Elternbrief. Besondere Kinder. Liebe Eltern, liebe Leser, Ihr Team. wenn alles anders wird. Ausgabe

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1 Besondere Kinder wenn alles anders wird Elternbrief Ausgabe Liebe Eltern, liebe Leser, Kinder sind das größte Glück auf Erden. So antworten viele Eltern auf die Frage, was Sie glücklich macht. Doch Glück ist zerbrechlich. Oft ist es nur ein einziger Satz, der einem den Boden unter den Füßen wegreißt: Leider muss ich Ihnen sagen, dass Ihr Kind Dieser Elternbrief handelt von dem manchmal langen Weg, Kinder zu lieben so wie sie sind. Desweiteren berichtet eine Mutter über ihr Leben mit einem behinderten Kind. Herzlichst Ihr Team der Frühförderstelle Frühförderung Erziehungsberatung Babysprechstunde

2 Besondere Kinder wenn alles anders wird 2 kein Einzelschicksal Infos für alle Eltern Auf die Frage Junge oder Mädchen? antworten die meisten Eltern, die ein Kind erwarten: Egal Hauptsache gesund. Was aber, wenn ein Kind nicht gesund zur Welt kommt oder sich nicht altersgerecht entwickelt? Dass dies häufig vorkommt, zeigt die Zahl der über 250 Integrationsplätze in Kasseler Kindertagesstätten. Die Kinder sind von Behinderung bedroht oder behindert und brauchen eine besondere Unterstützung im Kindergartenalltag. Vielleicht ist Ihr Kind entwicklungsverzögert, von Behinderung bedroht oder es hatte einen schweren Start ins Leben. Vielleicht begegnen Sie auch täglich Eltern mit ihren behinderten Kindern in der Kita und sind unsicher, wie Sie sich verhalten sollen. Wir MitarbeiterInnen der Frühförderung beraten seit vielen Jahren Eltern mit behinderten oder entwicklungsverzögerten Kindern und möchten mit diesem Elternbrief alle Eltern ansprechen.

3 Welche Eltern schauen nicht für ihre Kinder in die Zukunft und sehen dabei ihr Kind laufen und sprechen, mit Freunden spielen, die Schule meistern, einen interessanten Beruf erlernen, eine eigene Familie gründen und die Enkelkinder und mit einem Mal ist der Traum aus. Stattdessen Verzweiflung, Schmerz, Wut, Ablehnung, Trauer, Angst vor der Zukunft und die Frage: Warum gerade ich? So beschreiben Eltern ihre Gefühle und Reaktionen, wenn sie hören, dass ihr Kind behindert ist oder bemerken, dass es sich nicht altersgerecht entwickelt. Oft spielen auch Schuldgefühle eine Rolle: Hätte ich doch damals Warum gerade ich? Trauer, Wut, Angst Schuldgefühle 3

4 ausweglose Situation Akzeptanz Das Grübeln über die Gründe und Ursachen führt in eine Sackgasse, bei der sich die Gedanken im Kreis drehen und die Situation ausweglos erscheint. Die Gesellschaft also wir erwarten meistens, dass die Eltern ihr behindertes Kind so annehmen wie es ist. Gelingt dies nicht, werden die Schuldgefühle und die Verzweiflung noch größer. Wie schaffen es Eltern, sich von Vorstellungen zu lösen, die sich am gesunden Kind orientieren? Wie können Eltern ihr Kind annehmen als einen besonderen Menschen, der nicht nur mit seinen Defiziten gesehen wird? Wie können Eltern Stress vermeiden und Kraft tanken? Wie ist das Familienleben für die Geschwister und wie können Eltern es schaffen, ein Paar zu bleiben und nicht nur eine lebenslange Versorgungseinheit für ihr behindertes Kind? Annahme und Akzeptanz des Kindes ist nicht immer von Anfang an da. Bevor die meisten Eltern ihr Kind als Bereicherung des Lebens empfinden, durchleiden sie Verzweiflung und Ohnmacht. Der Schmerz wird oft wie- 4

5 derkommen, wenn auch nicht in der Stärke und Dauer der ersten Tage und Wochen. Erst nach und nach können viele Eltern Nähe zu ihrem Kind entwickeln und so ein Gespür für das Wesen ihres Kindes bekommen. Liebt es die Musik, entspannt es sich in der Natur oder will es einfach nur mit der Familie zusammen sein? Manchmal braucht es lange, um zu erleben, dass die Kinder in ihrer Einzigartigkeit genauso liebenswert sind wie andere auch. Gespräche mit dem Partner und mit Freunden helfen, um mit den widersprüchlichen Gefühlen klar zu kommen. Meistens fällt es den Müttern leichter, über ihre Gefühle zu reden. Sie erleben den Schmerz und die Enttäuschung oft intensiver als die Väter, die versuchen, sachlicher damit umzugehen. Von unschätzbarem Wert sind auch Selbsthilfegruppen. Dort kann man sich gegenseitig unterstützen oder erfahren, wie andere Eltern die Probleme gemeistert haben. Weitere Möglichkeiten sind, sich professionelle Unterstützung, also Beratung oder Therapie zu suchen. Nähe entwickeln Gespräche helfen Selbsthilfegruppen Beratung Wie funktioniert eigentlich Solarstrom? SMA Solar Technology AG 5

6 gut für sich sorgen Wenn ein behindertes Kind in der Familie lebt, müssen alle Mitglieder der Familie gut für sich und füreinander sorgen. In den meisten Fällen sind es die Mütter, die den Alltag mit den Kindern bewältigen. Oft sind sie mit der Situation überfordert, denn viele haben den Anspruch, alles perfekt zu machen. Selbstlosigkeit und Aufopferung nützen der Familie aber wenig. Für Mütter behinderter Kinder gilt, dass sie geradezu die Pflicht haben, sich abzulenken, Energie zu tanken und Bestätigung von außen zu bekommen. Sonst erfüllt sich der Satz Wer selbstlos ist, ist sich selbst bald los mit all seinen Folgen. 6

7 Auch Väter müssen sich auf die veränderte Situation einstellen. Die Berufstätigkeit mit der damit verbundenen Distanz zum Kind erschwert den Vätern oft die Auseinandersetzung mit der Behinderung. Sie sind weniger mit dem Kind und seinen Problemen vertraut und sehen sich oft durch die enge Bindung der Frau zum Kind an den Rand gedrängt. Auch können die Einschränkungen des behinderten Kindes ihre gesellschaftliche Anerkennung bedrohen und sie haben Angst vor Diskriminierung. Es ist gut, wenn sich die Väter den Problemen stellen, die mit einem behinderten Kind auf die Familie zukommen und die Mutter so gut es geht entlasten. Und es ist hilfreich, wenn sie dafür sorgen, dass die Lebensfreude nicht abhanden kommt. Die Geschwister behinderter Kinder lernen schnell, ihre Bedürfnisse zurückzustecken, denn Krankheit oder Pflege des behinderten Geschwisterkindes erfordert Situation der Väter Entlastung für die Mutter Geschwister 7

8 Aggressionen erlaubt? Ausgrenzung von Geschwistern Wunsch nach Aufmerksamkeit meist die ganze Aufmerksamkeit der Eltern. Das macht sie oft wütend. Aber darf man auf ein hilfloses Wesen wütend sein? Eltern vermitteln unbewusst den Geschwistern, dass Aggressionen gegen die behinderten Geschwister nicht erlaubt sind und verhindern damit normale Geschwisterbeziehungen, die von Rivalität und Streit, aber auch von Solidarität und Liebe geprägt sind. Gerade Geschwisterkinder erleben die Ausgrenzung und die gesellschaftliche Ablehnung oft sehr intensiv. Sie sehen, wie das behinderte Geschwisterkind angestarrt wird oder müssen sich von Schulkameraden kränkende Bemerkungen anhören. Damit selbstbewusst umzugehen ist nicht immer leicht. Deshalb ist es sehr wichtig, die Geschwister über die Behinderung aufzuklären, z.b.: Dein Bruder kann das nicht, weil... Oft haben Geschwister auch Schuldgefühle, weil sie nicht behindert sind,und sind gleichzeitig traurig darüber,dass ihrem behinderten Geschwister so viel mehr Aufmerksamkeit Industriepark Kassel-Waldau Werner-Heisenberg-Straße Kassel Telefon 0561 / Fax 0561 / Jede Aufgabe eine Herzensangelegenheit. 8

9 geschenkt wird. Hinzu kommt die Angst, selbst krank oder behindert zu werden. Die Eltern bekommen oft gar nicht mit, welchen heftigen und widerstreitenden Emotionen ihre nicht-behinderten Kinder ausgesetzt sind. Es ist gut für alle, wenn das Geschwisterkind öfter die alleinige Zuwendung durch die Eltern bekommt und mit seinen Fähigkeiten und Interessen gesehen und unterstützt wird. Vielleicht kann ein Elternteil mit ihm ins Kino oder auf den Fußballplatz gehen, ohne Rücksicht auf das Geschwisterkind nehmen zu müssen. Auch die Förderung von Freundschaften ist wichtig, um eine Isolation zu vermeiden. Für Geschwister von behinderten Kindern gibt es auch Freizeiten, bei denen sie mit ähnlich Betroffenen zusammenkommen und durch gemeinsame Aktivitäten Kontakte knüpfen. Für Eltern behinderter Kinder gilt im Besonderen, dass sie nicht nur Eltern sind, sondern auch ein Paar. Wichtig ist, dass sie sich Hilfe und Unterstützung holen. Freunde, Großeltern, Selbsthilfegruppen oder Babysitter können wiederstreitende Gefühle der Geschwister Unterstützung für Eltern Sparkassen-Finanzgruppe Sparkassen. Gut für Deutschland. Kasseler Sparkasse. Gut für die Region. 9

10 sich Auszeit gönnen Entwicklung planbar? dabei helfen, dass sich Eltern einen freien Abend gönnen oder vielleicht sogar eine kleine Reise zu zweit. Kindliche Entwicklung wird oft als machbar und planbar angesehen. Obwohl dies noch nicht einmal auf nichtbehinderte Kinder zutrifft, stehen Eltern behinderter Kinder oft unter einem besonderen Druck. Sie müssen sich mit der Frage beschäftigen, welche und wie viele Therapien notwendig und sinnvoll sind. Dabei können Kinderärzte, Therapeuten oder die Frühförderung die Eltern unterstützen. Tritt trotz der Therapien nicht der 10

11 erhoffte Fortschritt ein, kann die Belastung zu großem Stress führen. Die Eltern stehen vor dem Dilemma, nichts unversucht zu lassen, denn die neue Therapie könnte die lang ersehnte Besserung bringen. Natürlich sind Therapien nötig, um die gesundheitliche Situation des Kindes zu verbessern und die Fähigkeiten des Kindes zu fördern. Oft haben aber Eltern behinderter Kinder einen Terminplan wie ein Manager. Sie hetzen von Termin zu Termin. Die Folge ist nicht Förderung sondern Überforderung, und zwar der ganzen Familie. Therapie-Stress Managersyndrom 11

12 weniger planen Erfahrungsaustausch Recht auf Unterstützung Unverplante Zeit brauchen behinderte und nichtbehinderte Kinder gleichermaßen und die Eltern sowieso. Auch hier ist der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern wichtig, z.b. in Elterngruppen, die sowohl Informationsaustausch als auch emotionale Unterstützung bieten. So können Eltern ihren ganz eigenen Weg finden. Familien mit behinderten Kindern sollten sich immer bewusst sein, dass sie ein Recht auf vielfältige Unterstützung haben und nicht alles alleine tragen müssen. Immer wieder müssen Eltern ihre Rechte durchsetzen, sei es bei der Verschreibung und Genehmigung von Therapien oder bei Verhandlungen mit der Krankenkasse. Wichtig ist es für Eltern, sich nicht als Hilfebedürftige zu sehen, sondern als Partner und Experten, wenn es um Erziehung, Förderung, Therapie oder Unterstützung geht. Eltern behinderter Kinder können verlangen, dass sie mit ihren Kompetenzen und Bedürfnissen ernst genommen werden, 12

13 und dass ihnen unbürokratisch und flexibel geholfen wird. Das gilt im Besonderen für alleinerziehende Eltern, für die es wichtig ist, sich Hilfe von außen zu holen. Hilfe für Alleinerziehende Über ihr Leben mit Paula berichtet Frau S.: Paula (Name geändert) ist für mich nicht ein behindertes Kind, sie ist für mich einfach Paula oder unser kleines Däumelinchen. So nenne ich sie nach der Märchenfigur der kleine Däumeling, da sie aufgrund einer genetischen Erkrankung und einer sehr schweren Geburt für ihr Alter sehr klein ist und in der Entwicklung insgesamt verzögert ist. Ich habe sowieso Schwierigkeiten mit der Aussage Diese Kinder sind so oder so. Für mich ist jedes Kind einzigartig und unverwechselbar ob behindert oder nicht behindert. Mit Paula zu leben ist sehr schön. Deshalb reagiere ich auch allergisch auf Mitleid oder wenn andere Menschen von einem tragischen Schicksal reden. Erfahrungsbericht jedes Kind einzigartig 13

14 mehr Akzeptanz gewünscht Die Erfahrung, dass Eltern von Ärzten und Therapeuten nicht ernst genommen werden habe ich sehr oft gemacht. Man wird oft nicht akzeptiert. Entweder wird man in die Schublade Eltern vernachlässigen ihr Kind oder in die Schublade Eltern sind überfürsorglich gesteckt. Das ist sehr schade, denn durch das Zusammenleben mit Paula weiß ich natürlich viel mehr über sie als ein Arzt, der sie zum ersten Mal sieht. Es hat mich sehr viel Kraft gekostet, Paula nach der Geburt aus der Kinderklinik mit nach Hause zu nehmen und sie zu stillen. Von beidem hatten mir die Ärzte dringend abgeraten und sowohl mein Mann als 14

15 auch ich mussten unterschreiben, dass wir das auf eigene Verantwortung machen. Am Anfang waren die Arztbesuche und Therapien eine große Belastung für uns alle. Zeitweise gab es 3 Termine pro Woche. Hinzu kam, dass Paula oft krank war und wir sowieso viel beim Arzt oder im Krankenhaus waren. Paula entwickelte starke Ängste in diesen Situationen und ich habe 10 kg abgenommen. Dann haben wir gesagt: Schluss jetzt keine Therapien mehr. Das alles ist nicht gut für Mutter und Kind. Danach ging es uns allen besser. Therapien große Belastung 15

16 Belastung in Grenzen Paarbeziehung Freiräume schaffen Jetzt haben wir die Termine so eingeteilt, dass sich die Belastung in Grenzen hält. Natürlich hat die Geburt von Paula die Beziehung von mir und meinem Mann verändert. Lange Zeit war ich nur Nährmutter, weil Paula ständig gestillt werden musste. Ich existierte nicht mehr als eigenständige Person, und wir existierten nicht mehr als Paar. Erst haben mein Mann und ich das ignoriert und uns mit dem Satz: Es kommen auch mal wieder andere Zeiten... getröstet. Nachdem Paula im Kindergarten war, haben wir versucht, uns Freiräume zu schaffen. Das war nicht immer einfach, weil alles geplant werden musste und es oft wenig Spielraum gab. 16

17 Was Paulas älteren Bruder betrifft, so haben wir uns aufgeteilt. Mein Mann war viel für Paula da, und ich habe mich ganz bewusst in der Schule meines Sohnes engagiert. Ich war im Elternbeirat und habe in der Bücherei mitgearbeitet. Paula habe ich da oft mitgenommen. Auf Fragen der Mitschüler, warum seine Schwester so klein ist, antwortet er manchmal: Sie hat einen anderen Bauplan. Unsere alten Freunde sind auch nach der Geburt von Paula geblieben. Sie unterstützen uns und haben Verständnis dafür, dass manches nicht so selbstverständlich geht wie bei anderen Familien. Mit Selbsthilfegruppen kann ich nicht so viel anfangen. Menschen müssen sich nicht automatisch verstehen, nur weil sie behinderte Kinder haben. Engagement für Geschwisterkind unterstützende Freunde Weil Kinder mehr als nur Ihre Liebe brauchen: Gothaer Perikon Junior. Hier einige der vielen Vorteile: Kapitalauszahlung bei 46 schweren Krankheiten Chance auf Rückerstattung der Beiträge oder sogar mehr durch renditestarke Fonds Flexibler Versicherungsschutz auch im Erwachsenenalter Sprechen Sie mit uns: Bezirksdirektion Michael Haase Brabanter Straße 14, Kassel Tel , Fax

18 weiterführende Informationen Falls Sie mehr zu diesem Thema lesen wollen, finden Sie Informationen unter Literatur Empfehlenswerte Bücher sind Claudia Carda-Döring u. a.: Berührt Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern, Brandes und Apsel Verlag Frankfurt a. M., 2006 Gülsün Firat: Gindik Meine Süße, IKO-Verlag für Interkulturelle Kommunikation Frankfurt a. M., Impressum Ausgabe 2/2009 Auflage: 7500 Text: Marlene Erny, Rainer Hilbert Redaktion: Rainer Hilbert Illustration: Anna Holzhauer Grafik & Layout: pflügerdesign, Heike Pflüger Druck: Druckerei Boxan

19 Kasseler Familienberatungszentrum Frühförderung Erziehungsberatung Babysprechstunde Was Sie wissen sollten Alle Angebote des Vereins sind für Eltern, Jugendliche und Kinder aus Kassel. Die Angebote sind kostenlos. Wir unterliegen der Schweigepflicht. Wissenswertes Die Erziehungsberatung ist für Sie da bei familiären Konfliktsituationen Schulschwierigkeiten Trennung und Scheidung sozialen Problemen, Nöten und Krisen Erziehungsberatung Erziehungsberatung kann von Eltern, Jugendlichen und Kindern in Anspruch genommen werden. Die Frühförderung ist für Sie da, wenn Ihr Kind in der Entwicklung verzögert, von Behinderung bedroht oder behindert ist. Sie Auffälligkeiten in der Entwicklung Ihres Kindes feststellen oder unsicher sind, ob Ihr Kind sich altersgemäß entwickelt. Frühförderung Frühförderung kann die Kinder von Geburt an bis zum Schuleintritt fördern und die Eltern beraten. Die Babysprechstunde ist für Sie da, wenn Babys oder Kleinkinder übermäßig viel schreien, Fütter- und Gedeihstörungen haben, Einschlaf- und Durchschlafprobleme haben. Babysprechstunde 19

20 Sie erreichen uns Kasseler Familienberatungszentrum Hinter der Komödie Kassel Telefon Fax Internet www. familienberatungszentrum.de Sprechzeiten Straßenbahn Bankverbindung Mo Mi Do Uhr, Uhr Di Fr Uhr Linie 4, 7 und 8, Haltestelle Karthäuser Straße Kasseler Sparkasse BLZ , Konto Nr Für Spenden sind wir dankbar. Anerkennung der Gemeinnützigkeit ist vorhanden.