Geteiltes Leid ganzes Glück

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1 Lebendspende einer Niere Geteiltes Leid ganzes Glück Am 8. März ist Weltnierentag Grund genug, erneut auf die Bedeutung der Organspende hinzuweisen. Zwischen 35 und 40 Menschen warten hierzulande auf eine neue Niere, Transplantate sind Mangelware. Martine und Guy Cognioul haben das Schicksal selbst in die Hand genommen: Die Ehefrau hat ihrem Mann eine Niere gespendet. Wir berichten, wie es dazu kam und wie das vor sich ging. MARTINA FOLSCHEID Guy Cognioul erhebt sich zur Begrüßung ein wenig schwerfällig, aber lächelnd von seinem Sessel. Die Beschreibung schwerfällig relativiert sich, wenn man weiß, was der 47-Jährige in jüngster Vergangenheit überstanden hat. Die letzte Operation ist gerade mal zweieinhalb Wochen (zum Zeitpunkt des Gesprächs) her. Vor einem Monat noch fühlte er sich wie zugedröhnt, müde, konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen, las eine Zeile in einem Buch und vergaß sie sofort wieder. Er leidet an so genannten Zystennieren, auch als polyzystische Nieren bezeichnet, eine meist erblich bedingte Erkrankung. Durch die Bildung von zahlreichen wassergefüllten Hohlräumen, von Zysten, vergrößern sich die Nieren. So sehr, dass seine linke Niere bis auf die Größe eines Fußballs anschwoll und über zwei Kilogramm wog. Eine gesunde Niere ist im Schnitt gerade mal 150 Gramm schwer. Durch den hydraulischen Druck wird das umgebende Nierengewebe zerstört. Die Filterfunktion des Organs wird nach und nach immer stärker eingeschränkt, der Körper nicht mehr entgiftet. Als Rettung bleibt am Ende nur noch eine Nierenersatztherapie, wie Dialyse oder Transplantation. Zystennieren gehören zu den häufigsten genetisch bedingten lebensbedrohlichen Krankheiten weltweit. Die Zystenbildung kann auch auf andere Organe wie Leber, Herz, Gehirn und das Verdauungssystem übergreifen. In Cogniouls Fall betrifft die Krankheit beispielsweise auch die Leber. Guy Cognioul strahlt, er hatte Glück im Unglück. Seine Ehefrau Martine spendete ihm am 10. Januar dieses Jahres eine Niere. Bei einer Bauchuntersuchung per Ultraschall mit Anfang zwanzig sahen die Ärzte, dass er eventuell an Zystennieren leiden könnte. Es waren aber nicht nur die Nieren, die ihm schwere gesundheitliche Probleme bereiten sollten wurde er auf Anraten des Kardiologen Professor Dr. med. Lucien Birmann am Herzen operiert, die Aortenklappe musste rekonstruiert werden. Damals waren die Kreatininwerte im Blut noch normal. Kreatinin ist ein Stoffwechselprodukt des im Muskel vorkommenden Kreatins und wird mit dem Urin ausgeschieden. Bei einer herabgesetzten Filterleistung der Nieren steigt der Kreatininwert im Blut an. Er ist also neben anderen Parametern ein

2 wichtiger Nierenmarker und liegt bei einem gesunden Menschen zwischen 0,5 und 1,1 Milligramm pro Deziliter Blut. Cogniouls Kreatininwert verschlechterte sich jedoch im Laufe der Jahre immer mehr. Er wusste, dass er sich irgendwann einer Nierentransplantation unterziehen müsste. Auf den Monat genau zehn Jahre nach der ersten Herzoperation war im Februar 2011 aber zunächst die zweite Herzoperation auf Anraten der behandelnden Kardiologen Birmann und Dr. med. Laurent Casters vonnöten, nachdem im Dezember 2010 eine massive Verschlechterung seines Herzzustandes diagnostiziert wurde. Dieses Mal musste die Aortenklappe erneut rekonstruiert und zusätzlich die Aorta ersetzt werden. Aufgrund des hohen Kreatininwertes in der Zeit vor und nach der Herzoperation war klar, dass er bald auf eine Nierenspende angewiesen sein würde. Es war eine große Herausforderung für den behandelnden Arzt, Dr. med. Fernand Prospert, Nephrologe im Centre hospitalier de Luxembourg, dafür den richtigen Zeitpunkt festzulegen. Geschwächt nach dem komplizierten Eingriff musste man genau überlegen, wann man dem Körper eine nächste Operation und vor allem die die Aktivität des Immunsystems extrem herabsetzenden Medikamente zumuten könne. In den nächsten Monaten verschlechterten sich Cogniouls Kreatininwerte zusehends. Zwar beförderten die Nieren noch Wasser aus dem Körper, aber die Giftstoffe wurden nicht mehr gefiltert. Die Frage lautete: zuerst Dialyse oder sofort Transplantation? Um auf die Liste für ein Spenderorgan zu kommen, musste er in Brüssel in den Cliniques universitaires Saint-Luc, wo er auch schon am Herzen operiert wurde, eine ganze Reihe an Voruntersuchungen durchführen lassen. Sein dortiger Arzt, Professor Dr. med. Yves Pirson, gab ihm zu bedenken, dass aufgrund seiner Zystenbildung an der Leber eine Transplantation im Hauruckverfahren, wie es bei Empfängern auf der Warteliste der Fall ist, nicht so günstig sei. In dem Moment stand das Thema Lebendspende im Raum, denn damit könnte man die Operation vom Zeitpunkt und von den Zusatzrisiken her detailliert planen. Schnell war klar, dass seine Frau Martine die Spenderin sein würde, falls es von den Bedingungen her passen würde. Ich hatte schon vor 20 Jahren, als die Krankheit diagnostiziert wurde, zu meinem Mann gesagt, dass ich ihm eine Niere spenden würde, wenn es soweit wäre. Nirgends genügend Spenderorgane. Weltweit Spitzenreiter in der Organspende im Verhältnis zur Einwohnerzahl mit jährlich 29,7 Spendern pro Million Einwohner sind übrigens die Belgier, wie die Zeitung De Morgen unter Berufung auf den staatlichen Gesundheitsdienst Ende Januar berichtete erhöhte sich die Zahl der Spender auf 321, das sind 22 Prozent mehr als im Vorjahr. Dennoch warten in Belgien 1155 Kranke auf ein Organ, der Großteil, 837 Patienten, auf eine Spenderniere. Hierzulande hat sich die Situation ebenfalls gebessert. Nachdem es 2009 überhaupt keine Organentnahmen gab, steigerte sich die Zahl 2010 auf sechs Spender pro Million Einwohner, und im vergangenen Jahr waren es insgesamt neun Entnahmen (von 18 potenziellen Spendern). Das macht 18

3 Spender pro Million Einwohner. Insgesamt stehen in Luxemburg zwischen 60 und 65 Patienten auf der Warteliste, zwischen 35 und 40 warten auf eine neue Niere. Die Form der Lebendspende gewinnt weltweit zunehmend an Bedeutung, da nirgends genügend Spenderorgane von Verstorbenen zur Verfügung stehen. Für das Großherzogtum gibt es keine Zahlen über an Luxemburger Patienten durchgeführten Lebendspenden, aber für Deutschland lässt sich sagen, dass der Anteil an Nierenlebendtransplantationen stetig zunimmt. Laut der Stiftung Lebendspende lag er 2010 bei 22,6 Prozent, das sind 665 Fälle. Die Voraussetzungen für eine Lebendspende sind restriktiv: Sie kann nur von einer Person stammen, die nachgewiesenermaßen gesund ist, keine chronischen Krankheiten und keine Krebserkrankungen hat sowie zwei gesunde Nieren besitzt, so Prof. Dr. Claude Braun, ärztlicher Direktor im Hôpital Kirchberg und Nierenspezialist. Ich spreche bewusst von den Nieren, andere Organe, wie ein Teil der Leber, werden sehr selten im Rahmen einer Lebendspende transplantiert. Eine etwaige frühere Krebserkrankung muss als inzwischen geheilt eingestuft sein, auch psychisch betrachtet muss der Spender gesund sein. Eine Depression etwa darf nicht vorliegen. Die Blutgruppenverträglichkeit von Spender und Empfänger muss gewährleistet sein. Darüber hinaus gibt es den so genannten Cross-match - Test, der die Reaktionen der weißen Blutkörperchen des Spenders mit der Blutflüssigkeit des Empfängers überprüft. Die Vorteile einer Lebendspende liegen auf der Hand: Sie hält im Mittel etwa 17 bis 20 Jahre, die Totenspende hingegen zehn bis zwölf Jahre. Lebendspenden seien vor Jahren in Luxemburg durchgeführt worden, aber in der Vergangenheit zunehmend ins Ausland verlegt worden. Heikel sei natürlich die Frage, ob man einen gesunden Menschen durch solch einen Eingriff potenziell kränker machen solle, aber fest stehe, dass diese Organe eine ausgezeichnete Qualität haben, ihre Überlebensquoten sind die besten, so Braun. Aber natürlich könne auch bei einer Lebendspende der Körper des Empfängers das Organ abstoßen und dann sei alles umsonst gewesen. Knapp zehn Prozent der Lebendtransplantate gehen laut der Stiftung Lebendspende im ersten Jahr verloren, meist durch sehr schwere Abstoßungsreaktionen, gegen die eine medikamentöse Therapie nicht ankommt. In der ersten Zeit nach der Operation können allerdings auch leichtere Abstoßungsreaktionen vorkommen, die sich durch geänderte Dosen der Cortison- und Immunsuppressiva-Gaben in den Griff bekommen lassen. Ob der Körper das neue Organ abstößt, lässt sich übrigens nicht durch Tests im Vorfeld ermitteln. Licht am Ende des Tunnels. Im Juli 2011 wurde bei Martine und Guy Cognioul die Prozedur der Transplantation eingeleitet, die Voruntersuchungen der Spenderin begannen. 14, 15 Untersuchungen. Man wird geröntgt, auch psychologische Tests werden durchgeführt, um zu gewährleisten, dass der Spender nicht zu dem Schritt gezwungen wird. Dann stand noch der Cross-match-Test an. Das war am 10. Oktober, einen Monat später erhielten die beiden das Ergebnis. Der

4 Test wurde aber sicherheitshalber noch einmal durchgeführt, um eine eventuelle Verwechslung auszuschließen, die fatale Folgen für das transplantierte Organ haben könnte. Cogniouls Frau erinnert sich noch gut an den Abend des 7. Novembers: Ich kam vom Arbeiten nach Hause und er saß da und sagte Ach ja, übrigens, die von Brüssel haben angerufen. Ich fragte ihn Ja, und?. Er antwortete Für mich hatten sie eine gute Nachricht. Die beiden lachen. Ich habe mich wahnsinnig gefreut und hatte zugleich Angst vor der Operation, beschreibt Martine Cognioul ihre widersprüchlichen Gefühle. Ich war vorher nur zwei Mal im Krankenhaus, für eine Meniskusund eine Mandeloperation. Für Guy Cognioul war das Warten auf das Ergebnis des Cross-match-Tests eine Zeit der Hoffnung, geprägt von einer großen Ungewissheit. Wenn es keine Übereinstimmung gebe, müsste ganz schnell ein anderer Spender gefunden werden, diese Prozedur würde nochmal ein halbes Jahr dauern. Die Zeit hätte ich aber vielleicht nicht mehr gehabt. Als die Nachricht kam, war das für ihn wie ein Befreiungsschlag. Endlich Licht am Ende des Tunnels. Ab dem Moment war für mich die Sache kein Problem mehr. Für mich stand fest, dass alles gutgehen würde. Hätte er auch eine Niere von einem guten Freund angenommen? Ja, ohne Zweifel. Ich war körperlich ziemlich am Ende. Zur Tatsache, dass Lebendspenden häufig innerhalb des Familien- oder Freundeskreises stattfinden, gibt es auch kritische Töne. Ein Patient, der eine Lebendspende erhielt und anonym bleiben möchte, betrachtet das Verfahren als Notlösung aufgrund des Mangels an Totenspenden. Für ihn ist die Dankbarkeit des Empfängers ein schwieriges Thema. Muss man ein Leben lang seinem Spender dankbar sein? Wie sieht es aus, wenn Konflikte entstehen? Wie steht es um das Schuldempfinden, wenn die Operation negativ verläuft, wenn das Organ abgestoßen wird, wenn sich zu einem späteren Zeitpunkt Krebs an der gespendeten Niere entwickelt? Er setzt sich für anonyme Spenden ein und begrüßt ein Modell, das zum Beispiel in den Niederlanden angewandt wird. Dort kann bei Ehepaaren sozusagen über Kreuz (cross-over) gespendet werden: Wenn innerhalb eines Paares nicht transplantiert werden kann, dann wird zwischen zwei Paaren transplantiert. Die Paare lernen sich nicht kennen und bleiben anonym. Vor kurzem wurde in den USA eine solche Cross-over- Kette mit 60 Paaren durchgeführt. Am 10. Januar 2012 war für die Cogniouls der Tag der Operation gekommen. Es wurde Zeit, ich bekam von meiner Umwelt nichts mehr mit. Martine Cognioul wurde als erste abgeholt. Um sieben Uhr morgens. Ihr Mann wurde um elf in den OP gefahren. Gegen 21 Uhr dann die erlösende Nachricht, alles war gut gegangen. Die neue Niere in Guy Cogniouls Körper fing sofort an zu arbeiten, in rasantem Tempo sank der Kreatininwert. Nach der ersten Blutentnahme am OP-Tag war er bereits von über 8 auf 7 gesunken, am nächsten Tag auf 5, in der dritten Nacht lag er schon bei 1,1. Er hatte den gleichen Wert wie derjenige seiner Frau erreicht. Da bekam ich dann auch so langsam den Kopf wieder frei. Ich bin noch nicht wieder der Alte, aber ich denke schon, dass ich einmal wieder der sein könnte, mit kleineren Einschränkungen, da ich ja schon das ein oder andere Ersatzteil im Körper habe, so Cognioul, der trotz aller Wirren seinen Humor nie verloren hat. Der

5 Entgiftungsprozess seines Körpers wird wohl ein halbes Jahr dauern, schätzt er. Geringes Risiko für Spender. Zwei Mal pro Woche fährt er momentan noch nach Brüssel, jeweils dienstags und freitags. Dann wird ihm Blut entnommen, um die Konzentration des Medikaments zu messen, mit dem seit der Transplantation die Aktivität seines Immunsystems herabgesetzt wird, damit der Körper die neue Niere nicht abstößt. Doch wie geht es den Spendern nach der Operation? Das ARD-Magazin Report Mainz berichtete am 4. Juli 2011 über das Risiko chronischer Müdigkeit. Der inzwischen verstorbene Baseler Transplantationsmediziner Professor Gilbert Thiel befragte in einer Langzeituntersuchung alle Lebendspender in der Schweiz alle zwei Jahre nach ihrem Gesundheitszustand. Acht Prozent klagten über das Fatigue-Syndrom. Auch eine Untersuchung der Medizinischen Hochschule Hannover vor ein paar Jahren hat laut Report Mainz besagt, dass 26 Prozent der Spender über eine schlechtere Leistungsfähigkeit ein Jahr nach der Organentnahme berichteten. Bei solchen Konsequenzen handelt es sich laut Prof. Dr. Claude Braun und Privat-Dozent Dr. Dirk Grotemeyer vom Hôpital Kirchberg um Einzelfälle. Sicherlich gibt es mal kleinere Komplikationen wie Wundheilungsstörungen oder Narbenbruch, aber nach einer gewissen Rekonvaleszenz sind die Spender wieder voll belastbar, können ein normales Leben weiterführen, so Grotemeyer. Braun ergänzt: Die Vorbereitung auf diese Spende ist so umfassend, die potenziellen Spender durchlaufen ja Check-Ups wie ein Lufthansa-Pilot. Sie gehören demnach definitiv zu einer ganz gesunden Population. Was aber als Langzeit-Risiko diskutiert werde, sei ein sich möglicherweise nach Jahren entwickelnder Bluthochdruck sowie eine neu auftretende Eiweißausscheidung im Urin. Damit liegen die beiden hiesigen Mediziner auf einer Linie mit Transplantationszentren wie beispielsweise dem Klinikum der Technischen Universität München, die von der Häufigkeit schwerwiegender Komplikationen in einem Prozent der Fälle sprechen. Das Risiko, selbst nierenkrank zu werden, sei nicht erhöht und die Lebenserwartung des Spenders verringere sich durch die Entnahme einer Niere nicht. Auch die Ruprecht-Karls- Universität Heidelberg berichtet, dass in vielen Untersuchungen gezeigt werden konnte, dass die Spende einer Niere nur ein geringes Risiko für einen gesunden Spender darstelle. Der Verlust einer Niere bleibe ohne gesundheitliche Folgen und habe keinen Einfluss auf die bisherigen Lebensgewohnheiten. Aufklärung tut Not. Martine Cognioul geht es gut, sie ist überzeugt, den richtigen Schritt getan zu haben: Ich würde es gleich wieder tun. Jeder, der in der Situation ist, sollte die Möglichkeit der Lebendspende in Erwägung ziehen. Guy Cognioul weiß, dass die Bevölkerung nicht von heute auf morgen von den Vorteilen dieser Transplantationsmethode zu überzeugen ist. Wir haben ja das Problem, dass die Totenspende schon nicht funktioniert, dass die Leute den Organspendeausweis nicht unterschreiben. Die

6 Lebendspende ist eine Sache von größerer Aufklärungsarbeit, da jeder sich fragen wird, wie das denn ist, wenn er seinem Kind, seinen Eltern oder seinem Partner oder Freunden ein Organ spendet. Was kommt auf ihn zu? In dieser Hinsicht bestünde großer Informationsbedarf und man müsse programmatisch vorgehen. Man kann da nicht mit dem Zauberstab ankommen, eine Pressekonferenz mit politischen Verantwortlichen und ein paar Experten anberaumen und glauben, jeder sei anschließend informiert. So läuft das nicht. Da müssen über Jahre Informationen gestreut werden. Die Spender müssten wissen, was eine Lebendspende bedeute, dass es ein Restrisiko gebe. Aber die Menschen sollten auch wissen, dass manche Leute das Zeitliche segnen, ohne gewusst zu haben, dass sie von Geburt an nur eine Niere besaßen. Und sie sind damit uralt geworden. Infos Was sagt das Gesetz? Im Gesetz vom 25. November 1982 über Organspende sind im Kapitel 1 die Modalitäten der Lebendspende geregelt. So heißt es in Artikel 1, dass eine Lebendspende von einem Volljährigen möglich ist, wenn er im Besitz seiner geistigen Fähigkeiten ist und seine Absicht schriftlich niedergelegt hat. Falls es sich um eine Spende eines Minderjährigen handelt, dieser urteilsfähig ist und seinen Willen schriftlich festgelegt hat, müssen sein gesetzlicher Vertreter und ein vom Gesundheitsminister ernanntes, aus mindestens drei Experten bestehendes Komitee der Organspende zustimmen. Eine weitere Bedingung im Falle von Minderjährigen ist, dass es sich um eine Spende für einen Bruder oder eine Schwester des Spenders handelt. Falls die Eltern sich das Sorgerecht teilen, verhindert die Ablehnung eines Elternteils die Spende. In Kapitel 3, Artikel 17 ist festgehalten, dass die Einkommenseinbußen sowie die Opera-tionskosten von der Krankenkasse des Empfängers übernommen werden. Gibt es bald künstliche Nieren? Forschern der University of California in San Francisco ist es 2010 gelungen, den weltweit ersten Prototypen einer künstlichen Niere herzustellen. Das derzeit noch kastenartige Implantat, das in seiner Endversion etwas kleiner als das echte Organ sein soll, funktioniert folgendermaßen: Zunächst durchläuft das Blut des Patienten Tausende winzige Filter, die die Giftstoffe herausnehmen. Die übrigen Funktionen der Niere werden von gezüchtetem Nierengewebe in einem Bioreaktor übernommen. Bis erste klinische Tests durchgeführt werden können, wird es wohl noch ein paar Jahre dauern. Hôpital Kirchberg Informationstag über Gesundheitsprävention

7 Anlässlich des siebten Weltnierentages veranstaltet das Hôpital Kirchberg (9, rue Edward Steichen, Luxemburg-Stadt) am 10. März von 10 bis 15 Uhr unter dem Titel Hypertension, diabète, surpoids, maladies rénales, cela vous concerne? vier thematische Ateliers und zwei Rundtischgespräche. Darüber hinaus haben die Besucher die Möglichkeit, unter anderem ihren Blutdruck und den Cholesterolwert kon-trollieren zu lassen. WeitereInfos unter oder unter Tel Info In einer späteren Ausgabe werden wir in einem zweiten Teil über Organspende berichten. Wir stellen die Transplantiertenvereinigung ProTransplant.lu vor und stellen die Frage, ob hierzulande wieder Organe transplantiert werden sollten, wie es bis 2009 der Fall war. Organspendeausweise sind erhältlich unter Kommentar Reformen sind erforderlich Wie wäre es, wenn die Regierung restriktiver vorginge und die Bürger bei verschiedenen administrativen Anlässen wie zum Beispiel der Führerscheinoder Passverlängerung auffordern würde, sich schriftlich für oder gegen eine Organspende im Falle des Ablebens zu äußern? Wäre dann nicht allen geholfen? Den Ärzten, den Transplantationskoordinatoren, aber auch den Familienmitgliedern, die in emotional sehr schwierigen Zeiten solch schwere Entscheidungen treffen sollen? Die britische Ärztevereinigung BMA plant entsprechende Schritte. So soll die Bevölkerung sogar bei der Steuererklärung zu ihrem Willen befragt werden. Deutschland steht vor ähnlichen Reformen, so sollen regelmäßig Fragebögen von den Krankenkassen verschickt werden. Der springende Punkt hierzulande ist, dass zwar laut Gesetz Organe entnommen werden dürfen, wenn der Patient sich zu Lebzeiten nicht schriftlich dagegen ausgesprochen hat, in der Praxis die Paragraphen jedoch ignoriert werden und der Wille der Angehörigen das Maß der Dinge ist. Genau das aber ist für Menschen, die sehnlichst auf ein Spenderorgan warten, sehr schwer nachvollziehbar. Sehr verständlich, wenn man sich nur für eine Minute in denjenigen hineinversetzt, der jede Sekunde auf den rettenden Anruf wartet. Martina Folscheid

8 The content of this article does not reflect the official opinion of the European Union. Responsibility for the information and views expressed therein lies entirely with the author(s).