1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT COPD 2010

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1 1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT COPD 2010 Bedürfnisse Interessen Wünsche Anliegen EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES UND KONSUMENTENSCHUTZ, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER PENSIONSVERSICHERUNGSANSTALT, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN, DER ÄRZTEKAMMER STEIERMARK, DER SELBSTHILFEGRUPPE ÖSTERREICHISCHE LUNGENUNION UND DES ZENTRUM FÜR PUBLIC HEALTH DER MUW.

2 2 DATEN ZUM PROJEKT Projektzeitraum: Juni 2010 bis Dezember 2010 Projektbeschreibung: Im Juli 2010 erarbeitete die Patientengruppe, bestehend aus 12 Teilnehmern, in zwei Workshops einen Fragebogen für COPD Patienten, um deren Bedürfnisse und Interessen österreichweit zu erheben. Kooperationspartner: Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz, Österreichische Ärztekammer, Österreichische Apothekerkammer, Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin, Pensionsversicherungsanstalt, Wiener Gebietskrankenkasse, Ärztekammer für Wien, Ärztekammer Steiermark, Selbsthilfegruppe Österreichische Lungenunion und Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien. Patienten-Workshop-Mediatorin: Mag. Ursula della Schiava-Winkler Umfragebeteiligung: 528 Patienten mit COPD österreichweit Auswertung: Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien Organisation: PERI Consulting GmbH Sponsor: Nycomed PHARMA GmbH

3 3 EXECUTIVE SUMMARY In Österreich leiden rund eine Million Menschen an der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD)*, umgangssprachlich auch als "Raucherlunge" bekannt. Atemnot, Husten und Auswurf plagen die Betroffenen oft über mehrere Jahre, ohne dass sie von ihrer COPD wissen. Die Ergebnisse aus dem Österreichischen Patientenbericht zu COPD zeigen ganz klar, dass es maßgeblicher Schritte zur Verbesserung der Patientensituation bedarf. Es muss sowohl die entsprechende Awareness über die Erkrankung selbst innerhalb der Bevölkerung als auch die Information des Patienten über Therapien und Medikamente, deren Wirkung und mögliche Nebenwirkungen sowie den Krankheitsverlauf und mögliche Folgeerkrankungen verstärkt werden. Meist zeigen sich die Symptome der COPD erst nach dem 40. Lebensjahr.** Da COPD schleichend beginnt und erst wahrgenommen wird, wenn sie schon großen Schaden angerichtet hat, setzt die Therapie häufig zu spät ein. Für eine zeitnahe Diagnose nach Auftreten der ersten Symptome und für einen frühen Behandlungsbeginn ist die Kooperation zwischen Allgemeinmedizinern und Fachärzten essenziell. Informationen über die Krankheit und ein ausführliches Arztgespräch sind dem österreichischen COPD-Patient besonders wichtig. Zudem ist den Betroffenen Verständnis, Respekt und Akzeptanz der Erkrankung ein Anliegen. Die Kostenübernahme von diversen Leistungen im Rahmen der COPD-Erkrankung ist für den Patienten ein relevanter Faktor. Insbesondere, da ein großer Teil der Befragten finanzielle Einbußen wegen der Erkrankung, z.b. durch eine veränderte Arbeitssituation, in Kauf nehmen muss. Jedoch erleidet nicht nur der Patient finanzielle Einbußen, auch die österreichische Volkswirtschaft verliert durch das frühzeitige Ausscheiden wertvolle Arbeitskräfte. *BOLD-Studie (Burden of Obstructive Lung disease): ** ÖGAM Newsletter: Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin, Nummer 1/2010. Die in dieser Präsentation verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide Geschlechter bezogen. Vorliegende Präsentation unterliegt den Bestimmungen der 1 Abs. 2; 2 des UrhR.

4 4 Keyfindings I Die Umfrage ergab, dass rund ein Viertel der Befragten erst zwei Jahre nach Auftreten der ersten Symptome zum Arzt geht. 97% der Befragten die Ursache Ihrer COPD-Erkrankung im Rauchen bzw. Passivrauchen sehen. es den Betroffenen, im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen, häufiger schlecht mit Ihrer COPD geht (36%). in über 60% der Fälle der Lungenfacharzt die Diagnose mittels Lungenfunktionsmessung oder Lungenröntgen stellt. über 80% der Befragten wegen Ihrer COPD beim Lungenfacharzt in Behandlung sind. 95% der Beteiligten Interesse an Patientenschulungen haben. Neben den Grundzügen der Erkrankung sind vor allem Inhalations- und Atemtechniken für die Betroffenen interessant. bei 43% der Befragten 1-mal oder öfter im Jahr Verschlechterungen/Exazerbationen der COPD auftreten. für rund 70% das ausführliche Arztgespräch sowie Informationen über die Krankheit beim Arzt/in der Ambulanz am wichtigsten sind. für mehr als die Hälfte neben einer medikamentösen Therapie die Bewegungstherapie u. Atemübungen wichtig sind. über 40% Interesse haben, an einem kostenlosen und standardisierten Disease-Management-Programm teilzunehmen; ein weiteres Drittel der Umfrage-Teilnehmer ist dem gegenüber offen eingestellt. COPD-Betroffene Informationen zur Krankheit überwiegend aus dem ärztlichen Umfeld (praktischer Arzt, Lungenfacharzt, Krankenhaus) beziehen; jeder Fünfte informiert sich im Internet über die Erkrankung; ausbaufähig ist die Rolle von Selbsthilfegruppen und Apotheken als Informationsquelle.

5 5 Keyfindings II Die Umfrage ergab, dass 57% fordern mehr Öffentlichkeitsarbeit zu COPD, um Vorbeugung, Bewusstsein und Früherkennung zu unterstützen. für 67% der Befragten Informationen über Therapien und Medikamenten, deren Wirkung und mögliche Nebenwirkungen sowie den Krankheitsverlauf und mögliche Folgeerkrankungen am wichtigsten sind hier besteht zugleich auch der größte Bedarf seitens der Patienten. im Bereich Medizin für 35% der größte Wunsch ist, dass der behandelnde Arzt ein Kassenarzt ist. im Bereich Soziales und Gesellschaft die Rückvergütung aller verordneten Medikamente durch die Sozialversicherung (61%) das wichtigste Anliegen ist. sich rund ¾ der Befragten wünschen, dass künftig eine Lungenfunktionsmessung beim Hausarzt angeboten wird. sich über die Hälfte der Betroffenen mehr Angebote im Bereich Kur- und Rehabilitation wünscht. 73% der Umfrage-Teilnehmer eine gute Kooperation zwischen Facharzt und praktischen Arzt wichtig finden. mehr als 70% die Unterstützung bei der Raucherentwöhnung als wichtig erachten. die Hälfte der Betroffenen mit finanziellen Einbußen auf Grund der Erkrankung zurecht kommen muss 20% der Betroffenen erleiden auf Grund veränderter Arbeitsfähigkeit finanzielle Einbußen. 64% der Befragten sind mehr Verständnis, Respekt und Akzeptanz für die Erkrankung wichtig. 39% der unter 60-jährigen Teilnehmer beziehen auf Grund Ihrer COPD-Erkrankung eine Invaliditätspension.

6 6 GESCHLECHT und ALTERSVERTEILUNG % % % weiblich 42% % bis 50 Jahre Jahre Jahre über 70 Jahre männlich 58% n= 528

7 7 IN WELCHEM KRANKHEITSSTADIUM BEFINDEN SIE SICH DERZEIT? 50 47% % 19% % 6% 0,4% Stadium 1 Stadium 2 Stadium 3 Stadium 4 weiß nicht k.a. n= 528

8 8 WIE GEHT ES IHNEN DERZEIT MIT IHRER ERKRANKUNG? (GEGENÜBERSTELLUNG) 60 59% 57% 56% % 35% 32% 24% 22% 19% 18% 12% 8% 5% 3% 4% 1% 1% 2% 1% sehr gut eher gut eher schlecht sehr schlecht k.a. Osteoporose rheumatoide Arthritis chron. Schmerz COPD n= 528

9 9 SIND SIE RAUCHER? ja 18% nein 82% n= 528

10 10 VON WEM WURDE DIE DIAGNOSE COPD GESTELLT? % % % 0% 2% Hausarzt Facharzt Spital Notarzt andere n= 528 Mehrfachnennung möglich

11 11 MIT WELCHEN UNTERSUCHUNGEN WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE COPD GESTELLT? % % % 21% 31% 10 0 Erstgespräch klin. Untersuchung (Stethoskop) Lungenfunktionsmessung Lungenröntgen Blutuntersuchung k.a. 1% n= 528 Mehrfachnennung möglich

12 12 WIE OFT HABEN SIE SEIT DER DIAGNOSESTELLUNG IHREN ARZT GEWECHSELT? % 63% rheumatoide Arthritis COPD % 30% 20 16% 10 7% 0 nie 1-bis 2-mal 3-mal oder öfter n= 528

13 13 ZEITSPANNE VOM AUFTRETEN DER ERSTEN SYMPTOME BIS ZUM ERSTEN ARZTKONTAKT k.a. 3% 50 44% > 2 Jahre 26% < 1 Jahr 44% % 1-2 Jahre 27% 10 6% 4% 8% 7% 3% 0 < 1 Jahr 1 bis 2 Jahre 2 bis 3 Jahre 3 bis 4 Jahre 4 bis 5 Jahre > 5 Jahre k.a. Durchschnittliche Dauer vom Auftreten der ersten Symptome bis zum ersten Arztkontakt: 1,7 Jahre n= 214

14 14 ZEITSPANNE VOM ERSTEN ARZTKONTAKT BIS ZUR DIAGNOSE k.a. 7% % > 2 Jahre 25% < 1 Jahr 52% Jahre 16% % 15% 10 5% 2% 3% 7% 0 < 1 Jahr 1 bis 2 Jahre 2 bis 3 Jahre 3 bis 4 Jahre 4 bis 5 Jahre > 5 Jahre k.a. Durchschnittliche Dauer vom ersten Arztkontakt bis zur Diagnose: 2,3 Jahre n= 214

15 15 WO SIND SIE DERZEIT WEGEN IHRER COPD-ERKRANKUNG IN BEHANDLUNG? % % 19% 10 0 praktischer Arzt Lungenfacharzt Spezialambulanz andere 7% n= 528 Mehrfachnennung möglich

16 WAS GLAUBEN SIE ZU BRAUCHEN, UM MIT IHRER ERKRANKUNG BESSER LEBEN ZU KÖNNEN? % 57% 57% % 20 15% 15% 15% 10 5,3% 0 3% 16 med. Therapie Bewegungstherapie Atemübungen Entspannungsübungen operative Maßnahmen Raucherentwöhnung Ernährungsberatung Alternativmedizin anderes n= 528 Mehrfachnennung möglich anderes: z.b. Bronchoskopie, Aufenthalt am Meer, Salzgrotte, Muskeltraining, Schwimmen

17 17 SIND SIE BERUFSTÄTIG? WENN JA, WEISS IHR ARBEITGEBER VON IHRER ERKRANKUNG? Berufstätig ja 21% Arbeitgeber nein 29% nein 79% nein 42% Berufstätigkeit bei unter 60-jährigen ja 71% n= 528 ja 58% n= 108

18 18 WENN NEIN, SIND SIE AUFGRUND IHRER COPD- ERKRANKUNG IN INVALIDITÄTSPENSION? Invaliditätspension k.a. 3% ja,dauerhaft 18% ja, befristet 5% nein 74% Bezieher einer Invaliditätspension unter 60 39% über 60 61% n= 420

19 19 HÄTTEN SIE INTERESSE AN EINEM DISEASE- MANAGEMENT-PROGRAMM TEILZUNEHMEN? % % % 8% 12% 0 ja nein weiß nicht hängt ab von k.a. n = 528 hängt ab von: Aufklärungsgespräch, Erreichbarkeit, Arztwechsel, Inhalt des Programms, Zeitaufwand, Organisation

20 WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH INFORMATION

21 21 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH INFORMATION? (TOP BOXES) 1. Information über Therapien und Medikamente, deren Wirkung und mögliche Nebenwirkungen 67% 2. Informationen über Krankheitsverlauf und mögliche Folgeerkrankungen 67% 3. Informationen über neue Erkenntnisse zur Erkrankung COPD 64% n= 528 Anmerkung: Top 3 von fünf Kategorien

22 WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH MEDIZIN & GESUNDHEIT

23 23 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH MEDIZIN UND GESUNDHEIT? (TOP BOXES) 1. behandelnder Arzt ist Kassenarzt 35% 2. gut über COPD informierte Fachärzte 33% 3. mehr Kurzentren und stationäre Rehabilitationsmöglichkeiten 28% n= 528 Anmerkung: Top 3 von 15 Kategorien

24 24 WIE WICHTIG SIND/IST IHNEN? Sie zukünftig eine umfangreiche Lungenfunktionsdiagnostik beim Hausarzt in Anspruch nehmen können? dass eine Unterstützung bei der Raucherentwöhnung angeboten wird? 60 Unterstützung bei Raucherentwöhnung 40 41% 47% Lungenfunktionsdiagnostik 31% 30% 20 7% 14% 12% 3% 0 sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig unwichtig n= 528

25 WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH SOZIALES & GESELLSCHAFT

26 26 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? (TOP BOXES) 1. Bezahlung bzw. Rückvergütung aller verordneten Medikamente durch die Sozialversicherung 61% 2. Verständnis, Respekt und Akzeptanz für die Erkrankung 50% 3. Gestaltung des Umfeldes, sodass tägliches Leben möglichst wenig eingeschränkt ist 48% n= 528 Anmerkung: Top 3 von sechs Kategorien

27 27 WIE WICHTIG IST ES FÜR SIE,? dass alle vom Arzt verordneten Medikamente von der Sozialversicherung bezahlt bzw. rückvergütet zu bekommen? Leistungen auf eigene Initiative (sportliche Aktivitäten, Ernährungsberatung etc.) rückvergütet zu bekommen? Leistungen von Kur-bzw. Rehabilitationsmaßnahmen (psychologische Betreuung, physikalische Therapie etc.) rückvergütet zu bekommen? 80 77% Rückvergütung aller verordneten Medikamente 60 63% Leistungen auf eigene Initiative Leistungen von Kur-bzw. Rehabilitationsmaßnahmen 40 37% 41% 29% 20 20% 17% 0 6% 3% 4% 1% 1% 0% 1% 0% sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig unwichtig keine Angaben n= 528

28 EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES UND KONSUMENTENSCHUTZ, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER PENSIONSVERSICHERUNGSANSTALT, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN, DER ÄRZTEKAMMER STEIERMARK, DER SELBSTHILFEGRUPPE ÖSTERREICHISCHE LUNGENUNION UND DES ZENTRUM FÜR PUBLIC HEALTH DER MUW.