Vorwort zur deutschen Ausgabe

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1 Vorwort zur deutschen Ausgabe Das Psychoeducational Profile (Entwicklungsund Verhaltensprofil) ist ein förderdiagnostisches Verfahren für Kinder mit Autismus und verwandten Entwicklungsstörungen, das aus der langjährigen Arbeit des staatlichen Autismus-Programms von North Carolina, Division TEACCH, hervorgegangen ist. Die amerikanische Originalausgabe der vorliegenden revidierten Fassung (PEP-R) erschien 1990 und stellt eins von drei Instrumenten zur Förderdiagnostik dar, die im Rahmen des TEACCH Programms für Menschen mit Autismus und ähnlichen Behinderungen entwickelt wurden. Das zweite Instrument schließt an das PEP-R an und ist ein Entwicklungs- und Verhaltensprofil für Jugendliche und Erwachsene (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile AAPEP). Das AAPEP liegt jetzt ebenfalls in der deutschen Übersetzung vor (Entwicklungsund Verhaltensprofil für Jugendliche und Erwachsene, Mesibov et al., 2000). Das dritte Instrument zur Förderdiagnostik und Förderplanung ist nicht an eine Altersstufe gebunden und bezieht sich speziell auf den Bereich der spontanen Kommunikation. Dieses TEACCH Kommunikations-Curriculum ist unter dem amerikanischen Titel Teaching spontaneous communication to autistic and developmentally handicapped children (Watson, Lord, Schaffer & Schopler, 1989) erschienen und wurde noch nicht ins Deutsche übertragen. Mit der vorliegenden deutschen Ausgabe des überarbeiteten Entwicklungs- und Verhaltensprofils (PEP-R) für Kinder mit Autismus steht Eltern wie Fachleuten in Therapie, Schule, Kindergarten und Frühförderung ein erprobtes und praxisnahes Instrument zur Verfügung, das bezüglich der Diagnostik von Kindern mit Autismus eine Lücke schließt. Die Materialien und Testaufgaben sowie die flexible Art der Durchführung sind auf die Besonderheiten dieser Kinder abgestimmt, so daß sich auch unter schwierigen Bedingungen wertvolle Informationen erheben lassen. Das Hauptanliegen des PEP-R besteht in der Förderdiagnostik. Das Instrument erhebt nicht nur den Entwicklungsstand und die aktuellen Entwicklungsansätze in sieben verschiedenen Funktionsbereichen, sondern erfaßt zusätzlich wichtige Informationen bezüglich der Motivationsfähigkeit des Kindes und seiner individuellen Art der Aneignung und des Materialgebrauchs. Das PEP-R läßt sich gut zu Beginn einer Entwicklungstherapie einsetzen, um erste Anhaltspunkte für eine sinnvolle und auf das Kind abgestimmte Förderplanung zu gewinnen. Ergänzt werden die mit dem PEP-R gewonnen Erkenntnisse durch die Informationen von Eltern und Lehrpersonen. Im Verlauf der heilpädagogischen Förderung wird der Plan dann anhand immer neuer Erkenntnisse stetig modifiziert und weiter auf die individuellen Bedürfnisse des Kindes und der Familie zugeschnitten. Durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen mit dem PEP-R lassen sich dann im Sinne einer Verlaufsdiagnostik Entwicklungen systematisch dokumentieren und weitere Schritte planen. Außer für Entwicklungsdiagnostik kann das PEP-R jedoch auch für selektionsdiagnostische Entscheidungen sinnvoll genutzt werden, da für das Verhaltensprofil eine gezielte Beobachtung typisch autistischer und diagnostisch relevanter Verhaltens- und Reaktionsweisen durchgeführt wird. Die Vielfalt der Situationen, die während der Anwendung des PEP-R entstehen, bildet zum Beispiel eine gute Grundlage für die Verhaltensbeurteilung mit der Childhood Autism Rating Scale (CARS) (Schopler et al., 1980), einem Screening-Instrument zur Einschätzung des Schweregrades autistischen Verhaltens, das ebenfalls im Rahmen von Division TEACCH entwickelt wurde. Der Name TEACCH steht für Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren und ist die Bezeichnung für das staatliche Autismus-Programm im US Bundesstaat North Carolina. Dahinter verbirgt sich ein Netzwerk aus Einrichtungen, die in enger Zusammenarbeit mit den Familien von Betroffenen und anderen Dienstleistungsträgern eine lebenslange Förderung und Begleitung von Menschen mit Autismus bereitstellen. Angegliedert an die staatliche Universität, hat sich Division TEACCH aus einem Forschungsprojekt des Gründers, Dr. Eric Schopler, in den 60er Jahren heraus entwickelt und wurde 1972 auf Drängen der Eltern als staatliche Einrichtung etabliert. 9

2 Mittlerweile gibt es sieben ambulante Diagnose- und Beratungszentren, die über den ganzen Staat North Carolina verteilt sind, so daß eine möglichst flächendeckende Versorgung sichergestellt werden kann. Die Aufgaben dieser Zentren umfassen neben der Diagnosestellung unter anderem auch die Durchführung einer umfassenden Förderdiagnostik als Grundlage für eine individuelle Förderplanung. Hilfepläne werden in Zusammenarbeit mit den Familien und allen Beteiligten erstellt. Die Umsetzung der Empfehlungen in den jeweiligen Praxisfeldern erfolgt dann unter der Begleitung von TEACCH Therapeuten. Im Rahmen eines angegliederten Forschungsprogramms werden die entwickelten Konzepte, Instrumente und Interventionstechniken wissenschaftlich überprüft und entsprechend den jeweils neuen Erkenntnissen weiterentwickelt. Diese fruchtbare Verbindung von Forschung und praktischer Arbeit ermöglicht es dem TEACCH Programm, sich den aktuellen Problemstellungen in der Hilfe für Menschen mit Autismus zu stellen und die Hilfen entsprechend zu gestalten. Gegenüber der vorhergehenden Fassung hat die vorliegende überarbeitete Ausgabe des PEP einige wesentliche Verbesserungen erfahren. Neben den von den Autoren genannten Veränderungen bessere Differenzierung im unteren Altersbereich, differenziertere Erfassung sprachlicher Fähigkeiten, Streichung ungeeigneter Aufgaben, angemessenere Zuordnung von Items zu Entwicklungs- bzw. Verhaltensbereichen sowie Anpassung der Terminologie an den gegenwärtig üblichen Sprachgebrauch sind insbesondere auch die Reliabilitätsstudie sowie die Normierung der Altersangaben anhand einer größeren Stichprobe zu nennen. Die Autoren konnten nachweisen, daß verschiedene Personen die Testleistungen anhand der im Handbuch angegebenen Kriterien zuverlässig bewerten können. Dies bedeutet, daß die im PEP-R untersuchten Entwicklungsbereiche unabhängig von der Person des Beobachters zuverlässig erfaßt werden. Die Vergrößerung der Normierungsstichprobe führte zu genaueren Daten bezüglich der Altersnormen, also zu den Angaben, in welchem Alter eine bestimmte Aufgabe im allgemeinen bewältigt wird. In Verbindung mit der größeren Anzahl von Testaufgaben in allen Entwicklungsbereichen ermöglicht das PEP-R daher auch eine genauere Schätzung des Entwicklungsstandes. Es zeigte sich, daß bei der gröberen Skala der vorhergehenden Fassung die Entwicklungsniveaus aufgrund der Testleistungen häufig überschätzt worden waren. So stellte sich in der Praxis heraus, daß Kinder, die bei der Erstuntersuchung mit dem PEP getestet worden waren, bei einer späteren Kontrolluntersuchung (Verlaufsdiagnostik) mit dem PEP-R oftmals niedriger eingestuft wurden als zuvor. Eine solche Diskrepanz ist jedoch nicht auf einen Entwicklungsrückschritt zurückzuführen, sondern auf eine realistischere Einschätzung des Entwicklungsniveaus mit Hilfe der verfeinerten Skala. Positiv hervorzuheben sind schließlich beim PEP-R auch die zusätzlichen Tabellen, die Altersnormen für die einzelnen Testaufgaben der Entwicklungsskala, geordnet nach Entwicklungsbereichen, auflisten. Diese Übersichten ermöglichen es dem Diagnostiker, nicht nur den jeweiligen Entwicklungsniveau in den einzelnen Bereichen zu ermitteln, sondern auch die für Kinder mit Autismus so typische weite Streuung der Fähigkeiten selbst innerhalb eines Kompetenzbereiches schnell zu erkennen und bei der Interpretation der Ergebnisse zu berücksichtigen. Die Autoren des PEP-R haben nicht beabsichtigt, den Test im strengen Sinne zu standardisieren, da die qualitative Auswertung der Testleistungen im Vordergrund steht. Die Altersnormen sind in Form von Intervallen angegeben und werden nur als Richtwerte verstanden; sie sollen lediglich als Anhaltspunkte dienen, um die entwicklungsgemäße Reihenfolge der Items einzuschätzen. Für diesen Zweck erscheinen die Angaben aus der US-amerikanischen Normierungsstichprobe auch für die Verwendung in Deutschland völlig ausreichend, so daß auf die Erstellung deutscher Altersnormen verzichtet werden konnte. Bei der Übersetzung des Tests habe ich mich eng an das Original gehalten. An einigen Stellen habe ich jedoch kleine Ergänzungen oder Hinweise eingefügt, wenn ich aufgrund meiner Erfahrung mit dem Test und dessen Vermittlung der Ansicht war, daß der Leser bzw. die Leserin dadurch den Zusammenhang besser verstehen oder typische Fehler in der Durchführung vermeiden kann. Diese Zusät- 10

3 ze sind nicht ausdrücklich als solche gekennzeichnet. Um die Lesbarkeit des Textes zu erhalten, habe ich darauf verzichtet, bei allen Bezeichnungen für Personen die Formen für beide Geschlechter zu nennen. Dies bedeutet nicht, daß grundsätzlich Personen des einen oder anderen Geschlechts nicht angesprochen sind. Ich setze voraus, daß immer sowohl Frauen, als auch Männer gemeint sind, und bitte dies beim Lesen zu berücksichtigen. Es haben seit meiner Rückkehr aus den USA vor sechs Jahren viele Leute nachgefragt, ob es das PEP-R denn nicht auch auf deutsch gebe. Ich freue mich, daß der verlag modernes lernen sich bereit erklärt hat, dieses Buch zu verlegen. Daß die Übersetzung überhaupt in Angriff genommen wurde, verdanken wir wie so vieles in der Entwicklung von Hilfen und Maßnahmen für Menschen mit Autismus der Mutter eines autistischen Kindes. An dieser Stelle möchte ich daher Frau Angelika Koch herzlich für ihr diesbezügliches Engagement danken. Anne Häußler Rüsselsheim-Königstädten Februar 2000 Vorwort zur dritten deutschen Ausgabe Es ist jetzt neun Jahre her, dass das PEP-R in der deutschen Übersetzung erstmals erschienen ist. Die Zeit ist natürlich nicht stehen geblieben und die Entwicklungen sind weitergegangen auch bei Division TEACCH in North Carolina. Rein äußerlich wird das zum Beispiel daran deutlich, dass die Zahl der TEACCH Zentren dort mittlerweile auf neun angewachsen ist. Inhaltlich wurden das Frühförderprogramm und das Programm zur unterstützten Beschäftigung ausgeweitet und etabliert. Und was die förderdiagnostischen Instrumente betrifft, so sind sowohl das AAPEP als auch das PEP-R überarbeitet und als völlig neue Versionen veröffentlicht worden: Auf dem amerikanischen Markt gibt es jetzt das PEP-3 (Schopler, Lansing, Reichler & Marcus, 2005) und für die Jugendlichen und Erwachsenen das TEACCH Transition Assessment Profile (TTAP) (Mesibov, Thomas, Chapman & Schopler, 2007). Das PEP-R und das PEP-3 ähneln sich in Bezug auf Inhalt und Durchführung sehr, so dass sich mit beiden Instrumenten etwa vergleichbare Beobachtungen im Hinblick auf konkrete Fähigkeiten, Lernstile und Verhaltensweisen im Rahmen des Tests machen lassen. Im PEP- 3 ist der Bereich Selbstversorgung allerdings neu hinzugekommen und wird zusammen mit Informationen über auffällige und problematische Verhaltensweisen über einen standardisierten Elternfragebogen erfasst. Zudem sind die Entwicklungsskalen inhaltlich etwas anders aufgegliedert, so dass beim PEP-3 zum Beispiel rezeptive und expressive Sprache getrennt voneinander und getrennt von den kognitiven Fähigkeiten erfasst werden. Darüber hinaus bietet das PEP-3 durch seine verbesserte statistische Fundierung mehr Interpretationsmöglichkeiten der Ergebnisse. Eine deutsche Übersetzung dieser aktuellsten Version des Entwicklungs- und Verhaltensprofils für Kinder ist zur Zeit jedoch nicht in Planung, da durch die deutlich stärkere Standardisierung und statistische Untermauerung des PEP-3 umfangreiche Studien zur Normierung im deutschsprachigen Raum notwendig wären. Auch wenn es zu begrüßen wäre, die Vorteile und Verbesserungen, die mit dem PEP-3 verbunden sind, auch dem deutschen Sprachraum zugänglich zu machen, besteht derzeit leider keine Möglichkeit, dieses Projekt durchzuführen. Die Existenz des PEP-3 führt jedoch nicht dazu, dass das PEP-R seinen Wert in der praktischen Arbeit verliert. Es bleibt weiterhin ein geeignetes Instrument für die systematische Beobachtung und Erfassung von Fähigkeiten, Lernstilen und diagnostisch relevanten Verhaltensweisen. Wie bisher auch, kann das PEP-R wichtige Informationen für eine individuelle Förderplanung liefern und zur Dokumentation des Entwicklungsverlaufs eingesetzt werden. Anne Häußler, Mainz, Mai 2009 Literatur: Mesibov, G., Thomas, J.B., Chapman, S.M. & Schopler, E. (2007). TEACCH Trainsition Assessment Profile, 2 nd Edition. Austin, TX: pro-ed. Schopler, E., Lansing, M.D., Reichler, R.J. & Marcus, L.M. (2005). Psychoeducational Profile 3 rd Edition (PEP-3). Austin, TX: pro-ed. 11

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5 Vorwort zur amerikanischen Ausgabe In den vergangenen 20 Jahren wurde bei der Diagnose, Behandlung und pädagogischen Förderung von autistischen und kommunikationsbehinderten Kindern kontinuierlicher Fortschritt erzielt. Im Jahre 1972 stellte der Staat North Carolina die Mittel zur Verfügung, um Division TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) aufzubauen: ein Programm zur Behandlung und pädagogischen Förderung von autistischen und in ähnlicher Weise kommunikationsbehinderten Kindern. Dies war das erste staatenweite, umfassende, in den Gemeinden verankerte Programm, das diesen Kindern und ihren Familien sowohl diagnostische, als auch pädagogische Dienste anbot und zum Fürsprecher für die Belange der Betroffenen wurde. Es war von Anfang an klar, daß ein solches Programm individuelle Diagnostik und Förderplanung anbieten mußte. Für eine effektive Intervention benötigten wir einen Test, der diagnostisch wichtige Informationen in bezug auf autistische Kinder lieferte und einen Weg wies, diese Informationen systematisch in einen sinnvollen Zusammenhang zu bringen. Solch ein Instrument existierte jedoch nicht. Mehr noch, zu der damaligen Zeit galten autistische Kinder generell als mit den zur Verfügung stehenden Instrumenten und Verfahren nicht testbar. Dies trug zu weitverbreiteten Mißverständnissen in bezug auf diese Störung bei. Um die typischen ungewöhnlichen Reaktionsweisen autistischer Kinder zu umschiffen, brauchte man einen Test, der viel Flexibilität bei der Durchführung gestattete. Desweiteren suchten Fachleute nach einem Maßstab, der standardisiert werden konnte und erlaubte, einen Gesamtindex zu ermitteln, der direkt in Förderprogramme übertragen werden konnte. Das Entwicklungs- und Verhaltensprofil (Psychoeducational Profile/PEP) (Schopler & Reichler, 1979) wie auch dessen vorliegende überarbeitete Fassung (PEP-R) erfüllen all diese Forderungen. Diese neue Fassung entstand, weil Fachleute aus der klinischen Arbeit darauf hinwiesen, daß der Trend, immer jüngere Kinder in die Betreuungsprogramme von Vorschuleinrichtungen zu geben, zu immer früherer Identifikation von Autismus und verwandten Entwicklungsstörungen führt. Die Veränderungen in der vorliegenden Fassung wurden von Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen im TEACCH Programm vorgeschlagen, die das originale PEP seit Jahren angewendet haben. Um den neuen Bedürfnissen gerecht zu werden, kamen Items für Kinder im Vorschulalter hinzu, insbesondere im Altersbereich unter 2 1 / 2 Jahren. Die Teile des Tests, die sich auf die Sprachentwicklung beziehen, wurden erweitert. Die Bereiche zur Erfassung von Verhaltensproblemen wurden gestrafft, wobei die Terminologie den aktuellen Definitionen und dem heute üblichen Gebrauch angepaßt wurde. Zum Beispiel wird der Begriff Psychose nicht mehr wie in den 70er Jahren benutzt, um auf die weiter gefaßte Definition von Autismus zu verweisen, wie sie heute üblich ist und sich sowohl im DSM-III-R (American Psychiatric Association, 1987) als auch in unserer Autismusschätzskala Childhood Autism Rating Scale (CARS) (Schopler, Reichler & Renner, 1988) widerspiegelt. Mit diesen Veränderungen entspricht das PEP-R den gegenwärtigen Staats- und Bundesrichtlinien für Kinder mit Behinderungen, die eine umfassende förderdiagnostische Begutachtung für die jüngeren Altersgruppen sicherstellen. Das PEP-R stellt ein für den klinischen Gebrauch valides Instrument zur Erfassung der Fähigkeiten eines entwicklungsbehinderten Kindes dar, und zwar aus folgenden Gründen: 1. Die meisten Testaufgaben sind nicht abhängig von der Sprachfähigkeit des Kindes. 2. Die Flexibilität in der Durchführung erlaubt eine Anpassung der Anforderungen an die jeweiligen schwierigen Verhaltensweisen des Kindes. 3. Keine der Testaufgaben unterliegt einem Zeitlimit. 4. Das Testmaterial ist konkret und ansprechend, auch für Kinder mit sehr schweren Beeinträchtigungen. 5. Erfolge sind für alle Kinder möglich, da die Items eine sehr breite Spanne von Entwicklungsniveaus abdecken. 6. Sprachgebundene Aufgaben werden getrennt von anderen Funktionsbereichen beurteilt. In den letzten 20 Jahren wurde das PEP von Fachleuten, Lehrern und Eltern angewendet. 13

6 Es hat sich als außerordentlich effektives Instrument zur Untersuchung der komplexen Lernschwierigkeiten von Kindern mit Autismus und verwandten Behinderungen bewährt und das Bild des nicht testbaren autistischen Kindes revidiert. Das originale PEP wurde ins Japanische, Flämische, Deutsche, Holländische und Spanische übersetzt, was seinen kulturund länderübergreifenden Gebrauch dokumentiert. Auch mit dieser neue Fassung lassen sich diagnostische und normative Informationen erheben, die für eine effektive, individualisierte Intervention und zur individuellen Förderplanung notwendig sind. Danksagungen Eine beeindruckende Gruppe von Freunden, Kollegen und Familien haben einen Beitrag zu dieser wichtigen Verbesserung und Erweiterung des originalen Entwicklungs- und Verhaltensprofils (PEP) geleistet. Zu allererst danken wir den Eltern und Kindern, die wir bei Division TEACCH betreuen. Diese Familien haben sich nicht nur dem Ziel gewidmet, für ihre eigenen Kinder die beste Betreuung zu erhalten, sondern sie wollen die Dienstleistungen und Hilfen für alle autistischen Kinder sichern und verbessern. Es ist ihr hingebungsvoller Einsatz, der uns immer wieder dazu bewegt, unsere Verfahren zu entwickeln und zu verbessern. In ähnlicher Weise haben unsere Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen sich für Verbesserungen und Erweiterungen eingesetzt, die das PEP zu einem aktuelleren diagnostischen Instrument machen. Besonderer Dank geht an unsere Klinischen Direktoren einschließlich Roger Cox, John Dougherty, Tom Mates und Jack Wall. Zu den Therapeuten, die an dem gesamten Prozeß beteiligt waren, die Änderungen vorgeschlagen haben, Daten für die Normierungsstichprobe gesammelt und Feldtests mit der Vergleichsgruppe durchgeführt haben, gehören Greg Beck, Liz Diase, Nancy Dieffenbach, Terry Dutton, Bob Egelson, Pat Fennell, Sue Fernald, Kay Flinn, Galene Fraley, Ruth Fuller, Berry Gainey, Sara Handlan, Karen Kirk, Cynthia Kohler, Daphne Leggett, Janet Martin, Betsy McCormick, Becky McGee, Meg McGrew- McLendon, Ann Neckermann, Mary Beth Potter, Maxine Rothrock, Cynthia Russell, John Thomas und Julie Touchstone. Unser Dank geht auch an Cathy Lord, die ihren Beitrag zu den Felduntersuchungen aus dem entfernten Edmonton im Norden Kanadas geleistet hat. Besonderen Dank und Anerkennung schulden wir Thomas Richey für seine sorgfältige Arbeit beim Zusammentragen, Ordnen und Ablegen der Daten aus den Feldstudien sowie für seine Verbesserungen der Designs sämtlicher Protokollbögen. Vickie Weaver und Jeanette Fergerson zeigten bewundernswerte Geduld und halfen unermüdlich beim Tippen der Materialien für dieses Manuskript. Unser Dank geht auch an die Kindergärten und Vorschulprogramme, die uns erlaubten, Kinder für die Vergleichsstichprobe zu rekrutieren. Wir danken besonders all den Familien, die uns ihre Kinder für das Projekt zur Verfügung gestellt haben. Schließlich stehen wir in der Schuld von Brian Bryant, Nils Pearson und den Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen von PRO-ED, die die Tabellen, Zusammenfassungen der Daten und das Kapitel über die Testkonstruktion erarbeitet haben. Diese ganze bewundernswerte Gruppe von Menschen hat dazu beigetragen, daß das PEP- R Projekt rechtzeitig fertig wurde. Eventuelle Fehler in dem entstandenen Manuskript unterliegen allein der Verantwortung der Autoren. Eric Schopler Division TEACCH University of North Carolina, School of Medicine Chapel Hill, North Carolina 14