Erweiterung der Gehstrecke durch ein gezieltes Ausdauertraining bei Patienten mit Fatigue und Multipler Sklerose

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1 Abschlussarbeit zur Erlangung des akademischen Grades «Master of Arts» in dem Fachbereich für Geschichte und Soziologie Fachschaft Sportwissenschaft der Universität Konstanz Erweiterung der Gehstrecke durch ein gezieltes Ausdauertraining bei Patienten mit Fatigue und Multipler Sklerose 1. Gutachter: Prof. Dr. Manfred Vieten 2. Gutachter: Prof. Dr. Hartmut Riehle vorgelegt von: Michael Sulzmann Am Wettgraben VS- Rietheim Fachsemester : 9. Semester Matrikel-Nummer : Einreichungsdatum: ( )

2 INHALTSVERZEICHNIS II Inhaltsverzeichnis INHALTSVERZEICHNIS... II ABBILDUNGSVERZEICHNIS... IV TABELLENVERZEICHNIS... V DANKSAGUNG... VI ERKLÄRUNG... VII ABSTRACT... VIII 0 VORWORT... IX 1 EINLEITUNG Vorstellung der Thematik Was ist Multiple Sklerose (MS)? Was ist Fatigue? Behandlungsmöglichkeiten der MS und der Fatigue Nicht medikamentöse Behandlung Medikamentöse Behandlung Was bedeutet das Leben mit MS und Fatigue in der Gesellschaft? Was bedeutet Ausdauertraining für MS-Patienten? Fragestellung und Überlegung zur Methode METHODE Vorstellung des Projekts (Studie) Ort der Therapie und der Messungen Messgerät: Laufband Probanden Studienaufbau (Übersicht) Vorbereitungsphase Testphase Trainingsablauf Gruppe A Trainingsablauf Gruppe B Testphase Abläufe der jeweiligen Trainingseinheiten beider Gruppen Trainingseinheiten Gruppe A Trainingseinheiten Gruppe B... 53

3 INHALTSVERZEICHNIS III 2.2 Auswertungsmethodik Messergebnisse auf dem Laufband Empfindungen und Symptomatiken auf dem Laufband Fragebögen ERGEBNISSE Auswertung der Fragebögen Vergleich beider Laufbandtests der einzelnen Gruppen Vergleich der Ergebnisse beider Gruppen miteinander Überprüfung auf vorhandene Korrelationen Nebenbeobachtungen auf dem Laufband Zusammenfassung der erhobenen Daten DISKUSSION Auseinandersetzung mit dem Trainingskonzept Diskussion der Ergebnisse Gesamtbewertung und Fazit LITERATURVERZEICHNIS Bücher Internetquellen Sonstige Quellen Software ANLAGEN Randomisierungsliste Modifizierte Borg-Skala Fragebogen FSMC MFIS BDI HaLeMS Trainingsbeispiel Gruppe A: Stundenverlauf Trainingsbeispiel Gruppe A: Einheit Trainingsbeispiel Gruppe B: Stundenverlauf Trainingsbeispiel Gruppe B: Einheit

4 ABBILDUNGSVERZEICHNIS IV Abbildungsverzeichnis Abb. 1.1: Graphische Darstellung weißer Blutkörperchen Abb. 1.2: Verinfachte Verlaufsform von Belastungs- und Anpassungsprozessen Abb. 1.3: Überblick kurzfristiger und langfristiger Anpassungserscheinungen Abb. 1.4: Leistungsniveau abhängig von der Pausengestaltung Abb. 2.1: Laufband Abb. 2.2: Vergleich der jeweiligen ersten Tests beider Gruppen Abb. 2.3: Normalverteilung beider Geschwindigkeiten Abb. 2.4: Laufparcours Abb. 2.5: Laufen und Zielwerfen auf Reifen Abb. 2.6: Biathlon-Spiel Abb. 2.7: Schere-Stein-Papier Abb. 2.8: Zielwerfen im kleinen Dreieck Abb. 2.9: Dreieckslaufen Abb. 2.10: Streckenlaufen Abb. 2.11: Kartenspiel Abb. 2.12: Körperwahrnehmung Abb. 2.13: Koordinations- und Gleichgewichtsspiel Abb. 2.14: Gleichgewichtsparcours Abb. 2.15: Verlauf der Datenauswertung Abb. 3.1: Prozentuale Darstellung der Fragebögen Abb. 3.2: Einfluss des Gehtrainings (A) auf die max. Gehstrecke Abb. 3.3: Einfluss des allgemeinen Trainings (B) auf die max. Gehstrecke Abb. 3.4: Trainingszuwachs beider Gruppen Abb. 3.5: Prozentuale Verbesserung beider Gruppen Abb. 3.6: Relative Änderung beider Gruppen Abb. 3.7: Schwierigkeiten bei der Auswertung von Korrelationen... 72

5 TABELLENVERZEICHNIS V Tabellenverzeichnis Tab. 1.1: Überblick der gebräuchlichsten Medikamente und ihre Nebenwirkungen Tab. 1.2: Einteilung verschiedener Ausdauerfähigkeiten Tab. 1.3: Vergleich der unterschiedlichen Intervallmethoden Tab. 2.1: Verteilung von Männern und Frauen Tab. 2.2: Ausgangsdurchschnittswerte beider Gruppen Tab. 3.1: Deskriptive Auswertung der Fragebögen Tab. 3.2: Ergebnisse der Laufbandtests beider Gruppen Tab. 3.3: Auflistung der überprüften Korrelationen Tab. 3.4: Überblick aller Daten der einzelnen Probanden... 78

6 DANKSAGUNG VI Danksagung Mein Dank gilt allen Menschen, die mich auf meinem Weg an der Universität Konstanz begleitet haben. Wenn ich auf meine Studienzeit am Bodensee zurückblicke, kann ich mir keinen besseren Weg vorstellen. Der größte Anteil dieser Erkenntnis gebührt Manfred Vieten, meinem Mentor, sowie Christian Dettmers, Leiter dieser Studie. Ohne ihre tatkräftige Unterstützung wäre dieses Projekt niemals so erfolgreich und reibungslos verlaufen. Des Weiteren möchte ich mich bei den Kliniken Schmieder für das Anvertrauen ihrer Patienten und für die zur Verfügung gestellten Räumlichkeiten bedanken. Zum Gelingen meiner Abschlussarbeit bin ich folgenden Personen zu besonderem Dank verpflichtet: Meinen Eltern, Simone Meissner, Anne Ruchay-Plößl, Sven Siebert, Uwe Rupp und natürlich allen Patienten dieser Klinik, die unentgeltlich an dieser Studie teilgenommen haben. Michael Sulzmann Universität Konstanz

7 ERKLÄRUNG VII Erklärung Hiermit versichere ich, dass diese Arbeit mit dem Titel Erweiterung der Gehstrecke durch ein gezieltes Ausdauertraining bei Patienten mit Fatigue und Multipler Sklerose von mir selbst und ohne jede unerlaubte Hilfe angefertigt wurde, dass sie noch keiner anderen Stelle zur Prüfung vorgelegen und dass sie weder ganz noch im Auszug veröffentlicht wurde. Die Stellen der Arbeit einschließlich Tabellen, Abbildungen und Ähnliches, die anderen Werken dem Wortlaut oder dem Sinn nach entnommen sind, habe ich in jedem einzelnen Fall kenntlich gemacht und die Herkunft nachgewiesen.... ( , Michael Sulzmann)

8 ABSTRACT VIII Abstract Ziel dieser Studie war es, MS- und Fatigue-Patienten für den Alltag leistungsfähiger bzw. widerstandsfähiger gegen die plötzlich einsetzende Fatigue zu machen, obwohl diese als sehr zäh und äußerst schwierig zu beeinflussendes Symptom einzuschätzen ist. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt liegen noch keine Studien bezüglich der Fatigue und einer möglichen Gehstreckenerweiterung vor. Es wird angenommen, dass die Fatigue entscheidende Informationen vom Gehirn zu der Muskulatur aufgrund einer Überlastung blockiert. Dies würde unter Umständen zu keinem Trainingseffekt führen. Kann demnach ein gezieltes Ausdauer- und Kreislauftraining die Gehstrecke bei Patienten mit MS und motorischer Fatigue verlängern? Eine offene, prospektive, randomisierte und kontrollierte Studie mit MS- und Fatigue- Patienten sollte Aufschluss geben. Die maximale Gehstrecke lag zwischen 50 m und 3000 m. Die Reduktion der Gehstrecke wurde nicht durch das Ausmaß der Parese, der Spastik und der Ataxie erklärt. Es wurden zwei Gruppen von jeweils 15 Probanden mit einem Altersgesamtdurchschnitt von 42,7 ± 8,9 Jahren eingeschlossen. Die experimentelle Therapie bestand aus einem Geh-Intervalltraining mit spielerischen Elementen. Die Kontrollintervention nutzte nicht kreislaufwirksame gymnastische Übungen. Beide Therapien fanden drei Mal pro Woche in Kleingruppen statt. Für jede Einheit wurden circa 45 Minuten vorgesehen. Das Training wurde über drei Wochen zusätzlich zur normalen Rehabilitationsbehandlung durchgeführt. Die Interventionsgruppe (A) konnte ihre maximale Gehstrecke durch das Ausdauertraining von durchschnittlich 1043 ± 568 m auf 1694 ± 978 m steigern. Die Kontrollgruppe (B) konnte sich durch das allgemeine Training von 1163 ± 794 m nur auf 1260 ± 750 m verbessern. Die jeweiligen Differenzen beider Gruppen betrugen bei Gruppe A ø 651 ± 474 m und bei Gruppe B lediglich ø 97 ± 70 m. Das entspricht einer Verbesserung von 66 ± 39 % (14-164) gegenüber 12 ± 10 % (1-32). Der Unterschied von 54 % war zudem mit p = 0, hochsignifikant.

9 VORWORT IX 0 Vorwort Manchmal schleicht sie sich heran. Die Symptome werden von den Betroffenen kaum wahrgenommen. Dann wiederum trifft sie andere urplötzlich und zerstört ein zuvor noch intaktes Leben die Multiple Sklerose. Bei der Multiplen Sklerose (MS) richten sich Bestandteile des Immunsystems gegen das Nervensystem. Mit teilweise verheerenden Folgen für den eigenen Körper. Viele Menschen verbinden mit MS den Verlust der eigenen Gehfähigkeit und einem Leben im Rollstuhl. Jedoch kann etwa die Hälfte aller Erkrankten auch noch nach 15 Jahren selbstständig gehen. MS ist zudem keine ansteckende Krankheit und führt nur in den seltensten Fällen zum Tode, wie fälschlicherweise von vielen Unkundigen angenommen wird. Begleitend leiden die Betroffenen an abnormer Erschöpfbarkeit. So kommt es vor, dass sie nach dem Aufstehen ihre Zähne putzen, den Frühstückstisch decken und anschließend so erschöpft sind, dass sie sofort eine Pause einlegen müssen. Nach etwa zwei Stunden Schlaf können sie ihre täglichen Arbeiten wieder fortsetzen. Doch die nächste Erschöpfungsphase lässt nicht lange auf sich warten Dieses Symptom wird in der Medizin als Fatigue bezeichnet. Fatigue ist ein häufiges und hartnäckiges Symptom bei Patienten mit Multipler Sklerose. Die Pathophysiologie ist nicht genau verstanden. Bei vielen MS Patienten gilt sie als der wesentliche Grund für die Erwerbsunfähigkeit. Hinweise auf eine Modifizierbarkeit durch Training sind spärlich. Die vorliegende Studie soll über folgende Fragestellungen Aufschluss geben: Kann ein gezieltes Ausdauer- und Kreislauftraining die Gehstrecke bei Patienten mit MS und motorischer Fatigue verlängern? Ist dadurch ein Hinauszögern der so plötzlich einsetzenden und hartnäckigen Fatigue möglich? Sollten die Patienten eher zur Akzeptanz ihrer Leistungsgrenzen und / oder Schonung motiviert werden?

10 EINLEITUNG 10 1 Einleitung Einleitend wird die Thematik mit dem nötigen Hintergrundwissen über die Krankheit, Symptome, Therapien und die Bedeutung der Krankheit und der sportlichen Betätigung vorgestellt. Abschließend folgt dann eine Überleitung zur methodischen Durchführung der Studie. 1.1 Vorstellung der Thematik Im Folgenden werden nun wichtige Begriffe näher erläutert, die letztendlich zu einem besseren Verständnis der Thematik beitragen sollen Was ist Multiple Sklerose (MS)? Die Multiple Sklerose, in medizinischen Kreisen auch Encephalomyelitis disseminata (vgl. DGfAE, 2008) genannt, ist eine demyelinisierende und degenerative Erkrankung. Sie gehört zu den so genannten Immunerkrankungen, von denen es mehrere in der Medizin gibt, bei der sich das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen richtet. Bei der MS ist es so, dass spezielle Antikörperzellen des Immunsystems (T- Lymphozyten - weiße Blutkörperchen) [1] fälschlicherweise die defekte Bluthirnschranke [2] überwinden und somit in das Zentrale Nervensystem (ZNS) gelangen. Dort schütten sie Botenstoffe (Zytokine) aus, die diverse Entzündungsreaktionen an der jeweiligen Nervenzellummantelung, der Myelin Abb. 1.1: Graphische Darstellung weißer Blutkörperchen (Quelle: MS Life & Move)

11 EINLEITUNG 11 schicht, hervorrufen und so zelluläre Schädigungen der Axone verursachen [3]. Diese Entzündungsreaktionen führen dann im Gehirn zu Narben, so genannten Gliosen. Daher kommt es zu dem Name Multiple Sklerose - viele krankhafte Verhärtungen in kleinen Arealen des Gehirns. In Deutschland sind schätzungsweise etwa Menschen von dieser Krankheit betroffen. Jährlich erkranken zwischen ein und drei Menschen pro neu an MS. Frauen verzeichnen ein zwei - drei Mal höheres Risiko als Männer, an MS zu erkranken. Bei der Verbreitung der MS fällt auf, dass die Bevölkerungen, die näher am Äquator leben, deutlich weniger betroffen sind, als die entfernter Lebenden. So erkranken größtenteils Europäer, Nordamerikaner und Südaustralier an MS. Die Rasse eines Menschen scheint ebenfalls eine entscheidende Rolle zu spielen. Folglich ist die Zahl der MS-Erkrankten bei der weißen Bevölkerung deutlich höher als bei den Dunkelhäutigen oder Asiaten. Die epidemiologischen Daten sprechen für einen genetischen Einfluss oder eine genetische Disposition. Die Ursache von MS ist nach wie vor noch unbekannt. Es wird jedoch oft eine frühere Virus-Infektion mit der MS in Verbindung gebracht, die sich bereits in der Pubertät ereignet hat. Ein mögliches Zusammenspiel von genetischen Faktoren und diversen Umwelteinflüssen wird in der Medizin jedoch noch stark diskutiert. Entgegen vieler Meinungen führt MS nicht zwangsläufig zu gravierenden Behinderungen. Selbst ohne Therapie sind 15 Jahre nach dem Eintritt der Krankheit mindestens 50 % der Patienten noch gehfähig. Einzelne Patienten haben innerhalb von 20 Jahren nur wenige Schübe oder Behinderungen. Dies führt zum Begriff einer benignen 1 Verlaufsform. Ob dieser Ausdruck angesichts der Progression jedoch gerechtfertigt ist, gilt nach wie vor als umstritten. Multiple Sklerose ist weder ansteckend, noch führt sie immer unmittelbar zum Tode. So sterben weniger als zehn Prozent an den direkten Folgen der Erkrankung oder an deren Komplikationen. 1 Gutartig

12 EINLEITUNG 12 Auch wenn MS vergleichsweise selten ist und damit nicht zu den Volkskrankheiten wie zum Beispiel Bluthochdruck oder Diabetes gehört, handelt es sich jedoch um die häufigste neurologische Erkrankung, die im jungen Erwachsenenalter zwischen 20 und 45 Jahren zu dauerhaft bleibenden Schäden führen kann (vgl. AMSEL, 2007). Die MS tritt in verschiedenen Verläufen auf und wird daher unterteilt in einen schubförmigen, einen sekundär sowie einem primär progredienten und einen fulminanten Verlauf. Die meisten MS-Erkrankten leiden an dem schubförmigen Krankheitsverlauf. Hier kommt es zu Phasen, in denen schubweise Symptome bzw. neurologische Ausfallerscheinungen auftreten, sich danach teilweise bessern oder gar komplett remittieren. Die sekundär progredienten Patienten bekommen zunächst Schübe, gehen dann aber in einen schleichenden Verlauf über, bei dem die Symptomatiken langsam und stetig stärker werden. Der Patient muss dies nicht einmal wahrnehmen. Die eigentliche Lebensweise verschlechtert sich und der Behinderungsgrad nimmt innerhalb eines Jahres deutlich zu. Eine genaue Einteilung über den Beeinträchtigungsgrad bei MS-Patienten gibt der Expanded Disability Status Scale (EDSS) nach Kurtzke (1983). Dieser reicht von 0,0 (normale neurologische Befunde) über 4,5 (Gehfähigkeit für mindestens 300 m, ganztags arbeitsfähig, minimale Hilfe), 6,0 (auf Gehhilfe angewiesen), 7,0 (auf Rollstuhl angewiesen) bis zu 10,0 (Tod infolge durch MS) (vgl. Kurtzke, 1983 & EDSS-Skala nach Kurtzke, 2008) % der Patienten leiden an einem primär progredienten Verlauf. Hier kommt es zu keiner Schubaktivität, sondern die Symptome entfalten sich schleichend langsam über Jahre hinweg. Der fulminante Verlauf schreitet dagegen sehr schnell und kontinuierlich voran. Symptome können in unterschiedlicher Ausprägung Sensibilitäts- (Kribbeln) oder andere Gefühlsstörungen, Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen, Spastiken, Lähmungen, Blasen- und Darmfunktionsstörungen, Sehstörungen und rasche Erschöpfbarkeit

13 EINLEITUNG 13 sowie kognitive Ausfälle (Fatigue) bis hin zur Wesensveränderung, umfassen. Die Defizite entstehen im Krankheitsverlauf durch die Abnahme der Leitfähigkeit der Nervenbahnen, die Demyelinisierung und den axonalen Verlust Was ist Fatigue? Die Fatigue ist ein willentlich nicht beherrschbares Gefühl der Abgeschlagenheit, abnormen Erschöpfung sowie Ermüdbarkeit bis hin zur völligen Energielosigkeit. Sie kommt bei 75 bis 90 % der Patienten mit Multipler Sklerose vor. Bei etwa 50 % ist sie das meist beeinträchtigste Symptom. Eine explizite Definition der Fatigue bei Multiple Sklerose nach MS Council lautet: A subjective lack of physical and / or mental energy that is perceived by individual or caregiver to interfere with usual and desired activities. (Engel et al., 2003, S. 263) Die Fatigue gilt häufig als ausschlaggebender Grund für eine Erwerbsunfähigkeitsberentung (EU). Dies führt bei einigen Patienten oft zu einem Missbrauch, um frühzeitig Rente beziehen zu können und bedarf daher einer genauen Diagnose. Die Ursache der Fatigue ist nach wie vor unklar. Flachenecker (2004) vermutet eine vorangegangene Virus-Infektion, die gewisse Entzündungsstoffe freisetzt. Es kommt zu einer Störung des Kreislaufs und dadurch werden die Nervenleitungen gehemmt. Dies zeichnet sich bereits im Anfangsstadium der MS ab (vgl. AMSEL Chat, 2005). Patienten lässt sich das Phänomen so erklären, dass bei der plötzlich einsetzenden Fatigue während körperlicher Belastung Informationen oder neuronale Impulse vom Gehirn ausgehend unterdrückt bzw. nicht richtig an die Muskulatur weitergeleitet werden. Die Nervenbahnen laufen aufgrund der repetitiven Entladungen der Neurone allmählich heiß und es kommt zu einer Impulsblockade. Diese Blockade macht eine neuromuskuläre Ansteuerung unmöglich. Der Muskel verweigert aufgrund dessen eine weiterführende Tätigkeit. Dies erfordert eine

14 EINLEITUNG 14 Ruhephase des Patienten. Erst nach dieser vom Körper erzwungenen Erholungspause kann die zuvor ausgeübte Tätigkeit wieder aufnehmen werden. Zusammengefasst bedeutet dies, dass durch ein herzkreislauf-aktivierendes Training, wie es in der Trainingswissenschaft bekannt ist, für Fatigue-Patienten keine großen Erfolge zu erwarten sind, da die Nervenblockade nicht beseitigt werden kann. Eine Beteiligung von Cytokinen und anderen Entzündungsmediatoren wird ebenfalls vermutet (vgl. ecomed Medizin, 2005). In der Literatur wird häufig das chronische Fatigue-Syndrom (CFS) beschrieben. Dieses ähnelt nicht nur dem von Sportlern bekannten Übertraining, sondern auch dem Fibromyalgie-Syndrom. Der Unterschied besteht lediglich darin, dass das Fatigue- und das Fibromyalgie-Syndrom bei Menschen in Erscheinung treten, die keinen großen körperlichen Belastungen nachgehen. Alle drei Syndrome weisen ähnliche Symptome auf und sind daher nur schwer zu diagnostizieren (vgl. Wilmore & Costill, 2004, S. 385). Das chronische Fatigue-Syndrom ist unabhängig von der MS. Die Diagnose ist sehr umstritten und die Pathogenese noch unklar. Es hat außer der Ähnlichkeit des Namens nichts gemein mit der hier beschriebenen Fatigue bei MS und wird im Folgenden auch nicht näher behandelt. Sowohl Fisk et al. (1994), als auch Vercoulen et al. (1994) zeigen bei diesem Phänomen eine Dreidimensionalität auf. So führt die Fatigue zu motorischen, kognitiven und auch sozialen Beeinträchtigungen bei den Patienten. Motorische Fatigue führt häufig zu einer hochgradigen Begrenzung der Gehstrecke. Das Symptom ist sehr hartnäckig. Es ist wie bereits beschrieben nicht klar, ob es sich in klinisch bedeutungsvollem Ausmaß durch Gehtraining verbessern lässt. Bislang sind vorrangige Rehabilitationsziele in Zusammenhang mit motorischer Fatigue bekannt: Verbesserung der Akzeptanz eigener Belastungsgrenzen, Pausenmanagement, Setzen klarer Tagesprioritäten, Vermeiden von

15 EINLEITUNG 15 Überlastung, prophylaktische Pausen. Insbesondere sollen die Patienten lernen, extreme Belastungen, die auch am nächsten und übernächsten Tag noch zu einer Erschöpfung führen, zu vermeiden. Unter motorischer Fatigue wird im Allgemeinen eine Störung des Bewegungsablaufes verstanden, die relativ akut einsetzt und vermutlich durch eine untypisch unerwartete und krankhafte Schwächung der Reizleitung (auch unter use dependent conduction block bekannt) hervorgerufen wird. Der gebräuchliche Begriff der vorzeitigen Ermüdbarkeit ist demnach unangebracht, da die Symptomatik vor allem auf motorischer Ebene im eigentlichen Sinne nichts mit einer Ermüdung zu tun hat. Es handelt sich vielmehr um einen fokalen 2 Funktionsausfall im Nervensystem (Dettmers, 2007). Die Folge ist ein untypischer Erschöpfungszustand, der über eine längere Zeit anhält und mit einer abnorm langen Erholungsphase einhergeht. Subjektiv betrachtet sprechen Patienten oft davon, wann und wo der Bewegungsablauf nicht richtig funktioniert, sie oft eine unüberwindbare Pause einlegen müssen, die Fatigue ganz plötzlich und abrupt einsetzt, ihre Laufbewegung unrund wird und sie die Wirkungsweise der Fatigue wie eine angezogene Handbremse empfinden. Zudem berichten einige von einem absoluten Tiefpunkt, der sich jeden Tag um dieselbe Uhrzeit bemerkbar macht, auch wenn zuvor nur eine geringe körperliche Arbeit verrichtet wurde. Bislang herrscht noch keine Klarheit, welche organischen Ursachen genau der Fatigue zugrunde liegen. Zudem fehlen bislang jegliche objektiven Tests, die eine Fatigue bestätigen können. Bisher stützt sich die Medizin nur auf das subjektive Empfinden der Betroffenen in Form unterschiedlicher Fragebögen wie der MFIS, FSMC und vieles mehr Behandlungsmöglichkeiten der MS und der Fatigue Die Behandlungsmöglichkeiten sind leider relativ beschränkt. Zum 2 Von einem Krankheitsherd ausgehend

16 EINLEITUNG 16 einen wird von einer nicht medikamentösen Behandlung wie zum Beispiel durch Physio- und Sporttherapie gesprochen, zum anderen von einer geeigneten medikamentösen Behandlungsmaßnahme, die die auftretenden Symptomatiken einschränken sollen. Im Folgenden werden nun beide Behandlungsmaßnahmen etwas näher erläutert Nicht medikamentöse Behandlung Zu dieser Behandlungsart zählt nicht nur die Physio- und Sporttherapie, die auf eine Verbesserung des körperlichen Wohlbefindens und des sozialen Verhaltens der Patienten abzielt, sondern auch eine detaillierte und exakte Aufklärung, die sowohl über die Krankheit selbst, als auch über den Umgang mit dieser erfolgen sollte. Hierzu gehören Tagesumstrukturierungen, Akzeptanz der eigenen Belastungsgrenzen, kalorienreduzierte Ernährung, leichte sportliche Betätigung, Einhaltung von Pausen, Einfluss von Wärme bzw. Kälte auf den Organismus und vieles mehr konnte Augenarzt Uhthoff bei MS-Patienten eine deutliche Verschlechterung neurologischer Symptome (Minderung der Sehfähigkeit) bei erhöhter Körpertemperatur beobachten wie zum Beispiel durch Fieber, körperliche Anstrengung oder erhöhte Umgebungstemperatur (vgl. DMSG, 2007). Es können bei Erwärmung Lähmungen und Muskeltonuserhöhungen (Steifigkeit, Spastik) auftreten. Dafür verantwortlich sind vermutlich die durch die MS demyelinisierten Nerven, welche bei Wärme nicht mehr richtig funktionieren. Oft hilft kaltes Duschen, um die Nerven wieder leitfähig zu machen. Aber auch durch alltägliche Aktivitäten steigt die Temperatur an wie zum Beispiel nach dem Essen. Grund hierfür ist die Verdauungsenergie, die ebenfalls Wärme freisetzt. In vielen veröffentlichten Studien zeigt die Herabsetzung der Körpertemperatur einen positiven Einfluss auf klinische Symptome wie zum Beispiel Intentionstremor und Spastiken (Feys et al., 2005 & Harlaar et al., 2001). Flensner et al. (2002) erzielten durch Kühlung der Körpertemperatur sogar eine Verbesserung hinsichtlich der Fatigue-

17 EINLEITUNG 17 Symptomatik, des Gleichgewichts sowie der Muskelstärke. Ähnliche Erfolge verzeichneten Meyer-Heim et al. (2007), White et al. (2000). Sie konnten eine signifikante Besserung der Fatigue sowie der Gehstrecke durch Kühlung vor einer Belastung feststellen. Dieses Phänomen beschrieben viele Patienten, die beim Herabsteigen vom Fahrradergometer ihren weiteren Terminplan nicht mehr richtig lesen konnten. Einige berichteten von einer plötzlichen Erschöpfung, sobald sie ein heißes Bewegungsbad (etwa 30 C) verlassen wollten. Andere wiederum gaben an, nach einer kalten Dusche oder einem kurzen Aufenthalt in einem sehr kühlen Raum (zum Beispiel Kältekammer) beschwerdefreier gehen und laufen zu können. Zahlreiche Studien bestätigen einen Zusammenhang zwischen herabgesetzter Körpertemperatur (zum Beispiel durch Kühlwesten oder feuchte Umschläge), weniger Beschwerden und einer verbesserten körperlichen Leistungsfähigkeit (vgl. Humm et al., 2004 und Meyer- Heim et al., 2007). Es konnte ebenfalls ein Zusammenhang zwischen Fatigue und erhöhter Temperatur bewiesen werden. Dennoch sind die Phänomene sehr unterschiedlich. Es gibt natürlich auch Patienten mit motorischer Fatigue, die jedoch keinerlei Wärmeempfindlichkeit vorweisen. Die Diagnose Fatigue lässt sich oft daher stellen, dass die eigentliche Gehstrecke nicht durch das Ausmaß der Parese, Ataxie oder Spastik, sondern eher durch das Ausmaß der abnormen Erschöpfbarkeit der Patienten limitiert wird. Daher gilt es, die körperliche Leistungsfähigkeit eines MS-Patienten behutsam zu verbessern und diese verstärkende Problematik innerhalb der individuellen Therapie zu berücksichtigen Medikamentöse Behandlung Man unterscheidet eine symptomatische Therapie, bei der lediglich die Behandlung von Symptomen im Vordergrund steht, und eine immunmodulatorische und suppressive Therapie gegen dieses Krankheitsbild. Diese Therapie richtet sich gegen die Ursache und

18 EINLEITUNG 18 versucht den Verlauf der Erkrankung zu beeinflussen. Die MSTKG (Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe, 2003) spricht von einer immunmodulatorischen Stufentherapie der MS, die derzeit einem Eskalationsschema folgt (vgl. MSTKG, 2004 & 2006). Nach einer Schubbehandlung setzt eine Basistherapie an. Schlägt diese jedoch nicht an, spricht die MSTKG von einer Eskalationstherapie, bei der intensivere Medikamente zum Einsatz kommen. Die Behandlung orientiert sich an den unterschiedlichen Verlaufsformen und an der Aktivität der Krankheit. Bei der symptomatischen Therapie wird beispielsweise Einfluss auf die Fatigue genommen, sowie auf Spastiken, Blasenstörungen, Missempfindungen (Schmerzen), Depressionen, Sehstörungen oder auch Sexualfunktionen. Dennoch sollte bekannt sein, dass entsprechende Symptome der Patienten nur gelindert, jedoch nicht geheilt werden können. Da viele Studien einen Zusammenhang zwischen Fatigue und Depressionen feststellten, können gewisse Antidepressiva der Fatigue entgegenwirken (vgl. ENGEL et al., 2003). Tab. 1.1 gibt einen Überblick der gebräuchlichsten Medikamente sowie deren beobachteten Nebenwirkungen. Tab. 1.1: Überblick der gebräuchlichsten Medikamente und ihre Nebenwirkungen Symptome Wirkstoff Markenname Nebenwirkungen immunmodulatorische Stufentherapie der MS Cortison CIBA (D) Wassereinlagerung Schubbehandlung Plasmapherese Austauschbehandlung von Blut mit Substitution Basistherapie² Interferon Betaferon Rebif Avonex grippale Infektion, lokale Reizerscheinungen Glatirameracetat Copoxone Hautrötung, Juckreiz

19 EINLEITUNG 19 Cyclophosphamid Cytoxan Leukämie, Krebs, Haarausfall, Übelkeit Eskalationstherapie 3 Mitoxantron Ralenova Knochenmarkgift, Herz, Übelkeit Natalizumab Tysabri Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit FTY-720 Fingolimod nichts bekannt symptomatische Behandlung Amantadin PK-Merz Unruhe, Schlafstörung Augen-druck, Ödeme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit) 4-Aminopyridin Modafinil Fluctin, Seropram, Dalcipram, Efectin, Ixel, Anafranil, Noveril Fambridin Vigil Fluoxetin Epilepsie, Übelkeit, Kribbeln Kopfschmerz, Schwindel, Herzrasen Vorsicht bei Blasenstörung mit Restharnbildung (Anafranil und Noveril) Spastik Baclofen u.v.a. Lioresal Müdigkeit, Übel, Haltungsstabilität beeinträchtigt Konzentrationsstörung Piracetam Keppra Schlafstörung, gut verträglich Blasenstörung Tolterodin u.v.a. Detrusiol Schlaf- und Gedächtnisstörung Sexualfunktion Sildenafil Viagra Schwindel, Kopfweh 3 Interferon wird laut Hersteller eine Reduzierung der Schubaktivität von 30 % nachgesagt, Natalizumab 70 % und FTY-720 sogar bis zu 80 % (?). Die Phase-III- Studie des FTY-720 läuft jedoch noch bis 2009.

20 EINLEITUNG Was bedeutet das Leben mit MS und Fatigue in der Gesellschaft? Für Menschen mit MS und Fatigue ist das Leben in der Gesellschaft sehr schwer. Es fällt ihnen nicht leicht, mit der Krankheit und den Symptomen umzugehen und so ziehen sie sich aufgrund dessen immer mehr zurück. Es kommt zur Isolation aus der Gesellschaft. Dies hat einen großen Einfluss auf ihre Grundeinstellungen. Freunde und Bekannte erkennen dies teilweise, wissen jedoch häufig nicht damit umzugehen. Das Arbeits- sowie das Privatleben sind für an MS erkrankte Menschen stark in Mitleidenschaft gezogen. Viele ziehen sich nicht nur regelrecht aus der Gesellschaft zurück, sondern geben dabei oft ihre sozialen Kontakte auf. Sie stoßen immer wieder an ihre Grenzen, die teilweise mit erheblichen Beeinträchtigungen verbunden sind wie beispielsweise durch eine Parese, Spastik, einer Sehstörung oder einer sowohl physischen, als auch kognitiven Erschöpfungserscheinung, welche allesamt mit einem Verlust an Lebensqualität einhergehen. Sie schämen sich häufig bezüglich ihrer Krankheit und möchten nicht darauf angesprochen werden. Dies führt oftmals zu einem frühzeitigen Ausscheiden aus dem Arbeitsleben oder zu einem völligen Rückzug im privaten Bereich. Eines der meist verbreitesten Symptome ist die bereits beschriebene Fatigue. Die rasche Erschöpfung sowie die Energielosigkeit setzen den Betroffenen ob zu Hause oder im Beruf spürbar zu. Viele Aktivitäten, die ihnen früher leicht von der Hand" gingen, erfordern nun Höchstleistungen und zwingen sie häufig zu unablässlichen Pausen. Die Erschöpfung kann schon früh morgens trotz ausgiebigem Schlaf auftreten und sich im Laufe des Tages ernsthaft steigern. Wärme oder schwüle Hitze können diese Symptomatik verstärken. Es empfiehlt sich, immer wieder Ruhe- und Entspannungspausen in den Tagesablauf gezielt miteinzubeziehen. Die Grenzen der eigentlichen Belastbarkeit herauszufinden, gilt als ein oft langsamer und mühsamer Prozess. Dabei ist es wichtig, sich seinen

21 EINLEITUNG 21 Problemen zu stellen und auch psychologische Unterstützung bei einem Spezialisten aufzusuchen, mit dem intensiv darüber gesprochen werden kann. Aufgrund mangelnder objektiver Tests zur exakten Diagnose einer Fatigue kommt es häufig zu Missinterpretationen. Die Familieangehörigen, Freunde sowie Arbeitskollegen verbinden das Verhalten der betroffenen Person eher mit einer einhergehenden Depression oder gar einem Mangel an Selbstdisziplin, sich jeglichen anstrengenden Bemühungen zu unterziehen. Der erste Schritt für einen erfolgreichen Umgang mit einem solchen Krankheitsbild ist die Akzeptanz. Sie führt zu einem positiven Verlauf der Krankheitsbewältigung. Ein weiterer Schritt ist eine Umstellung des eigentlichen Alltags. Dies kann den Umgang mit der MS und der Fatigue deutlich erleichtern. Fein dosierte körperliche Belastungen sorgen für ein besseres Wohlbefinden und regen zudem auch das Herz-Kreislauf-System an. Dennoch sollte hierzu Rücksprache mit einem Experten gehalten werden, um ein kontraindiziertes Verhalten zu vermeiden. Generell gilt es, ausreichende Pausen und Erholungsphasen für das tägliche Leben zu berücksichtigen. Ein weiteres Ziel sollte es abschließend sein, das Leben einfacher und weniger ermüdend zu gestalten. Beim Einkaufen hilft zum Beispiel oft ein Einkaufswagen, der den Transport von Waren deutlich erleichtert. Solche kleinen Hilfen sorgen nicht nur für einen besseren Umgang mit MS und Fatigue, sondern sollen vor allem helfen, diesen so schwer reversiblen sozialen Ausschluss zu verhindern Was bedeutet Ausdauertraining für MS-Patienten? Allgemein trainingswissenschaftlich gesehen regt ein Ausdauertraining das Herz-Kreislauf sowie den gesamten Stoffwechsel an. Dies bedeutet eine Minimierung der Risikofaktoren für Herz-Kreislauferkrankungen (erhöhter Bluthochdruck und Cholesterinwerte), für Fettleibigkeit

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