Perspektiven der Humangenetik

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1 Perspektiven der Humangenetik medizinische, psychologische und ethische Aspekte herausgegeben von Franz Petermann, Silvia Wiedebusch und Michael Quante Ferdinand Schöningh Paderborn München Wien Zürich

2 Umschlagabbildung: Alexe; von Jawlensky, Abend VG Bild-Kunst, Bonn 1997 Die Deutsche Bibliothek CIP-Einheitsaufnahme Perspektiven der Humangenetik: medizinische, psychologische und ethische Aspekte / hrsg. von Franz Petermann... Paderborn; München; Wien; Zürich: Schöningh, 1997 ISBN Umschlaggestaltung: Anna Braungart, Regensburg Gedruckt auf umweltfreundlichem, chlorfrei gebleichtem und altcrungsbeständigem Papier Q ISO 9706 O 1997 Ferdinand Schöningh, Paderborn (Verlag Ferdinand Schöningh GmbH, Jühenplatz 1, D Paderborn) Alle Rechte vorbehalten. Dieses Werk sowie einzelne Teile desselben sind urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung in anderen als den gesetzlich zugelassenen Fällen ist ohne vorherige schriftliche Zustimmung des Verlages nicht zulässig. Printed in Germany. Herstellung: Ferdinand Schöningh, Paderborn ISBN

3 Franz Petermann, Silvia Wiedebusch und Michael Quante Fortschritte der Humangenetik eine interdisziplinäre Herausforderung 1. Humangenetik: Aufgaben, Ziele und Probleme Mit der Entdeckung krankheitsauslösender Gene, der Entwicklung neuer genetischer Techniken und der Möglichkeit, durch prä- und postnatale Diagnostik eine immer größer werdende Anzahl von Krankheitsbildern zu entdecken, ist die Humangenetik ein aktueller Fokus der medizinischen, psychologischen und philosophisch-ethischen Forschung geworden. Unter psychologischen Gesichtspunkten sind drei Fragestellungen mit der Nutzung der neuen Technologie verbunden: Erstens interessieren die vielfältigen Faktoren, die die Inanspruchnahme der Tests beeinflussen, zweitens wird die durch die Testdurchführung entstehende psychische Belastung untersucht und drittens werden soziale Implikationen der Testpraxis, wie zum Beispiel die Veränderung der Einstellungen zu genetischen Erkrankungen, erhoben (vgl. Marteau, 1991). Aus ethischer Sicht ergeben sich vor allem Fragen nach der Autonomie der Klienten, dem Umgang mit der Natürlichkeit der menschlichen Existenz, dem Krankheitsbegriff sowie Gerechtigkeitsprobleme, die zum Beispiel im Versicherungsbereich und der Arbeitswelt auftreten werden. Der wissenschaftliche Fortschritt auf dem Gebiet der Humangenetik vollzieht sich in einem rasanten, in den letzten Jahren noch zunehmendem Tempo und die Anwendungsmöglichkeiten humangenetischer Diagnoseverfahren wachsen stetig. Als dominierende Anwendungsbereiche zählt die Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und ethische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik e.v. (1996) folgende auf: 1. Postnatale prädiktive Diagnostik (d.h. die Identifizierung von Genen, die zu Erkrankungen im späteren Leben führen oder hierzu disponieren), 2. Heterozygotendiagnostik und -screening (d.h. die Identifizierung von Anlageträgern rezessiv erblicher Erkrankungen), 3. Pränataldiagnostik (d.h. die vorgeburtliche Diagnostik kindlicher Erkrankungen bzw. Fehlbildungen) und

4 10 Franz Petermann, Silvia Wiedebusch und Michael Quante 4. Gentherapie (d.h. die Veränderung genetischer Information in Körperzellen mit therapeutischer Zielsetzung). In dem in weltweiter Forscherkooperation seit 1988 durchgeführten,human Genome Project' (HUGO) werden alle neu lokalisierten Gene auf sogenannten Genkarten abgebildet und das aus heutiger Sicht noch kochgesteckte und langfristige Ziel verfolgt, das menschliche Genom vollständig zu entschlüsseln. Übereinstimmend wird die Ansicht vertreten, daß genetische Diagnostik in Zukunft immer mehr Menschen betreffen wird, das heißt immer mehr Menschen vor die Wahl gestellt werden, Informationen über ihre Erbanlagen zu erhalten (z.b. Beck-Gernsheim, 1995). Eine Ausweitung der verfügbaren Tests und Screenings sowie ein sich abzeichnender Trend zur Vereinfachung und Verbilligung der Testverfahren (Bayertz & Schmidtke, 1994) werden dieser Entwicklung Vorschub leisten. Aus den Fortschritten der humangenetischen Forschung ergeben sich für die klinische Praxis zahlreiche neue Handlungsmöglichkeiten vor allem im Bereich der Diagnostik und in geringerem Ausmaß auch in den Bereichen der Prävention und Therapie genetisch (mit)bedingter Erkrankungen. Allerdings werden nicht alle bereits vorhandenen oder in naher Zukunft zu erwartenden Möglichkeiten humangenetischer Diagnostik und Therapie in die Praxis umgesetzt. Seitens der Humangenetiker (Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und ethische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik e.v.,1996) bestehen derzeit Vorbehalte gegenüber der Einführung von Bevölkerungsscreenings (d.h. systematische Suche nach Anlageträgern für bestimmte Erkrankungen), von umfassenden pränatalen Screening-Programmen (z.b. Diagnostik an fetalen Zellen aus mütterlichem Blut), der Präimplantationsdiagnostik (d.h. der genetischen Diagnostik vor dem Embryotransfer bei In-vitro-Fertilisation) sowie der Keimbahntherapie (d.h. der genetischen Manipulation embryonaler Zellen). In den ersten beiden Fällen begründet sich die Zurückhaltung vorwiegend darauf, daß die Kapazität und Qualität einer individuellen genetischen Beratung vor der Teilnahme an solchen Screenings nicht sichergestellt ist. Darüber hinaus müßte die Freiwilligkeit der Teilnahme gewährt sein, um die Klienten vor sozialen Folgen der Gendiagnostik zu bewahren. Weder die Ausgrenzung aus sozialen Institutionen wie Kranken- und Lebensversicherungen, noch die gesellschaftliche Abwertung behinderter Menschen darf durch die Verpflichtung zur humangenetischen Diagno-

5 Fortschritte der Humangenetik eine interdisziplinäre Herausforderung 11 stik und Beratung gefördert werden. In den weiteren Fällen bestehen gravierende ethische Bedenken hinsichtlich der Zulässigkeit der Verfahren. Solche ethischen Bedenken ergeben sich nicht nur vor dem Hintergrund der abendländischen Wertvorstellungen, der den europäischen und nordamerikanischen Diskurs über die Humangenetik prägt (Bayertz, 1997), sondern auch in Ländern mit anderem kulturellen Hintergrund (wie z.b. Japan). Der Streit um die Gentechnologie, der durch die Schlagworte,Risikotechnologie`,,Instrumentalisierung des Menschen' und,manipulation der Natur' gekennzeichnet ist, wird entgegen einem ersten Eindruck auch in Ländern, die als besonders technikfreundlich gelten, mit gleicher Heftigkeit geführt wie in Deutschland (Bayertz & Runtenberg, 1997). Die Universalität der Auseinandersetzung spricht dafür, daß es hier um ethische Wertvorstellungen geht, die fundamentaler sind als kulturelle und historische Unterschiede. 2. Humangenetik: Menschenbild und Wertewandel Ethische Bedenken gegenüber der Gentechnologie im allgemeinen und der Humangenetik im besonderen sind nicht auf kleine Expertenkreise beschränkt. Sie müssen vielmehr als ein fundamentales Unbehagen und als Reaktion darauf verstanden werden, daß mit dieser Technologie gravierende Veränderungen des Menschenbildes einhergehen können oder werden. Das Menschenbild einer Kultur ist maßgeblich von dem Naturbild und hier vor allem durch das Bild der menschlichen Natürlichkeit geprägt (Siep, 1997). Die jeweils eigene Natürlichkeit, die Undurchsichtigkeit der Natur, die Unverfügbarkeit natürlicher Vorgaben und die Ungleichheit natürlicher Startbedingungen gehören wesentlich zu unserem Bild einer individuellen Lebensführung und eines sozialen Zusammenlebens hinzu. In dem Maße, wie die Humangenetik die Undurchsichtigkeit durch Wissen und die Unverfügbarkeit durch Eingriffsmöglichkeiten ersetzt, wird sie eine massive Veränderung des menschlichen Selbstverständnisses in allen Kulturen nach sich ziehen. Auf dieser Ebene stellt sich die ethische Frage nach den Grenzen der Verträglichkeit von Humangenetik und der menschlichen Würde. Das Gebot der Achtung vor der Menschenwürde hat trotz kulturell variierender Auslegung und differierender Akzeptanz den Status einer universalen ethischen Kategorie und ist daher geeignet, die allgemeinste kulturelle Klammer zur Bewer-