Citizen Science in der Biomedizin. Empirische, gesellschaftliche und ethische Aspekte

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1 Citizen Science in der Biomedizin. Empirische, gesellschaftliche und ethische Aspekte BMBF-gefördertes Projekt Citizen Science in der biomedizinischen Praxis und Forschung: Lorenzo Del Savio (CAU), Barbara Prainsack (KCL) und Alena Buyx (CAU) Prof. Dr. med. Alena Buyx Professur für Medizinethik Institut für Experimentelle Medizin

2 Struktur 1. Fallbeispiel ALS-Studie 2. Definition von Citizen Science 3. Gesellschaftliche Trends 4. Vorläufige empirische Befunde 5. Ethische Aspekte 6. Ausblick

3 1. Fallbeispiel: ALS-Studie (Wicks et al. 2011)

4 1. Fallbeispiel: ALS-Studie (Wicks et al. 2011) 348 von 4318 registrierten ALS-Patienten auf patientslikeme.com Lithium-Einnahme über 12 Monate Ergebnis nach Control-Matching: Kein Effekt Erste bekannte, selbstorganisierte, kontrollierte Medikamentenstudie Beispiel für Bürger-/Laienwissenschaft

5 2. Definition Citizen Science (CS) Forms of participation of non-professional scientists at the stage of funding, data collection/generation, analysis, interpretation, application, dissemination, or evaluation of scientific research (Haklay 2015) Außerhalb etablierter Wissenschaftsinstitutionen Citizen Science: - Re-inventing discovery (Nielsen 2011) - A new social contract (Vayena et al. 2015)

6 2. Citizen Science in der Biomedizin bottom up (n. Prainsack 2014): Patientenplattformen (curetogether.com, careacross.com) Patient-led innovation (patientinnovation.com) top down : Crowdsourcing trials (transparencyls.com) Daten- und Probensammlungen (britishgut.org, ubiome.com) Serious gaming (eyewire.org, fold.it)

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8 3. Hintergrund: gesellschaftliche Trends Internet, soziale Medien, Netz 2.0, big data Veränderungen des Wissenschaftsbetriebs Individualisierte/personalisierte Medizin Selbstvermessung Teilhabe, Partizipation: der informierte und aktive Bürger der aufgeklärte, stärker partizipierende, (mit)entscheidende Patient

9 4. Vorläufige empirische Befunde zu CS Mixed-method-Studie (systematische Literatur- und online- Recherche, leitfadengestützte Interviews, Teilnahme, zwei vertiefende Fallstudien) (Del Savio, Prainsack, Buyx 2015) Rapide Entwicklung eines heterogenen Phänomens Biomedizin: v.a. Patientenplattformen, Daten- Sammlungen und crowdsourcing Meist web-basiert, vornehmlich USA/Europa

10 4. Vorläufige empirische Befunde zu CS Ziele: Demokratisierung, Empowerment, Aufklärung Erwartung verbesserter medizinischer Forschungsergebnisse Verbesserte und schnellere Innovation Verminderte Kosten Sehr hohe Erwartungen an Forschungsergebnisse und Effekte in der Klinik

11 4. Vorläufige empirische Befunde zu CS Bürger : Nicht-Mediziner aber qualifizierte Experten (Wissenschaftler, Ökonomen, Unternehmer etc.) Selten tatsächlich selbst-organisiert (bottom up) Aber vielfach Gebrauch partizipativer Sprache, gerade auch bei kommerziell organisierter CS Vielfach kommerzielle Elemente, signifikantes kommerzielles Potential

12 5. Forschungsethische Aspekte Signifikantes Forschungs- und Innovationspotential Große Kollektive ohne lokale Bindung Schnelle Studien, geringe Kosten Patientengerechtes Studiendesign Ungewöhnliche, gute Ideen Gesteigertes öffentliches Interesse an Wissenschaft und Forschung Offenere Forschung, Aufwertung der Patientenperspektive Neue Forschungs- und Therapieoptionen für seltene Erkrankungen

13 5. Forschungsethische Aspekte Potentielles Umgehen von unabhängiger Forschungs-Begutachtung Bewertung: Wissenschaftlicher und sozialer Wert, wissenschaftliche Qualität Respekt vor Selbstbestimmung, informiertes Einverständnis Sicherstellung des informed consent Interessen Dritter

14 5. Forschungsethische Aspekte Nutzen-Risiko-Verhältnis Selbstschädigung besonderer Schutz vulnerabler Gruppen? Angemessener Einschluss von Patienten/Probanden Umgang mit Daten und Ergebnissen Datenschutz, Speicherung etc. Wissenstransfer und Translation Kommerzielle (Aus-)Nutzung

15 5. Medizinethische Aspekte Praktizierte Patientenautonomie Gefühl von Kontrolle und Teilhabe, Beitrag zu wissenschaftlichem Fortschritt Breiterer Zugang zu medizinischer Beratung Bessere Gesundheitsmündigkeit, gesteigertes Gesundheitsbewusstsein Klinisches Nutzenpotential Destigmatisierung bestimmter Erkrankungen Zusätzliche/neue, unterstützende soziale Netzwerke

16 5. Medizinethische Aspekte Respekt vor Autonomie und informiertem Einverständnis Qualität und Verständnis von Informationen Recht auf Nichtwissen Herausforderungen im Arzt-Patienten- Verhältnis Konkurrenz, Autoritätsverlust Vertrauensverlust

17 5. Medizinethische Aspekte Verantwortung des Arztes (Information, Empfehlung/Warnung) Nutzen-Risiko-Verhältnis: Fragliche klinische Relevanz von Informationen; psychische Folgen Schäden durch Fehl-Selbstbehandlung oder überflüssige Interventionen Ausbeutung, Scharlatanerie technological divide...

18 6. Zusammenfassender Ausblick Citizen Science ist ein noch marginales, aber rapide zunehmendes, heterogenes Phänomen Citizen Science steht im Kontext des participatory turn in Klinik und Forschung Neben signifikantem Potential eine Reihe wichtiger ethischer Herausforderungen Forschungsethische Standards: Anpassung/Erweiterung und Sanktionierung notwendig? Reflexion der ethischen und praktischen Effekte auf klinische Praxis steht noch aus

19 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!