Selbstbestimmung bei Menschen mit Behinderung. im Zusammenhang mit den Eltern

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1 Selbstbestimmung bei Menschen mit Behinderung im Zusammenhang mit den Eltern Eva-Maria Kaindl Diplomarbeit an der Lehranstalt für pädagogische Berufe, Innsbruck März

2 Vorwort Selbstbestimmung bei Menschen mit Behinderung im Zusammenhang mit den Eltern In jüngster Vergangenheit kommt einem das Wort "Selbstbestimmung", im Zusammenhang mit Menschen mit Behinderung, immer öfter zu Ohren. Ich arbeite in einer vollzeitbetreuten Wohngemeinschaft, in der acht Menschen mit relativ hohem Unterstützungsbedarf leben. Meiner Meinung nach sollen auch sie das Recht auf Selbstbestimmung haben. Dieser Begriff muss sicherlich in diesem Kontext differenziert gesehen werden. Wenn acht Menschen mit einem hohen Behinderungsgrad auf engstem Raum zusammenleben, ist es einfach nicht zu gewährleisten, dass jeder das macht was er jetzt gerade tun möchte, besonders dann nicht, wenn es selbst- oder fremdgefährdend ist. Doch es gibt auch die so genannten Menschen mit "Lernschwierigkeiten" bzw. niedrigem Behinderungsgrad in unserer Gesellschaft. Ihre Behinderung fällt auf den ersten Blick oft gar nicht auf. Allein der Stempel "behindert", der in der heutigen Leistungsgesellschaft oft ohne große Überlegung verteilt wird, macht "die Behinderten" behinderter, als sie dies objektiv sind. In meiner Diplomarbeit beschäftige ich mich vorwiegend mit "Selbstbestimmung" von Menschen mit geistiger Behinderung im Zusammenhang mit ihren Eltern. Dabei möchte ich diesen Begriff zunächst einmal definieren und auch die Grenzen der Selbstbestimmung herausfinden. Seit ich im Behindertenbereich tätig bin, höre ich immer wieder von Eltern, die ihr Kind zwar in eine Einrichtung geben, sich jedoch zunehmend in sein Leben einmischen und es bei Kleinigkeiten, wie der Wahl der Kleidungsstücke, der Zimmermöbel, der Haarfarbe etc. einschränken - Selbstbestimmung zum Schein? Insbesondere soll eines der Ziele meiner Arbeit sein, Eltern von einem geistig behinderten Kind besser verstehen zu lernen. Ich möchte verstehen können, was den Ablösungsprozess der Eltern - oft auch nur der Mutter - von ihrem Kind so schwierig macht, warum viele ihr behindertes Kind bis an das eigene Lebensende bevormunden, einschränken und ihm das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben manchmal für immer nehmen. Außerdem möchte ich begreifen, warum manche Eltern die Arbeit der Professionellen (Betreuer, Therapeuten etc.) blockieren - denn auch sie wollen doch nur das Beste für ihr Kind. 2

3 1. Selbstbestimmung Ein jeder von uns wurde sicherlich schon in den verschiedensten Zusammenhängen und Situationen mit dem Begriff "Selbstbestimmung" konfrontiert. Dennoch ergeben sich einige Fragen, auf die ich näher eingehen möchte, bevor ich mich genauer mit der eigentlichen Thematik "Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung und ihren Eltern" auseinandersetzen kann. Wie ist Selbstbestimmung definiert? Ist Selbstbestimmung relativ? Kann man Selbstbestimmung mit Selbstständigkeit gleichsetzen? Was bedeutet Selbstbestimmung genau? Ist Selbstbestimmung bei geistiger Behinderung möglich? Welche Hilfen bedarf es auf dem Weg zur Selbstständigkeit? Wo sind die Grenzen der Selbstbestimmung? (vgl. Selbstbestimmung, Kongressbeiträge 1994 S 66-69) 1.1 Definition von Selbstbestimmung Der Begriff Selbstbestimmung bezeichnet laut BROCKHAUS die Möglichkeit und Fähigkeit des Individuums - frei dem eigenen Willen gemäß zu handeln (Brockhaus 1993). Mit Wille wird die Fähigkeit des Menschen bezeichnet, sich bewusst für ein Verhalten zu entscheiden und ein Ziel anzustreben. 1.2 Relativität der Selbstbestimmung Meiner Meinung nach gibt es jedoch die absolute Selbstbestimmung nicht. Jeder Mensch hat sich gewissen Regeln, Vorgaben und Gesetzen zu unterwerfen. Selbstbestimmung muss immer relativ gesehen werden. Ich wohne beispielsweise alleine, kann mich also nach Lust und Laune in meinen eigenen vier Wänden bewegen, richte die Wohnung nach meinem Geschmack ein, kann dann aufräumen, wenn es mir beliebt etc. - im Gegensatz zu früher als ich noch bei meinen Eltern lebte. In einem Haushalt, bestehend aus mehreren Personen, fühlt sich bestimmt schnell einmal jemand durch eine meiner Verhaltensweisen gestört und ich muss mich ganz einfach anpassen. Das Eingehen von Kompromissen ist eine Notwendigkeit, was - wenn ich alleine wohne - nicht der Fall ist. 3

4 In diesem Moment verzichte ich somit auf einen Teil meiner Selbstbestimmung und setzte mich bewusst einer Fremdbestimmung aus, um ein Zusammenleben zu ermöglichen. Hierbei geht es um den Grad der Selbstbestimmung. Dieser ist außer von den Menschen mit denen man in Beziehung steht noch abhängig von den Strukturen in die man eingebunden ist und vom intellektuellen Entwicklungsstand eines Menschen. (Empowerment Möglichkeiten und Grenzen geistig behinderter Menschen zu einem selbstbestimmten Leben zu finden, 2001, Kapitel 3; In der Arbeit müssen wir beispielsweise oft auf die Anweisungen unseres Vorgesetzten hören, während wir zu Hause selbstbestimmt leben. Wir können außerdem auch nur das selbst bestimmen von dem wir wissen. Wenn ich durstig bin und mir wird zur Auswahl Wasser oder Cola angeboten, obwohl auch noch andere Getränke zur Verfügung stehen, werde ich in gewisser Weise fremdbestimmt. Zusammenfassend kann man nun sagen, dass ein Mensch in bestimmten Bereichen durchaus selbstbestimmt leben kann, jedoch in anderen Lebensbereichen wiederum starker Fremdbestimmung ausgesetzt ist. (Empowerment Möglichkeiten und Grenzen geistig behinderter Menschen zu einem selbstbestimmten Leben zu finden, in: Berufsverband für Heilerziehung, Heilerziehungspflege und Hilfe in der Bundesrepublik Deutschland (Hg.): HEP-Informationen. Wehr/Baden Seite 7-28.) 1.3 Selbstbestimmung und ihr Verhältnis zur Selbstständigkeit Selbstbestimmung wird im herkömmlichen Sprachgebrauch des Öfteren mit Selbstständigkeit gleichgesetzt. Es bedeutet aber nicht, dass wenn jemand in seiner Selbstständigkeit eingeschränkt ist wie beispielsweise aufgrund einer Körper- oder Sehbehinderung er gleichzeitig fremdbestimmt wird. Die Abhängigkeit von der Hilfe anderer Menschen bedeutet demnach nicht Fremdbestimmung. Ein Mensch mit Behinderung kann durchaus seine Assistenten anleiten und dadurch über ein hohes Maß an Selbstbestimmung verfügen. (vgl. Selbstbestimmung, Kongressbeiträge 1994, S 58) 1.4 Bedeutung der Selbstbestimmung Ich kann mich vollkommen anderen unterwerfen und mich deren Willen aussetzen, d.h. ich bin von jemandem fremdbestimmt und somit abhängig. 4

5 Das Wesen des Menschen hingegen strebt nicht danach, denn es möchte selbst bestimmen was zu tun ist. Der Entzug von Selbstbestimmung wird seit jeher als eine der wichtigsten Strafen verhängt. Man versucht damit Menschen von bestimmten Verhaltensweisen wie z.b. Diebstahl abzuhalten. Diese Art von Abschreckung zeigt jedoch nur Wirkung, wenn der Mensch Angst vor den Folgen hat und diese für ihn abschreckend wirken. HAHN (1995, S 5) verweist hierbei auf Straftäter, denen man die Autonomie und Selbstbestimmung entzieht: Dem Straftäter nimmt man etwas weg, was wesenhaft Menschsein ausmacht, um ihm Gefühle des Unwohlseins zuzuführen. Der Mensch ist von Geburt an auf einen Zuwachs von Autonomie angelegt. Menschen benötigen Autonomie, um das je Eigene auszuprägen. (Speck, 1993, 74) Der Begriff AUTONOMIE stammt aus dem Griechischen und bedeutet autos = Selbst, nomos = Gesetz SELBSTGESETZ. Er wurde erstmals durch Immanuel Kant in die Ethik eingeführt. Kant: Was der Mensch im moralischen Sinne ist, oder werden soll, gut oder böse, dazu muss er sich selbst machen oder gemacht haben. Das Wohlbefinden des Menschen ist davon abhängig, dass er seine Bedürfnisse befriedigen kann ohne von anderen unterdrückt zu werden. (HAHN 1994, Selbstbestimmung im Leben auch für Menschen mit geistiger Behinderung) Behinderung beschreibt HAHN (1981) als eine Art soziale Unfähigkeit, das eigene Leben selbständig zu meistern. (vgl. Selbstbestimmung, Kongressbeiträge 1994 S 16), (Empowerment, Ich persönlich denke, dass auch Menschen mit Behinderung von Geburt an das Bedürfnis nach Selbstbestimmung und Autonomie verspüren. Da sie jedoch von ihrem Umfeld oft nur als behindert und nicht als Mensch gesehen werden, gehen ihre Wünsche unter und wir Normalen üben Fremdbestimmung an ihnen. 1.5 Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung Über Jahrhunderte hinweg herrschte die Meinung, dass Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung nicht möglich sei. Man versucht auch heute oft noch Selbstbestimmung zu verhüten beispielsweise was Partnerschaft und Sexualität von Menschen mit Behinderung angeht. (vgl. Selbstbestimmung, Kongressbeiträge 1994, S 67). 5

6 Heute wird in vielen Einrichtungen wie z.b. Wohnhäuser oder Werkstätten versucht, Menschen mit Behinderung eigenständig entscheiden zu lassen. Man realisiert, dass ein Mensch mit Behinderung sehr wohl in gewissen Bereichen selbstbestimmt sein kann und wenn es dabei lediglich um die Auswahl der Kleidungsstücke, oder eines Getränkes geht. Selbstbestimmung hat für diese Menschen dieselbe Bedeutung wie für alle anderen auch. Für geistig behinderte Menschen ist ein selbstbestimmtes Leben allerdings in vielerlei Hinsicht erschwert. Die Ursachen hierfür können einerseits in der Behinderung selbst, andererseits auch im Umfeld und den Strukturen, in denen geistig behinderte Menschen leben, liegen. (vgl. Empowerment. Seite Erschwernisse, die in der Behinderung liegen Menschen mit geistiger Behinderung benötigen in verstärktem Maße Unterstützung um ihren Lebensalltag meistern zu können die einen mehr, die anderen weniger. Ohne diese Hilfe wären viele nicht überlebensfähig. Eines ist jedenfalls klar: je stärker ein Mensch von einem anderen abhängig ist, desto geringer wird der Grad der Selbstbestimmung. Ein Beispiel aus dem Wohnalltag: Ein 26jähriger männlicher Bewohner, der nicht sprechen kann, weist uns Betreuer zumeist eindeutig auf seine Bedürfnisse hin. Möchte er spazieren gehen bringt er z.b. Jacke und Schuh; möchte er die Windel gewechselt haben führt er uns zur Toilette, hat er Hunger bringt er seinen Teller etc. Die Selbstbestimmung dieses Bewohners erfährt jedoch eine Einschränkung, denn im WG Alltag mit 8 Menschen mit geistiger Behinderung ist es nicht immer möglich, die Wünsche des Einzelnen sofort zu erfüllen. Der Bewohner muss nun warten bis jemand vom Personal Zeit hat, um mit ihm spazieren zu gehen. Außerdem sind geistig behinderte Menschen durch ihre intellektuelle Beeinträchtigung oft nur in der Lage ja-nein-entscheidungen zu treffen. Die Aufgabe von uns Betreuerinnen ist es nun herauszufinden, was diesem Menschen jetzt gut tut. Wenn jemand sein Essen nicht isst, kann ich daraus entweder entnehmen, dass es ihm nicht schmeckt oder dass es vielleicht mit seinem körperlichen Befinden zusammenhängt. 6

7 1.5.2 Erschwernisse, die im sozialen Umfeld liegen Die Selbstbestimmungsmöglichkeiten geistig behinderter Menschen können jedoch auch durch Menschen, mit denen sie in Beziehung stehen, erschwert werden. Selbst in der heutigen Zeit gilt der geistig behinderte Mensch noch vielfach als hilfe- und pflegebedürftig - Defizit und Defekt stehen im Vordergrund. Auf den Menschen mit seinen Wünschen und Bedürfnissen wird auch in der Heilpädagogik manchmal vergessen. Oft erscheint es wichtiger, das Verhalten einer Person zu entschlüsseln, d.h. ob er schön isst, was er alles kann, ob er im Haushalt mithilft, etc. Darüber hinaus wird auf die individuellen Bedürfnisse, Stärken und Ressourcen des behinderten Menschen ganz vergessen. Ein solches defizitorientiertes Menschenbild und das fehlende Vertrauen in die Ressourcen geistig behinderter Menschen führen oft zu deren Bevormundung und Überbefürsorgung. (THEUNISSEN/PLAUTE, 1995, S 56 f; HAHN, 1995, S 10) Wir als professionelle Helfer und auch die Eltern treffen häufig Entscheidungen für Menschen mit geistiger Behinderung, wozu sie durchaus auch selbst fähig wären. Dadurch wird ihre Möglichkeit zur Selbstbestimmung erheblich eingeschränkt. In vielen Teams werden Beschlüsse über die Köpfe der Klienten hinweg gefällt. Wenn z.b. jemand auf sein Gewicht achten sollte, bekommt er zu den Mahlzeiten nur eine Portion und keinen Nachschlag. Oft ist es nicht einfach, die Klienten in derartigen Dingen mit einzubeziehen, da sie kein Verständnis in Bezug auf gesundheitliche Aspekte haben. Sie essen einfach, weil es ihnen schmeckt und wenn ich versuche zu erklären, dass es nicht gut für ihre Gesundheit sei und sie daher weniger essen sollten, wird das ganz einfach nicht verstanden. Man sollte jedoch, finde ich, als Begleiterin von Menschen mit Behinderung ein Gefühl dafür entwickeln, in wieweit Selbstbestimmung für einzelne Klienten möglich ist. Dadurch kann man bestimmt zunehmend das was NIEHOFF (1994, S 187) sagt verringern: Weil Entscheidungen immer von anderen Personen getroffen werden, gibt es keinen Grund für die behinderte Person, selbst zu wählen und damit Verantwortung zu übernehmen und Risiko einzugehen. Es gibt folglich auch keine Möglichkeit, die Entscheidungsfähigkeit stufenweise zu erlernen. 1.6 Hilfen auf dem Weg zur Selbstständigkeit Im Weiteren werde ich hier pädagogische Vorgangsweisen, die am ehesten Selbstbestimmtheit eines Menschen fördern, anführen: 7

8 Freiraum statt ängstlichen Verwahrens Erlaubnishaltung einnehmen statt Verbotshaltungen Ermutigungen geben anstatt negative Erwartungsäußerungen Modelle, Anregungen anbieten statt durch Isolierung und Resignation zu vorstellungsmäßiger Verarmung beitragen Vorstellungen bilden und präzisieren, anstatt bloß im praktischen Tun zu verharren Motivieren, das sich Lohnen des Tuns deutlich machen anstatt sachlicher Darstellung Unterstützen statt voreiliges Helfen Bedürfnisse, die immer unterdrückt worden sind wecken und motivieren diese auch zu äußern anstatt nur auf Bravheit abzustellen Erfahrungen sammeln lassen, auch wenn es zu Irrtümern kommt statt nur auf Sicherheit zu setzen (vgl. Selbstbestimmung, Kongressbeiträge, 1997, S 68) Alles das klingt ziemlich einfach ist es aber nicht. Manche Menschen mit geistiger Behinderung wissen zwar mit Sicherheit, was sie gerne möchten und tun das dann auch ohne dabei auf die Anderen in Wohngemeinschaften, Werkstätten, aber auch zu Hause bei den Eltern, zu achten. Das heißt, man muss diesen pädagogischen, die Selbstbestimmung fördernden, Verhaltensweisen auch gegensteuern und die Person abschirmen, wenn sie keinen Überblick mehr über die Gefährdungen hat und das Risiko nicht mehr kalkulierbar ist. 1.7 Grenzen der Selbstbestimmung Hierbei möchte ich zunächst den Psychologen Abraham H. Maslow erwähnen in den 40er Jahren hat er die Bedürfnispyramide entwickelt. Alle Menschen haben Bedürfnisse, die befriedigt werden wollen. Es wird unterschieden zwischen basalen Bedürfnissen, die an der Basis der Pyramide angeordnet sind und den höchsten Potenzialen des Menschen, die sich an der Spitze befinden. Jede Stufe der Pyramide ist abhängig von der vorherigen Stufe, d.h. ein basales Bedürfnis muss zunächst befriedigt werden, bevor man zum nächst höheren aufsteigen darf. Maslow unterscheidet fünf Stufen (Bedürfnispyramide nach Maslow, 1970) Selbstverwirklichung: Maslow beschreibt SVW als das Bedürfnis einer Person, das zu sein und zu tun, wozu sie geboren 8

9 soziale Anerkennung: der Mensch braucht ein hohes Level an Selbst- und Fremdrespekt um sich zufrieden, selbstbewusst und wertvoll zu fühlen, ansonsten fühlt er sich unterlegen, schwach, hilflos und wertlos. Liebesbedürfnis: Liebe und Zuwendung zu geben und zu empfangen - die Frustration dieses Bedürfnisses führt zu Einsamkeit, Isolation und Entfremdung. Sicherheitsbedürfnis: Bedürfnis nach Schutz und Stabilität, Strukturen, Grenzen, frei sein von Furcht, Angst, Chaos physiologische Bedürfnisse: biologisch bedingte Bedürfnisse nach Sauerstoff, Nahrung, Wasser und einer relativ konstanten Körpertemperatur - dies sind die stärksten Bedürfnisse, da der Mensch bei Nichterfüllung sterben würde. ( Humanismus%20Texte.pdf( (lexikononline.de/lexikon/stichworte_b/bedurfnishierachie/bedurfnishierachie.html) Die Erfüllung von diesen Bedürfnissen führt zu Selbstvertrauen und zum Gefühl, nützlich und notwendig für die Welt zu sein. Finden sie keine Berücksichtigung, entstehen Gefühle der Minderwertigkeit und Hilflosigkeit. (vgl. Selbstbestimmung Kongressbeiträge, 1997, S 201) Anhand dieser Pyramide kann man, denke ich, sehr gut die Grenzen der Selbstbestimmung erläutern. Wenn wir Babys sind, sind die Eltern zuständig für die Erfüllung unserer physiologischen Bedürfnisse. Später hingegen sollte es mir möglich sein, diese selbstständig zu befriedigen. Gelingt das jedoch nicht, bin ich auch nicht in der Lage, selbstständig die nächst höhere Stufe zu erreichen, da ich dann nicht überlebensfähig wäre. Manche Menschen mit einem höheren Behinderungsgrad würden ohne Hilfe nicht über diese Stufe hinwegkommen. Sie brauchen allumfassende Unterstützung bei der Deckung ihrer Bedürfnisse und in der Alltagsbewältigung. Durch meine Arbeitsstelle bin ich vielfach mit solchen Menschen in Kontakt und obwohl ich im Allgemeinen auch für Selbstbestimmung bin, stoße ich im Alltag bei meiner Klientel immer wieder auf Grenzen dieser Selbstbestimmung. Das Recht auf die freie Entfaltung der Persönlichkeit, und damit das Recht zur Selbstbestimmung gehört zu den Menschenrechten. Dieses Recht findet jedoch dann seine Grenze, wenn dadurch die Rechte anderer verletzt werden. (vgl. Grundgesetz, Art. 2, Abs. 1, Empowerment S ) Ein Beispiel aus der Praxis einer Wohngemeinschaft: 9

10 Eine Bewohnerin, die der Lautsprache nicht mächtig ist, kann in der Nacht häufig nicht schlafen. Anstatt in ihrem Zimmer zu bleiben wandert sie durchs ganze Haus, d.h. auch in die Zimmer anderer schlafender Bewohner. Begleitet man sie wieder in ihr Zimmer passiert es häufig, dass sie dieses gleich wieder verlässt. In diesem Fall werden eindeutig die Grenzen anderer Personen überschritten und doch sind einem als Betreuerin die Hände gebunden. Man kann die Klientin nicht fragen, warum sie das macht, weil sie nicht spricht. Man kann es mit Schlaftabletten versuchen, wobei ein Gewöhnungseffekt bei regelmäßiger Einnahme das Problem auch nicht löst. Um die anderen Personen vor solch nächtlichen Störungen zu schützen, kann man lediglich deren Zimmertüren irgendwie so verschließen, dass die nachtwandelnde Bewohnerin nicht hinein kann. Eine solche individualistische Form von Selbstbestimmung, wobei nach THEUNISSE / PLAUTE (1995, S 54) rigider Egoismus und Individualismus im Vordergrund stehen, ist deutlich abzulehnen. Hierbei ist nur die eigene Bedürfnisbefriedigung, ohne Rücksichtsnahme auf die Mitmenschen, wichtig. Die akzeptable Form ist nach THEUNISSE / PLAUTE (1995, S. 54) die Selbstbestimmung als soziale Kategorie, worunter man eigenverantwortliches Entscheiden und autonomes Handeln in der Beziehung zum Du versteht. Im Unterschied zur individualistischen Form werden andere Menschen und die Beziehungen zu ihnen, beim Treffen von Entscheidungen berücksichtigt. (vgl. Empowerment ) Eine andere nicht vertretbare Art von Selbstbestimmung ist jene mit Selbstschädigungsgefahr. Ein Beispiel aus der Praxis einer Wohngemeinschaft: Ein männlicher 50jähriger Bewohner, der in den letzten Jahren erheblich an Körpergewicht zugelegt hat, kauft sich mit seinem Taschengeld, über das er frei verfügen darf, ständig sehr fett- und kalorienhaltige Lebensmittel wie Chips, Würste, Cola etc. Neigt sich sein Geld dem Ende zu, bedient er sich breitwillig an dem Lebensmittelvorrat der WG. Da dieser Bewohner scheinbar nicht einschätzen kann, dass eine derartige Menge an Lebensmitteln seiner Gesundheit alles andere als gut tut, muss das Betreuungspersonal einschreiten und mit gewissen Regeln dieser selbstzerstörerischen Art von Selbstbestimmung entgegenwirken. 10

11 Ich finde es wichtig, dass jedem Menschen mit Behinderung die Möglichkeit gegeben wird, sein Leben selbst zu bestimmen, solange er Grenzen anerkennt und seine Handlungen nicht fremd- oder selbstschädigend sind. 11

12 2. Selbstbestimmung und welche Rolle die Eltern von Menschen mit Behinderung dabei spielen Als Einleitung zu diesem Teil möchte ich gerne Eine Reise nach Holland zitieren, weil ich finde dass diese Geschichte genau schildert vor welcher Situation Eltern stehen bzw. wie sie ihre Vorstellungen und Wünsche der Realität anpassen müssen, wenn sie plötzlich ein behindertes Kind zu versorgen haben. Eine Reise nach Holland... Wenn Sie ein Baby erwarten, dann ist das ähnlich, wie wenn Sie eine Traumreise nach Italien planen. Sie kaufen eine Anzahl Reiseführer und machen wundervolle Pläne. Es ist alles sehr aufregend. Nach Monaten eifriger Erwartung ist der Tag schließlich da. Sie packen Ihren Koffer, und es geht los. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Die Stewardess kommt herein und sagt: "Willkommen in Holland." "Holland?" sagen Sie. "Was meinen Sie mit Holland? Ich habe für Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, einmal nach Italien zu reisen." Doch es gab einen Wechsel im Flugplan. Sie sind in Holland gelandet und dort müssen Sie nun bleiben. Sie müssen ausgehen und andere Reiseführer kaufen. Und Sie müssen eine ganz neue Sprache lernen. Sie werden eine ganz neue Gruppe Menschen kennen lernen, welche Sie ansonsten nie getroffen hätten. Es ist nur ein anderer Ort. Es ist alles langsamer als in Italien, weniger leuchtend als in Italien. Doch nachdem Sie eine Weile dort waren und wieder zu Atem gekommen sind, schauen Sie sich um und bemerken, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat Tulpen. Holland hat Rembrandts. Aber jedermann, den Sie kennen, kommt entweder gerade aus Italien oder bereitet sich auf eine Reise dorthin vor, und sie alle prahlen mit der wunderschönen Zeit, die sie dort hatten. Für den Rest Ihres Lebens werden Sie sagen:" Ja, dorthin hätte ich auch reisen sollen. Das hatte ich geplant". Und der Schmerz darüber wird niemals mehr vergehen, weil der Verlust dieses Traumes ein sehr bedeutsamer Verlust ist. 12

13 Aber wenn Sie den Rest Ihres Lebens damit verbringen, über die Tatsache zu trauern, dass Sie nie nach Italien kamen, werden Sie niemals fähig sein, die ganz besonderen, sehr lieblichen Dinge in Holland zu genießen. (von Emily Perl Kingsley Autorin, Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom, viele Arbeiten für die Sesamstraße, mittlerweile Großmutter) 2.1 Der Blick der Gesellschaft auf die Eltern Die Basis für ein selbstbestimmtes Leben wird in erster Linie in der Familie gelegt. Ich bin der Meinung, dass ein Kind mit Behinderung genau spürt was ihm die Eltern zutrauen und was nicht. Leider werden die Eltern oft gleich nach der Geburt des Kindes sehr brutal mit der Diagnose konfrontiert: Ihr Kind wird immer dumm bleiben, Ihr Kind ist behindert und wird ein Leben lang abhängig sein, Das Kind wird nie sitzen, geschweige denn laufen oder sprechen können. Das ist ein Vollidiot, den können Sie gleich ins Heim geben. Die (= Menschen mit Down-Syndrom) leben nicht so lange Solche Sätze aus dem Mund eines Fachmanns, eines Arztes, zu hören führt dazu, dass die Eltern im Umgang mit dem Kind eingeschüchtert werden, noch bevor das Kind aus der Klinik nach Hause kommt. Maren Müller-Erichsen, eine Mutter, bezeichnet das als erste Hürde, die Eltern zu nehmen haben, wenn es um die Selbstständigkeit ihrer Söhne und Töchter geht. (Maren Müller- Erichsen; Selbstbestimmung Kongressbeiträge 1997, S. 261) Für Eltern ist es ohnehin schon schwer mit der Behinderung ihres Kindes umzugehen, da fühlen sie sich von solchen Aussagen nur noch mehr in die Enge getrieben. Auch in der Fachliteratur bekommt man ein äußerst defizitäres Bild von Eltern geistig behinderter Menschen vermittelt. HINZE (1991) spricht von der behinderten Familie. Die wichtigsten Aussagen, welche die Erziehungskompetenz der Eltern gehörig in Frage stellen sind: Familien mit behinderten Kindern sind physisch und psychisch extrem belastet (vgl. u. a. WACKER 1995) Eltern haben Probleme bei der Bewältigung der Behinderung des Kindes. (vgl. u. a. SCHUCHARDT 1980; DITTMANN-KLATTE-REIBER 1993) 13

14 Sie können die geistige Behinderung nicht akzeptieren und entwickeln Todeswünsche. (vgl. u. a. NIEDECKEN 1989) Ihr Erziehungsstil wirkt sich nachteilig auf die Entwicklung des Kindes aus. (vgl. u. a. THEUNISSEN / PLAUTE 1995) Eltern beeinträchtigen die Autonomieentwicklung ihrer erwachsenen Söhne und Töchter mit geistiger Behinderung (vgl. u. a. SCHATZ 1998) Es stellt sich die Frage, wie bei derart problembelasteten Familien Selbstbestimmung des Kindes mit Behinderung ermöglicht werden kann. In der deutschen Fachliteratur hätte man früher wohl kaum eine Antwort gefunden. Erst in jüngerer Zeit werden die Kompetenzen der Eltern stärker in den Mittelpunkt gerückt. Dadurch, dass immer nur die problematischen Auswirkungen der Behinderung eines Kindes in der Familie gesehen wurden, hat man die positiven Entwicklungsverläufe oft übersehen. Heute tendieren die Fachleute immer mehr dazu, mit den Eltern zu kooperieren. Es wird die Familie als Ganzes gesehen mit dem Ziel, Verhaltensweisen zu verstehen, Bedürfnisse zu erkennen und durch wirksame Unterstützung eine Hilfe zur Selbsthilfe gegeben. Man hat erkannt, dass sich die Lebenszufriedenheit der Bezugspersonen sehr wohl auf das Wohlbefinden und die Entwicklung des Kindes auswirkt. (Monika Seifert, zur Rolle der Familie, S 248) 2.2 Selbstbestimmt leben in der Familie aus der Sicht der Fachleute Es gibt viele Berichte von Eltern behinderter Kinder. Dabei hat man herausgefunden, dass Eltern bestimmte Phasen, die sie erleben, ähnlich schildern. Wolf WOLFENSBERGER beschreibt in Form von 3 Phasen bzw. Krisen, die Entwicklung von Eltern eines behinderten Kindes: Phase 1: die Diagnose der Behinderung Krise 1 Phase 2: die Akzeptanz des Kindes entsteht Krise 2 Phase 3: die alltäglichen Probleme Krise 3 Nachdem die 1. und 2. Phase/Krise überstanden sind, spielt von nun an Krise Nummer 3 die Hauptrolle im Leben von Eltern eines behinderten Kindes. Und sie werden nicht ausbleiben, die alltäglichen Probleme. Obwohl die Eltern ihr behindertes Kind bereits akzeptiert haben, wird ihnen, wenn sie gleichaltrige nichtbehinderte Kinder sehen, trotzdem immer wieder vor Augen geführt, wie viel selbstständiger diese sind. Sie gehen alleine zu Freunden, auf den Spielplatz all das kann ihr Kind nicht oder vielleicht doch? Eltern von Kindern mit Behinderung neigen aus Angst und Sorge gerne zur Überbehütung und manchen fehlt es an Mut, die Wünsche der behinderten Söhne und Töchter zu akzeptieren. Der Schulbeginn bietet für das Kind die Möglichkeit der Rehabilitation. Durch ausreichende Förderung soll es 14

15 später die Aussicht auf eine sinnvolle Beschäftigung, entweder in einer Werkstätte oder auch auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt haben. Auf diesem Weg müssen jedoch sowohl die Kinder als auch die Eltern viele, manchmal auch leidvolle Erfahrungen machen. Es ist sehr wichtig, Menschen mit Behinderung in das soziale Geschehen zu integrieren. Auch wenn die Integration in den allgemeinen Arbeitsmarkt nicht immer sofort gelingt sollte man, - d.h. die Fachleute, aber natürlich auch die Eltern, - die Förderung nicht aufgeben, denn nur wenn wir in den Bemühungen um das Ziel nicht nachlassen, kommt der Erfolg. Auf der einen Seite, kann ich die Ängste der Eltern um ihr behindertes Kind gut verstehen, denn Behinderung wird in unserer Gesellschaft von vielen Seiten immer noch stark stigmatisiert. Doch einfach gesagt, denke ich, ist es jetzt, da es immer mehr Vereine, Organisationen, etc. gibt, die für die Rechte, Förderung und Integration von Menschen mit Behinderung in die Gesellschaft, kämpfen, auch für die Eltern Zeit ihr Kind auf dem Selbstbestimmungsweg zu unterstützen. Obwohl die Eltern eine solche Sichtweise theoretisch unterstützen, bekommen sie es im Moment der Verwirklichung oft mit der Angst zu tun und stimmen somit weiteren Schritten nicht zu. Die Kinder spüren den Zweifel der Eltern sehr wohl, denn immer wieder gesagt zu bekommen Pass auf! führt dazu, dass der Mensch mit Behinderung selbst unbegründete Ängste entwickelt. Mögliche Erfahrungen, die von Eltern verhindert werden: Küchenhilfe dabei könnte sich der Mensch mit Behinderung verletzten Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel um in die Schule bzw. Arbeit zu gelangen Unbegleitete Freizeitbeschäftigung Arbeiten auf dem öffentlichen Arbeitsmarkt In eine eigene Wohnung ziehen. (Selbstbestimmung, Kongressbeiträge 1997, S 263) 2.3 Wie Eltern ihre Söhne und Töchter im Selbstbestimmungsprozess begleiten können Im Folgenden werde ich erläutern, wie Eltern ihren Kindern auf dem langen Weg des Autonomie und Selbstbestimmungsprozesses beistehen können. Durch eine ihrer Behinderung angepasste Selbstbestimmung kann ein jeder Mensch mit Behinderung mehr Kontrolle über sein Leben gewinnen. Der Empowerment-Prozess zieht sich durch sämtliche Lebensphasen: 15

16 Frühe Kindheit Kindheit und Jugendalter Erwachsenenalter Frühe Kindheit Damit sich Autonomie bei einem Kind entwickeln kann, muss die Eltern-Kind-Interaktion stimmen: Durch das in Interaktiontreten der Eltern mit dem Kind entsteht eine emotional befriedigende Beziehung, in der das Kind sich angenommen fühlt. Durch das Reagieren auf die Signale des Kindes, merkt es, dass es selbst etwas bewirken kann. Wenn das Kind seine Eigenaktivität leben darf ist der Grundstein für selbstbestimmtes Handeln gelegt. Die Entwicklung der Autonomie ist jedoch besonders bei einem Kind mit schwerer Behinderung durch außergewöhnliche Verhaltensweisen zumeist erschwert. In diesem Fall benötigen die Eltern Hilfe von Außenstehenden um das Verhalten ihres Kindes als kommunikative Ausdrucksform zu verstehen. Sie brauchen Hinweise für eine bedürfnisorientierte, die Entwicklung anregende und Autonomie fördernde Umgangsform mit dem Kind. Eine gute Möglichkeit, mit der Behinderung des Kindes besser umgehen zu lernen und verschiedene Verhaltensweisen zu verstehen, wäre für Eltern, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Dabei lernen sie gleichzeitig mit ihrer Situation umzugehen und suchen gemeinsam mit anderen Eltern nach Wegen, die sowohl die Bedürfnisse des Kindes, als auch die elterlichen Wünsche an ein befriedigendes Leben im Alltag, miteinschließen. Unter anderem müssen die Eltern auch die Meinung der Fachleute akzeptieren und umgekehrt. Früher galten diese als Experten. Heute hingegen versuchen auch die Fachleute viel mehr mit den Eltern zusammenzuarbeiten, was auf das Konzept der partnerschaftlichen Kooperation basiert. Dieses Konzept funktioniert folgendermaßen: Man kann sich darunter eine Art Elternbildung vorstellen, die nach den Grundprinzipien der Erwachsenenbildung funktioniert und auf Freiwilligkeit und Mitbestimmung beruht. Die Fachleute geben den Eltern durch ihr praktisches Tun Anregungen, die von den Eltern aufgegriffen werden können oder nicht. Man akzeptiert Eltern als Experten in eigener Sache. 16

17 Die Aufgabe der Professionellen besteht lediglich darin, die Eltern beim Auffinden und Nutzen ihrer Ressourcen, sei es materiell, kognitiv, sozial oder psychologisch, zu unterstützen, denn nur dann können sie Kontrollbewusstsein und Kontrolle über ihr eigenes Leben wiedergewinnen. Ich denke, dadurch, dass Eltern mehr Mitbestimmungsrecht erlangen, was die Selbstbestimmung ihrer Söhne und Töchter betrifft, fühlen sie sich ernst genommen und sind vielleicht eher bereit, mit den Professionellen zu kooperieren. Viele Menschen mit Behinderung haben ihr halbes Leben in einer Familie verbracht, in der man sich eventuell sogar für ihre Existenz schämte. Der Mensch mit Behinderung hatte beinahe in keinerlei Hinsicht Rechte, denn er ist ja behindert, er muss gefüttert werden, es ist in allen Belangen Vorsicht angesagt, da er sich ansonsten ja verletzten könnte, etc. Die Eltern mussten sich bereits nach der Geburt darauf einstellen, ein Leben lang für das arme Hascherl da zu sein, was nach den ersten Aussagen mancher Ärzte auch kein Wunder ist. Die meisten kamen dann mit schon relativ hohem Alter in eine Einrichtung - (meistens) der Lebenshilfe. Plötzlich wurde den Eltern der Großteil aller Aufgaben, die sie über Jahre hinweg verrichteten, von anderen (den Professionellen) abgesprochen. In einer Wohngemeinschaft, bestehend aus mehreren Bewohnern, ist es nicht möglich, alles genau so zu machen wie die Mutter das über Jahre getan hat, ganz im Gegenteil, in Wohngemeinschaften tendiert man eher dazu, die Selbstständigkeit des Menschen mit Behinderung zu fördern. Dann kommt die Mutter mit der frischen Wäsche des Kindes, vielleicht noch in einer Wochen-Reihenfolge geordnet. Zieht das Kind die Kleidung nicht in der gewünschten Reihenfolge an, sind die Betreuer Schuld. Konflikte sind vorprogrammiert. Ich finde eine solche Zusammenarbeit kann nur kontraproduktiv wirken von Selbstbestimmung keine Spur. Beispiele, wie dieses, gibt es noch viele, wobei ich meine, dass dies auch mit der Struktur des Elternvereins Lebenshilfe zusammenhängt. Das oben beschriebene Konzept der Kooperation von Eltern und Professionellen, kann nur dann funktionieren, wenn das Umfeld stimmt. Eltern und Professionelle müssen als gleichwertig gesehen werden. Es darf nicht mehr sein, dass Eltern nur als Experten angesehen werden, Professionelle nur als Bösewichte und umgekehrt. Wilken (2000) meint dazu: Eltern, die gelernt haben, ihre eigenen Kompetenzen weiterzuentwickeln und durch Selbsthilfe zu Selbstbewusstsein und Selbstbestimmung 17

18 gekommen sind, können auch ihre Töchter und Söhne angemessen unterstützen, selbstbewusst ihre Lebensgestaltung den individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten entsprechend mitzubestimmen. Eine Alltagsgeschichte von Christa Grelle-Müller, Mutter von zwei Söhnen mit Behinderung: Es war ein regnerischer Sommertag, Patrick machte mit seiner Gruppe einen Ausflug in den Zoo. Er wollte absolut keine Gummistiefel anziehen, sondern es sollten ausgerechnet seine Sandalen sein, obwohl es sehr stark regnete. Mit viel Überredung und ich muss gestehen, auch mit einem gewissen Druck habe ich es erreicht, dass er seine wirklich hübschen Gummistiefel anzog. Als er am Nachmittag vom Zoobesuch nach Hause kam, trug er aber keine Gummistiefel, sondern seine Sandalen an den pitschnassen Füßen. Seine Gruppenleiterin hat mir (mit Recht) aufgeschrieben, dass es bei dem nassen Wetter nicht gut sei, das Kind mit Sandalen zu einem Ausflug zu schicken. Es ist mir heute noch ein Rätsel, wie es unserem Sohn gelungen ist, die Stiefel gegen die Sandalen auszutauschen. Übrigens, wir haben seine Gummistiefel nie wieder gefunden. Patricks einziger Kommentar dazu war: Dafür brauche ich mir jetzt meine Füße nicht mehr zu waschen. Gott sei Dank hatte dieses Erlebnis keine schlimmeren Folgen, als einen kleinen Schnupfen. (Selbstbestimmung ein heißes Thema für Eltern; S 15, 1999) Kindheit und Jugendalter Im Familienalltag sollte Selbstbestimmung in jedem Lebensalter einen Platz finden. Einige Autonomie fördernde Aspekte sind: Das Kind selbst entscheiden lassen bzw. Auswahlmöglichkeiten bieten Ein NEIN zulassen Dem Kind zeigen, dass es durch Sprache und Kommunikation Einfluss auf die Umwelt nehmen kann Obwohl man etwas kritisch gegenüber steht Problematisches zulassen Abgrenzung zulassen Meinungsverschiedenheiten diskutieren Den Fähigkeiten des Kindes angemessene Verantwortung übertragen 18

19 Die Ablösung von den Eltern bereits in der Kindheit fördern z.b. über die Betreuung durch einen Nachbarn, Freunde oder Professionelle; durch Urlaube ohne die Eltern oder Probewohnen in einer Wohngemeinschaft. Auch die Schule nimmt ab einem bestimmten Alter des Kindes einen wichtigen ergänzenden Erziehungsaspekt ein. Obwohl man immer mehr von den defizitorientierten sonderpädagogischen Förderprogrammen abkommt und die Stärken des Kindes zur Gänze in den Vordergrund rücken, was eigentlich selbstbestimmtes Handel fördern sollte, kommt es zwischen den Lehrpersonen, die sich als Experten sehen, und den Eltern häufig noch zu Zwistigkeiten. Diese Haltung verstellt den Blick für elterliche Fähigkeiten, die bei der Erziehung und Bildung des behinderten Kindes genutzt werden können. (vgl.theunissen / GARLIPP 1999; KLAUSS 2000) Um diesem Hindernis einer erfolgreichen Integration entgegenzuwirken schlägt MITTLER (1995) vor gemeinsam mit den Eltern einen Selbstbestimmungslehrgang zu entwickeln. Im Zuge dessen wird es Eltern und Lehrern ermöglicht, Vorschläge für Selbstbestimmung in der Schule und im Elternhaus einzubringen. Dadurch kann es ermöglicht werden, das Kind vor unterschiedlichen Erziehungszielen und somit auch vor Unter- bzw. Überforderung zu schützen. (Monika Seifert, Zur Rolle der Familie, S 251) Eine Geschichte von Christa Grelle-Müller, selbst Mutter zweier Söhne mit Behinderung: Als unser Dennis 14 Jahre alt wurde, richteten wir ihm ein neues Zimmer ein. Es war größer als sein altes und wir haben auch den Kleinkind-Touch daraus verbannt. Abends, bevor wir schlafen gehen, sehen wir immer noch einmal zu Dennis rein und decken ihn wieder zu. So auch am ersten Abend in seinem neuen Zimmer. Ich bekam einen Riesenschreck, denn sein Bett war leer. Es war vorher noch nie vorgekommen, dass er von selber aufgestanden war, geschweige denn das Zimmer alleine verlassen hatte. In Panik lief ich von Raum zu Raum, um ihn zu suchen. Endlich fand ich ihn zusammengerollt auf einem Sessel in seinem alten Zimmer, er schlief friedlich. Erleichtert brachten wir ihn zurück ins Bett. Am anderen Morgen aber, als ich ihn wecken wollte, war sein Bett wieder leer. Nun wusste ich ja schon, wo ich ihn zu suchen hatte. Wir beratschlagten und fassten den Entschluss, ihm Zeit zu lassen, damit er sich an sein neues, größeres, in unseren Augen viel schöneres Zimmer gewöhnen könne. Da sich aber nach einer Woche immer noch nichts geändert hatte, unser Sohn immer wieder sein altes Zimmer aufsuchte und sich auch nur unter Protest, d.h. mit lautem Knurren zurück 19

20 bringen ließ, haben wir ihm sein altes Zimmer wieder hergerichtet und siehe da, seither geht Dennis des Abends wieder gern und zufrieden mit einem kleinen Grinsen auf dem Gesicht ins Bett. So nach und nach, im Laufe der Jahre, haben wir dann ganz allmählich das Kleinkind- Zimmer in ein Jugendzimmer umgestaltet. (Selbstbestimmung ein heißes Thema für Eltern?!; S 16, 1999) Ich finde diese Eltern haben korrekt gehandelt. Sie haben die Signale des Sohnes, der nicht sprechen kann, wahrgenommen und Selbstbestimmung zugelassen Erwachsenenalter Auch Menschen mit Behinderung bleiben selbst wenn sie vielleicht liebend gerne ein Leben lang so behandelt werden nicht ewig Kinder. Irgendwann sind sie erwachsen und nicht wenige haben im Bezug auf alltägliche Angelegenheiten dieselben Wünsche, Pläne, Ziele und Hoffnungen, wie jeder von uns. Über Folgendes möchten auch viele Menschen mit Behinderung gerne frei entscheiden: freie Verfügung über das Taschengeld freie Auswahl der Kleider und Einrichtung des Zimmers bzw. der Wohnung freie Wahl der Freizeitbeschäftigung freie Partnerwahl soweit als möglich freie Berufswahl Natürlich kommt es immer wieder dazu, dass viele private und berufliche Pläne haben, die kaum realisierbar sind. Daher finde ich die Auseinandersetzung mit der eigenen Behinderung besonders wichtig. Es braucht jedoch dazu auch die Unterstützung der Umwelt. Eltern sollten offen sein für die Wünsche ihrer behinderten Söhne und Töchter. Es bringt nichts alles totschweigen zu wollen. Auch Menschen mit Behinderung haben ein Recht auf Wahrheit, auch sie sollen gehört werden. Nach der Schule heirate ich meinen Freund. Dann kaufen wir ein schönes Haus. Da haben wir zwei Kinder. Ich kann jetzt schon besser rechnen, auch multiplizieren! Ich will Bankdirektor werden. (vgl. Wilke 2000) 20