Erfahrungen zu Belastungen und Grenzen des Pflegealltags in Familien

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1 8. Fachtagung Gewalt gegen ältere Menschen Erfahrungen zu Belastungen und Grenzen des Pflegealltags in Familien Dr. Bettina Ostermann-Vogt, Diplom-Pädagogin, Diplom-Pflegepädagogin (FH)

2 Die Situation der pflegenden Angehörigen An Demenz erkrankte Menschen und deren Angehörige als besondere Pflegesituation Krankheitsbild Alzheimer Demenz Komplexität von Belastungssituationen und Grenzsituationen (Fallbeispiele) Ist-Situation von pflegenden Angehörigen (Fakten) Formen der Belastung Belastungsfolgen und Wünsche Entlastung und Lösungsmöglichkeiten 2

3 Krankheitsbild Alzheimer Demenz Demenz : De = weg und mens = Geist, Verstand Chemische und strukturelle Abbauprozesse des Gehirns Dementielle Erkrankung: Übergreifend mehrere höhere Hirnfunktionen (Sprache, Handlung, Denken, Wahrnehmung) gestört sind. Schwere Erinnerungsstörungen: Vergessen von Namen, Daten, Verabredung, vertrauten Wegen Konstruktion einer eigenen Welt: Wahnvorstellungen und Halluzinationen Verlust der Bewegungskoordination und Handlungsgliederung Verlust der Sprache setzt sich fort, Gehörtes wird nicht verstanden Vertraute Menschen und Gegenstände werden nicht mehr erkannt 3

4 Fallbeispiel 1 4

5 Belastungssituationen Pflege der an Demenz erkrankten Mutter wird als positiv empfunden Unverständnis und Eifersucht des Ehemanns Konflikte in der Ehe Fehlendes Einfühlungsvermögen Unfähigkeit externe Hilfen anzunehmen 5

6 Fallbeispiel 2 6

7 Belastungssituationen 90-jährige Ehefrau lebt mit ihrem an Demenz erkrankten Ehemann im gemeinsamen Haus Halluzinationen und Desorientierung des Ehemanns das Ding Nicht-Verstehen der Krankheitssymptome Persönliche Kränkung Polnische Hilfskraft als zusätzliche Belastung und Störung der Intimsphäre Eifersucht durch Betreuungsperson Körperliche und psychische Beschwerden 7

8 Fallbeispiel 3 Zweites Kind? 8

9 Belastungssituationen Räumliche Entfernung erschwert Unterstützung Schuldgefühle der Tochter Ohnmacht und Hilflosigkeit Psychische Belastung durch tägliche Anrufe Ablehnen der Hilfsangebote durch die Tochter Entscheidung gegen ein zweites Kind wegen der Pflegebedürftigkeit der Mutter Angst vor Konflikten in der Partnerschaft aufgrund der Belastungssituation Druck der Nachbarn Eskalation und Eingriff der Polizei durch Ablehnung der polnischen Hilfskraft und Versuch der Heimeinweisung 9

10 Fallbeispiel 4 10

11 Belastungssituation Wohnortwechsel und Einzug in das Haus des pflegebedürftigen Vaters zur Unterstützung der Geschwister Von Geschwistern alleine gelassen mit der 24 Stunden-7 Tage Pflege des Vaters Fehlende Anerkennung und Wertschätzung als Demütigung Familienkonflikte und Schuldvorwürfe von früher führten zu Gewalt zwischen den Schwestern Depressionen und körperliche Beschwerden 11

12 Belastungssituation Fallbeispiel 5 Gemeinsame Wohnsituation von Eltern, Tochter, Enkeltochter Ablehnung von eingeleiteten Hilfsmaßnahmen der Tochter durch Vater Abwertung der Tochter durch den Vater Hilfloses Aushalten der Missstände Hilfe leisten und gleichzeitig Abwertung erfahren Dilemmata der Situation ertragen Depression 12

13 Belastungssituationen Fallbeispiel 6 Aggressionen und Gewalt durch Ehefrau Verweigerung der Einnahme der Medikamente Verlustangst Ehefrau Rollenumkehr kranke Frau Schuldgefühle 13

14 Spannungspotential - Pflegesituationen 14

15 Intimpflege und Toilettengang 15

16 Pflegesituation Essen und Trinken 16

17 Abwehr und Aggressionen aufgrund von Angst 17

18 FAKTEN 18

19 Für die meisten Angehörigen ist Pflege eine Privatsache Großteil der pflegenden Angehörigen sind Familienmitglieder (u.a. Ehepartner, Geschwister, Kinder). Pflege als Verantwortung der Familie gegenüber dem Demenzkranken. Nähe und Menschlichkeit kann ein professionelles Interventionsangebot schwer oder nicht leisten. Sowohl die pflegenden Angehörigen als auch die Pflegebedürftigen selbst bevorzugen die häusliche Pflege (Streben nach Selbstbestimmung und Autonomie). 19

20 Zahlen 1,89-2,25 Millionen Menschen haben eine Pflegestufe % werden zu Hause gepflegt. 30% in eigener Wohnung, 60% im Haushalt der Angehörigen. Ca. 55% werden ausschließlich von Angehörigen gepflegt. 20

21 Zahlen >50% der Angehörigen nimmt keine Unterstützung durch einen Pflegedienst, ein Betreuungsangebot oder eine Angehörigengruppe in Anspruch!!! Angehörige nehmen auch nur selten die dringend notwendigen Beratungsangebote in Anspruch (16%). Selbst wenn Angehörige über eine zugehende Angehörigenberatung von Entlastungs- und Unterstützungsangeboten erfahren, nehmen sie sie kaum in Anspruch. 21

22 Kosten Zuhause lebende Demenzkranke kosten im Schnitt pro Jahr, wenn man die konkreten Unterstützungstätigkeiten der Angehörigen mit entsprechenden Geldbeträgen bewertet. Über die Kranken- und Pflegeversicherung werden nur pro Jahr ausgegeben. Angehörige übernehmen durch ihre Begleitung und Pflege ca. 71% der Kosten. 22

23 Wer pflegt? Bisher sind 73-85% der Hauptpflegepersonen Frauen (aber: Familienstrukturwandel, Zunahme der Berufstätigkeit). Die Hälfte ist Jahre alt (Ø 57 Jahre) jährige demente Pflegebedürftige werden zu 61% vom Lebenspartner und zu 24% von Töchtern gepflegt. über 80 jährige demente Pflegebedürftige werden zu 41% von Töchtern und zu 17% vom Lebenspartner gepflegt. Häusliche Pflege von Demenzpatienten wird fast ausschließlich von engeren Verwandten ausgeübt. 23

24 typische Fälle ältere Ehepaare oder langjährige nichteheliche Lebensgemeinschaften Erwerbsleben weitgehend hinter sich Kinder erwachsen Demenz weitreichende Umbrüche in der Beziehung 24

25 Sonderfälle Younger-onset-Demenz Zweit- oder Folgepartnerschaften, Patchwork-Familien Paare, deren Beziehung durch langjährige Konflikte und Eheprobleme gekennzeichnet ist. außereheliche Beziehungen Paare, bei denen seit Jahren eine chronische Erkrankung eines Partners die Beziehung dominant gekennzeichnet hat. Fälle von schwerer Gewalt in einer durch die Demenz veränderten Partnerschaft. 25

26 BELASTUNG 26

27 Pflegende Angehörige fühlen sich oft durch die Pflege belastet. 27

28 Formen der Belastung Physische Belastung Psychische Belastung Finanzielle Belastung Belastung der Beziehung 28

29 Physische Belastung subjektive gesundheitliche Einschränkungen (72,3%) Körperliche Überlastung mangelnde Nachtruhe 29

30 Psychische Belastung Verunsicherung Ärger Aggressionen Hilflosigkeit Zorn Mitgefühl Hoffnung Angst Anteilnahme Verlegenheit Scham Berührungsängste Überforderung Resignation Depressionen Enttäuschung Sorgen Schuldgefühle 30

31 Psychische Belastung Einschränkungen der für persönliche Bedürfnisse zur Verfügung stehenden Zeit (85,1%) gestörter Tagesablauf (78,8%) Zeitdruck Mangelnde Privatsphäre soziale Isolation (ans Haus gebunden sein) Einsamkeit Mangelnde Unterstützung durch das Umfeld 31

32 Psychische Belastung unverständliches Verhalten / Verhaltensauffälligkeiten des Demenzkranken Sorge wegen selbstgefährdendem Verhalten Verständigungsprobleme mit dem Kranken Misstrauen Aggressivität Ständige Anpassung an Veränderungen 32

33 Psychische Belastung Versuche, so normal wie möglich mit anderen umzugehen und die eigene Lebensart beizubehalten. Unfreiheit in der Lebensgestaltung. Revision eigener Zukunftspläne. Ständige Konfrontation mit dem Sterben des Geistes und mit der Sinnfrage des Leidens. 33

34 Finanzielle Belastung finanzielle Einbußen bei Reduktion oder Aufgabe der Berufstätigkeit eingeschränkte Ansprüche im Rentenbezug Aufwendungen für Pflege und medizinische Behandlungen geringste Belastung, nur bei Ehemännern mittleres Ausmaß. 34

35 Belastung der Beziehung Grundlegende Veränderung bzw. Zerstörung der komplexen Beziehungen. Verlust an Gefährtenschaft und Nähe Verändertes Gleichgewicht der meist jahrzehntelang eingespielten Partnerschaft. Übernahme neuer Rollen und Funktionen der "gesunden" Angehörigen, während der Kranke an Einfluss und Eigenständigkeit verliert. Rollenkonflikte 35

36 Demenz als Krise der Ehe: "Man ist verheiratet und man ist es nicht". (Eine Ehefrau) 36

37 Belastung der Beziehung Nichteinhalten von "Familienregeln" durch dementen Angehörigen. Aktivierung von schlummernden Konflikten. Bei pflegenden Kindern: Rivalität der Geschwister Spannungen in Partnerschaft & zu eigenen Kindern Anerkennungs- und Gerechtigkeitskonflikte zwischen den Generationen Beeinträchtigungen des Familienlebens (74,5%) 37

38 Belastung der Beziehung Aussehen unverändert gewohnte Vertrautheit; aber: Verhalten und Persönlichkeit drastisch und oft erschreckend verändert Aggressionen und Angst. Enttäuschung und Verletzung, wenn die erhoffte Dankbarkeit für die Aufopferung in der Pflege ausbleibt. 38

39 Belastung der Beziehung "Warum stirbt er nicht?" Normale Reaktion führt zu Schuldgefühlen. = Versuch, den psychologisch erlebten Verlust auch real betrauern zu können. 39

40 BELASTUNGSFOLGEN 40

41 Die empfundene Belastung der Angehörigen hat Folgen. 41

42 "Die adrette Person mit den rosigen Wangen ist meist der Demente, die bleiche, geplagte Person ist der überlastete >gesunde< Partner". (Worte eines erfahrenen Psychogeriaters bei einem Hausbesuch) 42

43 30 bis 50% der pflegenden Angehörigen erkranken auf Grund von Überforderung selbst körperlich oder psychisch. (höher bei Ehefrauen als bei anderen Angehörigen) 43

44 Psychische Folgen Verlust von Kraft, Hoffnung und Mut im Laufe der Zeit. psychosomatischen Beschwerden wie z.b. Gliederschmerzen oder Verdauungsstörungen. 80% aller pflegenden Ehepartner sind depressiv, 45% schwer depressiv. Traurigkeit, Pessimismus, Unzufriedenheit mit der eigenen Person, Reizbarkeit, Entschlussunfähigkeit, Schlafstörungen 44

45 Psychische Folgen Definition der eigenen Identität unabhängig von der ehelichen Beziehung gelingt weniger gut durch Reduzierung der Sozialkontakte, Zurückschrauben des beruflichen Engagements... 45

46 Körperliche Folgen 70 bis 90% aller Pflegepersonen leiden unter massiven körperlichen Symptomen oder Krankheiten. V.a. Erschöpfung, Magenbeschwerden, Gliederschmerzen, Herzbeschwerden. umso häufiger, je stärker die subjektive Belastung. >50% der Angehörigen finden den eigenen Gesundheitszustand seit Beginn der Pflege verschlechtert. 46

47 Körperliche Folgen Das eigene Sterberisiko steigt. Ehepartner, die die Pflege als belastend empfanden, zeigten im Gegensatz zu pflegenden Ehepartnern, für die die häusliche Pflege keine Belastung darstellte, im beobachteten Zeitraum von 4,5 Jahren ein um das 1,6-fache erhöhtes Risiko zu sterben. Demenzrisiko steigt. von Ehefrauen um das 4-fache von Ehemännern um das 12-fache 47

48 Medikamentenkonsum mehr als die Hälfte nehmen mehr Medikamente ein als vor der Pflegesituation: 40 % mehr Beruhigungsmittel 30 % mehr Schmerzmittel 28 % mehr Schlafmittel 48

49 Lebenszufriedenheit und Zukunftsperspektiven 90-96% aller pflegenden Angehörigen erleben massive Einschränkungen der für sie persönlich verfügbaren Zeit und Freiräume. eigenen Bedürfnisse können nicht mehr formuliert werden. 48,5% der Ehepartner und 24,1% der anderen Angehörigen haben keine Pläne und Wünsche mehr. (Lebensperspektiven gehen verloren, und damit die Zukunftsorientiertheit.) 49

50 Pflegestil Umgangston mit dem Erkrankten wird rauer. die Gefahr von häuslicher Gewalt steigt. Problematische Verhaltensweisen des unterstützenden Angehörigen gegenüber der demenzkranken Person. die Einweisung ins Heim erfolgt früher. Verringerung der Lebensqualität des dementen Pflegebedürftigen. 50

51 WÜNSCHE 51

52 Wünsche einfach mal hinsetzen ein paar Seiten am Stück lesen den Vögeln zuhören ein Museum besuchen" einmal in Ruhe rasieren ohne ständiges Klopfen und Rufen an der Türe auf die Toilette gehen zwischendurch mal einen Kaffee trinken können 52

53 Wünsche Geborgenheit und Zuwendung durch Familie und Freundeskreis. Entlastung durch Übernahme der Pflege und Gesprächsbereitschaft. stärkere finanzielle Unterstützung. stärkere Präsenz von professionellen Diensten. Flexible Unterstützung, die individuell auf die Stadien der Demenz eingeht und persönliche Bedürfnisse berücksichtigt. Ehrlichkeit in Kommunikation mit Dienstleistern. Anerkennung, Verständnis und Hilfsbereitschaft von der Gesellschaft und vom beruflichen Umfeld. soziale Integration. 53

54 ENTLASTUNG 54

55 Entlastung Eine Vielzahl an Angeboten kann Entlastung bieten. Angehörige müssen konsequent in der Begleitung und Pflege unterstützt werden. Ziele hierbei: Erhaltung und Förderung der psychischen und körperlichen Gesundheit. Förderung der Lebensqualität des Erkrankten. Stärkung der häuslichen Versorgung. 55

56 Formen der Entlastung Individuelle Beratung, Angehörigenschulung Verstärkte Mithilfe aus der Familie Ehrenamtliche Helfer Nachbarschaftshilfe Ambulante, professionelle Pflegehilfe Teilstationäre Angebote (Tages-/Nachtpflege) Ärztliche Hilfe: Behandlung, Rat, Information Betreuungsgruppen Angehörigengruppen Urlaub: allein (der Demenzkranke wird in der Kurzzeitpflege versorgt) oder gemeinsam (betreuter Urlaub) Betreutes Wohnen Vollstationäre Pflege 56

57 Was hilft wie? 57

58 Weshalb häufig (zu) spät Hilfe herbeigerufen wird Überschätzung der eigenen Leistungsfähigkeit Unterschätzung der Pflegebelastung Klinik für Psychiatrie und Harmlosigkeit der eigenen Krankheit gegenüber der des kranken Nächsten Furcht, dem Pflegebedürftigen unrecht zu tun Wunsch, alles alleine zu organisieren Schamgefühl Unwissen über Unterstützungsmöglichkeit, Hilfe,... Vermeidung einer stationären Aufnahme des Pflegebedürftigen Enttäuscht sein vom Hilfeangebot,... 58

59 Überlastung vorbeugen Angehörige sollten: sich selbst gegenüber sensibel sein, auf sich achten und nicht das eigene Leben für die Pflege des Demenzkranken aufgeben. die Übernahme der Pflege eines anderen Menschen nicht auf die leichte Schulter nehmen im Sinne von das schaff ich schon. sich selbst gegenüber ehrlich sein Was tut mir gut?, Wo komme ich an meine Grenzen?. Hilfe annehmen aktiv Unterstützung im familiären Umfeld sowie im Freundes- und Bekanntenkreis einwerben. die Lebenssituation nicht nur negativ bewerten, sondern sie vielmehr als sinnhaft, verstehbar und bewältigbar ansehen (Kohärenz). ganz bewusst den Kontakt zum Freundes- und Bekanntenkreis aufrecht erhalten und sich Zeiten zum Erholen und Krafttanken gönnen. 59

60 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 60