Mutmasslicher Wille im Kontext medizinischer Entscheidungen

Transkript

1 Behinderung im Alter: Zwischen Selbst- und Fremdbestimmung Symposium, Université Fribourg, Schweiz Fribourg, 14. Mai 2014 Mutmasslicher Wille im Kontext medizinischer Entscheidungen PD Dr. med. Dr. phil. Ralf J. Jox Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin Ludwig-Maximilians-Universität München

2 Fallbeispiel Frau D., 79 Jahre alt, ehem. Ballettänzerin Aufnahme nach Wohnungseröffnung Nachbarin: seit 2 J. Probleme mit Gedächtnis und räumlicher Orientierung, Stürze Schweres demenzielles Syndrom, Rigor, Halluzinationen, Kachexie, nonkommunikativ V.a. Lewy-Body-Demenz Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille # 2

3 Fallbeispiel Labor: katabole Stoffwechsellage, Exsikkose Frau D. verweigert Nahrung (kneift Mund zu) PEG-Sonde? Keine Angehörige, Nachbarin wird Betreuerin Es liegt keine Patientenverfügung vor Mutmaßlicher Wille? Frau D. stirbt friedlich unter palliativer Therapie Jox RJ, Marckmann G (2011) Ethik Med Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille # 3

4 Gliederung 1. Therapieentscheidungen in der Medizin 2. Mutmasslicher Wille: die Theorie 3. Mutmasslicher Wille: die Praxis 4. (Das Problem des natürlichen Willens ) Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

5 Rechtliches Konzept Therapie Indikation Einwilligung Wohl des Patienten Autonomie des Pat. Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

6 Rechtliches Konzept Therapie Indikation Keine Einwilligung Wohl des Patienten Autonomie des Pat. Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

7 Rechtliches Konzept Therapie Indikation Stellvertreter Wohl des Patienten Autonomie des Pat. Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

8 Stellvertretung Fähigkeit zu eigener Entscheidung Krankheitsprozess Tragweite und Komplexität der Entscheidungen Zunahme rechtlicher Betreuungen und Vorsorgevollmachten Betreuungsverfahren (amtliche Erhebung) Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

9 Stellvertretende Entscheidung B B A + Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

10 Ethische Kriterien Natürlicher Wille? Patientenwohl Patientenautonomie Kriterium der Nutzen-Risiko- Relation Kriterium der substitutiven Autonomie Kriterium der prospektiven Autonomie Situation / Evidenz für den Willen Prospektive Autonomie Nutzen-Risiko-Relation Substitutive Autonomie Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

11 Formen des Patientenwillens Aktuell erklärter Wille wenn nicht gegeben Vorausverfügter Wille wenn nicht vorhanden Behandlungswünsche wenn nicht vorhanden Mutmaßlicher Wille Natürlicher Wille? 3. BtÄndG 2009 Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

13 Defizite der Patientenverfügung Prävalenz in Umfragen zwar 25% (noch höher bei Senioren bzw. chronisch Kranken) Aber Häufigkeit in Kliniken/Heimen nur 9-13% Sommer S et al. Dtsch Ärztebl 2012 Graw JA et al PLoS One 2012; Hartog CS et al. J Crit Care 2014 ärztlicherseits nicht befolgt nicht verlässlich (valide) nicht aussagekräftig / belastbar (Notfall!) nicht auffindbar nicht vorhanden nach Georg Marckmann Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

14 Wirkung Hartog CS et al. J Crit Care 2014 Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

15 Mutmasslicher Wille Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zu, hat der Betreuer die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden ( ). Der mutmaßliche Wille ist aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln. Zu berücksichtigen sind insbesondere frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen des Betreuten. 1901a Abs. 1 BGB Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

16 Probleme Widerspruch: konkrete Anhaltspunkt vs. Vagheit der aufgeführten Kriterien Unabgeschlossene Beispielliste ( insbesondere x, y ) bietet Flexibilität, erzeugt aber auch Unsicherheit Konkrete Anhaltspunkte gibt es in vielen Fällen nicht Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

17 Fallbeispiel 33jähige Frau, von Beruf Erzieherin (Kindergarten) 2 Kinder (6 und 8 Jahre alt), geschieden Akute Gehirnblutung (Hirnstamm, Ventrikeleinbruch) Nach 4 Wochen unverändert im Koma Prognose sehr schlecht, Indikation? Nutzen/Risiko? Keine PV, mutmaßlicher Wille??? Eltern (Betreuer) lehnen PEG-Therapie ab Ärzte Wie ist zu entscheiden? Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille # 17

18 Theoretische Fragwürdigkeit Hypothetische Konstruktion ( was wäre wenn ) per se nicht zu beantworten, da Prämisse erkenntnistheoretisch uneinholbar Entscheidungssituation unterdeterminiert: situative Faktoren oft entscheidungsrelevant Stellvertreter ist ethisch betrachtet nicht nur ein Rapporteur, sondern ein Entscheidungs- und Verantwortungsträger Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

19 Studien Nur in 68% korrekt erraten von Angehörigen Shalowitz et al (2009) Arch Int Med Angehörige basieren ihre Entscheidung oft auch auf eigene Interessen und Wertvorstellungen Vig EK et al (2006) J Am Geriatr Soc Jox RJ et al (2012) Int J Ger Psych Viele Patienten wollen, dass ihre Angehörigen eigene Interessen berücksichtigen Hawkins NA et al (2005) Gerontologist Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

21 Praxis Interviewstudie mit Klinikern Fragen: Praxis der Ermittlung des mutm. Willens? Barrieren? Stichprobe: Ärzte (n=18) und Pflegende (n=9) aus Intensiv- und Palliativmedizin (Klinikum der Uni München, 2008) Semistrukturierte Leitfaden-Interviews, Analyse der Transkripte mittels Qualitativer Inhaltsanalyse Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

22 Praxis Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

23 Praxis Wer wird befragt? Nächste Angehörige, v.a. Verwandte 1. Grades und alle, die einen engen Kontakt zum Patienten haben Vorbehandelnde Ärzte (Hausärzte, Anästhesisten) Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

27 Unterschiede je nach Vertreter Fremdbetreuer Entscheidung braucht Zeit Distanziert Fokus: Patientenautonomie Absprache mit Arzt Oft Anfrage ans Gericht Angehörige Intuitive Entscheidung Bezug zu eigenen Werten Fokus: Patientenwohl Absprache im Familienkreis Keine Anfrage ans Gericht Professionelle Rolle Existentielle Rolle Jox RJ et al. (2012) Int J Geriatr Psychiatr Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille /47

28 Unterschiede je nach Vertreter Keine Einwilligung Einwilligung Beide Fälle Fall Herzschrittmacher Fall PEG-Sonde n = Angehörige Fremdbetreuer Jox RJ et al. (2012) Int J Geriatr Psychiatr Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

29 Advance Care Planning Strukturierter, langfristiger Kommunikationsprozess Angebot an chronisch Kranke oder Betagte Beratung durch Sozialarbeiter, Pflegende, Ärzte orientiert an Therapiezielen und Patientenwünschen Dokumentation: Werteanamnese, Vorsorgevollmacht, PV, ärztliche Notfallpläne Vernetzung mit Arzt, Klinik, Heim, Rettungsdienst Dokumente für alle leicht zugänglich Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

30 Beispiele & Effekte Randomisierte Studie, n = 309 Patienten > 80 J. Nach 6 Monaten 56 : Präferenzen respektiert bei 86% (ACP) vs. 30% (kein ACP) Angehörige (ACP): Stress, Angst, Depression Detering KM et al. BMJ 2010 Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

31 Gliederung 1. Therapieentscheidungen in der Medizin 2. Mutmasslicher Wille: die Theorie 3. Mutmasslicher Wille: die Praxis 4. Das Problem des natürlichen Willens Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

32 Thema 1. Aufl Inge und Walter Jens Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

33 Taxonomie Als Willensausdruck deutbares Verhalten Verbales Verhalten Nonverbales Verhalten Physische Phänomene Intentionales Verhalten Situativ gebunden, objektgerichtet, Körperliche Bewegung ( Handlung ) Nicht-intentionales Verhalten Situativ ungebunden, oft nicht objektgerichtet, oft ohne spezifische körperliche Bewegung Aversiv Appetitiv Ausdruck von Wohlsein Ausdruck von Unwohlsein Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

34 Deutung der Intention Nahrungsverweigerung - Mögliche Ursachen: Essen schmeckt nicht? Dysgeusie/Dysosmie? Schmerzen beim Essen? Zahnprobleme? Kein Appetit? Übelkeit, Blähungen, Verstopfung? Depression? Ablehnung der helfenden Person? Sterbewille? Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

35 Relevanz für Entscheidungen Lebenseinstellung Frühere Aussagen Personale Faktoren Situative Faktoren Sicht der Angehörigen Sicht des Arztes Sicht der Pflegenden Verhalten des Patienten 0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5 0,6 0,7 0,8 Relatives Gewicht bei Jox RJ et al. (2011) Int J Geriatr Psych Entscheidungsfindung Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

36 Normative Bewertung Hinweis auf Wohlbefinden/Unwohlsein Wille Autonomie (vgl. Kleinkinder) Autonomie hat mehr normatives Gewicht Kriterien: Handlungsfreiheit, Rationalität, Bewusstsein, Ausdrucksfähigkeit, Informiertheit Natürlicher Wille ist in allen Bereichen defizitär Rede vom natürlichen Willen verschleiert und entwertet Autonomie Einfallstor für Paternalismus im Gewand der Autonomie Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille

37 Vorschläge 1) Verhalten bei Bestimmung des Patientenwohls berücksichtigen (Nutzen/Nichtschaden?) möglichst aus Patientensicht betrachten Wird das Verhalten von mehreren gleich gedeutet? Wie konstant und zuverlässig tritt das Verhalten auf? Wie konsistent ist das Verhalten mit der Person/Biographie? 2) Autonome Positionierung zum nat. Willen : z.b. durch Passus in PV (s. PV des BMJ) Jox - Symposium Fribourg Mutmasslicher Wille