Chronische Leukämien

Transkript

1 Rat & Hilfe Chronische Leukämien Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige Bearbeitet von Hermann Delbrück 2., überarbeitete und erweiterte Auflage Taschenbuch. ca. 246 S. Paperback ISBN Format (B x L): 14 x 20,3 cm Gewicht: 299 g schnell und portofrei erhältlich bei Die Online-Fachbuchhandlung beck-shop.de ist spezialisiert auf Fachbücher, insbesondere Recht, Steuern und Wirtschaft. Im Sortiment finden Sie alle Medien (Bücher, Zeitschriften, CDs, ebooks, etc.) aller Verlage. Ergänzt wird das Programm durch Services wie Neuerscheinungsdienst oder Zusammenstellungen von Büchern zu Sonderpreisen. Der Shop führt mehr als 8 Millionen Produkte.

2 Vorwort 9 Vorwort des Verfassers Dieser Ratgeber ist für Patienten, ihre Angehörigen und all diejenigen gedacht, für die es wichtig ist, über die chronischen Leukämien, die möglichen Therapien und über die eventuellen Auswirkungen auf Körper, Seele und soziale/berufliche Versorgung informiert zu sein. Der Ratgeber enthält viele Fragen zur Krankheit und zu deren Nachbetreuung, die mir Leukämiepatienten in meiner bisherigen Tätigkeit in der Krebsrehabilitation und -nachsorge immer wieder stellten. Das Buch geht aber auch auf viele Fragen ein, die Patienten erfahrungsgemäß nicht stellen, sei es aus Unwissen, einer unbewußten Verdrängung, mangelndem Mut, sei es auch, weil sie den Arzt hierfür nicht für zuständig halten. In diesem Ratgeber werden auch Fragen und Antworten aufgeführt, die für manche Pharmahersteller, Ärzte und Patienten unangenehm und möglicherweise auch verunsichernd sind. Dies trifft insbesondere auf gewisse»alternativtherapien«zu. Ich habe dies trotz der möglicherweise auf mich zukommenden Schwierigkeiten gewagt. Allzu häufig mußte ich während meiner bisherigen Tätigkeit die Erfahrung machen, daß verzweifelte Patienten nicht nur»haus und Hof«für Therapien mit fraglicher Wirksamkeit verloren, sondern daß durch diese Therapien wirksamere Behandlungen versäumt wurden.

3 10 Vorwort Bei der Abfassung dieses Ratgebers bin ich mir der Schwierigkeiten und der zu erwartenden Kritik bewußt gewesen. Die Kritik wird sich möglicherweise weniger auf das Inhaltliche beziehen als auf die Tatsache, daß überhaupt ein derartig differenzierter, in die Einzelheiten gehender Ratgeber denjenigen in die Hände gegeben wird, die nach Meinung mancher Kritiker ihre Erkrankung vergessen sollten. Auch bei diesem Ratgeber wird ebenso wie bei den anderen in der Ratgeberreihe erschienenen Büchern von einigen Ärzten, Verbänden und Medien kritisiert werden, daß konkrete Angaben zur Lebenserwartung und zu eventuellen Todesursachen gemacht werden. Daß ich mich über diese zu erwartende Kritik ganz bewußt hinwegsetze, rührt von dem Vorwurf Betroffener und deren Angehöriger her, daß die geschönte Prognose sie daran gehindert hätte, Dinge in die Wege zu leiten, die sie getan hätten, wenn sie um den Ernst ihrer Lage gewußt hätten. Heute hat jeder Laie im Internet und durch die Fachliteratur Zugang zu Fachinformationen, so auch zu Daten zur Lebenserwartung von Patienten mit chronischen Leukämien. Bedauerlich ist, daß diese häufig jedoch zu Mißverständnissen Anlaß geben und - mindestens ebenso schlimm - die Betroffenen mit diesen Informationen allein gelassen werden. Dieser Ratgeber soll Anregungen und Hilfen für das Gespräch mit dem Arzt geben. Aufklärung beinhaltet zwar im wesentlichen Informationsvermittlung, entscheidend ist jedoch die gleichzeitig vermittelte emotionale Unterstützung bei der Verarbeitung der Information. Leider besprechen manche Ärzte die essentiellen Fragen der Lebenserwartung mit den Betroffenen und deren Angehörigen nur dann, wenn sie von diesen hierzu aufgefordert werden. Dieser Ratgeber soll zu Fragen ermuntern und eine konkrete Basis für ein Gespräch liefern. Ohne die möglichen Vorteile einer Verdrängung bei Krebspatienten leugnen zu wollen, möchte ich dennoch darauf hinweisen, daß eine derartige Verdrängung aus mehreren Gründen heute im Gegensatz zu früher nicht mehr sinnvoll ist. Die meisten Patienten möchten und müssen über ihre Diagnose aufgeklärt werden; hieraus ergeben sich zahlreiche Fragen, auf die eingegangen werden

4 Vorwort 11 muß. Viele mit der Erkrankung verbundene Ängste erwachsen daraus, daß der Betroffene nicht weiß, wie er die Situation einschätzen soll oder was ihn erwartet. Es ist besser, wenn die Betroffenen und Angehörigen durch diesen Ratgeber als durch die»regenbogenpresse«,»gesundbeter«, Geschäftemacher oder auch unkommentierte Zahlen im Internet aufgeklärt werden. Die Schulmedizin bietet heute mehr Möglichkeiten, als viele annehmen. Diese Möglichkeiten sollten genutzt werden! Den ärztlichen und nichtärztlichen Mitarbeitern meiner Klinik und nicht zuletzt den von mir betreuten Leukämiepatienten danke ich für die zahlreichen Anregungen und Hilfen bei der Erstellung dieses Ratgebers. Professor Dr. med. Hermann G. Delbrück Arzt für Hämatologie-Onkologie, Arzt für physikalische Therapie und Rehabilitation, Sozialmedizin Chefarzt der Tumornachsorge- und Rehabilitationsklinik Bergisch-Land Wuppertal-Ronsdorf, im Frühjahr 2003

5 Geleitworte 13 Geleitworte Geleitwort der Deutschen Krebsgesellschaft Eines der Hauptanliegen der Deutschen Krebsgesellschaft ist es, das Wissen über bösartige Erkrankungen in der Gesellschaft zu mehren. Gesunde und Betroffene sollen einbezogen werden in einen Dialog, der es ihnen ermöglicht, wissende Partner im Kampf gegen diese Erkrankungen zu sein. Geht es für die einen darum, das Wissen über Prävention und Früherkennung zu vergrößern, so steht vor den anderen die Herausforderung, als aufgeklärter Patient Verständnis und innere Sicherheit für die Erfordernisse von moderner Tumortherapie, Nachsorge und Rehabilitation zu gewinnen. Es ist unbestritten, daß ein solcher Dialog zwischen Medizin und Gesellschaft eine wichtige Ebene für den Fortschritt in der Onkologie darstellt. Die Deutsche Krebsgesellschaft und ihre Arbeitsgemeinschaft für Rehabilitation, Nachsorge und Sozialmedizin (ARNS) widmen sich diesem Anliegen in besonderem Maße. Der Autor des vorliegenden Buches leistet dazu einen Beitrag an hervorragender Stelle. Er hat darüber hinaus schon mit gleichartigen Büchern zu anderen Tumorerkrankungen in kompetenter Weise zur Verwirklichung dieser Zielsetzung beigetragen.

6 14 Geleitworte Ich wünsche diesen Bemühungen weiter viel Erfolg und dem Buch eine gute Verbreitung. Prof. Dr. Klaus Höffken Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft e.v. Geleitwort der Deutschen Krebshilfe Als Frau Dr. Mildred Scheel 1974 die Deutsche Krebshilfe ins Leben rief, verfolgte sie zunächst zwei Ziele. Sie wollte 1. das Krebsproblem, das trotz größter gesundheitspolitischer Bedeutung für die meisten Menschen kein Thema war, aus der Tabu-Zone holen und 2. darüber hinaus bei den Bürgern ein Bewußtsein für die Eigenverantwortung bei der Bekämpfung dieser Volkskrankheit wekken. Seitdem sind Aufklärung der Öffentlichkeit, Information der Patienten und Förderung des Selbsthilfegedankens immer wesentliche Anliegen der Deutschen Krebshilfe gewesen und werden es auch weiterhin bleiben. Selbsthilfe setzt Wissen und Information voraus. Eigen- und Fremdverantwortung, wie sie in den Selbsthilfegruppen praktiziert werden, verlangen»mündige Patienten«. Aufgeklärte Patienten vermögen sich nicht nur selber zu helfen, sondern auch Hilfe an andere weiterzugeben bzw. in die Wege zu leiten. Die Idee der Selbsthilfe schließt gegenseitige Hilfe mit ein. Dieser Ratgeber für Betroffene mit ausführlichen medizinischen, sozialen, psychischen und beruflichen Hilfen ist wie immer zu begrüßen. Natürlich soll der von Herrn Kollegen Delbrück ausgearbeitete Ratgeber niemals den professionellen ärztlichen Rat, die fachkompetente Hilfe des Sozialarbeiters, den beruflichen Beistand der Rentenversicherungen und Arbeitsämter ersetzen. Er soll vielmehr

7 Geleitworte 15 die Arbeit dieser professionellen Helfer erleichtern und unterstützen. Er soll bei den Patienten Verständnis für die notwendigen diagnostischen, therapeutischen und rehabilitativen Maßnahmen wecken und sie so zu kompetenteren und informierteren Gesprächspartnern machen. Möge der Ratgeber ein Schritt in diese Richtung sein. Möge er auch den Selbsthilfegedanken fördern und den Betroffenen eine Hilfe bei der Bewältigung ihres Schicksals sein! Prof. Dr. Sabine von Kleist Vorstandsmitglied der Deutschen Krebshilfe e.v.