Beschwerden über Beschwerden

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1 Beschwerden über Beschwerden eine Patientensicht auf das Beschwerdemanagement Dr. rer. medic. Frank Brunsmann Qualitätssicherungskonferenz des G-BA, Berlin,

2 Inhalt 1. Erfahrungshintergrund dieses Beitrag 2. Einordnung in Kontext QM / QS 3. Schlechtes Renommee der Beschwerden 5. Beschwerden als Ausgangspunkt der Qualitätsverbesserung: Fallbeispiel 6. Weiterführende Überlegungen QS-Konferenz des G-BA Berlin 09. November 2009

3 Erfahrungshindergrund dieses Beitrags Projekt Beiträge der Patientenselbsthilfe zur Schnittstellengestaltung im Gesundheitswesen, Virchow-Augenklinik, Charité Universitätsmedizin Berlin, BMG-gefördert (Projektleitung) Pro Retina Deutschland e.v. (Forschungsreferent, 83-88, Fachbereichsleitung Forschung und Therapie seit 08) Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.v., ACHSE (Berater des Vorstands) Gemeinsamer Bundesausschuss (Patientenvertreter UA QS, UA SV) 3

4 Beschwerdemanagement (BM) - Einer der zwei Vorschläge der Patientenvertretung im Rahmen des ersten UA-QS- Themenfindungsprozesses (2005 ff) - Breitband (sowohl bzgl. Erkrankungen wie Sektoren) - Initiativmöglichkeit auf Patientenseite - Derzeit kein eigenständiges G-BA-Beratungsthema

5 Schlechtes Renommee der Beschwerden - Beschwerden sind oft überzogen - Beschwerden sind oft diffus und ungenau - man kann wenig mit ihnen anfangen Patienten suchen ein Ventil für Ohnmacht und Leid die mit der Erkrankung verbunden sind - Es liegen den Beschwerden oft andere Motive zugrunde, z.b. finanzielle Motive - Beschwerden machen bloß Ärger

6 Hinweise auf begrenzte Implementierung des Beschwerdemanagements Beispiel HKH-Erklärung - 2 von 36 Kliniken hatten zum Zeitpunkt der Pressemeldung die Selbstverpflichtung umgesetzt, jährlich einen Bericht über ihren Umgang mit Beschwerden zu veröffentlichen. - In über 2/3 der Kliniken ist in der Eingangshalle ein Hinweis auf das BM zu sehen. Bezug: Hamburger Erklärung von Hamburger Krankenhäusern zum patientenorientierten Umgang mit Beschwerden; Quelle: Beschwerdemanagement in Krankenhäusern verbesserungsbedürftig - Hamburger Erklärung noch zu wenig umgesetzt. PM der vz, 9. Juli 2008 Wie ist der Ist-Stand des Beschwerdemanagements - stationär und ambulant - in Deutschland?

7 Verortung des BM im Kontext QM / QS G-BA-Richtlinie zu ärztlichen Qualitätsmanagement Mindestanforderungen: Eines von 10 aufgeführten Instrumenten

8 Methoden und Instrumente der Sicherung und Weiterentwicklung der Versorgungsqualität 1. Qualitätsindikatoren 2. Stichprobe 3. Vollerhebung 4. Datengestützte Feedback-Strategien 5. Peer Review 6. Patientenbefragung 7. Visitation 8. Sonstige Methoden und Instrumente - Registerdatenbanken - QM-Systeme - BM-Systeme Sekundärdatenanalysen Methodenpapier (Verfahren zur Auswahl von qualitätssicherungsrelevanten Versorgungsaspekten und Methoden der Qualitätssicherung), UA QS 2008

9 Differenzierung - Mündlich / schriftlich - Aufgefordert / nicht aufgefordert - Individuell / kollektiv Aus: QEP Qualitätszielkatalog 2005

10 Rückmeldungen 1) Patienten werden dazu ermutigt, der Praxis Rückmeldungen zu geben Spalte Nachweis / Indikatoren Eintrag unter Das sollten Sie sich fragen 2) In welcher Weise werden Patienten ermutigt, Kritik zu äußern oder Anregungen zu geben? 3) Fragebogen-Vorlage: gesamte Spannbreite der Patienenbewertungen (pos-neg) QEP Qualitätszielkatalog / Manual 2005 Gesamte Spannbreite möglicher Rückmeldungen sollte systematischer für die Motivation und Qualitätsanhebung genutzt werden (BM als Bestandteil eines Feed-Back-Managements)

11 Jeder Fehler ist ein Schatz Jede Beschwerde kann dies auch sein, als Ausgangspunkt für Qualitätsverbesserung. Dabei gilt: Je präziser formuliert, adressiert und nachverfolgt, desto eher.

12 Beschwerden als Ausgangspunkt für Verbesserungen hier: kollektiv, nicht aufgefordert Beispiel Sarkoidose Seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von Granulomen (mikroskopisch kleinen Bindegewebsknötchen) kommt. Die Granulome können sich überall im Körper bilden und dann zu Störungen der jeweiligen Organfunktionen führen. Prävalenz: Erkrankte pro Einwohner ACHSE-Fachtagung Bonn Oktober

13 Von Patientenselbsthilfe (DSV e.v) festgestelltes Qualitätsdefizit der Versorgung verspätete Diagnostik und Behandlung der Augensarkoidose Ursachen unregelmäßige Kontrolluntersuchungen Behandlungsbedürftigkeit wird z. T. nicht rechtzeitig erkannt Folgen Vermeidbare Sehstörungen und Erblindungen ACHSE-Fachtagung Bonn Oktober

14 Integrierte Qualitätsinitiative Sarkoidose kooperativ entwickelt von DSV e.v. und Schnittstellen-Projekt, 2009 A) Individuelle Versorgung: Sarkoidose- Befundordner mit Patiententagebuch Patienteninformation Checkliste Behandlungsdokumentation ACHSE-Fachtagung Bonn Oktober

15 Integrierte Qualitätsinitiative Sarkoidose B) Prüfung der Möglichkeit und der Folgen einer etwaigen überindividuellen Datenerhebung, z.b. Frequenz der Kontrolluntersuchungen bei DSV- Mitgliedern mit und ohne Befundordner-Nutzung Befunddaten, die mit Behandlungsbeginn erhoben wurden: Lassen sich hieraus Hinweise auf die Entwicklung der Latenzzeit bis zum Erkennen behandlungsbedürftiger Zustände ableiten? ACHSE-Fachtagung Bonn Oktober

16 Integrierte Qualitätsinitiative Sarkoidose C) Öffentliche Darstellung des Anliegens und der Qualitätsentwicklung Fachöffentlichkeit Medien der Patientenselbsthilfe ACHSE-Fachtagung Bonn Oktober

17 Integrierte Qualitätsinitiative Sarkoidose Unterstützungsbedarf der DSV e.v. u. a. bei Präzisierung von Qualitätsindikatoren Erhebung und Auswertung ausgewählter Qualitätsdaten Evidenzbewertung Beratung zur Maßnahmenplanung Erstellung von Patienteninformation und Fachinformation ACHSE-Fachtagung Bonn Oktober

18 Integrierte Qualitätsinitiative Sarkoidose Nächste Schritte: Kolloquium Großhansdorf, 11/2009 (Sarkoidose- Befundordner, unter Berücksichtigung der Vorschläge der Fachexperten sowie der Ergebnisse der Arbeitstagung der Sarkoidose Gesprächkreisleitung, Bad Hersfeld, 9/09) Finalisierung Sarkoidose-Befundordner inkl. Checkliste Publikationsplan Selbsthilfe-Fachexperten Prüfung der perspektivischen Unterstützungsmöglichkeiten (u. a. G-BA, AQUA, IQWiG) und Adressierung der Bedarfe 19

19 Zusammenfassung Beispiel 1: Sarkoidose Beschwerde nach Kenntnissen der DSV e.v.: Behandlungsbedürftigkeit der Augensarkoidose wurde nicht rechtzeitig erkannt Folgen: Vermeidbare Sehstörungen und Erblindungen Vorgehensweise: individuell / kollektiv Adressierung: Fachexperten, Fachöffentlichkeit, Betroffene

20 Beispiel 2: Therapie der Altersabhängigen Makuladegeneration Beschwerde nach Kenntnissen der PRO RETINA Deutschland e.v. u.a.: Patienteninformation über Behandlung (inkl. vertragliche Bindung, Alternativen, Konsequenzen) erfolgt nicht adäquat für die Entscheidungssituation Folgen: Therapiezustimmung wird patientenseitig ohne Kenntnis der Alternativen gegeben Vorgehensweise: Individuell / kollektiv Adressierung: Fachexperten, Krankenkassen, Fachöffentlichkeit, Öffentlichkeit, Betroffene

21 Exemplarische Entwicklung und Erprobung der Qualitätsinitiativen in verschiedenen Prävalenzbereiche Erkrankung Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) Patientenorganisation Exostosen- Krankheit Von Hippel-Lindau Erkrankung (VHL) Selbsthilfegruppe PXE-Erkrankte Deutschland z. Zt. Einzelbetroffene Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.v. Prävalenz pro Einw. unter

22 Exemplarische Entwicklung und Erprobung der Qualitätsinitiativen in verschiedenen Prävalenzbereichen (ctd.) Erkrankung Sarkoidose Altersabhängige Makuladegeneratio nen (AMD) Patientenorganisation Deutsche Sarkoidose- Vereinigung e.v. PRO RETINA Deutschland e.v. Prävalenz pro Einw häufig

23 6 Leitfragen zur Vorbereitung des ACHSE- Kolloquiums Integrierte Qualitätsinitiativen, 4/ Wo drückt der Schuh hinsichtlich Qualität der Versorgung? 2. Wie erfahren Sie von Qualitätsdefiziten? 3. Was machen Sie mit diesem Wissen? 4. Was hat Ihr Umgang mit diesem Wissen bislang gebracht? 5. Was sollte ein Spezialist oder eine spezialisierte Einrichtung haben und können, um gut zu sein? 6. Halten Sie zu diesem Thema eine gemeinsame Veröffentlichung mit Fachexperten für möglich und sinnvoll? 24

24 Weiterführende Überlegungen? 1. Die Qualität der Beschwerde (Genauigkeit der Problemdarstellung und Adressierung) beeinflusst die Wirkung jedes Beschwerdemanagements. Analog zu Arbeitshilfen für die Beschwerdebearbeitung sollten auch Arbeitshilfen für die unaufgeforderte - Beschwerdeformulierung, - -sammlung-, - -adressierung und - -nachverfolgung entwickelt, erprobt und implementiert werden.

25 Weiterführende Überlegungen? (1) Arbeitshilfe 1: - Meldebogen für Patientenorganisationen und Beratungsstellen Arbeitshilfe 2: - Veröffentlichung über geeignete Verfahrenswege zur Beschwerde- Adressierung, z.b. an Arzt, Krankenhaus, Fachöffentlichkeit, KV, Leitlinienentwickler.

26 - Berichterstattung zur Umsetzung der ÄQM- RL: was ist aus der ÄQM-Mindestanforderung BM geworden? - Berichterstattung im Rahmen der QS- Überblicks-Konferenzen des G-BA und der dabei initiierten Berichterstattung Weiterführende Überlegungen? (2) 2. Nach Möglichkeit sollten qualifizierter Aussagen zum Ist-Stand des Beschwerdemanagements in den Sektoren dem G-BA vorliegen oder beigebracht werden, z.b.

27 Weiterführende Überlegungen? (3) 3. Beschwerden, die sich auf die Schnittstellen zwischen den Sektoren beziehen, sollten gleichwertig adressierbar sein. Es ist zu prüfen, ob dies mit den bestehenden BM-Systemen im ausreichenden Maß geschehen kann. Ggf. sind angepasste Verfahrensweisen einzufügen.

28 Weiterführende Überlegungen? (4) 4. Konsequente Einbettung des Beschwerdemanagements in ein Feedback-Management. Qualifizierte Anerkennung Qualifizierte Beschwerde Motivation zur Aufrechterhaltung guter Qualität und zur Verbesserung

29 Weiterführende Überlegungen? (5,6) 5. Hervorhebung nachahmenswerter Realisierungen einer gute Praxis des Feedback-Managements / BM 6. Explizite Nennung der Patientenorganisationen und Beratungsstellen in Arbeitshilfen zum BM

30 Weiterführende Überlegungen? (7-9) 7. BM / Qualitätsfeedback als Instrument einer einrichtungsübergreifenden QS z.b. bei 116b-Einrichtungen 8. Bereitstellung einer zentralisierten IT- Ressource 9. QS-Maßnahmenentwicklung

31 Woran lässt sich ein Erfolg der BM-Systeme und weiterführender Maßnahmen (überschlägig) erkennen? Weniger Beschwerden über Beschwerden, häufiger geäußerte Wertschätzung und Berücksichtigung von präzisen Patientenrückmeldungen, ob Beschwerde oder anerkennende Äußerung, ob mündlich, schriftlich oder IT-gestützt, in erfahrbarer besserer Versorgungsqualität.

32 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit