MeiN Darm ist Krank! Was NUN? DCCV e.v. DIAGNOSE THERAPIE ERNÄHRUNG FREUNDE PARTNERSCHAFT SCHULE & BERUF FREIZEIT & REISEN

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1 DIAGNOSE THERAPIE ERNÄHRUNG MeiN Darm ist Krank! Was NUN? FREUNDE PARTNERSCHAFT SCHULE & BERUF FREIZEIT & REISEN Eine Informationsbroschüre der DCCV e.v. Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

2 Inhalt Vorwort Einleitung: Wie damals alles begann Diagnose Therapie Medikamente, komplementäre Methoden, Schmerzmittel Eine Operation? Primär sklerosierende Cholangitis (PSC) Reha Psychologische Unterstützung

3 Ernährung Allgemeines Spezielles Familie, Freunde, Partnerschaft Deine Familie ist der Hafen Gute Freunde verstehen und unterstützen dich Ein Partner kann dir helfen, dich selbst zu akzeptieren Sexualität Schwanger werden mit CED Schule, Studium, Beruf Wie kann ich gut in der Schule sein, wenn ich krank bin? Kann ich trotz CED studieren? Schwerbehindertenausweis & Co Freiwilligendienst Freizeit, Reisen Die DCCV Junge DCCV starke Hilfe für dich Und ganz zum Schluss

4 Lieber Leserinnen, Liebe Leser Die DCCV ist die Patientenvereinigung der Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) oder/und einer primär sklerosierenden Cholangitis (PSC) in Deutschland. CED sind nicht lustig. Und es ist auch nicht sinnvoll, diese Krankheiten, die dazugehörenden Fragen und Antworten möglichst peppig und locker darzustellen deswegen ist dies keine lustige und auch keine peppig-lockre Broschüre. Hier geht es um etwas anderes: Ursprung dieser Broschüre sind Erfahrungsberichte von jungen Menschen mit einer chronischentzündlichen Darmerkrankung. Für die vorliegende Auflage wurden die Berichte von Ärzten, Lehrern, Psychologen und anderen Fachleuten ergänzt. Es wurde versucht, Fragen und Unsicherheiten zusammenzutragen, die bei Betroffenen auftreten. Gerade von den Jugendlichen selber werden Erfahrungen sowie der Umgang mit verschiedenen Ansprüchen, welche die Erkrankung an einen stellt, beschrieben. Wichtig ist: jeder Krankheitsverlauf ist anders. Es gibt leichtere und schwerere Verläufe. Und Phasen mit großer Belastung im Schub wechseln sich mit - den Alltag weniger einschränkenden - Ruhephasen ab. Wir wünschen allen Betroffenen, dass Sie den Kontakt zu Mitbetroffenen finden. Wir helfen Ihnen gerne dabei. Übrigens, wer bei uns mitmachen will, ist herzlich willkommen. Sehr herzlich danken möchten wir den vielen Jugendlichen, die über lange Zeit an dieser Broschüre mitgearbeitet haben. Und den Fachmännern und Fachfrauen, die mit ihrem Fachwissen unterstützt haben. Eure DCCV e. V. 4

5 Wie damals alles begann... Viele Randbemerkungen und ganz durchgestrichene Passagen so sah er zunächst aus: unser Entwurf für die Jugendbroschüre. Die grobe Gliederung war anfangs noch recht einfach, dann kamen viele Ideen und verschiedene Ansätze hinzu. Wir erinnern uns an viele Stunden, an lange Nachmittage mit rauchenden Köpfen und heißen Diskussionen. Am Ende mussten wir um jeden Satz und jede noch so kleine Formulierung kämpfen. Es ist eben doch nicht so einfach, viele verschiedene Meinungen unter einen Hut zu bringen. In einem waren wir uns allerdings einig: Wir wussten, wofür und vor allem für WEN diese Jugendbroschüre geschrieben werden soll. Wir wollen allen Jugendlichen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa eine erste Orientierung geben. Wir wissen selbst zu gut, dass es manchmal nicht sehr einfach ist, die Krankheit zu akzeptieren das gelingt mal mehr und mal weniger. Wir wollen hiermit alle Jugendlichen ansprechen und viele Dinge erklären erklären, die euch wichtig sind: Was habe ich eigentlich? Wie kann ich damit umgehen? Wo bekomme ich Hilfe? Eine Botschaft dieser Jugendbroschüre liegt uns besonders am Herzen. Neben all den Informationen, die ihr darin findet, wollen wir als selbst Betroffene euch sagen: Hey, ihr seid mit dieser Krankheit nicht alleine! EIN HERZLICHES DANKESCHÖN GEHT AN: Claudia, Peter und all die anderen Youngster, die über lange Zeit mit viel Engagement an der ersten Ausgabe der Broschüre gearbeitet haben Karin für die Erlaubnis, aus ihrer Krankheitsgeschichte zu zitieren für die Überarbeitung der neuen Broschüre: Professor Dr. med. R. Behrens für die Überarbeitung und Prüfung der medizinischen Inhalte und des Ernährungsteils Steffi vom AK Youngster D. Macha und M. Heinemann vom Arbeitskreis Ernährungstherapie der DCCV Dr. phil. S. In der Smitten vom Arbeitskreis PSC der DCCV A. Engler vom Arbeitskreis Sozialrecht der DCCV 5

6 DIAGNOSE MORBUS CROHN I COLITIS ULCEROSA JA, WAS IST DENN NUN EIGENTLICH MORBUS CROHN (MC)? WAS IST COLITIS ULCEROSA (Cu)? Morbus Crohn zählt ebenso wie die Colitis ulcerosa zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Da es sich hierbei um zwei verschiedene Krankheiten handelt, gibt es Unterschiede, aber auch Gemeinsamkeiten: Beide Krankheiten sind chronisch und treten immer häufiger auch bei jungen Menschen auf. Es wechseln sich dabei in der Regel Phasen relativer Gesundheit (Remission) und akuter Krankheit (Schub) ab. Andere Betroffene wiederum leiden unter Dauerbeschwerden. WAS ABER UNTERSCHEIDET NUN EINEN CROHN VON EINER COLITIS? Eine Antwort darauf findest du in folgender Tabelle. Diagnostische Merkmale 6 Morbus Crohn (MC) Die Entzündung und die Geschwürbildung können den gesamten Verdauungsapparat, vom Mund bis hin zum Anus (After), betreffen. In über der Hälfte aller Fälle: Befall im terminalen Ileum (am Übergang Dünn- zum Dickdarm). Die Entzündung betrifft in der Regel alle Schichten des Darmes. Die Geschwüre treten abschnittsweise in Erscheinung. Dazwischen liegen auch ganz gesunde Abschnitte. Colitis ulcerosa (Cu) Die Entzündung und evtl. Geschwürbildung findet fast ausschließlich im Dickdarm statt, ist am stärksten im Rektum (Proktitis) ausgeprägt und nimmt in Richtung Dünndarm an Schwere ab. Ausnahmsweise kann auch das terminale Ileum betroffen sein. Die Entzündung bleibt auf die innere Oberfläche (Schleimhaut oder Mukosa) des Darmes beschränkt. Die Geschwüre überziehen beginnend am Anus die gesamte betroffene Darmschleimhaut wie ein Mikrofaserteppich.

7 Ein paar Stunden später nach langer Ungewissheit kam dann endlich der Arzt. Er wollte zuerst meinen Vater sprechen. Ich dachte: Oh Gott, nun ist es so weit. So nach zehn Minuten kamen sie in mein Zimmer und überbrachten mir die frohe Botschaft. Morbus Crohn. Unendlich viele Gedanken schossen mir durch den Kopf, nur unter Morbus Crohn konnte ich mir gar nichts vorstellen. (Karin) Symptome Durchfall (z.t. mit Blut, besonders bei Colitis ulcerosa), Krämpfe (teils durch Blähungen), Fieber, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und (vor allem beim MC) häufig auch eine Wachstumsstörung. Darüberhinaus kann es noch sehr viele weitere Symptome geben. Krankheitserscheinungen infolge Lokalisation der Entzündung: mehr Durchfälle (vor allem bei Befall des Dickdarmes) oder mehr Mangelerscheinungen (vor allem bei Befall des Dünndarmes) Begleiterscheinungen extraintestinale Manifestationen (d.h. Symptome, die außerhalb des Darmes auftreten) wie z.b. Gelenkbeschwerden, Augen- und/oder Hautentzündungen, Erkrankungen der Leber wie die Gallenwegserkrankung primär sklerosierende Cholangitis (PSC, fast nur bei Cu) Mögliche Komplikationen Abszesse: abgekapselte Eiteransammlungen. Stenosen: vernarbtes Gewebe im Darm führt zu dessen Verengung an der betroffenen Stelle. Fisteln: abnorme Verbindungen zwischen Darmschlingen und benachbartem Gewebe oder der Haut, meistens im Bereich um den Anus herum. 7

8 Bis zur eindeutigen Diagnosestellung ist es oft ein weiter Weg: Blut- und Stuhlproben müssen entnommen werden, um eine Virusinfektion auszuschließen, der Darm muss endoskopiert (gespiegelt) werden, bei Verdacht auf Morbus Crohn wird zur Diagnostik einer Dünndarmbeteiligung meistens eine Kernspinuntersuchung durchgeführt (MRT, s. unten), bis feststeht, ob und welche chronisch entzündliche Darmerkrankung du hast. Neben der eindeutigen Diagnose Crohn oder Colitis gibt es auch noch die Colitis indeterminata. Dabei handelt es sich um eine Form, die man noch nicht sicher dem einen oder dem anderen Krankheitsbild zuordnen kann. Die medikamentöse Therapie entspricht der einer Colitis ulcerosa mit vergleichbarem Befallsmuster. Mediziner nutzen heute unterschiedliche Verfahren, um sich ein Bild davon zu machen, was in deinem Bauch los ist, z.b. die Kernspintomographie. Die kommt ohne Röntgenstrahlen aus. Probleme machen den untersuchenden Ärzten allerdings die modernen Tätowierungen. Hier ist selbst nach intensiven Nachforschungen manchmal nicht zu klären, welche Inhaltsstoffe in der Tattoofarbe enthalten sind. Träger von Tätowierungen sollten deshalb vor einer Kernspinuntersuchung klären, ob die verwendeten Farben sicher sind. Piercings müssen ebenfalls entfernt werden. Die Diagnosestellung wird von Person zu Person unterschiedlich erlebt: Manche bleiben ganz ruhig, einige sind froh, endlich eine Diagnose zu haben und andere wiederum bekommen Angst. Das Schicksal nahm seinen Lauf. Natürlich brach ich in fürchterliche Tränen aus und dachte, das Leben ginge nicht mehr weiter. Doch meine Eltern und mein Bruder trösteten mich, wo sie nur konnten. Und das hilft in so einem Moment. (Karin) Wichtig ist, deine Freunde und deine Familie um dich zu haben. Das gibt dir Kraft und tröstet dich. Schließe sie nicht aus! Verzweifle nicht! Außerdem bist du mit deiner Krankheit nicht allein: Jedes Jahr erkranken etwa 1000 Kinder und Jugendliche in Deutschland neu an CED, Tendenz steigend. Und wenn du Fragen hast, schreib sie dir auf, damit du beim nächsten Termin in der Klinik deinen Arzt hierzu befragen kannst. 8

9 der Verdauungsapparat des Menschen Mundhöhle Speiseröhre Leber Magen Zwölffingerdarm Dickdarm Dünndarm After (Darmausgang) 9

10 THERAPIE Medikamente, komplementäre Methoden und Schmerzmittel WELCHE MEDIKAMENTE GIBT ES FÜR CHRONISCH ENTZÜNDLICHE DARMERKRANKUNGEN (CED)? Zwei wichtige Medikamentengruppen sind die Steroide (Kortison-Präparate wie Prednison, Prednisolon und Budesonid) und 5-ASA-(Mesalazin)-Präparate (bekannt unter den Namen Salofalk, Claversal, Pentasa usw.). Beide hemmen die Entzündungen der betroffenen Darmabschnitte. 5-ASA- Präparate wirken allerdings bei Kindern und Jugendlichen, weil ihre Krankheitsaktivität durchschnittlich meist stärker ausgeprägt ist, nicht so gut wie bei Erwachsenen. Arzneimittel, die dadurch wirken, dass sie das Immunsystem des Körpers unterdrücken, sogenannte Immunsuppressiva wie Azathioprin (z.b. Imurek oder Azafalk ), 6-Mercaptopurin (z. B. Puri-Nethol u.a.) oder Methotrexat (z. B. Lantarel u.a.) werden zunehmend für die Langzeitbehandlung von CED eingesetzt. Sie werden vor allem dann angewendet, wenn die anderen Medikamente teils oder gar ganz versagen. Wenn auch dies nicht zu einer Remission führt, werden sogenannte Biologika wie Infliximab (z.b. Remicade ) oder Adalimumab (z.b. Humira ) eingesetzt. Weitere Medikamente sind in Erprobung oder bereits für Erwachsene zugelassen, aber noch nicht bei Kindern und Jugendlichen. Kortison-Präparate können, je nach Dosierung und Anwendungsdauer, unangenehme Nebenwirkungen zur Folge haben, wie z.b. Mondgesicht, Gewichtszunahme, Akne, Osteoporose (Knochenschwund) und, und, und. Anders ist dies beim Budesonid, das direkt im Darm wirkt und so den Körper weniger belastet. Hier sind unerwünschte Nebenwirkungen seltener. Allerdings ist Budesonid auch deutlich weniger wirksam als die übrigen Kortison-Präparate. Grundsätzlich sollte man sich und den Arzt immer fragen, ob Kortison wirklich notwendig ist. Denn nicht immer ist es das. KOMPLEMENTÄRE METHODEN Manchmal, jedoch nicht immer und bei allen Krankheitsverläufen, können komplementäre (d.h. die Schulmedizin ergänzende) Thera- 10

11 Mir hat der Aufenthalt in einer Spezialklinik für TCM sehr gut getan. Als ich eingewiesen wurde, wurde ich noch künstlich über eine Ernährungssonde ernährt, aber danach konnte ich wieder gut essen und die Kortisondosis systematisch weiter reduzieren. Die Therapie hat mich meinem Ziel näher gebracht, den Alltag ohne Medikamente zu bestreiten. (Henning) pieformen helfen. Vor allem in der schubfreien Zeit können sie den Körper stärken und die Psyche stabilisieren, um möglichst lange in Remission zu bleiben. Zwei seien hier kurz vorgestellt. Neben der klassischen Schulmedizin gibt es viele weitere mehr oder minder gut untersuchte Behandlungsformen, wie z.b. pflanzliche Präparate. Das zurzeit am häufigsten für CED diskutierte Präparat ist der Weihrauch (z. B. H15). Dieser Wirkstoff stammt ursprünglich aus Indien und wird seit Jahrhunderten bei einer Vielzahl entzündlicher Krankheitsbilder eingesetzt. In klinischen Untersuchungen konnten bisher jedoch noch keine befriedigenden Ergebnisse erzielt werden. Ein weiteres Beispiel für komplementäre Therapieformen ist die Traditionelle Chinesische Medizin (TCM), mit der auch junge Betroffene schon gute Erfahrungen machen konnten. Zum Beispiel Henning: Die Grundlage der TCM ist eine philosophische Betrachtungsweise des Lebens. Hierbei wird von der gegensätzlichen und sich gleichzeitig ergänzenden Polarität aller Dinge und Kräfte, in China als Yin und Yang bezeichnet, ausgegangen. Jede Erscheinungsform des Lebens, also auch der Mensch, besteht nach dieser Auffassung aus diesen gegensätzlichen Kräften, die sich einerseits zwar gegenüber stehen, sich andererseits aber gegenseitig ergänzen und nur gemeinsam ein vollkommenes Ganzes bilden. Gesundheit bedeutet im chinesischen Sinne ein harmonisches Gleichgewicht aller Kräfte. Ein Ungleichgewicht bedeutet Krankheit oder Störung des Wohlbefindens. Die TCM folgt dieser Vorstellung und betrachtet nicht ein gestörtes Organ als behandlungsbedürftig, sondern stellt dieses gestörte Organ mit dem Gesamtsystem Mensch in Beziehung. Ebenso berücksichtigt die TCM die Einbindung des Menschen in seine Umwelt. Grundsätzlich gilt jedoch, dass diese beiden vorgestellten komplementären Therapieverfahren eher nur bei mäßig ausgeprägter Erkrankung wirken. Eine wichtige Alternative zu Kortison ist dagegen die Ernährungstherapie bei Kindern und Jugendlichen. Vor allem bei Befall des Dünndarmes wirkt sie 11

12 ebenso gut und hat dabei überhaupt keine Nebenwirkungen. Einziger Nachteil: Die Ernährung wird ausschließlich mit einer so genannten künstlichen Nahrung durchgeführt und zwar meistens für 6-8 Wochen. Dazu kommt zu Beginn eine Aufbauphase der Ernährungstherapie und am Ende eine Aufbauphase der normalen Ernährung. All dies setzt eine hohe Motivation voraus, ist aber heute Therapie der ersten Wahl bei Kindern und Jugendlichen mit MC und vorwiegendem Dünndarmbefall. Näheres hierzu findest du im Abschnitt Ernährung. Schmerzen und Schmerzmittel Warum hat man überhaupt Schmerzen? Damit man merkt, dass etwas nicht in Ordnung ist, und sich darum kümmern kann, so Dr. Rüdiger Kardorff, Oberarzt an der Kinderklinik des Marien-Hospitals Wesel. Schmerz gehört zu den typischen Kennzeichen einer Entzündung, es handelt sich um eine sinnvolle Schutzreaktion der Natur. Schmerzen geben einem die Chance, rechtzeitig zu reagieren, bevor die Erkrankung noch größeren Schaden anrichtet. Dr. Kardorff: Typische Schmerzmittel, wie man sie gegen Kopfoder Zahnschmerzen einnimmt, haben in der Behandlung der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kaum eine Bedeutung. Würde man nur den Schmerz bekämpfen und nicht die Entzündung, ginge der zerstörerische Krankheitsprozess unbemerkt weiter. Manche Schmerzmittel, wie Ibuprofen (z. B. Nurofen, Ibu-ratiopharm u.v.a.m.) oder Diclofenac (z. B. Voltaren, Diclofenac-ratiopharm u.v.a.m.) sind bei CED sogar verboten, weil sie einen Schub auslösen können. Zusätzlich können sie zu Magenschleimhautentzündungen und Magen-Darm-Blutungen führen. (Das vollständige Interview mit Dr. Kardorff findet sich im DCCV- Mitgliederjournal Bauchredner 2/2001.) Eine Operation? Sind sowohl die medikamentöse als auch die komplementäre Therapie nicht ausreichend wirksam, kann dir eine Operation oft helfen. Da der Eingriff aber sehr davon abhängt, ob du einen MC oder eine CU hast, soll beides getrennt besprochen werden. Bei MC wird eine Operation vielleicht notwendig, wenn ein Darmverschluss droht, also aufgrund einer Stenose (Darmverengung). Dabei wird nur das erkrankte Darmstück entfernt und der Darm wieder zusammengenäht. Bei kurzen Engstellen kann durch eine besondere Operationstechnik sogar der Darm komplett erhalten werden (so genannte Strikturoplastik). Fisteln und Abszesse werden meistens zunächst nur trocken gelegt. 12

13 Erst später folgt eventuell die Entfernung des besonders erkrankten Darmstücks. Bei MC kann oft auch die so genannte Schlüsselloch - oder minimal-invasive Chirurgie angewandt werden. Damit werden größere Narben am Bauch vermieden. Bei der Cu dagegen wird meist der ganze Dickdarm herausgenommen. Danach wird entweder der Dünndarm über eine künstlich geschaffene Öffnung in der Bauchdecke nach außen geleitet (Stoma), wo der Stuhl in einem Beutel gesammelt wird. Oder durch eine etwas komplizierte Operationstechnik, die nicht alle Chirurgen beherrschen, wird einige Monate später, wenn die Voraussetzungen gegeben sind der Dünndarm so an den Enddarmstumpf angenäht, dass du weiter mehr oder weniger normal auf die Toilette gehen kannst (sogenannte Kontinenz-erhaltende Pouchanlage). Beide Operationsarten werden mit hoher Wahrscheinlichkeit eine ganz erhebliche Besserung deiner Krankheit für mehrere Jahre bewirken. Nach der Pouch-Anlage kann es sein, dass du anfangs noch mehrere Durchfälle pro Tag hast. Diese lassen aber innerhalb weniger Monate deutlich nach. Später kann es bei einigen Patienten eine Entzündung des Darmendes geben (sog. Pouchitis), die dann medikamentös behandelt wird. Eine Operation? Hilfe, da werde ich ja aufgeschnitten! Tipp: In jedem Fall solltest du dir all deine Fragen notieren und mit deinem Arzt und dem Chirurgen besprechen. Das nimmt viel von der Angst vor einem solchen Eingriff, damit es dir nicht so geht wie Karin: Plötzlich war ich in einem großen Raum und da standen mehrere Menschen in so grüner Kleidung und Mundschutz. Alles steril. Ich bekam panische Angst. Was passiert nun mit mir? (Karin) 13

14 Damit du weiter Angst vor Operationen abbauen kannst, hier noch einige Tipps: Gestehe dir deine Angst ein. Teile dich jemandem mit. Suche dir Menschen, die bereits Erfahrung mit Operationen haben. Gönne dir etwas Zeit für dich selbst vor der Operation. Und last, but not least, wie bereits angesprochen: Finde einen Arzt deines Vertrauens (die DCCV hilft dir gerne bei der Suche) Willst du dich nach einem schwierigen Krankheitsverlauf in einer Kur erholen, gibt es für Mitglieder der DCCV die Möglichkeit, ein Reha-Verzeichnis anzufordern. Schreib hierzu einfach eine Mail an Primär sklerosierende Cholangitis PSC Eine seltene Begleiterkrankung Als ob man mit dem Darm noch nicht genug zu tun hätte, gibt es bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa auch noch Begleiterkrankungen außerhalb des Darms. Diese nennt man extraintestinale Manifestationen. Deswegen brauchst du dich nicht verrückt zu machen, denn mit den meisten Dingen kannst du dich auch noch befassen, wenn sie dich wirklich erwischen. Allerdings ist es wichtig, sich zu informieren, worauf du achten musst, damit du rechtzeitig mitbekommst, wenn etwas nicht stimmt. Das gilt besonders für die primär sklerosierende Cholangitis, kurz PSC. Die ist zwar eine seltene Erkrankung. Aber das Tückische ist, dass du sie nicht sieht und auch ganz lange nicht spürst. Wenn sie aber einmal da ist, dann bleibt sie ein Leben lang. Und sie kann sogar ganz ohne Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa als Grunderkrankung auftreten. Bei der PSC entzünden sich die Gallengänge. Dadurch vernarben sie und verengen sich unregelmäßig, so dass sie ein wenig wie eine unregelmäßige Perlenschnur aussehen. Durch die Verengungen stauen sich die Gallensäfte. Und die wiederum schädigen die Leber. Du merkst davon erst einmal gar nichts. Vielleicht spürst du eine merkwürdige Müdigkeit, aber schiebst das auf Stress oder eine andere Erkrankung (z.b. die CED). Vielleicht hast du Juckreiz, vermutest aber, der Pullover sei zu kratzig oder die Haut zu trocken, und fängst an, dich einzucremen. Vielleicht hast du hin und wieder Schmerzen im rechten Oberbauch, also da, wo die Leber sitzt. Aber auch die sind nicht ständig da, und so misst du ihnen keine Bedeutung zu. 14

15 Wenn die Probleme akut werden, kann das dazu führen, dass du Speisen regelrecht ekelhaft findest und dir kaum mehr vorstellen kannst, überhaupt noch etwas zu essen. Du kannst Fieber bekommen. Und die Leber kann das Bilirubin, einen gelben Farbstoff, nicht mehr richtig regulieren, so dass du eine so genannte Gelbsucht bekommst. Dann verfärben sich die eigentlich weißen Teile des Auges gelblich, auch die Hautfarbe ändert sich, der Urin wird dunkler, der Stuhl heller. Bei solchen Veränderungen gehörst du wirklich in die Hände eines guten Arztes. Wenn du aber von der PSC nicht rechtzeitig etwas merkst, wie kann dann eine Früherkennung aussehen? Wer Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa hat, sollte sich von Zeit zu Zeit Blut abnehmen lassen und dabei auch seine Leberwerte im Blut testen lassen. Natürlich können erhöhte Leberwerte verschiedene Ursachen haben. Die Entzündung im Darm kann eine Rolle spielen. Oder Nebenwirkungen von Medikamenten. Aber zumindest sollte erhöhten Leberwerten, vor allem einer Erhöhung von alkalischer Phosphatase (AP), Gamma-GT (GGT) und GOT, weiter nachgegangen werden. Üblicherweise folgt dann erst einmal eine Ultraschall-Untersuchung, um einen ersten Sichteindruck von Galle und Leber zu bekommen. Genauer ist das Bild bei einer MRCP. Das ist eine Untersuchung, für die man Kontrastmittel trinken und sich in eine Röhre legen muss. Die funktioniert magnetisch, also ganz ohne Röntgenstrahlen, es ist eine so genannte Kernspin -Untersuchung. Während man in der Röhre liegt, bekommt man bestimmte Atemkommandos: Einatmen ausatmen nicht atmen. Besonders das lange Luftanhalten kann richtig schwer fallen es ist aber wichtig, damit du den Körper so ruhig wie möglich hältst und die Bilder gut werden. Und wenn du dann wirklich die Diagnose PSC bekommen hast? Dann gehörst du in die Hände von erfahrenen Ärzten in einem Zentrum einer Universitätsklinik und solltest dich da alle sechs Monate einmal durchchecken lassen. Das geht ambulant, also ohne Krankenhausaufenthalt. Außerdem wird häufiger eine Darmspiegelung gemacht, um Darmkrebs vorzubeugen, denn das Risiko ist mit PSC deutlich höher als ohne. Und wenn die Gallengänge sehr eng werden, werden die Ärzte versuchen, sie wieder zu weiten. Tipp: Für alles andere, also wenn du auch mal andere Betroffene mit PSC kennenlernen möchtest, oder Fragen zum Leben mit PSC hat, kannst du dich an den Arbeitskreis PSC der DCCV e.v. wenden. Du findest uns unter 15

16 Reha Wozu eine Reha? Eine stationäre medizinische Rehabilitation kommt dem am nächsten, was man früher als Kur bezeichnet hat. Stationär meint dabei, dass du in der jeweiligen Einrichtung, also der Rehaklinik übernachtest. Neben dem Ziel, die körperliche, berufliche und soziale Leistungsfähigkeit zu erhalten oder zu fördern; sollen dabei auch individuelle Fähigkeiten zum Umgang mit der Erkrankung vermittelt werden. Ein Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik kann also sinnvoll sein. Der Schwerpunkt der Behandlung während deines Aufenthaltes sollte auf chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen liegen. Darüber hinaus wäre es wünschenswert, wenn du mit Gleichaltrigen zusammen bist, welche ebenfalls eine CED haben. Tipp: Erkundige dich in der Geschäftsstelle der DCCV nach Reha-Kliniken speziell für Jugendliche. Psychologische Unterstützung Warum ein Psychologe? Eine chronische Erkrankung kann eine Herausforderung für dich sein. Es kann sein, dass du dich nicht gut fühlst traurig bist oder verschiedene Ängste hast. Das kann manchmal vorkommen und auch wieder besser werden. Tritt jedoch keine Besserung ein und du bemerkst selber bei dir, dass dich das in deinem Leben, z.b. in der Schule, Ausbildung oder bei deinen Freizeitbeschäftigungen (Hobbies, Freunde treffen) beeinträchtigt, dann kann es sinnvoll sein, dass du dir psychologische Unterstützung holst. Darüber kannst du auch zunächst mit deinem Arzt sprechen. Vielleicht kennt er spezielle Psychologen. Einen Psychotherapeuten zu finden, ist nämlich gar nicht so einfach. Zunächst solltest du darauf achten, dass es sich speziell um einen Kinderund Jugendpsychotherapeuten handelt. Es gibt hier, wie auch im medizinischen Bereich eine extra Ausbildung für Psychologen. Dann gibt es auch verschiedene Therapieformen. Warum das wichtig ist? Es kann sein, dass dir einige eingesetzte Verfahren und Techniken eher liegen als andere, deswegen solltest du dich vorher über die verschiedenen Therapieformen informieren. Tipp: Frage einfach in der Geschäftsstelle nach 16

17 Mami, Mami, warum bekomme ich keine Süßigkeiten mehr? Weil du Morbus Crohn hast, mein Kind. ERNÄHRUNG Was darf ich denn überhaupt EsseN? Ein schlechter Scherz? Sicherlich fragst du dich, was du überhaupt essen kannst, wenn du eine CED hast, ob es generelle Empfehlungen gibt und ob du beispielsweise noch Süßigkeiten essen darfst. Es gilt: Es gibt zwar unendlich viele pauschale Empfehlungen. Sie sind zwar oft gut gemeint, die meisten aber wenig sinnvoll, manche sogar ungünstig, zumal die Krankheitsverläufe von Betroffenen individuell verschieden sind. Die folgenden Abschnitte sollen dir helfen, dich in dem komplizierten Ernährungsdschungel besser zu Recht zu finden. Dazu werden zunächst allgemein gültige Grundsätze und Erläuterungen zu einigen anderen Themen der Ernährung erklärt, die für alle Menschen, also auch ohne CED gelten ( Allgemeines ). Dann folgen Tipps speziell für CED-Patienten ( Spezielles ). Allgemeines Woraus besteht eigentlich unsere Nahrung? Sie setzt sich im Wesentlichen aus Kohlenhydraten, Fett und Eiweiß zusammen. Zusätzlich gibt es weitere wichtige Stoffe wie Spurenenelemente, Mineralstoffe und Vitamine (s. Tabelle, jeweils Auswahl). 17

18 Kohlenhydrate (KH) Fett Eiweiß (EW) Getreidesorten (Reis, Weizen, Mais, Roggen, Hafer), Brot, Nudeln, Kuchen, Kartoffeln, manche Hülsenfrüchte pflanzliche Fette (aus Oliven, Raps, Sonnenblumen, Soja) tierische Fette (Butter, Sahne, Fett aus Fleischprodukten) tierisches EW (Fleisch, Fisch, Eier, Käse, Quark) pflanzliches EW (Kartoffeln, Nüsse, Soja) Spurenelemente Mineralstoffe Vitamine Eisen, Jod, Kupfer, Selen, Zink Natrium, Kalium, Calcium, Chlorid, Mangan, Selen A, B (mit zahlreichen Untergruppen), C, D, E, F, K Wie viel Nahrung braucht der Mensch? Der Ernährungswert (Energiegehalt) wird gemessen in Kilokalorien (kcal). Dabei haben Kohlenhydrate (KH) und Eiweiße (EW) einen sogenannten Brennwert von 4 kcal/gramm, Fett sogar von 9 kcal/gramm. Die tägliche Nahrung sollte zu ca. 55 % aus KH, zu ca. 30 % aus Fett und zu ca. 15 % aus EW bestehen. Der Gesamtkalorienbedarf, den ein Mensch benötigt, ist vor allem abhängig vom Lebensalter (Kinder und Jugendliche brauchen sehr viel mehr Kalorien als Erwachsene), aber auch von bestimmten Lebenssituationen, wie z. B. der körperlichen Aktivität/Arbeit, oder auch chronischen krankheiten, wie z. B. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Für gesunde Kinder und Jugendliche gibt es eine Faustregel: 100 kcal/kilogramm Körpergewicht/Lebensjahr kcal. Diese Regel gilt allerdings nur bis zu einem Alter von ca. 14 Jahren, dann wird der relative Kalorienbedarf weniger (bei Erwachsenen liegt er bei ca kcal für Männer, bei ca kcal für Frauen). Neben der festen Nahrung gehören auch Flüssigkeiten zum täglichen Bedarf. Auch diese unterliegen - wie der Nahrungsbedarf - natürlichen Schwankungen: Bei 6-10-jährigen Kindern rechnet man noch mit 90 ml/kilogramm Körpergewicht und Tag, bei jährigen dagegen nur noch mit 50 ml/kilogramm Körpergewicht und Tag. 18

19 Was du bis hier gelesen hast, sind nur Anhaltspunkte für die Ernährung. Hierbei musst du natürlich beachten, dass eine Schwankungsbreite von Gewicht und Länge nach oben oder unten normal ist. Das hängt mit dem Wachstum und der körperlichen Entwicklung zusammen. Ob dein Gewicht in etwa deinem Alter entspricht kannst du in sogenannten Perzentilenkurven ablesen, die es für das Körpergewicht, die Körperlänge und den sogenannten Body Mass Index gibt (BMI, siehe die beiden folgenden Abbildungen). Die Formel zur Berechnung deines BMI lautet: BMI (BMI siehe Abb. 1 u. 2) = Körpergewicht in kg Größe (in m) x Größe (in m) Hast du deinen BMI herausgefunden, kannst du einfach die Stelle in der Kurve markieren, wo dein BMI und dein Alter sich kreuzen. Na, herausgefunden? Abb. 1 und 2: Perzentilenkurven für BMI (in kg/m²) von Jungen und Mädchen im Alter von 6 bis 18 Jahren (nach: A Schaffrath Rosario et al.,. Body mass index percentiles for children and adolescents in Germany based on a nationally representative sample (KiGGS ). J Clin Nutr 2010,64: , FIGURE 1). 19

20 Falls nicht: Im Internet findest du die Formel und Rechner für den BMI. Befindet sich dein Body Mass Index auf dein Alter bezogen zwischen der 10. und 90. Perzentile, so liegst du mit Gewicht und Länge höchstwahrscheinlich im Normalbereich. Im nachfolgenden Ernährungskreis findest du einige Empfehlungen für eine ausgewogene Ernährung (auf spezielle Probleme bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gehen wir später ein). Er umfasst die für eine vollwertige Ernährung notwendigen Lebensmittel wie Getreide, Kartoffeln, Gemüse, Hülsenfrüchte, Obst, Getränke, Milch, Fisch, Fleisch, Eier und Speisefette. Einen ersten Überblick erhältst du aufgrund der Größe der einzelnen Abschnitte. Es gilt hierbei: je größer der Abschnitt, desto mehr von diesen Lebensmittel solltest du im Allgemeinen essen. Das heißt nicht, dass du pro Tag alle dort aufgeführten Lebensmittel zu dir nehmen musst. Es bedeutet vielmehr, dass du dir aus diesen Lebensmittel heraussuchen kannst, was dir schmeckt. 20

21 Übrigens: Süßigkeiten und Kuchen sind keine Lebens-, sondern Genussmittel und deshalb nicht im Lebensmittelkreis zu finden. Zucker ist reich an Energie, aber arm an Nährstoffen. Es gilt: Genieße Süßigkeiten in Maßen und ohne Reue, aber nicht zu viel. Lebensmittel auf natürlicher Basis sind qualitativ immer besser als künstliche Lebensmittel und Getränke. Spezielles Verschiedene Süßungsmittel (z.b. Sorbit) können Blähungen, Bauchschmerzen und Durchfall erzeugen. Sorbit (E 420) kommt vor allem vor in Kaugummi, manchen Obstsorten, und Zahnpasta. Ähnlich verhält es sich mit Laktose (Milchzucker) oder Fruktose (Fruchtzucker). Bei entsprechender Unverträglichkeit kann es auch hier zu Blähungen, Bauchschmerzen und Durchfällen kommen. Wenn du also diese Beschwerden spürst, müssen sie nicht immer von der CED kommen. Dein Arzt kann dir helfen, beides zu unterscheiden. Sehr hilfreich ist hierbei ein kleines Tagebuch, in dem du Essen und Beschwerden notierst. Bei einem Schub oder anhaltender Krankheitsaktivität ist es wichtig, einige andere Dinge zu wissen und zu berücksichtigen. Grundsätzlich gilt, dass du einen deutlich höheren Energiebedarf hast und du die notwendige Kalorienzufuhr um % steigern solltest. Darüberhinaus verlierst du durch die Durchfälle viel Flüssigkeit. Deshalb ist es wichtig, genügend zu trinken (am besten zwischen den Mahlzeiten kleine Mengen über den Tag verteilt). 21

22 Es kann auch sein, dass du im Schub manches nicht mehr verträgst, mit dem du vorher keine Probleme hattest. Dies können z. B. Hülsenfrüchte und Vollkornbrot sein, die deine Beschwerden noch verstärken. Was kannst du nun tun? Höre auf deinen Körper, frei nach Shakespeare: Erlaubt ist, was du verträgst. Zwieback und Tee können guttun, auch Kartoffeln und Kartoffelbrei. Aber: Denk daran, dass gerade jetzt dein Körper auch mehr Energie braucht, um sich zu erholen (Zwieback oder Tee haben nur wenig Kalorien). Auch durch den Entzündungsprozess und durch Durchfälle gehen viele Nährstoffe verloren, vor allem, wenn bei dir der Dünndarm betroffen ist. Er kann die Nährstoffe nicht wie vorher problemlos aufnehmen. Folglich befindet sich dein Körper aufgrund des erhöhten Nährstoffbedarfs bei gleichzeitig sinkender Nährstoffzufuhr in einem Energiedefizit. Gewichtsverlust ist die Folge. Ob dein Gewicht noch im Normalbereich liegt, kannst du anhand der schon angesprochenen Perzentilenkurven beurteilen. Falls sich deine Gewichtsabnahme in Grenzen hält und du mit deinem Gewicht noch im Normalbereich liegst, da du vielleicht nur einen leichten Schub hast oder gerade kurz vor einem symptomfreien Intervall stehst, gilt erst recht die Regel: Essen kannst Du, was du auch verträgst. Nehmen aber die Durchfälle und Bauchkrämpfe weiter zu, sodass du nicht mehr normal essen kannst und immer mehr an Gewicht verlierst, solltest du vielleicht daran denken, Dich künstlich zu ernähren, bis dein Darm wieder funktionstüchtig ist. Mit deinem Arzt kannst du darüber reden. Was ist künstliche Ernährung? Künstliche Ernährung ist einerseits die enterale und andererseits die parenterale Nährstoffaufnahme. Enteral = durch den Verdauungstrakt Parenteral = über die Vene unter Umgehung des Verdauungstraktes Enterale Ernährung bezeichnet Trink- und Sondennahrungen. Sie kann entweder nur teilweise, als Ergänzung zur normalen Kost, oder ausschließlich erfolgen. Trinklösungen entlasten den Verdauungstrakt. Die Nährstofflösungen sind so zubereitet, dass sie schnell im Darm aufgenommen werden können. So kann die Darmschleimhaut schneller abheilen. Der mit Abstand beste Effekt (vergleichbar mit einer Kortisonbehandlung!) wird erreicht, wenn du Dich ausschließlich mit einer Trink- oder Sondennahrung ernährst. Dies gilt in besonderem Maß für den Morbus Crohn, vor allem, wenn vorwiegend der Dünndarm betroffen ist. Diese Ernährungsart ist sicher hart, aber der Erfolg lohnt die Mühe. Die Therapie kann einige Wochen dauern. Vorteil ist, dass die enterale Ernährung ambulant erfolgen kann und du 22

23 die Nahrung auch unterwegs zu dir nehmen kannst. Diese Ernährung gilt bei Morbus Crohn mittlerweile als Therapie der ersten Wahl, also noch vor einer Kortisonbehandlung. Bei Colitis ulcerosa ist diese Art der Ernährungstherapie leider nicht ganz so erfolgreich. Im Folgenden sollen zwei Jugendliche ihre Erfahrungen selber schildern. Mit einer Sonde, die durch die Nase und den Rachen in den Magen reicht, hat Henning folgende Erfahrungen gemacht: Zuerst hat mich das Fremdkörpergefühl im Rachen noch etwas gestört, woran ich mich nach ein paar Tagen gewöhnt hatte. Eine leichte Mahlzeit aß ich anfangs dazu. Nach ein paar Tagen bekam ich die Sondennahrung pur. Etwas später ließ ich mir eine Nasenolive anbringen, womit man außerhalb der Nahrungsaufnahme die Sonde in der Nase verschwinden lassen kann. Wie man die richtig anbringt, musste ich erst selbst herausfi nden, das war doch komplizierter als ich dachte. Dass ich die Sonde gewählt habe, bereue ich aber auf gar keinen Fall. Ich fi nde, dass der Umgang mit Sonden von vornherein wesentlich schlimmer eingeschätzt wird. Wahrscheinlich, weil man vorher keine Erfahrungen damit gemacht hatte. Allerdings fällt es einem nicht leicht, ganz ohne Essen auszukommen. Besonders anfangs war es nicht leicht, wenn mein Bruder sich eine Pizza in den Backofen schob. Aber es dauerte nicht lange, bis mir selbst diese Situationen keine Probleme mehr bereiteten. (Henning) In Ausnahmefällen kann es auch sinnvoll sein, die enterale Ernährung länger als sonst üblich durchzuführen. Dann kann der Verzicht auf richtiges Essen schon schwieriger werden: Denn mittlerweile war schon der fünfte Monat ohne einen Bissen vorbei. Und irgendwann wurde ich dann so aggressiv, dass ich meiner Nachbarin die Forelle vom Teller klauen wollte. (Karin) 23

24 Der Arbeitskreis Ernährungstherapie der DCCV verdeutlicht: Es gibt viele Kinder und Jugendliche, die diese Therapie sehr gut durchführen. Sie nehmen ihre Trinkpäckchen überall mit hin, in die Schule und sogar auf Reisen. Ich sage mir: ein paar Wochen gehen vorbei. Es gibt Kinder, die möchten lieber eine Nasensonde als diese Trinklösungen selbst zu trinken. Das handhaben der Sonde klappt in diesen Fällen sehr gut. Meine eigene Erfahrung: Nachdem ich meine Lieblings Trinknahrungen gefunden habe, habe ich mich schon auf meine Mahlzeiten gefreut. Es gab schließlich nichts anderes :). Ich habe sogar meine Familie bekocht trotzdem!) (Karin) Wenn die enterale Ernährung nicht den gewünschten Erfolg bringt (das merkst du schon nach ein paar Tagen) und dein Gesundheitszustand sich nicht verbessert, kann eine parenterale Ernährung erforderlich sein. Das geschieht über eine Infusionslösung, die sofort in die Blutbahn aufgenommen wird und nicht erst im Darm verdaut werden muss. Das setzt aber einen Krankenhausaufenthalt von mindestens 2 Wochen und länger voraus. Während die enterale Ernährung vorwiegend bei Morbus Crohn erfolgreich ist, kann die parenterale Ernährung auch bei Colitis ulcerosa sehr effektiv sein. Beide Ernährungstherapieformen sind in der Lage, auch nach Ende dieser Behandlungsform eine längere Remission zu erzielen. Was darf ich nun essen, wenn die (par-)-enterale Ernährung beendet werden soll? Du hast es nun geschafft: Die akute Entzündung ist abgeklungen, die Remissionsphase wird eingeläutet. Was nun? Du kannst nun beginnen, nach und nach deine Mahlzeit zu dir zu nehmen. Hilfreich ist ein langsamer Kostaufbau. Auf reizende Lebensmittel wie säurehaltiges Obst (z.b. Zitrone und Apfelsine) und scharfe Gewürze (z.b. Cheyennepfeffer u. ä.) solltest du lieber verzichten. Für den Anfang eignen sich Weißbrot, Kartoffeln (Salz- oder Pellkartoffeln), gekochte Möhren, weich gekochte Zucchini ohne Kerne, gedünstetes Fleisch. Langsam erhöhst du dadurch auch wieder den Ballaststoffanteil in der Nahrung, der für einen funktionierenden Darm wichtig ist. Auf zu grobe Ballaststoffe solltest du anfangs verzichten (z.b. ganze Körner im Brot). Vollkornbrote aus vollständig gemahlenem Korn, also ohne ganze Körner, sind besser und können

25 langsam wieder in die Ernährung aufgenommen werden. Auch alle Gemüsesorten können, wenn keine bleibende Engstelle (Stenose) vorhanden ist, langsam wieder getestet werden. Eine Stenose ist eine Engstelle im Darm (vernarbtes Gewebe führt zu dessen Verengung an der betroffenen Stelle). Die Nahrungsauswahl hängt in erster Linie vom Durchmesser der Engstelle ab. Gegebenenfalls muss dann auf langfaserige Lebensmittel wie Spargel und feste Fasern wie Ananas verzichtet werden. Wichtig ist, dass du während des Kostaufbaus zuerst nur kleine Portionen zu dir nimmst, damit sich dein Darm wieder an andere Nahrungsbestandteile gewöhnen kann. In der Aufbauphase solltest du auch Speisefette nur in kleineren Mengen zu dir nehmen. Dies bedeutet z.b. zunächst einen Verzicht auf stark Fetthaltiges wie Pommes und die Butter nur dünn aufzustreichen. Was ist gut und was ist schlecht in der Ernährung Gut ist das, was du verträgst und was dir schmeckt. Das ist bei jedem CED- Betroffenen unterschiedlich. Finde deine individuellen Unverträglichkeiten selbst heraus, vielleicht mit Hilfe eines Tagebuchs. Was du nicht verträgst, lass erst einmal weg, und probiere es nach ein paar Wochen noch mal. Pauschale Ernährungsregeln kann dir keiner geben, nur Empfehlungen für eine gesunde Ernährung. Erfahrungsgemäß werden aus Unwissen oft völlig unnötige Einschränkungen bei der Ernährung gemacht. Kurz vor meiner Entlassung kam dann noch einmal so eine Ernährungsberaterin, die mir Tipps und Zettel mitgab, was gut und was schlecht für mich wäre. Aber gleichzeitig sagte sie auch, dass es kein Patentrezept für mich gäbe. (Karin) Tipp: Die DCCV hat auch noch weitere interessante Hinweise rund um die Ernährung. Frage einfach in der Geschäftsstelle nach du kannst dich auch an den Arbeitskreis Ernährungstherapie der DCCV e.v. wenden. 25

26 Familie, Freunde und Partnerschaft Deine Familie ist der Hafen Deine Familie kann in den akuten Phasen deiner Krankheit eine wichtige Rolle spielen. So kann sie dich unterstützen und dir Halt geben. Stell dir einfach folgendes Bild vor: Du bist ein Schiff auf dem Ozean, deine Familie ist der Hafen, in den du jederzeit einlaufen kannst. Du bist dort zu Hause. Natürlich ist deine Situation eine etwas andere: Du bist krank und hast vielleicht mehr mit Überbehütung zu kämpfen als manches andere gesunde Kind. Mach deshalb nicht den Fehler und versteck dich ein Leben lang in diesem Hafen der Überbehütung. Selbst wenn du krank bist, ist das dafür keine Rechtfertigung. Der Ozean, das ist das Leben, das du meistern musst. Vergiss über den Hafen nicht den Ozean. Umgekehrt gilt natürlich dasselbe: Kapsele dich nicht von deiner Familie ab! Du solltest deinen engeren Familienkreis (Eltern, Geschwister) nicht außen vor lassen, wenn du Probleme hast, insbesondere mit deiner Krankheit. Der Hafen Familie wird immer für dich da sein, auch wenn es dir manchmal so scheint, als gäbe es keinen Hafen, kein Verständnis für dich. Dieses Problem haben viele in deinem Alter mit ihren Eltern und manchmal auch Geschwistern. Rede mit deinen Freunden, anderen Schiffen, darüber und du wirst sehen, ihnen geht es da oft nicht viel anders. Stell dir vor: Ein Schiff ohne einen Hafen zum Einlaufen? Als ich meine Mutter sah, weinte ich aus vollem Herzen, ich wollte gar nicht weinen, doch ich konnte es gar nicht zurückhalten. Und meine Mutter war wieder einmal für mich da, wie immer, wenn ich sie brauchte. (Karin) 26 Ohne die beherzten Aktionen meiner Familie, die am Rande der Legalität waren, die mich z.b. für zwei Stunden nach Hause holten oder wo mein Bruder mich einfach in meine Lieblingskneipe entführte oder einen Spaziergang mit mir durch die Reben machte, hätte ich das Ganze sowieso nicht so gut verarbeitet. (Karin)

27 Schreckliche Vorstellung, oder? Gut, manchmal nervt es dich vielleicht, wenn du ständig betuttelt wirst, besonders vor Gleichaltrigen. Aber es hat auch seine Vorteile, oder? Versuche deine Eltern zu verstehen: Sie sorgen sich um dich und sie möchten, dass es dir so gut wie nur möglich geht. Viele Eltern machen eine Gratwanderung zwischen Mitleid und erforderlicher Konsequenz (OT) Manche Eltern machen sich auch Vorwürfe, dass sie indirekt die Verursacher deiner Krankheit sind: Da sagte meine Mutter mir auch zum ersten Mal, dass sie sich so Vorwürfe machen würde und sie wäre doch an allem schuld. Doch Schuld hat an so einer Krankheit niemand!!! Seit diesem Zeitpunkt belastet mich dieser Gedanke sehr. (Karin) Schuld hat niemand. Mach das dir und deinen Eltern immer wieder klar. Deine Eltern haben genauso wenig Schuld an deiner Krankheit wie du. Um Schuldgefühle auf beiden Seiten zu vermeiden und loszulassen, sind u.a. Informationen und Aufklärung sehr wichtig. Rede gemeinsam mit deinen Eltern mit guten Ärzten über deine Krankheit und informiert euch. Hilfestellung hierbei leistet euch gerne die DCCV. Mein Vater kam immer abends zu seinem Kätzle und fühlte mir den Puls. Heute noch. Ansonsten wälzte er in allen Büchern, die er fi nden konnte, oder ging mit meiner Mutter auf sämtliche Fortbildungen, die es gab, denn man wusste ja noch nicht so viel über diese Krankheit. (Karin) 27

28 Gute Freunde verstehen und unterstützen dich Wie sage ich es meinen Freunden? Dein Arzt hat dir nun gesagt, dass du Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa hast. Sicherlich fragst du dich jetzt, ob du das deinen Freunden beichten sollst oder nicht. Du hast vielleicht auch Angst, dass sie dich nicht mehr mögen, wenn sie hören, dass du krank bist. Wichtig ist, dass du herausfindest, wer deine Freunde und wer nur deine Bekannten sind. Bei Bekannten muss es nicht jeder wissen, die Freunde dagegen sollten schon Bescheid wissen, oder findest du nicht? Wichtig ist auch, dass erst einmal du selbst deine Krankheit akzeptierst und mit ihr umzugehen weißt. Denn wenn du das kannst, können deine Freunde das auch. Zeig deinen Freunden, dass sie genauso normal mit dir umgehen können wie bisher. Das nimmt ihnen die Unsicherheit gegenüber der neuen und veränderten Situation. Wenn es dir peinlich ist, über deine Krankheit und die damit verbundenen Probleme zu reden, so erwähne sie gelegentlich und beiläufig und warte die Reaktion der anderen ab. Gehen sie auf deine Krankheit ein und wollen mehr darüber wissen, so rede mit ihnen darüber. Vertraue deinen Freunden! Gute Freunde verstehen und unterstützen dich. Sie trösten dich in Zeiten, in denen es dir nicht so gut geht und lassen dich nicht mit deinen Problemen allein. Vor allem verkrieche dich nicht. Genieße die Zeit, in der es dir gut geht, mit deinen Freunden, aber gönne dir auch etwas mehr Ruhe und Schlaf, wenn es dir schlecht geht. Freunde werden es sicherlich verstehen, wenn du nicht immer Zeit für sie hast, sondern etwas mehr Zeit für dich brauchst, vor allem in den akuten Phasen deiner Krankheit oder etwa in Zeiten unmittelbar nach einer solchen Phase, in der du in der Schule Versäumtes nachholen musst. Pflege gemeinsame Hobbys mit deinen Freunden und versuche den Kontakt zu guten Freunden nicht zu verlieren. Bist du schon 18? Vielleicht kommen dir folgende Situationen aus dem Alltag bekannt vor: Die Frau an der Kinokasse will deinen Ausweis sehen. Die Verkäuferin an der Theke will dir keine Knaller verkaufen. Außerdem fühlst du dich genervt, da dein Chef dich dauernd mit du anredet. Wenn Durchfälle über einen längeren Zeitraum andauern, gehen dem Körper viel Flüssigkeit und wichtige Nahrungsbestandteile verloren und es kommt zu einer merklichen Gewichtsabnahme, vor allem bei Kindern, die noch 28

29 wachsen müssen und Jugendlichen, deren Körper sich bis Anfang 20 ja noch aufbaut. Deswegen werden Kinder mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa manchmal nicht so groß wie andere, die gesund sind, da sich das körperliche Wachstum verzögert. Vielleicht ziehen dich auch einige Kinder in der Schule wegen deiner Körpergröße auf, obwohl du gar nichts dafür kannst, dass du so klein und so jung aussiehst. Wenn nötig, erzähle diesen Kindern von deiner Krankheit. Hören die Hänseleien dann immer noch nicht auf, vertraue dich einem Lehrer oder einem Freund an, mit dem du dich gut verstehst und bitte ihn, mit den betreffenden Eltern oder Personen zu reden. Halte deinen Ausweis immer griffbereit, damit du ihn, wenn nötig, vorzeigen kannst. Freue dich an dem verdutzten Gesicht der Frau an der Kinokasse oder der Verkäuferin an der Theke, wenn sie sehen, dass du doch schon über 18 bist. Sieh das Ganze als eine Art Spiel und nimm es nicht so ernst. Deine Krankheit ist schon ernst genug. Ein Partner kann dir helfen, dich selbst zu akzeptieren Wie lerne ich den richtigen Partner oder die richtige Partnerin kennen? Hier gibt es kein Patentrezept. Wichtig ist es in erster Linie, sich selbst so zu akzeptieren, wie man ist. Kannst du das, kann das dein zukünftiger Partner oder deine Partnerin auch. Beispiel: Aufgrund deiner Krankheit bist du etwas kleiner als die anderen. Na und? Wie sagte schon Forrest Gump: Dumm ist der, der Dummes tut. Also mach dich nicht kleiner, als du bist. Mache dich auf die Suche. Und wenn du dich gefunden hast, findest du auch bestimmt den richtigen Partner, der dich genauso mag, wie du dich magst. Sicher ist es nicht immer leicht, sich so zu mögen, wie man ist, vor allem wenn du wie jeder CED-Kranke Folgewirkungen deiner Krankheit und von Medikamenten zu erdulden hast. Wenn dein Körper von Kortison aufgeschwemmt ist und dich ein Mondgesicht im Spiegel anstarrt, dann fällt es schwer, sich attraktiv und begehrenswert zu finden: 29

30 Ich nahm immer mehr und mehr zu, alle zwei Wochen musste ich mir neue Klamotten kaufen, die mir passten bis ich dann letztendlich 85 kg wog, und ein Mondgesicht hatte. Ich war völlig aufgeschwemmt. Ich wurde zusehends unglücklicher. Ich versuchte, mich selbst zu akzeptieren. Zum Wohle meiner Krankheit. Dies ging auch eine ganze Weile gut, obwohl ich mich nie richtig wohlgefühlt habe, wenn ich z.b. mit meinen Freundinnen wegging und ich, weil alle ziemlich gut aussahen, immer als das schwarze Schaf dastand. Für mich interessierte sich niemand mehr. Bis eines Tages eine gute Freundin zu mir kam und mich anschrie, was ich denn hier überhaupt machen würde, und mich krampfhaft aus der Wohnung zerrte, um mich mal wieder unter die Leute zu bringen. (Karin) Vergiss niemals die Menschen, die dich lieben. Sie helfen dir, dich so zu akzeptieren wie du bist Lass die Menschen an dich herankommen, die DICH kennen lernen wollen, deine ganze Torte, die dich so mögen, wie du bist. Wenn du ein Junge bist, dann habe keine Angst vor Mädchen und wenn du ein Mädchen bist, so habe keine Angst vor Jungs. Sicher, es fällt schwer, an die Liebe zu glauben, wenn man nicht die Gelegenheit hat, Jungs und Mädchen überhaupt richtig kennen zu lernen, weil man ständig im Bett liegen muss, im Krankenhaus weilt oder weil man nicht glauben kann, überhaupt je einen Menschen zu finden, der zu einem passt: Natürlich hatte ich schon Freunde, aber nie so richtig und nie lange, denn ich wollte keinen an mich ranlassen und wollte auch keinem meine Krankheit und alles, was damit zusammenhängt, zumuten. Ich dachte immer, sie würden sich vor mir ekeln, wenn ich mal Durchfall bekomme oder ich es nicht mehr rechtzeitig auf die Toilette geschaff t habe. (Karin) Ein richtiger Partner akzeptiert dich so, wie du bist, mit deiner Krankheit. Wenn nicht, dann war es eben kein richtiger Partner. Basta. Verliere nicht den Mut. 30

31 Wie sage ich meinem Partner oder meiner Partnerin, dass ich krank bin? Frisch verliebt? CED ein Problem? Das muss nicht sein. Hast du jemanden gefunden, der dir gut gefällt oder in den du dich sogar verliebt hast, so stellt sich natürlich die Frage: Soll ich meinem Freund oder meiner Freundin erzählen, dass ich krank bin? Und wie soll ich meinem Freund oder meiner Freundin beibringen, dass ich einen künstlichen Darmausgang habe? Wichtig ist eine gute Vertrauensbasis zum Partner. Vertrauen und gegenseitige Zuneigung geben die Zuversicht, den neu gewonnenen Partner nicht durch die Erkrankung und alles, was damit zusammen hängt, zu überfordern und zu vergraulen. Ich erzählte ihm dann auch von meiner Krankheit, was ich normalerweise nicht tue, doch ich wollte gleich klare Fronten schaff en. Ich erzählte ihm alles, alles was evtl. auf ihn zukommen könnte. Und er sagte danach nur spontan: Toll, dann habe ich wenigstens eine Aufgabe, und außerdem wenn man jemanden mag, ist so etwas egal. Oder du gibst deinem Partner erst einmal nur grobe Informationen. Wenn er sich dafür interessiert, wird er von selbst nachfragen und du kannst ihm nach und nach mehr von deiner Erkrankung erzählen. So besteht auch nicht die Gefahr, deinen Partner mit zu vielen Informationen in kürzester Zeit zu erschlagen. Schließlich ist er zwar nicht selbst krank, aber doch auch davon betroffen. Fällt die Diagnose dagegen in eine bestehende Partnerschaft, so kommt es auf die bisherige Beziehung zueinander an. War und ist sie intakt? Partnerschaft mit einem kranken Menschen heißt verstärkte Rücksichtnahme und Zugeständnisse von Seiten des gesunden Partners. Hat sie gefehlt oder war sie eher im Übermaß vorhanden? Eigentlich gibt es nur zwei Möglichkeiten: Die Beziehung geht in die Brüche oder die Bezie- 31