Ewiges Rätsel DNS. Prädiktive genetische Diagnostik

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1 Powered by Seiten-Adresse: Ewiges Rätsel DNS Deoxyribonukleinsäure ( DNS) ist nicht nur schwer auszusprechen, sondern sperrt sich darüber hinaus einem gemeinsamen Verständnis. Am 7. und 8. Dezember 2008 veranstalteten der Tübinger Lehrstuhl für Ethik in den Biowissenschaften und das Graduiertenkolleg Bioethik des Tübinger Interfakultären Zentrums für Ethik in den Wissenschaften (IZEW) einen Workshop, um sich der vielfältigen Bedeutung des Begriffs genetische Information zu stellen. Zwar ist das Biomolekül ein beliebter Sammelplatz für vielerlei Erklärungen und hoffnungsvolle Projektionen doch was steht dahinter? Die DNS als Träger der " genetischen Information" scheidet die Geister. Es herrscht Klärungsbedarf. Beim Tübinger Workshop reichte das Spektrum der hochkarätigen Redner von Biologen, Medizinern, Psychologen, über Juristen bis hin zu den einladenden Bioethikern. Während Mediziner und Genetiker therapeutische Aspekte in den Vordergrund stellten, Psychologen auf unbeabsichtigte Komplikationen und Implikationen der genetischen Beratung verwiesen und Juristen über den gesetzlichen Regelungsbedarf einer neuen Problemquelle sprachen, stellt in der Bioethik das Verständnis und die Reichweite des Begriffs der genetischen Information eine wesentliche Fragestellung dar. Prädiktive genetische Diagnostik Auf eine besondere Dialektik in der genetischen Diagnostik verwies die Tübinger Bioethikerin PD Dr. Elisabeth Hildt: Zwar könnten Erbgutanalysen hilfreiche Informationen in Bezug auf künftige Erkrankungswahrscheinlichkeiten liefern. Es bliebe aber offen, ob Patienten eine prädiktive genetische Analyse überhaupt in Anspruch nehmen möchten, zum anderen wäre fraglich, wie mit den erhaltenen Analyseergebnissen umzugehen sei. Mit der genetischen Prädiktion hat sowohl der Verantwortungsbereich der Medizin als auch der auf die eigene Lebensgestaltung bezogene und auf die nachfolgenden Generationen erweiterte Verantwortungsbereich des Patienten eine neue Dimension erreicht. Dieser sei man bislang in vielen Bereichen nicht gewachsen. Ein öffentliches Problembewusstsein könne aber der drohenden Isolation entgegenwirken. Öffentliches Problembewusstsein fehlt 1

2 PD Dr. Hildt weist auch auf die Schattenseiten der prädiktiven genetischen Analyse hin. Prof. Dr. Engels, Lehrstuhl für Ethik in den Biowissenschaften, Tübingen Die Psychoanalytikerin Prof. Dr. Marianne Leuzinger-Bohleber untersuchte in einer internationalen Studie, wie genetische pränatale Untersuchungen bei ratsuchenden Schwangeren in ethische Dilemmata und zu psychischen Störungen führen können. Dabei wurden neben dem Ursprung der entstandenen Konflikte auch die Mittel zu ihrer psychischen Bewältigung ermittelt. Eine besondere Wirkmacht zeigten dabei die entwickelten Phantasien der betroffenen Frauen. Der unterschiedliche Umgang mit der Pränataldiagnostik in den untersuchten Ländern verdeutliche auch, dass die Schaffung eines öffentlichen Bewusstseins und Institutionalisierungen zur Hilfestellung der Betroffenen sehr wichtig sind. Recht auf Nichtwissen Trotz vieler Erfolge dürfen die Möglichkeiten der genetischen Diagnose nicht überschätzt werden. So lässt sich der Krankheitsverlauf nur selten so genau prognostizieren wie bei der neurodegenerativen Erkrankung Chorea Huntington, worüber Volker Obst von der Deutschen Huntington Hilfe (DHH) sprach. Als mittelbar Betroffener begleitet er seine Frau während ihrer schweren Krankheit. Dem Zwang zur genetischen Diagnose von Risikopersonen hielt Volker Obst das Recht auf Nichtwissen entgegen und unterstrich Dr. Hildts Forderung zur 2

3 Wenn man die gesamte DNS einer menschlichen Zelle ausrollen würde, hätte sie eine Länge von zwei Metern. Auf ihr hat die gesamte Information eines Lebewesens Platz. VIB, Autonomie der Betroffenen. Sein Rat: Vorsicht bei der Handhabe der genetischen Daten. Bei positivem Befund ist es trotz unvorhersehbarem Ausbruchsdatum der Krankheit unmöglich, in den ursprünglichen Bewusstseinszustand zurückzukehren ein Leben in der Angst um den Ausbruch ist schwer. Fortschritt verlangt Regelung Aus medizinischer Sicht steht man dem richtungweisenden, molekularbiologischen Paradigma zumeist positiv gegenüber. Der Tübinger Humangenetiker Prof. Rieß macht darauf aufmerksam, dass der neue genetische Ansatz bessere und tiefere Diagnosen erlaube. Neue Methoden wie die Microarray-Technologie erreichten aber schon jetzt ein unabsehbares Ausmaß: Wurden bisher gezielte Regionen der DNS untersucht, so sei mit dieser Technologie plötzlich das gesamte Genom analysierbar. Diese neue Dimension der Datenevaluierung wirft nicht nur aus ethischer, sondern auch aus juristischer Perspektive Fragen auf. Nach der Notwendigkeit eines neuen Gendiagnostikgesetz gefragt, antwortete der Lüneburger Jurist Prof. Jürgen Simon eher verhalten. Zwar müsse der Umgang mit sensiblen Daten neu geregelt werden, doch ein separates Gesetz sei dafür nicht erforderlich. Vor allem das Gesundheits- und Versicherungswesen sei regelungsbedürftig: Freilich haben sich private Krankenkassen bis 2011 geeinigt, keine genetischen Risiken für Erkrankungen abzufragen doch was dann? Problem bildhafte Sprache Wiederholt wiesen die Redner auf das Problem des in der Medienwelt vereinfacht dargestellten Erbinformationsbegriffs hin. Spätestens nach Beendigung des Human-Genomprojektes wird gemeinhin angenommen, dass der Code nur noch richtig gelesen werden müsse und die endgültige Enträtselung allen lebenden Seins unmittelbar vor dem Durchbruch stehe. Die Forschungsergebnisse des am Tübinger Graduiertenkolleg promovierten Dr. László Kovács 3

4 Nach Dr. Kovács basiert unser Begriff der genetischen Information auf Metaphern. Prof. Dr. Engels, Lehrstuhl für Ethik in den Biowissenschaften, Tübingen bestätigen dies. Im außerwissenschaftlichen Alltag beherrsche ein genetischer Essentialismus die Debatte brachte der Nobelpreisträger Walter Gilbert dies auf den Punkt, indem er auf eine CD mit der dekodierten Sequenz deutete: Hier ist ein menschliches Wesen das bin ich! Das heißt: Alles wird mit dem Gen erklärt. Bisher wurde angenommen, so referierte Dr. Kovács, dass die Wissenschaftler durch einseitige Außendarstellung wissenschaftspolitische Ziele anstrebten und die Reduktion selbst zu verantworten haben. Doch die Ursache läge tiefer: Schon in den Anfängen der Genetik verwendeten Forscher mangels präziser Begriffe selbst Metaphern, um sich die genetische Information fassbar zu machen. Während sich diese Begrifflichkeiten in der Wissenschaft allmählich ausdifferenzierten, regten sie die unkontrollierbare Phantasie der Öffentlichkeit an. Im Zuge dieser Verselbstständigungen stellt sich berechtigt die Frage, ob nicht auf derartig vieldeutige Begriffe ganz verzichtet werden soll. Jedoch weder Öffentlichkeit noch Wissenschaft kann auf das Behelfskonstrukt Metapher verzichten. Darin waren sich alle Experten einig. Da man aber um die Schwierigkeiten dieser Bilder wisse, fordert Dr. Kovács die Wissenschaftler auf, ihre Schlüsselmetaphern auszuweisen und die Gründe für die Verwendung der Metapher 4

5 anzugeben. Nur so könnten Missverständnisse umgangen und langfristig ein Vertrauen in wissenschaftliche Aussagen erreicht werden. Mit Recht zeigten sich die OrganisatorInnen PD Dr. Elisabeth Hildt, Prof. Dr. Eve-Marie Engels und Dr. László Kovács vom Tübinger Lehrstuhl für Ethik in den Biowissenschaften mit dem hohen Niveau dieser Veranstaltung sehr zufrieden. Freilich sind hier keine letztgültigen Antworten gefunden worden. Aber, da die unterschiedlichen Akzentuierungen der genetischen Information bis in die einzelnen Disziplinen vordringen, trug die umseitige Beleuchtung zur höheren Differenzierung und Verknüpfung des Wissens aller Beteiligten bei. Dieser Workshop gilt daher als Beispiel gelungener interdisziplinärer Zusammenarbeit und zeigt, dass andere Sichtweisen zur Erweiterung der eigenen (Fach-)Grenzen beitragen. (ss/e) BIOPRO Baden-Württemberg GmbH Fachbeitrag BioRegio STERN BIOPRO Baden-Württemberg GmbH Weitere Informationen Eberhard-Karls-Universität Tübingen 5