Zum moralischen Anspruch demenzkranker Menschen Eine Herausforderung für Pflege und Betreuung Thesen

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1 TERTIANUM Bildungsinstitut ZfP, Fachtagung Demenz und Wertekultur Kongresshaus Zürich, Zum moralischen Anspruch demenzkranker Menschen Eine Herausforderung für Pflege und Betreuung Thesen Dr. Heinz Rüegger MAE Institut Neumünster 1. Demenzkranke haben moralische Ansprüche, die anzuerkennen sind. Es ist von zentraler Bedeutung, dass Menschen, die Demenzkranke pflegen und betreuen, dass aber auch die Gesellschaft insgesamt und insbesondere die Sozialpolitik sich der moralischen Ansprüche bewusst werden, die an einer Demenz erkrankte Mitmenschen haben. Ihnen gilt es gerecht zu werden. Voraussetzung dafür ist einerseits das selbstkritische Eingeständnis der eigenen Ängste im Blick auf Demenz, die bewusst oder unbewusst leicht Abwehr und eine Psychodynamik des Ausgrenzens (Tom Kitwood) hervorrufen können. Sie erschweren es uns, ein Leben mit Demenz als eine mögliche lebenswerte Form des Altseins zu denken. Voraussetzung dafür ist andrerseits, dass Demenzkranke bei aller Veränderung ihrer Persönlichkeit, die sie durchmachen, von den sie umgebenden Nicht-Dementen nach wie vor als gleichwertige Personen mit grundsätzlich denselben Ansprüchen wie alle anderen wahrgenommen und anerkannt werden. 2. Demenzkranken kommt dieselbe Menschenwürde zu wie allen Menschen. Es besteht weitherum die Tendenz, Menschenwürde von Fähigkeiten (z.b. der Kognition, der Selbstachtung, der Selbstständigkeit, der Leistungsfähigkeit) abhängig zu machen und sie dementsprechend Demenzkranken abzusprechen. Die Anerkennung der vollen, unverlierbaren Menschenwürde auch bei Demenzkranken in fortgeschrittenem Stadium ist Voraussetzung für eine tragfähige Begründung ihrer moralischen Ansprüche auf Rechte, Solidarität und mitmenschlichen Respekt. 3. Demenzkranke haben ein Recht auf Leben generell und auf ihre durch die Demenz bestimmte Art des Lebens im Besonderen. Es steht niemandem zu, das Leben von Demenzkranken als unwertes Leben zu bewerten, nur weil es den in unserer Gesellschaft zentralen Aspekten von Leistungsfähigkeit (Produktivität), Vernunft (Rationalität) und Selbstbestimmung (Autonomie) nicht entspricht.

2 H.Rüegger Zum moralischen Anspruch demenzkranker Menschen Seite 2 Das Leben von Demenzkranken ist darum grundsätzlich genau so zu schützen und zu erhalten wie das anderer Menschen. Zudem haben Demenzkranke einen Anspruch auf ein unterstützendes Lebensumfeld, das ihnen ermöglicht, ihre von Demenz bestimmte Art des Lebens (Thomas Klie spricht von einer eigenen Zivilisation zweiter Ordnung ) zu leben. Nicht sie haben sich der Welt der Nicht-Dementen anzupassen, sondern diese tragen die Verantwortung, sich so gut als möglich in die Welt der Demenz hineinzufühlen und ihr angepasste Lebensumfelder zu gestalten. 4. Demenzkranke haben einen Anspruch auf solidarische Fürsorge und Unterstützung. Weil das Leben Demenzkranker schützenswert ist, haben sie einen Anspruch auf Fürsorge. Diese meint nicht nur ein Tun für Demenzkranke, sondern in einem noch viel fundamentaleren Sinn ein Sein mit ihnen und eine Anerkennung ihrer Person als uns vielleicht fremd gewordene, aber dennoch gleichwertige Mitmenschen. Fürsorge orientiert sich an den ethischen Grundprinzipien des Respekts vor der Selbstbestimmung (Autonomie-Prinzip), des Nicht-Schadens (Non-Malefizenz- Prinzip) und des Wohltuns (Benefizenz-Prinzip). 5. Auch bei zunehmender Autonomie-Unfähigkeit ist der unverlierbare Autonomie-Anspruch Demenzkranker zu respektieren. Demenzkranke verlieren mit fortschreitendem Krankheitsverlauf ihre Fähigkeit, autonom zu entscheiden. Nicht verloren geht aber der mit der Menschenwürde gegebene Anspruch, nicht zum Objekt fremden Verfügens gemacht, sondern als Subjekt des eigenen Lebens ernst genommen zu werden. In dem Mass, wie Demenzkranke urteils- und autonomie-unfähig werden, ist es die Pflicht derer, die sie betreuen und pflegen, stellvertretend für sie aber in ihrem Sinn zu entscheiden. Immer wieder vorkommende Momente klaren Bewusstseins sind zur Orientierung zu nutzen. Ansonsten geht es darum, Betreuung und Pflege so weit wie möglich nach dem mutmasslichen Willen der demenzkranken Person auszurichten. Bei der Identifizierung des mutmasslichen Willens können frühere Äusserungen der demenzkranken Person oder eine Patientenverfügung hilfreich sein. Allerdings ist zu beachten, dass die meisten (noch) nicht dementen Menschen sich kaum wirklich in die Lebenswelt einer demenzkranken Person und die in ihr gegebene Lebensqualität einfühlen können, sondern Demenz pauschal als persönliche Katastrophe und als ganz und gar unerwünschte Lebensform für sich ablehnen (Problematik von Vorausverfügungen nach dem Konzept der precedent autonomy). Demgegenüber ist die Frage zu klären, was am ehesten dem mutmasslichen Willen einer demenzkranken Person in der aktuellen Situation der Demenz entsprechen würde (Anliegen des Konzepts der current/contemporaneous autonomy). Im Stadium fortgeschrittener Demenz bleibt der betroffenen Person u. U. noch so etwas wie eine Autonomie des Augenblicks (Ruth Schwerdt): aktuelle Gefühle, Wünsche, Bedürfnisse, Impulse. Sie sind ernsthaft zu berücksichtigen.

3 H.Rüegger Zum moralischen Anspruch demenzkranker Menschen Seite 3 6. Demenzkranke sind vor dem zu schützen, was ihnen schaden könnte. Zur Fürsorge gehört, Demenzkranke vor dem zu schützen, was ihnen schaden oder bei ihnen Unwohlsein auslösen könnte. Da Demenzkranke die Folgen ihres Handelns in zunehmendem Masse nicht mehr einschätzen können, sind sie gegebenenfalls auch vor sich selbst bzw. vor eigenen Handlungsimpulsen (z.b. dem Davonlaufen) zu schützen. Demenzkranke ernst nehmen kann deshalb nicht immer heissen, ihren Wünschen nachzukommen. Massnahmen wie eine geschlossene Abteilung oder ein weglaufsicherer Garten können angezeigt sein, auch wenn sie u.u. als schwache Zwangsmassnahmen empfunden werden. Auf starke Zwangsmassnahmen wie Fixierung, Zwangspflege oder Zwangsernährung ist zu verzichten, wenn nicht eine massive Selbstgefährdung oder eine unzumutbare Gefährdung bzw. Belästigung Dritter vorliegt. Manchmal kann auch eine Veränderung des Verhaltens der Betreuenden zum Verschwinden schwierigen Verhaltens auf Seiten der Demenzkranken führen. 7. Fürsorgliches Handeln im Blick auf Demenzkranke hat sich am Ziel der Sicherstellung einer möglichst hohen Lebensqualität für die betroffene Person zu orientieren. Grundsätzlich haben Demenzkranke den gleichen Anspruch auf medizinisch indizierte Therapien wie alle anderen Patienten. Eine Vorenthaltung indizierter Massnahmen allein aufgrund einer vorliegenden Demenz ist unverantwortlich und käme einer Diskriminierung gleich. Entscheidend ist die Frage, ob eine Intervention subjektiv empfundenes Leiden vermeiden oder minimieren kann und ob sie zu einer möglichst hohen Lebensqualität für die betroffene Person beiträgt. Dabei sind aber demenzspezifische Aspekte zu berücksichtigen: Beispiele: - Demenzkranke leben ganz im Hier und Jetzt und können nicht nachvollziehen, dass das vorübergehende Aushalten von Unannehmlichkeiten zu einer Besserung der Situation in der Zukunft beiträgt. Sinnvoll sind darum primär Massnahmen, die das aktuelle Wohlbefinden verbessern. - Auf unangenehme Interventionen wie Infusionen, Katheter, Sonden ist eher zu verzichten, da demenzkranke Patienten sie bloss als Belästigung empfinden und oft selbst wieder zu entfernen versuchen. - Neue, unbekannte Personen und Örtlichkeiten können Angst machen. Hospitalisationen sind darum wenn immer möglich zu vermeiden und die Schnittstellen zwischen Privatkontext, ambulanter Betreuung, Spital und Heim sorgfältig zu bearbeiten. - Demenzkranke empfinden oft keinen Hunger und Durst. Es ist darum einerseits auf genügende Ernährung zu achten, andrerseits bei Nahrungsverweigerung auf Zwangsmassnahmen zu verzichten. - Grössere Therapieprogramme, die eine langfristige, disziplinierte Teilnahme des Patienten erfordern, dürften Demenzkranke meist überfordern.

4 H.Rüegger Zum moralischen Anspruch demenzkranker Menschen Seite 4 8. Zum moralischen Anspruch Demenzkranker auf Solidarität und Betreuung gehört indirekt auch die Unterstützung von betreuenden Angehörigen durch entsprechende Angebote. Die meisten Demenzkranken werden zu Hause von Angehörigen betreut und gepflegt, die sich dadurch mitunter einer grossen physischen und psychischen Belastung aussetzen. Da das Wohlergehen der Demenzkranken unmittelbar vom Ergehen der Betreuungspersonen abhängt, impliziert der moralische Anspruch Demenzkranker auf angemessene Betreuung und Pflege die gesellschaftliche Verpflichtung, Dienstleistungen bereitzustellen, die pflegenden und betreuenden Angehörigen die Unterstützung geben können, die sie brauchen, um ihre Betreuungsaufgabe gut wahrnehmen zu können. Literaturhinweise - BALTES Paul B. (2006): Alter(n) als Balanceakt im Schnittpunkt von Fortschritt und Würde. In: Nationaler Ethikrat (Hg.): Altersdemenz und Morbus Alzheimer. Medizinische, gesellschaftliche und ethische Herausforderungen. Berlin: Nationaler Ethikrat, S KLIE Thomas (2003): Demenz ethische Aspekte. In: P. Tackenberg / A. Abt- Zegelin (Hg.): Demenz und Pflege. Eine interdisziplinäre Betrachtung. Frankfurt a. M.: Mabuse (3. Aufl.), S KLIE Thomas (2006): Altersdemenz als Herausforderung für die Gesellschaft. In: Nationaler Ethikrat (Hg.): Altersdemenz und Morbus Alzheimer. Medizinische, gesellschaftliche und ethische Herausforderungen. Berlin: Nationaler Ethikrat, S KRUSE Andreas (2005): Lebensqualität demenzkranker Menschen. Zeitschrift für medizinische Ethik, Jg. 51, S KRUSE Andreas (2006): Ethische und sozialpsychologische Implikationen von Altersdemenz und Alzheimer-Erkrankung. In: Nationaler Ethikrat (Hg.): Altersdemenz und Morbus Alzheimer. Medizinische, gesellschaftliche und ethische Herausforderungen. Berlin: Nationaler Ethikrat, S MÜLLER-BLASER Yvonne (2007): Demenz und Ethik. Eine besondere Herausforderung. Basel: SGBE-SSEB (Folia Bioethica, Bd. 33) - POST Stephen G. (2000): The Moral Challenge of Alzheimer Disease. Baltimore: John Hopkins University Press (2nd edition) - RÜEGGER Heinz (2009): Herausforderung Demenz. Ethische Aspekte im Umgang mit demenzkranken Menschen. In: Ders., Alter(n) als Herausforderung. Gerontologisch-ethische Perspektiven. Zürich: TVZ, S RÜEGGER Heinz (2009): Ethische Herausforderungen im Umgang mit Demenzkranken. Tertianum Die Zeitschrift für Generationen, Nr. 50, Dezember 2009, S Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (2004): Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen zur Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen Menschen. Download unter: Ethik/Richtlinien/Aktuell-gueltige-Richtlinien.html

5 H.Rüegger Zum moralischen Anspruch demenzkranker Menschen Seite 5 - SCHWERDT Ruth (2007): Autonomie als grundlegendes Werteprinzip. In: Robert Bosch Stifgung (Hg.): Ethik und Recht. Bern: Huber, S WETZSTEIN Verena (2005): Alzheimer-Demenz. Perspektiven einer integrativen Demenz-Ethik. Zeitschrift für medizinische Ethik, Jg. 51, S WETTSTEIN Albert (2005): Umgang mit Demenzkranken und Angehörigen. In: M. Martin / H. R. Schelling (Hg.): Demenz in Schlüsselbegriffen. Grundlagen und Praxis für Praktiker, Betroffene und deren Angehörige. Bern: Huber, S