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2 Inhaltsverzeichnis des GBS CIDP JOURNALS Titelbild von Alexandra Merz: Jetzt erst recht WICHTIGER HINWEIS!!! BITTE BEACHTEN SIE, DASS WIR AB DEM 01. JANUAR 2013 DEN MITGLIEDSBEITRAG AUF 36,00 ERHÖHEN. Artikel der Mediziner ab Seite 4 Berichte von Gesprächskreisen ab Seite 6 Berichte von Nah und Fern ab Seite 35 Informationen von den Arbeitskreisen ab Seite 57 Vereinsinterne Informationen 2 ab Seite 64

3 Grußwort GBS CIDP JOURNAL Liebe Mitglieder der Deutschen GBS Initiative, liebe Leserinnen und Leser des GBS CIDP JOURNALs, als Schirmherr der Deutschen GBS Initiative e.v. liegt mir das Wohlergehen des Vereins und der Patienten besonders am Herzen. Und es freut mich sehr, dass über die Jahre ein offener und regelmäßiger Austausch entstanden ist. Dabei wird mir als Politiker auch viel Kritik an unserem Gesundheitswesen zugetragen. Diese reicht von bürokratischen Hürden bis hin zu echten Versorgungsproblemen. Mit dem sogenannten GKV-Versorgungsstrukturgesetz hat die Bundesregierung bereits einen wichtigen Schritt unternommen, um Unterversorgung zu verhindern und die Bedarfsplanung entsprechend weiterzuentwickeln. Mit einem umfassenden Katalog von Anreizen und finanziellen Unterstützungen wird es Ärzten zum Beispiel erleichtert, sich in ländlichen oder strukturschwachen Regionen niederzulassen. Dies kommt unmittelbar den Menschen dort zugute. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) wurde außerdem gesetzlich dazu beauftragt, eine Bedarfsplanungsrichtline zu erarbeiten, die zum 1. Januar 2013 in Kraft treten soll. Weitere Verbesserungen wurden unter anderem durch die Einführung der bundeseinheitlichen Rufnummer für den ärztlichen Notdienst, die Verkürzung der Wartezeiten auf einen Arzttermin oder die einfachere Ausstellung von Patientenquittungen durch die Krankenkassen erzielt. Gerade für viele GBS-Patientinnen und Patienten ist es auch von besonderer Bedeutung, dass der Übergang von der Krankenhausbehandlung in die fachärztliche Versorgung nach dem Krankenhausaufenthalt im Rahmen des Entlassmanagements gut organisiert ist. In vorangegangenen Gesetzen haben wir bereits die Grundlagen für eine verbesserte Anschlussversorgung nach einem Krankenhausaufenthalt geschaffen. Mit dem Versorgungsgesetz sind wir noch einen Schritt weiter gegangen und haben klargestellt, dass das sogenannte Versorgungsmanagement auch die Fälle des Übergangs in die fachärztliche Versorgung enthält. Es wird die Pflicht des Leistungserbringers konkretisiert, bei einer Anschlussbehandlung des Patienten beim Facharzt für einen zeitnahen Behandlungstermin beim Facharzt Sorge zu tragen. Zweifelsohne hakt es in der Praxis noch an der einen oder anderen Stelle. Gerade in einem komplexen Gesundheitssystem wie in Deutschland, das durch eine Vielzahl von Akteuren und Verantwortlichen geprägt ist, fällt die Umsetzung neuer Regelungen anfänglich oft nicht leicht. Neben der Gesundheitsberichterstattung durch das Robert-Koch Institut ist daher das direkte Feedback von Ärzten und Patienten enorm wichtig. Ausgangspunkt für gesundheitspolitische Reformen sollen schließlich die Betroffenen sein, die Versorgungssituation, die erlebte Versorgungsrealität der Patienten und deren Sorgen. Diese greifen wir auf und wollen sie durch entsprechende Anreize, durch Veränderungen in den Rahmenbedingungen - auch für die Leistungserbringer - gemeinsam angehen. In diesem Sinne freue ich mich auf den weiteren Austausch mit Ihnen! Mit freundlichen Grüßen Dr. Günter Krings 3

4 Artikel der Mediziner GBS CIDP JOURNAL SIGNS - STUDIE In Deutschland mangelt es an repräsentativen Langzeitdaten zur Versorgung von Patienten mit neurologischen Autoimmunerkrankungen. Insbesondere für Patienten mit Multifokaler Motorischer Neuropathie (MMN), für die eine zugelassene Therapie zur Verfügung steht, sind solche Daten von großer Bedeutung. Um diese Datenlücke zu schließen, wird seit 2 Jahren von der Technischen Universität Dresden unter Anleitung einer interdisziplinären Expertengruppe aus Klinik und Praxis die SIGNS-Versorgungsforschungsstudie durchgeführt. Geeignete Patienten können bis Ende 2013 bundesweit in spezialisierten Zentren eingeschlossen werden. Bei SIGNS (Assessment of Immunoglobulins in a Long-Term Non- Interventional Study) handelt es sich um eine reine Beobachtungsstudie, d.h. es werden nur Daten aus der Patientenakte entnommen, und die Behandlung der Patienten wird nicht verändert. Patienten mit verschiedenen Erkrankungen kommen für die Teilnahme in Frage, wenn sie über längere Zeit (nicht nur akut) mit zugelassenen subkutanen oder intravenösen Immunglobulin (IgG)- Präparaten behandelt werden, und ihr Einverständnis schriftlich erklärt haben. Zu den neurologischen Autoimmunerkrankungen, die in SIGNS dokumentiert werden, gehören beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom (GBS), die chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP), die Myasthenia gravis, Dermatomyositis, und das Stiff-person-Syndrom. Ein Schwerpunkt der Studie liegt auf der Erfassung von Patienten mit Multifokaler Motorischer Neuropathie (MMN), da für diese sehr selten auftretende Erkrankung nur unzureichende Daten aus der täglichen Praxis vorliegen. So interessieren neben dem Alter und Geschlecht der Patienten auch das Beschwerdebild, die Ergebnisse von neurologischen Tests, die Behandlung und der Verlauf der Erkrankung. Die Dokumentation für die neurologischen Autoimmunerkrankungen in der SIGNS-Versorgungsforschungsstudie wurden von Herrn Prof. Ralf Gold, St. Josef-Hospital (Ruhr-Universität Bochum), Frau Prof. Claudia Sommer (Universitätsklinikum Würzburg) und Herrn Prof. Martin Stangel (Medizinische Hochschule Hannover) entwickelt. Die Daten werden pseudonymisiert (nur der Arzt kennt den jeweiligen Patienten) über ein internet-basiertes Formular direkt in eine Datenbank eingegeben und von Statistikern der Charité Berlin ausgewertet. 4

5 Die Autoren der Studie wollen vielfältige Erkenntnisse aus der SIGNS- Versorgungsforschungsstudie gewinnen, unter anderem zu typischen Vorgehensweisen und Präferenzen der Ärzte beim Einsatz von Immunglobulinen, zur Verträglichkeit der Präparate, aber auch zur Lebensqualität der betroffenen Patienten. Es werden erstmals die Standards bei der Behandlung von Immundefekten und neurologischen Autoimmunerkrankungen wie der MMN in Deutschland unter Alltagsbedingungen umfassend dokumentiert. SIGNS dokumentiert aktuell 512 Patienten, davon 100 Patienten mit neurologischen Autoimmunerkrankungen (28 MMN-Patienten). Neue Patienten können bis Ende 2013 eingeschlossen werden, die Beobachtungszeit beträgt mindestens 2 Jahre. Die GBS-Initiative wird immer wieder von MMN-Patienten angesprochen, die nach Internetrecherchen (z. B. clinicaltrials.gov/ct2/show/nct ) von SIGNS erfahren haben. Deshalb stellen wir auch auf unserer Website weitere Informationsmaterialien zur Studie zur Verfügung. Beispielsweise wurden zu der Studie mehrere wissenschaftliche Artikel veröffentlicht, und es gibt Patientennewsletter sowie eine Karte mit teilnehmenden MMN-Zentren (Abbildung). Für weitere Informationen steht Ihnen gerne Frau Romy Hoppenz von der SIGNS-Studienzentrale zur Verfügung. (Telefon , Prof. Dr. med. habil. David Pittrow Institut für Klinische Pharmakologie Technische Universität Carl Gustav Carus, Dresden Medizinische Fakultät Informationen über die teilnehmenden Kliniken im gesamten Bundesgebiet erhalten Sie über die Geschäftsstelle der Deutschen GBS Initiative e.v. 5

6 Berichte von den Gesprächskreisen Sachsen-Anhalter treffen sich in Dessau ab Seite 7 GBS CIDP Gesprächskreis LÄNDLE ab Seite 10 In Bernkasel-Kues begegnen sich Rheinland-Pfälzer und Saarländer ab Seite 14 Erstes Treffen in Wesel ab Seite 19 2 Vorträge bei den Kurpfälzern ab Seite Gesprächskreis für Kinder ab Seite 31 Hessen im Austausch ab Seite

7 Bericht über den Gesprächskreis östliches Sachsen- Anhalt Sonografieuntersuchungen in Dessau 7 Am trafen sich die Sachsen- Anhalter im Städtischen Klinikum Dessau. Nach der Begrüßung durch Henning Schlegel erfolgte eine kurze Vorstellungsrunde der Betroffenen und Angehörigen. Danach hielt der Neurologe, Herr OA Dr. med. Thomas Schelle, einen Vortrag, der bei allen 19 Teilnehmern gut angekommen ist. Er sprach insbesondere über neue medizinische Methoden, die zur Diagnose und der Feststellung des Umfanges der körperlichen Schäden bei GBS und CIDP entwickelt worden sind. So ist es beispielsweise durch eine Untersuchung des Nervenleitsystems möglich, das genaue Ausmaß der Krankheit einzuschätzen. Besonders schwerwiegend ist eine Schädigung des Nerven (Axon), weil diese im Gegensatz zu der Myelinschicht kaum oder nur sehr langsam regeneriert werden kann. Im Dessauer Klinikum kommt die Nervensonografie zum Einsatz, durch die eine schmerzfreie Diagnose möglich ist und wo die genaue Lage der entzündlichen Veränderungen aufgezeigt werden kann. Anschließend unterstrich Dr. Schelle die Wirksamkeit einer Therapie mit Immunglobulinen, wo hingegen die Plasmapherese mit größeren Risiken verbunden sein kann.

8 Leider wird auf den Gebieten der Krankheiten CIDP und GBS zu wenig geforscht, insbesondere auch darüber, in wieweit neue Erkenntnisse bei Multipler Sklerose auf die Krankheitsbilder von unseren Betroffenen angewendet werden könnten. Insgesamt war der Vortrag sehr interessant und anschaulich gestaltet, so dass er allen Anwesenden gut gefallen hat. Foto: Teilnehmer während des Vortrags. Zu folgenden Schwerpunkten wurden Fragen gestellt: Möglichkeit der Aufnahme in das Klinikum Dessau und eine dortige Behandlung Es gibt keine grundlegenden Studien darüber, welche Auswirkungen eine Behandlung mit Immunglobulinen bei Patienten hat. Aus diesem Grunde verweigern zum Teil die Krankenkassen eine Übernahme der Kosten für das Präparat. Die Rechtsprechung dazu ist widersprüchlich. In Dessau wird eine Studie zur GBS-Forschung mit der Nervensonografie durchgeführt. Bei den Teilnehmern gab es dazu positive Meinungen. Training bei Fußheberschwäche, die Nerven brauchen Zeit, um sich regenerieren zu können. GBS und CIDP beginnt öfters nach Durchfallerkrankungen. Unfälle werden grundsätzlich nicht mit dem Ausbruch der Krankheit gesehen. 8

9 Alle Fragen wurden durch Herrn Dr. Schelle beantwortet, die Gespräche fanden in einer offenen und herzlichen Atmosphäre statt. Während einer Stärkung für die Teilnehmer durch ein kaltes Büfett konnten noch viele Gespräche und Hinweise ausgetauscht werden. Henning Schlegel (stehend) im Gespräch mit den Teilnehmern. Herzlichen Dank dem Städtischen Klinikum Dessau, auch für die Bereitstellung des Raumes, für die gute Zusammenarbeit bei der Planung der Veranstaltung und für die Bewirtung. Im Namen aller Teilnehmer möchten wir uns ganz besonders bei Herrn Dr. med. Thomas Schelle bedanken, der uns fachlich hervorragend unterstützt und informiert hat. Das Team SACHSEN-ANHALT freut sich auf den nächsten Gesprächskreis am 02. März 2013 im Krankenhaus Wernigerode. Bis dahin alles Gute wünscht Ihre Elke Holtz 9

10 Bericht über den 5. GBS CIDP Gesprächskreis Ländle am 12. August 2012 in der m&i Fachklinik Hohenurach Informationen rund um den Patienten Bad Urach ist eine Stadt am Fuße der Schwäbischen Alb im Landkreis Reutlingen in Baden-Württemberg. Die Stadt ist staatlich anerkannter Luftkurort und Heilbad. Bekannt ist sie auch wegen des Uracher Wasserfalls und des alle zwei Jahre stattfindenden Schäferlaufs. Weiterhin ist Bad Urach mit seiner gesamten Gemarkung Teil des Biosphärengebiets Schwäbische Alb. Hier liegen auch die Fachkliniken Hohenurach, in welcher wir bereits zum zweiten Mal zum Gesprächskreis Ländle einladen konnten. Foto Quelle: Albert Handelmann, Gründer der Deutschen GBS-Initiative e.v., hatte sein Kommen zugesagt und reiste aus Mönchengladbach an. Zur Beantwortung für Fragen der Teilnehmer im Schwerbehindertenrecht sowie Sozialrecht hatte ich Herbert Brüßeler eingeladen, der dann auch prompt seine Unterstützung zusagte. Er hatte in Aalen einen weiteren Termin und machte gern diesen kleinen Schlenker zu uns. Aus der Klinik stand uns der Chefarzt der Neurologie/Neuropsychologie, Herr Prof. Dr. med. Hermann Ackermann unterstützend zur Seite. Er hatte Herrn Uwe Wernicke, den Leiter der Ergotherapie der Klinik, zum Gesprächskreis hinzu gebeten, um den Teilnehmern in allen Fachbereichen umfangreich Informationen zu geben. In dem schönen Ambiente der modernen Fachklinik standen schon Kaltgetränke, sowie Kaffee und Kuchen bereit. Somit konnte ich gleich meine lieben Gäste begrüßen. Zuerst erörterte ich kurz meine eigenen Erfahrungen mit GBS. So berichtete ich von dem seltsamen komischen Kribbeln in Händen und Füßen, und wie ich, mit zuerst falscher Diagnose, zum Orthopäden überwiesen wurde. Dieser hatte mich sofort in die Notaufnahme der Neurologie nach Ludwigsburg geschickt, nachdem ich von Schwierigkeiten wie Treppensteigen und Schmer- 10

11 zen, sowie ständig eingeschlafenen Händen und Beinen berichtete. Im Klinikum Ludwigsburg konnte ich nach Immunglobulingabe eine geringe Besserung verzeichnen und nach 10Tagen nach Bad Urach überwiesen werden. An dieser Stelle meiner Erzählung meines Krankheitsverlaufs übergab ich das Wort an Chefarzt Prof. Dr. med. Ackermann. Damals übernahm er die Anschlussbehandlung und ordnete Therapien an. So konnte er, anhand meines Wochenplans, zeigen, wie ich mit sportlichen Aktivitäten und Massagen und sehr guten ergotherapeutischen Maßnahmen behandelt wurde. Ich konnte, nach langen drei Monaten, wieder sichtbare Genesung vorweisen. Im Anschluss gab es eine rege Gesprächsrunde. Es wurden neurologische Fragen beantwortet und über neuste Ergotherapieerkenntnisse berichtet. Sehr oft kam es in der Gesprächsrunde zu Fragen über Restdefizite oder Restsymptome nach einem akuten Guillain-Barre Syndrom. Fast alle GBS-Patienten berichteten über Sensibilitätsstörungen und häufigen Müdigkeitserscheinungen, welche tagesformabhängig sind. Immer öfter wurden auch Fragen an Herrn Brüßeler über Sozial-Recht gestellt, so dass rundum die meisten Fragen der Teilnehmer beantwortet wurden. 11

12 Nach der umfangreichen Fragerunde, stellte Albert Handelmann kurz die Deutsche GBS Initiative e.v. und ihre Aufgaben vor. Er sprach über die aktuellen Aktivitäten des Vereins im deutschsprachigen Raum. Bei einem kurzen Austausch mit den Teilnehmern wurde in Aussicht gestellt, dass künftig häufiger Gesprächskreise im >Ländle< geplant werden sollen. Herrn Uwe Wernicke, den Leiter der Ergotherapie, erläutert eine Übung. Herr Prof. Dr. Ackermann teilte mir mit, dass auch er von der Veranstaltung profitiere. Insbesondere, da er einen differenzierteren Blick auf das Problem der Sensibilitätsstörungen erhalten habe. Er wünschte allen Patienten viel Gesundheit. Gegen 17:00 Uhr endete dieser Gesprächskreis. Albert Handelmann und Uwe Niemyt verabschiedeten alle Teilnehmer und wünschten ihnen einen guten Heimweg. Unser herzlicher Dank noch einmal an Herrn Prof. Dr. Hermann Ackermann und Herrn Uwe Wericke für die fachlich fundierte Unterstützung sowie der Klinikleitung für die Raumstellung und die Bewirtung. 12

13 Mit Vorfreude auf den nächsten Gesprächskreis grüßt Sie herzlich Ihr Uwe Niemyt Ansprechpartner in Baden Württemberg Bild rechts: Teilnehmer während des Vortrags. Bild unten: Herbert Brüßeler (l.), sowohl Teilnehmer als auch Referent. 13

14 Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis RHEINLAND PFALZ am in der Klinik Burg Landshut Bernkastel Kues Emotionen über Emotionen Foto Quelle: Am 1. September 2012 war ich Teilnehmerin des 2. Gesprächskreises Rheinland-Pfalz in der Median-Klinik Burg Landshut in Bernkastel-Kues. Wie und was schreibt man nieder, das einen noch so stark berührt. Es kostete mich anfangs Überwindung an diesem Gesprächskreis teilzunehmen. Die Klinik löst immer noch vorhandene Emotionen aus, diese Reha-Klinik Burg Landshut war ein Teil meiner GBS-Erkrankung. Dort fand meine erste Reha bzw. die Anschlussheilbehandlung statt. Beim betreten des Hauses hatte ich mulmiges Gefühl im Magen. Mein Herz raste, der Puls erhöht und meine Erlebnisse traten bildhaft hervor. Ein Kurzfilm lief vor meinen Augen ab. 14

15 Der 5. Mai 2009, ein herrlicher Tag, Mutter und Tochter waren auf Shopping- Tour. Als Krönung des Tages suchten wir ein China-Restaurant auf. Zwei Tage später die Ernüchterung, Fieber, Schüttelfrost und ein massiver Durchfall folgte. Eine Infizierung mit dem Keim Campylobacter-jejuni wurde diagnostiziert. Mein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Die aufsteigende Schwäche in den Füßen, Beinen und Armen wurde immer heftiger. Es entstand ein Gefühl, als hätte man mich angezapft und den Saft aus meinem Körper gezogen. Die stationäre Aufnahme erfolgte am 22. Mai. Dann die schnelle Zunahme der Paresen Diagnose: Guillain-Barré-Syndrom. Eine Immunglobulin-Therapie wurde eingeleitet. Mein Kampf mit der Beatmung, die Skala zeigte 1.7 l. Gott sei Dank, die Intubation blieb mir erspart. Am 9. Juni Verlegung in die Klinik Burg Landshut. Jetzt sehe ich mich mit dem Rollstuhl umher fahren. Die Gesichter der ehemaligen Patienten werden wieder gegenwärtig. Meine ersten Gehversuche an dieser Treppe, schweißgebadet ziehe ich mich am Geländer hoch. Die Beine wollten mir einfach nicht gehorchen. Durch die Stimmen anderer Teilnehmer am Gesprächskreis wurde ich aus diesem Alptraum gerissen. 15 Während der Begrüßung durch Frau Merz versuchte ich meine Gefühlswelt wieder ins Lot zu bringen. Anfangs konnte ich mich nur mühsam an der lockeren Fragerunde bzw. dem regen Austausch über Krankheitsverlauf, Schmerzen und Therapien beteiligen. Über meine Erfahrungen zu reden, dazu war ich an diesem Tag nicht imstande. Mein innerlicher Kampf wurde erst beendet, als einige der anwesenden Teilnehmer über ihre Erkrankung humorvoll berichteten. Die herzhaften Lacher waren Balsam für meine Seele.

16 Die geschilderten Krankheitsverläufe waren bei allen Betroffenen so verschieden, wie die Erkrankung selbst. Das Kind hat immer den gleichen Namen nämlich GBS CIDP ler waren diesmal keine anwesend. Aber in zwei Punkten herrschte die Übereinstimmung: 1. Den Namen Guillain-Barré-Syndrom kannte keiner vor Ausbruch der Erkrankung. 2. Alle leiden unter Restdefiziten, besonders auffallend ist das Erschöpfungssyndrom. So unterschiedlich wie Tag und Nacht sind auch die Belastungs- und Ruhephasen jedes Einzelnen. Während einige der Anwesenden bereits zu Höchstleistungen fähig sind, sind andere über kleine Erfolge glücklich. Die meisten benötigen, wie ich, noch entsprechende Ruhephasen, besonders nach Überanstrengungen. Die Überlastung ist auf Dauer für die Heilung von GBS nicht hilfreich. Weniger ist mehr! Der anwesende Oberarzt der Klinik, Dr. Jacob, bestätigte unsere Aussagen. Das Erschöpfungssyndrom, genannt Fatigue, ist immer noch ein großes Problem. Herr Dr. Jacob bekannte, dass man während seines Medizinstudiums mit der These GBS ist heilbar keinerlei Restdefizite völlig danebenlag. Dank der Gesprächskreise und unseren Schilderungen wurden bereits Mediziner auf das Thema Restdefizite aufmerksam gemacht. Gerade weil GBS und CIDP unter die Rubrik seltene Erkrankungen fallen, die Verteilung der Krankheitsfälle weit verbreitet ist und nicht flächendeckend verläuft, muss seiner Meinung nach noch viel Aufklärungsarbeit bei den ansässigen Neurologen bzw. der Ärzteschaft geleistet werden. Ein Teilnehmer berichtete über seine abenteuerliche Krankheitsgeschichte vor zwei Jahren. Dass er heute drei Stunden im Wald Pilze sammeln kann, verdankt er seinem eisernen Willen die Krankheit besiegen zu können. Bei diesem Gesprächskreis wurde mir erneut bewusst, dass man einfach den Glauben an sich, die Kraft und die Hoffnung auf Heilung nicht aus den Augen verlieren darf. Jeder Betroffene weiß wie lang der Weg der Heilung sein kann. Der Wille ist entscheidend. Geht nicht darf es nicht geben. In meiner Akutphase sagte meine Tochter zu mir: Selbst wenn du gelähmt bleibst, bist du am Leben. Wir können mit dir reden, du hast noch deinen Verstand. Es gibt noch mehr Menschen, die an den Rollstuhl gefesselt sind oder andere Behinderungen haben und dennoch nicht aufgeben. Das stimmt. Seit dem lautet mein Motto: Unkraut vergeht nicht. 16

17 Ich kämpfe heute noch mit Restdefiziten, erhalte zweimal wöchentlich Krankengymnastik und bin nach wie vor zuversichtlich. Beweisen muss ich mir nichts mehr, im Grunde habe ich schon viel erreicht. Natürlich resigniert man hin und wieder mal, wenn die Grenzen erreicht sind. Diese Phasen gehören auch dazu und werden dann unter der Rubrik Verarbeitung der Erkrankung abgelegt. Bedanken möchte ich mich ganz herzlich bei der Deutschen GBS Initiative. Ohne diese Truppe hätte ich von GBS keinerlei Ahnung. Die Gespräche mit Herrn Handelmann während meiner Akutphase waren hilfreich. Der Austausch mit ihm hat bei mir viel bewirkt. Ein wichtiger Aspekt war zuhören und gleichzeitig Hoffnung auf Heilung zu vermitteln. Desweiteren danke ich Alexandra Merz. Sie ermunterte mich überhaupt an dem Gesprächskreis teilzunehmen und darüber zu schreiben. Im Nachhinein war dieser Rat richtig und wichtig für meine Verarbeitung. In unseren mittlerweile ausgedehnten Gesprächen verfestigte sie in mir die Bereitschaft mich künftig als Ansprechpartner zu engagieren. Ich möchte auch zuhören und Hoffnung vermitteln. Ihre Waltraud Brewi 17

18 Ein herzliches DANKE aller Mitglieder an die Krankenkassen AOK, BARMER GEK, DAK, GKV, IKK und Knappschaft für die finanzielle Unterstützung auf Pauschal- und Projektebene, auf Bundes-, Landes- und Ortsebene im Jahr

19 Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis NIEDERRHEIN Sport nach GBS Die Kreisstadt Wesel hat, was neurologische Erkrankungen angeht, am Niederrhein ein ziemlich großes Einzugsgebiet. So ist es nicht erstaunlich, dass 8 bis 10 Patienten pro Jahr mit GBS dort behandelt werden. Statistisch gesehen dürfte es nur 1 bis 2 Patienten sein, aber welcher GBS ler hält sich schon gern an die Statistik? Wir hatten im Laufe des Jahres Kontakt zum Ev. Krankenhaus Wesel, insbesondere zu Dr. med. Peter Albrecht, Oberarzt der Neurologie. Im GBS CIDP JOUNAL Ausgabe druckten wir einen Bericht, von Dr. Albrecht und Dr. W. Neukäter, zum Thema: >Guillain-Barré-Syndrom nach Neuroborreliose?< ab. So war es ein Glück für uns, dass er sich die Zeit nahm, um uns beim ersten Treffen in Wesel zu unterstützen. Dr. Albrecht hatte seinen Vortrag in zwei Sparten unterteilt. Im ersten Vortragsteil erläuterte er geschichtliches über das GBS und dessen Diagnose. 19

20 Sowohl auf die Therapie, als auch auf die notwendigen Präventionsmaßnahmen während der Akutbehandlung ging Dr. Albrecht ein. Ein Satz fiel den Teilnehmern ganz besonders positiv auf. Ein wichtiger Punkt bei der Diagnose ist, dem Patienten zuzuhören. Nach einer kurzen Pause, in der Dr. Albrecht viele Fragen der Teilnehmer beantwortete, kam er im zweiten Teil seines Vortrags auf den Sport zu sprechen. Er zeigte die vielen positiven Aspekte des Sports für den gesamten Körper auf. Herz-Kreislauf-System, Immunsystem, Koordination und Konzentration, Ausdauer uvm. können durch den Sport gestärkt, stabilisiert und verbessert werden. So fällt z. B. bei der Aquagymnastik die Angst vor dem fallen weg, gleichzeitig werden Muskeln, Gleichgewicht und Einbeinstand trainiert. Wichtig war es Dr. Albrecht darauf hinzuweisen, dass er Breitensport meint und nicht Spitzensport, bei dem es ausschließlich um Leistung geht und der gesundheitliche Aspekt schon eher zweifelhaft ist. Früher stand Disportare = sich beim Sport zerstreuen/ sich in einer Tätigkeit verlieren, im Vordergrund. Das miteinander Messen und die Leistung immer steigern zu müssen (?) ist in unserer Gesellschaft eher neu. 20

21 Er wies ebenfalls darauf hin, dass Spitzensportler oft sehr anfällig für Infektionen sind, auch die teils sehr einseitigen Überbelastungen sind bei manchen Sportarten eher negativ zu werten. Ein >gesundes< Maß beim Sport, mit ausreichenden Pausen, möglichst auch zur Steigerung des Wohlbefindens in einer Gruppe, ist, lt. Dr. Albrecht, erstrebenswert. Welche Sportart es ist, ist ebenso individuell verschieden, wie die Leistungsfähigkeit jeder einzelnen. z. B.: GEHEN WANDERN WALKEN JOGGEN Für einen GBS ler kann durchaus ein täglicher Spaziergang von 500m eine gerade noch gut zu bewältigende Leistung sein. Diese täglich zu leisten ist viel wichtiger, als sich einmal in der Woche 2km weit zu schleppen und anschließend fast zusammen zu brechen. Hierzu erläuterte Dr. Albrecht die Borg-Skala (eine Einteilung für das Belastungsempfinden), welche bei Versuchen zeigte, dass sich leider viele Laiensportler oftmals überschätzen und dann schon in die Überanstrengung gehen, anstatt früh genug eine Pause einzulegen. Teils deutliche Worte, die manchem Patienten aufrüttelten. Es waren einige, die mit neuen Überlegungen nach Hause gingen. Ein Teilnehmer verabschiedete sich nach der Diskussionsrunde mit den Worten: Vielleicht sollte ich meine Ziele noch einmal überdenken und mir Zwischenziele setzen. 21

22 Die Anfrage nach einem weiteren Treffen in Wesel im Gedächtnis und um viele wertvolle Informationen reicher möchte ich mich ganz herzlich bei Dr. med. Peter Albrecht für seine ausführlichen Erläuterungen bedanken. Unser Dank geht auch an das Ev. Krankenhaus Wesel für die tolle Zusammenarbeit und die exzellente Bewirtung. Ich freue mich auf ein Wiedersehen und wünsche allen bis dahin eine gute Zeit Ihre Alexandra Merz Anzeige 22

23 Bericht über den 12. Gesprächskreis Regionalverband Kurpfalz am in Heidelberg, Kliniken Schmieder, Speyererhof Zwei Vorträge und viele Fragen Nach Mannheim im Frühjahr konnten wir nun ebenfalls erstmals einen Gesprächskreis bei Kliniken Schmieder, Speyererhof, in Heidelberg veranstalten. Besonderer Dank dafür gilt dem Chefarzt der Klinik, Herrn Dr. Brandt für seine grundsätzliche Unterstützung und dem Verwaltungsleiter, Herrn Großstück und seinen Mitarbeitern für die organisatorische Vorbereitung einschließlich der Pausenbewirtung. Die traditionsreiche Klinik Speyererhof - vor mehr als 80 Jahren gegründet und seit 2011 mit einem modernen Erweiterungsbau versehen -, seit einiger Zeit schon unter dem Dach von Kliniken Schmieder GmbH, deckt das gesamte Spektrum der Neurologischen Rehabilitation ab. Nicht weiter verwunderlich, dass zahlreiche Patienten aus dem Rhein-Neckar- Raum nach der Akutphase hier in der Klinik ihre Rehabilitation durchlaufen. So waren auch unter den mehr als 50 Teilnehmern zahlreiche Ehemalige. Ganz besonders hervorheben wollen wir das Engagement von Frau Dr. Schülin (Bild rechts), die uns ein weiteres Mal (nach 2008) einen Vortrag hielt. Diesmal mit dem Thema: Die Rehabilitation von GBS und CIDP in Phasen B/C/D am Beispiel von Patienten. Zunächst ging es um Gemeinsamkeiten und Unterschiede von GBS und CIDP (hier in Form einer Tabelle: 23

24 GBS CIDP Gemeinsamkeiten Beide Krankheiten sind eine autoimmunologische Erkrankung des peripheren Nervensystem haben oft den typischen Liquorbefund eines erhöhten Eiweißwertes bei normaler Zellzahl zeigen meist einen Ausfall der Muskeleigenreflexe Unterschiede GBS CIDP Symptome Verlauf Prognose Lähmungen und Hirnnervenausfälle, Atemlähmung, sensible Reizerscheinungen, Schmerzen Rasche Verschlechterung über 1 4 Wochen, Plateauphase, Erholung Einphasiger Verlauf, Restdefizite können bleiben Lähmungen und Gefühlsstörungen Langsamer, schubförmiger oder schleichender Verlauf über >2 Monate Chronische, lebenslange Erkrankung In der Überleitung zur Falldarstellung ging Frau Dr. Schülin auf das Phasenmodell der neurologischen Rehabilitation ein: Phasen (Kliniken Schmieder = Phasen B, C, D) A = Akutbehandlung B = Frührehabilitation mit Beatmung, Monitorüberwachung, Absaugung mit Trachealkanüle, Beaufsichtigung bei Schluckstörung, Fremd-/Eigengefährdung C = Frührehabilitation bei Pflegebedürftigkeit D = Anschlußheilbehandlung bei pflegerisch selbständigen Patienten E = beruflich orientierte Rehabilitation Im nachfolgenden Fall des Herrn A. machte Frau Dr. Schülin einerseits die Verbindung zu den Phasen deutlich und andererseits die Problematik der Diagnose bei Abgrenzung von GBS und CIDP. 24

25 Herr A. ist zu Krankheitsbeginn 55 Jahre alt. Die Erkrankung setzt im Dezember 2006 ein: Dezember 2006: Zunehmende Schwäche in beiden Armen und Beinen. Er stellt sich gehfähig in einer Neurologie vor. Nach Nervenwasseruntersuchung und Nervenmessung. Diagnose: GBS. Behandlung mit 5 Gaben IVIG (Immunglobuline) mit Besserung. 1. Reha (auswärts): Verschlechterung der Lähmung, dennoch Entlassung als arbeitsfähig. März 2007: Zweite Verschlechterung der Lähmungen. Vorstellung in Neurologie, für GBS/CIDP typische Befunde in Nervenwasser und Nervenmessung. Diagnose CIDP. 5 Gaben IVIG mit prompter Besserung. Beginn einer Cortisontherapie. Zweite Reha in Phase C in Heidelberg. In Physio- und Ergotherapie sind Inhalte Kraftaufbau, Konditionssteigerung, Feinmotorik, Gehen. Nach Erreichen einer Selbständigkeit Wechsel zu Phase D. Reduktion aber Beibehaltung des Cortisons. September 2007: Dritte Verschlechterung der Lähmungen unter Cortison. Behandlung in Neurologie mit IVIG, Empfehlung einer regelmäßigen IVIG- Therapie. Oktober 2007: Vierte Verschlechterung. Anwendung von Plasmapharese, dennoch weitere Verschlechterung bis zur Beatmungspflicht, Behandlung mit IVIG, Rituximab. November 2007: 3. Rehabilitation in Phase B mit hochgradigen Lähmungen, absaugpflichtiger Trachealkanüle, Ernährung über Magensonde. Therapieinhalte: Entwöhnung von Kanüle, Kostaufbau, Logopädie, Anbahnung von Willküraktivität und Rumpfkraft (Ergo- und Physiotherapie), Mobilisation in Pflegerollstuhl. April 2008: Verlegung in Phase C. Essen war wieder möglich, allerdings weiterhin hochgradige Lähmungen, so dass Kraftaufbau in Physiotherapie- und Ergotherapie erfolgte. Mobilisation in Aktivrollstuhl. Juni 2008: Entlassung aus Phase C in Pflegeeinrichtung. Arme konnten gegen Schwerkraft gehoben werden, freier Sitz, tiefer Transfer in den Rollstuhl selbst, Rollstuhlfahren über kurze Strecken, nicht gehfähig. Seither: in Pflegeeinrichtung beständige Verbesserungen. Herr A. erreichte wieder eine Gehfähigkeit und selbständige Lebensführung, lebt alleine in eigener Wohnung. Letzte immunmodulatorische Therapie war Rituximab im Dezember Bei stabilem klinischen Befund wurde sie nicht mehr wiederholt. Welche Diagnose ist nun richtig? CIDP? Ungewöhnlich ist die beatmungspflichtigkeit und ein stabiler Verlauf seit 2008 ohne weitere Immuntherapie. 25

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