PSP-Newsletter. PSP-Selbsthilfegruppen Tre en der Gruppen in, Hessen, Niedersachsen/Bremen, Berlin, Baden-Württemberg und NRW

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1 01/2015 PSP-Newsletter Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) PSP-Selbsthilfegruppen Treen der Gruppen in, Hessen, Niedersachsen/Bremen, Berlin, Baden-Württemberg und NRW Treffen mit den Stadtteilgruppenleitern der DPV e.v. Berlin Internationale PSP-Konferenz 10./11. Oktober 2014, Schloss Nympfenburg Liste mit Kliniken für alle Bundesländer Kontaktbörse Termine Kontakte zur PSP-Gesellschaft Prof. Dr. Dirk Woitalla vor Teilnehmern des SHG-Treffens NRW in Essen-Kupferdreh, Seniorenzentrum des St. Josef- Krankenhauses Prof. Dr. Daniela Berg während ihres Referats vor Teilnehmern der neuen SHG Baden-Württemberg in der Neurologie der Klinik Am Berg in Tübingen.

2 Kurznachrichen aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) 01/2015 PSP-Selbsthilfegruppen Treen der PSP-Selbsthilfegruppe Hessen, Bad Nauheim am (Eveline Stasch, Koordinatorin für Hessen) Telefon: / Etwa 30 Mitglieder und Interessierte trafen sich zum 3. Treffen der Selbsthilfegruppe im Jahr 2014 am 08. November in der Seniorenresidenz im Park in Bad Nauheim. Als Gastsprecher nahm der Logopäde Guido Weiermann aus Hanau an der Veranstaltung teil. Herr Weiermann betreut mehrere PSP-Patienten. Er erklärte in einer Präsentation sowie an praktischen Beispielen und Übungen den Anwesenden, worum es bei der logopädischen Behandlung der PSP- Erkrankung geht. Als besonders wichtig sieht Guido Weiermann die Schluckübungen bei PSP an, damit die normale Nahrungsaufnahme so lange wie möglich erhalten bleibt. Beim anschließenden gemütlichen Beisammensein mit Kaffee und Kuchen wurden wieder Erfahrungen und Tipps mit der Erkrankung PSP ausgetauscht. Viele Gruppenmitglieder kennen sich mittlerweile bereits, sie tauschen sich auch telefonisch und per Mail untereinander aus. Frau Eveline Stasch berichtete von der 1.Internationalen PSP-Konferenz und dem 10jährigem Jubiläum am 10/ in München. Einige Anwesende waren ebenfalls bei dieser Veranstaltung in München dabei und so konnten auch gemeinsame Erinnerungen dieser Tage aufgefrischt werden. Als die Teilnehmer sich gegen 18 Uhr verabschiedeten, war klar: Beim nächsten Treffen im Frühjahr 2015 in Bad Nauheim sehen sie sich wieder! Seite 2

3 PSP-Selbsthilfegruppen Zweites Treen der PSP-Selbsthilfegruppe Niedersachsen/Bremen in Ganderkesee, am Samstag, dem 15. Nov Tel Koordinator: Rolf Stiening, Ganderkesee Zum zweiten Treffen der SHG-Niedersachsen/Bremen kamen am Samstag, dem 15. November um 14 Uhr, 15 PSP-Betroffene mit ihren Ehepartner im Wichernstift Altenpflege zusammen. Für die meisten Teilnehmer war diese zweite Begegnung von besonderem Interesse. Bei Kaffee und Kuchen kam es unter den Teilnehmer recht bald zu persönlichen Gesprächen über den bisherigen Verlauf der Erkrankung, über wiederkehrende Erfahrungen mit Behörden und Ämtern sowie über die aktuellen Ergebnisse der ersten Internationalen PSP-Konferenz am 10. und 11. Oktober 2014 in München. Zudem vereinbarte Rolf Stiening Termine für persönliche Besuche in den Familien. Anschließend berichtete Angelika Daalmann, Rechtanwältin und Notarin aus Delmenhorst, über rechtliche Probleme trotz Vorsorgevollmacht und über wichtige Inhalte bei der Patientenverfügung: Die Vorteile einer Vorsorgevollmacht seien aus leicht zugänglichen Veröffentlichungen, z. B. von Ämtern und sozialen Organisationen oder aus der Presse hinlänglich bekannt. Weniger bekannt hingegen sei die Rechtslage, wenn die Geschäftsunfähigkeit eingetreten sei und von der Vorsorgevollmacht gebraucht gemacht werden müsse: Zunächst ist festzuhalten, dass eine derartige Vollmacht nicht notariell beurkundet werden muss. Für eine bessere Anerkennung im Rechtsverkehr sei die notarielle Beurkundung jedoch zu empfehlen. Zudem sollte auf qualifizierte rechtliche Beratungen vor dem Verfassen einer Vorsorgevollmacht nicht verzichtet werden. Das Aufsetzen einer Patientenverfügung kann ohne juristische Unterstützung erfolgen. Als Hilfe beim Verfassen der persönlichen Patientenverfügung können zahlreiche Empfehlungen, Vorschläge und sogn. Textbausteine der Ärztekammern der Sozialministerien sowie des Bundesministeriums der Justiz dienen. Prof. Angelika Zegelin, Pflegewissenschaftlerin an der Universität Witten/Herdecke hat unter dem Titel Mein Fuß muss immer rausgucken persönliche Anmerkungen zur Patientenverfügung herausgegeben. Es sei zu empfehlen, sie vor dem persönlichen Verfassen einer Patientenverfügung zu berücksichtigen. Dort heißt es u. a.: Ich werde alle Dinge, die mir wichtig sind, selbst aufschreiben - hoffentlich finden sich Menschen, die darauf eingehen. - Bei allen Vordrucken zur Patientenverfügung scheint es eher um rechtliche Absicherungen der Mediziner zu gehen und weniger um die wirklichen Anliegen Schwerstkranker. Alltag und Sinnerfüllung haben da keinen Platz. Ziemlich verfehlt finde ich auch die Standardaussagen in Textbausteinen werden sie dem Persönlichen wirklich gerecht? Es lohnt sich gewiss, den ganzen Text zu lesen. Man findet ihn im Internet unter: Patientenverfügung von Dr. Angelika Zegelin - Gesundheit.. Seite 3

4 Kurznachrichten aus der Welt der Supranukleären Blickparese 01/2015 PSP-Selbsthilfegruppen Treen der PSP-Selbsthilfegruppe Berlin/Brandenburg am (Anke Welzel, Koordinatorin für Berlin/Brandenburg 030 / (dienstags 9 bis 10 Uhr und donnerstags 17 bis 18 Uhr) Am Montag, den 12. Januar 2015, trafen sich neun Betroffene und Angehörige, um die Ausführungen von Prof. Dr. Thomas Meyer über das Netzwerk AmbulanzPartner zu hören. Da Ärzte auf die Diagnostik und medizinische Therapie konzentriert sind, fehlt ihnen für die weitere Versorgung der Patienten die Zeit und häufig auch das Know-How. Woher soll ein Arzt z.b. wissen, welcher Rollstuhl am besten für einen Erkrankten geeignet ist? Da auch die Betroffenen selbst häufig damit überfordert sind, einen passenden Therapeuten, den richtigen Ernährungsberater oder das richtige Hilfsmittel zu finden, hat sich AmbulanzPartner das Ziel gesetzt, die Versorgung von chronisch Erkrankten zu koordinieren und zu optimieren. AmbulanzPartner ist ein Projekt der Charité Berlin. In diesem Netzwerk sind Ärzte, Ergo- und Physiotherapeuten, Logopäden, Sanitätshäuser, Apotheker, Pflegeteams und Ernährungsberater zusammengeschlossen. Persönliche Koordinatoren erleichtern den Betroffenen die Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten oder der Pflege. Sie sorgen für das Ausstellen der Rezepte, organisieren die Pflege, bieten eine Ernährungsberatung und helfen bei der Beschaffung der richtigen Ernährungsprodukte. AmbulanzPartner vernetzt spezialisierte Therapeuten, Apotheker, Sanitätshäuser, Pflegeeinrichtungen und Ärzte miteinander. Alle versorgungsrelevanten Informationen und Dokumente zwischen den Versorgungspartnern, den medizinischen Partnern und dem Patienten können online verfolgt werden. Die Daten sind selbstverständlich wie beim Online-Banking geschützt. Durch die Bewertung seiner Versorgung kann jeder Patient die eigene Behandlung verbessern und dadurch gleichzeitig eine bessere Versorgung für alle unterstützen. Ganz wichtig: AmbulanzPartner ist für die Betroffenen selbst kostenlos. Es ist auch möglich, einen Vertrag mit AmbulanzPartner nur über bestimmte Teilbereiche abzuschließen. Wenn man z.b. seine erfahrenen Therapeuten hat und nur für die Beschaffung der Hilfsmittel Unterstützung braucht, schließt man den Vertrag nur über diesen Bereich ab. Eine Dame aus der Berliner PSP-Gruppe hat einen Vertrag mit AmbulanzPartner über die Versorgung mit Hilfsmitteln unterschrieben und konnte uns von ihren guten Erfahrungen berichten. Nähere Informationen finden Sie im Internet unter Nachdem wir Prof. Meyer mit Dank verabschiedet haben, wurden innerhalb der Gruppe wichtige Fragen erörtert: Wie finde ich einen auf PSP spezialisierten Arzt, oder welches Hilfsmittel ist in welchem Stadium der Erkrankung wichtig und richtig? Dabei konnten sich die Anwesenden gegenseitig gute Ratschläge und Tipps geben. (Anke Welzel) Seite 4

5 Treffen mit den Leitern der Stadtteilgruppen der Deutschen Parkinson Vereinigung e.v. Berlin Anke Welzel, Koordinatorin für Berlin/Brandenburg Telefon: 030 / (dienstags 9 bis 10 Uhr und donnerstags 17 bis 18 Uhr) Herr Dr. Manfred Ernst, der Regionalgruppenleiter Berlin der Deutschen Parkinsonvereinigung e.v. hatte mich eingeladen, an einem Treffen der Berliner Stadtteilgruppenleiter der dpv teilzunehmen. Die Stadtteilgruppenleiter leiten wie der Name sagt in verschiedenen Berliner Stadtteilen Selbsthilfegruppen für an Morbus Parkinson Erkrankte und deren Angehörige. Insgesamt gibt es in Berlin neun Stadtteilgruppen. Die Einladung diente dem Ziel, die PSP und die Deutsche PSP-Gesellschaft bei den an Parkinson Erkrankten vorzustellen und die Teilnehmer für die PSP zu sensibilisieren, die auch zu den atypischen Parkinson- Syndromen gezählt wird. Es kommt leider auch unter Neurologen noch immer zu Fehldiagnosen zwischen dem Morbus Parkinson - auch Idiopathisches Parkinson-Syndrom (IPS) genannt - und der PSP. Die Dunkelziffer der PSP-Erkrankten unter denen mit Parkinson-Syndrom Diagnostizierten dürfte höher als bisher angenommen sein. Das Treffen fand am 6. Januar 2015 im Haus der Volkssolidarität in Berlin Mitte statt. Ich wurde von den zwölf anwesenden Teilnehmern sehr freundlich aufgenommen. Vor den interessierten und zum Teil gut informierten Zuhörern hatte ich Gelegenheit, das Krankheitsbild vorzustellen, auf die besonderen Probleme der Krankheit aufmerksam zu machen und auf die Unterschiede zum Morbus Parkinson hinzuweisen. Wir konnten uns auch über empfehlenswerte Pflegeheime und Tagestätten in Berlin austauschen. Zum Schluss verteilte ich Flyer und Broschüren über die PSP an die Teilnehmer mit der Bitte, diese in den Selbsthilfegruppen auszulegen oder an die behandelnden Neurologen weiterzugeben, damit die Krankheit PSP bekannter wird. (Anke Welzel) Seite 5

6 PSP-Selbsthilfegruppen Treen der PSP-Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg am Kommissarisch: (Eveline Stasch und Rolf Stiening) Tel Am wurde am Universitätsklinikum Klinik Am Berg in Tübingen eine neue Selbsthilfegruppe der Deutschen PSP-Gesellschaft in Baden-Württemberg gegründet. Etwa 25 Mitglieder, Betroffene und Angehörige trafen sich im Gebäude der Neurologie des Uni-Klinikums. Prof. Dr. Daniela Berg, Oberärztin an der Neurologischen Klinik des Uni-Klinikums, referierte zunächst über diagnostische Verfahren und therapeutische Möglichkeiten bei PSP und wies abschließend auf neue Studien und Perspektiven für verbesserte Therapieverfahren hin. Nun folgten zahlreiche Fragen der Betroffenen und ihrer Angehörigen an die Neurologin Prof. Berg. Unterstützt wurde sie dabei von Dr. Andrea Pilotto, der ab Juli 2015 für die neue Bewegungsambulanz in Tübingen zuständig sein wird. Die Vorstandsmitglieder der PSP-Gesellschaft Eveline Stasch (Hessen) und Herr Rolf Stiening (Niedersachsen/Bremen) waren sehr zufrieden mit der Resonanz dieser ersten Veranstaltung in Baden- Württemberg. Sie hoffen, dass beim nächsten Treffen im Juli 2015 zusätzliche Mitglieder und Interessierte die Möglichkeit wahrnehmen, sich in Tübingen über die Erkrankung PSP zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und weiterzugeben. Prof. Dr. Daniela Berg im Gespräch mit den Teilnehmern des Treffens in Tübingen

7 PSP-Selbsthilfegruppen Treen der PSP-Selbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen am Kommissarisch: (Eveline Stasch und Rolf Stiening) für Niedersachsen/Bremen) Tel Nach etwa zwei Jahren Pause trafen sich am im Essener St. Josef-Krankenhaus Kupferdreh 35 PSP-Betroffene mit ihren Angehörigen. Mit großer Freude nahmen die Teilnehmer an dieser Begegnung teil, weil nun endlich wieder mit regelmäßigen PSP-Treffen in Nordrhein-Westfalen weitergehen wird. Einige Teilnehmer, die bisher nicht der PSP-Gesellschaft angehörten, hatten in der regionalen Zeitung die Vorankündigung zu diesem Treffen gelesen und waren gekommen. Empfangen wurden die Gäste vom Chefarzt Prof. Dr. Dirk Woitalla und von den Vorstandsmitgliedern Eveline Stasch und Rolf Stiening. Getränke und Kuchen wurden vom Service-Personal des Hauses zur Verfügung gestellt. Nach der Begrüßung hielt zunächst Prof. Woitalla einen Vortrag über Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen den Krankheitsbildern Parkinson und dem atypischen Parkinson-Syndrom PSP. Der Text des Referats wird in einer der nächsten PSP-Rundschauen veröffentlicht. Es schloss sich eine lebhafte und nicht enden wollende Fragestunde an - vor allem von Familienmitgliedern und Ehepartnern über passende /wirksame Medikamente, um Symptome bei PSP zu lindern, über ambulante Behandlungs- und stationäre Therapiemöglichkeiten in der Neurologie des St. Josef- Krankenhauses Kupferdreh. Anschließend setzten sich alle Teilnehmer in einen dafür vorbereiteten Raum bei Kaffee und Kuchen zusammen, tauschten Erlebnisse und Erfahrungen im Umgang mit Behörden und Ämter aus, und fragten immer wieder nach Wirkungsweisen von Medikamenten unter den Betroffenen. Zudem wurden unter den Teilnehmern Kontakte geknüpft, um sich auch gegenseitig besuchen zu können oder sei es, um sich telefonisch miteinander auszutauschen. Allen Beteiligten hat dieses erste Treffen nach langen Monaten der Vakanz so gut gefallen, dass sie sich versicherten, am 16. Mai 2015 zur Angehörigen-Schulung wieder dabei zu sein. Seite 7

8 Internationale PSP-Konferenz am 10./ in München Bei stahlendem Sonnenschein und fast sommerlichen Temperaturen trafen sich am 10. und 11. Oktober 2014 etwa 100 Neurologen aus Europa im Schloss Nympfenburg, München, um auf der 1. Internationalen PSP-Konferenz über die Progressive supranukleäre Blickparese klinische Erfahrungen und neue Studien zur Diagnostik und Therapie vorzustellen. Als Ehrengast war der Kanadier Prof. Dr. John Steele aus Guam zu der Veranstaltung angereist. Er hatte im April 1964 zusammen mit dem kanadischen Neurologen J. Clifford Richardson ( ) und dem kanadischen Neuropathologen Jerzy Olszewski ( ) als erster eine Beschreibung der PSP in einer neurologischen Fachzeitschrift veröffentlicht. Aus diesem Grund ist die PSP auch unter dem Namen Steele- Richardson-Olszewski-Syndrom bekannt. Die Erforschung der Krankheit hat in den letzten Jahren eine rasante Entwicklung genommen. Vor 10 Jahren gab es in Deutschland noch so gut wie keine Veröffentlichungen zur PSP. Das hat bis heute mit einer Vielzahl von Studien und neuen Erkenntnisse über die PSP-Erkrankung rasant geändert. Eine Zusammenfassung des Berichtes dieser 1. Internationalen PSP-Konferenz können Sie auf der Startseite herunterladen oder in der Geschäftsstelle der Deutschen PSP-Gesellschaft anfordern. 10 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.v. - Mitgliederversammlung am in München Zeitgleich mit der 1. Internatioalen PSP-Konferenz lud die Deutsche PSP-Gesellschaft am 11. Oktober zu ihrer jährlichen Mitgliederversammlung ein. Bei dieser Gelegenheit wurde das 10 jährige Jubiläum mit einem Glas Sekt gefeiert. Die Mitglieder der Jahreshauptversammlung wählten während der feierlichen Veranstaltung einen neuen Vorstand: Dr. Susanne Wagner (1. Vors.), Leipzig, Eveline Stasch, Bad Nauheim, Grit Mallien, Berlin, Marina Günther, München, Theresa Chrzanowska, Bad Nauheim und Rolf Stiening, Ganderkesee. Die Sprecher des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der PSP-Gesellschaft, Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Agatharied und Prof. Dr. Günther Höglinger, München fassten die wissenschaftlichen Ergebnisse der PSP- Konferenz für die Anwesenden zusammen. Zudem wurde der nahezu fertiggestellte neue Film der PSP-Film Akademie den Mitgliedern in einer Rohfassung vorgestellt. Abschließend stimmte die Mitgliederversammlung über die Aufnahme der beiden seltenen atypischen Parkinson-Erkrankungen, MSA und CBD ab, die in die Satzung der Deutschen PSP-Gesellschaft e.v. aufgenommen werden.

9 Liste mit Kliniken für alle Bundesländer auf Neben unserem PSP-Klinikführer finden Sie auf unserer Homepage unter Behandlung weitere Parkinson-Kliniken und Neurologische Kliniken für alle 16 Bundesländer und die Schweiz aufgelistet: Ein Beispiel aus der Liste der Kliniken in Hessen:

10 Kontaktbörse Auf vielfachen Wunsch unserer Mitglieder möchten wir an dieser Stelle unseres Newsletters eine Kontaktbörse einrichten. Gesichtspunkte und Fragestellungen: Sie suchen Kontakte in der Nähe Ihres Wohnortes mit anderen, an PSP-Erkrankten, und ihren Angehörigen? Sie suchen Kontaktadressen in der Nähe Ihres Wohnortes von Neurologen oder Therapeuten? Sie suchen gebrauchte Hilfsmittel? Sie haben Hilfsmittel abzugeben? Sie kennen jemanden, der sich ehrenamtlich engagieren möchte? Sie suchen Möglichkeiten einer Tagespflege in Ihrem Umkreis? Sie haben Tipps, die für andere Leser hilfreich sein können? Sie suchen eine 24 Stunden Pflege? Sie suchen..? Sie bieten? Sicher fallen Ihnen noch weitere Gesichtspunkte ein, die hier veröffentlicht werden könnten! Übrigens: Die Deutsche PSP-Gesellschaft sucht weiterhin Ehrenamtliche, die uns in unserer Selbsthilfegruppenarbeit unterstützen! Bei Interesse nehmen Sie bitte Kontakt auf unter: Tel oder unter Wir sind Ihnen dabei in jeder Hinsicht behilflich! Seit Seite 10

11 Termine Treen der PSP-Selbsthilfegruppe Hessen: Seniorenresidenz im Park Bad Nauheim Samstag, 11. April 2015 um 14:30 Uhr Treen der PSP-Selbsthilfegruppe Niedersachsen/Bremen: Wichernstift Ganderkesee Samstag, 11. April um 14 Uhr Treen der PSP-Selbsthilfegruppe Berlin: Nachbarschaftshaus Schöneberg e.v. (4. Stock, Zimmer 4.09) Holsteinische Straße 30 / Ecke Fregestraße, Berlin-Friedenau Montag, 18. Mai 2015 um Uhr 9. Deutscher Parkinsonkongress und 5. Deutscher Botulinumtoxin-Kongress Estrel Congresszentrum Berlin Donnerstag bis Samtag, April 2015 Angehörigenschulung der Deutschen PSP-Gesellschaft e.v. Seniorenzentrum St. Josef-Krankenhaus, Essen-Kupferdreh Samstag, 16.Mai 2015 um 9:00Uhr Mitgliederversammlung 2015 Charité Berlin, Campus Vierchow Berlin Samstag, 04. Juli 2015 um 9:30 Uhr

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