Kinder gut beraten Die Software CareLink unterstützt die Diabetesbetreuung. Insulin zum Leben. Lebensqualität. Journal für Diabetes und Lebensqualität

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1 Frühjahr Das Kundenmagazin von Journal für Diabetes und Lebensqualität Kinder gut beraten Die Software CareLink unterstützt die Diabetesbetreuung visuell und übersichtlich. Insulin zum Leben Jeder kann Menschen mit Diabetes in Entwicklungsländern helfen mit Insulin, Teststreifen und mehr. Lebensqualität Mit dem Paradigm REAL-Time System kann Axel Lange seine Lebensqualität deutlich steigern.

2 EDITORIAL Frühjahr Journal für Diabetes und Lebensqualität in heutigen Zeiten mag man mitunter weder eine Zeitung aufschlagen noch die Nachrichtensendungen anschauen nur schlechte Nachrichten, Krisenstimmung. Umso wichtiger ist es, sich auf positive Erfahrungen zu konzentrieren. Wer oder was hat einem selbst in einer schwierigen Situation geholfen oder womit hat man einem anderen Menschen Mut machen können? Beispiele hierfür finden Sie in dieser Ausgabe: die Großmutter, die erzählt, wie sie wieder regelmäßig Zeit mit ihrer Enkelin mit Insulinpumpe verbringen kann; oder der Computerspezialist, der endlich die lang erträumte Sicherheit durch das Paradigm REAL-Time System erhält. Außerdem erfahren Sie in dieser Ausgabe etwas zum Thema Hypoglykämien und deren Vermeidung durch das kontinuierliche Messen des Gewebezuckers, im Überblick über aktuelle Studien und im Beitrag zum richtigen Umgang mit Hypoglykämien. Und es stellen sich Ihnen diesmal Ihre Ansprechpartner unseres Customer-Service-Teams vor. Erfahren Sie mehr zu unserem Service rund um die Bestellungen Ihres Verbrauchsmaterials, z. B. Katheter oder Reservoire für die Insulinpumpe. Und in der Community informieren wir Sie über Änderungen bei unseren Paradigm -Reservoir- Packungen. Ich freue mich, wenn bei den vielen Informationen in unserer diesjährigen Frühjahrsausgabe auch das Richtige für Sie dabei ist! Dr. Sylvia Rossi Salmagne National Sales Manager, Medtronic Diabetes Interview. Mit Touareg und Guardian durch die Wüste 3 Easy Living. Mehr Sicherheit und Lebensqualität 4 Reportage. CareLink TM Software: Beratungshilfe für die Kinder 6 Aus der Praxis. Hypoglykämien: der richtige Umgang 8 Anwendertipps. Gut versorgt mit Kathetern, Reservoiren und Co 10 Der kühle Kopf zwischen Ihnen und Ihrem Diabetes 11 Österreich. Heute nicht mehr wegzudenken! 12 Schweiz. Jeder sollte die Chance zum Ausprobieren haben 13 Visionen. Vorteile des kontinuierlichen Glukosemonitorings belegt 14 Aktiv leben. Insulin zum Leben weltweite Hilfe 16 Keine Angst vor Insulinpumpen 18 Bilderrätsel: Was gehört zusammen? 19 News, Aktuelles. Bodyguard, Freund und Waschmaschine 20 Wählen Sie Ihr individuelles Design 20 Essen & Trinken. Rhabarberauflauf mit Zimtquark 21 Kulturkalender. Ein Universum voller Erkenntnisse 22 Italienisches OpernDinner 22 Kindermusikfest Opernhaus als Abenteuerspielplatz Jahre Bauhaus 23 Kunst Gipfeltreffen der Moderne 23 Impressum Herausgeber: Medtronic GmbH, Geschäftsbereich Diabetes, Earl-Bakken-Platz 1, Meerbusch, Redaktion: Ulrike Gottschalk (verantwortlich), Alexandra Böttcher Redaktion und Koordination: Kirchheim-Verlag, Mainz Redaktionsanschrift: Bolus Journal für Diabetes und Lebensqualität, c/o Medtronic GmbH, Geschäftsbereich Diabetes, Earl-Bakken-Platz 1, Meerbusch Herstellung: Kirchheim-Verlag, Mainz Erscheinungsweise: mehrmals jährlich minimed.germany@medtronic.com Das Magazin erscheint in Deutschland, Österreich und in der Schweiz. Bitte beachten Sie, dass einige Gegebenheiten und beschriebene Vorgehensweisen länderspezifisch sind. Kontaktieren Sie bei Fragen bitte Ihre zuständige Medtronic-Niederlassung. BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

3 Mit Touareg und Guardian durch die Wüste INTERVIEW Wie lange sind Sie schon im Motorsport aktiv? Seit 22 Jahren. Man hatte mir zwar 1995 bei der Diabetesdiagnose gesagt, den Motorsport könne ich ganz vergessen. Aber ich habe festgestellt, es geht auch mit Typ-1-Diabetes. Sogar eine Rallye Dakar funktioniert gut. Für wen sind Sie bei der 30. Rallye Dakar im Januar gestartet? Wie ist es gelaufen? Ich bin derzeit Team-Direktor bei Volkswagen Motorsport und habe bei der Rallye am Steuer eines Servicewagens gesessen. Das heißt, ich bin zwar die gleiche Strecke gefahren, aber nicht in einem der vier Renn-Touaregs, sondern eben in einem Service-Touareg. Für uns ist die 14-tägige Rallye supergut gelaufen: VW hat einen Doppelsieg gelandet! Rainer Fleischmann Der 43-Jährige hat 2009 an der Rallye Dakar teilgenommen. Dabei ergänzte er seine intensivierte Insulintherapie (ICT) um das Guardian REAL-Time System und war begeistert. der Firma Medtronic verwiesen, der sehr hilfsbereit war. Eine Mitarbeiterin kam schließlich zu mir nach Hause und hat mir gezeigt, wie man den Sensor setzt. Dann ging es los. Gab es Startschwierigkeiten? Ich hatte eine Woche Probezeit, bevor das Rennen losging, und die war ziemlich heftig. Das Problem war, dass ich anfangs zu stark auf diese Werte reagiert habe. Das war kein technisches Problem, sondern eher ein psychisches. Man sieht ständig diese Werte und neigt zu schnellen Überreaktionen: Insulin spritzen oder etwas essen. Ich musste cooler werden, um hohe Werte zu sehen und auch mal abzuwarten. Die erste Woche war herausfordernd, aber das hat sich dann eingespielt. Der Regelkreis Mensch-Maschine musste sich erst zusammenfinden. Das Positive war, dass ich genau gesehen habe, wie die einzelnen Lebensmittel bei mir wirken. Da gab es die ein oder andere Überraschung. Welche Vorteile hatten Sie mit dem Guardian REAL-Time System während der Rallye? Bei den vielen Stunden im Auto hatte ich den Vorteil, dass ich immer gesehen habe, wie hoch der Zucker war, ohne ständig messen zu müssen. Auch, wenn ich nachts durchgearbeitet habe. Man hat einfach die Sache immer im Griff. Mein HbA 1c - Wert war nach der Rallye wesentlich besser als die Jahre davor, weil ich immer auf Sicherheit gegangen bin. Bevor man einmal unterzuckert, isst man während der Rallye eben einfach mehr. Das hat diesmal offensichtlich besser geklappt. Und das Gerät hat immer funktioniert: bei Wärme, Kälte, im Dreck. Wann fahren Sie Ihre nächste Rallye? Wieder mit Guardian? Die nächste Rallye Dakar ist 2010, da sind wir auf jeden Fall dabei. Vorher gibt es eventuell noch Rennen in Russland und in Brasilien, das ist noch nicht entschieden. Aber am besten wieder mit dem Guardian! Sie haben während der Rallye ein Guardian REAL-Time System zur kontinuierlichen Glukosemessung getragen. Wie kam es dazu? Ich habe in Nürnberg an einer Typ- 1-Schulung teilgenommen. Hier bin ich auf den Guardian aufmerksam geworden. Die Schulungsleiterin hat mich dann an den Außendienst Doppelsieg für Volkswagen Motorsport und guter HbA 1c -Wert für Rainer Fleischmann. BOLUS Nr. 19/Frühjahr

4 EASY LIVING Mehr Sicherheit und Lebensqualität Axel Lange hat seit über 40 Jahren Diabetes und schon viel Erfahrung mit diversen Therapieoptionen gesammelt. Mit dem Paradigm REAL-Time System fühlt er sich so sicher wie noch nie zuvor in seinem Leben. Lesen Sie seinen Erfahrungsbericht. Ich (54) bin Diabetiker fast schon solange ich denken kann, seit über 40 Jahren. Ich bekam den Diabetes also etwa Einmal spritzen am Tag, morgens, mit langwirkendem Insulin diktierte den Tagesrhythmus: Was, wie viel, wann alles war penibel vorgegeben. Erst nach dem Studium 1981 in München kam die Umstellung auf eine intensivierte Insulintherapie durch Professor Mehnert. Ein Fortschritt ohne Zweifel, aber der Traum von der Ulmer Zuckeruhr, der immer wieder im Diabetes- Journal (Kirchheim-Verlag, Mainz) angeregt wurde, und die Hoffnung, dass so etwas bald möglich sein wird, ließen mich nicht los. Ich kam so halbwegs zurecht mit dem Diabetes im Außendienst in der Computerbranche tätig, viel mit dem Auto und Flugzeug unterwegs. Da passierte natürlich schon mal Mit Pumpe: Zum ersten Mal empfand ich etwas wie Freiheit mit dem Diabetes. etwas: Sei es eine Hypoglykämie in der Badewanne, die meinen damals noch kleinen Mädchen einen Schock fürs Leben versetzte. Oder eine Hypoglykämie beim Rollerbladen mit Oberschenkelbruch und Hüftprothese, als ich gerade mal Anfang 40 war. Das reichte. Ich wollte die Pumpe! Im Jahr 2000 folgten die Einweisung ins Städtische Krankenhaus München-Bogenhausen und die Umstellung auf eine Insulinpumpe. Zum ersten Mal empfand ich etwas wie Freiheit mit dem Diabetes. Ziemlich große Freiheit, tun zu dürfen, was und wann ich es wollte. Acht Jahre mit dieser Pumpe waren gut. Alles ist gut, solange nichts Besseres da ist. Autounfall in der Hypo: So etwas wollte ich nie wieder! Dennoch hatte ich einen krassen Autounfall mit der Pumpe nach einem extrem stressigen Arbeitstag, Flug München Frankfurt und zurück, nach 12 Stunden erschöpft im Auto. Da konnte ich die Hypoglykämie nicht mehr wissentlich wahrnehmen, so müde war ich. Das Fahrzeug geriet auf der Autobahn aus der Kontrolle, schleuderte an die Leitplanken: Totalschaden. Ich saß schweißgebadet, ganz nahe an der Bewusstlosigkeit am Steuer des stehengebliebenen Wagens. Und da hatte ich das, was ich ein Leben lang vermeiden wollte: einen persönlichen Vorstellungstermin auf der Behörde, wo ich mich verteidigen durfte, wie gut oder schlecht mein Diabetes eingestellt war. Der war natürlich super mit HbA 1c -Werten von 6,5 7, das konnte ich ja alles dokumentieren. So super, wie Durchschnittswerte eben sein können. Ich wollte mehr. Vor allem: So etwas wollte ich nie wieder! Endlich war das in Sicht, wovon ich seit 20 Jahren träumte. Ein Kollege erzählte mir im Jahr 2007, seine Freundin arbeite für die Firma Medtronic und habe dort erste Patienten, die eine kontinuierliche Glukosemessung durchführen. Glaubte ich ihm nicht, da musste er was falsch verstanden haben. Hatte er nicht. Es stimmte. Stimmte tatsächlich. Endlich war das in Sicht, wovon ich seit 20 Jahren oder länger träumte: die Insulinpumpe kombiniert mit kontinuierlicher Glukosemessung. Ich schickte mein Rezept direkt zu Medtronic. Eine Woche später bekam ich ein großes Paket: eine Insulinpumpe Paradigm 722 und die Option zur kontinuierlichen Glukosemessung das gesamte Paradigm REAL-Time System! Schnell war ich eingewiesen durch den Berater von Medtronic. Zwei Stunden ging das. Erst mal ohne Sensor, also ohne die kontinuierliche Glukosemessung. Alles war übersichtlich. Die Menüs sprachen eine klare Sprache. Auf das Neue war ich am meisten gespannt: Teflon-Katheter, aha. Und der BolusExpert. Hatte schon einiges gehört davon. Der Katheter saß im Nu. Keine Nadel im Bauch, denn das Teflon war weich wie Gummi. Da hätte ich ja schon mal früher dran denken können. Da stach keine Nadel, wenn ich mit mei- 4 BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

5 nem Bub auf dem Sofa tollte und einen Tritt in den Bauch bekam. BolusExpert : Unkompliziert und korrekt. Ich probiere grundsätzlich aus, was neu ist. Berührungsängste kenne ich nicht. Und das hilft. Die Pumpe bekam den Blutzuckerwert vom Messgerät automatisch gesendet, ich sagte ihr, was ich vorhatte zu essen, den Rest machte sie alleine. Sie wusste, wie viel Insulin sie für das Essen abgeben musste, sie wusste, wie viel sie zur Korrektur beisteuern musste. Kompliziert? Nein. Die Pumpe rechnete ich nicht. Wenn noch ein Restbolus im Blut war, hat sie sich das gemerkt und berücksichtigte es peinlich genau. Und das sollte jetzt besser sein, als sich selbst zu vertrauen? Dazu muss ich etwas gestehen: Als alter Fuchs wusste ich natürlich seit ewigen Zeiten, wie das von mir verwendete Insulin wirkte, wann es sein Wirkungsoptimum hatte, wann es verbraucht war usw. Aber, da war ein Programmierfehler in meinem Gehirn. Der Fehler war: Ich war zehn Jahre oder länger programmiert, mein Insulin sei in zwei bis drei Stunden verbraucht. Ich war mir so sicher, dass ich nie mehr nachgefragt habe beim Arzt. Ich habe also zehn Jahre oder länger jeden Tag zu früh und zu viel korrigiert. Anders mit der neuen Paradigm 722, mit dem BolusExpert. Der Berater hatte mir ja nun gesagt, dass mein Insulin fünf bis sechs Stunden wirkt. Und jetzt sah ich es schwarz auf weiß: Die Paradigm schlug vielleicht 2 IE Korrektur vor, wo ich 4 gegeben hätte, sagte 0, wo ich früher schon wieder zu früh und schon wieder unnötigerweise 2 IE gegeben hätte. Wahnsinn! Die Paradigm machte das korrekt, wie es besser kaum sein konnte. Und wenn ich besorgt war, dass sie immer noch zu viel korrigiert, brauchte ich nur den Blutzucker-Zielwert, auf den die Korrektur angesetzt ist, etwas höher zu setzen, sagen wir 140, und die Paradigm korrigierte noch vorsichtiger. (Anmerkung: Mehr zum BolusExpert lesen Sie in der Rubrik Anwendertipps. ) Die kontinuierliche Glukosemessung zeigte, dass man vorher nichts wusste. Und dann eine Woche später der erste Versuch mit dem Paradigm REAL-Time System und der kontinuierlichen Glukosemessung. Ein neuer Stich in den Bauch: zwei Katheter gleichzeitig. Aber schon saß er dran, mit der Stechhilfe wurde das erträglich ausgeführt. Nach weniger als zwei Stunden hatte ich ein Diagramm auf dem Pumpendisplay. Da war alles drauf, was man bisher vermutet, erraten, geglaubt oder Das Paradigm REAL-Time System Links auf dem Bild sieht man den Sensor für die kontinuierliche Glukosemessung und rechts die Insulinpumpe mit Infusionsset. Die kontinuierliche Messung des Glukoseverlaufs gibt Hinweise auf unentdeckte Schwankungen. So können Sie rechtzeitig reagieren. geschätzt hat. Aber glauben heißt nicht wissen: Man wusste nichts. Gar nichts im Vergleich zu dem, was man jetzt vor Augen hatte: Stark ansteigender Zucker in den letzten 30 Minuten. Aber ich hatte doch einen Bolus abgegeben? Sah nach Korrekturbedarf aus. Mal schauen, was der BolusExpert sagt. Nicht korrigieren? O. k., dann eben nicht. Warum nicht? Das sah ich wieder zwei Stunden später: Der Zucker war wieder irgendwo im Normalbereich. Nur Nicht-Diabetiker zu sein, ist besser. Mein Urteil heißt: Diese Pumpe ist auf dem Stand dessen, was ich von Technik im Computerzeitalter erwarte. Egal, ob im Flugzeug, im Auto, auf dem Sportplatz oder wo ich sonst bin ich fühle mich so sicher wie Der Teflon-Katheter der Pumpe ist weich wie Gummi und stört beim Toben nicht. noch nie zuvor in meinem Leben, vor allem aber im Beruf. Wenn der Zucker in einen gefährlich niedrigen Bereich kommt, vibriert die Paradigm sofort in meiner Hose, und ich weiß, was zu tun ist. Das ist Lebenswertsteigerung pur. Mit allen Techniken bisher habe ich mein Leben nicht so in den Griff bekommen, wie ich es mir gewünscht habe. Jetzt ist es zum ersten Mal möglich. Die Paradigm will ich nicht mehr missen und das REAL- Time System auch nicht. Nur Nicht-Diabetiker zu sein, ist besser, aber das geht ja leider nicht, noch nicht EASY LIVING BOLUS Nr. 19/Frühjahr

6 REPORTAGE CareLink Software: Beratungshilfe für die Kinder Moderne Techniken unterstützen heutzutage die Diabetesbehandlung und -betreuung. Auch elektronische Hilfen wie die Software CareLink, die es für die Patienten selbst als CareLink Personal gibt und als CareLink PRO für das Fachpersonal, sind dabei sehr nützlich. Die Redaktion von Bolus hat sich mit dem Kinderarzt und Diabetologen Professor Dr. Dieter Weitzel aus Wiesbaden, der die Software bei der Betreuung seiner kleinen und größeren Patienten mit Diabetes einsetzt, unterhalten. Solange es nur möglich war, punktuell Blutzuckerwerte zu messen, war die Blutzuckereinstellung eine sehr grobe Angelegenheit: Was dazwischen war, das hat uns eigentlich nicht interessiert. Wir konnten es nicht einordnen, berichtet Kinderarzt Professor Dr. Dieter Weitzel aus der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden. Ich denke, dass mit dem kontinuierlichen Glukosemonitoring ein völliger Paradigmenwechsel eingesetzt hat in der Diabetologie. Während der Fokus bisher auf dem HbA 1c lag, geht die Diabetesbehandlung heute zunehmend in eine andere Richtung. Die Glukosevariabilität, also die Schwankungen der Glukose, spielt eine zunehmende Rolle. Feststellen kann man sie gut mit dem kontinuierlichen Glukosemonitoring und ansehen und auswerten mit der Software CareLink. Software für den Überblick Die Software CareLink zeigt auf einen Blick alles, was für die Einstellung und Betreuung von Diabetikern bei Professor Weitzel von Kindern Die CareLink Software bietet einen guten Überblick über die Diabeteseinstellung. mit Diabetes wichtig ist. Es ist sehr hilfreich, wenn Sie einen Monat haben und auf einen Blick sehen können: Aha, die Mutter des Dreijährigen hat insgesamt 155 Boli gegeben und hat in der Zeit soundsovielmal den Bolus manuell abgegeben, hat den BolusExpert also fast ausschließlich benutzt. Bei einem Neunjährigen sieht er sofort, dass in 85 Prozent die Vorschläge des BolusExpert geändert worden sind; die Ursache ist CareLink Personal Software: für Patienten kostenfreie, webbasierte Plattform ( liest Daten aus der MiniMed Paradigm REAL-Time Insulinpumpe, dem Guardian REAL-Time System und vielen gängigen Blutzuckermessgeräten Berichte zum Speichern, Verschicken per oder Mitnehmen als Ausdruck das Schulungsteam kann, mit Erlaubnis, online Fernzugriff auf die Daten erhalten CareLink PRO Software: für Fachpersonal Berichte, die an den Bedürfnissen des Fachpersonals ausgerichtet sind möglicherweise eine ausgeprägte Angst vor Unterzuckerungen. Diese Informationen helfen dem Diabetologen beim Gespräch mit den Patienten, weil sie zeigen, ob die Empfehlungen umgesetzt wurden, also gegebenenfalls die Empfehlungen zu ändern sind, oder ob sie nicht umgesetzt wurden, so dass eher der Patient sein Verhalten ändern sollte. Visuelle Darstellung erleichtert Verständnis Einen Vorteil bietet das System, das sowohl in Tabellen als auch in Graphiken und Kurven die Glukosesituation darstellt. Das zeigt sich z. B., wenn es darum geht, den Eltern oder den Kindern selbst Dinge des täglichen Umgangs mit dem Diabetes zu erklären. Um den Eltern die Bolusversionen Normalbolus, verlängerter Bolus, Dual-Bolus verständlich zu machen, müssen wir ihnen zeigen, welche Wirkung etwas hat. Wie kommt es, dass die Kinder beim Grillen noch so lange hinterher Insulin benötigen? Dazu kann Weitzel mit den Eltern die unterschiedlichen Bolusversionen an den Graphiken durchsprechen und ihnen so anschaulich zeigen, wie sich die Glukose wann verhält. 6 BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

7 Probleme erfragen, dann Detailanalyse Wie läuft nun eine Sprechstunde ab, wenn ein Kind allein, wenn es älter ist, oder mit seinen Eltern zu Professor Weitzel kommt? Zuerst wird es von der Diabetesberaterin begrüßt; sie kümmert sich um die Blutabnahme, um den HbA 1c -Wert zu bestimmen. Wenn der kleine Patient etwa eine Viertelstunde später ins Sprechzimmer kommt, kennt der Arzt den aktuellen Wert bereits. Dann liest er aus der Insulinpumpe Paradigm REAL-Time des Patienten die Werte in die Software CareLink PRO aus. Am liebsten würde er die Patienten die Werte bereits zu Hause auslesen lassen, denn das braucht seine Zeit. Aber ob zu Hause oder in der Klinik ausgelesen: Nun hat er die Daten alle auf dem Bildschirm. Seine erste Frage zum Diabetes stellt er allerdings nicht mit Blick auf den Bildschirm: Ich frage erst einmal, ob er Probleme hat. Denn der eine oder andere junge Diabetiker berichtet durchaus von selbst über beobachtete Schwierigkeiten. Im nächsten Schritt nutzt Professor Weitzel bereits die Software. Ich gehe die Basispunkte der Pumpentherapie durch. Dabei geht es um folgende Fragen: Was braucht der Patient am Tag? Hat der Patient große Variationen? Ist die Verteilung von Basal- und Bolusinsulin ausgewogen? Warum hat der Patient die Insulindosen an bestimmten Tagen total verändert? War das von Erfolg gekrönt oder nicht? Wieso ist der Patient plötzlich so hoch gewesen am Sonntag? Warum benutzt der Patient den BolusExpert so oft oder so selten? Wie steht der Patient nach den Mahlzeiten? Die Datenflut ist gewaltig, so der Diabetologe. Aber: Es gibt eine Fülle von Möglichkeiten, von den basalen Statistiken und Auswertungen ins Detail zu springen. Vorteil dabei ist, dass die Patienten unmittelbar die Werte sehen: Die Patienten sind von den Graphiken beeindruckt. Für Professor Weitzel ist die Software im Prinzip ein Beratungsinstrument. Einsatz in der Telemedizin Telemedizinisch wird das System ebenfalls eingesetzt. Wenn z. B. ein Patient von weiter her in die Klinik zur Einstellung kommt, kann der Patient im Anschluss an die Einstel- CareLink Software: So können Patienten und Ärzte gut zusammenarbeiten. lung die Daten mit CareLink Personal zu Hause auslesen. Diese Daten kann der Arzt, wenn der Patient zugestimmt hat, über das Internet mit CareLink PRO synchronisieren. Gemeinsam können Arzt und Patient so die Werte besprechen, ohne dass der Patient in die Klinik kommen muss. Normalerweise läuft diese Beratung erst, wenn die Arbeit in der Klinik abgeschlossen ist. Nur bei kritischen Situationen reagieren die Ärzte der Deutschen Klinik für Diagnostik sofort und setzen sich mit dem Patienten oder seinen Eltern in Verbindung. Jeder im Team kann auf das System zugreifen: die Ärzte und die Diabetesberaterinnen. Außerdem gehören zum Team noch eine Kinder- und Jugendpsychiaterin und ein Psychologe. Viel selbst gelernt Insgesamt werden in der Kinderklinik 112 Kinder mit Diabetes betreut, etwa 50 Prozent der Kinder tragen eine Insulinpumpe. Seit acht Jahren arbeitet Weitzel nun zusammen mit den Kindern mit der Sensortechnologie, d. h. mit der Möglichkeit der kontinuierlichen Glukosemessung, die einen tieferen Einblick in die Stoffwechselsituation bietet. Damit hat er, wie er sagt, ganz viel selbst gelernt. Fragt man ihn, ob die neuen Techniken, und hier besonders die Datenauswertung mit der Software CareLink PRO, helfen, Jugendliche in Bezug auf ihre Diabeteseinstellung besser zu motivieren, lässt sich das aus Sicht des Experten noch nicht sagen; dazu ist die Anwendungszeit zu kurz. Aber er sieht seine Bemühungen positiv: Wenn da einige fröhlicher werden, weil sie weniger dokumentieren müssen und doch zielgerichteter beraten werden, hat es sich gelohnt. REPORTAGE BOLUS Nr. 19/Frühjahr

8 AUS DER PRAXIS Hypoglykämien: der richtige Umgang Wie fühlen Sie sich während einer Unterzuckerung? Wie ein kleiner Mensch, der auf einer Straße rennt und rennt, aber kein Ende ist in Sicht? Wie jemand, der zwischen Bergen von leeren Lebensmittelverpackungen sitzt und immer noch hungrig ist? Oder wie ein Clown, der herzhaft lacht? Birgit Cureu, Diabetesberaterin aus Wiesbaden, zeigt ihren Patienten Bilder mit genau diesen Motiven, um sich deren Gefühle bei einer Hypoglykämie vorstellen zu können. Die meisten Menschen mit Diabetes haben eine diffuse Angst vor Hypoglykämien, erklärt Birgit Cureu. Sie haben davon gehört, haben aber oft keine Vorstellung davon. Das führt z. B. dazu, dass sie trotz Notwendigkeit deswegen oft kein Insulin spritzen wollen in ihrer Vorstellung ist eine Insulintherapie mit Unterzuckerungen verbunden. Natürlich können bei einer Insulintherapie die Blutzuckerwerte ab und zu absinken. Aber wer in der Insulintherapie gut Bescheid weiß und außerdem die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten der Unterzuckerung kennt, kann gut damit umgehen. Traubenzucker hilft, eine Unterzuckerung (Hypoglykämie) schnell zu beheben. So entsteht eine Hypoglykämie Eine Hypoglykämie kann laut Professor Dr. Oliver Schnell aus München im Rahmen der Behandlung des Diabetes mit Insulin mit Insulinpen oder Insulinpumpe dadurch entstehen, dass zu hohe Insulindosen gegeben werden, um den angestrebten Blutzuckerzielwert zu Einer Hypoglykämie vorbeugen: Informieren Sie sich ausführlich über Ihre Insulintherapie und ihre Begleiterscheinungen wie die Hypoglykämie. Machen Sie sich mit Ihren Symptomen einer Unterzuckerung vertraut. Passen Sie Ihre Medikation an Ihre Essensgewohnheiten und Ihre Bewegung an. Lassen Sie sich Zeit bei der Bolusgabe, um Fehler bei der Dosierung zu vermeiden. BolusExpert hilft bei der Dosisfindung. Halten Sie Traubenzucker oder gesüßte Getränke immer griffbereit, z.b. in der Hosenoder Jackentasche, in der Büroschublade, in der Mittelkonsole im Auto. Informieren Sie Freunde, Familie und Arbeitskollegen über Ihren Diabetes. erreichen. Diese zu hohen Dosen können entstehen durch eine zu hohe Basalrate bei der Insulinpumpentherapie, aber auch durch Änderungen im Lebensstil, die bei der Insulinabgabe nicht berücksichtigt werden, so Schnell, wie vermehrte körperliche Aktivität, vermehrter Alkoholgenuss insbesondere in den Stunden danach oder auch Modifikation der Ernährung wie Verringerung der Kohlenhydratzufuhr oder Weglassen von Mahlzeiten. Auch nach Abklingen eines fieberhaften Infekts, bei dem der Körper einen höheren Insulinbedarf hat, sinkt der Insulinbedarf deutlich; Eine Hypoglykämie behandeln: Nehmen Sie sofort Kohlenhydrate zu sich, zum Beispiel 200 ml gezuckerte Limonade oder 4 Traubenzuckerplättchen. Testen Sie erst danach Ihren Blutzucker, um Ihren aktuellen Wert zu erfahren. Reduzieren Sie Ihre Basalrate in der Insulinpumpe vorübergehend oder stellen Sie Ihre Insulinpumpe vorübergehend komplett ab. Bei einer stärker ausgeprägten Unterzuckerung können Sie oder Angehörige auch den Katheter direkt an der Kanüle abtrennen oder die Kanüle aus der Haut ziehen. Bei einer schweren Unterzuckerung mit Bewusstlosigkeit benötigen Sie Glukagon; informieren Sie vorher Ihre Angehörigen über den Umgang damit. wird das bei der Insulingabe nicht berücksichtigt, kann es ebenfalls zu einer Unterzuckerung kommen. Bei der Insulinpumpentherapie gibt es weitere Möglichkeiten, wie es zu einer Unterzuckerung kommen kann: Die Kanüle des Katheters liegt eventuell in einem Muskel, so dass die Insulinaufnahme ungewohnt verläuft. Oder der Katheter wird zum Duschen oder Baden nicht unmittelbar an der Ansatzstelle an der Haut oder in unmittelbarer Nähe entfernt, sondern an der Pumpe mit dem Ergebnis, dass das im Katheter vorhandene Insulin noch in den Körper hineinfließt. 8 BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

9 Symptome erkennen Eine Hypoglykämie muss sich nicht immer mit typischen Symptomen melden. Solche typischen Symptome sind unter anderem Zittern, eine Pelzigkeit der Lippen, innere Unruhe, Unwohlsein, Konzentrationsschwäche, Schweißausbrüche, Heißhunger, weiche Knie und Fahrigkeit. Wichtig ist, dass Warnsymptome für eine Hypoglykämie auch entsprechend wahrgenommen und gedeutet werden, sagt Schnell. Menschen mit einer Hypoglykämiewahrnehmungsstörung spüren es meist gar nicht mehr, wenn eine Unterzuckerung kommt oder bereits vorliegt. Das sind Menschen, die sich über Jahre viel zu scharf führen, also ständig niedrige Blutzuckerwerte haben, charakterisiert Birgit Cureu. Dadurch sind ständig die Glykogenreserven verbraucht, der Zuckernachschub aus der Leber fehlt. Der Körper kann sich so nicht mehr selbst helfen, um den Blutzucker wieder anzuheben. Beugen Sie vor Um einer Unterzuckerung vorzubeugen, empfehlen Birgit Cureu und Professor Schnell, die Insulindosis die Basalrate und die Boli an die eigene Bewegung und die Essensgewohnheiten anzupassen. Außerdem sollten Sie sich Zeit bei der Bolusgabe lassen, um Fehler bei der Dosierung zu vermeiden. Die Funktion BolusExpert, ab der Minimed Paradigm Insulinpumpe 512/712, kann Sie bei der Dosisfindung unterstützen. Möglichkeiten der Insulinpumpentherapie Professor Schnell sieht weitere Möglichkeiten im Rahmen einer Insulinpumpentherapie, Hypoglykämien zu vermeiden, denn diese Therapie sei sehr differenziert und bedarfsgerecht. Sie orientiert sich am Insulinbedarf, der über den Prof. Dr. Oliver Schnell Tag nicht gleichmäßig ist. Die Insulinpumpentherapie bietet eine große Flexibilität bei der Insulinabgabe, kurzfristige individuelle Änderungen sind möglich. Wer weiß, dass er in bestimmten Lebensphasen einen anderen Insulinbedarf hat z. B. wochentags anders als am Wochenende, kann jeweils das entsprechende Basalratenprofil wählen. Bei sportlicher Tätigkeit kann die Basalrate temporär gesenkt werden. Schnell Kohlenhydrate Birgit Cureu aufnehmen Tritt trotz aller vorbeugenden Maßnahmen eine Unterzuckerung auf, sollten Sie schnell Kohlenhydrate zu sich nehmen: Einen zu niedrigen Blutzucker können Sie ganz schnell beheben, indem Sie 200 ml gezuckerte Limonade trinken oder vier Traubenzucker essen, erklärt Birgit Cureu. Um entsprechend reagieren zu können, ist es ratsam, beim Autofahren, im Schlafzimmer und in allen Räumen, in denen Sie sich oft aufhalten, also auch im Büro, immer Sicherheitsmaßnahmen wie Traubenzucker, süßen Saft oder süße Limonade griffbereit zu haben. Ist eine Unterzuckerung unter einer Insulinpumpentherapie eingetreten, kann man auch nach Aufnahme von Kohlenhydraten die Basalrate temporär senken. Im Notfall lässt sich der Katheter direkt an der Haut abkoppeln, um die Insulinzufuhr zu unterbrechen und so den Blutzucker wieder ansteigen zu lassen. Informieren Sie andere Informieren Sie Ihre Mitmenschen über Ihren Diabetes. Auch das hilft, Unterzuckerungen zu vermeiden, zu erkennen und sich helfen lassen zu können. Denn nur, wer informiert ist, weiß, wie er reagieren und mit einem Betroffenen beziehungsweise mit einer Unterzuckerung umgehen muss. Ist eine Unterzuckerung bereits eingetreten, kann es zu spät sein, um zu erklären, was zu tun ist. Das heißt aber nicht, dass man Unterzuckerungen nutzen soll, um die Aufmerksamkeit auf sich zu lenken. Es gibt Menschen, die wissen genau, dass ihnen in dieser Situation von der Familie geholfen wird, erzählt die Diabetesberaterin. Ignorieren hilft nicht Aber auch das Gegenteil hilft nicht, wenn man versucht, trotz einer eindeutig bestehenden Unterzuckerung seine Arbeit noch hinter sich zu bringen, weil die Kollegen nichts vom Diabetes wissen. Dieses Verhalten kann nämlich Probleme mit sich bringen: Die Hypoglykämiewahrnehmung nimmt, wie oben beschrieben, ab; außerdem kann es zu einer schweren Unterzuckerung mit Bewusstlosigkeit kommen. Wir hatten vor Kurzem einen Patienten, der wurde hier in einer Klinik wieder wach, schildert Cureu die Dramatik. Es ist also auf jeden Fall zu empfehlen, die Freunde und die Arbeitskollegen zu informieren. So können Sie sich im Notfall auf Ihre Mitmenschen verlassen und sie ansprechen, falls Sie Hilfe brauchen. Ohne Schuldgefühle leben Für die meisten Patienten mit Diabetes ist es schlimm, wenn sie nach einer Hypoglykämie dumme Bemerkungen über ihre Krankheit hören. Birgit Cureu: Sie fühlen sich oft als Versager, auch wenn sie alles richtig gemacht haben. Schuldgefühle und Selbstmitleid sind allerdings fehl am Platz. Wichtiger ist, sich gute Diabeteskenntnisse anzueignen und Wissen über Unterzuckerungen. AUS DER PRAXIS BOLUS Nr. 19/Frühjahr

10 ANWENDERTIPPS Gut versorgt mit Kathetern, Reservoiren und Co Patienten, die gerade ein Rezept für Verbrauchsmaterial zur Insulinpumpe von ihrem Arzt bekommen haben, sind beim Customer-Service von Medtronic genau richtig. Auch bei Schwierigkeiten bietet die Abteilung schnelle Hilfe an. Unsere Kunden sind zum größten Teil Patienten, sagt Marc Lesniak, Supervisor des Customer-Service. Rund 85 Prozent der Aufträge und Anfragen kommen von ihnen. Daneben stehen wir aber auch Apotheken, Arztpraxen, Diabetesfachhändlern, dem Pharma-großhandel und anderen Kunden zur Verfügung. Service rund um Katheter, Reservoire, Accessoires etc. Eine typische Situation für Herrn Lesniak ist folgende: Ein Patient, der eine Insulinpumpe trägt, benötigt neues Verbrauchsmaterial, z. B. Katheter, Reservoire und Accessoires wie Taschen und Tragesysteme. Er geht also zu seinem Arzt und lässt sich ein Rezept ausstellen. Dieses schickt er dann direkt zu Medtronic. Der Customer-Service liefert so schnell wie möglich das gewünschte Material und kümmert sich um die gesamte Abrechnung mit der jeweiligen Krankenkasse, falls nötig einschließlich Kostenvoranschlag und rechnungsrelevanten Unterlagen. Ein wichtiger Punkt, den der Customer-Service im Auge haben muss, ist, dass die eingereichten Rezepte den gesetzlichen Rahmenbedingungen entsprechen. Das heißt beispielsweise, Produkte müssen mit entsprechender Bedarfsmenge verordnet werden und Arzneimittel (Blutzuckerteststreifen) und Hilfsmittel (Katheter, Reservoire etc.) müssen getrennt aufgeführt sein, da sonst eine weitere Abrechnung nicht möglich ist. Einen regen Austausch und eine gute Zusammenarbeit gibt es mit dem Health Insurance Service, erklärt Mark Lesniak, denn diese Abteilung kümmert sich auch um die Abrechnung mit der Krankenkasse. Allerdings liegt dort der Schwerpunkt auf der Versorgung mit einer Insulinpumpe. Für die optimale Versorgung mit Verbrauchsmaterialien ist dann der Customer-Service zuständig. Auch Notlieferungen sind möglich Der Customer-Service besteht zurzeit aus acht Mitarbeitern. Neben Fachwissen bringen sie viel Einfühlungsvermögen im Umgang mit Patienten mit. Der Patient ist auf das Service für Patienten 1. Bestellung und Fragen zur Bestellung Vereinbarung von Liefertermin und Liefer- Ist das Rezept eingegangen? adresse Entspricht das Rezept den gesetzlichen 3. Urlaubspumpe Rahmenbedingungen? Spätestens 4 Wochen vor Urlaubsbeginn 2. Lieferung und Fragen zur Lieferung kann bei der Abteilung eine Urlaubspumpe Kostenfreie Lieferung an jede vom Patien- beantragt werden. ten gewünschte Adresse in Deutschland 4. Anforderungen von Materialien (bei einem Warenwert ab 50 netto) Informationsmaterial: Zubehörbroschüre Keine Kosten bei den Rezeptbestellungen: und Serviceunterlagen (Blutzuckertagebücher, Notausweise etc.) Das Porto übernimmt Medtronic! Wo befindet sich derzeit die Lieferung? Das Customer-Service-Team (v.l.n.r): Marc Lesniak, Christian Rein, Christin Pewesdorf, Birgit Bothe, Canan Argac, Katja Rosowski, Andrea Humpe, Karolin Tesch, Thomas Kniel. Verbrauchsmaterial angewiesen, damit er seine Therapie beginnen kann bzw. sie auf keinen Fall unterbrechen muss, so der Supervisor. Bei uns steht auf jeden Fall immer die schnelle Patientenversorgung an oberster Stelle! Auch Notlieferungen sind möglich. Katheter nach Norderney Dies gelang beispielsweise auch bei einem Jungen, der während einer Ferienfreizeit auf Norderney in Schwierigkeiten kam: Er hatte dort einen Engpass mit seinen Kathetern. Wir konnten trotz der Insellage innerhalb von 24 Stunden Ersatz bereitstellen, so dass der Junge zeitnah gut versorgt war, erinnert sich Marc Lesniak. Auch die Mutter des Jungen war sehr dankbar für diese schnelle und unkomplizierte Hilfe, wie sie in einem Brief an den Customer-Service schreibt. Kostenfreie Servicenummer: Der Customer-Service ist erreichbar unter der kostenfreien Servicenummer *, montags bis freitags von 8.00 bis Uhr. *Hotline: Österreich: , Schweiz: BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

11 Der kühle Kopf zwischen Ihnen und Ihrem Diabetes Der BolusExpert ist eine Hilfe der Insulinpumpen von Medtronic (ab MiniMed Paradigm 512 bzw. 712). Er erleichtert das Berechnen der Insulindosis und kann die Diabeteseinstellung verbessern. Dabei berücksichtigt er nicht nur die Kohlenhydrate und den aktuellen Blutzuckerwert, sondern kalkuliert zusätzlich, wie viel Insulin vom letzten abgegebenen Bolus wahrscheinlich noch wirkt. Und so funktioniert er Schritt für Schritt: 1. Zuerst messen Sie Ihren Blutzucker. Wenn Sie das Blutzuckermessgerät Contour Link nutzen, wird der BZ-Wert automatisch in die MiniMed Paradigm Insulinpumpe per Funk übertragen und erscheint nach ein paar Sekunden blinkend auf dem Pumpendisplay. Wenn Sie ein anderes BZ- Messgerät verwenden, geben Sie bitte manuell den gemessenen BZ-Wert in die Pumpe ein. BZ EINGEBEN Messg XXX mg/dl * *Die Eingabe ist auch in mmol/l möglich. ANWENDERTIPPS Ohne BolusExpert : 2. Nun fragt die Insulinpumpe nur noch nach der Menge der Kohlenhydrate Eingabe KH-Menge Uhrzeit Uhrzeit BZ BZZiel BE x F + I. E. BE Uhrzeit F Korr noch wirkend *Die Eingabe in auch in Gramm möglich. 0 BE * Der BolusExpert muss einmalig eingestellt werden Geben Sie die zeitabhängigen Broteinheiten (BE)- und Korrektur-Faktoren, Blutzucker (BZ)-Zielbereiche sowie die Zeit des aktiven (noch wirkenden) Insulins ein. Dann können Sie den BolusExpert nutzen! Der Inhalt der grauen Kästen rechts entspricht den Angaben auf dem Display Ihrer Insulinpumpe. Mit BolusExpert : 3. und berechnet einen Bolus-Vorschlag auf Grundlage der programmierten Faktoren, des aktuellen Blutzuckers und des noch wirkenden Insulins. 4. Sie können nun den Vorschlag annehmen oder anpassen, wenn z.b. körperliche Bewegung geplant ist. VORSCHLAG IM DETAIL Vorschlag : 4.0 U KH-Menge: 15 g (Messg) BZ: 12,6 für Nahrung: 3.0 U zur Korr.: 2,5 U Noch wirk.: 1,5 U ACT: weiter ESC: Ändern BOLUS EINSTELLEN Vorschlag 4.0 U BZ, BE Vorschlag Fertig! 5. Erst dann wird der Bolus abgegeben. Weitere Informationen zur Nutzung des BolusExpert finden Sie in den Gebrauchsanweisungen der Insulinpumpen. BOLUSABGABE 15:24 NORMAL 0 1. U BOLUS Nr. 19/Frühjahr

12 ÖSTERREICH Heute nicht mehr wegzudenken! Heinz Wibner hat seit 45 Jahren Diabetes und schon viele Erfahrungen mit Hypoglykämien gemacht. Eine Pumpe, kombiniert mit kontinuierlicher Glukosemessung, gibt ihm heute die Sicherheit, sogar erfolgreich Marathon zu laufen. Hallo! Ich bin Heinz, 68 Jahre alt. Seit mein Diabetes festgestellt wurde, habe ich nur ein Ziel: keine Spätschäden zu bekommen. Diabetestherapie ohne Blutzuckerselbstkontrolle Meine erste Therapie war einmal täglich Schweineinsulin, das mit auszukochenden Glaszylinderspritzen und mehrfach verwendbaren Stahlnadeln verabreicht werden musste. Außerdem sollte ich eine kohlenhydratreduzierte Diät einhalten. Und das alles ohne eigene Blutzuckerkontrollen bekam ich das erste Blutzuckermessgerät und konnte damit meine Werte niedriger halten. Nach einer schweren Hypoglykämie mit Handlungsunfähigkeit, Notarzteinsatz und Transport ins Krankenhaus wurde ich auf die Basis-Bolus-Therapie umgestellt: Basis mit Einmalspritzen, Bolus mit Pen, Protokollführung sowie das Glukoseverlauf am Tag des Staffelmarathons SG/BZ (mg/dl) Frühstück Abwiegen aller Kohlenhydrate waren für mich an der Tagesordnung. 1999, im Rehabilitationszentrum in Aflenz, wurde mir wegen der starken Blutzuckerschwankungen eine Insulinpumpe angeboten. Ich konnte mich damals nicht dafür entscheiden und hielt die Pumpe für hinderlich, obwohl mir klar war, damit die Basalrate besser beherrschen zu können wurde ich pensioniert und begann mit dem Lauftraining. Wegen der gestörten Hypowahrnehmung kam es trotz Reserve-BE häufig zu Unterzuckerungen. Der Wunsch nach einer kontinuierlichen Messung führte mich wieder nach Aflenz, um die Pendra -Zuckeruhr zu bekommen. Diese war aber nicht Internet: Hotline: mehr verfügbar, und ein Arzt sagte den für mich entscheidenden Satz: Sollte es die Pendra jemals wieder geben, dann ist die Pumpentherapie die beste Voraussetzung dafür. Besseres HbA 1c und sportliche Höchstleistungen Ich entschied mich rasch für die MiniMed Paradigm 712 und habe Mittagessen Abendessen Ein sicheres Gefühl auch bei Extrembelastungen gibt die kontinuierliche Glukosemessung. Erfolgreich beim Marathon Heinz Wibner: Schade, dass ich diese Informationen und technischen Möglichkeiten in meiner Jugend noch nicht hatte. es noch nie bereut. Es ist einfach ein Erfolgserlebnis, die Basalrate in allen Situationen dem Körper bedarfsgerecht anbieten zu können. Mein HbA 1c -Wert hat sich deutlich gebessert, und durch die temporäre Anpassung der Basalrate wurden die Hypos beim Lauftraining selten wieder in Aflenz, fragte man mich, wann ich an einem Laufwettbewerb teilnehmen würde. Meine Antwort: Wenn die kontinuierliche Messung verfügbar ist! Ich probierte es mit einer Paradigm 522, MiniLink TM und Sensoren von Medtronic auch beim Lauftraining. Mit diesem Equipment konnte ich dann beim Graz-Marathon den City- Run laufen. Mit der Sicherheit, den Zuckerwert jederzeit während des Laufes abzufragen bzw. bei einem hypoverdächtigen Wert alarmiert zu werden, konnte ich den Bewerb problemlos und erfolgreich beenden. Am 12. Oktober 2008 bin ich mit dem MiniMed Paradigm REAL- Time System einen Staffelmarathon wieder erfolgreich gelaufen. Schade, dass ich diese Informationen und technischen Möglichkeiten in meiner Jugend noch nicht hatte, heute sind sie nicht mehr wegzudenken! 12 BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

13 Jeder sollte die Chance zum Ausprobieren haben SCHWEIZ Sara Savelli bekam im Alter von 13 Jahren Diabetes. Sie trägt heute eine Insulinpumpe und den MiniLink TM zur kontinuierlichen Glukosemessung. Auch während der letzten Schwangerschaft und bei der Geburt ihres Kindes waren die beiden Hilfsmittel dabei. Hat die Insulinpumpentherapie Veränderungen in Ihrem Leben gebracht? Ich hatte meinen Diabetes früher nie akzeptiert und versucht, die Krankheit zu verdrängen. Die vielen Injektionen, das ständige Verstecken im Restaurant oder unterwegs zur Verabreichung des Insulins ich würde nie mehr zur Therapie mit einem Pen zurückkehren. Durch die Pumpe gehe ich bewusster mit dem Diabetes um; sie hat mir zu mehr Stabilität und Regelmäßigkeit verholfen und erleichtert meinen Alltag. Seit über einem Jahr verwenden Sie zusammen mit Ihrer Paradigm REAL- Time Pumpe den MiniLink TM zur kontinuierlichen Glukosemessung. Wie sind Ihre Erfahrungen damit? Ich verzichte vielleicht auf andere Ausgaben, dafür verwende ich die Sensoren praktisch täglich, da ich dadurch eine viel bessere Kontrolle meiner Glukosewerte erzielen kann und ich einfach das Gefühl der Sicherheit schätze. Sehr hilfreich sind die Trendanzeigen, denn sie warnen mich bei schnellem Anstieg oder Abfall meines Glukosewerts. So kann ich entsprechend rechtzeitig reagieren, bevor kritische Werte erreicht werden. Wie war Ihre Einstellung während der letzten Schwangerschaft? Da waren die Sensoren von unschätzbarem Wert, denn ich hatte große Schwankungen und einen viel höheren Insulinbedarf: über 30 zusätzliche Insulineinheiten am Morgen. Als die Wehen einsetzten, war Internet: Hotline: es sehr beruhigend, ständig über den Glukoseverlauf informiert zu sein. Während der ganzen Geburt haben sich die Werte in einem Bereich zwischen 4 und 11 mmol bewegt, was sehr gut war (siehe Graphik). Glukose (mmol/l), Kohlenhydrate (g), Insulin (U/h) Frühstück Mittagessen Abendessen 20.0 Glukose (mmol/l) Kohlenhydrate (g) Insulin (U/h) Glukoseverlauf während der Geburt ihres Kindes: Durch kontinuierliche Glukosemessung konnten Hypoglykämien verhindert werden Simona (6 Jahre), Elena (4 Jahre) und Laura (9 Monate, im Bild) sind der ganze Stolz von Sara Savelli. Die hübschen, lebhaften Mädchen nehmen im Moment die ganze Aufmerksamkeit der jungen Mutter in Anspruch. Was ist für Sie als Diabetikerin besonders wichtig? Die enge Freundschaft mit meiner guten Freundin Karen, ebenfalls Diabetikerin und Pumpenträgerin. Wir unterstützen uns gegenseitig im Alltag mit praktischen Ratschlägen und sind immer füreinander da, wenn mal nicht alles ganz rund läuft. Was würden Sie anderen Diabetikern gerne mitteilen? Wichtige Voraussetzung für eine optimale Einstellung ist die Unterstützung eines kompetenten Diabetologen und seines Teams und natürlich auch der Rückhalt in der Familie. Jeder Typ-1-Diabetiker sollte die Chance haben, die Pumpentherapie und auch die Sensoren ausprobieren zu können, denn für meinen Diabetes und für meine Lebensqualität haben diese zu einer entscheidenden Verbesserung beigetragen. BOLUS Nr. 19/Frühjahr

14 VISIONEN Vorteile des kontinuierlichen Glukosemonitorings belegt Neue kontrollierte Studien und Metaanalysen zeigen die Vorteile der Insulinpumpentherapie (CSII) und des kontinuierlichen Glukosemonitorings (CGM) für die Diabeteseinstellung. Die wesentlichen Daten und Ergebnisse hat Dr. Andreas Thomas (Medtronic GmbH) für Sie zusammengestellt. Zur Insulinpumpentherapie liegen zwei Metaanalysen vor, die in internationalen Zeitschriften veröffentlicht wurden: Die Analyse von John Pickup 1 (Großbritannien) bezog sich dabei vor allem auf das Auftreten schwerer Hypoglykämien unter der Intensivierten Insulintherapie (ICT) und umfasste 22 Studien mit insgesamt Patienten. Durchschnittlich wiesen die Studien nach, dass die Hypoglykämiehäufigkeit auf etwa ein Viertel sank, nachdem die Patienten auf die Insulinpumpentherapie (CSII) umgestellt worden waren. Der HbA 1c -Wert reduzierte sich um durchschnittlich 0,6 %. Auf vergleichbare Ergebnisse kam die Metaanalyse von Klaus Jeitler 2 (Österreich), welche in erster Linie die Senkung des HbA 1c -Werts betrachtete. Diese beiden Metaanalysen, die Studien mit möglichst hoher Beweiskraft einschlossen, sind eine wichtige Stütze für die CSII. Sie spielten auch eine Rolle bei der Erstellung eines Grundsatzpapiers des britischen NICE-Instituts (National Institute for Health and Clinical Excellence), das alle Studien einer kritischen Bewertung unterzieht. Demnach wird die CSII empfohlen bei Patienten mit Typ-1-Diabetes, die älter als 12 Jahre sind, die unter der ICT den HbA 1c -Zielwert nur mit Hypoglykämien erreichen, die auch bei Verwendung von langwirksamen Analoginsulinen keinen befriedigenden HbA 1c -Wert erreichen, und bei Kindern, wenn die ICT nicht praktikabel ist. Diese Aussage stützt die CSII unter der Voraussetzung, dass die Maßnahmen unter der ICT nicht erfolgreich waren, also keine gute Einstellung erreicht werden konnte. Im Prinzip wird das auch in Deutschland so gesehen. Studien zum kontinuierlichen Glukosemonitoring Es erscheint einleuchtend, dass die fortlaufende Messung des Glukosespiegels und die Anzeige der Werte auf einem Display (288-mal am Tag bei den CGM-Systemen von Medtronic), z. B. an der Insulinpumpe, zu einer Verbesserung der Diabeteseinstellung führen können. Zusätzlich zeigen Trendpfeile an, in welche Richtung sich die Glukose bewegt und ob zum Beispiel die Gefahr einer Hypoglykämie besteht. Weil die Angst vor Hypoglykämien oft eine bessere Diabeteseinstellung verhindert, sollte durch kontinuierliches Glukosemonitoring nicht nur diese Gefahr gemindert, sondern auch der HbA 1c -Wert verbessert werden. In zahlreichen Untersuchungsberichten wurde damit bereits die Abnahme von Hypoglykämien beschrieben, selten waren diese Untersuchungen jedoch randomisiert und kontrolliert. Eine hohe Evidenz weist nun die im August 2008 veröffentlichte Studie der Juvenile Diabetes Research Foundation 3 (JDRF) auf. Ziel der Studie war die Ermittlung des Nutzens von CGM mit Anzeige aktueller Glukosewerte auf die Einstellung bei Patienten mit Typ-1-Diabetes. Das Studiendesign sah folgendermaßen aus: 322 Teilnehmer in drei Altersgruppen 8 bis 14 Jahre, 15 bis 24 Jahre und älter als 24 Jahre aus verschiedenen Studienzentren wurden nach dem Zufallsprinzip der Studiengruppe, die eine kontinuierliche Glukosemessung durchführte, oder der Kontrollgruppe, die ausschließlich eine Blutzuckerselbstkontrolle durchführte, zugeteilt; der größte Teil der Patienten hatte einen HbA 1c - Wert unter 8 %. 14 BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

15 Ergebnisse der JDRF-Studie In der CGM-Gruppe der über 24-Jährigen sank das HbA 1c um 0,5 %. In den anderen Altersgruppen zeigte sich nur eine geringfügige Verbesserung des HbA 1c. Ursache war, dass die über 24-Jährigen die Glukosesensoren sehr häufig anwendeten: 83 % der Patienten trugen diese während der über 26 Wochen laufenden Untersuchung sechs oder sieben Tage pro Woche. In den anderen Altersgruppen war die Tragedauer deutlich geringer, mit dem Ergebnis, dass nur geringfügige Verbesserungen eintraten. In der Kontrollgruppe ergab sich keine Veränderung zum HbA 1c -Ausgangswert von 7,6 %. Diese Studie hat eine hohe Beweiskraft für den Nutzen des CGM; hinzu kommt, dass im Vergleich zu allen bisherigen Untersuchungen hier die größte Patientenzahl eingeschlossen war. Patienten, die ein CGM mit Anzeige der aktuellen Glukosewerte regelmäßig einsetzen, können also auch bei einem guten bis befriedigenden Ausgangs-HbA 1c erreichen, dass dieser deutlich sinkt, ohne dass die Unterzuckerungsgefahr steigt. Das gibt Hoffnung, dass CGM eine zunehmende Anerkennung erfährt. Verbesserung des HbA 1c -Wertes HbA 1c 8,5 8,0 7,5 7,0 6,5 6,0 5,5 CSII und CGM sorgen für eine bessere Diabeteseinstellung wenn sie aktiv eingesetzt werden. CGM positiv bei Schwangeren Den positiven Einfluss von CGM auf die Diabetesbehandlung bei Schwangeren zeigte eine britische Studie von Helen R. Murphy 4 mit 71 schwangeren Diabetes-Patientinnen. Dabei wurden die Stoffwechseleinstellung, das Geburtsgewicht und das Risiko der Geburt von makrosomen Babys untersucht; makrosome Babys sind Kinder, die bei Geburt deutlich zu groß und zu schwer sind. In der Studie wurden die Patientinnen ebenfalls nach dem Zufallsprinzip der Studiengruppe, die CGM durchführte, oder der Kontrollgruppe, die ausschließlich eine Blutzuckerselbstkontrolle durchführte, zugeteilt; beide Gruppen wurden miteinander verglichen. Die Untersuchungsgruppe mit CGM wurde p = 0,007 5, Schwangerschaftswoche mit CGM nur Blutzuckermessung ohne CGM (Kontrolle) Bei schwangeren Diabetikerinnen ergab sich mit kontinuierlichem Glukosemonitoring eine Verbesserung des HbA1c-Wertes. Die Abbildung zeigt den Vergleich zur Kontrollgruppe mit Blutzuckerselbstkontrolle (mod. nach Murphy HR et al., 2008). alle vier bis sechs Wochen untersucht. Bei den Schwangeren ergab sich eine Verbesserung des HbA 1c - Wertes (siehe Abbildung unten), die Babys wiesen nur halb so oft Hypoglykämien auf, das Geburtsgewicht war durchschnittlich 200 Gramm niedriger und die Zahl übergewichtiger Babys reduzierte sich ebenfalls um die Hälfte. Derartig positive Ergebnisse lassen sich bei der Optimierung der Therapie von Schwangeren ohne CGM in der Literatur bisher nur selten finden, was das Potential von CGM deutlich unterstreicht. Zusammenfassung Die neuen Studien und Analysen zur CSII und zum kontinuierlichen Glukosemonitoring verdeutlichen den Nutzen dieser Möglichkeiten. Damit wird es für alle an der Verordnung und Kostenerstattung Beteiligten einfacher, eine positive Entscheidung für diese Methoden zu treffen. Schließlich bewirken diese eine bessere Diabeteseinstellung und damit weniger diabetesbedingte Komplikationen und langfristig ein geringeres Risiko für kostenintensive Folgeerkrankungen. Allerdings können diese Vorteile nur zur Geltung kommen, wenn diese Möglichkeit aktiv zur besseren Einstellung genutzt wird. Die Methoden bieten nur das Potential, das von den Betroffenen entsprechend umgesetzt werden muss. Quellen: 1 Pickup J, Sutten AJ: Severe hypoglycaemia and glycaemic control in Type 1 diabetes: meta-analysis of multiple daily insulin injections compared with continuous subcutaneous insulin infusion. Diabetic Medicine 2008; 25: Jeitler K, Horvath K, Berghold A, Gratzer TW, Neeser K, Pieber TR, Siebenhofer A: Continuous subcutaneous insulin infusion versus multiple daily insulin injections in patients with diabetes mellitus: systematic review and meta-analysis. Diabetologia 2008; 51: JDRF Continuous Glucose Monitoring Study Group: Continuous Glucose Monitoring and Intensive Treatment of Type 1 Diabetes. N Engl J Med 2008; 359: Murphy HR, Rayman G, Lewis K, Kelly S, Johal B, Duffield K, Fowler D, Campbell PJ, Temple RC: Effectiveness of continuous glucose monitoring during pregnancy: results of a randomised clinical trial. BMJ 2008; 337: VISIONEN BOLUS Nr. 19/Frühjahr

16 AKTIV LEBEN Leben retten in Entwicklungsländern mit dem, was in unserer Überflussgesellschaft nicht mehr benötigt wird: Insulin und Hilfsmittel, die z. B. durch Therapieumstellung entbehrlich geworden sind. Das ist die Philosophie des Hilfsprojektes Insulin zum Leben. Heidrun Schmidt-Schmiedebach ist seit 2000 Projektbeauftragte und unermüdlich im Einsatz. Seit neun Jahren setzt sich Heidrun Schmidt-Schmiedebach schon dafür ein, dass Diabetikern in den ärmsten Regionen der Welt geholfen werden kann: Sie informiert über Insulin zum Leben z. B. auf Kongressen und in Diabetesmagazinen, reist in unterentwickelte Länder, kooperiert mit anderen, organisiert den Versand der Hilfspakete und vieles mehr. Das Projekt hat sie von Heinz Jäger, dem ersten DDU-Präsidenten und Gründer von Insulin zum Leben /Deutschland nach dessen Tod übernommen. Mangelware: Insulin und Teststreifen Mangelware sind und bleiben Insulin und Teststreifen, weil sie sich kontinuierlich verbrauchen. Immer willkommen sind auch Pennadeln, Lanzetten und Einmalspritzen U 100. Pens, Stechhilfen und Blutzuckermessgeräte bitte nur nach Anfrage. Angst vor der Zukunft als ständiger Begleiter Sie berichtet z. B. über junge Menschen, die viel weinen, weil sie nicht wissen, wann die nächste Insulinration kommt. Bei sehr hohem Blutzucker sind sie müde und fühlen sich den Anforderungen in der Schule nicht gewachsen. Die Angst vor der Zukunft ist ihr ständiger Begleiter, und sie würden alles darum geben, jeden Tag das benötigte Insulin spritzen zu können. Die folgenden Punkte zeigen, wie es hinsichtlich Insulin zum Leben weltweite Hilfe der Versorgungssituation von Diabetikern in armen Ländern aussieht: Eine Insulinflasche kostet dort oft mehr als 50 % eines durchschnittlichen Monatseinkommens. Blutzuckermessung ist Luxus. Krankenversicherungen und Subventionen gibt es meist nicht. Erkrankt in einer kinderreichen Familie ein Kind, müssen die Eltern das Kind oft sterben lassen. Selbst wenn ein Diabetiker eine Ampulle Insulin besitzt, versucht er, damit auszukommen, so lange es geht. Dies führt oft zu schweren Folgeschäden wie schmerzhafter Neuropathie, Amputationen, Erblindung und Nierenversagen. Unser Überfluss ist deren Überlebenschance! Auf die Frage, was Heidrun Schmidt- Schmiedebach all die Jahre zu ihrem unermüdlichen Einsatz motiviert, sagt sie: Als Typ-1-Diabetikerin seit 30 Jahren weiß ich, dass mein Leben von der ständigen Verfügbarkeit von Insulin und Teststreifen abhängt. Einmal ohne Teststreifen zu sein, weil man sie vergessen hat oder sie gestohlen wurden, verunsichert mich total. Zu sehen, wie hoch der Blutzucker steigt, wenn ich einmal vergessen habe, Insulin zu einer Mahlzeit zu spritzen, lässt mich erschauern in der Vorstellung, was passieren würde, wenn ich gar kein Insulin hätte. Ich könnte nur eine kurze Zeit überleben. Deshalb bin ich sehr motiviert, nicht mehr benötigtes, also entbehrliches Insulin deutschlandweit zu sammeln für arme, an Diabetes erkrankte Menschen in Schwellenländern. Unser Überfluss ist deren Überlebenschance! Globales Netzwerk Das Projekt ist deutscher Partner im globalen Netzwerk Insulin for Life. 16 BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

17 Bisher gibt es weltweit sechs Zentren, die Insulin und Hilfsmittel sammeln und verschicken. Insulin zum Leben sammelt in Deutschland nicht mehr benötigtes, haltbares, ungeöffnetes Insulin und Hilfsmittel und verschickt diese weltweit an Hilfe suchende Ärzte und anerkannte Diabetesorganisationen. Geldspenden ermöglichen den teuren Transport per Luftpost. Der Versand und der gezielte Einsatz werden dabei streng kontrolliert. terwegs, nach Bolivien vier bis acht Wochen. Da Bolivien aber bis Meter hoch liegt, ist es dort selten wärmer als 20 Grad Celsius. Das Insulin wird sorgfältig verpackt, so dass es in der Regel unbeschädigt ankommt. Große Hilfsbereitschaft in Deutschland Schmidt-Schmiedebachs Erfahrung hat gezeigt, dass die Idee Diabetiker helfen Diabetikern weltweit in können, können mit einer Geldspende Gutes tun, indem sie die teuren Portokosten finanzieren helfen. Und wer weder Insulin noch Geld hat, kann helfen, indem er weitererzählt, dass es in Deutschland eine Adresse gibt, wohin man sich wenden kann. Insulin zum Leben gehörte bislang zur Deutschen Diabetes-Union (DDU), die sich aufgelöst hat. Wie geht es nun weiter mit dem Projekt? Bei der letzten Delegiertenver- AKTIV LEBEN 2008: Pakete im Wert von Euro verschickt Laut Schmidt-Schmiedebach erhält Insulin zum Leben etwa Sendungen im Jahr mit Insulin und allem denkbaren Diabeteszubehör, aus denen ca. 100 Hilfspakete und -päckchen gemacht werden. Das Auspacken, Kontrollieren, Sortieren, Registrieren, Packen der Hilfspakete, Einliefern bei der Post und Schreiben der Dankesbriefe wird von vier Frauen bewältigt. Im Jahr 2008 konnten Insulin und Hilfsmittel im geschätzten Wert von sagenhaften Euro verschickt werden. Insulin kommt unbeschädigt an Wie lange dauert es eigentlich, bis die Pakete ankommen? Und wird das Insulin nicht durch den Transport und die Hitze beschädigt? Laut Schmidt-Schmiedebach sind Pakete nach Afrika etwa zwei Wochen un- Rund 100 Hilfspakete gehen pro Jahr zu Diabetikern in die ärmsten Regionen der Welt. Deutschland auf fruchtbaren Boden fällt. Welcher insulinspritzende Diabetiker kann sich nicht vorstellen, wie es sich anfühlen muss, nicht zu wissen, ob und wann man ein nächstes Insulinfläschchen bekommt? Deshalb ist er froh, nicht mehr benötigtes Insulin lebensrettend einsetzen zu können. Aber auch die, die kein Insulin spenden sammlung der DDU (in Liquidation) wurde per Abstimmung entschieden, dass Insulin zum Leben durch die beiden Patientenverbände Deutscher Diabetiker Bund (DDB) und Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher (BdKJ) in Kooperation weitergeführt wird, erklärt die Projektbeauftragte Heidrun Schmidt- Schmiedebach. Diabetes in Entwicklungsländern: So können Sie helfen Haben Sie Insulin und Teststreifen, mindestens 4 Monate haltbar, sowie neue Hilfsmittel, schicken Sie diese ungekühlt und bitte freigemacht an das Insulinlager: Insulin zum Leben c/o Biokanol Pharma GmbH Kehler Straße 7, Rastatt Möchten Sie Geld spenden für die teuren Transportkosten? Spendenkonto Insulin zum Leben Bankverbindung: Volksbank Hameln, BLZ , Konto-Nr Haben Sie Fragen an die Projektbeauftragte Heidrun Schmidt-Schmiedebach? Tel.: /68268, Fax: 07222/ heidi.schmidt-schmiedebach@ gmx.de Mehr Infos unter: BOLUS Nr. 19/Frühjahr

18 Keine Angst vor Insulinpumpen Eine Großmutter erfährt eines Tages, dass ihr Enkelkind Diabetes hat. Was nun? Mit ihrem Brief möchte sie allen Mut machen, anfängliche Ängste zu überwinden. Sie hat eine gute Lösung gefunden 18 BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009

19 Bilderrätsel: Was gehört zusammen? Welches typische Landesmerkmal gehört zu welcher Flagge? Die roten Buchstaben bei den Merkmalen in der richtigen Reihenfolge ergeben das Lösungswort aus sieben Buchstaben. Viel Spaß beim Rätseln! N I 3 6 L 4 I N 2 U 7 1 S 5 Das Lösungswort heißt: BOLUS Nr. 19/Frühjahr

20 COMMUNITY News +++ Aktuelles +++ Meldungen Bodyguard, Freund und Waschmaschine Ende Dezember 2008 bzw. Anfang Januar 2009 haben wir Fragebögen an einige Kunden zum Thema Erfahrung mit dem kontinuierlichen Glukosemonitoring verschickt. Dabei ging es Medtronic zum einen darum, in Dialog mit Kunden zu treten, die diese Möglichkeit bereits nutzen, und zum anderen, Rückmeldungen von Kunden zu erhalten, die zwar unsere Paradigm REAL-Time Insulinpumpe tragen, aber die Option zum kontinuierlichen Glukosemonitoring noch nicht genutzt haben. Für die zahlreichen Rückmeldungen und Anregungen möchten wir uns an dieser Stelle herzlich bedanken. Wir haben uns sehr über das durchaus positive Feedback gefreut. Mehr Sicherheit im Alltag Knapp drei Viertel der Menschen, die das System ausprobiert haben, sind zufrieden bis sehr zufrieden damit. Viele haben uns außerdem mitgeteilt, dass sie sich durch den Einsatz des Systems viel sicherer im Alltag fühlen. Hier ein Auszug aus Ihren Antworten auf die Frage: Womit aus Ihrem Alltag würden Sie das kontinuierliche Glukosemonitoring vergleichen? Mit einem Bodyguard der in der Lage ist, größere Zwischenfälle zu verhindern/zu mindern. Mit einer Armbanduhr, einem Wecker, einem Freund, der mir sagt, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Mit einer Waschmaschine. Es würde im Zweifelsfall auch ohne gehen, aber freiwillig würde niemand mehr darauf verzichten. Wer übernimmt die Kosten? Die Kosten, die mit dem kontinuierlichen Glukosemonitoring verbunden sind, sind der Hauptgrund, warum der Einsatz bei vielen Diabetikern noch nicht in Frage gekommen ist. Das kontinuierliche Glukosemonitoring ist nämlich keine reguläre Leistung der gesetzlichen Krankenkassen. Soweit bei Ihnen eine medizinische Indikation für die Nutzung (dauerhaft oder temporär) besteht, kann allerdings Ihre Krankenkasse im Rahmen einer Einzelfallentscheidung die Kosten ganz übernehmen oder sich daran beteiligen. Hierzu Synonyme Folgende Begriffe tauchen in Bolus immer wieder auf: kontinuierliche Glukosemessung, kontinuierliches Glukosemonitoring, Continuous Glucose Monitoring (CGM). Die drei Begriffe werden synonym verwendet und meinen daher alle dasselbe: die fortlaufende Glukosemessung im Gewebe im Gegensatz zur Messung mit einem Blutzuckermessgerät, das den Blutzuckerwert nur im Moment der Messung angibt. benötigt Ihre Krankenkasse neben einer entsprechenden ärztlichen Verordnung zusätzlich eine ausführliche fachärztliche Stellungnahme (Begründung). Die medizinische Notwendigkeit und die weitere Vorgehensweise sollten Sie mit Ihrem Diabetologen besprechen. Weitere Informationen und Beratung zur Abrechnung unserer Produkte erhalten Sie außerdem durch unseren Krankenkassen-Service: werktags von bis Uhr, kostenfreie Servicenummer *. *Hotline: Österreich: , Schweiz: Wählen Sie Ihr individuelles Design! Eine aktuelle Änderung gibt es jetzt bei den SKINs: Ab Mitte Mai 2009 werden die Aufkleber (SKINs) zum individuellen Gestalten der MiniMed Paradigm Insulinpumpen nicht mehr den Paradigm Reservoir-Packungen beigelegt, sondern Sie selbst können jetzt wählen, welche Motive Sie möchten. Ab voraussichtlich Mitte Mai haben Sie die Möglichkeit, die für Sie passenden SKIN-Kollektionen aus unserem Sortiment selbst auszuwählen; das Angebot finden Sie im Internet. Besuchen Sie unseren Onlineshop unter und wählen Sie eine unserer SKIN-Kollektionen (z.b. Blumen-Kollektion, Tiere-Kollektion), bestehend aus jeweils fünf SKINs, aus. Die SKIN-Kollektion können Sie bequem per Kreditkarte für 19,95 Euro erwerben. Viel Spaß beim Aussuchen! 20 BOLUS Nr. 19/Frühjahr 2009