Warum bist du so anstrengend? FASD im Erwachsenenalter. Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

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1 Warum bist du so anstrengend? FASD im Erwachsenenalter Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

2 FASD was ist das? Durch Alkohol in der Schwangerschaft entstehen beim Ungeborenen irreparable Schäden. Der Oberbegriff lautet dafür: Fetal Alcohol Spectrum Disorder (Fetale Alkohol Spektrumsstörung) Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

3 Baby trinkt mit! Alkohol ist wasserlöslich und überwindet die Plazentaschranke. Das Baby erhält Alkohol über die Nabelschnur und hat innerhalb weniger Minuten denselben Alkoholspiegel wie die Mutter. ABER: Die Mutter baut den Alkohol um das 10fache schneller ab als das Kind. Wenn die Mutter wieder nüchtern ist, ist ihr Baby noch der schädigenden (teratogenen) Wirkung des Alkohols ausgesetzt. Nicht nur Alkoholikerinnen können Kinder schädigen

4 FASD was ist das? Bekannter sind im deutschsprachigen Raum die Bezeichnungen Alkoholembryopathie (AE) Fetales Alkoholsyndrom (FAS)

5 Schäden durch Alkohol- Begriffserklärungen FAS = Fetales Alkoholsyndrom (Alkoholembryopathie) FAE = PFAS Fetale Alkoholeffekte bzw. Partielles Fetales Alkoholsyndrom ARBD = Alkoholbedingte Geburtschäden (Alcohol Related Birth Defects) ARND = Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorders)

6 FASD ist ein Regenschirmbegriff Fetal Alcohol Spectrum Disorders FASD

7 Oberbegriff FASD Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

8 Ist FASD neu? 1720, während der sog. "GinEpidemie" in Großbritannien, erkannten Ärzte, dass (Zitat) "Alkohol die Ursache von dünnen, schwachen und jämmerlichen Kindern sei" 1899 entdeckte der Liverpooler Gefängnisarzt William Sullivan, dass Kinder durch Alkoholgenuss der Mutter geschädigt wurden. Zeitgenössisches Bild von William Hogarth Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

9 Ist FASD neu? 1967 entdeckt Lemoine (Frankreich) und seine Kollegen einen Zusammenhang zwischen Alkoholkonsum und geschädigten Kindern 1973 David Smith und Ken Jones (Seattle USA)gaben diesem Krankheitsbild den Namen: FAS (Fetales Alkohol Syndrom) Seit über 40 Jahren ist FASD bekannt und doch werden weiterhin jährlich ca geschädigte Kinder geboren. Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

10 Missbildungen erzeugende Substanzen Medikamente Illegale Drogen (Heroin, Kokain etc.) Umweltschadstoffe Nikotin Alkohol Andere Gifte z.b. Schwermetalle Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

11 Schäden durch Alkohol im Vergleich zu anderen toxischen Stoffen Schäden Alkohol Amphetamine Kokain Marihuana Tabak Heroin Schwangerschaft Spontaner Abort XXX xxx Vermehrt Totgeburten Xxx Xxx Xxx Bei der Geburt Niedriges Geburtsgewicht Gesichtsanomalien Xxx Xxx Xxx Xxx Xxx Xxx xxx Kleiner Kopf Xxx Xxx Xxx Atemprobleme xxx Xxx Xxx Organschäden xxx xxx HIV-Risiko Geburtsfehler xxx Xxx Vermehrtes Halluzinieren

12 Schäden durch Alkohol Schäden Alkohol Amphetamine Kokain Marihuana Tabak Heroin Säuglingsalter Ernährungsprobleme Xxx Xxx xxx Xxx Exzessives Schreien Xxx Xxx xxx Xxx Xxx Erhöhtes Kindstodrisiko Xxx Xxx Xxx Xxx Wachstumsstörungen Xxx Xxx Schlafprobleme Xxx Xxx Xxx Xxx Xxx Entwicklungsverzögerung Xxx xxx xxx

13 Schäden durch Alkohol Schäden Alkohol Amphetamine Kokain Marihuana Tabak Heroin Kindesalter-Erwachsene Intelligenzminderung xxxx xxx xxx xxxx Unaufmerksamkeit Xxx Xxx Xxx Xxx xxx Hyperaktivität Xxx xxxx Xxx Xxx xxx Verhaltensauffälligkeiten Xxx Xxx Stimmungsschwankun gen Lernprobleme Xxx Xxx Xxxx

14 Vorgeburtliche Entwicklung

15 Körperliche Schäden Schäden in allen Organen sind möglich z.b. Niere, Herz Genitale Extremitäten, Wirbelsäule Ohren, Augen, Mund Muskeln, Nerven Gesicht, Kiefer, Gaumen

16 Gesichtsmerkmale

17 Gesichter

18 Gesichter

19 Gesichter

20 Schäden durch Alkohol Aber: nur 30 % der Betroffenen zeigen diese äußerlich sichtbaren Merkmale! Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

21 FAS kann man sehen -

22 - pfas häufig nicht

23 Gehirn Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

24 CHAOS im Gehirn Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

25 FASD im Alltag Bei Säuglingen und Kleinkindern: Frühgeburten Alkoholentzugssyndrom Schreibabys Einschlaf- und Durchschlafstörungen Gedeihstörungen Regulationsstörungen Ernährungsstörungen

26 FASD im Alltag Bei Schulkindern: Mangelnde Gewichtszunahme Mangelndes Größenwachstum Entwicklungsverzögerung Verhaltensprobleme Kognitive Störungen Hyperaktivität Impulsivität Soziale Auffälligkeiten Störungen der exekutiven Funktionen

27 FASD im Alltag Bei Jugendlichen: Lernstörungen Schulversagen Probleme mit der Berufsausbildung Auffälligkeiten im Sexualverhalten Gewichtszunahme (Mädchen) Lügen, Stehlen Falsche Freunde Kriminalität

28 FASD im Alltag bei Erwachsenen: psychiatrische Diagnosen und Erkrankungen fehlende Alltagskompetenz Mangelnde Eigenwahrnehmung Eingeschränkte Geschäftsfähigkeit Gewichtszunahme (Mädchen) Verleitbarkeit Kriminalität Partytalker

29 Problembereiche bei FASD Planen Lernen und Gedächtnis Aufmerksamkeit Flexibilität Selbstkontrolle (Jessica-Christine Wagner, Zentrum für Menschen mit angeborenen Alkoholschäden) Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

30 Problembereiche bei FASD Konzeptbildung und Verständnis Wahrnehmung Empathie Verhalten Belastbarkeit (Jessica-Christine Wagner, Zentrum für Menschen mit angeborenen Alkoholschäden) Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

31 Erwachsene mit FASD fordert viel Aufmerksamkeit anderer Menschen- verschleißt sie bricht Versprechen und Vereinbarungen ist unberechenbar liebt intensive Erfahrungen am Limit leben 26 Jahre, hochintelligent, hochgradiges ADS,, möchte einen erzieherischen Beruf erlernen mag keine Veränderungen

32 Erwachsene mit FASD ist abgestempelt als faul, unreif, unmotiviert unfähig, um Hilfe zu bitten, sogar in Krisenzeiten kein Zeitgefühl, kann nicht den Unterschied zwischen 10 Minuten und einer Stunde erklären hat Schwierigkeiten, Dinge leise zu tun FAS, Mikrozephalus, Minderwuchs, Hat keine normale Sprache entwickelt.

33 Erwachsene mit FASD unorganisiert, unordentlich, schlampig vergisst Medikamente zu nehmen unfähig, Sicherheitsanweisungen zu befolgen unfähig mit Geld umzugehen Jetzt 27 Jahre alt, erste Lehre abgebrochen,, Erfahrungen mit Alkohol, Zweite Lehre abgeschlossen, fordert viel Zeit und Aufmerksamkeit ein

34 aber Menschen mit FASD sind oft auch sehr hilfsbereit freundlich und offen mitfühlend gegenüber anderen Menschen mit Beeinträchtigungen kreativ unvoreingenommen Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

35 Sekundäre Folgen erwachsener Personen mit FASD -95 % haben gesundheitliche Probleme -60 % haben die Schule abgebrochen - 60 % haben Probleme mit dem Gesetz -55% sind in Haft, bzw. psychiatrischer Unterbringung oder einer Suchtklinik - 52 % zeigen ein unangemessenes Sexualverhalten (amerikanische Studie v. A. Streissguth)

36 Sekundäre Folgen Erwachsener mit FASD 70,5 % können nicht selbständig leben und sind dauerhaft auf Betreuung angewiesen 12 % berufstätig 13,5 % haben einen Beruf erlernt 86,5 % haben Probleme mit dauerhafter Beschäftigung (Studie von Prof. Spohr, FASD-Zentrum, Charité Berlin, 2015) Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

37 Schwierigkeiten der Eingliederung in Arbeit - ca. 80 % auf Grund fehlender Grundkompetenzen nicht dauerhaft auf dem 1. AM integrierbar - Fehlen geeigneter Arbeitsplätze - bestehende Wissensdefizite im Arbeitsumfeld - fehlender Realitätssinn Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

38 Konflikte mit dem Gesetz häufiger als der Durchschnitt der Bevölkerung Mangel an Impulskontrolle empfänglich für kriminelles Verhalten (Mitläufer, Gruppendruck) Tendenz zu aggressiven Ausbrüchen erscheinen unbelehrbar Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

39 Konflikte mit dem Gesetz Vernehmung: verstehen Zusammenhänge nicht fehlendes oder lückenhaftes Erinnerungsvermögen legen ein falsches Geständnis ab erscheinen nicht zum Termin können der Verhandlung nicht folgen Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

40 Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v. Begleiterkrankungen Depressionen Psychotische Störungen Angststörungen ADS, ADHS Persönlichkeitsstörungen Störungen des Sozialverhaltens Bindungsstörungen posttraumatische Belastungsstörungen Antriebslosigkeit u.v.m.

41 Erwachsene mit FASD leiden Fehldiagnosen Arbeitslosigkeit Geringes Selbstwertgefühl Familien- und Beziehungsprobleme Erziehungsunfähigkeit Obdachlosigkeit Gesetzeskonflikte Gerhild Landeck, FASD Deutschland. e.v.

42 Diagnostik Im Erwachsenenbereich: nach neuem DSM 5 (im Anhang) (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) diagnostischer und statistischer Leitfaden psychischer Störungen, eines Klassifikationssystems in der Psychiatrie Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

43 Dilemma der Begutachtung Behinderung ist nicht sofort sichtbar mitunter gute Einzelleistungen im verbalen Bereich Fehlinterpretation von Verhaltensauffälligkeiten Emotionale Unreife mindert intellektuelle Fähigkeiten Keine Alltagsstruktur trotz guter Förderung Mühevoll erreichte Schulabschlüsse verhindern Wege in berufliche Reha Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

44 Wo leben die von FASD betroffenen Menschen? die Mehrheit erwachsener Betroffener leben vermutlich undiagnostiziert ohne Hilfen besonders schwere Fälle werden wahrscheinlich relativ früh in Behinderteneinrichtungen untergebracht in Soz.-therapeutischen Wohngruppen in betreutem Einzelwohnen oder Gastfamilien in Obdachlosenunterkünften

45 Spannungsfeld Selbstbestimmung PRO: SGB IX 1 Selbstbestimmung und Teilhabe in der Gesellschaft KONTRA: emotionale Unreife können keine Entscheidungen treffen benötigen enge Bezugsperson Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

46 Hürden bei der Hilfe: für den Hilfesuchenden: fehlendes Selbstvertrauen Fremdheit, Scham mangelnde Motivation Ausweglosigkeit Schwierigkeit, Vertrauen aufzubauen Diskrepanz zwischen Hilfebedarf und Hilfeannahme Gerhild Landeck, FASD Deutschland E.V.

47 Hürden bei der Hilfe für den Helfer: andere Sichtweise fehlende Empathie zu hohe Erwartungen eigene Grenzen fehlendes Hintergrundwissen über FASD

48 Erwartungen: Wir gehen von bestimmten Veränderungsmöglichkeiten und Lernfähigkeiten aus. Wir erkennen nicht, dass ihre Ziele unrealistisch sind. Wir rechnen mit therapeutischen Erfolgen. Wir gehen davon aus, dass sie unsere Regeln und Termine einhalten können und sich zurechtfinden. Quelle: Bernd Bohle, Therapeut Suchtklinik Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

49 Erwartungen: Wir achten nicht auf ihre leichte Beeinflussbarkeit. Wir trauen ihnen viel mehr zu, als sie tatsächlich leisten können. Wir überfordern dadurch diese Menschen und machen unangemessene Behandlungsangebote. Quelle: Bernd Bohle, Therapeut Suchtklinik Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

50 Empfehlungen für den Alltag Vertrauensperson langfristige Begleitung, Coaching Unerschütterlichkeit der Helfer Beharrlichkeit Berücksichtigung der individuellen kognitiven Einschränkungen Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

51 Alltagstipp Menschen mit FASD benötigen Bezugspersonen mit den Qualitäten eines Marathonläufers, die sie immer wieder da abholen, wo sie stehen

52 Familiendynastien

53 Fazit Das einzig Kontinuierliche ist das Diskontinuierliche (Prof. Spohr, FASD-Zentrum Charité Berlin) Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

54 Quellen Frau Dr. Heike Hoff-Emden, Sozialpädiatrisches Zentrum Leipzig Prof. Dr. Hans-Ludwig Spohr, FASD Zentrum Charité Berlin Jessica Wagner, Zentrum f. Menschen mit angeborenen Alkoholschäden, Berlin FASD Deutschland e.v. Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.

55 Ansprechpartner und Informationen - DURCHBLICK - Allg. Beratungsstelle Markranstädt FASD im Alltag Tel

56 FASD im Alltag Vielen Dank für Ihr Interesse! Gerhild Landeck, FASD Deutschland e.v.