Den Tagen Leben geben- Sterbebegleitung als Lebensbegleitung

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1 Den Tagen Leben geben- Sterbebegleitung als Lebensbegleitung Fachtag Palliative Care in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung Norbert Kuhn-Flammensfeld Pastoralreferent, Klinikseelsorger Fachbereichsleiter Hospiz und Palliativ im Erzbischöflichen Ordinariat München

2 Die Fortschritte der Medizin sind ungeheuer. Man ist sich seines Todes nicht mehr sicher. (Hanns-Hermann Kesten ( ), dt. Aphoristiker, Lyriker u. Literaturkritiker) Wenn man sieht, was die heutige Medizin fertig bringt fragt man sich wie viele Etagen hat der Tod? (Jean Paul Sartre) Medizin = Eine Wissenschaft, die verhindern will, dass die Menschen eines natürlichen Todes sterben. Robert Lembke ( )

3 Geschichte und Entwicklung 11./13.Jahrh. Hospize an Pilgerwegen, Schutz und Pflege bis zum Tod Wiederaufnahme der Betreuung Sterbender im 19. Jahrh. Dame Cicely Saunders( ), Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin, ist die Begründerin der modernen Hospizbewegung Christopher s Hospice in London 1975 erste Palliativstation am Royal Victoria Hospital Kanada (Palliative medicine) 1983 erste Palliativstation in Deutschland (Köln) 1986 erstes Hospiz in Deutschland (Aachen) 1985 Gründung des ersten deutschen Hospizvereins (CHV in München) 1992 Dts. Hospiz- und Palliativverband (DHPV) 1994 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 1999 Erster Lehrstuhl für Palliativmedizin in Bonn 2005 Zusatzbezeichnung für Ärzte/ Aufnahme in Abrechnungssystem 2007 gesetzlicher Anspruch auf SAPV 2010 Charta zur Betreuung Schwerstkranker und sterbender Menschen 2015 Gesetz zur Förderung der Hospiz- und Palliativversorgung

4 Definition Palliative Care Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. WHO 2002

5 Ganzheitlicher Ansatz: Konzept total pain Bedürfnisse und Ressourcen Cicely Saunders 1963

6 Zielsetzung und Grundsätze von Palliative Care und Hospizbewegung Individuelle Behandlung des Pat. Pat. als Subjekt, Akteur Ganzheitliche Betreuung durch multiprofessionelles Team Betreuungseinheit: Patient und Familie (unit of care) Bejahung des Lebens und des Sterbens als existentiell unumstößliche Prozesse Kontinuierliche Betreuung rund um die Uhr bis in die Trauerzeit Ressourcen- statt Defizit-orientiert Forschung/Lehre/Ausbildung/Öffentlichkeit Integration Ehrenamtlicher 6

7 Organisationsformen Allgemeine Palliativversorgung 80-90% der Sterbenden (Patienten mit progredienter, nicht heilbarer Krankheit) Allgemeine ambulante Palliativversorgung AAPV Spezialisierte Palliativversorgung 10-20% der Sterbenden (höhere Komplexität und Aufwand der Versorgung, qualifizierte Mitarbeiter, multiprofessionelles Team) Spezialisierte ambulante Palliativversorgung SAPV ambulant Hospizverein/Hospizdienst Pflegedienst Palliativberatungsdienst Hausarzt/-ärztin (30 SAPV + 4 SAPPV) stationär Allgemeine Krankenhausstation Pflege- und Senioreneinrichtung Palliativstation (48) Palliativdienst im Krankenhaus (51) (konsiliarische Mitbetreuung auf anderen Stationen durch Palliativteam) Stationäres Hospiz (17)

8 Palliativstation angebunden an eine Klinik ärztliche Leitung Aufnahmeindikation: komplexe medizinische und/ oder psychosoziale Probleme Ziel: Entlassung nach Hause oder in ein Hospiz > begrenzte Liegedauer Liegezeit: Ø 10 Tage Finanzierung durch Krankenkassen Stationäres Hospiz unabhängige Einrichtung pflegerische Leitung und hausärztliche Betreuung Aufnahmeindikation: Versorgung zuhause oder im Heim nicht möglich Ziel: Verbleib bis zum Tod Liegezeit: Ø 20 Tage Mischfinanzierung

9 Palliativstation Klinikum Großhadern

10 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) Seit 2007 Rechtsanspruch auf SAPV für alle Versicherten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung mit besonders aufwändigen Versorgungsbedarf ( 37b SGB V) Spezielle multiprofessionelle Palliative Care-Teams Betreuung schwerstkranker Patienten zuhause und im Heim Flexible/ gestufte Leistungserbringung (Beratung, Koordination, Teilversorgung, Vollversorgung) Vom Krankenhaus-/ Hausarzt zu verordnen 24 Stunden/ 7 Tage Verhinderung von Notarzteinsätzen& Krankenhauseinweisungen

11 Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind. Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig, und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben sondern auch bis zuletzt Leben können. (Cicely Saunders)

12 Was willst Du, dass ich Dir tun soll? Autonomie und Selbstbestimmung Begleiten heißt vom Anderen her denken

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15 Ganzheitlicher Ansatz: Konzept total pain Bedürfnisse und Ressourcen Cicely Saunders 1963

16 Spiritualität ist jede Erfahrung, bei der Menschen sich mit dem (heiligen) Geheimnis des Lebens in Verbindung wissen. Spiritualität beinhaltet: becoming (Prozess) connecting (Beziehung) finding meaning (Sinnfindung) transcending (Transzendenz) Erhard Weiher Michael Wright Spiritualität ist das, was der Patient dafür hält. Traugott Roser

17 Spiritualität Spiritualität ist die dynamische Dimension menschlichen Lebens, die sich darauf bezieht, wie Personen (individuell und in Gemeinschaft) Sinn, Bedeutung und Transzendenz erfahren, ausdrücken und / oder suchen, und wie sie in Verbindung stehen mit dem Moment, dem eigenen Selbst, mit Anderen/m, mit der Natur, mit dem Signifikanten und / oder dem Heiligen. (EAPC Taskforce on Spiritual Care in Palliative Care; Samaya Werhoven, Netherlands, 2010 Übersetzung: Traugott Roser) Spiritualität umfasst (Büssing; Frick 2015) Religiöse Bedürfnisse (Gebet, Rituale/Sakramente), Existenzielle Bedürfnisse (Sinnfindung, Lebensrückblick, Vergebung, Hoffnung), Bedürfnis nach Innerem Frieden, (Entlastung; Ruhe finden) Geben/Generativität (eigene Zuwendung; Vermächtnis)

18 Herausforderungen Probleme spiritueller Natur Bedrohte Identität / Selbstwertverlust Infragestellung durch Leiden und Tod Suche nach Sinn / Deutung und Bedeutung Verantwortung und Freiheit / Ethik Verzweiflung/Angst vs. Hoffnung/Vertrauen Freude/Lebensqualität/Kraftquellen/Halt Liebe/Bindung/ tragfähige Beziehungen Scham und Schuld/Vergebung und Versöhnung

19 Spirituelle Fragen und Nöte Warum ich? Soll das alles gewesen sein? Wer wird mich vermissen? Was geschieht nach dem Tod mit mir? Wofür werde ich gestraft? Alles nur, weil die Ärzte mich operiert haben. Ich kenne mich selbst nicht mehr. Niemand versteht mich wirklich. Mein Mann kommt ohne mich nicht zurecht. Wir hätten noch soviel vorgehabt. Einmal wieder sonntags mit der Familie am Tisch sitzen!

20 Umgang mit spirituellen Fragen und Themen Sie verlangen nicht nach vordergründigen Antworten oder Lösungen, sondern weisen auf einen inneren Prozess, den es zu begleiten und auszuhalten gilt. Begleiten heißt: Raum geben (auch für Klagen), Resonanz geben, versuchen zu verstehen und mit zu gehen. Diese spirituelle Begleitung ist eine Gemeinschaftsaufgabe des Behandlungsteams.

21 Gott, so denkt man oft, sei die Antwort. Spröder sagt die Bibel, dass er Wort sei. Und wer weiß, vielleicht ist er meistens Frage: die Frage, die niemand sonst stellt. Kurt Marti

22 Bedürfnisse beim Sterben Des Sterbenden Körperlich: Symptomkontrolle, individueller Lebensrhythmus Psychisch: Respekt vor der Person, eigene Erfahrungen Tod Sozial: Regelungsbedarf (finanziell), lebendige Beziehung Spirituell: Biographie, Sinn des Lebensweges, Rituale Der Angehörigen Körperlich: Schlaf, Erholung und Ruhe Psychisch: Platz der eigenen Wünsche und Vorstellungen Sozial: Geborgenheit, Zuneigung, eigenes Sozialnetz Spirituell: Biographie, Sinn des (Weiter-) Lebens, Rituale

23 Spirituelle Begleitung bei schwerer Krankheit 17% 7% 7% 40% Familie/Freunde Gesundheitsberufe Seelsorge Gott/höheres Wesen 29% andere Hanson et al (2008) J Pall Med Spirituelle Begleitung ist gemeinsame Aufgabe aller Begleitenden

24 Wahrnehmung und ihre Deutung

25 Die Wahrnehmung des Patienten/der Patientin Spirituelle Begleitung braucht verschiedene Blickwinkel Arzt Pfleger Zugehörige spirituell Sozialarbeiterin körperlich PATIENT/IN sozial Seelsorger Atemtherapeutin psychisch Ehrenamtliche Psychologin

26 Eine Frage der Kultur Welchen Raum bekommt Kranksein und Sterben in der Einrichtung. Wie werden Bewohner/innen begrüßt und verabschiedet. Wie wird an frühere Bewohner/innen gedacht?

27 Was ist Seelsorge???

28 Seelsorge und Spiritual Care Seelsorge ist ein von den beiden christlichen Kirchen getragener und qualifizierter Dienst, der jedem Menschen offen steht unabhängig von seiner Konfession, Religion und Weltanschauung. Seelsorge ist ein wesentlicher Teil der spirituellen Begleitung von Menschen, erschöpft sich aber nicht darin. Religiöse/spirituelle Begleitung (spiritual care) ist gemeinsame Aufgabe aller Begleitenden: Basiskompetenz. Vor allem im stationären Bereich bringen häufig die kirchlichen Seelsorgenden ihre spirituelle Spezialkompetenz ein (manchmal als Teil des Teams), aber auch Mitglieder anderer (Religions-) Gemeinschaften bzw. sonstige (professionelle) Begleiter.

29 Subjektzentrierte Seelsorge Ich interessiere mich für Dich als Person Was ist mit dir? Wie geht es dir damit? Wer geht mit dir? Was trägt/ hält dich? SITUATION GEFÜHL BEZIEHUNGEN SINN RESSOURCEN

30 Seelsorge im Palliativbereich Dasein und wahrnehmen Die Person in den Mittelpunkt stellen (Was soll ich Dir tun?) Sich für diese einzigartigen Person interessieren (Biographie) Dieses Leben mit seinen Grenzen und Brüchen wertschätzen Existentielle und spirituelle Themen aufgreifen/ansprechen Dem Unfassbarem Raum und Ausdruck geben (Rituale, Symbole) Miteinander Kraftquellen entdecken (wichtige Lebensbereiche) Abschied ansprechen, ermöglichen und gestalten Zugehörige im Blick haben, begleiten und einbinden Andere Seelsorger bzw. spirituelle Begleiterinnen vermitteln Seelsorge für das Team, Gestaltung von Gedenkfeiern etc.

31 Literatur C. Saunders, Sterben und Leben. Spiritualität in der Palliative Care, Zürich 2009 Monika Müller, Dem Sterben Leben geben, Gütersloh,2004 Erhard Weiher, Das Geheimnis des Lebens berühren. Spiritualität bei Krankheit, Sterben, Tod, Stuttgart 2009 Eckhard Frick/Traugott Roser (Hrsg.), Spiritualität und Medizin. Gemeinsame Sorge für den kranken Menschen, Stuttgart 2009 Birgit/Andreas Heller, Spiritualität und Spiritual Care, Bern 2014 Leidfaden. Fachmagazin für Krisen, Leid, Trauer. Spiritual Care. Zeitschrift für Spiritualität in den Gesundheitsberufen.

32 Michael Ruetz, Familienbande, 1888 Grab einer protestantischen Frau und eines katholischen Mannes, Niederlande