Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung bei Angehörigen Demenzkranker
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- Ulrike Müller
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1 Landespflegeausschuss , Hamburg Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung bei Angehörigen Demenzkranker Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland SHILD Christopher Kofahl, Marie-Luise Dierks, Marius Haack, laf von dem Knesebeck, Silke Kramer, Stefan Nickel, Gabriele Seidel, Silke Werner SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 1
2 Eckdaten der SHILD-Studie Laufzeit: 11/ /2017 (Module 1-3), 11/ /2018 (Modul 4) Förderer: Bundesministerium für Gesundheit Fördervolumen: Partizipativer Forschungsansatz Beteiligung: knapp Menschen (1.192 Selbsthilfegruppensprecher/innen), 243 Vertreter/innen von Selbsthilfeorganisationen, 133 Selbsthilfekontaktstellen, 75 Stakeholders, Betroffene in und außerhalb der Selbsthilfe) Durchführende: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Medizinische Hochschule Hannover (MHH), Universität zu Köln (UzK) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 2
3 Forschungsmodule der SHILD-Studie Modul 1: Partizipative Entwicklung des Forschungsdesigns und der Fragestellungen Modul 2: Struktur- und Bedarfsanalyse Modul 3: Wirkungen der Selbsthilfe auf Betroffenenebene Modul 4: Transfer und Verbreitung der Ergebnisse SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 3
4 SHILD-Modul 3 Ziel: Evaluation der Wirkungen von SHG-Beteiligung Zielgruppen: Menschen mit Diabetes mellitus 2, Multiple Sklerose, Prostata-Krebs, Tinnitus sowie Angehörige von Demenzkranken Rekrutierung: Selbsthilfeverbände, -kontaktstellen, soziale Netzwerke, Kliniken, Register etc. Vergleich: Betroffene innerhalb und außerhalb von SHG Vergleichsdimensionen: Gesundheitskompetenz (Coping, Selbstmanagement, Krankheitswissen, Gesundheitssystemkompetenz etc.), Lebensqualität SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 4
5 Teilnehmende T0 T1 % Diabetes Mellitus Typ ,2 % Prostatakrebs ,2 % Multiple Sklerose ,2 % Angehörige Demenzerkrankter Tinnitus Gesamt Aktuell in SHG 45,7 % 44,7 % Früher in SHG 6,5 % 7,7 % Nie in SHG 47,8 % 47,5 % SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 5
6 Dimensionen der Gesundheitskompetenz (heiq) im indikationsbezogenen Vergleich der Selbsthilfeaktivität SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 6
7 Gruppenvergleiche Die Gruppen Selbsthilfeaktive und Nicht-Selbsthilfeaktive unterscheiden sich in ihren soziodemografischen Merkmalen, ihrer Krankheitsdauer und -belastung. Deshalb sind die im Folgenden dargestellten Mittelwerte für diese Merkmale kontrolliert. Methode: Kovarianzanalyse (ANCVA), ein statistisches Verfahren, das Varianzanalyse und lineare Regressionsanalyse verbindet SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 7
8 Aktive Beteiligung am Leben (heiq: adjustierte MW; 4 = Bestwert) 4 Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder (p=0,054) 3 * 2 1 Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus Angehörige Demenzerkrankter * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 8
9 Gesundheitsförderndes Verhalten (heiq: adjustierte MW; 4 = Bestwert) 4 Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder 3 ** * 2 1 Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus Angehörige Demenzerkrankter * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 9
10 Wissen über die Erkrankung (adjustierte Skalen-MW; bester Wert in Klammern) Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder *** *** 6 4 p=0,07 *** 2 0 Diabetes mellitus Typ 2 (5) Prostatakrebs (7) Multiple Sklerose (10) Tinnitus (13) Angehörige Demenzerkrankter (12) * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 10
11 Wissen über die Erkrankung am Beispiel der betreuenden Angehörigen von Demenzerkrankten SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 11
12 Wissen über Demenz und ihre Behandlung (Anteil der richtigen Antworten in %) Aktuelle SHG- Mitglieder (n=164) Keine SHG- Mitglieder (n=147) Demenz ist keine Erkrankung der Seele, sondern des Gehirns. 99,4% 95,9% n.s. Jeder Mensch erkrankt an Demenz, wenn er alt genug wird. 92,0% 86,9% n.s. Alzheimer betrifft das Kurzzeit- vor dem Langzeitgedächtnis. 89,3% 83,0% n.s. Spezielle Demenzmedikamente können Alzheimer heilen. 93,7% 89,1% n.s. Demenz wird häufig durch Belastungen/Sorgen in Partnerschaft/ Familie ausgelöst. Mit Beifahrer ist Autofahren für Menschen mit leichter Demenz recht sicher. p-wert a 81,9% 77,4% n.s. 80,7% 69,4% <0,05 Alzheimer verursacht viele kleine Hirnblutungen, Mini-Infarkte. 57,4% 47,6% 0,11 Bei schwerer Demenz ergibt Psychotherapie keinen Sinn mehr. 55,6% 43,8% <0,05 Regelmäßige geistige Aktivität schützt vor dem Ausbruch. 72,2% 61,6% <0,05 Bei über 90 Prozent sind Gene (Vererbung) die Ursache. 60,9% 46,9% <0,05 Mit einem Labortest lässt sich früh Demenz feststellen. 32,7% 28,1% n.s. Alzheimer kann erst nach dem Tod sicher festgestellt werden (Hirnuntersuchung). a Exakter Test nach Fisher 44,1% 26,7% <0,01 SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 12
13 Wissen über Demenz und ihre Behandlung (Anteil der richtigen Antworten in %) Aktuelle SHG- Mitglieder (n=164) Keine SHG- Mitglieder (n=147) Demenz ist keine Erkrankung der Seele, sondern des Gehirns. 99,4% 95,9% n.s. Jeder Mensch erkrankt an Demenz, wenn er alt genug wird. 92,0% 86,9% n.s. Alzheimer betrifft das Kurzzeit- vor dem Langzeitgedächtnis. 89,3% 83,0% n.s. Spezielle Demenzmedikamente können Alzheimer heilen. 93,7% 89,1% n.s. Demenz wird häufig durch Belastungen/Sorgen in Partnerschaft/ Familie ausgelöst. Mit Beifahrer ist Autofahren für Menschen mit leichter Demenz recht sicher. p-wert a 81,9% 77,4% n.s. 80,7% 69,4% <0,05 Alzheimer verursacht viele kleine Hirnblutungen, Mini-Infarkte. 57,4% 47,6% 0,11 Bei schwerer Demenz ergibt Psychotherapie keinen Sinn mehr. 55,6% 43,8% <0,05 Regelmäßige geistige Aktivität schützt vor dem Ausbruch. 72,2% 61,6% <0,05 Bei über 90 Prozent sind Gene (Vererbung) die Ursache. 60,9% 46,9% <0,05 Mit einem Labortest lässt sich früh Demenz feststellen. 32,7% 28,1% n.s. Alzheimer kann erst nach dem Tod sicher festgestellt werden (Hirnuntersuchung). a Exakter Test nach Fisher P P P P 44,1% 26,7% <0,01 SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 13
14 Wissen über Demenz und ihre Behandlung (Anteil der richtigen Antworten in %) Aktuelle SHG- Mitglieder (n=164) Keine SHG- Mitglieder (n=147) Demenz ist keine Erkrankung der Seele, sondern des Gehirns. 99,4% 95,9% n.s. Jeder Mensch erkrankt an Demenz, wenn er alt genug wird. 92,0% 86,9% n.s. Alzheimer betrifft das Kurzzeit- vor dem Langzeitgedächtnis. 89,3% 83,0% n.s. Spezielle Demenzmedikamente können Alzheimer heilen. 93,7% 89,1% n.s. Demenz wird häufig durch Belastungen/Sorgen in Partnerschaft/ Familie ausgelöst. Mit Beifahrer ist Autofahren für Menschen mit leichter Demenz recht sicher. p-wert a 81,9% 77,4% n.s. 80,7% 69,4% <0,05 Alzheimer verursacht viele kleine Hirnblutungen, Mini-Infarkte. 57,4% 47,6% 0,11 Bei schwerer Demenz ergibt Psychotherapie keinen Sinn mehr. 55,6% 43,8% <0,05 Regelmäßige geistige Aktivität schützt vor dem Ausbruch. 72,2% 61,6% <0,05 Bei über 90 Prozent sind Gene (Vererbung) die Ursache. 60,9% 46,9% <0,05 Mit einem Labortest lässt sich früh Demenz feststellen. 32,7% 28,1% n.s. Alzheimer kann erst nach dem Tod sicher festgestellt werden (Hirnuntersuchung). a Exakter Test nach Fisher P P P P 44,1% 26,7% <0,01 SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 14
15 Zusammenhang zwischen Demenz-spezifischem Wissen und Alter, Geschlecht, Schulbildung, Schwere der Demenz, Pflegestufe und SHG-Beteiligung (Multiple lineare Regression) Abhängige Variable Unabhängige Variablen β p Alter in Jahren -0,12 0,038 Demenzspezifisches Wissen (0-12 Punkte) Geschlecht (weiblich ) 0,09 0,10 Schulbildung (niedrig bis hoch) Pflegestufe (keine bis PS 3) SHG-Beteiligung (ja ) Adj. R 2 = 0,022 (p=0,009) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 15
16 Zusammenhang zwischen Demenz-spezifischem Wissen und Alter, Geschlecht, Schulbildung, Schwere der Demenz, Pflegestufe und SHG-Beteiligung (Multiple lineare Regression) Abhängige Variable Unabhängige Variablen β p Alter in Jahren -0,03 0,601 Demenzspezifisches Wissen (0-12 Punkte) Geschlecht (weiblich ) 0,13 0,029 Schulbildung (niedrig bis hoch) Pflegestufe (keine bis PS 3) SHG-Beteiligung (ja ) 0,16 0,007 Adj. R 2 = 0,043 (p=0,003) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 16
17 Zusammenhang zwischen Demenz-spezifischem Wissen und Alter, Geschlecht, Schulbildung, Schwere der Demenz, Pflegestufe und SHG-Beteiligung (Multiple lineare Regression) Abhängige Variable Unabhängige Variablen β p Alter in Jahren -0,01 0,854 Demenzspezifisches Wissen (0-12 Punkte) Geschlecht (weiblich ) 0,16 0,006 Schulbildung (niedrig bis hoch) Pflegestufe (keine bis PS 3) SHG-Beteiligung (ja ) 0,17 0,004 0,09 0,095 Adj. R 2 = 0,045 (p=0,001) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 17
18 Zusammenhang zwischen Demenz-spezifischem Wissen und Alter, Geschlecht, Schulbildung, Schwere der Demenz, Pflegestufe und SHG-Beteiligung (Multiple lineare Regression) Abhängige Variable Unabhängige Variablen β p Alter in Jahren -0,04 0,491 Demenzspezifisches Wissen (0-12 Punkte) Geschlecht (weiblich ) 0,16 0,007 Schulbildung (niedrig bis hoch) Pflegestufe (keine bis PS 3) 0,17 0,004 0,10 0,063 SHG-Beteiligung (ja ) 0,28 <0,001 Adj. R 2 = 0,124 (p<0,001) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 18
19 Wie bewerten Selbsthilfegruppen-Mitglieder und Nicht-Mitglieder Sinn und Nutzen von Selbsthilfegruppen? SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 19
20 Mitglieder zur Bedeutung ihrer Selbsthilfegruppe ( stimme zu und stimme eher zu in Prozent) Neue Erkenntnisse und Wege im Umgang mit der Krankheit Erkrankung besser bewältigen Lerne mehr über die Krankheit als an jedem anderen rt Positive Auswirkung auf Familie/Partnerschaft Ärzten, Krankenkassenmitarbeitern und Therapeuten auf Augenhöhe begegnen Senkung der Krankheitsbelastung Angehörige Demenz Prostatakrebs Diabetes mellitus Typ 2 Tinnitus Multiple Sklerose SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 20
21 Meinung von Nicht-Mitgliedern über SHG ( trifft zu und trifft eher zu in Prozent) Habe genug andere Menschen zum Reden Würde mich in einer SHG unwohl fühlen Angst, dass Teilnahme belasten würde Brauche keine SHG, habe keine Probleme Multiple Sklerose Diabetes mellitus Typ 2 Tinnitus Prostatakrebs Angehörige Demenz SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 21
22 Meinung von Nicht-Mitgliedern über SHG ( trifft zu und trifft eher zu in Prozent) SHG sind gründsätzlich sinnvoll und hilfreich Könnte mir eine Internet-SHG vorstellen Spätere Teilnahme wahrscheinlich Multiple Sklerose Diabetes mellitus Typ 2 Tinnitus Prostatakrebs Angehörige Demenz SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 22
23 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Landespflegeausschuss Hamburg Dr. Christopher Kofahl Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Institut für Medizinische Soziologie Martinistr. 52, Hamburg SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 23
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