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1 PATIENTENINFORMATION MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:34

2 IMPRESSUM IDS Austria Serlesstraße A-6040 Innsbruck MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:34

3 INHALTSVERZEICHNIS Vorwort: Priv.-Doz. Dr. Josef Hermann 04 Krankheitsbild Leitsymptome Verlauf 05 Diagnostik 07 Behandlungsmöglichkeiten 09 Tipps für den Alltag 13 Weitere Infos & Selbsthilfegruppen MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:35

4 VORWORT Priv.-Doz. Dr. Josef Hermann Rheuma Ambulanz Medizinische Unviversitätsklinik Graz Sehr geehrte Patientinnen, sehr geehrte Patienten! Die Broschüre, die Sie nun in Händen halten, richtet sich besonders an Patientinnen und Patienten, die von Ihren betreuenden Ärztinnen und Ärzten erfahren mussten, an Morbus Bechterew erkrankt zu sein. Die Frühstadien der Erkrankung, axiale Spondyloarthritis genannt, und der Morbus Bechterew selbst sind zwar unheilbare Erkrankungen, enden aber nur bei etwa einem Drittel der Betroffenen rasch fortschreitend in Invalidität. Auch und gerade für diese besonders betroffenen Patienten stehen heute wirksame medikamentöse und auch nicht medikamentöse Behandlungen zur Verfügung. Das Wissen um die Entstehung der Erkrankung, die Möglichkeiten für eine frühzeitige Diagnose und den bedarfsorientierten Einsatz der therapeutischen Maßnahmen fördert zweifelsohne die so wichtige Motivation der Patienten zur aktiven Mitarbeit bei der Bekämpfung der Erkrankung. Dieses Wissen soll Ihnen anhand des nachfolgenden Artikels in die Hand gegeben werden, damit Sie das Ihnen auferlegte Schicksal erfolgreich meistern können. 04 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:37

5 KRANKHEITSBILD LEITSYMPTOME VERLAUF In der Medizin werden Erkrankungen gerne nach ihrem Erstbeschreiber benannt. So auch Morbus (lateinisch: Krankheit ) Bechterew nach dem russischen Neurologen und Psychiater Wladimir Bechterew. Die medizinisch-wissenschaftliche Bezeichnung lautet Spondylitis ankylosans, zu Deutsch versteifende Wirbelentzündung. Damit werden auch schon die wesentlichen Merkmale der Erkrankung beschrieben: ein chronisch entzündliches Rückenleiden, das langsam fortschreitet und zunehmende Bewegungseinschränkungen nach sich zieht. Morbus Bechterew zählt zu den entzündlich - rheumatischen Erkrankungen. Das sind keineswegs ausschließlich Gelenkbeschwerden bei älteren Menschen. Im Gegenteil: Jung und Alt, Männer und Frauen können entzündlich-rheumatische Erkrankungen haben, und diese treten in verschiedenen Regionen und Organsystemen wie Gelenke, Haut und Augen auf. Die ersten Zeichen eines Morbus Bechterew machen sich zumeist in jüngeren Jahren, vor dem 40. Lebensjahr, bemerkbar. Männer erkranken etwa dreimal so häufig wie Frauen. 05 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:37

6 KRANKHEITSBILD LEITSYMPTOME VERLAUF ERSTE SYMPTOME Das typische Erstsymptom des Morbus Bechterew ist ein entzündlicher Rückenschmerz, der mehr als drei Monate anhält, vor allem nach Mitternacht verstärkt auftritt und zum Erwachen führt. Der Schmerz kann in das Gesäß und an der Rückseite in beide Oberschenkel ausstrahlen. Diese Schmerzen und die damit einhergehende Morgensteifigkeit bessern sich durch Bewegung, nicht aber, wenn man sich hinlegt. DER WEITERE VERLAUF Der Verlauf der Erkrankung ist sehr unterschiedlich: teils schubförmig, teils unaufhörlich fortschreitend. Während manche Patienten auch 30 Jahre nach der Erstdiagnose keine Einschränkungen verspüren und noch Tennis spielen können, sind bei anderen schon frühzeitig Operationen besonders an den Hüften und nach 20 bis 30 Jahren Krankheitsdauer auch an der Wirbelsäule notwendig, um die Beweglichkeit, aber auch die Arbeitsfähigkeit zu erhalten. Zu Beginn und im Verlauf der Erkrankung können Entzündungen der Sehnenansätze sowie der typische Rundrücken auftreten. Auch große Gelenke wie Hüfte und Schulter können von den schmerzhaften Bewegungseinschränkungen betroffen sein. Manche Patienten leiden zudem an wiederholten Augenentzündungen, chronischen Entzündungen im Bereich des Darms, Einschränkungen der Atmung oder an Undichtheiten einer Herzklappe. 06 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:38

7 DIAGNOSTIK MÖGLICHE AUSLÖSER Die genauen Auslöser der Erkrankung sind bislang nicht bekannt. Erbliche Faktoren spielen eine ganz wichtige Rolle: So kann der genetische Marker HLA-B27 bei mehr als 90 Prozent der Patienten nachgewiesen werden, und sowohl Morbus Bechterew selber als auch verwandte Erkrankungen wie Morbus Crohn, Regenbogenhautentzündungen und Schuppenflechte treten bei Verwandten ersten und zweiten Grades auffallend häufig auf. Eine vorausgehende, unbemerkte Infektion mit Bakterien im Magen-Darm-Trakt oder im Genitale wird ebenso als Auslöser der Erkrankung diskutiert. Wie bei allen entzündlichrheumatischen Erkrankungen wird der entzündungsfördernde Botenstoff Tumor-Nekrose-Faktor-(TNF)-alpha auch bei Morbus Bechterew vermehrt gefunden. 07 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:40

8 DIAGNOSTIK SCHRITTE ZUR DIAGNOSE Wenn jemand, der jünger als 40 Jahre ist, mehr als drei Monate lang über entzündliche Rückenschmerzen klagt, die sich durch Bewegung, nicht aber in Ruhe bessern und mit einer Steifigkeit des Rückens am Morgen einhergehen, sollten weiterführende Untersuchungen veranlasst werden, idealerweise bei einem Spezialisten für Rheumatologie. Denn in der Praxis wird leider immer wieder beobachtet, dass die Erkrankung trotz der typischen Symptome lange nicht entdeckt und mit der richtigen Behandlung daher viel zu spät begonnen wird. Um die Diagnose Morbus Bechterew zu stellen, ist zunächst ein ausführliches ärztliches Gespräch notwendig, bei dem die bisherige Krankengeschiche und die derzeitigen klinischen Beschwerden genau erhoben werden. Erhärtet sich der Verdacht, dass ein Morbus Bechterew vorliegen könnte, werden spezielle Untersuchungen veranlasst. Dazu zählen Röntgenaufnahmen des Beckens und der gesamten Wirbelsäule, Magnetresonanz-Untersuchungen von schmerzhaften Stellen zur Erkennung der typischen Entzündungen und Knochenveränderungen sowie Laboruntersuchungen zum Nachweis von Entzündungsmarkern und von HLA-B27. Auch Untersuchungen auf eine stille Infektion des Darmes und des Genitales sind erforderlich. 08 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:40

9 BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN Die Behandlung des Morbus Bechterew beruht auf zwei Säulen: der medikamentösen und der nicht medikamentösen Therapie. Beide Behandlungsformen ergänzen und verstärken einander und sind unverzichtbare Bausteine, um die längerfristige Prognose zu verbessern. Für die medikamentöse Behandlung stehen mehrere Substanzklassen einschließlich Schmerzmittel zur Verfügung. Je nach Krankheitsverlauf wird Ihr Arzt entscheiden, welche Medikamente für Sie am besten geeignet sind. MEDIKAMENTE NSAR Sogenannte nicht steroidale Antirheumatika (NSAR) sind entzündungshemmend und können eventuell sogar die fortschreitende Verknöcherung verzögern. Sie wirken innerhalb eines Tages und werden vorwiegend zur Linderung von Schmerz und Morgensteifigkeit, zur Gewährleistung des Nachtschlafes sowie zur Bewältigung des Alltags und der Bechterew-Gymnastik verordnet. Häufige Nebenwirkungen sind Beeinträchtigungen der Magen- und Darmschleimhaut, die bei der Einnahme von sogenannten COX-2-Hemmern jedoch kaum zu befürchten sind. 09 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:41

10 BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN DMARDs Hinter dieser Abkürzung versteckt sich der englische Begriff disease modifying anti-rheumatic drugs, also Medikamente, die den Verlauf der Erkrankung beeinflussen können, indem sie in den Entzündungsprozess eingreifen. Zur Behandlung des Morbus Bechterew werden vor allem zwei Substanzen eingesetzt: Sulfasalazin und Methotrexat. Beide Medikamente beeinflussen nach heutigem Wissensstand wahrscheinlich nur Entzündungen an den Gliedmaßen, aber nicht an der Wirbelsäule. DMARDs müssen konsequent über einen längeren Zeitraum eingenommen werden, da die Behandlungseffekte erst im Laufe von Monaten eintreten. Die Nebenwirkungen können unangenehm sein, klingen aber insbesondere unter Sulfasalazin zumeist innerhalb der ersten drei Behandlungsmonate ab. TNF-alpha-BLOCKER Patienten mit starker Krankheitsaktivität oder Patienten, die mit NSAR und DMARDs nicht das Auslangen finden, werden heute mit modernen, aus Eiweiß bestehenden Arzneimitteln, den sogenannten Tumor-Nekrose-Faktor-(TNF)-alpha-Blockern, behandelt. Diese können fehlgeleitete Abläufe im Immunsystem beeinflussen und zeigen eine ausgeprägte entzündungshemmende Wirkung. 10 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:42

11 BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN Untersuchungen zufolge unterdrücken TNF-alpha-Blocker die durch die Entzündung entstehenden Schmerzen und Steifigkeit bei fast allen Patienten, die fortschreitende Verknöcherung wird scheinbar durch die zugelassenen Dosierungen nur teilweise verhindert. TNF-alpha-Blocker mit der chemischen Struktur eines Antikörpers sind bei hartnäckigen Entzündungen der Regenbogenhaut und des Darmes heilend und auch vorbeugend wirksam. Viele Patienten sind unter TNF-alpha- Blockern über einen sehr langen Zeitraum nahezu beschwerdefrei, was mit einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität einhergeht. TNF-alpha-Blocker müssen in regelmäßigen Abständen gespritzt oder als Infusion verabreicht werden das Intervall ist von Medikament zu Medikament verschieden, anfangs je nach Medikament zwischen vier Tagen und sechs Wochen, bei der Anwendung im Alltag bis zu zwölf Wochen. Natürlich kann es auch unter diesen modernen TNF-alpha-Blockern zu Nebenwirkungen kommen, insbesondere sind eine erhöhte Neigung für Infektionen einschließlich Tuberkulose und meist harmlose allergische Reaktionen zu beachten. Vor Beginn der Behandlung und auch während der Behandlung muss daher nach Infektionen gesucht werden. 11 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:43

12 BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN NICHT MEDIKAMENTÖSE BEHANDLUNGEN Nicht medikamentöse Therapien haben bei Morbus Bechterew einen sehr hohen und unverzichtbaren Stellenwert. An vorderster Stelle steht die sogenannte Bechterew-Gymnastik. Diese spezielle Form der Heilgymnastik muss unter physiotherapeutischer Anleitung erlernt und im Anschluss konsequent und lebenslang durchgeführt werden. Die regelmäßige und gezielte Bewegung dient dazu, den Verkürzungen und Versteifungen des Bindegewebes, der Muskeln, Sehnen und Bänder entgegenzuwirken, die entstehen, wenn der Patient aufgrund der Schmerzen Schonhaltung annimmt und jegliche körperliche Aktivitäten vermeidet. Spezielle Übungen können dazu beitragen, eine aufrechte Körperhaltung und eine uneingeschränkte Brustkorbatmung zu erhalten. Heilstollen in Böckstein bei Badgastein. Siehe S MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:46

13 TIPPS FÜR DEN ALLTAG TIPPS FÜR DEN ALLTAG Jede chronisch entzündliche Erkrankung ist belastend, da sie den weiteren Lebensweg entscheidend beeinflusst. Doch es gibt viele Betroffene, die das Schicksal teilen. Suchen Sie als Patient den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe hier finden Sie verständnisvolle Gesprächspartner, auch in Ihrer Altersklasse. Viele Selbsthilfegruppen organisieren zudem Bechterew-Gymnastikkurse, und gemeinsam trainiert es sich leichter und vor allem regelmäßiger! Auf Seite 15 finden Sie einen Überblick über Selbsthilfegruppen in Österreich. BEWEGUNG UND ERNÄHRUNG Achten Sie neben der gezielten und regelmäßigen Bechterew-Gymnastik auf einen möglichst aktiven Tagesablauf. Je kräftiger Ihre Muskulatur, desto stärker ist sie belastbar und desto weniger reagiert sie auf Beanspruchung mit Schmerzen und Verspannung. Mit regelmäßigem Ausdauertraining können Sie Ihre allgemeine Fitness, aber auch Ihre Belastbarkeit steigern. Eine spezielle Bechterew-Diät gibt es nicht, mit ausgewogener Ernährung können Sie jedoch Ihren Körper und Ihre Seele unterstützen. Achten Sie auf einen erholsamen und ausgewogenen Schlaf, und scheuen Sie sich nicht, nach entzündungs- und schmerzhemmenden Medikamenten zu fragen, damit dies gelingt. 13 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:46

14 TIPPS FÜR DEN ALLTAG KURAUFENTHALTE Erkundigen Sie sich bei Ihrer Sozialversicherung, und beantragen Sie regelmäßig Rehabilitationsaufenthalte. Der Heilstollen in Böckstein bei Badgastein (Land Salzburg) ist wegen seines anhaltenden Effektes auf die Symptome der Erkrankung und wegen der Möglichkeit, durch geschulte Therapeuten physikalisch gezielt betreut zu werden, für Patienten mit Morbus Bechterew empfehlenswert. ALTERNATIVE HEILMETHODEN Viele Patienten mit chronischen Erkrankungen interessieren sich für alternative Heilmethoden. Anerkannte Heilmethoden wie Phytotherapie, Homöopathie oder Akupunktur können dazu beitragen, Schmerzen zu lindern. Aber: Diese Methoden dürfen nur zusätzlich, niemals aber anstelle der sonst verordneten Medikamente eingesetzt werden. Eine Warnung zum Schluss: Kaufen Sie niemals vermeintliche Wundermittel über das Internet oder andere Vertriebsquellen, denn Wundermittel gibt es (leider) nicht. Im besten Fall erleichtern Sie nur Ihre Geldbörse, im ungünstigsten Fall erhalten Sie Substanzen, die die Wirksamkeit Ihrer vom Arzt verschriebenen Medikamente beeinflussen oder sogar abschwächen können. Daher: Hände weg! 14 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:47

15 WEITERE INFOS & SELBSTHILFEGRUPPEN Österreichische Vereinigung Morbus Bechterew Obere Augartenstraße Wien Telefon und Fax: 01/ Mobil: 0676/ PSORIASIS-ARTHRITIS PSO Austria Obere Augartenstraße Wien Telefon: 01/ RHEUMATOIDE ARTHRITIS Österreichische Rheumaliga Dorfstraße Maria Alm Tel.: 0699/ info@rheumaliga.at Informationen über spezialisierte Ärzte in Ihrer Wohnumgebung finden Sie auch auf: 15 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:48

16 PHOTOGRAPHY: Felicitas Matern, (Black & White) Wikipedia (Color) 2012 IDS Media RHEU Morbus Bechterew Erstellt Jänner 2012 MS&D_IDS_Brochure_A5_Morbus Bechterew_2011_1.indd :59:50