Interdisziplinäre S3 Praxisleitlinien. Diagnose- und Behandlungsleitlinie Demenz
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- Käte Breiner
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3 Interdisziplinäre S3 Praxisleitlinien Diagnose- und Behandlungsleitlinie Demenz
4 Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) (Hrsg.) Diagnose- und Behandlungsleitlinie Demenz 123
5 Prof. Dr. med. Wolfgang Maier Priv.-Doz. Dr. Frank Jessen Prof. Dr. med. Dr. rer. soc. Frank Schneider Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Reinhardtstraße Berlin Prof. Dr. med. Günther Deuschl Dr. med. Annika Spottke Prof. Dr. med. Heinz Reichmann Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) Reinhardtstraße Berlin ISBN Springer-Verlag Berlin Heidelberg New York Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die der Übersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfältigung auf anderen Wegen und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland vom 9. September 1965 in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes. SpringerMedizin Springer-Verlag GmbH ein Unternehmen von Springer Science+Business Media springer.de Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) 2010 Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) 2010 Produkthaftung: Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen kann vom Verlag keine Gewähr übernommen werden. Derartige Angaben müssen vom jeweiligen Anwender im Einzelfall anhand anderer Literaturstellen auf ihre Richtigkeit überprüft werden. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutzgesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Planung: Renate Scheddin, Heidelberg Projektmanagement: Renate Schulz, Heidelberg Lektorat: Volker Drüke, Münster Umschlaggestaltung: deblik Berlin Satz: Fotosatz Service Köhler GmbH Reinhold Schöberl, Würzburg SPIN: Gedruckt auf säurefreiem Papier 26/
6 V Vorwort Angesichts der schweren Belastung für die rund 1,2 Millionen Demenzkranken und ihre Angehörigen in Deutschland sowie aus gesundheitsökonomischen und volkswirtschaftlichen Gründen, sind fachübergreifende und evidenzbasierte Behandlungsstandards eine vordringliche Aufgabe der Medizin. Die Anzahl der betroffenen Patienten wächst bereits heute kontinuierlich deutlich an und wird sich bis zum Jahr 2050 nach Prognosen mindestens verdoppeln. Bisher existieren in Deutschland mehrere Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Demenzerkrankungen. Die wissenschaftlichen Fachgesellschaften Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) und Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) haben sich nun im Sinne einer verbesserten Versorgung der Patienten zusammengeschlossen, um mit zahlreichen anderen Fachgesellschaften und Verbänden eine gemeinsame, interdisziplinäre Leitlinie herauszugeben. Die Erstellung dieser Leitlinie ist von großer Bedeutung, da erstmals detailliert für Deutschland Standards der wissenschaftlichen und klinischen Fachgesellschaften für diese wichtige Erkrankung festgeschrieben sind. Sie ist auch Voraussetzung für den nächsten wichtigen Schritt zu Verbesserung der Versorgung von Demenzpatienten: die Erstellung einer Versorgungsleitlinie Demenz. Die Methodik ihrer Entwicklung folgt den Regularien einer S3-Leitlinie entsprechend den Vorgaben der Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlicher Fachgesellschaften (AWMF), wobei besonderer Dank Frau Prof. Ina B. Kopp, Marburg, für die kontinuierliche Begleitung des Prozesses gilt. Dieses strukturierte Verfahren umfasst formalisierte und transparente Prozesse zur Evidenzrecherche und Konsentierung der Leitlinienaussagen durch alle in der Betreuung und Behandlung von Demenzkranken tätigen Gesellschaften und Verbände. Die Leitlinie wurde auf einer gemeinsamen Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) am 26. November 2009 in Berlin der Öffentlichkeit vorgestellt. Neben einer ausführlichen Langfassung werden eine Kurzversion, ein Methoden-Report und eine Leitlinien-Synopse zum Thema veröffentlicht. Es ist vorgesehen, die Leitlinie alle vier Jahre neu herauszugeben. Thematisch umfasst die Leitlinie die Diagnostik und Therapie aller Demenztypen (Alzheimer- Demenz, vaskuläre Demenz, frontotemporale Demenz, Lewykörperchen-Demenz und Demenz bei M. Parkinson) sowie Empfehlungen zu Diagnose und Management der leichten kognitiven Störung bis zur Prävention von Demenzen. Im Vergleich zu anderen international hochwertigen Leitlinien liegt ein besonderer Schwerpunkt auf der Behandlung von psychischen und Verhaltenssymptomen sowie auf den psychosozialen Interventionen und nichtpharmakologischen Therapieverfahren. 1 An dem formalisierten Konsensprozess unter Moderation der AWMF waren insgesamt 11 medizinische Fachgesellschaften, 7 nichtmedizinische Gesellschaften und 1 Verbände, inklusive Berufsverbände, beteiligt. Die nichtmedizinischen Gesellschaften und Verbände umfassten Vereinigungen der Psychologen, Neuropsychologen und psychologischen Psychotherapeuten, der Ergo-, Musik-, Kunst- und Physiotherapeuten, der Logopäden, der in Pflegeberufen Tätigen und der Sozialarbeiter. Wir danken allen Beteiligten für die konstruktive Zusammenarbeit. Wir möchten besonders Herrn Priv.-Doz. Dr. F. Jessen (DGPPN) und Frau Dr. A. Spottke (DGN) für die wissenschaftliche Fundierung und die Entwurfsbearbeitung dieser Leitlinie danken. Alle Beteiligten hoffen, dass sich diese interdisziplinäre Leitlinie in einer deutlich verbesserten Versorgung dementer Patienten niederschlagen wird. F. Schneider H. Reichmann W. Maier G. Deuschl Präsident DGPPN Präsident DGN Koordination und Redaktion 1 Noch ein kleiner Hinweis zur Lesbarkeit: Das Inhaltsverzeichnis der gedruckten Version folgt einer etwas anderen Logik als die Gliederung der Online-Version der Leitlinie. Um die Inhalte in beiden Versionen den Überschriften zuordnen zu können, beziehen sich die Angaben in Klammern am Ende der Kapitelüberschriften (Buchstaben bzw. Ziffern) auf die Nummerierung der Online-Version dieser Leitlinie.
7 VII Inhaltsverzeichnis 1 Methodik der Leitlinienentwicklung (A) Zielsetzung, Anwendungsbereich und Adressaten der Leitlinie (1) Entwicklungsprozess der Leitlinie Leitliniengruppe (2) Zusammensetzung der Leitliniengruppe Methoden der Leitlinienerstellung (3) Recherche, Auswahl und Bewertung von Quellen (Evidenzbasierung) Graduierung der Evidenz Graduierung der Empfehlungen Interessenkonflikte () Gültigkeitsdauer der Leitlinie (5) Finanzierung der Leitlinie (6) Therapie (3) Pharmakologische Therapie von Demenzen Pharmakologische Therapie von psychischen und Verhaltenssymptomen Pharmakologische Behandlung einzelner psychischer und Verhaltenssymptome und -symptomkomplexe Psychosoziale Interventionen Empfehlungen für den Einsatz psychosozialer Interventionen bei speziellen Indikationen Schutz der Gesundheit von pflegenden Angehörigen Rehabilitation bei Demenz Leichte kognitive Störung,»Mild Cognitive Impairment«(MCI) () Behandlung von MCI Risikofaktoren und Prävention (5) S3-Leitlinie»Demenzen«Langversion (B) Allgemeine Grundlagen (1) Diagnostische Kategorien Epidemiologie Verlauf und Prognose Kosten Diagnostik (2) Allgemeine Empfehlungen zum diagnostischen Prozess Diagnostische Verfahren Neuropsychologische Diagnostik Erfassung von Beeinträchtigungen alltagsbezogener Fähigkeiten sowie von psychischen und Verhaltenssymptomen Labordiagnostik Liquordiagnostik Zerebrale Bildgebung Elektroenzephalographie (EEG) Sonographie der gehirnversorgenden Gefäße Genetische Diagnostik bei familiären Demenzerkrankungen Verzeichnisse zur Langversion S3-Leitlinie»Demenzen«Kurzversion Methodik der Leitlinienentwicklung (1) Zielsetzung, Anwendungsbereich und Adressaten der Leitlinie Gültigkeitsdauer der Leitlinie Diagnostische Kategorien Diagnostik (2) Allgemeine Empfehlungen zum diagnostischen Prozess Diagnostische Verfahren Neuropsychologische Diagnostik Erfassung von Beeinträchtigungen alltagsbezogener Fähigkeiten sowie von psychischen und Verhaltenssymptomen Labordiagnostik Liquordiagnostik Zerebrale Bildgebung Elektroenzephalographie (EEG) Sonographie der gehirnversorgenden Gefäße Genetische Diagnostik bei familiären Demenzerkrankungen
8 VIII Inhaltsverzeichnis 3.3 Therapie (3) Pharmakologische Therapie von Demenzen Pharmakologische Therapie von psychischen und Verhaltenssymptomen Pharmakologische Behandlung einzelner psychischer und Verhaltenssymptome und -symptomkomplexe Psychosoziale Interventionen Empfehlungen für den Einsatz psychosozialer Interventionen bei speziellen Indikationen Schutz der Gesundheit von pflegenden Angehörigen Rehabilitation bei Demenz Leichte kognitive Störung,»Mild Cognitive Impairment«(MCI) () Behandlung von MCI Risikofaktoren und Prävention (5) Übersicht über Abbildungen und Tabellen in der Kurzversion Literatur der Kurzversion Leitliniensynopse zur S3-Leitlinie»Demenzen«(November 2009) Erstellung der Leitliniensynopse als Grundlage für die Entwicklung der S3-Leitlinie»Demenzen« Hintergrund Ziel der Leitliniensynopse Methodik Ergebnisse der Leitlinienrecherche und Auswahl der Leitlinien Leitlinienbewertung nach DELBI Zusammenfassung der jeweilig verwendeten Evidenzgrade und Empfehlungsstärken der Leitlinien (Originalzitate) Methodenreport und Evidenztabellen zur S3-Leitlinie»Demenzen«(November 2009) Zusammensetzung der Leitliniengruppe Methodenreport (A.) Hintergrund der Leitlinien-Entwicklung, S3-Prozess Interessenkonflikte Gültigkeitsdauer der Leitlinie Finanzierung der Leitlinie Implementierung und Verbreitung der Leitlinie Referenzen Evidenztabellen Anhang I: Empfehlungen der Leitlinie»Demenzen«mit Empfehlungsgrad, Evidenzebene und Abstimmungsergebnissen Anhang II: Angabe von Interessenkonflikten der Mitglieder der Leitliniengruppe Erklärung über mögliche Interessenkonflikte Angabe von möglichen Interessenkonflikten Anhang III: Erhebungsbögen Literatur (L.) Leitliniensynopse für die Leitlinienempfehlungen
9 IX Abkürzungsverzeichnis der beteiligten Fachgesellschaften und Organisationen BDN BFLK BVDH BVDN BVDP BVG DAlzG DBfK dbl e.v. DBSH DFKGT DGG DGGG DGGPP Berufsverband deutscher Neurologen Bundesfachvereinigung Leitender Krankenpflegepersonen der Psychiatrie e.v. Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.v. Berufsverband deutscher Nervenärzte Berufsverband deutscher Psychiater Bundesverband Geriatrie e.v. Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.v. Selbsthilfe Demenz Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.v. Deutscher Bundesverband für Logopädie Deutscher Berufsverband für soziale Arbeit Deutscher Fachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie Deutsche Gesellschaft für Geriatrie e.v. Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und Gerontopsychotherapie DGKN Deutsche Gesellschaft für klinische Neurophysiologie DGLN Deutsche Gesellschaft für Liquordiagnostik und klinische Neurochemie DGN Deutsche Gesellschaft für Neurologie DGN Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedizin DGPPN Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde DGPs Deutsche Gesellschaft für Psychologie DMtG Deutsche musiktherapeutische Gesellschaft e.v. DPR Deutscher Pflegerat DVE Deutscher Verband der Ergotherapeuten DVSG Deutsche Vereinigung für Sozialarbeit im Gesundheitswesen e.v. GfH Deutsche Gesellschaft für Humangenetik GNP Gesellschaft für Neuropsychologie MAGDA e.v. Multiprofessionelle ArbeitsGruppe Demenz-Ambulanzen ZVK Deutscher Verband für Physiotherapie Zentralverband der Physiotherapeuten/Krankengymnasten e.v.
10 S3-Leitlinie»Demenzen«(in Langversion und Kurzversion) Die vorliegende Leitlinie»Demenzen«wird gemeinsam herausgegeben von den Fachgesellschaften Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) In Zusammenarbeit mit Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.v. (DAlzG) Selbsthilfe Demenz Am Konsensusprozess beteiligte medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaften, Berufsverbände und Organisationen: Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und Gerontopsychotherapie (DGGPP) Deutsche Gesellschaft für Geriatrie e.v. (DGG) Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG) Deutsche Gesellschaft für Liquordiagnostik und klinische Neurochemie (DGLN) Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) Deutsche Gesellschaft für klinische Neurophysiologie (DGKN) Deutsche Gesellschaft für Psychologie (DGPs) Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP) Berufsverband deutscher Nervenärzte (BVDN) Berufsverband deutscher Neurologen (BDN) Berufsverband deutscher Psychiater (BVDP) Bundesverband Geriatrie e.v. (BVG) Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.v. (BVDH) Multiprofessionelle ArbeitsGruppe Demenz- Ambulanzen (MAGDA e.v.) Deutscher Verband der Ergotherapeuten (DVE) Deutscher Verband für Physiotherapie Zentralverband der Physiotherapeuten/Krankengymnasten e. V (ZVK) Deutscher Bundesverband für Logopädie (dbl e.v.) Deutsche musiktherapeutische Gesellschaft e.v. (DMtG) Deutscher Fachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie (DFKGT) Deutscher Berufsverband für soziale Arbeit (DBSH) Deutsche Vereinigung für Sozialarbeit im Gesundheitswesen e.v. (DVSG) Bundesfachvereinigung Leitender Krankenpflegepersonen der Psychiatrie e.v. (BFLK) Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.v. (DBfK) Deutscher Pflegerat (DPR) Sprecher der Steuerungsgruppe: Prof. Dr. Günther Deuschl, Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) Prof. Dr. Wolfgang Maier, Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Schreibkomitee: Priv.-Doz. Dr. Frank Jessen (DGPPN) Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Dr. Annika Spottke (DGN) Klinik für Neurologie Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Sigmund-Freud-Straße Bonn
11 XI Leitliniensynopse zur S3-Leitlinie»Demenzen«(November 2009) Autoren Dr. med. Annika Spottke, Priv.-Doz. Dr. med. Frank Jessen, Prof. Dr. med. Günther Deuschl, Prof. Dr. med. Wolfgang Maier Mitherausgebende Fachgesellschaften, Berufsverbände und Organisationen Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und Gerontopsychotherapie (DGGPP) Deutsche Gesellschaft für Geriatrie e.v. (DGG) Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG) Deutsche Gesellschaft für Liquordiagnostik und klinische Neurochemie (DGLN) Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) Deutsche Gesellschaft für klinische Neurophysiologie (DGKN) Deutsche Gesellschaft für Psychologie (DGPs) Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP) Berufsverband deutscher Nervenärzte (BVDN) Berufsverband deutscher Neurologen (BDN) Berufsverband deutscher Psychiater (BVDP) Bundesverband Geriatrie e.v. (BVG) Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.v. (BVDH) Multiprofessionelle ArbeitsGruppe Demenz-Ambulanzen (MAGDA e.v.) Deutscher Verband der Ergotherapeuten (DVE) Deutscher Verband für Physiotherapie Zentralverband der Physiotherapeuten/Krankengymnasten e.v. (ZVK) Deutscher Bundesverband für Logopädie (dbl e.v.) Deutsche musiktherapeutische Gesellschaft e.v. (DMtG) Deutscher Fachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie (DFKGT) Deutscher Berufsverband für soziale Arbeit (DBSH) Deutsche Vereinigung für Sozialarbeit im Gesundheitswesen e.v. (DVSG) Bundesfachvereinigung Leitender Krankenpflegepersonen der Psychiatrie e.v. (BFLK) Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.v. (DBfK) Deutscher Pflegerat (DPR)
12 Methodenreport und Evidenztabellen zur S3-Leitlinie»Demenzen«* (November 2009) Autoren Priv.-Doz. Dr. med. Frank Jessen, Dr. med. Annika Spottke, Prof. Dr. med. Ina Kopp, Prof. Dr. med. Wolfgang Maier, Prof. Dr. med. Günther Deuschl Mitherausgebende Fachgesellschaften, Berufsverbände und Organisationen Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und Gerontopsychotherapie (DGGPP) Deutsche Gesellschaft für Geriatrie e.v. (DGG) Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG) Deutsche Gesellschaft für Liquordiagnostik und klinische Neurochemie (DGLN) Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) Deutsche Gesellschaft für klinische Neurophysiologie (DGKN) Deutsche Gesellschaft für Psychologie (DGPs) Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP) Berufsverband deutscher Nervenärzte (BVDN) Berufsverband deutscher Neurologen (BDN) Berufsverband deutscher Psychiater (BVDP) Bundesverband Geriatrie e.v. (BVG) Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.v. (BVDH) Multiprofessionelle ArbeitsGruppe Demenz-Ambulanzen (MAGDA e.v.) Deutscher Verband der Ergotherapeuten (DVE) Deutscher Verband für Physiotherapie Zentralverband der Physiotherapeuten/Krankengymnasten e.v. (ZVK) Deutscher Bundesverband für Logopädie (dbl e.v.) Deutsche musiktherapeutische Gesellschaft e.v. (DMtG) Deutscher Fachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie (DFKGT) Deutscher Berufsverband für soziale Arbeit (DBSH) Deutsche Vereinigung für Sozialarbeit im Gesundheitswesen e.v. (DVSG) Bundesfachvereinigung Leitender Krankenpflegepersonen der Psychiatrie e.v. (BFLK) Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.v. (DBfK) Deutscher Pflegerat (DPR) * s. S. 227ff.
13 1 1 Methodik der Leitlinienentwicklung (A) 1.1 Zielsetzung, Anwendungsbereich und Adressaten der Leitlinie (1) Entwicklungsprozess der Leitlinie Leitliniengruppe (2) Zusammensetzung der Leitliniengruppe Methoden der Leitlinienerstellung (3) Recherche, Auswahl und Bewertung von Quellen (Evidenzbasierung) Graduierung der Evidenz Graduierung der Empfehlungen 7 1. Interessenkonflikte () Gültigkeitsdauer der Leitlinie (5) Finanzierung der Leitlinie (6) 8
14 2 Kapitel 1 Methodik der Leitlinienentwicklung (A) 1 Zielsetzung, Anwendungsbereich und Adressaten der Leitlinie (1). Abb Ablauf des Leitlinienentwicklungsprozesses Inhalt dieser evidenz- und konsensusbasierten Leitlinie sind Aussagen zu Prävention, Diagnostik und Therapie von Demenzerkrankungen sowie zur leichten kognitiven Störung. Die Leitlinie bezieht sich auf die Alzheimer-Demenz, die vaskuläre Demenz, die gemischte Demenz, die frontotemporale Demenz, die Demenz bei Morbus Parkinson und die Lewy-Körperchen-Demenz. Seltene Formen der Demenz bei anderen Erkrankungen des Gehirns und Demenzsyndrome bei z. B. internistischen Erkrankungen sind nicht Thema dieser Leitlinie. Die Leitlinie umfasst Aussagen zu Kernsymptomen der Demenz inklusive psychischen und Verhaltenssymptomen. Sie umfasst keine Aussagen zu anderen Symptombereichen, die bei o. g. Erkrankungen relevant sein können (z. B. Behandlung der Bewegungsstörungen bei Morbus Parkinson, Behandlung und Prävention der zerebralen Ischämie bei der vaskulären Demenz). Hierzu wird auf die entsprechende jeweilige Leitlinie verwiesen. Ziel ist es, den mit der Behandlung und Betreuung von Demenzkranken befassten Personen eine systematisch entwickelte Hilfe zur Entscheidungsfindung in Diagnostik, Therapie, Betreuung und Beratung zu bieten. Dazu gehören Ärzte, Psychologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Musik-, Kunst- und Tanztherapeuten, Logopäden, Pflegekräfte und Sozialarbeiter. Der Schwerpunkt der Leitlinie liegt im medizinischen Bereich. Sie stellt keine vollständige Leitlinie aller Bereiche der Betreuung von Demenzkranken dar. Darüber hinaus bietet die Leitlinie Informationen für Erkrankte und Angehörige und für alle anderen Personen, die mit Demenzkranken umgehen, sowie für Entscheidungsträger im Gesundheitswesen. Grundlagen der Leitlinie sind die vorhandene wissenschaftliche Evidenz sowie ein strukturierter Konsensusprozess aller beteiligten Gruppen. Sie soll somit den aktuellen konsentierten Standard zu Diagnostik, Therapie, Betreuung und Beratung von Demenzkranken und Angehörigen darstellen. Durch die Empfehlungen soll die Qualität der Behandlung und Betreuung von Erkrankten und Angehörigen verbessert werden (Qualitätssicherung). Die Anwendung wirksamer und hilfreicher Verfahren soll gestärkt werden. Gleichzeitig werden bei einzelnen Verfahren bei Hinweisen auf fehlende Wirksamkeit Empfehlungen gegen eine Anwendung gegeben. Wissenschaftlich basierte Evidenz bezieht sich auf die Untersuchung von Gruppen mit statistischen Vergleichen von Effekten. Aussagen, die auf solchen Studien basieren, sind individueller subjektiver Behandlungserfahrung und Expertenmeinungen überlegen. Gleichzeitig treffen aber die in Gruppenuntersuchungen gezeigten Effekte nicht immer auf jeden individuell Betroffenen zu. Anzumerken ist, dass die verfügbare Evidenz hoher Qualität für verschiedene Kernbereiche sehr variabel ist (z. B. pharmakologische Behandlung vs. psychosoziale Interventionen) und somit Empfehlungen zu wesentlichen Bereichen mit unterschiedlichem Evidenzgrad unterlegt sind. Hierbei wird auch der noch erhebliche Forschungsbedarf zu vielen Themen dieser Leitlinie deutlich. Die S3-Leitlinie»Demenzen«ist, wie alle anderen Leitlinien auch, keine Richtlinie und entbindet Personen, die in der Behandlung und Betreuung von Demenzkranken tätig sind, nicht davon, Entscheidungen unter Berücksichtigung der Umstände des individuell Betroffenen zu treffen. Umstände, die die Anwendung von Verfahren im Einzelfall modifizieren können, sind u.a. Nutzen-Risiko-Abwägungen, die Verfügbarkeit von Verfahren und Kostenabwägungen. Auch ga-
15 Leitliniengruppe (2) rantiert die Anwendung der vorliegenden Leitlinienempfehlungen nicht die erfolgreiche Betreuung und Behandlung von Demenzkranken Entwicklungsprozess der Leitlinie Die Leitlinie wurde unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) mit zentraler Einbindung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.v.-selbsthilfe Demenz erstellt. Das Verfahren folgte den Vorgaben der Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlicher Fachgesellschaften (AWMF) zur Entwicklung einer S3-Leitlinie und den Anforderungen des Deutschen Instruments zur methodischen Leitlinien-Bewertung DELBI ( Durch die DGPPN und DGN wurde mit Einbindung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zunächst eine Steuerungsgruppe benannt. Diese Steuerungsgruppe strukturierte den gesamten Entwicklungsprozess. Durch die Steuerungsgruppe wurden Experten benannt, die einzelne Thesen zu Teilbereichen formulierten. Die Steuerungsgruppe überprüfte die Evidenz für die jeweiligen Thesen und erarbeitete daraus Vorschläge für die Leitlinienempfehlungen. In insgesamt vier Treffen wurden in einem formalisierten Konsensusverfahren (Nominaler Gruppenprozess) unter der Moderation der AWMF (Frau Prof. Dr. Ina Kopp) die Empfehlungen, inklusive der Empfehlungsgrade, durch alle am Konsensusprozess Beteiligten diskutiert und konsentiert. Im formalisierten Konsensusverfahren waren alle unter der Konsensusgruppe genannten Fachgesellschaften, Verbände und Organisationen mit jeweils einer Stimme abstimmungsberechtigt. Abschließend wurde der Fließtext von allen Teilnehmern des Konsensusprozesses in einem schriftlichen Verfahren konsentiert und durch die Vorstände verabschiedet.. Abb. 1.1 zeigt schematisch den Ablauf des Entwicklungsprozesses. Die Details der einzelnen Schritte sind im Leitlinien-Methodenreport dargelegt. 1.2 Leitliniengruppe (2) Die Leitliniengruppe wurde multidisziplinär unter Beteiligung von Patienten- und Angehörigenvertretern zusammengesetzt (s. unten) Zusammensetzung der Leitliniengruppe Leitlinien-Steuergruppe Vorsitzende/Koordinatoren Prof. Dr. Günther Deuschl Prof. Dr. Wolfgang Maier Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Mitglieder der Steuergruppe Prof. Dr. Richard Dodel Prof. Dr. Klaus Fassbender Prof. Dr. Lutz Frölich Prof. Dr. Michael Hüll Sabine Jansen PD Dr. Frank Jessen Prof. Dr. Klaus Schmidtke Leitlinienkoordination und Projektmanagement PD Dr. Frank Jessen Dr. Annika Spottke 6 Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.v. - Selbsthilfe Demenz Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)
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