Kollektive Patientenbeteiligung auf europäischer Ebene
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- Berndt Wolf
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1 Kollektive Patientenbeteiligung auf europäischer Ebene Erfahrungen und Potentiale für die Bundesebene ÖKUSS Fachaustausch mit Angelika Widhalm und Ulrike Holzer , Wien
2 Ablauf» Kurze Vorstellungsrunde» Name, Organisation und Erfahrungen mit Beteiligung auf europ. Ebene» Kurzer Input zur Einstimmung» Podiumsdiskussion mit zwei Expertinnen» Thementische zu ausgewählten Themen» Zusammenführung der Ergebnisse 2
3 Ziele von heute» Lernen von und miteinander» Austausch zu koll. Patientenbeteiligung auf europ. Ebene» Wo und wie ist Beteiligung möglich?» Was bringt die Beteiligung auf europäischer Ebene für Vorteile für die Arbeit der B-SHO?» 3
4 Kurzer Input zur Einstimmung SHO ALS PATIENTENVERTRETUNG AUF EUROPÄISCHER EBENE - UNTERSCHIEDLICHE BETEILIGUNGSMÖGLICHKEITEN UND ORGANISATIONEN 4
5 SHO-VertreterInnen als ErfahrungsexpertInnen Fremdhilfe (Erbringung von Versorgungsleistungen) kollektive Patientenbeteiligung kollektive Interessenvertretung EU-Ebene Bundesebene Landesebene Funktionen der Selbsthilfe Erfahrungsaustausch in SHG Quelle: Forster et al Rojatz
6 Kollektive Patientenbeteiligung» Mechanismen der Einflussnahme (Forster 2015)» Auswahlmöglichkeit (choice)» Meinungsäußerung (voice)» Partizipation:» Bei Partizipation geht es um die mehr oder weniger formalisierte und gesicherte, unmittelbare Einflussmöglichkeit auf Prozesse der Meinungsbildung, Entscheidungsfindung, -umsetzung und -bewertung durch jene Personen oder Gruppierungen, die nicht qua professionellem Expertenstatus, formale politische oder bürokratische Legitimation oder informelle Machtpositionen ohnedies eingebunden sind, und die von diesen Entscheidungen direkt oder indirekt, faktisch oder potentiell betroffen sind. 6
7 Mitgestaltungformen (Rojatz 2016) Mitgestaltung des Gesundheitssystems durch Betroffenenorganisationen (SHO) Verständigungsorientierte Mitgestaltung Erfolgsorientierte Mitgestaltung Kooperation IV von außen Partizipation von innen Anlassbezogen» Gemeinsame Veranstaltungen» Vortragstätigkeit Kontinuierlich» Trialog Anlassbezogen» Präsenz zeigen» Hinterfragen von Positionen» Ansprechen von Missständen» Petition» Selbsthilfefreundliches Krankenhaus» Schulungsmaßnahmen von Fachkräften Anlassbezogen» Teilnahme an einzelnen Gremiensitzungen» Stellungnahmen Kontinuierlich» Mitarbeit in Gremien Rojatz
8 Beispiel - European Medicines Agency: Anerkannte Europäische Patienten- und Konsumentenorganisationen 8
9 Unterschiedliche Ebenen, unterschiedliche Begriffe? Selbsthilfeorganisationen» Bauen auf SHG auf mit höherem Organisationsgrad und stärker außenorientierten Aktivitäten» B-SHO (Rojatz, Nowak 2017)» Selbstorganisation/ Betroffenenkontrolle: Vorstand mehrheitlich zusammengesetzt aus Betroffenen/Angehörigen» Regionale Verbreitung der Mitglieder und Aktivitäten in mehreren Bundesländern Patientenorganisationen» Nicht gewinnorientierte Organisation» Patient/inn/en (Angehörige) haben Mehrheit in Vorstand» Weitere Kriterien» Transparenz (Finanzen)» Legitimität (registriert in EU- Land)» Demokratische Vorgangsweise» Repräsentativität (bei Pan- Europ. Organisationen)» Rechenschaftspflicht und Beratung (vgl. /Regulatory_and_procedural_guideline/2009/12/WC pdf) 9
10 Vom Ich- zum Wir-Wissen WIR-WISSEN als das gemeinsam Erlebte und gemeinsam Verstandene Ich-Wissen Ich-Wissen Rojatz 2018 Quelle: 10
11 Podiumsdiskussion mit BVSHOE, ANGELIKA WIDHALM PRORARE AUSTRIA, ULRIKE HOLZER 11
12 Podiumsdiskussion» Kollektive Beteiligung auf europäischer Ebene was ist das?» aktuelle Beteiligungen auf europäischer Ebene (Arbeitsgruppen, Mitgliedschaften in anderen Organisationen etc.)» Was bringt diese Beteiligung?» was bringt die Beteiligung auf europäischer Ebene für die Arbeit auf Bundesebene» Was gibt es zu beachten?» welche Herausforderungen und Lösungsansätze gibt es bei der Beteiligung auf europäischer Ebene 12
13 Mögliche Themen für vertiefende Diskussion» Warum auf europäischer Ebene beteiligen?» Welche Vorteile hat kollektive Patientenbeteiligung auf europäischer Ebene für österreichische B-SHO?» Welche Erfahrungen wurden bisher gemacht?» Welche Kompetenzen sind für die Beteiligung auf europäischer Ebene erforderlich?» Welcher Aufwand steckt dahinter?» 13
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