MIT DEM RESTLESS LEGS SYNDROM

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1 MEIN LEBEN MIT DEM RESTLESS LEGS SYNDROM Informationen für Patienten und ihre Angehörigen BEINE FINDEN RUHE für Menschen mit RLS

2 VORWORT Liebe Leserin, lieber Leser, wenn Sie diese Broschüre lesen, leiden Sie möglicherweise selbst am Restless Legs Syndrom (RLS). Vielleicht ist aber auch jemand betroffen, den Sie kennen oder der Ihnen nahe steht? In beiden Fällen haben Sie vermutlich viele Fragen. Auf den folgenden Seiten haben wir für Sie die wichtigsten Informationen über die Erkrankung der unruhigen Beine zusammengestellt. Außerdem möchten wir Ihnen Wege aufzeigen, wie Sie Ihr Leben trotz und mit dem Restless Legs Syndrom aktiv gestalten können. Dafür ist es wichtig, sich Wissen über die Erkrankung anzueignen. Es ist uns daher ein Anliegen, Ihnen Kenntnisse über die Ursachen, Folgen und Behandlungsmöglichkeiten des Restless Legs Syndroms zu vermitteln. Neben Informationen darüber, worauf es bei der Therapie ankommt, erhalten Sie hier auch praktische Tipps für den Umgang mit den unruhigen Beinen im Alltag, bei Sport und Bewegung sowie im Familienleben. Diese Broschüre wird Ihnen von der Initiative Beine finden Ruhe zur Verfügung gestellt, die von dem pharmazeutischen Unternehmen Mundipharma ins Leben gerufen wurde. Das Unternehmen engagiert sich im Bereich RLS und hat das Ziel, dass Patienten über ihre Erkrankung aufgeklärt sind und ihre Behandlungsmöglichkeiten bei jeder Beschwerdeintensität kennen. Die Schirmherrschaft hat die Selbsthilfevereinigung RLS e. V., Deutsche Restless Legs Vereinigung, übernommen, die damit das Anliegen der Initiative unterstützt und die Wichtigkeit umfassender Patienteninformation unterstreicht. Wir möchten Sie dabei unterstützen, sich über die Erkrankung zu informieren und Ihr Leben mit dem Restless Legs Syndrom aktiv zu leben. Dafür wünschen wir Ihnen alles Gute! Ihre Initiative Beine finden Ruhe BEINE FINDEN RUHE für Menschen mit RLS 3

3 INHALTSVERZEICHNIS WAS IST DAS RESTLESS LEGS SYNDROM? 07 Typische Symptome Patienten berichten 07 RLS Wenn die Beine nicht zur Ruhe kommen 08 RLS ist nicht gleich RLS Zwei verschiedene Formen 08 Wie RLS entsteht Schlüsselrolle Dopamin 09 BIN ICH BETROFFEN? 09 Vier Kriterien zur Diagnose 09 Weitere Untersuchungen bei Bedarf 11 RLS... oder doch nicht? Andere Erkrankungen ausschließen 11 Wie schwer bin ich betroffen Die IRLS-Skala 11 WIE WIRD RLS BEHANDELT? 12 Medikamentöse Therapien und welche Rolle sie spielen 12 Nichtmedikamentöse Behandlungsmethoden Was Ihnen alternativ oder ergänzend helfen kann 15 WAS KÖNNEN SIE VON EINER THERAPIE ERWARTEN? 15 Therapieziele Von Patient zu Patient verschieden 15 Symptome im Fokus: RLS behandeln heißt Beschwerden lindern 15 Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Nebenwirkungen auftreten 17 MEIN LEBEN MIT RLS: TIPPS FÜR meinen Alltag Bewegung und Sport Partnerschaft, Familien- und Sozialleben 21 die Schwangerschaft 22 WO ERHALTE ICH WEITERE INFORMATIONEN ZU RLS? 23 Wertvolle Links und Kontaktadressen 23 GLOSSAR 25 LEBEN MIT RLS: PATIENTEN BERICHTEN 27

4 WAS IST DAS RESTLESS LEGS SYNDROM? TYPISCHE SYMPTOME PATIENTEN BERICHTEN» Ich habe diesen tierischen Drang, meine Beine immer in Bewegung zu halten. Ich wache auf und will gleich irgendwie loslaufen. Während der Arbeit habe ich keine Probleme. Am schlimmsten ist es abends, wenn ich zur Ruhe komme. Wenn ich im Auto sitze, halte ich den Bewegungsdrang kaum aus und könnte den Unterboden durchdrücken. Ich muss die ganze Zeit treten. Ich empfinde am Arbeitsplatz einen psychischen Druck, weil ich mich als Führungskraft besonders beobachtet fühle. Es ist mir einfach unangenehm, wenn es zu sehr auffällt. Und das verstärkt es natürlich noch mehr. Im Kino oder im Theater war ich schon ewig nicht mehr, weil ich so lange gar nicht stillsitzen kann. Du wirst wütend. Du willst dich hinlegen und schlafen und dann dauert es vielleicht eine oder zwei Minuten, dann fangen die Beine wieder an. Du findest keine Ruhe. Wenn man nachts nicht zur Ruhe kommt, dann ist man tagsüber müde und versucht trotzdem verzweifelt, den Arbeitsalltag zu überstehen.«7

5 RLS WENN DIE BEINE NICHT ZUR RUHE KOMMEN Restless Legs bedeutet wörtlich übersetzt: unruhige oder ruhelose Beine. Bei Menschen mit dem Restless Legs Syndrom (RLS) führt ein Kribbeln in den Beinen zu einem akuten Bewegungsdrang. Manche RLS-Betroffene beschreiben auch ein unangenehmes Gefühl oder quälende Missempfindungen in den Beinen, die sie dazu zwingen, sich zu bewegen. Kennen Sie diese Symptome, die in Ruhesituationen unerträglich werden können, z. B. im Meeting mit Kollegen, auf längeren Reisen im Zug oder Flugzeug und in der Freizeit im Kino oder Theater? Ganz typisch beim RLS ist, dass die Beschwerden besonders stark werden, wenn Sie abschalten und zur Ruhe kommen wollen: Ein Essen mit Ihrer Familie oder Freunden ist dann alles andere als entspannend oder ein gemütlicher Krimiabend auf dem Sofa kaum durchzuhalten, weil Ihre Beine Sie andauernd nötigen, aufzustehen. Wenn Sie aufgrund dessen auch nicht ein- bzw. durchschlafen RLS gehört zu den häufigsten können, ist es gut nachvollziehbar, dass Sie sich am nächsten Tag neurologischen Erkrankungen. übermüdet und gerädert fühlen. Das geht den meisten Betroffenen so, wenn sie wegen ihrer unruhigen Beine keine Entspannung Studien zufolge leiden bis zu zehn Prozent der Bevölkerung daran. In Deutschland sind und keinen Schlaf mehr finden. RLS führt dann zu körperlicher und schätzungsweise 8 Millionen seelischer Erschöpfung. Stress im Alltag kann die Symptome zusätzlich verschlimmern. Menschen betroffen, rund 3 Millionen so schwer, dass sie behandelt werden müssen. Besonders belastend kann es werden, wenn die Menschen in Ihrem Umfeld Ihre körperlichen Beschwerden nicht nachvollziehen Frauen erkranken häufiger an RLS als Männer, unruhige Beine sind bei älteren Menschen können. Bei vielen Betroffenen beeinträchtigt das RLS daher die sozialen Beziehungen, sie haben Schwierigkeiten im Beruf und die weiter verbreitet als bei jüngeren. Während manche RLS-Patienten lediglich hin und wie- Finden Sie sich in diesen Zeilen wieder? Dann sollten Sie nicht zö- Lebensqualität leidet. der das Bedürfnis haben, sich gern und sich von einem Arzt untersuchen lassen. Informieren Sie abends noch einmal zu bewegen, bestimmt bei anderen die sich und suchen Sie sich medizinische Hilfe, denn RLS kann erfolgreich behandelt werden. Erkrankung den Alltag. RLS IST NICHT GLEICH RLS ZWEI VERSCHIEDENE FORMEN Im Allgemeinen wird zwischen dem primären und dem sekundären RLS unterschieden. Welche Form des RLS haben Sie? > Primäres RLS: Bei dieser Form ist keine Ursache für die Erkrankung erkennbar. Bei mehr als der Hälfte der Patienten mit primärem RLS sind weitere Familienangehörige erkrankt. Darin sehen Mediziner einen Hinweis, dass diese Form vererbt werden kann. Tatsächlich sind heute Gene bekannt, bei denen Veränderungen im Zusammenhang mit dem Auftreten von RLS stehen. Das primäre RLS ist bislang nicht heilbar, die Symptome jedoch gut behandelbar. > Sekundäres RLS: Bei dieser Form können die unruhigen Beine die Folge einer anderen Grunderkrankung sein, wie z. B. Eisenmangel, eine Nierenfunktionsstörung oder eine neurologische Erkrankung. Auch in der Schwangerschaft können vorübergehend unruhige Beine auftreten. Zudem können manche Medikamente das RLS auslösen oder verstärken. In diesen Fällen kann es bereits helfen, die Grunderkrankung zu behandeln oder gegebenenfalls das Medikament zu wechseln. Sprechen Sie dazu mit Ihrem Arzt. WIE RLS ENTSTEHT SCHLÜSSELROLLE DOPAMIN Sicher haben Sie sich auch schon gefragt, welche Ursache das primäre RLS hat. Leider konnten Wissenschaftler dies bis heute nicht genau klären. Vermutet wird jedoch, dass der körpereigene Botenstoff Dopamin eine Rolle spielt. Dieser Botenstoff überträgt Signale zwischen Nervenzellen im Gehirn und ist unter anderem an der Bewegungssteuerung beteiligt. Ein weiteres Indiz für die Bedeutung dieses Botenstoffes beim RLS liefert die Wirksamkeit von Medikamenten, die an dieser Zielstruktur im Gehirn ansetzen. Dazu gehören z. B. Levodopa oder Dopaminagonisten. Auch Opioide, bekannt aus der Schmerztherapie, greifen in den Gehirnstoffwechsel ein und führen zu einer Linderung der RLS-Beschwerden. BIN ICH BETROFFEN? Der erste Schritt auf dem Weg zu einer Diagnose ist der Arztbesuch. Wenn Ihr Hausarzt mit dem Krankheitsbild vertraut ist, wird er die Diagnose stellen können. Im Zweifelsfall wird er Sie an einen Neurologen überweisen. Eine Auswahl an spezialisierten RLS-Zentren haben wir Ihnen auf Seite 23 zusammengestellt. VIER KRITERIEN ZUR DIAGNOSE Die Diagnose des RLS erfolgt in einem ausführlichen Arzt-Patienten-Gespräch. Dabei ist der Arzt auf Ihre Mitarbeit angewiesen. Hilfreich ist, wenn Sie z. B. ein Tagebuch führen, in dem Sie die Art Ihrer Beschwerden sowie deren Intensität aufschreiben und ebenfalls notieren, wann diese im Tagesverlauf auftreten. Bringen Sie Ihre Notizen zu Ihrem Arzttermin mit. Für die Diagnose RLS müssen vier Kriterien erfüllt sein. Sie wurden 2003 von einer internationalen Forschergruppe, der International RLS Study Group (IRLSSG), erarbeitet: Bewegungsdrang der Beine (gegebenenfalls auch der Arme), gewöhnlich begleitet von oder verursacht durch ein unbehagliches und unangenehmes Gefühl in den Beinen Beginn oder Verschlechterung dieser Beschwerden in Ruhezeiten oder bei Inaktivität Besserung bzw. Beseitigung der Symptome durch Bewegung, zumindest solange die Aktivität andauert Zunahme der Beschwerden abends oder nachts. 8 9

6 WEITERE UNTERSUCHUNGEN NACH BEDARF RLS kann bei jedem Patienten sehr unterschiedlich sein. Zur Absicherung der Diagnose stehen dem Arzt daher noch weitere Instrumente zur Verfügung. So wird er Sie vielleicht auch nach dem Auftreten von RLS in der Familie fragen oder eine Untersuchung im Schlaflabor anordnen. Häufig wird auch ein sogenannter L-Dopa-Test durchgeführt. Dabei wird überprüft, ob die Beschwerden innerhalb ca. 1 Stunde nachlassen, nachdem Sie ein spezielles Medikament eingenommen haben. RLS... ODER DOCH NICHT? Nicht immer ist RLS die Ursache für unruhige Beine und Missempfindungen. Es gibt eine Reihe anderer Erkrankungen, die ähnliche Symptome hervorrufen und von Ihrem Arzt daher ausgeschlossen werden müssen. Dazu gehören z. B. die Polyneuropathie, eine Erkrankung von Nerven außerhalb des Gehirns und des Rückenmarks, oder auch Durchblutungsstörungen wie die sogenannte Schaufensterkrankheit. WIE SCHWER BIN ICH BETROFFEN DIE IRLS-SKALA Mit Hilfe der internationalen RLS-Schweregrad-Skala (IRLS-Skala) kann Ihr Arzt einschätzen, wie schwer Sie betroffen sind und kann im weiteren Verlauf auch den Therapieerfolg messen. Um zu beurteilen, wie schwer Sie persönlich betroffen sind, können Sie zehn Fragen zur Häufigkeit und Intensität der Beschwerden sowie zur Beeinträchtigung von Alltagsaktivitäten und Schlafqualität beantworten. Zur Auswahl stehen jeweils fünf Antwortmöglichkeiten von 0 = nicht vorhanden bzw. überhaupt nicht, bis 4 = sehr oder sehr oft. Zur Berechnung des Schwergrades werden die Punkte aller zehn Antworten addiert. Daraus ergibt sich der RLS-Schweregrad wie folgt: Schweregrade auf der IRLS-Skala 0 Punkte = kein RLS Punkte = leichtes RLS Punkte = mittelgradiges RLS Punkte = schweres RLS Punkte = sehr schweres RLS Den IRLS-Fragebogen finden Sie auch online auf 11

7 WIE WIRD RLS BEHANDELT? MEDIKAMENTÖSE THERAPIEN UND WELCHE ROLLE SIE SPIELEN Das primäre RLS verläuft in der Regel chronisch und schreitet mit zunehmendem Alter voran. Häufig werden die Beschwerden im mittleren bis fortgeschrittenen Lebensalter so stark, dass eine Behandlung nötig wird. Geht es Ihnen auch so? Zwar lässt sich RLS nicht heilen, aber Sie müssen die unangenehmen Empfindungen in den Beinen und Ihren unaufhörlichen Bewegungs- Ihr Arzt ist der richtige Ansprechpartner, wenn es um drang nicht hinnehmen. Medikamentöse Therapien lindern in den die Behandlung des RLS geht. meisten Fällen die RLS-Beschwerden, sodass Sie wieder zur Ruhe Sprechen Sie offen mit ihm und kommen und durchschlafen können. Ob und zu welchem Zeitpunkt lassen Sie sich beraten! eine medikamentöse Therapie bei Ihnen sinnvoll und notwendig ist, hängt von Ihrem persönlichen Leidensdruck ab. Opioide Wenn Patienten nicht oder nicht mehr ausreichend auf Dopaminergika ansprechen, Probleme mit der Verträglichkeit auftreten oder medizinische Gründe gegen deren Einnahme sprechen, kann RLS mit retardierten Opioiden behandelt werden. Retardierte Tabletten geben den Wirkstoff nach und nach, über den Tag verteilt, ab. Warum Opiode beim RLS wirksam sind, ist nicht vollkommen klar. Experten gehen davon aus, dass diese ebenfalls das Dopamin-System im zentralen Nervensystem beeinflussen und so effektiv die unangenehmen Empfindungen und den Bewegungsdrang der Beine lindern. Vielleicht haben Sie schon von Opioiden in der Schmerztherapie gehört? Hier werden diese Medikamente schon lange eingesetzt. Für die Behandlung des RLS war bislang kein Opioid zugelassen, seit Mitte 2014 gibt es aber eine neue zugelassene Therapieoption. Ihr Arzt ist hier der richtige Ansprechpartner. Er wird Sie gerne beraten und eine für Sie passende Therapie finden. Dopaminergika Häufig wird primäres RLS mit sogenannten Dopaminergika behandelt. Zu dieser Wirkstoffgruppe gehören Levodopa sowie die Dopaminagonisten. Levodopa (L-Dopa) Levodopa ist ein Wirkstoff, der im zentralen Nervensystem (ZNS) in den Botenstoff Dopamin umgewandelt wird. Dort greift das Medikament regulierend in die Signalübertragung von Nervenzellen ein und lindert so die RLS-Beschwerden. Levodopa kann für die Behandlung von Patienten mit nur gelegentlich auftretenden RLS-Episoden oder mit leichtem bis mittelgradigem RLS angewendet werden. Levodopa-Präparate sind als Tabletten in retardierter Form, also mit verzögerter Wirkstofffreigabe, und in nicht-retardierter Form erhältlich. Dopaminagonisten Auch die Dopaminagonisten wirken im zentralen Nervensystem. Dabei haben sie eine andere chemische Struktur als Dopamin, erfüllen im Gehirn aber eine ähnliche Funktion wie der Botenstoff. In Deutschland sind Dopaminagonisten für das mittelgradig bis schwer ausgeprägte RLS zugelassen. Die Wirkstoffe stehen als Tabletten in nicht-retardierter und in retardierter Form als Pflaster zur Verfügung. Antikonvulsiva Bei schweren RLS-Verläufen kommen Medikamente aus der Klasse der sogenannten Antikonvulsiva für die Behandlung der RLS-Symptome infrage. Diese Wirkstoffe hemmen die Erregungsweiterleitung im zentralen Nervensystem, haben aber in Deutschland keine Zulassung für die Behandlung des RLS. Ihr Arzt kann auf Ihre persönliche Situation abgestimmt auch eine Kombination an Medikamenten der verschiedenen Wirkstoffgruppen verschreiben. Therapie des sekundären RLS Beim sekundären RLS ist eine andere Grunderkrankung oder eine Arzneimittelnebenwirkung Auslöser für die unruhigen Beine. Entsprechend richtet sich die Therapie des sekundären RLS nach diesen Grunderkrankungen und Begleitumständen. Die Behandlung sieht so z. B. die Eisengabe bei Eisenmangel vor oder dass ein RLS auslösendes Medikament abgesetzt und durch ein anderes Medikament ersetzt wird. Wird der zugrundeliegende Auslöser behandelt, verschwinden die RLS-Symptome im Normalfall wieder

8 NICHTMEDIKAMENTÖSE BEHANDLUNGSMETHODEN WAS IHNEN ALTERNATIV ODER ERGÄNZEND HELFEN KANN Vielleicht sind bei Ihnen die Beschwerden nicht so stark ausgeprägt, dass Sie dagegen verschreibungspflichtige Medikamente einnehmen? Oder Sie haben das Bedürfnis, die medikamentöse Therapie mit weiteren Behandlungsmethoden zu ergänzen? Dafür gibt es eine ganze Reihe von alternativen Therapieansätzen. Erfahrungsgemäß helfen jedoch nicht alle Maßnahmen bei allen Patienten gleich gut. Probieren Sie am besten selbst aus, was Ihnen gut tut! Warme oder kalte Abgüsse der Beine Massagen Leichte körperliche Betätigung, z. B. ein abendlicher Spaziergang Arbeiten am Schreibpult statt Schreibtisch Dehnübungen morgens und abends Verzicht auf Koffein, Alkohol und Tabak WAS KÖNNEN SIE VON EINER THERAPIE ERWARTEN? THERAPIEZIELE VON PATIENT ZU PATIENT VERSCHIEDEN Genau wie die Erkrankung bei jedem Patienten unterschiedlich verläuft und unterschiedlich schwer ausgeprägt ist, so unterscheiden sich auch die Therapieziele von Patient zu Patient. Daher sollten Sie und Ihr Arzt vor Beginn der Therapie besprechen, welche Ziele für Sie wichtig sind und welche Verbesserung realistisch bzw. zu erwarten ist. Das könnte z. B. sein, dass Ihre Beschwerden seltener und weniger intensiv auftreten, dass sich Ihre Schlafqualität verbessert und Sie sich im Alltag wieder ausgeruhter und fitter fühlen. Vielleicht ist es Ihnen auch wichtig, Besprechen Sie vor dem Bewieder in Ruhe mit Ihrer Familie Abendessen oder mit Freunden ginn Ihrer Behandlung gemeinsam mit Ihrem Arzt Ihre ins Kino gehen zu können. persönlichen Therapieziele. SYMPTOME IM FOKUS: RLS BEHANDELN HEISST BESCHWERDEN LINDERN Das primäre RLS ist nicht heilbar. Dennoch sind die Symptome gut behandelbar und Beschwerden können gelindert werden. Gelingt es mithilfe einer medikamentösen Therapie, Ihre Missempfindungen in den Beinen sowie den Bewegungsdrang zu verringern, werden Sie auch wieder besser schlafen können, tagsüber nicht mehr so müde und dadurch leistungsfähiger sein. Mit anderen Worten: Ihre Lebensqualität steigt. 15

9 INFORMIEREN SIE IHREN ARZT, WENN NEBENWIRKUNGEN AUFTRETEN Wichtig für Sie zu wissen ist, dass bei einer medikamentösen Behandlung auch Nebenwirkungen auftreten können. Über diese wird Sie Ihr Arzt aufklären, wenn er Ihnen ein Medikament verschreibt. Dennoch ist es gut, wenn Sie sensibilisiert sind, eventuelle Nebenwirkungen möglichst früh zu erkennen und Ihren Arzt darauf ansprechen. Zu möglichen Nebenwirkungen der Therapie mit Dopaminergika (Dopaminagonisten und Levodopa) gehören u. a. Übelkeit, Benommenheit, Schwindel und Müdigkeit. Diese treten meist in den ersten vier Wochen auf und gehen danach wieder zurück. Eine weitere Nebenwirkung der dopaminergen Therapie ist die Augmentation. Darunter versteht man eine Wirkungsumkehr: Anstatt die Symptome zu lindern, beginnen die Beschwerden früher am Tag oder sie setzen in Ruhesituationen noch schneller ein und können sich sogar auch auf andere Körperbereiche ausdehnen. Opioide waren bisher für die Behandlung des RLS nicht zugelassen, seit Mitte 2014 gibt es aber eine neue Therapieoption. Insgesamt sind die Nebenwirkungen von Opioiden hinreichend bekannt und lassen sich meist gut in den Griff bekommen. Fragen Sie dazu Ihren Arzt. Er wird Sie gerne beraten. 17

10 MEIN LEBEN MIT RLS: TIPPS FÜR MEINEN ALLTAG Die unruhigen Beine sind gut zu behandeln. Neben der medikamentösen Therapie profitieren viele Patienten von den folgenden Tipps: Informieren Sie sich über die Erkrankung Gehen Sie offen mit Ihrer Erkrankung um und sprechen Sie darüber Sprechen Sie mit Ihrem Arzt offen über Ihre Anliegen Nutzen Sie die Angebote von Selbsthilfegruppen Wenden Sie sich an die Deutsche Restless Legs Vereinigung e. V. (RLS e. V.). Dort kann man Ihnen sagen, wo und wann sich RLS-Selbsthilfegruppen treffen. RLS e. V. Deutsche Restless Legs Vereinigung Schäufeleinstr München Tel.: Fax: Internet: Koffein, Alkohol und Tabak Viele RLS-Patienten haben die Erfahrung gemacht, dass diese Genussmittel ihre Beschwerden verstärken und es ihnen besser geht, wenn sie darauf verzichten. Sofern Sie viel Kaffee trinken und gelegentlich Alkohol und Tabak konsumieren, versuchen Sie nacheinander auf eines der Genussmittel zu verzichten. So haben Sie die Möglichkeit herauszufinden, ob diese bei Ihrem RLS eine Rolle spielen und ob es hilft, sie wegzulassen.... BEWEGUNG UND SPORT Bewegung tut gut! RLS-Patienten profitieren hier besonders, da Bewegung die Symptome günstig beeinflussen kann. Allerdings: Sie sollten körperliche Hochleistungen und exzessives Training vermeiden, denn das könnte Ihre Beschwerden sogar verstärken. Regelmäßige, maßvolle sportliche Betätigung am Tag Jeden Tag bewegen dagegen fördert den Schlaf und kann sich positiv auswirken. Probieren Sie es aus und finden Sie die Sportart, die Ihnen gut tut! bereits diese kleinen Maßnah- Vielen Patienten mit RLS helfen men: Dehnübungen morgens und abends Bewegungsinseln in den Tag einbauen, z. B. in der Mittagspause einen Spaziergang machen oder anstelle des Aufzugs die Treppen nutzen Bei kurzen Wegen das Auto mal stehen lassen und zu Fuß gehen 19

11 MEIN LEBEN MIT RLS: TIPPS FÜR PARTNERSCHAFT, FAMILIEN- UND BERUFSLEBEN Es ist gut nachvollziehbar, dass sich Ihre Erkrankung auch auf Ihre Partnerschaft und das Familienleben auswirkt. Wenn Sie nicht durchschlafen können und am nächsten Tag erschöpft und vielleicht sogar gereizt sind, ist das gar nicht zu vermeiden. Deshalb ist es wichtig, dass Sie einen gemeinsamen Weg finden, mit Ihrer Erkrankung umzugehen. Versuchen Sie offen über Ihre Beschwerden, Bedürfnisse und Sorgen zu reden. Beziehen Sie Ihren Partner z. B. auch in die Gespräche über Ihre mögliche medikamentöse Behandlung mit ein. Es ist auch für ihn oder sie gut zu wissen, dass es eine Lösung gibt. Reden Sie offen über Ihre Gefühle, Wünsche und Ängste auch wenn es vielleicht schwerfällt. Das gilt für den/die Betroffene(n) wie für die Angehörigen gleichermaßen. Der andere kann sonst nicht wissen, was Sie umtreibt. Warten Sie nicht zu lange, damit sich keine Spannungen aufbauen. Negative Gefühle sind normal. Gestehen Sie diese Ihrem direkten Umfeld zu und akzeptieren Sie, dass Ihr Partner oder ein Familienmitglied auch mal genervt, wütend oder enttäuscht ist. Versuchen Sie, ein Aufschaukeln zu vermeiden, indem Sie nicht auch mit Wut und Ärger reagieren. Falls Sie als Paar oder als Familie an Ihre Grenzen stoßen: Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe, wie z. B. eine Paartherapie, in Anspruch zu nehmen! Auch im Berufsleben kann RLS sehr belastend sein, etwa bei längeren Meetings, mehrstündigen Autofahrten ohne Pause oder Geschäftsessen. Neben einer medikamentösen Behandlung können folgende Tipps für Ihren Arbeitsplatz hilfreich sein: Schreibpult: Wenn Sie eine Schreibtischtätigkeit ausüben, versuchen Sie zwischendurch immer Mal wieder an einem Schreibpult im Stehen zu arbeiten. Viele RLS-Patienten empfinden das als symptomlindernd. Bewegungsinseln : Legen Sie ruhig regelmäßig Pausen ein für eine leichte Massage, Dehnübungen oder einen kurzen Spaziergang. Diese tun Ihrem Körper und Ihrem Geist gut! Offen reden: Das Wichtigste ist, dass Sie offen mit Ihren Kollegen über Ihre Erkrankung reden. Nur so kann Ihr Umfeld wissen, wie es Ihnen geht und entsprechend mit Ihrer Erkrankung und den damit verbundenen Einschränkungen umgehen. 21

12 MEIN LEBEN MIT RLS: TIPPS FÜR DIE SCHWANGERSCHAFT Dass die Beine während einer Schwangerschaft unruhig werden können, ist ganz typisch: Bei etwa jeder dritten bis vierten Frau, die vorher keine Beschwerden hatte, treten vor allem kurz vor dem Geburtstermin RLS-Symptome auf. Es kann aber auch vorkommen, dass sich bereits bestehende Symptome während der Schwangerschaft verstärken. Warum das RLS so häufig in der Schwangerschaft auftritt, ist unklar. Manche Forscher vermuten, dass dies mit einem Eisenmangel zusammenhängt, der bei Schwangeren oftmals vorkommt. Andere halten die hormonellen Veränderungen für die Ursache. Möglicherweise spielt auch Vererbung eine Rolle. Meist sind die Beschwerden in der Schwangerschaft eher schwach ausgeprägt. Für das Baby besteht keine Gefahr! Wie alle RLS-Patienten können aber auch schwangere Frauen abhängig von der Intensität der Symptome unter Ein- und Durchschlafschwierigkeiten und somit einer Einschränkung ihrer Lebensqualität leiden. WO ERHALTE ICH WEITERE INFORMATIONEN ZUM RESTLESS LEGS SYNDROM? WERTVOLLE LINKS UND KONTAKTADRESSEN SELBSTHILFEVEREINIGUNG RLS e. V. Deutsche Restless Legs Vereinigung Schäufeleinstr München Tel.: Fax: Internet: SCHLAFMEDIZINISCHE RLS-ZENTREN DGSM Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin DGSM-Geschäftsstelle c/o HEPHATA-Klinik Schimmelpfengstraße Schwalmstadt-Treysa Tel: Fax: DGSM-Geschaeftsstelle@t-online.de Auf der DGSM-Homepage finden Sie eine Kartenübersicht der akkreditierten deutschen Schlaflabore. Wenn Sie während einer Schwangerschaft RLS-Symptome feststellen, gibt es folgende Empfehlungen: Sprechen Sie auf jeden Fall Ihren Frauenarzt auf die Probleme an! Er wird Sie beraten. Primär kommen bei schwangeren Frauen nichtmedikamentöse Behandlungsmethoden infrage. Eventuell können bei leichtgradigem RLS Magnesium- oder Eisenpräparate die Symptome lindern. Sie sollten aber nicht ohne Absprache mit dem Arzt eingenommen werden. Nur bei ausgesprochen starken Beschwerden wird der Arzt nach Abwägung aller Vor- und Nachteile für Mutter und Ungeborenes Detaillierte Informationen zu auch eine medikamentöse Behandlung in Erwägung ziehen. nichtmedikamentösen Behandlungsmethoden finden Sie auf In aller Regel gehen die Beschwerden nach der Geburt von selbst zurück. Seite 15. RLS-ZENTREN EINE AUSWAHL Helios Hanseklinikum Stralsund Klinik für Neurologie Prof. Dr. Jörn Peter Sieb Große Parower Straße Stralsund Tel.: Fax: joern-peter.sieb@klinikum-hst.de Klinik für Geriatrische Rehabilitation Maria Frieden Telgte Abteilung für Neurologie Prof. Dr. med. Svenja Happe Am Krankenhaus Telgte Tel.: Fax: info@geriatrie-telgte.de Paracelsus-Elena-Klinik Kassel Prof. Dr. med. Claudia Trenkwalder Klinikstraße Kassel Tel.: Fax: kassel@paracelsus-kliniken.de Philipps-Universität Marburg Klinik und Poliklinik für Neurologie Univ.- Prof. Dr. Dr. h.c. Wolfgang H. Oertel Baldingerstraße, Marburg Tel.: Fax: hauerp@med.uni-marburg.de Praxis für Neurologie und Psychiatrie Psychotherapie, Spezielle Schmerztherapie Prof. Dr. med. Magdolna Hornyak Kleiner Platz 6, Erding Tel.: Fax: kontakt@praxis-hornyak.de Praxis für Schlafmedizin, Ambulantes Schlaflabor Prof. Dr. Karin Stiasny-Kolster Marburger Straße 9a, Marburg Tel.: Fax: info@schlaflabor-marburg.de Somni bene Institut für Medizinische Schlafforschung und Schlafmedizin PD Dr. med. Heike Benes Goethe Straße 1, Schwerin Tel.: Fax: info@somnibene.de Mundipharma ist für die Inhalte externer Internetseiten nicht verantwortlich

13 GLOSSAR RLS Restless Legs Syndrom, Erkrankung der unruhigen oder ruhelosen Beine. Der Begriff wurde erstmals in den 1940er Jahren von dem schwedischen Neurologen Karl Ekborm verwendet. Primäres RLS: Tritt sporadisch auf oder ist familiär bedingt. Keine weitere Grunderkrankung erkennbar. Sekundäres RLS: Tritt im Zusammenhang mit oder als Folge einer Grunderkrankung auf. RLS-DI RLS-Diagnose Index. Systematisches Untersuchungsschema, das den Arzt bei der Stellung der Diagnose unterstützt. IRLS Internationale RLS-Schweregrad-Skala. Mit ihr lässt sich in Form eines Patientenfragebogens mit zehn Fragen die Schwere der Erkrankung beurteilen und der Verlauf der Therapie verfolgen. Dopaminergika Medikamente, die im Körper wie der Botenstoff Dopamin wirken. Dazu gehören Levodopa (L-Dopa) sowie Dopaminagonisten. Dopaminergika werden in höheren Dosierungen auch zur Behandlung der Parkinson schen Erkrankung eingesetzt. Opioide Medikamente, die v. a. im zentralen Nervensystem wirken und sich in der Schmerz- therapie seit Jahren bewähren. Für die Therapie des RLS ist bisher ein einziges Medikament aus dieser Wirkstoffklasse zugelassen. Antikonvulsiva Arzneimittel, die vorrangig zur Behandlung von epileptischen Anfällen bzw. Anfallserkrankungen eingesetzt werden. Bei schwerem RLS kommen sie als Ausweich- oder Kombinationsmedikation infrage, wenn andere Therapien nicht möglich oder nicht ausreichend wirksam sind. Augmentation Mögliche Nebenwirkung der dopaminergen Therapie beim RLS. Bei einer Augmentation kommt es durch die Medikamente statt zu einer Linderung zu einer Verstärkung der Beschwerden. In diesem Fall sollte die Behandlung umgestellt werden. 25

14 LEBEN MIT RLS: PATIENTEN BERICHTEN» Ich bin so froh, dass mein Arzt die richtige Diagnose gestellt hat und ich nun endlich weiß, was mich die ganze Zeit quält. Seitdem mich mein Arzt auf eine Therapie eingestellt hat, haben die Symptome stark nachgelassen. Endlich finde ich nachts wieder Ruhe. Mit der medikamentösen Behandlung komme ich sehr gut zurecht. Ich muss zwar jetzt regelmäßig Tabletten einnehmen, aber dafür kann ich wieder fast jede Nacht 7 Stunden durchschlafen vor der Behandlung undenkbar. Mir hat der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen. Es war beruhigend festzustellen, dass man nicht der Einzige ist, der an RLS leidet. Der Erfolg des Medikaments hat sich bei mir bereits am nächsten Tag auf der Arbeit eingestellt: Ich war viel ruhiger und belastbarer. Ich habe nur eine leichte Form des RLS. Daher reichen bei mir Massagen und ab und zu ein Medikament aus. Ich weiß, dass es wahrscheinlich mit der Zeit schlimmer werden wird, aber mein Arzt hat mich beruhigt: Es gibt ja mehrere Medikamente, die man dann einsetzen kann. Ich habe RLS. Mittlerweile kann ich das aber manchmal schon vergessen. Meinem Arzt bin ich unendlich dankbar, dass er die offensichtlich richtige Medizin für mich gefunden hat.«27

15 finden Ruhe«ist eine Initiative von Mundipharma unter der Schirmherrschaft von RLS e.v. (Deutsche Restless Legs Vereinigung) Mundipharma Deutschland GmbH & Co. KG Mundipharmastraße Limburg Telefon: