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1 The Patient: Patient-Centered Outcomes Research Analysis of Patients Preferences Direct Assessment and Discrete-Choice Experiment in Therapy of Adults with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) Mühlbacher AC and Nübling M Supplemental Digital Content This Supplemental Digital Content contains the information referred to in the full version of this article, which can be found at Adis Data Information BV. All rights reserved

2 Befragung von Erwachsenen mit ADHS Papierversion 2009 Sehr geehrte Damen und Herren, wir möchten Sie herzlich bitten, an einer Befragung von Erwachsenen mit ADHS teilzunehmen. Ziel der Befragung ist es, die Meinungen und Wünsche der Betroffenen selbst zu Therapien dieser Erkrankung zu erfragen. Den vorliegenden Fragebogen haben wir spezielle für Erwachsene entwickelt - im Jahr 2007 haben wir bereits eine ähnliche Befragung zu Kindern und Jugendlichen mit ADHS durchgeführt. Die Befragung ist selbstverständlich freiwillig und vollständig anonym. Die Durchführung und Auswertung der Befragung erfolgt durch ein unabhängiges Forschungsinstitut, die GEB mbh (Gesellschaft für Empirische Beratung) in Freiburg. Die Studie wird finanziell von der Janssen-Cilag GmbH in Neuss unterstützt. Die Selbsthilfeverbände ADHS Deutschland e. V. und BVAD sowie andere Selbsthilfegruppen und niedergelassene Ärzte unterstützen uns bei der Durchführung der Befragung und bitten um rege Beteiligung. Aus Ihren Angaben erhoffen wir uns wertvolle Hinweise darüber, was aus Sicht der Betroffenen die sten Faktoren einer erfolgreichen Behandlung sind, bzw. wie Behandlungen aus Sicht der Betroffenen verbessert werden können. Bitte füllen Sie den Fragebogen in den nächsten Tagen - spätestens bis 15. Mai aus und senden ihn anonym mit dem beiliegenden Freiumschlag an die GEB zurück. Sie können den Fragebogen auch direkt im Internet ausfüllen, was uns Zeit und Kosten sparen würde. Gehen Sie dazu auf die Seite: und geben Sie dort nach Aufforderung als Zugangscode adhs (Kleinbuchstaben) ein, sowie als Passwort Gerne dürfen Sie das auch an weitere Betroffene weitersagen! Die Beantwortung der Fragen wird ca. 15 Minuten dauern. Vielen Dank für Ihre Mithilfe! Dr. Matthias Nübling, Prof. Dr. Axel Mühlbacher Wenn Sie noch Fragen haben, können Sie uns gerne kontaktieren: Dr. Matthias Nübling GEB: Gesellschaft für Empirische Beratung mbh Hauptstr D Denzlingen Tel: Fax: Mobil: nuebling@empirische-beratung.de

3 A. Angaben zur Person A1. Wie alt sind Sie? Jahre Jahre Jahre Jahre Jahre 65 und älter A2. Ihr Geschlecht: weiblich männlich A3. Welches ist Ihr höchster erreichter Schulabschluss? keiner Hauptschulabschluss Mittlere Reife Abitur A4. Sind Sie zur Zeit berufstätig? Nein, nicht berufstätig Ja, Teilzeit mit < 30 Stunden pro Woche Ja, mit > 30 Stunden pro Woche Altersrente Anderes: arbeitslos, berufsunfähig etc. B. Fragen zum Gesundheitszustand B1. Ganz allgemein: Wie würden Sie Ihren gegenwärtigen Gesundheitszustand beschreiben? Sehr gut Gut Zufrieden Weniger gut Schlecht stellend B2. Und im Vergleich zu vor einem Jahr, wie würden Sie Ihren jetzigen Gesundheitszustand beschreiben? Zurzeit viel besser als vor einem Jahr Zurzeit etwas besser als vor einem Jahr Etwa so wie vor einem Jahr Zurzeit etwas schlechter als vor einem Jahr Zurzeit viel schlechter als vor einem Jahr B3. Wenn Sie Treppen steigen müssen, also mehrere Stockwerke zu Fuß hochgehen: Beeinträchtigt Sie dabei Ihr Gesundheitszustand stark, ein wenig oder gar nicht? Stark Ein wenig Gar nicht B4. Und wie ist das mit anstrengenden Tätigkeiten im Alltag, wo man z.b. etwas Schweres heben muss oder Beweglichkeit braucht: Beeinträchtigt Sie dabei Ihr Gesundheitszustand stark, ein wenig oder gar nicht? Stark Ein wenig Gar nicht FB ADHS Erwachsene 2009 GEB mbh 1

4 B5. Bitte denken Sie einmal an die letzten vier Wochen. Wie oft kam es in dieser Zeit vor,... Immer Oft Manchmal Fast Nie nie 1. dass Sie sich niedergeschlagen und trübsinnig fühlten? 2. dass Sie sich ruhig und ausgeglichen fühlten? 3. dass Sie jede Menge Energie verspürten? 4. dass Sie starke körperliche Schmerzen hatten? 5. dass Sie wegen gesundheitlicher Probleme körperlicher Art in Ihrer Arbeit oder Ihren alltäglichen Beschäftigungen weniger geschafft haben, als Sie eigentlich wollten? 6. dass Sie wegen gesundheitlicher Probleme körperlicher Art in Ihrer Arbeit oder Ihren alltäglichen Beschäftigungen in der Art Ihrer Tätigkeit waren? 7. dass Sie wegen seelischer oder emotionaler Probleme in Ihrer Arbeit oder Ihren alltäglichen Beschäftigungen weniger geschafft haben, als Sie eigentlich wollten? 8. dass Sie wegen seelischer oder emotionaler Probleme in Ihrer Arbeit oder Ihren alltäglichen Beschäftigungen Ihre Arbeit oder Tätigkeit weniger sorgfältig als sonst gemacht haben? 9. dass Sie wegen gesundheitlicher oder seelischer Probleme in Ihren sozialen Kontakten, z.b. mit Freunden, Bekannten oder Verwandten, waren? Angaben zu ADHS B6. In welchem Alter wurde bei Ihnen erstmals die Diagnose ADHS (oder ADS) gestellt? (bitte Alter eintragen) B7. Welche Therapieformen haben Sie bisher angewandt? (Mehrfachnennungen ) 1. Verhaltenstherapie (Soziales Kompetenztraining, Selbstinstruktionstraining, Selbstmanagement-Intervention) 2. psychoanalytisch oder tiefenpsychologisch fundierte Gesprächstherapie 3. Medikamentöse Therapie 4. Alternative Therapien (z.b. Homöopathie) 5. Sport- und Bewegungstherapie 6. Behandlung von Teilleistungsschwächen (z.b. Lese- und Rechtschreibstörung) 7. Behandlung von Persönlichkeitsstörungen, Depressionen, PTSD (Post-traumatische Belastungsstörungen) 8. Coaching 9. Sonstige Maßnahmen (z.b. Theater-Pädagogik) FB ADHS Erwachsene 2009 GEB mbh 2

5 C. Fragen zu Wichtigkeiten / Präferenzen C1. Wichtigkeiten / Präferenzen / Wünsche: In diesem Teil wollen wir Sie bitten, uns zu verschiedenen Behandlungen von ADHS jeweils zu sagen, für wie Sie persönlich diese Eigenschaft halten. 1. Wichtigkeit: Begleitung durch einen Arzt / Therapeuten während der Behandlung 2. Wichtigkeit: klare und eindeutige Diagnosestellung. Ich finde heraus, was mit mir nicht stimmt. 3. Wichtigkeit: Austausch mit anderen Betroffenen (z.b. Selbsthilfegruppe) 4. Wichtigkeit: Behandlung verursacht keine zusätzlichen Kosten (keine Zuzahlung), Kosten werden übernommen 5. Wichtigkeit: Behandlung ert normalen Tagesablauf / bringt mich durch den Tag 6. Wichtigkeit: Behandlung verbessert meine Konzentrationsfähigkeit und Aufmerksamkeit 7. Wichtigkeit: Behandlung reguliert Kontrolle von Impulsen (Antriebslosigkeit, Impulsivität) 8. Wichtigkeit: Mein Anderssein wird anerkannt (man versucht nicht, mir die Symptome wegzureden ) 9. Wichtigkeit: Behandlung hat sofort positive Effekte auf 10. Wichtigkeit: Behandlung hat langfristige positive Effekte (z.b. längerfristige en) Ganz besonders Wichtig Mittel Weniger Nicht 11. Wichtigkeit: Behandlung gibt konkrete Hilfe für meine Lebensführung 12. Wichtigkeit: Behandlung erfordert nicht zu viel Zeit (Wartezeiten, Behandlungszeiten) 13. Wichtigkeit: Behandlung fällt nicht auf (diskret, unbemerkt von Umfeld) 14. Wichtigkeit: Nebenwirkungen der Behandlung sind selten oder schwach 15. Wichtigkeit: Keine Medikamenteneinnahme notwendig 16. Wichtigkeit: Komorbiditäten treten nicht verstärkt auf (Sucht, Depression, Angststörungen etc.) 17. Wichtigkeit: Behandlung verbessert meine emotionale und seelische Verfassung (z.b. weniger Stimmungsschwankungen, weniger an ADHS denken) 18. Wichtigkeit: Behandlung verbessert die emotionale und soziale Situation in meiner Partnerschaft / Familie FB ADHS Erwachsene 2009 GEB mbh 3

6 Fortsetzung C1 19. Wichtigkeit: Behandlung verbessert meine sozialen Kontaktkeiten in der Freizeit (z.b. Freundschaften, Hobbies, Sport etc.) 20. Wichtigkeit: Behandlung beeinträchtigt meine positiven ADHS- spezifischen Eigenschaften nicht oder nur wenig (Kreativität, Intuition, etc.) 21. Wichtigkeit: Behandlung verbessert oder ert meine berufliche Leistungsfähigkeit (Beruf, Studium) 22. Wichtigkeit: Behandlung gibt mir Ziel und Antrieb in meinem Handeln 23. Wichtigkeit: Behandlung macht mich weniger anfällig gegenüber Stress Ganz besonders Wichtig Mittel Weniger Nicht C2. Entscheidungen /Auswahl: Im Folgenden geben wir Ihnen 8 Paare von je zwei Behandlungen (A und B) vor. Bitte schauen Sie sich die A und B jeweils an und entscheiden Sie dann jeweils, welche Sie persönlich für sich selbst auswählen würden. Wir wissen, dass die Abwägung zum Teil schwierig ist, möchten Sie aber trotzdem bitten, bei allen 8 Paaren eine Auswahl zu treffen. Paar 1 Medikamenteneinnahme Nicht notwendig Notwendig Kurzfristige Wirkung / Effekt Sehr schnelle Verbesserung Langfristige Wirkung Keine längerfristige Längerfristige Seelische Lage Evtl. Stimmungsschwankungen Keine Stimmungsschwankungen FB ADHS Erwachsene 2009 GEB mbh 4

7 Paar 2 Medikamenteneinnahme Nicht notwendig Notwendig Kurzfristige Wirkung / Effekt Langfristige Wirkung Keine längerfristige Sehr schnelle Verbesserung Längerfristige Seelische Lage Keine Stimmungsschwankungen Evtl. Stimmungsschwankungen Paar 3 Medikamenteneinnahme Notwendig Nicht notwendig Kurzfristige Wirkung / Effekt Sehr schnelle Verbesserung Langfristige Wirkung Längerfristige Keine längerfristige Seelische Lage Evtl. Stimmungsschwankungen Keine Stimmungsschwankungen Paar 4 Medikamenteneinnahme Notwendig Nicht notwendig Kurzfristige Wirkung / Effekt Sehr schnelle Verbesserung Langfristige Wirkung Längerfristige Keine längerfristige Seelische Lage Keine Stimmungsschwankungen Evtl. Stimmungsschwankungen FB ADHS Erwachsene 2009 GEB mbh 5

8 Paar 5 Medikamenteneinnahme Nicht notwendig Notwendig Kurzfristige Wirkung / Effekt Sehr schnelle Verbesserung Langfristige Wirkung Längerfristige Keine längerfristige Seelische Lage Keine Stimmungsschwankungen Evtl. Stimmungsschwankungen Paar 6 Medikamenteneinnahme Nicht notwendig Notwendig Kurzfristige Wirkung / Effekt Sehr schnelle Verbesserung Langfristige Wirkung Längerfristige Keine längerfristige Seelische Lage Evtl. Stimmungsschwankungen Keine Stimmungsschwankungen Paar 7 Medikamenteneinnahme Notwendig Nicht notwendig Kurzfristige Wirkung / Effekt Sehr schnelle Verbesserung Langfristige Wirkung Keine längerfristige Längerfristige Seelische Lage Keine Stimmungsschwankungen Evtl. Stimmungsschwankungen FB ADHS Erwachsene 2009 GEB mbh 6

9 Paar 8 Medikamenteneinnahme Notwendig Nicht notwendig Kurzfristige Wirkung / Effekt Sehr schnelle Verbesserung Langfristige Wirkung Keine längerfristige Längerfristige Seelische Lage Evtl. Stimmungsschwankungen Keine Stimmungsschwankungen C2a. War es schwierig für Sie diese Paarvergleiche (C2) durchzuführen? Sehr schwierig Eher schwierig Teils-teils Eher nicht schwierig Gar nicht schwierig Herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit! Bitte schicken Sie den Fragebogen mit dem beiliegenden Umschlag portofrei direkt an GEB in Freiburg. GEB mbh, Postfach 1729, Freiburg FB ADHS Erwachsene 2009 GEB mbh 7