Wenn gehören die Gesundheitsdaten?

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1 Wenn gehören die Gesundheitsdaten? forum digitale gesundheit 2016, #FDGZurich, 31. August 2016 Prof. Ernst Hafen Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 1

2 Gesundheitsdaten sind persönliche Daten Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 2

3 Persönliche Daten Ein nicht verbrauchbares Gut Primärnutzung Gesundheitsdaten: Arzt Patient (> EPDG) Konsumdaten: Verkäufer Kunde Soziale Daten: Soziale Netzwerke - Benutzer Zweitnutzung Gesundheitsdaten: Klinische Forschung, post market surveillance, public health Konsumdaten: Kundenkarten (Aggregation und Verkauf ($$)) Soziale Netzwerke: Aggregation und Verkauf ($$) Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 3

4 Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 4

5 Verhalten Big Data: Gesundheit Medikamente Therapie Genom Umwelt Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 5

6 Der Beginn einer Revolution 32 Jahre 1984 Commodore Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 6

7 Preissturz beim Sequenzieren von Genomen Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 7

8 Die mobile Health Revolution > Health Apps Kontinuierliches Gesundheitsmonitoring ohne Besuch beim Arzt Neue persönliche Gesundheitsdaten und neue Datensilos Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 8

9 Die Herausforderung der personalisierten Gesundheit Datenintegration Google Maps of Health die Aggregation von gesundheitsrelevanten Datensätzen von Millionen von Personen weltweit. die aktive Mitarbeit von Personen weltweit. Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 9

10 Student Survey no hypothetical DTC-GT test taking [%] technical curiousity low costs share with sci. comm disease-risk traits fun hand down predispisition to children yes general interest sensitivity towards drugs Vayena E, Ineichen C, Stoupka E, Hafen E. Public Health Genomics. 2014;17(3): doi: / Epub 2014 Apr 25. Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 10 ancestry

11 Persönliche Daten Eine Billion Markt* Digitale LeibeigenschaD * BCG Study Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 11

12 Schwindendes Vertrauen in Datenfirmen Symantec (2015) State of privacy report Ø Wir brauchen ein neue vertrauensfördernde Rahmenbedinguen Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 12

13 Digitale Selbstbes,mmung Vertrauen Bürger- kontrollierte Daten GenossenschaDen Kontrolle über Zweitnutzung NZZ 2. März 2014 Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen 09/09/16 13

14 Digital Selbstbestimmung und vertrauensbildende Rahmenbedingungen Ein Recht auf Kopie aller persönlichen Daten (medizinische und nichtmedizinische) > Postulat vom Bundesrat am 12. Nov angenommen Ein sicheres Bankkonto, in dem BürgerInnen Kopien ihrer Daten sicher aufbewahren, verwalten und den Zugang für Dritte regeln können. not-for-profit und genossenschaflich organisierte Datenplattformen, die im Besitz der Bürger sind. Gewinne von der Bürger-kontrollierten Nutzung von Daten werden in Projekte und Dienstleistungen investiert, die den Mitgliedern und der Gesellschaft zugute kommen. Institute of Molecular Systems Biology 14

15 MIDATA.COOP Meine Daten, Unsere Gesundheit Prof. Ernst Hafen, ETH Zürich Prof. Serge Bignens, BFH

16 MIDATA.COOP Bürger-kontrollierte Datenverwaltung

17 MIDATA.coop Vertrauensfördernde Rahmenbedingungen Im Besitz der Bürger Genossenschaft Not for profit Gewinne werden zum Nutzen der Mitglieder und der Gesellschaft investiert Open source Code auf Github verfügbar Transparent Transparente Prozesse Sicher Daten sind verschlüsselt. Schlüssel ist nur beim Bürger. Regional Förderung regionaler oder nationaler Genossenschaften MIDATA.COOP

18 Das MIDATA Innovationssystem 3rd Party Apps 3rd Party Apps 3rd Party Apps Developed with & by partners General Assembly Ethics commioee Governance rules MIDATA PlaTorm Data storage, management, visualizavon consent and access management Developed by ETHZ & BFH MIDATA.coop MIDATA.COOP

19 MIDATA for Patient follow-up Citizen/Patients: " " "Adepositas, stomach bypass" Health Professionals:" "Bariatric surgery university clinic " " " " " " "(Insel Spital, Dr. Philip Nett)" Functions: " " " "Patients document and share their" " " " " " "activity and well-being after surgery" Data: " " " " "Activity tracking, weight, well-being" Added value: " " "Outcome measure, patient empowerment, risk reduction" Status: " " " " "Started in May 2016 " " MIDATA.COOP 19

20 Weitere Projekte in Vorbereitung AML: Patient-reported Outcome nach Chemotherapie, Thomas Pabst, Inselspital MS: Filpped Clinical Trial mit Off-Label Medikament, USZ, Roland Martin, Andreas Lutterotti Drogenabhänigkeit-Rehab App, Stadt Zürich Citizen Science Projekt: Ernährung und Real World Glycemic Index, mit Studierenden und Angestellten von ETH und EPFL, Marcel Salathé (EPFL), Christoph Stettler (Insel Spital) MIDATA.coop in Low and Middle Income Countries (INDEPTH-Network, Swiss Tropical and Public Health Institute, Basel) MIDATA.COOP 20

21 MIDATA ehealth, Biobanken and Pers. Medizin MIDATA.coop Bürger/Patienten-zentriert Fokus und Gesunde und Kranke Bürger erhält Kopien seiner Daten und kann sie via Apps darstellen (Empowerment) Bürger fügt nicht medizinische Daten hinzu. Bürger spielen eine aktive Rolle in der Forschung durch selektiven Zugriff auf Daten Bürger nehmen an klinischen Studien teil und rekrutieren ihren Arzt (Flipped Clinical Trial) Der Bürger entscheidet, wem er Zugang zu seinen Daten gibt. MIDATA.COOP Nationale und akad. Initiativen Gesundheitsversorger-zentriert Fokus auf dem Patienten beim Eintritt ins Gesundheitssystem. Effizienter Datentransfer in der Primärnutzung (ehealth, EPD) Bürger gibt Einwilligung für die Verwendung der Originaldaten für die Forschung. Wenig Anreise weitere Daten zur Verfügung zu stellen (mhealth) Schwierigkeit den Patienten in der Forschung einzubinden.

22 MIDATA.coop Ein Verbund nationaler Daten Genossenschaften Gemeinsame IT Infrastruktur und Datenzugang-Plattform (wie SWIFT) Gewinne bleiben in nationalen Genossenschaften (> LMICs) Eine wirklich schweizerische Lösung Nachhaltige Wirschaft mit persönlichen Daten durch Demokratisierung MIDATA.COOP

23 Data Silos Access to Personal Data InnovaVve Personalized Data Services Access to Data Services Trust Framework Secure storage VisualizaVon Access management Data linkage Ci7zen- controlled Data Coopera7ve Governance Rules General Assembly Data Ethics Board Fairness Solidarity Sustainable Innova7on Linked Data Personal and Public Health Benefits MIDATA.COOP Smart Data Health Research

24 Kontakt Prof. Ernst Hafen Institut für Molekulare Systembiologie, ETH Zürich Prof. Serge Bignens Institute of Medical Informatics, University of Applied Science Bern MIDATA.COOP 24