Bedingungen für Palliative Care schaffen

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1 Palliative Care: Kontinuität und Wandel Palliativkongress Unna Mai 2012 Bedingungen für Palliative Care schaffen Dr. med. Jürgen in der Schmitten, MPH Arzt für Allgemeinmedizin Psychotherapie Palliativmedizin (Direktor: Prof. Dr. S. Wilm) Universitätsklinikum Düsseldorf

2 Übersicht Advance Care Planning (ACP) I Prämisse II Warum ACP? III Konzept IV Internationale Verbreitung beizeiten begleiten I Regionale Implementation II Ergebnisse III Vision ACP und Palliative Care I Gemeinsame Prämisse? II ACP mit Palliativpatienten und ihren Angehörigen III ACP als lebensbegleitende Auseinandersetzung mit künftiger Palliative Care Fazit beizeiten begleiten Bedingungen für Palliative Care schaffen (?)

3 Advance Care Planning (ACP) I Prämisse absolute Indikation hohe Erfolgsaussicht geringes Risiko quoad vitam Patienten-Autonomie Selbstbestimmung im sozialen Miteinander primum non nocere (nicht schaden) kein Leiden zufügen keinen Risiken aussetzen (Verlauf) den willkommenen Tod nicht verhindern SALUS aegroti suprema lex bonum facere (Gutes tun) Leben retten / verlängern Gesundheit wieder herstellen Schmerzen / Luftnot lindern (benevolenter) Paternalismus Lebensschutz geringe Erfolgsaussicht hohes Risiko quoad vitam medizinisch aussichtslos (futile)

4 Advance Care Planning (ACP) I Prämisse Was zu seinem Wohle ist, entscheidet der Patient am besten selbst in einem Prozess des shared decision making. Dies gilt auch für Entscheidungen hinsichtlich künftiger (hypothetischer) Szenarien der Nicht-Einwilligungsfähigkeit. Christliche Patientenvorsorge

6 Advance Care Planning (ACP) II Warum ACP? ärztlicherseits / pflegerischerseits nicht befolgt nicht verlässlich (valide) nicht aussagekräftig / belastbar nicht auffindbar / nicht mitgegeben Notfall! 100% 100% 100% 100% 12,5% nicht vorhanden (Prävalenz 10-20%) 100% professionelle Skepsis keine Routinen fehlende Validität von Patientenverfügungen

7 Advance Care Planning (ACP) II Warum ACP?

9 Advance Care Planning (ACP) III Konzept (8) Leitung + Rollenverteilung klar (9) QM-PROZESS (1) Erkennung Herzstillstand (7) Team beherrscht KPR Beispiel: Kardiopulmonale Reanimation (2) Funk-Notruf an Zentrale (6) Wagen ist gewartet (5) Teammitglied bringt Wagen (4) Vollst. Team Patientenzimmer (3) Herzalarm an Herz-Team

10 Advance Care Planning (ACP) III Konzept Advance Care Planning(ACP) Gesundheitliche Vorausplanung in der Region professionell begleiteter Gesprächsprozess informed consent Standard regionale Implementation Kultur der Vorausplanung ZIEL: Menschen so behandeln, wie sie das für sich möchten auch dann, wenn sie selbst nicht mehr aktiv einwilligen oder ablehnen können

11 Advance Care Planning (ACP) III Konzept 1. Aufsuchendes Angebot 2. Qualifizierte Unterstützung (Begleitung) 3. Professionelle Dokumentation PV, VV, Notfallbogen 4. Archivierung, Zugriff und Transfer 5. Aktualisierung, Konkretisierung im Verlauf (Prozess) 6. Beachtung Befolgung durch Dritte 7. Kontinuierliche Qualitätssicherung

13 Advance Care Planning (ACP) IV Internationale Verbreitung > 20 Jahre in La Crosse, WI Facilitation: Angebot ab 60. Lj. ACP in >90% aller Todesfälle Hammes et al 2010, JAGS 58:1249 mittlere Aktualität: 6 Monate Gesundheitliche Vorausplanung in der Region Adaptation von RC in Australien Projekte seit 2002, Förderung von Land und Bund Nachweis Zufriedenheit im Khs bei Patienten und Angehörigen interdisziplinäres Modellprojekt Förderung BMBF Implementation in Grevenbroich Unterstützung RKN

14 Advance Care Planning (ACP) IV Internationale Verbreitung

16 beizeiten begleiten I Regionale Implementation Rhein-Kreis Neuss Grevenbroich Begleiter- Training Hausarzt- Fortbildung Formular Entwicklung Beteiligte Akteure Information Standards h Seminar 16h Supervision 10x4h Plenum Zertifikation 4h Einführung 4x 2h Plenum Notfallbogen (HAnNo) nicht-ärztl. Personal Sen.E., Rett.dienst, Khs Ärzte Rett.dienst, Khs andere Regionale Verwaltung Patientenverfügung Vertreterverfügung Landesärztekammer Träger u Ltg Sen.Einricht.

17 Übersicht Advance Care Planning (ACP) I Prämisse II Warum ACP? III Konzept IV Internationale Verbreitung beizeiten begleiten I Regionale Implementation II Ergebnisse III Vision Veröffentlichung in 2012 geplant ACP und Palliative Care I Gemeinsame Prämisse? II ACP mit Palliativpatienten und ihren Angehörigen III ACP als lebensbegleitende Auseinandersetzung mit künftiger Palliative Care Fazit beizeiten begleiten Bedingungen für Palliative Care schaffen (?)

19 beizeiten begleiten III Vision Etablierung im gesamten Rhein-Kreis Neuss als Modellregion Ausweitung in andere Bereiche Weitergabe an andere Regionen ACP als Teil der Routineversorgung Unterstützung Rhein-Kreis Neuss, Ärztekammer Nordrhein Senioreneinrichtungen andere? Hindernisse / Widerstände Reichweitenbegrenzung ( Lebensschützer, Teile der katholischen Kirche) Aufwand der Implementation andere?

21 ACP und Palliative Care I Gemeinsame Prämisse? Definition Palliative Care: Fortsetzung des Gesprächs (und der Behandlung) Wünsche / Präferenzen des Patienten im Mittelpunkt von Palliative Care WHO-Definition Autonomie des Patienten / shared decision making Frage: Gibt es in Palliative Care (noch oder wieder) paternalistische Tendenzen? 1. Vorsorgevollmacht wichtiger als Patientenverfügung 2. Differenzierte Risiko-Kommunikation / informed consent: Bereitschaft, über fehlende Effektivität aufzuklären? a. Palliativ-Notfallbögen (Göttinger PKB, PALMA) Reichweitenbegrenzung? KPR? b. Fallbeispiel

22 ACP und Palliative Care I Gemeinsame Prämisse? Fallbeispiel 77jähriger Patient mit nicht-kleinzelligem Lungenkarzinom, multipel metastasiert Karnofsky: 80% Aktuell: Progress unter erstem Versuch einer palliativen Chemotherapie. Aus dem Arztbrief der Onkologischen Uniklinik: Vor dem Hintergrund des sehr labilen Allgemeinzustandes des Patienten und des zu erwartenden limitierten Erfolges weiterer onkologischer Therapien wurden die aktuelle Situation sowie der zu erwartende Verlauf und die Prognose ausführlich besprochen. Alternativ zu einer Weiterführung der Chemotherapie wurde auch eine palliative Weiterbetreuung im Rahmen des Best-Supportive-Care-Konzeptes angeboten. Da sowohl der Patient als auch seine Ehefrau weiterhin einen deutlichen Therapiewunsch äußerten, begannen wir mit der Applikation einer erneuten Monochemotherapie Was wurde dem Patienten über die Effektivität des Therapieversuchs mitgeteilt? Informed Consent?

24 ACP und Palliative Care II ACP mit Palliativpatienten und ihren Angehörigen Breite Schnittmenge Palliative Care seit langem um ACP mit Patienten und Angehörigen bemüht Aus hausärztlicher Sicht immer noch große Lücken / Zuständigkeit? ACP Systematisierung der Vorausplanung mit Palliativpatienten Risikokommunikation, Notfallbögen Differenzierte Notfallplanung auch in der Palliativsituation?

26 ACP und Palliative Care III ACP als lebensbegleitende Auseinandersetzung mit künftiger Palliative Care Potential zur wechselseitigen Befruchtung cultural change durch regional verankertes ACP vermehrte Offenheit für Palliative Care beizeiten begleiten Anstoß für Palliativkonzepte für Senioreneinrichtungen! Frühzeitige, differenzierte und wiederholte Auseinandersetzung mit Kuration / Palliation Besondere Relevanz für Palliative Care im höheren Lebensalter ACP / PC: Kooperation von ärztlichem und nicht-ärztlichem Personal

28 Fazit beizeiten begleiten Bedingungen für Palliative Care schaffen (?) Advance Care Planning (ACP) ACP bedeutet, gesundheitliche Vorausplanung in einer Region durch professionelle Begleitung zu unterstützen und Systembedingungen zu schaffen, welche die Beachtung der individuellen Behandlungswünsche gegebenenfalls gewährleisten. beizeiten begleiten Beizeiten begleiten ist ein regionales Modellprojekt zur Realisierung von ACP im Rhein-Kreis Neuss. Es zeigt, dass aussagekräftige und valide Patientenverfügungen in Senioreneinrichtungen zur Regel werden können. ACP / beizeiten begleiten - Bedingungen für Palliative Care schaffen? Die einzelnen Elemente von ACP sind nicht neu und gerade in Palliative Care vielfach schon verbreitet. Eine systematische Implementierung regionaler ACP-Initiativen könnte grundlegende kulturelle Veränderungen bewirken, Palliative Care in mehrfacher Hinsicht stärken und für viele den Boden für Palliative Care bereiten.