Hilfsmittelversorgung bei Kindern mit. starken Tonusveränderungen. 5. Interdisziplinäre Konferenz für Sitzen und Mobilität. Nottwil /

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1 Hilfsmittelversorgung bei Kindern mit starken Tonusveränderungen 5. Interdisziplinäre Konferenz für Sitzen und Mobilität Nottwil / Christine Sander, Physiotherapeutin Bärbel Rückriem, Leiterin der stationären Ergotherapie Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche (RZA) des Kinderspitals Zürich in Affoltern am Albis

2 Kurzer Überblick Kurzvorstellung des Klientels Ziele der Hilfsmittelversorgung Vorstellung der Hilfsmittel Bedeutung der Hilfsmittel für das Umfeld Fallbeispiele Zusammenfassender Überblick der Hilfsmittelversorgung bei Kindern mit starken Tonusänderungen C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 2

3 Kurzvorstellung des Klientels Die Gruppe der Kinder mit starken Tonusveränderungen umfasst v.a.: Kinder mit erworbenen Schädigungen des ZNS wie z.b. Kinder nach Schädelhirntrauma Kinder nach Sauerstoffmangel oder Blutungen Kinder mit angeborenen Schädigungen des ZNS wie z.b. Kinder mit Syndromen / Dysmorphien / Chromosomenanomalien Kinder mit Zerebralparesen Definition CP (Rosenbaum et al. 2007) C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 3

4 GMFCS Gross Motor Function Scale Rosenbaum et al Beurteilung von selbstinitiierten Bewegungen unter besonderer Beachtung der Sitzfähigkeit, des Transfers und der Mobilität - mit / ohne Hilfsmittel - Aktivität im Alltag - Qualität steht nicht im Vordergrund - 5-stufige Klassifikation (Level I fast altersentsprechend, Level V kaum Funktionen vorhanden) - Stufen werden überwiegend zu 70% über die Entwicklung beibehalten (Wood E et al. 2003) C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 4

5 GMFCS - Gross Motor Function Scale C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 5

6 Kinder mit GMFCS IV & V Häufiges Erscheinungsbild - Tonusveränderungen (Spastizität, Dystonien) bei Bewegungsintention, Kommunikation, Emotionen, körperlichen Beschwerden (Schmerz) - Verminderte Rumpfkontrolle - Verminderte Kopfkontrolle - Eingeschränkte selektive Willkürmotorik der OEX - Meist asymmetrische Funktionen - Erhöhtes Risiko für Kontrakturen/ Fehlstellungen - Reduzierte Sensibilität und Wahrnehmung - Eingeschränkte Kognition und Kommunikationsfähigkeit C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern

7 Einige Aspekte aus der Literatur zur Versorgung von Hilfsmitteln - Mobility devices can have positive effects on body functions & structure, activity and participation (ICF) of the child with severe CP [e.g. Østensjø 2005, McDonald 2007, Costigan 2011, Novak 2012] - Research is considered child-focused. Little is known about the impact mobility devices have on caregivers participation [Østensjø 2005] - The change from the buggy to the wheelchair is considered to be traumatic for some parents [Bray 2014] - Parents (practicality) and therapists (body functions) consider different aspects important in the usage of a wheelchair [Shahid 2004, McDonald 2007] C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 7

8 Ziele der Hilfsmittelversorgung Wohlbefinden fördern Teilhabe am gesellschaftlichen Leben (Christiansen 2015) Grösstmögliche Selbständigkeit erreichen (Østensjø 2005) Verschlechterung der körperlichen Bedingungen vermeiden (Prävention) Verbesserung der vorhandenen Bedingungen Erleichterung des Alltages der betreuenden Personen (Østensjø 2005) C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 8

9 Beeinflussende Faktoren bei der Wahl und Anpassung von Hilfsmitteln Motorische Fähigkeiten Körperwahrnehmung Kognitive Fähigkeiten des Kindes für die Handhabung von Hilfsmitteln Visuelle Fähigkeiten/Raumwahrnehmung Umweltbedingungen / Umfeld C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 9

10 Vielfalt an Hilfsmitteln im Alltag der Kinder Buggy Aktiv-Rollstuhl Pflege-Rollstuhl mit/ohne Sitzorthetik E-Rollstuhl Therapiestuhl Stehständer Autositz Lagerungssystem C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 10

11 Weitere mögliche Hilfsmittel im Alltag des Kindes Transport- Auto Rollator Walker Badeliege Nachtlagerungsschienen Hände/Füsse WC-Stuhl Korsett / Mieder Unterschenkelorthesen Kommunikationsgerät C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 11

12 Bedeutung der Hilfsmittel für das Umfeld Räumliche Ressourcen Barrierefreiheit Zeitliche Ressourcen So viele Hilfsmittel wie notwendig, so wenig wie möglich Helfernetz Eltern, Lebensumfeld Finanzielle Ressourcen Professionelle Anpassung & kontinuierliches Monitoring Persönliche Ressourcen C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern

13 Fallbeispiel: Sitzversorgung am Beispiel des Therapiestuhls ohne Sitzorthetik C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 13

14 Fallbeispiel: Sitzversorgung am Beispiel des Therapiestuhls mit Sitzorthetik C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 14

15 Lagerungssysteme Konfektionierte Lagerungssysteme Bauchlagerungssysteme im Sonderbau C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 15

16 Sonderbau: Bauchlagerungssystem C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern

17 C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern Lagerungssystem: Kugelsitzsack 17

18 C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern Lagerungssystem: Kugelsitzsack 18

19 Darstellung eines Tagesablaufes C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 19

20 Elektro-Rollstuhl Fahrtraining/-Simulation C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 20

21 Zusammenfassender Überblick der Hilfsmittelversorgung bei Kindern Umfeld Kind Therapeuten Techniker C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern

22 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 22

23 REFERENZEN Angsupaisal, M., Maathuis, C. G., & Hadders-Algra, M. (2015). Adaptive seating systems in children with severe cerebral palsy across International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth version domains: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology, n/a n/a. doi: /dmcn Boltshauser M., Zuber Hofer I., Hartmann P., Schilliger D., Mengis A. (2013) Was steht meinem Kind zu? Ein sozialversicherungsrechtlicher Ratgeber für Eltern von Kindern mit Behinderung. Procap Schweiz:4.Auflg. ISBN Bray, N., Noyes, J., Edwards, R. T., & Harris, N. (2014). Wheelchair interventions, services and provision for disabled children: a mixed-method systematic review and conceptual framework. BMC Health Services Research, 14(1), 309. doi: / Christiansen, C.H., Baum C.M., Bass J.D. (ed.) Occupational Therapy Performance, Participation, and Well-Being 2015, SLACK, NJ, USA Case-Smith, J. (2011). Perspectives on Family-Centered Intervention. OTJR: Occupation, Participation, Health, 31, doi: / Costigan, F. A., & Light, J. (2011). Functional seating for school-age children with cerebral palsy: an evidence-based tutorial. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 42(April), doi: / (2010/ ) McDonald RL, Surtees R, Wirz S. A comparative exploration of the thoughts of parents and therapists regarding seating equipment for children with multiple and complex needs. Disability and Rehabilitation. Assistive Technology. 2007;2(November): doi: / McDonald R, Surtees R, Wirz S. The international classification of functioning, disability and health provides a model for adaptive seating interventions for children with cerebral palsy. Br J Occup Ther. 2004;67: McDonald, R., Surtees, R., & Wirz, S. (2003). A comparison between parents and therapists' views of their child's individual seating systems. International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift Fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de Readaptation, 26, doi: / C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 23

24 REFERENZEN Nicolson, A., Moir, L., & Millsteed, J. (2012). Impact of assistive technology on family caregivers of children with physical disabilities: a systematic review. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 7(February), doi: / Østensjø, S., Carlberg, E. B., & Vøllestad, N. K. (2005) The use and impact of assistive devices and other environmental modifications on everyday activities and care in young children with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 27(October 2004), doi: / Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M. (2007) The Gross Motor Function Classification System Expanded and Revised. CanChild Centre for Childhood Disability Research, Available fr - Palisano RJ, Cameron D, Rosenbaum PL, Walter SD, Russell D. Stability of the gross motor function classification system. Dev Med Child Neurol 2006; 48: om: en/measures/gmfcs_expanded_revised.asp (accessed 9 April 2013) - Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M., Bax, M., Damiano, D., Dan, B., Jacobsson, B. (2007). A report: The definition and classification of cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology.;49(April): Wood E, Rosenbaum P. (2000) The gross motor function classification system for cerebral palsy: a study of reliability and stability over time. Dev Med Child Neurol 42: - Wood E, McLean D, Stewart W, Hung R, Gordon K, Dooley J. (2003) Reliability and stability of the gross motor function classification system for young adults with cerebral palsy. (Scientific poster presented at the Annual Meeting of the American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine, 2003.). - Wright, C., Casey, J., & Porter-Armstrong, A. (2010). Establishing best practice in seating assessment for children with physical disabilities using qualitative methodologies. Disability and Rehabilitation. Assistive Technology, 5 (January), doi: / C.Sander, B.Rückriem, 5. IKSM Nottwil Hilfsmittelversorgung bei Kindern 24