Presseinformationen Björn Schulz Stiftung 2018

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1 Presseinformationen Björn Schulz Stiftung 2018 Stand: August 2018

2 Inhalt Die Björn Schulz Stiftung Kinderhospizarbeit Wo liegen ihre Ursprünge? Ihre Entwicklung in Deutschland Die aktuelle Situation der Kinderhospizarbeit Krankheitsbilder in der Kinderhospizarbeit Forderungen betroffener Familien Bildmaterial Angebote & Standorte der Björn Schulz Stiftung

3 Die Björn Schulz Stiftung Die Björn Schulz Stiftung ist benannt nach dem kleinen Björn, der mit nur sieben Jahren an Leukämie starb wurde die Stiftung in Berlin von einem Eltern-Selbsthilfeverein gegründet. Im Mittelpunkt steht die Betreuung lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankter Kindern und ihrer Familien. Die Stiftung begleitet die erkrankten Kinder und ihre Familien ab dem Zeitpunkt der Diagnose, steht ihnen umfassend und ganzheitlich zur Seite. Dabei reicht die Betreuung der Eltern oft über den langjährigen Krankheitsverlauf und über den Tod des Kindes hinaus. Einzigartig in Deutschland Die Björn Schulz Stiftung hat im Laufe der Jahre aufgrund der unterschiedlichen Bedürfnisse der Kinder und Familien ein umfassendes Netz an Angeboten entwickelt und etabliert. In Zahlen 1997 nahm der Ambulante Kinderhospizdienst der Björn Schulz Stiftung seine Arbeit auf, die erste Einrichtung dieser Art in Deutschland. Die Stiftung begann mit der Ausbildung von ehrenamtlichen Familienbegleiter / -innen. Die Ausbildungskurse finden jährlich ein- bis zweimal statt. Im gleichen Jahr folgte auch die Eröffnung des Rosemarie-Fuchs-Hauses, das Nachsorgehaus der Stiftung auf Sylt eröffnete die Björn Schulz Stiftung den Sonnenhof Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Berlin als bundesweit zweites stationäres Kinderhospiz folgte der Irmengard-Hof, das Nachsorgehaus der Stiftung in Bayern. Um den Familien ein Netzwerk aus den Ambulanten Diensten aus einer Hand anbieten zu können, entstanden die Sozialmedizinische Nachsorge, das KinderPaCT-Team, die Ambulanten familiären Hilfen und der Familienunterstützende Dienst. Ergänzt werden diese Dienste durch Musik- und Kunsttherapie, Geschwisterangebote und Trauerangebote für Mütter und Väter, Angehörige sowie Kinder und Jugendliche. Der Grundsatz der Arbeit der Stiftung lautet: ambulant vor stationär Deshalb arbeiten alle Bereiche eng zusammen und bieten doch ganz individuelle Leistungen an. Die Björn Schulz Stiftung unterstützt Familien dabei, den erkrankten Kindern möglichst viel der verbleibenden Lebenszeit zu Hause zu ermöglichen. So hat das Kind die Möglichkeit, mit Geschwistern und Eltern aufzuwachsen und so viel wie möglich am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Alle Angebote der Björn Schulz Stiftung sind für die Familien kostenfrei und zu großen Teilen spendenfinanziert. Bildung, Wissenschaft und Forschung Darüber hinaus engagiert sich die Stiftung in den Bereichen Forschung und Entwicklung. Um in Zukunft Behandlungs- und Beratungsstrategien fortentwickeln zu können, sind kooperative Forschungsprojekte notwendig. Beispiele sind das Projekt DekuProSys in Kooperation mit Berliner Universitäten sowie das Projekt Versorgungskoordinator Kinder und Jugendliche (VK KiJu) mit dem Berliner Senat und zwei weiteren Trägern. Im Rahmen der stiftungseigenen Akademie erweitern hauptamtliche und ehrenamtliche Mitarbeiter /-innen der Stiftung sowie externe Netzwerkpartner / -innen ihr Fachwissen. Überdies kooperiert die Stiftung mit sieben Ausbildungsbetrieben und bietet den Auszubildenden Praxiseinsätze. In dieser Rolle steht die Stiftung als Experte Fachleuten, Politik und Medien, aber auch Betroffenen zur Verfügung.

4 Kinderhospizarbeit Wo liegen ihre Ursprünge? Ihre Entwicklung in Deutschland Die Ursprünge 1982 entstand in Oxford, Großbritannien, das weltweit erste Konzept für ein Kinderhospiz: das Helen House war die kleine Helen an einem Hirntumor erkrankt. Mithilfe der Ordens- und Krankenschwester Frances Dominika konnte die Familie die schwere Zeit in einem Kloster verbringen, wo sie Entlastung und Unterstützung fand. Das war das Vorbild für das Helen House. Hospize gibt es allerdings weitaus länger. Das Wort Hospiz kommt aus dem Lateinischen und bedeutet so viel wie Herberge und Gastfreundschaft. Erste Hospize, wie man sie heute zur Beherbergung, Betreuung und Pflege Sterbender kennt, entstanden bereits Mitte des 19. Jahrhunderts. Die moderne Hospizbewegung wurde durch die englische Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin Cicely Saunders eingeleitet. Sie gründete 1967 das erste Hospiz in London und fasste die grundlegenden Gedanken so zusammen: Eine familiäre, liebevolle und umsorgende Umgebung für die Sterbenden Lebensqualität durch Patientenbegleitung Die Möglichkeit, bis zuletzt menschlich, würdig und schmerzfrei zu leben Wir können nicht dem Leben mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben. (Cicely Saunders) Heute in Deutschland 1986 eröffnete in Deutschland das erste Hospiz für Erwachsene in Aachen entstand durch die Gründung des Deutschen Kinderhospizvereins e. V. die Kinderhospizbewegung in Deutschland. Ziel war es, ein stationäres Kinderhospiz nach englischem Vorbild einzurichten öffnete in Olpe das erste Kinderhospiz Balthasar in Deutschland gründete die Björn Schulz Stiftung in Berlin zunächst den ersten ambulanten Kinderhospizdienst in Deutschland und eröffnete 2002 in Berlin-Pankow mit dem Sonnenhof das zweite Kinderhospiz. Seit 2011 steht Familien am Chiemsee das Nachsorgehaus Irmengard-Hof zur Verfügung. Mittlerweile gibt es in Deutschland 17 stationäre Kinderhospize und 120 ambulante Kinderhospizdienste. Quellen: S. Jennessen, A. Bungenstock, E. Schwarzenberg: Kinderhospizarbeit. Kohlhammer, 2011 Deutscher Kinderhospizverein e.v. ( )

5 Die aktuelle Situation der Kinderhospizarbeit: Die Zahl der Betroffenen steigt schneller als die Zahl der Pflegekräfte In Deutschland gibt es derzeit rund Familien mit einem lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kind. Ihre Zahl steigt, denn dank des medizinischen Fortschritts haben schwerst- oder unheilbar kranke Kinder heute eine höhere Lebenserwartung als noch vor 20 Jahren. Allerdings herrscht auf diesem Gebiet ein dramatischer Pflegenotstand, denn die Zahl der Pflegekräfte ist nicht parallel zur Zahl der betreuungsbedürftigen Familien gestiegen. Die Aus- und Weiterbildung der professionellen und ehrenamtlichen Kräfte ist ein Gebot der Stunde. In dieser schwierigen Situation engagiert sich die Björn Schulz Stiftung nicht nur in der praktischen Betreuung der kranken Kinder und ihrer Angehörigen. Es sind ihr zudem wichtige Anliegen, über die Stiftung hinaus die Pflegepraxis in diesem Bereich durch die Vermittlung von Know-how beispielsweise durch Aus- und Weiterbildung zu fördern und dem Thema die angemessene Aufmerksamkeit in Öffentlichkeit und Politik zu verschaffen. Schattendasein in der aktuellen politischen Diskussion über Pflege Kinderhospizarbeit geht in der aktuellen öffentlichen Diskussion über Pflege- und Gesundheitsthemen unter. Die Verbesserung der Palliativversorgung von Kindern ist im Koalitionsvertrag zwar als Ziel genannt, wird im Sofortprogramm Kranken- und Altenpflege des Bundesgesundheitsministeriums jedoch nicht erwähnt. Dabei unterliegt die Tätigkeit in der Kinderhospizarbeit komplexen Anforderungen, die mit der Betreuung von Erwachsenen nicht zu vergleichen sind. Die wesentlichen Unterschiede auf einen Blick: Im Gegensatz zur Hospizarbeit für Erwachsene, die in der letzten Lebensphase beginnt, setzt sie für Kinder bereits mit der Diagnosestellung ein und erstreckt sich häufig über mehrere Lebensjahre. Die Betreuung der Kinder ist umfassend. Sie schließt Körper, Seele und Geist der Kinder ein und nicht zu vergessen die Unterstützung der gesamten Familie. Das stellt besondere Anforderungen an die Helfer, die dafür eine Ausbildung erhalten müssen. Auch Kinderhospize stellen eine Besonderheit dar. Erkrankte Kinder halten sich hier mit ihren Familien auf. Sie profitieren vom geschützten Raum und von den therapeutischen Angeboten. Eltern und Geschwisterkinder erhalten psychologische Unterstützung und können sich mit anderen austauschen.

6 Pioniertätigkeit der Björn Schulz Stiftung Die Björn Schulz Stiftung nimmt in der ambulanten und stationären Betreuung schwerstkranker Kinder und ihrer Angehörigen seit ihrer Gründung eine Vorreiterrolle ein. Sie rief 1997 den deutschlandweit ersten ambulanten Kinderhospizdienst ins Leben. Die Eröffnung des stationären Kinderhospizes Sonnenhof in Pankow 2002 war ein weiterer wichtiger Schritt zu einem Zeitpunkt, als diese Form der Betreuung in Deutschland noch kaum verbreitet war. Das umfassende Netz an Angeboten für Familien mit einem lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kind ist bis heute ein Alleinstellungsmerkmal der Stiftung. Bildung und Forschung als Schwerpunkte der Stiftung Über die Betreuung der Kinder und ihrer Angehörigen hinaus leistet die Stiftung einen wertvollen Beitrag für die Kinderhospizarbeit insgesamt. Bildung und Forschung im Rahmen der stiftungseigenen Akademie spielen dabei eine zentrale Rolle. In der Akademie erweitern hauptamtliche und ehrenamtliche Mitarbeiter/-innen der Stiftung und externer Einrichtungen ihr medizinisches und pflegerisches Wissen und ihr Know-how in der psychosozialen Begleitung und Selbstsorge. Einer der Schwerpunkte ist die Ausbildung ehrenamtlicher Mitarbeiter/-innen. Aktuell sind für die Stiftung 320 selbst ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeiter/-innen tätig, davon sind etwa 200 in der Betreuung von Familien eingesetzt. Dabei steht die Akademie auch allen Interessierten offen. Die Stiftung fördert darüber hinaus wissenschaftliche Forschungsprojekte. Jüngstes Beispiel ist die Entwicklung eines telemetrisch multisensorischen Dekubitus-Prophylaxesystems in Kooperation mit der Humboldt-Universität und der Technischen Universität Berlin. Das System beugt der Bildung von Druckgeschwüren bei längerer Bettruhe vor, kommt so dem gesamten Pflegebereich zugute und macht das Engagement der Stiftung über die eigenen Einrichtungen hinaus deutlich. Ein weiteres Projekt ist der Versorgungskoordinator Kinder und Jugendliche (VK KiJu) mit dem Berliner Senat und zwei weiteren Trägern. Ergänzt werden diese Maßnahmen durch öffentliche Veranstaltungen, die sich unter anderem an Experten aus Politik, Wissenschaft, Forschung und Praxis richten. Diese Vernetzung der Beteiligten gibt der Diskussion neue Impulse. Die Stiftung leistet damit zudem einen Beitrag zur Enttabuisierung des Themas, denn es gehört zu ihren Zielen, die Themen Tod und Sterben in der Mitte der Gesellschaft zu verankern. Konsequenz aus der veränderten Ausbildung Dass sich die Björn Schulz Stiftung in dieser Form mit Bildung beschäftigt, ist auch eine Folge der Entwicklung des Berufsbildes in der Krankenpflege. Dass die Ausbildung zur Kinderkrankenschwester durch eine allgemeine Krankenpflegeausbildung für alle Altersgruppen ersetzt wurde, wird gerade den Anforderungen in der Kinderhospizarbeit nicht gerecht. Hinzu kommt der Fachkräftemangel in der Pflege, der durch die geringe Attraktivität des Berufsbilds verursacht wird und die Arbeit der Stiftung beeinträchtigt. So können aktuell nicht alle Betten im Sonnenhof belegt werden, da Fachkräfte für die Betreuung der Kinder fehlen.

7 Krankheitsbilder in der Kinderhospizarbeit In Deutschland sterben jährlich bis Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unter 20 Jahren. Bei etwa ist eine unheilbare, zum Tode führende Erkrankung die Todesursache. Während Erwachsene am häufigsten an Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebsleiden sterben, stellen im Kindes- und Jugendalter angeborene Erkrankungen und Fehlbildungen sowie die Folgen von Beeinträchtigungen, die im Rahmen der Geburt auftreten wie extreme Frühgeburtlichkeit, peripartale Asphyxie (Erstickungsgefahr) und ihre Komplikationen, die häufigsten Todesursachen dar. Sonstige 2 % nicht klassifizierbar 5 % angeb. Fehlbildungen 24 % 3 % Infektionen 13 % Neubildungen 3 % Stoffwechsel 9 % Nervensystem 6 % Kreislaufsystem Perinatalperiode 31 % 4 % Atmungssystem Gruppe 1 kurative Therapie möglich, palliativmedizinische Behandlung in Phasen prognostischer Unsicherheit oder bei Versagen der kurativen Therapie Beispiele: Krebserkrankungen, Organversagen Gruppe 2 lange Phasen intensiver supportiver Therapie zur Lebensverlängerung, meist Teilnahme an üblichen kindlichen Aktivitäten bis ins 2. Lebensjahrzent, Lebenserwartung reduziert Beispiele: zystische Fibrose, Muskeldystrophie Gruppe 3 progressive Erkrankungen, Behandlung ausschließlich palliativ, Erkrankungsdauer häufig über Jahre Beispiele: schwere Stoffwechselerkrankungen, neurodegenerative Erkrankungen Gruppe 4 schwere, meist neurologische Beeinträchtigungen ohne Progredienz, die zu einer besonderen Anfälligkeit gegenüber Komplikationen mit unvorhersehbaren Verschlechterungen führen; Verlauf häufig über Jahre mit wiederholten Krisen Beispiele: schwere Störungen der Gehirn- oder Lungenfunktion z. B. nach Frühgeburtlichkeit oder Asphyxie Quelle: Prof. Monika Führer, Palliativmedizinerin, Ärztin, Kinderärztin, München

8 Forderungen betroffener Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen 1. Ambulant vor stationär! Für lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien bedeutet es Erleichterung und Lebensqualität, wenn sie so lange wie möglich im häuslichen Umfeld leben können. Diese Möglichkeit sollte dauerhaft gewährleistet werden. 2. Beseitigung des Fachkräftemangels Der Fachkräftemangel stellt auch in der Kinderhospizarbeit das größte Problem dar. Deshalb ist eine Offensive in der beruflichen Ausbildung erforderlich mit Gewährleistung guter Ausbildungsbedingungen insbesondere Praxisanleitungen und deutlich besserer Rahmenbedingungen für pflegerische Arbeit, um Pflegefachpersonen im Beruf zu halten und Interessenten/-innen zu gewinnen! 3. Den Pflegeberuf attraktiver gestalten! Der Pflegeberuf muss finanziell, qualitativ und durch bessere Arbeitszeiten aufgewertet werden. 4. Grundsätze der Kinderhospizarbeit in der Gesellschaft etablieren Es muss gesellschaftlich akzeptiert und zu einer Selbstverständlichkeit werden, dass Familien mit lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kindern ab Diagnosestellung in mehreren gemeinsamen stationären Aufenthalten während des oft langen Krankheitsverlaufs und über den Tod des Kindes hinaus betreut werden. 5. Bildungsauftrag für alle Ausbildungsstätten Die Themen Tod und Sterben müssen in der Mitte der Gesellschaft ankommen. Von der Kita bis zur Universität gilt es, junge Menschen damit vertraut zu machen. 6. Anpassung der Hilfesysteme beim Übergang ins Erwachsenenalter Altersgerechte Bedürfnisse der Betroffenen müssen ernst genommen werden. 7. Finanzierung der Geschwister- und Trauer arbeit Alle Angebote für Geschwister von lebensverkürzend erkrankten Kindern sowie die Trauerangebote für Eltern, Geschwister und Angehörige werden ausschließlich durch Spenden finanziert. 8. Bundesweit einheitliche Finanzierung der stationären Kinderhospizarbeit Bisher verhandelt jedes Hospiz seinen Tagessatz in seinem Bundesland mit den entsprechenden Kostenträgern.

9 9. Fördermittel für die Umsetzung der Rahmenvereinbarung für stationäre Kinderhospize aus dem Jahr 2017 Eine Erhöhung der Tagessätze für stationäre Kinderhospize ist abhängig von bestimmten Standards, die 2017 in einer Rahmenvereinbarung festgelegt wurden und für uns mit umfangreichen Umbauten verbunden sind. 10. Berücksichtigung der besonderen Bedürfnisse Lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankte Kinder benötigen umfassende Betreuung. Auch Pädagogen und Therapeuten müssen gefördert werden. 11. Bundesweite Sicherung der Versorgungsstrukturen auch in ländlichen Regionen Zeitnahe und flächendeckende ganzheitliche Versorgung für lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und ihre Familien muss auch außerhalb der Ballungsräume um große Städte ermöglicht werden. Familien, die in ländlichen Regionen leben, dürfen nicht länger benachteiligt sein. 12. Unterstützung für Familien mit Migrationshintergrund und Geflüchtete Entsprechend der UN-Kinderrechtskonvention im Sinne der Gleichbehandlung

10 Bildmaterial Sonnenhof Das Kinderhospiz Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Berlin-Pankow (Foto: Björn Schulz Stiftung) Wärme und Geborgenheit dafür sorgen die Teams der Björn Schulz Stiftung (Foto: lichtraumstudios) Weithin sichtbar und immer ein Highlight auf dem Sommerfest: die Luftballons in der Farbe der Björn Schulz Stiftung (Foto: Björn Schulz Stiftung) Gerade zurück vom Einsatz und gleich wieder unterwegs zur nächsten Familie. Dr. Kerstin Lieber, Leiterin des Ärzteteams der Björn Schulz Stiftung (Foto: Björn Schulz Stiftung) Jedem verstorbenen Kind, das in den Einrichtungen der Stiftung betreut wurde, ist ein Erinnerungsstein gewidmet (Foto: Uta Kellermann) Rituale haben ihren festen Platz in der Björn Schulz Stiftung, die sich seit über 20 Jahren für lebensverkürzend erkrankter Kinder und junge Menschen sowie ihrer Angehörigen stark macht (Foto: Björn Schulz Stiftung) Download der Bilder hochauflösend unter

11 Bildmaterial Irmengard-Hof Esel streicheln ist am Irmengard-Hof, dem Erholungs- und Nachsorgehaus der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee, für alle Kinder eine der Lieblingsbeschäftigungen (Foto: Björn Schulz Stiftung) Der Irmengard-Hof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee ist Nachsorgeund Erholungszentrum, Familienbegegnungs- und Seminarhaus. Familien mit schwerkranken Kindern können dort wieder Kraft schöpfen und auftanken (Foto: Uta Kellermann) Bei den Geschwisterfreizeiten am Irmengard-Hof, dem Erholungsund Nachsorgehaus der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee, fassen die Kinder Vertrauen zueinander. Mit den Geschwisterfreizeiten, die ausschließlich spendenfinanziert sind, sollen von schweren Erkrankungen und Tod in der eigenen Familie betroffene Geschwisterkinder gestärkt werden (Foto: Uta Kellermann) Am Irmengard-Hof, dem Erholungs- und Nachsorgehaus der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee, finden einerseits regelmäßig Geschwisterfreizeiten statt aber auch die gesamte Familie mit einem schwerkranken Kind können dort wieder Kraft schöpfen und auftanken (Foto: Uta Kellermann) Download der Bilder hochauflösend unter

12 Bildmaterial Botschafter Jasmin Gerat (Foto: Elena Zaucke) Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie herausfordernd der Alltag mit zwei Kindern sein kann. Das Leben gerät jedoch aus allen Fugen, wenn ein Kind so schwer erkrankt ist, dass es nicht mehr lange zu leben hat. Die Arbeit der Björn Schulz Stiftung für diese Kinder und die gesamte Familie bringt ihnen so viel Entlastung und Unterstützung in dieser unvorstellbar schweren Zeit. Davon bin ich sehr beeindruckt. Mein Herzensanliegen ist es, ein Bewusstsein dafür zu schaffen, wie unendlich wichtig und unabdingbar diese Arbeit ist. Für die Familien, die Mitarbeiter und für mich ist eine sehr bereichernde Zeit. Andreas Pietschmann (Foto: Stefan Klüter) Gratulation von Herzen der Björn Schulz Stiftung zu ihrem 20. Geburtstag und Dank allen, die ihr in diesen 20 Jahren gedient haben, für ihre großartige Leistung! Ich wünsche alles Gute, viel Kraft und zahlreiche Unterstützer für die Zukunft, damit ihre wichtige Arbeit auch weiterhin so voller Elan fortgesetzt werden kann. Falk-Willy Wild (Foto: Bernd Brundert) Seit 20 Jahren begleitet Ihr Familien in ihren schlimmsten und ausweglosen Situationen, gebt ihnen Halt und Unterstützung und spendet im Augenblick des Unvermeidlichen Hoffnung und Zuversicht. Eure Arbeit und Euer Engagement werden immer und immer wieder gebraucht. Ich wünsche Euch stets die Aufmerksamkeit und Hilfsbereitschaft der Gesellschaft und der Menschen, die Ihr benötigt, um Eure Arbeit fortführen und ausbauen zu können. Als Botschafter der Björn Schulz Stiftung ist es mir eine Freude und Verantwortung, etwas dazu beizutragen, Eure Arbeit auch in Zukunft zu unterstützen. Jocelyn. B. Smith (Foto: Jocelyn. B. Smith) Ich bin immer mit vollem Herzen dabei, deshalb bin ich dankbar Botschafterin bei der Björn Schulz Stiftung zu sein. Gemeinsam mit Familien und Mitarbeitern ist im Sommer 2014 der Titel Meine Liebe trägt dich entstanden. Er ist auf der EP Heut und hier enthalten, die zugunsten des Kinderhospiz Sonnenhof verkauft wird. Wir das Ich in Dir ist meine Philosophie für soziale Verantwortung. Ich möchte mit meiner Arbeit für die Stiftung den schwer kranken Kindern und ihren Familien eine Stimme geben. Download der Bilder hochauflösend unter

13 Bildmaterial Botschafter Magdalena Neuner (Foto: Björn Schulz Stiftung) Zum Jahresbeginn 2016 übernahm Magdalena Neuner die Schirmherrschaft des Irmengard-Hof in Bayern Der Irmengard-Hof ist mir persönlich eine besondere Herzensangelegenheit! Durch eigene Erfahrungen im Familienkreis weiß ich, wie wichtig Einrichtungen sind, in denen man zusammen den Alltag hinter sich lassen, sich erholen und austauschen kann. Ich bedanke mich bei allen, die von der Idee bis zur Realisierung immer an das Projekt geglaubt haben und es durch ihre Unterstützung den Kindern und ihren Familien bis heute ermöglichen, eine sorgenfreie Zeit außerhalb des oft schwierigen Alltags zu verbringen. Tobias Angerer (Foto: Björn Schulz Stiftung) Vom ersten Moment, als ich von dem Projekt Irmengard-Hof hörte, war ich fasziniert von der Idee und von dem, was da entstehen sollte. Man spürt bei jeder Begegnung, mit welcher Leidenschaft und Hingabe die Stiftung und alle Mitarbeiter dieses wunderbare Haus aufgebaut haben. Ich finde es sehr wichtig, dass es solche außergewöhnlichen Angebote für die Familien gibt. Und ich bin sehr dankbar, dass ich gesunde Kinder habe! Deshalb tut es sehr gut, als Botschafter aktiv zu helfen. Die Erlöse unserer Aktivitäten, wie etwa das Golf Challenge Turnier, bleiben zu 100 Prozent in der Region. Wir wissen, wofür die Mittel verwendet werden und dass es zum Wohl für die Kinder eingesetzt wird. Download der Bilder hochauflösend unter

14 Bildmaterial Personen Bärbel Mangels-Keil, Vorstand der Björn Schulz Stiftung (Foto: Uta Kellermann) Die Gattin des Bundespräsidenten, Elke Büdenbender, beim Besuch des Kinderhospizes Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung im Gespräch mit Vorständin Bärbel Mangels-Keil und den Mitgliedern des Stiftungsrates, von links Thomas Schmidt und Norbert Atzler, der Björn Schulz Stiftung (Foto: Sandra Ritschel) Die Gattin des Bundespräsidenten, Elke Büdenbender, hat am 27. Juli 2018 das Kinderhospiz Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Berlin Pankow besucht. Die Vorständin der Stiftung, Bärbel MangelsKeil (links), informierte sie dabei insbesondere über die Situation der rund in Deutschland lebenden Familien mit lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kindern und den besonderen Betreuungsbedarf. Auch mit einer betroffenen Familie traf Elke Büdenbender zusammen (Foto: Sandra Ritschel) Anlässlich der Veröffentlichung des Dokumentationsbands Stimmen der Demokratie begrüßte Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in seinem Amtssitz Äbtissin Johanna vom Kloster Frauenwörth zusammen mit Magdalena Neuner, der Schirmherrin des Irmengard-Hofs der Björn Schulz Stiftung (links), und Bärbel Mangels-Keil, Vorständin der Stiftung. In dem Bildband, der Eindrücke von Steinmeiers Reisen in die einzelnen Bundesländer zeigt, ist auf mehreren Seiten auch der Besuch des Bundespräsidenten und seiner Gattin Elke Büdenbender im Irmengard-Hof in Gstadt, einem Erholungs- und Nachsorgehaus für Familien mit schwerkranken Kindern, festgehalten (Foto: Björn Schulz Stiftung) Download der Bilder hochauflösend unter

15 Angebote & Standorte der Björn Schulz Stiftung Björn Schulz Stiftung Sonnenhof Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Wilhelm-Wolff-Straße Berlin Telefon: 030 / presse@bjoern-schulz-stiftung.de Björn Schulz Stiftung Ambulante Dienste Standort Berlin mit weiteren Kontakt- und Beratungsstellen in Potsdam und Brandenburg Wilhelm-Wolff-Straße Berlin Telefon: 030 / presse@bjoern-schulz-stiftung.de Björn Schulz Stiftung Irmengard-Hof Nachsorgehaus Mitterndorf Gstadt am Chiemsee Telefon: / infobayern@bjoern-schulz-stiftung.de Björn Schulz Stiftung Rosemarie-Fuchs-Haus Nachsorgehaus Werner-Schöne-Straße List Telefon: 030 / info@bjoern-schulz-stiftung.de