Warum brauche ich einen. Seelenklempner. ich hab s doch mit dem Darm und nicht im Kopf! Anmerkungen aus psychosozialer Sicht

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1 Warum brauche ich einen Seelenklempner Für junge Betroffene ich hab s doch mit dem Darm und nicht im Kopf! Jugendliche mit CED Anmerkungen aus psychosozialer Sicht Dipl.-Päd. Dieter Kunert Diese Frage stellen sich Jugendliche mit CED oft, wenn sie aufgefordert werden, ein Gespräch mit einem Psychotherapeuten oder Psychologen zu führen. Sinnvollerweise hat der behandelnde Arzt den Jugendlichen und seine Eltern bereits darüber aufgeklärt, warum eine psychosoziale Mitbetreuung hilfreich ist. Sinngemäß könnte eine solche Erklärung folgendermaßen lauten: Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ist keine seelische, sondern eine körperliche Erkrankung. Diese Krankheit ist nach heutigem Stand der medizinischen Forschung zwar behandelbar, aber nicht heilbar, d.h. sie wird nicht wieder verschwinden, wie eine akute Krankheit nach erfolgreicher Behandlung. Um mit der Krankheit gut leben zu können, ist es notwendig, ihr einen Platz in deinem Leben einzuräumen. Lernen, mit der Krankheit zu leben, bedeutet auch, mit den Gefühlen und Gedanken umzugehen, die beispielsweise durch die Diagnose CED ausgelöst werden. Die Mitteilung der Diagnose ist zunächst für jeden ein Schock und kann Angst, Traurigkeit, Gefühle der Bedrohung, Verwirrung oder Ohnmacht auslösen. Das ist völlig normal und kein Zeichen für eine seelische Schwäche. Oft fällt es Jugendlichen nicht leicht, zu diesen Gefühlen und Gedanken zu stehen, sie wollen sie nicht wahrhaben und verdrängen sie. Das ist vergleichbar mit einem Fluss, 47

2 Die Bilder zu diesem Beitrag entstanden während einer CED-Schulungswoche bei der Aufgabe: Male Deinen Crohn oder Deine Colitis! den man aufstauen will. Der Fluss wird sich immer wieder einen (neuen) Weg suchen, er lässt sich nicht aufhalten. Entlastender als Gefühle und Gedanken zu verdrängen ist es, sie in geeigneter Weise zum Ausdruck zu bringen, zum Beispiel darüber zu sprechen, sie aufzuschreiben oder in einem Bild darzustellen. Dafür muss aber erst Raum geschaffen werden, Schonraum, der es den Betroffenen Jugendlichen und deren Angehörigen ermöglicht, von ihren Sorgen und Ängsten zu sprechen. Das ist eine wichtige Aufgabe von Psychologen, Sozialpädagogen oder Psychotherapeuten. 48 Junge Menschen

3 Eine weitere Folge einer chronisch (nicht wieder verschwindenden) entzündlichen Darmerkrankung ist es, dass sie sich nicht nur auf den Körper auswirkt, sondern dass sie auch den Alltag des Jugendlichen und seiner Familie beeinflusst und Auswirkungen auf deren Gefühlsleben und die Beziehungen innerhalb der Familie und zu Freunden hat. Hieran wird deutlich, dass die Behandlung einer CED eine sehr vielschichtige Angelegenheit ist, für die idealerweise ein Team aus Ärzten, Psychotherapeuten, Sozialpädagogen, Diätassistentinnen und Krankenschwestern zur Verfügung steht. Der Kinder- und Jugendarzt mit einer Spezialisierung auf dem Gebiet der Gastroenterologie ist dabei die wichtigste Bezugsperson für die Jugendlichen. Er ist auch aufmerksam für die vielen nicht medizinischen Fragen und Probleme, die sich im Leben mit einer CED auftun können. Jugendliche, die einen selbstbewussten und selbstständigen Umgang mit einer CED erlernen wollen, müssen sich mit den verschiedenen Seiten dieser Krankheit auseinandersetzen. So können sie zu wirklichen Experten ihrer CED werden. Auf diesem Weg können Psychotherapeuten, Psychologen und Sozialpädagogen wertvolle Hilfen anbieten. Ein Kontakt mit einem Psychotherapeuten bedeutet also nicht zwangsläufig, dass man psychisch krank ist, sondern es geht um das Herausfinden der besten Wege, mit der CED gut zu leben. Natürlich kommt es vor, dass Jugendliche mit einer CED auch eine psychische Störung entwickeln, die einer gezielten ambulanten oder auch stationären Behandlung bedarf. Lernen, mit der CED zu leben Kein Jugendlicher, der die Diagnose CED eröffnet bekommen hat, ist gefragt worden, ob er diese Krankheit haben möchte. Und dennoch muss er täglich damit klar kommen. Wie soll ich das hinbekommen?, fragen sich am Anfang viele. Von Geburt an werden wir Menschen mit Entwicklungsaufgaben konfrontiert, die wir bewältigen müssen, um uns gut weiterentwickeln zu können. Dazu gehört beispielsweise die Ablösung des Säuglings von der Mutter, genauso wie der Aufbau erster Freundschaften und das Jugendliche mit CED sind mit vielen zusätzlichen Anforderungen konfrontiert, die sie bewältigen müssen. Das kann ihnen in bestimmten Phasen der Erkrankung das Gefühl geben, dass das Fass überläuft oder dass sie den Boden unter den Füßen verlieren. Kräftemessen in der Schule. Jugendliche stehen in der Vorbereitung auf das Erwachsenenleben einer ganzen Reihe solcher Anforderungen gegenüber: Sie setzen sich sehr intensiv mit den Veränderungen ihres Körpers auseinander (der Blick in den Spiegel am Morgen und die Frage: Wie sehe ich aus? ) oder mit der Frage, was bedeutet es für mich, ein Junge oder ein Mädchen zu sein. Sie suchen nach mehr Unabhängigkeit von den Eltern und entwickeln eigene Wertvorstellungen (die den Erwachsenen nicht immer schmecken). Und sie wollen Freundschaften schließen, sich verlieben und müssen mit den damit verbundenen Enttäuschungen fertig werden. 49

4 In einer solchen Lebenssituation schlägt die Diagnose CED wie eine Bombe ein. Jugendliche mit einer CED und deren Familien müssen sich mit Anforderungen auseinander setzen, mit denen sich gesunde Altersgenossen nicht herumschlagen müssen: Die Krankheit im Tagesablauf einplanen (z.b. Medikamenteneinnahme), mit eventuellen Einschränkungen im schulischen Lernen oder bei körperlichen Belastungen umgehen, dies Freunden und Mitschülern erklären müssen; überhaupt andere über die CED informieren (oder auch nicht); mit Vorurteilen anderer klar kommen; die Freizeit mit der CED planen; Krankenhausaufenthalte und Arztbesuche einplanen; besonders Krankenhausaufenthalte bedeuten, dass man aus seinem Alltag herausgerissen wird, von Freunden und Familie getrennt ist und auf Hilfe angewiesen ist; nicht zuletzt ist damit auch immer wieder eine Einschränkung der Intimsphäre verbunden. Es ist auf Dauer nicht hilfreich, die Tatsache einer Erkrankung zu verdrängen. Dann kann man nämlich nicht aktiv und kompetent mit der CED umgehen und die notwendigen Maßnahmen ergreifen, die zur Vermeidung eines Krankheitsschubs wichtig sind oder die aus einer akuten Krise herausführen. Jugendliche mit CED sind also mit vielen zusätzlichen Anforderungen konfrontiert, die sie bewältigen müssen. Das kann ihnen in bestimmten Phasen der Erkrankung das Gefühl geben, dass das Fass überläuft oder dass sie den Boden unter den Füßen verlieren. Das nagt sehr am eigenen Selbstwertgefühl und kann mutlos machen. Dann wird das Gefühl sehr stark sein, anders zu sein, eine Aufschrift auf der Stirn zu haben: Ich habe eine CED. Das macht traurig, aber auch sehr wütend. Oder es führt dazu, dass jemand den Kopf ganz tief in den Sand steckt, in der Hoffnung, der CED nicht ins Auge blicken zu müssen. Wenn man etwas nicht wahrhaben will, dann nennt man das Verdrängung. Manchmal kann es ganz wichtig sein, etwas zu verdrängen. Dann nämlich, 50 Junge Menschen

5 wenn die Realität einen überfordern würde. Dann ist das Verdrängen wie ein Schutz vor Überforderung. Andererseits ist es auf Dauer nicht hilfreich, die Tatsache einer Erkrankung zu verdrängen. Dann kann man nämlich nicht aktiv und kompetent mit der CED umgehen und die notwendigen Maßnahmen ergreifen, die zur Vermeidung eines Krankheitsschubs wichtig sind oder die aus einer akuten Krise herausführen. Für einen aktiven und konstruktiven Umgang mit einer CED ist es besonders wichtig zu spüren, dass man Einfluss auf seine CED hat und ihr nicht hilflos ausgeliefert ist. Jeder Jugendliche mit CED sollte deshalb zum Experten in eigener Sache werden. Denn nur der Betroffene selbst weiß am besten, welche Behandlungsmaßnahmen ihm gut tun und was er braucht, um sich wohl zu fühlen. Sozialpädagogische und psychotherapeutische Angebote für Jugendliche mit CED Das Erlernen des Umgangs mit Stress ist für Menschen mit einer CED von besonderer Bedeutung. Viele Betroffene berichten über negativen Auswirkungen von Stress auf ihre Krankheitsaktivität. Die alltäglichen kleinen Stresssituationen sind nach neueren Untersuchungen besonders belastend. Die Art der Hilfestellung hängt sehr von den Vorstellungen und Bedürfnissen der Jugendlichen ab. Sie kann reichen von kurzen klärenden Gesprächen, über Schulungsmaßnahmen bis hin zu längerfristigen psychotherapeutischen Behandlungen. Während eines Klinikaufenthalts, beispielsweise nach Diagnosestellung, sollte es ein Gesprächsangebot für den Jugendlichen und seine Eltern geben. Dabei besteht die Möglichkeit, Fragen zum Umgang mit der Erkrankung (z.b. in der Schule) zu klären, Sorgen auszudrücken und nach Entlastungsmöglichkeiten zu suchen. Gleichzeitig ist dies eine gute Gelegenheit, den psychosozialen Mitarbeiter (Psychologe, Sozialpädagoge, Psychotherapeut) des CED-Teams kennen zu lernen. Wenn erst eine akute Krise da ist, fällt das ungleich schwerer. Schulungsmaßnahmen, wie wir sie in Kassel oder das CED-Team in Bremen durchführen, sind eine Möglichkeit, sich intensiv gemeinsam mit anderen Betroffenen mit CED auseinander zu setzen. Neben Wissenserweiterung über die Krankheit, Diagnostik und Therapie geht es dabei schwerpunktmäßig um das Erleben und den Umgang mit der CED. Mit Rollenspielen, Phantasiereisen, kreativem Gestalten, Gesprächsrunden u.a. wird der Alltag mit der Krankheit erlebbar gemacht und ein konstruktiver Umgang mit ihr gefördert. Außerdem gibt es eine Einführung in Entspannungstechniken. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen zeigt, dass es Jugendliche in ähnlichen Situationen, mit ganz ähnlichen Erfahrungen gibt. Das macht Mut. Das Erlernen des Umgangs mit Stress ist für Menschen mit einer CED von besonderer Bedeutung. Viele Betroffene berichten über negativen Auswirkungen von Stress auf ihre Krankheitsaktivität. Die alltäglichen kleinen Stresssituationen sind nach neueren Untersuchungen beson- 51

6 ders belastend. Dass es eindeutige Zusammenhänge zwischen Gefühlen und der Darmtätigkeit gibt, ist allgemein bekannt ( Ich habe mir vor Angst fast in die Hose gemacht. Ich hab Schiss! ). Auf dem Weg über körperliche Entspannung, kann man auch zu seelischer Entspannung kommen. Das Erlernen einer Entspannungstechnik (Autogenes Training oder Progressive Muskelentspannung) kann helfen, zum inneren Gleichgewicht zu finden, Kraft und Energie zu schöpfen und weniger Stress entstehen zu lassen. Im akuten Stress helfen Entspannungsübungen jedoch wenig. Dann kommt es erst einmal darauf an, die vorhandene Energie los zu werden. Am besten geht das durch körperliche Aktivität, z.b. Sport. Eine längerfristige psychotherapeutische Behandlung kann dann sinnvoll sein, wenn schwerwiegendere psychische Belastungen entstanden sind, durch die CED oder auch durch andere Einflüsse. Meist ist dies mit anderen Einschränkungen und Belastungen verbunden, z. B. Leistungsabfall in der Schule, sozialer Rückzug, Versagensängste, Suizidgedanken. Warum gerade ich? Diese Sinnfrage stellen sich viele und sie bedarf einer Klärung. Eine Psychotherapie kann helfen, seine eigenen Handlungen und Gedanken besser zu verstehen, Handlungsfähigkeit wiederzuerlangen, sich selbst wieder leiden können, auch mit seinen schwachen Seiten. Besonders bei einer Psychotherapie ist es wichtig, dass sich Jugendliche freiwillig dazu entscheiden und es nicht tun, weil sie Eltern oder Ärzte dazu gedrängt haben. Ich will Abstand zu meiner Familie, gleichzeitig brauche ich sie. Eine CED ist eine Herausforderung, nicht nur für den betroffenen Jugendlichen, sondern für die ganze Familie. Eltern und Geschwister müssen sich der neuen Situation anpassen. Je flexibler Eltern das hinbekommen, desto hilfreicher ist das für die betroffenen Jugendlichen. Dazu 52 Junge Menschen

7 Jugendliche mit CED machen oft die Erfahrung, dass Eltern sehr besorgt sind. Alle betroffenen Jugendlichen wünschen sich jedoch, dass Eltern sich nicht zu viele Sorgen machen, sie wollen nicht Schuld daran sein, dass Eltern belastet sind. gehört auch das offene Reden miteinander, das Zuhören genauso, wie das Mitteilen eigener Gedanken und Gefühle. Das ist nicht immer leicht. Jugendliche mit CED machen oft die Erfahrung, dass Eltern sehr besorgt sind. Diese Besorgnis drückt sich beispielsweise in der immer wiederkehrenden Frage aus: Wie geht es dir? Hast du Schmerzen? Das geht auf die Nerven. Gleichzeitig ist die Sorge der Eltern verständlich, bei einer so schwerwiegenden Erkrankung. Alle betroffenen Jugendlichen wünschen sich jedoch, dass Eltern sich nicht zu viele Sorgen machen, sie wollen nicht Schuld daran sein, dass Eltern belastet sind. Und Eltern müssen sich manchmal klar machen, dass ihre Sorgen ihre Sorgen sind und ihre Kinder vielleicht ganz andere Sorgen haben oder auch gar keine. Wenn eine CED festgestellt wird, rückt die ganze Familie oft wieder mehr zusammen. Der Kranke rückt dabei automatisch mehr in den Mittelpunkt. Das kann er zu seinem Vorteil ausnutzen. Keinem ist zu verdenken, wenn er aus seiner CED auch mal einen Gewinn zieht. Wenn jedoch ein Jugendlicher mit seiner CED zu sehr im Mittelpunkt steht, ist das für seine Entwicklung eher schädlich. Die CED sollte nie zur Hauptsache in einer Familie werden, sie sollte vielmehr eine (wichtige) Nebensache sein, die auch mal kurzzeitig in Vergessenheit geraten darf. Für Eltern ist es oft eine Gratwanderung, einerseits die Jugendlichen zur Einhaltung von Regeln des Zusammenlebens oder auch zur Medikamenteneinnahme anzuhalten und ihnen andererseits die Freiräume einzuräumen, die sie brauchen, um ihre eigenen Erfahrungen machen zu können. Manchmal nutzen Jugendliche ihre CED, um sich gegenüber Eltern und Familie abzugrenzen, indem sie sich beispiels- weise überhaupt nicht um ihre Krankheit kümmern, den Eltern aber jede Einmischung verweigern. In solchen Situationen können Gespräche mit der ganzen Familie hilfreich sein, um zu klären, wer für was zuständig ist und wer sich um was zu kümmern hat. Die CED eines Jugendlichen ist seine Krankheit, aber Eltern haben das Recht und die Pflicht, für ihr Kind zu sorgen, mit zunehmendem Alter immer ein bisschen weniger. Dipl.-Päd. Dieter Kunert, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut, arbeitet im Bereich Psychosomatik des Kinderkrankenhauses Park Schönfeld GmbH in Kassel. park-schoenfeld.de 53