Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal. GBS Aktuell. Die Zeitschrift der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.v. über n Berg

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1 Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal GBS Aktuell Die Zeitschrift der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.v. über n Berg Internet: Jahrgang, Ausgabe

2 Inhaltsverzeichnis: Titelfoto von Rainer Sturm: >Alpine Piste< Seite 1 Grußwort von Alexandra Merz Seite 3 Information zum 1. GBS CIDP Symposium 2011 Seite 4 Bericht vom Informationstag in Leipzig Seite 7 Bericht vom 8. Ostseesymposium in Rostock Seite 9 Anzeige in eigener Sache Seite 11 Gesprächskreis KURPFALZ Seite 12 4 Phasen einer Erkrankung Seite 14 Stammtisch in Bonn 12. Juni + 7. August Seite 17 Bericht von der Bamberger Neurowoche Seite 22 Fragen zu Impfungen nach GBS Seite 24 Gesprächskreis MITTELFRANKEN Seite 28 Kontakte suchen + finden Seite 31 Gesprächskreis Mecklenburg Vorpommern Seite 32 Aus der Forschung: Lassen sich Atemprobleme vorhersagen? Seite 35 Gesprächskreis WESER EMS Seite 37 Gesprächskreis MEERBUSCH Seite 40 Hilfe für äthiopische GBS Patienten Seite 44 Gesprächskreis HESSEN Seite 46 Internationale GBS/CIDP Stiftung der USA Seite 55 Ärztezeitung: Grippe Impfung verursacht kein GBS Seite 57 CIDP Journal Seite 59 Organisation der Deutschen GBS Initiative e.v. Seite 66 Aufnahmeantrag Seite 73 Spendenkonten Seite 74 Impressum / Änderungsmitteilung Seite 75 Abonnement der GBS Aktuell für In- und Ausland Seite 76 GBS CIDP Broschüren Seite 78 Bücherecke Seite 79 Das Guillain-Barré Syndrom Seite 80 2

3 Liebe Mitglieder! Liebe Leserinnen und Leser! GBS Aktuell An dieser Stelle möchte ich mich noch einmal dem ehrenamtlichen Engagement der Mitglieder des Vereins zuwenden und ein ganz großes und herzliches DANKE ausrufen. Die Anzahl der Repräsentanten, die sich im Verein für andere Betroffene und Angehörige einsetzen, ist im Laufe der Zeit stetig angestiegen. Wir können zurzeit auf nahezu 90 Repräsentanten zählen, die uns bei der Arbeit unterstützen. Unser Dank gilt aber auch den Partnern dieser Repräsentanten für ihre Unterstützung und Hilfe. Sei es für das Kaffeekochen bei den Gesprächskreisen, die Fahrdienste oder für die Gesprächsbereitschaft mit anderen Angehörigen. Ohne Ihre tatkräftige und moralische Unterstützung, könnten viele Repräsentanten sich nicht so einbringen. Es freut mich ganz besonders, dass die Zahl der Repräsentanten, die sich zum Seminar angemeldet haben, ebenfalls stark angestiegen ist. Für sich selbst mehr Informationen und Rückhalt zu erhalten und dieses Wissen einsetzen und weiter geben zu können, dass sind die Themen der Seminare. Das Jahr 2011 wird zum >Europäischen Jahr des freiwilligen Engagements< ausgerufen, ich finde dass wir uns hier, mit dem Engagement unserer Repräsentanten durchaus als hervorragend fühlen können. Da der Verein stetig wächst, wird auch der Bereich derjenigen wachsen müssen, die alles planen und bearbeiten. Daher möchte ich Sie bitten, einen Blick auf die Seite 12 zu werfen. Vielleicht ergibt sich ja eine Möglichkeit, dass >mehr für den Verein zu tun< auch anders zu gestalten. Ich freue mich auf die weitere Zusammenarbeit und auf viele interessante und spannende Treffen und Gespräche mit Ihnen. Bis dahin verbleibe ich mit ganz herzlichen Grüßen Ihre Alexandra Merz 3

4 Information zum 1. Internationalen GBS CIDP Symposium der Deutschen GBS Initiative e.v. Vom 25. März 2011 nachmittags bis zum 27. März 2011 mittags veranstaltet die Deutsche GBS Initiative e.v. im Park Inn Hotel in Düsseldorf Kaarst ihr erstes Internationales GBS CIDP Fach Symposium. Das Park Inn Hotel in Düsseldorf Kaarst Foto: Beginnend mit der Jahreshauptversammlung 2011 und der Konstituierung des medizinischen und wissenschaftlichen Beirats am Freitag, erfolgt am Samstag das Symposium. Es wird aus einem generellen Teil, einem Patienten Teil und aus Vorträgen für Fachmediziner bestehen. Abends wird die Deutsche GBS Initiative e.v. ihr 10jähriges Bestehen als eingetragener Verein begehen. Die Deutsche GBS Initiative e.v. ist die Nachfolgeorganisation der 1. GBS Selbsthilfegruppe Deutschlands, die 1987 gegründet wurde. Albert Handelmann Bundesvorsitzender Deutsche GBS Initiative e.v. 4

5 Vorläufige Agenda des 1. Internationalen GBS CIDP Symposiums der Deutschen GBS initiative e.v. vom 25. März bis 27. März 2011 im Hotel Park Inn in Düsseldorf Kaarst Freitag, :00 Mitgliederversammlung 16:00 Konstituierung des med. wissenschaftlichen Beirats / Wahl der Sprecher 17:00 Registrierung der Teilnehmer GET TOGETHER Kennenlernen Arrangement 19:00 Gemeinsames Abendessen Informationsstände: Im Hotel ist Platz zum Aufstellen von kleinen Informationsständen für die Dauer des Symposiums. Pharmaindustrie, Krankenkassen, Selbsthilfeverbände und Selbsthilfedachverbände. Samstag, :00 Registrierung neu hinzugekommener Teilnehmer 9:30 Begrüßung durch Sprecher aus: Politik, Selbsthilfeverbände, Krankenkassen, Wirtschaft / Pharmaindustrie 10:30 Vorträge: Neues aus der Forschung 12:00 Einteilung der Arbeitskreise für Patienten und med. Fachvorträge für Ärzte Anschl. Mittagspause 13:00 Arbeitskreise für Patienten: (verschiedene Räume) GBS, CIDP, Angehörige, Behindertenberatung, Recht, Rehabilitation, Therapie 5

6 13:00 Fachvorträge für Ärzte: (EXTRA Raum) Leitung hat der med. Tagespräsident Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung. Die Vorträge werden noch zu- sammengestellt- 15:00 Gemeinsame Kaffeepause 15:30 Weiter in den Arbeitskreisen für Patienten und mit den medizinischen Fachvorträgen 17:00 Berichte aus den Arbeitskreisen und Fragen an die EXPERTEN 19:00 Gemeinsames Abendessen Sonntag, :30 Zusammenfassung des Vortages und Zukunftsaussichten 11:00 Schlusswort und Verabschiedung / Mittagsimbiss Teilnahmegebühren und Übernachtungskosten werden wir in der nächsten Ausgabe von GBS Aktuell mitteilen. Ebenfalls wird ein Anmeldeformular dabei sein. Vorabanmeldungen bereits jetzt unter: Telefon oder Fax oder info@gbs-initiative.de 6

7 Bericht über die Orthopädie und Reha-Technik in Leipzig ( Publikumstag ) Am fand in Leipzig im Rahmen der Orthopädie und Reha Technik ein Publikumstag & Paralympic Day und der 2. Sächsische Begegnungstag statt. An diesem Tag wurden auch sportliche Wettkämpfe im Behindertensport ausgetragen. Die Selbsthilfe in Form von Verbänden und Selbsthilfegruppen hatte die Gelegenheit in Gemeindschaftsständen oder Einzelständen sich vorzustellen. Der Landesverband Sachsen der Deutschen GBS Initiative e.v. hat im Rahmen der LAG Sachsen, deren Mitglied wir seit dem sind, daran teilgenommen. Als wir uns (Regina, Hans und Günter) in unserem Stand häuslich niedergelassen hatten, sprich unser reichlich mitgebrachtes Info Material ausgelegt, begannen wir uns mit anderen Vertretern von SHG bekannt zu machen. Pünktlich um 9:00 wurde der Publikumstag eröffnet. Die Organisatoren hatten für den Tag wirklich viel für die Besucher zu bieten, angefangen von den sportlichen Wettkämpfen, der Reha-Technik, Orthesen, Forums bis hin zu der Präsentation der einzelnen Vereine und Gruppen die sich der Selbsthilfe verschrieben haben. Neben der LAG Sachsen stellten sich auch die KISS Leipziger Land und die SKIS Leipzig vor, beide sind Anlaufstellen für Hilfesuchende in Punkto Selbsthilfe. Im Laufe des Vormittags nutzten wir auch die Gelegenheit an verschiedenen Foren teilzunehmen z.b. ein Beitrag über die Unabhängige Patientenberatung Deutschland ( UPD ) die in Leipzig eine Zweigstelle unterhält. Mit der Referentin haben Hans und Günter im Laufe des Tages noch ein interessantes Gespräch geführt und wollen auch weiterhin in Kontakt bleiben bzw. für Vorträge gewinnen. Bei Fragen zu unserem Krankheitsbild haben wir die Bestätigung erhalten das es noch ein großes Aufklä- 7

8 rungsbedürfnis besteht. Eine angehende Ergotherapeutin hat davon irgend mal was gehört aber das war es auch schon in ihrem Fall, Ähnliche Erfahrungen habe wir auch schon bei anderen Veranstaltungen gemacht ( betrifft selbst Lehrkräfte ). Besonders gefreut hat uns der Besuch einer Betroffenen die wir schon beim Pulsnitzer Gesprächskreis kennen gelernt haben. Wenn wir uns auch mehr Interesse gewünscht haben, vor allem von den Fachleuten sprich Ärzten, Therapeuten und Kliniken, so ist es doch wichtig bei solchen großen Veranstaltungen präsent zu sein. Nun aber noch ein paar Sätze zu den technischen Möglichkeiten in Bezug auf körperliche Behinderungen und der sportlichen Veranstaltung. Zuerst zu der Reha Technik. Man mag es kaum glauben, aber es gibt für fast alle Behinderungen Möglichkeiten, etwas Erleichterung im täglichen Leben zu erhalten und auch eine gewisse Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zu erreichen. Da konnte man Treppenraupen sehen mit der man im Rollstuhl ohne bauliche Veränderungen an der Treppe diese meistern kann. Rollator mit der neusten Technik, Fahrräder die für fast alle Behinderungen umgerüstet werden können und nicht zu vergessen, die vielen Möglichkeiten das Auto Behinderten gerecht umzurüsten, um den Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit zu geben mobil und unabhängig zu sein. An Hand der Sportveranstaltung konnte man sehen, dass mit großer Willensstärke und natürlich auch mit den hochentwickelten und überaus hochwertigen Prothesen und Orthesen viel zu erreichen ist (siehe Bilder). Auch mit unserem Krankheitsbild können wir mit viel Willensstärke so manches Ziel erreichen, Beispiele dafür gibt es viele. Wermsdorf OT Collm,den

9 Bei Beginn des Symposiums der Klinischen Neuroimmunologie gab es abends einen sehr schönen Sonnenuntergang von der Hohen Düne aus zu bewundern. Foto: Albert Handelmann Informationsstand der Deutschen GBS Initiative e.v. auf dem 8. Ostseesymposium in Rostock-Warnemünde vom im Kongresszentrum Hohe Düne Das Schwerpunktthema dieses Symposiums behandelte hauptsächlich die Funktionen des Immunsystems und die Autoimmunerkrankungen. In 30 Fachvorträgen wurden von Freitag bis Sonntag die verschiedenen Themen der Autoimmunerkrankungen von Experten behandelt. Organisiert wurde das alles durch Prof. Dr.med. Uwe Zettl, der auch Mitglied im Medizinischen und wissenschaftlichen Beirat der Deutschen GBS Initiative e.v. ist. In den Pausen informierten sich die Teilnehmer an den Informationsständen, die im Foyer aufgestellt waren. Dabei war auch ein Stand der Deutschen GBS initiative e.v. Sehr viel 9

10 Beachtung fanden die Broschüren Allgemeine Beschreibung des Guillain- Barré Syndroms und Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom. Zur Standbesatzung der Deutschen GBS initiative e.v. gehörten die Repräsentanten aus Mecklenburg-Vorpommern Heide Seeger und Hardo Schildt. Albert Handelmann war ebenfalls mit dabei und eigens zu diesem wichtigen Symposium aus Mönchengladbach angereist. Warnemünde, am 30. Mai 2010 Albert Handelmann Der Informationsstand im Foyer des Kongresszentrums. Hardo Schild und Heide Seeger gehören seit Jahren zum Rostocker Team. 10

11 Anzeige in eigener Sache Wir brauchen Verstärkung Durch die stetig steigende Zahl der Mitglieder und die daraus resultierenden wachsenden Aufgaben wird es Zeit, auch im Bereich der Bearbeitung all der Aktivitäten aufzustocken. Da wir in Mönchengladbach, ab dem 1. September 2010, ein Büro als zentrale Anlaufstelle und Treffpunkt einrichten, bietet sich ein zusätzlicher Arbeitsplatz hier natürlich an. In diesem Büro sollen die Fäden zusammen laufen. Hierfür suchen wir eine Person, die weder Angst vor dem Computer hat, noch sich vor neuen Aufgaben fürchtet. Wir brauchen eine kontaktfreudige und offene Person, die sich an eine neue Aufgabe herantraut. Über eine Person aus den >eigenen Reihen< würden wir uns natürlich besonders freuen, da für Fragen, z. B. am Telefon, oft die eigenen Erfahrungen sehr hilfreich sein können. Wenn Sie neugierig geworden sind und mehr über die Details wissen möchten, dann rufen Sie mich doch einfach in der Geschäftsstelle an. Ich freue mich auf Ihren Anruf und bin mir sicher, mit einer zweiten zuverlässigen und tatkräftigen Besetzung im Büro werden wir die Geschäfte des Vereins sicher gut meistern. Bis dahin Ihre Alexandra Merz Deutsche GBS Initiative e.v. Geschäftsstelle Tel.:

12 Bericht über dem GBS CIDP Gesprächskreis KURPFALZ am bei einem Grillabend in Speyer Selbst die Feuerwehr kann ein Brennen in den Händen und Füßen nicht löschen, aber einen Ort für einen Gesprächskreis bieten. Insofern gilt unser Dank der Feuerwehr Speyer und unserem Organisator Karl-Heinz Schmidt, der auch den Kontakt herstellte. Im Vordergrund stand diesmal ein sehr individueller Austausch über diverse Themen im kleinen Kreis. Zum bereits Bekannten und schon Berichteten kam hinzu und ist erwähnenswert: Krämpfe in den Beinen (Zusammenhang mit GBS, fraglich?) und ihre Behandlung. Günstiges Schuhwerk bei schmerzenden Füßen (z.b. Laufschuhe mit Gel- Dämpfung) Besonders haben wir uns über einen neuen Gesprächsteilnehmer aus Kaiserslautern gefreut und hoffen auf seine weitere Teilnahme. Einigkeit herrschte darüber, diesen Gesprächskreis in Speyer im nächsten Jahr zu wiederholen. 12

13 Für das leibliche Wohl war gesorgt, bei der Feuerwehr gibt es einen passenden Grill. Zur Erinnerung für weitere Termine im Jahr 2010: 1. Für den Herbst wollen wir den Besuch in der Rehaklinik Waldbronn verwirklichen. Näheres folgt. 2. Am wird der Selbsthilfetag in Mannheim (Stadthaus) durchgeführt, an dem wir uns mit einem Stand beteiligen wollen (Organisation: Frau Brand). Eine rege Beteiligung freut uns sehr und dient unserer Sache. Mit den besten Grüßen aus der Kurpfalz Hans Steinmassl 13

14 Erste Phase Nicht-Wahrhaben-Wollen GBS Aktuell 4 Phasen der Erkrankung Die Nachricht über die schwere Erkrankung ist eine Überforderung. Die menschliche Psyche kann sich schützen, indem sie es erst einmal nicht akzeptiert. Der Verlust der Selbstständigkeit wird verleugnet, der oder die Person fühlt sich zumeist empfindungslos und ist oft starr vor Entsetzen: Es darf nicht wahr sein, ich werde erwachen, das ist nur ein böser Traum! Die erste Phase ist meist kurz, sie dauert ein paar Tage, bis wenige Wochen. Zweite Phase Aufbrechende Emotionen Nach einer Zeit der Emotionslosigkeit können vielfältige und heftige Gefühle aufbrechen. In der zweiten Phase werden durcheinander Trauer, Wut, Freude, Zorn, Angstgefühle, Schuldgefühle und Ruhelosigkeit erlebt, die oft auch mit Schlafstörungen verbunden sind. Eventuell setzt die Suche nach einem oder mehreren Schuldigen ein (Ärzte, Pflegepersonal ). Der konkrete Verlauf der Phase hängt stark vom Krankheitsverlauf ab. Auch die Beziehungen zwischen dem Erkrankten und seinen Angehörigen spielt eine Rolle, ob zum Beispiel Probleme besprochen werden können oder ob vieles ungeklärt ist. Starke Schuldgefühle im Zusammenhang mit den Beziehungserfahrungen können bewirken, dass man auf dieser Stufe stehen bleibt. Das Erleben und Zulassen aggressiver Gefühle hilft den Personen dabei, nicht in Depressionen zu versinken. Weil in unserer Gesellschaft Selbstbeherrschung ein hoher Wert ist und abhängig von familiären und gesellschaftlichen Prägungen sogar die Tendenz bestehen kann, Trauer ganz zu verdrängen, bestehen oft große Schwierigkeiten, diese Phase zu bewältigen. Indem die adäquaten Emotionen auch tatsächlich erlebt und zugelassen werden, kann die nächste Phase erreicht werden. 14

15 Dritte Phase Suchen, finden, sich trennen GBS Aktuell In der dritten Phase wird das Verlorene (z. B. die Leistungsfähigkeit) unbewusst oder bewusst gesucht, wo auch immer es anzutreffen war (im Arbeitsbereich, Freizeitgestaltung, auf Fotos, auch in Träumen oder Phantasien ). In Zwiegesprächen mit sich selbst werden Situationen gedanklich erinnert und wiederhergestellt. In diesem Suchen und Neudurchleben wird einerseits Nähe zum Verlorenen wiederhergestellt, andererseits wird langsam deutlich, dass die Veränderung eine Tatsache ist. Rückzug oder Gefühle der Niedergeschlagenheit können auftreten, aber auch eine langsame Trennung kann beginnen. Mit der Wirklichkeit konfrontiert, muss der oder die Person immer wieder lernen, dass sich die Situation verändert hat. Das Verlorene wird bestenfalls zu einem inneren Begleiter, mit dem man durch inneren Dialog eine Beziehung entwickeln kann. Im schlechteren Fall lebt die Person eine Art Pseudoleben mit dem Verlorenen, nichts darf sich ändern, der Erkrankte entfremdet sich dem Leben und der Umwelt. Wenn das Verlorene aber als momentaner Zustand akzeptiert wird, der sich weiterentwickeln und verändern kann, wird die nächste Phase der Verarbeitung erreicht. Besonders hilfreich erweist sich, wenn in dieser Phase des Suchens, des Findens und des Sich-Trennens auch noch ungelöste Probleme aufgearbeitet werden können. Bisweilen kommt es in der dritten Phase auch zu Wutausbrüchen. Vierte Phase Neuer Selbst- und Weltbezug In der vierten Phase ist die Veränderung soweit akzeptiert, dass sie zum Leben dazugehört. Neue Ziele, neue Rollen, neue Verhaltensmöglichkeiten, neue Lebensstile können möglich werden. Dass die Erkrankung vergänglich ist, dass alles Einlassen auf das Leben an den Tod grenzt, wird als Erfahrung integrierbar. Idealerweise kann man sich dann trotz dieses Wissens auf neue Perspektiven und Lebensinhalte einlassen, weil man weiß, dass Verluste zu ertragen zwar schwer, aber möglich ist und auch neues Leben in sich birgt. 15

16 Dieser Text wurde nach dem Vorbild der Trauerphasen von Verena Kast und den Erläuterungen von Dolores Mesa-Haberle, von Alexandra Merz überarbeitet und zusammengefasst. Da die Patienten, aber auch die Angehörigen, während einer schweren Erkrankung wie z. B. dem Guillain-Barré-Syndrom diese vier Phasen der psychischen Empfindungen durchlaufen, ist es sehr wichtig zu wissen, dass sich Patient und Angehöriger hier getrennt voneinander entwickeln. Ist der Angehörige bereits in der dritten Phase, der Patient jedoch noch in der zweiten, kann es hier zu Missverständnissen bei der Kommunikation kommen. Beide, Patient und Angehöriger, können von einer professionellen Unterstützung und Begleitung durch einen Neuropsychologen profitieren. Man sollte sich in keinem Fall scheuen, hier einen >neutralen< Gesprächspartner hinzuzuziehen. Die Wechselfälle des Lebens sind nicht Deine Widersacher, sondern Deine Verbündeten. Lerne sie anzunehmen, auch wenn Du sie als störend empfindest. Das Annehmen ist die höchste Form der Liebe. Es ist das endgültige "Ja" zur geheiligten Erfahrung des Lebens. Tibetanische Weisheit 16

17 Neuer GBS CIDP Stammtisch in der Godeshöhe! Es war ein Versuch, dieser 1. Stammtisch zum Thema GBS und CIDP in der Neurologischen Rehaklinik Bad Godesberg. Auf die Initiative von Herbert Brüsseler, der die GBS-Patienten in dieser Klinik persönlich betreut, wurde Dr. Christian van der Ven, der im medizinischen Beirat unserer Selbsthilfegruppe seit Jahren einen festen Platz hat, angesprochen. Er war direkt von der Idee angetan und schaffte in der Klinik die Voraussetzung dafür, dass dort ein Stammtisch durchgeführt werden kann. Das Gebäudemanagement der Klinik (Frau Totzauer) war so freundlich, den entsprechenden Raum im Haus B auf der ersten Etage im Raum 1-01 zur Verfügung zu stellen. Darüber hinaus wurden von Seiten der Klinik noch Getränke bereit gestellt. Es konnte also losgehen. Herbert Brüsseler und seine Frau verteilten in der Klinik wenige Tage vor dem Termin persönlich entsprechende Bekanntmachungen, die auf diesen Stammtisch hinwiesen. Diese Bekanntmachungen wurden in die Stationen gebracht und auch an die Therapeuten geschickt. Darüber hinaus sandte Dr. van der Ven diese Bekanntmachungen zusätzlich per Mail innerhalb der Klinik an die Ärzte und Stationen. Alle Voraussetzungen waren also geschaffen, aber würde der Stammtisch wirklich angenommen? Diese Spannung blieb bis ganz zuletzt. Groß war daher die Freude, als am Samstag, dem 12. Juni 2010 kurz vor Uhr dann die ersten Gäste eintrafen. In kürzester Zeit füllte sich der Raum und man musste sogar enger zusammen rücken, um genug Platz für alle zu machen. 17

18 Zu Beginn stellte Herbert Brüsseler sich und die Selbsthilfegruppe vor, nicht ohne dazu auch den Vorsitzenden des Bundesverbandes Albert Handelmann herzlich willkommen zu heißen. Dieser hatte es sich nicht nehmen lassen, an diesem ersten Termin anwesend zu sein. Der Stammtisch soll in Zukunft jeden ersten Samstag im Monat in der Zeit von bis Uhr an gleicher Stelle durchgeführt werden. Bitte beachten Sie die Terminänderungen, im November und Dezember ist es der 2. Samstag im Monat. Nachdem Albert Handelmann kurz die Deutsche GBS-Initiative vorgestellt hatte, ging es in die Vorstellungsrunde. Es war sehr interessant, von den einzelnen Teilnehmern zu erfahren, wie es ihnen bisher mit dieser Erkrankung ergangen ist. Wichtig war, dass nicht nur stationäre Patienten sondern auch ehemalige Patienten aus der Klinik angereist waren. So kamen Betroffene aus dem Raum Bonn, aus Rheinlandpfalz und aus Düren nach Bad Godesberg. Dies ergab so manchen wertvollen Diskussionsbeitrag, vor allen Dingen wenn es um die Frage ging, was denn nun nach der Klinik mit einem Patienten geschieht. Die Fragen drehten sich um viele Bereiche, so z.b. Was geschieht, wenn ich nach Hause entlassen werde und kann mir noch nicht selbst helfen? Wieso bekommen Patienten Schmerzmittel und ich keine? Welche Nebenwirkungen haben Medikamente wie z.b. Lyrica? In welchen Fällen ist Blutplasmaparese nötig, in welchen Immunglobuline und wann reicht Cortison aus? Welche Hilfsmittel stehen mir nach der Entlassung zur Verfügung? Wie kann ich mich wehren, wenn die Krankenkasse Kosten ablehnt? In Nordrhein-Westfalen besteht die Möglichkeit, die Kosten der Behandlung von Seiten des Arztes entsprechend zu schlüsseln, damit sein Budget nicht belastet wird. Gibt es das auch in Rheinland-Pfalz? Wie und wo kann ich mehr zu CIDP erfahren? Diese Fragen und noch viele mehr wurden besprochen. Manche Fragen blieben noch offen, werden aber auf diesem Wege nachbearbeitet. Frage Praxisbesonderheiten Vorab-Praxisbesonderheiten für Heilmittel in Rheinland-Pfalz Die Kassenärztliche Vereinigung Rheinland-Pfalz (KV RLP) hat mit den Krankenkassen eine neue Prüfvereinbarung abgeschlossen. Diese beinhaltet für 18

19 den Bereich der Heilmittel eine Liste von Praxisbesonderheiten, bei denen die Verordnungen aus den richtgrößenrelevanten Verordnungskosten heraus gerechnet werden. Die Prüfvereinbarung in Rheinland-Pfalz ist zwar erst im Juni 2008 verabschiedet worden, gilt aber rückwirkend seit dem 1. Januar Damit werden die neuen Vorab-Praxisbesonderheiten auch schon bei Wirtschaftlichkeitsprüfungen ab diesem Zeitraum berücksichtigt. Die Gefahr einer Überschreitung der Richtgrößen soll dadurch etwas entschärft werden. Ganz konkret: Heilmittelerbringer in Rheinland-Pfalz können die Verordnungen auf Praxisbesonderheiten hin durchsehen. Viele Ärzte freuen sich über einen Hinweis darauf, dass ein bestimmter Patient mit seiner Diagnose in die Gruppe der Praxisbesonderheiten fällt. Es gibt auch Grenzfälle, bei denen der Arzt mit einer differenzierteren Diagnose einen Patienten deutlicher der Gruppe der Praxisbesonderheiten zuordnen kann. Eine Kopie der Praxisbesonderheiten und der Hinweis, dass diese bereits seit dem 1. Januar 2008 gelten, sind ein guter ergänzender Service seitens der Heilmittelerbringer für ihre zuweisenden Ärzte. Quelle: praxiswissen24.de Newsletter vom Herbert Brüßeler bei der Recherche 19

20 Ob diese Besonderheit jetzt auch für unsere Diagnose gilt, ist abzuwarten. Auf jeden Fall wurde eine schriftliche Anfrage an die KV Rheinland-Pfalz gestellt. Beim nächsten Stammtisch werden wir darüber berichten! Wer wissen möchte, ob in seinem Bundesland ebenfalls die entsprechenden Praxisbesonderheiten gelten, sollte unter Guggle das Stichwort Praxisbesonderheiten und sein Bundesland eingeben. Man findet dann: Heimittel- Regress.de und Vorab-Praxisbesonderheiten für Heilmittel. Frage: Nebenwirkungen bei der Einnahme von Lyrica Mit den Nebenwirkungen ist das so eine Sache. Man kann diese Frage nicht generell beantworten, da jeder Mensch anders auf Medikamente reagiert. Lyrica kommt bei peripheren Nervenschmerzen im Erwachsenenalter zur Anwendung. Sehr häufig beobachtet man gesteigerten Appetit (Gewichtszunahme), verringerte sexuelle Potenz, Mundtrockenheit, Erektionsstörungen, Müdigkeit. Aber nochmals, dies sind zwar häufig zu verzeichnende Nebenwirkungen aber, wie schon eingangs erwähnt, reagiert jeder Mensch anders. Man war sich nach 2 ½ Stunden einig, dass es auf jeden Fall weitere Stammtische geben wird. Viele Teilnehmer sagten, dass sie für sich doch wertvolle Informationen mitgenommen haben. Vor allen Dingen aber ist es aufbauend, wenn man sieht, wie sich der Heilungsprozess doch positiv weiter entwickeln kann. Ein besonderer Dank gilt daher der Neurologischen Rehaklinik in Bad- Godesberg, die uns diesen Stammtisch in ihrem Hause ermöglicht. Eschweiler, den 12. Juni 2010 Herbert Brüßeler Deutsche GBS-Initiative Geschäftsstelle EUREGIO 20

21 Immer wieder schwierig: Individualität der richtigen Medikation (HN) Probleme der individuell richtigen Medikation waren der Schwerpunkt des 3. GBS CIDP Stammtisches in der Reha-Klinik Godeshöhe an Bonn. Am 7. August 2010 versammelten sich 12 Patienten und Angehörige zu einem Erfahrungsaustausch, der in diesem Jahr als ständige Einrichtung von Herbert Brüsseler initiiert worden ist. Zwei der Teilnehmer kamen im Rollstuhl und waren noch stark betroffen. Dennoch bestätigten auch sie die üblichen, aber sehr langsamen Fortschritte. Sie empfanden eine große Unterstützung des Heilungsprozesses durch die Zuwendung der Angehörigen, beispielsweise durch Ansprache und Berührungen. Dabei wurde wiederum sehr deutlich, dass der Heilungsprozess ein hohes Maß an Geduld erfordert und es häufig eine große Herausforderung für die Angehörigen ist, dies dem Patienten zu vermitteln. Die Behandlung von GBS und CIDP mit Kortison, Immunglobulinen und Plasmapherese zeigte sich erneut als individuell sehr schwierig. Kann beispielsweise noch eine Behandlung mit Immunglobulinen versucht werden, wenn bereits eine Plasmapherese angewandt wurde? In der Diskussion wurden auch die Schwierigkeiten mit den Krankenkassen überdeutlich, die immer dann auftreten, wenn ein individueller Behandlungserfolg nicht mit der Praxis der Bezahlung der Behandlung übereinstimmt. Dazu blieb den Moderatoren des Stammtisches, Harald Niemann und Kay Weder, nichts Anderes übrig, als die Einschaltung eines Fachanwaltes zu empfehlen. Auch hinsichtlich der Frage, ob die Medikation noch während der Reha erfolgen könne, verwiesen die Moderatoren auf die Konsultation der Ärzte. 21

22 Bericht von der Bamberger Neurowoche vom 14. bis In Bayern informiert man sich Das Klinikum Bamberg veranstaltete vom 14. bis , die Bamberger Neurowoche. Geboten wurde ein sehr umfangreiches und für Patienten wie Fachpublikum interessantes Programm. Von Vorträgen über Mitmachaktionen bis hin zu Informationsständen und Spielen, wurden dem interessierten Publikum viele Aktivitäten rund um die Neurowissenschaft geboten. Neben allgemeinverständlichen und unterhaltsamen Vorträgen zur Faszination von Hirnfunktionen wurden auch häufige neurologische Krankheitsbilder und deren mögliche Prävention vorgestellt. Im Klinikum Bruderwald war ein begehbares und erfahrbares Gehirn aufgestellt. Dort konnte auch ein Neurocheck durchgeführt werden und es wurden Angebote zur Vorbeugung neurologischer Krankheitsbilder vorgestellt. Elisabeth Alescio ist seit Jahren Ansprechpartnerin im Raum Nürnberg 22

23 Am nahm auch die Deutsche GBS Initiative e.v. mit einem Informationsstand (siehe Foto) an der Veranstaltung teil. Zusammen mit anderen Selbsthilfegruppen (ADHS, Aphasie, Dystonie, Epilepsie, Morbus Parkinson, Multiple Sklerose, Myastenie und Schlaganfall) wurden Informationen zu den verschiedenen neurologischen Krankheitsbildern präsentiert. Zahlreiche Besucher konnten sich so auch über die Symptome und Erscheinungsformen des Guillain-Barré-Syndroms informieren. Insbesondere eine junge Mutter, bei deren Ehemann gerade akutes GBS im Klinikum Bamberg diagnostiziert worden war und der künstlich beatmet werden musste, war dankbar für das angebotene Informationsmaterial und den persönlichen Austausch. Auch die Staatssekretärin des Bayerischen Ministeriums für Gesundheit und Soziales, Frau Melanie Huml zeigte sich sehr interessiert. Frau Melanie Huml (r), Staatssekretärin des Bayrischen Ministeriums für Gesundheit und Soziales erkundigt sich bei Elisabeth Alescio über das Guillain-Barré-Syndrom. 23

24 Aus dem Heft des 24

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28 Außenansicht der m&i Fachklinik Herzogenaurach / Quelle: Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis MITTELFRANKEN Übersicht bei den Therapiemöglichkeiten Der Gesprächskreis Mittelfranken fand wieder wie gewohnt in der m&i- Fachklinik in Herzogenaurach statt. Am 19. Juni 2010, um 13:00 Uhr, trafen sich Interessierte und Mitglieder der Deutschen GBS-Initiative e.v., (teilweise mit Angehörigen), zu einem informativen Austausch. Der Leiter der physikalischen Therapieabteilung, Herr Karl-Herwig Spath, hatte sich bereit erklärt, über die Möglichkeiten physikalischer Therapie bei neuromuskulären Erkrankungen zu referieren. Er stellte sowohl passive Maßnahmen, wie klassische Massagen, Bindegewebsmassagen, Lymphdrainagen, Elektro-, Hydro- und Balneotherapien und Wärme/Kälteanwendungen, als auch aktive Maßnahmen, wie Physiotherapie, Krankengymnastik und Muskeltraining vor. Zur Verbesserung der Trophic (nervale Versorgung der Muskulatur) empfahl Herr Spath klassische Massagen, Bindegewebsmassagen, Hydro- /Kneipptherapie, sowie lokale Elektrotherapie und Ultraschall. Als Besonders geeignet zur Behandlung von Ödemen hob er die Lymphdrainage und, bei intaktem Gefäßsystem, Kneipptherapie, CO 2 -Bäder, lokale Wärmeanwendungen, klassische Massagen und Bindegewebsmassagen hervor. Er wies darauf hin, wie wichtig in diesen Fällen die Hautpflege sei, da die Durchblutung nicht gut ist. 28

29 Er zeigte Wickeltechniken und erklärte genau, wie man auch zu Hause die von vielen Therapeuten eingesetzte heiße Rolle nutzen kann. Karl-Herwig Spath (r), Leiter der Physikalischen Therapieabteilung im Gespräch mit Teilnehmern nach seinem Vortrag. 29 Bild unten: aufmerksame Zuhörer Im Anschluss daran führte er aus, wie die Formen der physikalischen Therapie auch bei der Behandlung von Schmerzen eingesetzt werden können. So empfahl er bei Muskelschmerzen die klassische Massage, Bindegewebsmassage, Elektro- und Hydrotherapie sowie Wärme-/Kälteanwendungen. Bei der Behandlung von Sehnenschmerzen hätten sich die Bindegewebsmassage, die Manipulationsmassage nach Dr. Terrier, die Querfriktion, sowie Elektro-, Hydro-, Balneotherapie und Ultraschall bewährt. Bei Gelenkschmerzen könne man mit Bindegewebs-

30 massagen, der Manipulationsmassage nach Dr. Terrier, Ultraschall und Elektro-, Hydro-, Balneotherapie, sowie Wärme-/Kälte-anwendungen gute Ergebnisse erzielen. Für großflächige Schmerzen sein Lymphdrainagen, Hydrogalvanische Bäder und Hydrotherapie zu empfehlen, aber auch mit so genannten alternativen Methoden, wie Akkupunktmassage und Reflexzonenmassagen könne man gute Ergebnisse erzielen. Als Eigenprogramm für zu Hause empfahl Herr Spath Dehnungsübungen, Techniken für Muskel- und Gelenkpflege und Schwimmen. Herr Spath folgte im Anschluss an seinen Vortrag auch interessiert den Ausführungen der anwesenden GBS-Betroffenen, als diese von ihrer Erkrankung, deren Verlauf und den verbliebenen Restdefiziten berichteten. Gegen 16:00 Uhr endete der Gesprächskreis und viele der Anwesenden hoben hervor, wie interessant der Vortrag, aber auch der Austausch zwischen den Betroffenen gewesen war und versprachen das nächste Mal wieder dabei zu sein. Ein besonderer Dank geht an die Leitung der m&i- Fachklinik, die auch dieses Mal Kaltgetränke sowie Kaffee und Kuchen für die Teilnehmer am Gesprächskreis bereit gestellt hatte, sowie an Herrn Karl-Herwig Spath, der sich viel Zeit für die Teilnehmer nahm und sehr detaillierte Erklärungen gab. Ich freue mich auf ein Wiedersehen Ihre Elisabeth Alescio 30

31 Kontakte suchen und finden: In der letzten Ausgabe der GBS Aktuell haben wir diese neue Möglichkeit der Kontaktaufnahme zwischen Patienten untereinander zu ersten Mal angeboten. Leider hat sich hierbei ein Fehlerteufel eingeschlichen. Wir bitten dafür um Entschuldigung und weisen nun auf die Korrekte Schreibweise und Adresse hin. Frau Waltraut Schrader sucht Kontakt zum Austausch und ist wohnhaft Am Gografenhof Bad Iburg Eine CIDP Patientin möchte sich gerne austauschen. Für den Raum Düsseldorf / Duisburg / Essen sucht Frau Marianne Scherf Kontakte Sie ist unter Tel.: erreichbar. 31

32 Bericht über den 8. GBS- CIDP Gesprächskreis Mecklenburg-Vorpommern vom 25. Juni 2010 im Restaurant Bauernhaus Biestow zu Rostock. Idylle am Dorfteich in Rostock-Biestow Foto: Albert Handelmann Arme hoch und fest trampeln! Mit diesen Worten brachte die Physiotherapeutin Sandra Banzel den ganzen Raum zum beben, denn alle beteiligten sich an den vorgestellten Übungen. Dreißig Personen (Betroffene und Angehörige) waren zu dieser Veranstaltung erschienen. Nach der Eröffnung des Treffens durch Hardo Schildt, informierte der Bundesvorsitzende der Deutschen GBS-Initiative e.v., Albert Handelmann, die Teilnehmer ausführlich über interessante Veränderungen in der Organisation und den Mitgliederstand. Ebenfalls begrüßt wurde der Vorsitzende des Landesverbandes Berlin-Brandenburg, Jochen Hinz. Herr Prof. Dr. med. Uwe Zettl (Bild rechts), OA der Klinik für Neurologie und Poliklinik der Universität tock, der nunmehr schon zum siebten Mal an unserem Treffen aktiv teilnahm, leitete eine umfangreiche Diskussi- 32

33 onsrunde. Allgemeine und detaillierte Fragen der Teilnehmer zu Symptomen der Erkrankung, dem Krankheitsverlauf, den spezifischen Behandlungsmethoden und der Beachtung bestimmter Prämissen bei der Teilnahme an Schutzimpfungen wurden von Prof. Zettl präzise und individuell beantwortet. Z. B. ist die Blasenentleerung sehr wichtig, damit es nicht zur Vermehrung von Keimen im Rest Urin kommt. Bei einer falschen Drucktechnik können diese in die Nieren wandern. Der Pressesprecher der AOK Mecklenburg-Vorpommern, Markus Juhls (Bild links), nunmehr bereits zum zweiten Mal Teilnehmer des Treffens, referierte umfangreich und praxisbezogen zum Thema: 18 Monate Gesundheitsfonds Aktuelle Gesundheitspolitik. Er informierte die Teilnehmer brandaktuell über die gegenwärtigen und zu erwartenden Entwicklungen in der Gesundheitspolitik. Hierbei wurden besonders die unterschiedlichen und länderbezogenen Interessen detailliert dargestellt. Der Vortrag vermittelte den Teilnehmern viele neue Erkenntnisse, die positiv wie negativ zum Nachdenken anregten. Die positive Resonanz dieser Veranstaltung wurde abgerundet durch die Informationen der Physiotherapeutin Sandra Banzel, Klinik für Neurologie und Poliklinik der Universität Rostock, über einfache, aber wirksame therapeutische Übungen. Diese wurden unter Einbeziehung aller Anwesenden auch praktisch erprobt und deren zeitnahe Wirkung mit Erstaunen zur Kenntnis genommen. Zum Abschluss informierte Hardo Schildt die Teilnehmer über die Möglichkeiten der Unterstützung bei hauswirtschaftlichen und medizinischen Dienstleistungen. Die Atmosphäre der gewohnt familiären Gesprächsrunde wurde von allen Teilnehmer besonders positiv bewertet. Ein großes Dankeschön an alle Moderatoren! Ihnen allen, sowie Frau Marianne Niekrenz, Chefin des Restaurants Bauernhaus Biestow, die einen wesentlichen Beitrag zum Gelingen des Gesprächskreises leisteten, gilt deshalb der besondere Dank der Teilnehmer und Organisatoren. 33

34 Physiotherapeutin Sandra Banzel. Bei den über 15 Minuten dauernden Übungen machten alle Teilnehmer mit und fühlten die positive Wirkung direkt. Rostock, 27.Juni 2010 Hardo Schildt, ehrenamtlicher Repräsentant der Deutschen GBS Initiative e.v. für M-V. Der Vorstand der Deutschen GBS Initiative e.v. bedankt sich bei Hardo Schildt für den gut organisierten GBS CIDP Gesprächskreis. Besonderer Dank gilt Frau Marianne Niekrenz, der Chefin und Inhaberin des Bauernhauses. Seit 8 Jahren begleitet sie die GBS CIDP Gesprächskreise wie eine treusorgende Mutter und spendete auch in diesem Jahr wie in den Vorjahren 100 Euro zur Unterstützung Betroffener. Albert Handelmann, Bundesvorsitzender 34

35 Aus der Forschung: Voraussage von Atemproblemen beim Guillain-Barré Syndrom ZIEL DER STUDIE: Atemprobleme sind eine häufige und schwere Komplikation beim Guillain- Barré Syndrom (GBS). Die Verfasser wollten eine einfache aber genaue Methode finden, die Wahrscheinlichkeit von Atemproblemen in der Akutphase anhand der klinischen Charakteristik bei der Aufnahme im Krankenhaus vorherzusagen. METHODEN: In der ersten Woche der Krankenhausaufnahme wurde mechanische Sauerstoffzufuhr (MV) als Indikator für Atemprobleme angewandt. Alle in Frage kommenden Daten einer abgeleiteten Kohorte von 397 GBS-Patienten wurden ausgewertet, um geeignete Personen einer MV herauszufinden. Ein multivariables Regressionsmodell wurde für eine Vergleichskohorte von 191 GBS- Patienten standardisiert. Die Leistungsmerkmale des Modells waren die Unterscheidung (nach unterschiedlichen Kurvenverläufen bei den Empfängern) und grafische Kalibrierung. Mit den Regressionskoeffizienten des Modells aus den kombinierten Kohorten wurde ein Punktesystem für die klinische Praxis erstellt. ERGEBNISSE: In der abgeleiteten Kohorte benötigten 22 % MV in der ersten Krankenhauswoche. Die Zeit zwischen dem Beginn der Schwäche und der Aufnahme im Krankenhaus sowie die Feststellung von Gesichts- und / oder Rückenmarksschwäche waren die Hauptanzeichen für MV. Das Prognosemodell zeigte eine gute Unterscheidbarkeit (0.84). In der Vergleichskohorte benötigten 14 % MV in der ersten Krankenhauswoche, sowohl die Kalibrierung als auch die Unterscheidbarkeit waren gut (0.82). Die Punkteskala reichte von 0 bis 7 mit korrespondierenden Risiken von Atemproblemen von 1 bis 91 %. 35

36 INTERPRETATION: Das Modell sagt exakt die Entwicklung von Atemproblemen von GBS- Patienten innerhalb einer Woche nach Krankenhausaufnahme voraus, unter Nutzung der verfügbaren klinischen Diagnose bei der Aufnahme. Nach weiterer Validierung kann das Model zur klinischen Entscheidungsfindung, z.b. der Überführung in eine Intensivstation, beitragen. Walgaard C, Lingsma HF, Ruts L, Drenthen J, van Koningsveld R, Garssen MJ, van Doorn PA, Streyerberg EW, Jacobs BC. Department of Neurology, Erasmus Medical Center, Rotterdem, Niederlande Prediction of respiratory insufficiency in Guillan-Barré syndrom; AnnNeurol Jun; 67 (6): Berichtet in: OrphaNews Europe, 14. Juli Übersetzung ins Deutsche: Harald Niemann Stv. Vorsitzender Deutsche GBS Initiative e.v. 36

37 Bericht über den 11. GBS CIDP Gesprächskreis WESER EMS in der MediClin Hedon Klinik am 10. Juli 2010 von 11:00 bis 15:30 Wieder Gitarre spielen war das Ziel Die MediClin Hedon Klinik in Lingen ist mit 280 Betten, davon 64 Betten im Krankenhausplan des Landes Niedersachsen eine der größten Einrichtungen ihrer Art in Niedersachsen und verfügt über eine entsprechend umfangreiche Expertise. Seit vielen Jahren finden hier GBS und CIDP Gesprächskreise statt. Daten von der WEB Seite der Klinik: Über 30 Grad Außentemperatur zeigte das Thermometer bereits gegen Mittag in Lingen an der Ems an. Innerhalb der Klinik war es dagegen erträglicher. Diverse Erfrischungsgetränke wurden von der Klinik im Konferenzraum für die über 20 Teilnehmer des GBS CIDP Gesprächskreises bereitgestellt. Die Teilnehmer aus Bremerhaven, Celle, Norden und Mönchengladbach hatten dieses Mal wohl die weiteste Anreise nach Lingen in die MediClin Hedon Klinik. Dr. Michael Annas (Bild links), Oberarzt an der Klinik und Mitglied im medizinisch wissenschaftlichen Beirat der Deutschen GBS Initiative e.v. begrüßte die Teilnehmer und leitete eine Vorstellungsrunde ein. Da konnte auch jeder erst einmal das loswerden, was er sonst im Hinterkopf mit sich herumtrug. Besonders freute sich ein Betroffener aus dem Raum Oldenburg, dass er in seiner schwierigsten Phase auf der Intensivstation von Christian Fooken besucht wurde. Christian zeigte ihm Bilder von seinem Aufenthalt, denn er lag vor vielen Jahren auf der gleichen Station. Die Bilder und Erläuterungen dazu haben ihn regelrecht beflügelt und seine Angehörigen bestätigten das. Dank daher also auch an Christian Fooken aus Brake, der seit vielen Jahren örtlicher GBS Repräsentant ist. Er hatte seinerzeit 37

38 auf der Intensivstation geheiratet. GBS Aktuell berichtete darüber in der Ausgabe März 2003 (Hibiskusblüte). Albert Handelmann gab die neuesten Zahlen der Deutschen GBS Initiative bekannt und erwähnte dabei das 2011 stattfindende Symposium in Düsseldorf- Kaarst und die Unterstützungsarbeit für die GBS Selbsthilfegruppe in Äthiopien. Die Anzahl der Mitglieder einschließlich der Schweizer Initiative liegt derzeit bei knapp Eintausend. Es folgte eine Kurzreferat von Dr. Michael Annas über das gesamte GBS CIDP Spektrum. Er erwähnte besonders die autonomen Störungen beim GBS, u. a. Blasen und Darmprobleme und die begleitende medizinische Behandlung. Schon während des Referates gab es Fragen die auch direkt beantwortet werden konnten. Sehr hilfreich waren die Antworten für eine seit kurzem an CIDP erkrankten hinsichtlich der medikamentösen Dauerbehandlung. Kurz vor der Mittagspause gab Peter Rodekuhr noch eine musikalische Einlage mit seiner Gitarre. Peter Rodekuhr aus Bremerhaven singt ein indonesisches Abschiedslied und untermalt es musikalisch mit seiner Gitarre. Er löste damit eine länger geplante Zusage ein. Im Jahr 2003 erschien ein Artikel in der NZ mit dem Titel Gitarre unterm Tannenbaum und Peter Rodekuhr geht es besser. Der Bericht ist unter der unter Berichte 2003 veröffentlicht. Nach der Mittagspause ging es in die unterschiedlichen Diskussionsrunden, die sehr lebhaft geführt wurden. Bei der Verabschiedung gegen 15:30 wurde der Termin des 12. GBS CIDP Gesprächskreises Weser-Ems in Lingen bekannt gegeben: 27. November Beginn: 11:00 38

39 Der Vorstand und die Mitglieder der Deutschen GBS Initiative e.v. bedanken sich bei der MediClin Hedon Klinik und Herrn Dr. Michael Annas für die Bereitstellung der Räumlichkeiten, der Bewirtung, die fachliche Unterstützung und den angenehm gestalteten Aufenthalt. Lingen an der Ems, 10. Juli 2010 Albert Handelmann Rolf Gilbert aus Celle (links) und Peter Rodekuhr (rechts). Beide sind Repräsentanten der Deutschen GBS Initiative e.v. Viele kleine Gesprächsrunden fanden nach dem Essen statt. 39

40 Bericht über den 2. GBS CIDP Gesprächskreis MEERBUSCH am in der St. Mauritius Therapieklink in Meerbusch >Diese beiden Patientinnen revolutionieren uns die Station!< Begeisterung über die verschiedenen positiven Anregungen zweier Patientinnen, schwingt bei der Dipl. Neuropsychologin Dolores Mesa Haberle (Bild unten) mit, als Sie von deren Ideen und Änderungsvorschlägen erzählt. Die Teilnehmer des 2. GBS CIDP Gesprächskreises Meerbusch erfahren viel Neues während des sehr interessanten Vortrags von Frau Mesa Haberle. So erläutert sie, dass die Neuropsychologen die Zusammenhänge der Funktionen im Gehirn untersuchen. Hierbei werden evtl. vorliegende emotionale Störungen, die zu Depressionen, Angstzuständen oder Panikattacken führen können, oder auch z.b. Wahrnehmungsstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen oder Störungen der räumlichen Fähigkeiten diagnostiziert und therapiert. Sie berichtet über die 4 Phasen, die GBS Patienten, während der Erkrankung und Genesung durchlaufen. Diese Phasen werden auf Seite 15 detaillierter erklärt. Diese 4 Phasen durchleben nicht nur die Patienten selbst, sondern auch die Angehörigen. Da sich beide nicht zeitgleich in derselben Phase befinden, ist hier ein kommunikativer Austausch, evtl. mit professioneller Unterstützung sehr wichtig. 40

41 Teilnehmer während des Vortrags Frau Mesa Haberle erläutert auch, dass das schnelle Ermüden, nach einer GBS Erkrankung, durchaus mit einer Aufmerksamkeitsstörung zusammen hängen kann. Neuropsychologen können die Verarbeitungsgeschwindigkeit untersuchen und bei vorliegenden Störungen, z. B. mit Computer gestützten Übungen, das Gehirn wieder auf die alten Leistungsfähigkeiten trainieren. Bei anderen Störungen sind Kompensationsübungen für den Patienten als Lösung denkbar. Der Ausspruch: Zuviel Anspannung ist Gift für die Leistung! gilt wohl nicht nur für die GBS und CIDP Patienten während der Therapie, sondern für alle und jeden. Die Neuropsychologen therapieren z. B. durch die Begleitung bei den 4 Phasen der Erkrankung, indem sie den Patienten positive Erfahrungen bewusst als solche erleben und wahrnehmen lassen. Da die Gefühle dem Wahrnehmungsfokus folgen und es somit auch positive Gefühle nach positiven Wahrnehmungen gibt. Sie begleiten bei der Wiedergewinnung der Selbstbestimmung, der Eigenverantwortung, vermitteln Zuversicht und erörtern neue Perspektiven. All diese Punkte gehören ebenso zu Therapiespektrum, wie eine sehr enge Zusammenarbeit mit den Ergotherapeuten bei der Behandlung verschiedener Störungen. Aber auch das Umfeld des Patienten, in erster Linie die nächsten Angehörigen, können in die Therapiearbeit einbezogen werden. Beim persönlichen Austausch sind es detaillierte Fragen die geklärt werden. 41

42 Im zweiten Teil des Gesprächskreises trennten sich Patienten und Angehörige in zwei Gruppen. Die Patientengruppe wird von Herrn Rott, einem Physiotherapeuten der Klinik, über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten informiert und kann eingehend Fragen zu den unterschiedlichsten Restdefiziten stellen. Die Gruppe der Angehörigen kommt, durch Begleitung von Frau Mesa Haberle, in einen intensiven Austausch, bei dem auch die Emotionen der Angehörigen Ihren Platz haben. Wichtige Informationen über die Abläufe in der Psyche von Patienten und Angehörigen helfen hier, Vorgänge und Veränderungen besser zu verstehen. Die Jüngste Teilnehmerin war auch die jüngste Patientin. Sie kämpft mutig und tapfer weiter. Nach einem Imbiss und einer sehr kommunikativen Runde aller Teilnehmer, klingt dieser Gesprächkreis mit sehr vielen neuen Informationen und allerlei Emotionen langsam aus. Erinnern Sie sich? Nov Eine Rückkehr mit gemischten Gefühlen. Wieder voll ins Berufsleben zurück gekehrt fühlt sich Wilhelm Patz fit genug, um mit seiner Frau Gerja zusammen zu renovieren. 42

43 Auf ein Wiedersehen in der St. Mauritius Therapieklink freuen wir uns schon und wir möchten uns ganz herzlich bei der Klinikleitung, bei Frau Dolores Mesa Haberle, bei Herrn Rott und bei Frau Sterk für die Unterstützung bedanken. St. Mauritius Therapieklinik Meerbusch, den Ihre Alexandra Merz Kunst in den verschiedensten Formen gibt es hier in der Klinik drinnen wie draußen. Nicht nur die Patienten mit den Therapeuten finden sich im malen oder anderen künstlerischen Ausdrucksformen wieder. Die Klinik steht mit all ihren Wänden zu wechselnden Ausstellungen zur Verfügung. Auf einen sehr wichtigen Hinweis für Schmerzpatienten möchte ich hier noch aufmerksam machen. In Schmerzkliniken gibt es die Möglichkeit, die Schmerzen von den verschiedensten Seiten gleichzeitig zu behandeln. Unter anderem kann hier auch versucht werden, die Schmerzwahrnehmung zu verändern. Das allein lindert den Schmerz zwar nicht, verändert jedoch bewusst die Wahrnehmung und kann, in der Kombination mit Schmerzmedikamenten, zu einem neuen Umgang mit dem Schmerz führen. 43

44 GBS Hilfsfond für Äthiopien Bericht von Tedla Mekonnen / Albert Handelmann Die Deutsche GBS initiative e.v. hat einen Hilfsfond für die GBS Patientengruppe in Äthiopien eingerichtet. Das Geld soll ausschließlich die Arbeit der GBS Selbsthilfegruppe in Äthiopien unterstützen. Mit einem Förderbeitrag von EURO 5,- pro Jahr werden Spender in die Fondliste eingetragen und erhalten für ein Jahr die vierteljährlich erscheinende Zeitschrift GBS Aktuell, in der wir über die Verwendung der Gelder berichten. So wird das Geld auch für Hilfsmittel wie Rollstuhl oder Rollator verwendet. Weiterhin für örtliche Gesprächskreise und Krankengymnastik. Mehrfach in der Vergangenheit wurde in GBS Aktuell darüber berichtet. Zudem hat die Deutsche GBS Initiative e.v. die WEB Seite für diese GBS Gruppe in Äthiopien aufgebaut. Die Deutsche GBS Initiative e.v. unterstützt seit vielen Jahren die GBS Gruppe in Äthiopien. Bitte helfen auch Sie mit, die erfolgreiche Arbeit dieser afrikanischen GBS Selbsthilfegruppe unter Leitung von Tedla Mekonnen zu fördern. Spendenkonto: Stichwort GBS Äthiopien Deutsche GBS Initiative e.v. Konto Nr BLZ Stadtsparkasse Mönchengladbach I-BAN: DE BIC Swift Code: MGLSDE 33 bitte die Absenderadresse auf dem Überweisungsformular vermerken Tedla Mekonnen besucht GBS Betroffene. Es ist schon nicht einfach in Äthiopien, ohne Fahrzeug, die Ziele zu erreichen. Unter enormen Zeitaufwand gelingt es Tedla immer wieder, GBS Betroffene sowohl in Kliniken, als auch zu Hause zu besuchen. Erst kürzlich besuchte er Truwerk Wedajo, die vom Oberkörper bis zu den Zehen völlig gelähmt war und nun auf dem Weg der Besserung ist. Das gelingt mit der finanziellen Hilfe der Deutschen GBS Initiative e.v. Unser Dank geht auch an unseren Schirmherrn Dr. Günter Krings (MdB), der uns hierbei unterstützt. 44

45 Tedla Mekonnen überreicht Truwerk Wedajo Geld der Deutschen GBS Initiative e.v., damit sie ihre Krankengymnastik bezahlen kann. Freudentränen bei Truwerk Wedajo. Truwerk ist 30 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern. Sie arbeitete bisher in einer Versicherungsagentur. Derzeit besucht sie 2x wöchentlich ein Rehabilitationszentrum. 45

46 GBS Aktuell 5. GBS CIDP Gesprächskreis in Hessen am 6. August 2010 von 13:00 bis 17:00 im Neurologischen REHA Zentrum Wiesbaden Ein voller Saal und viele beantwortete Fragen Weit über 50 Teilnehmer konnte Albert Handelmann zum 5. GBS CIDP Gesprächskreis in Hessen im Neurologischen REHA Zentrum Wiesbaden begrüßen. Es war der 1. GBS CIDP Gesprächskreis, der in der Hessischen Landeshauptstadt Wiesbaden stattfand. Zunächst gab er die neuesten Daten der Deutschen GBS Initiative e.v. bekannt. So bewegt sich die Gesamtmitgliederzahl auf die zu. Neben den deutschen Landes verbänden Berlin Brandenburg, Sachsen, Nordrhein Westfalen und Baden Württemberg sollen auch in Hessen und Bayern noch in diesem Jahr Landesverbände entstehen. Es gibt derzeit 3 bundesweite Arbeitskreise: CIDP, Langzeit GBS und neu hinzugekommen ist der Arbeitskreis GBS nach Impfungen. Außerdem warb er für die Unterstützung der GBS Selbsthilfegruppe in Äthiopien, die mit einem Fond dauerhaft gesichert werden soll. Frau Dr. Monika Cichorowski begrüßt die weit über 50 Teilnehmer in der REHA Klinik Wiesbaden 46