Rückfälle verhindern. Ein Ratgeber für Menschen mit Psychosen und deren Angehörige

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1 Rückfälle verhindern Ein Ratgeber für Menschen mit Psychosen und deren Angehörige

2 Inhaltsverzeichnis Sehr geehrte(r) Patient(in), sehr geehrte(r) Angehörige(r)*, wenn die akuten Symptome einer Psychose abklingen, fragen sich viele Patienten und Angehörige: Was kann ich tun, um in Zukunft einen Rückfall, das heißt ein erneutes Ausbrechen dieser Krankheit, zu verhindern? Denn man weiß, dass bei Psychosen prinzipiell ein hohes Rückfallrisiko besteht: Ohne eine spezielle Rückfallschutzbehandlung erleiden 8 von 10 Patienten nach Abklingen einer Psychose rasch wieder einen Rückfall. In dieser Broschüre wird beschrieben, was Patienten und Angehörige tun können, um Rückfälle zu vermeiden und nach der Erkrankung wieder ein möglichst aktives und gesundes Leben zu führen. Wie hoch ist die Rückfallgefahr? Wie kann man Rückfälle verhindern? Die medikamentöse Rückfallschutzbehandlung Rückfallschutz durch tägliche Tabletteneinnahme Die Depotbehandlung Wie lange sollte man die Medikamente nehmen? Was können Sie selbst tun? Informationsgruppen für Patienten und Angehörige Auf Warnsignale achten Was können Angehörige in einer Krise tun? Psychosoziale Angebote wahrnehmen Adressen von Selbsthilfegruppen Weiterführende Literatur Eine Checkliste für Krisen und Notfälle sowie einen Informations- und Fragebogen zur Optimierung Ihres Rückfallschutzes für Ihren Arzt finden Sie dieser Broschüre beigefügt * Diese Broschüre wurde sowohl für Patienten als auch für Angehörige geschrieben. Aus sprachlichen Gründen richtet sich die direkte Anrede nur an die Patienten. Da Erkrankungen bei jedem Menschen etwas anders verlaufen, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, welche der in dieser Broschüre beschriebenen Behandlungsmöglichkeiten in Ihrem Fall besonders zu empfehlen ist. 2 3

3 Wie hoch ist die Rückfallgefahr? Wissenschaftliche Studien haben gezeigt, dass 8 von 10 Patienten innerhalb kurzer Zeit wieder einen Rückfall ihrer Psychose erleiden, wenn sie keine Rückfallschutzbehandlung durchführen. Ohne Rückfallschutzbehandlung erleiden 8 von 10 Patienten einen Rückfall. Auch wenn Sie die Psychose gut überstanden haben, besteht also ein hohes Risiko, dass Sie bald wieder einen Rückfall erleiden. Patienten mit Rückfall Rückfallfreie Patienten Und je mehr Rückfälle Sie erleben, desto schwieriger wird es, wieder ganz gesund zu werden. Die meisten Patienten möchten eine solche Entwicklung unbedingt vermeiden, weil sie unter ihrer Psychose sehr gelitten haben. Oft sind sie wegen ihrer Erkrankung mit ihren Angehörigen oder am Arbeitsplatz nicht mehr zurecht gekommen. Oder ihre Lebensqualität und ihre Leistungsfähigkeit haben unter der Psychose sehr gelitten. Jeder Rückfall bedeutet eine Belastung für die Betroffenen und ihre Familien. Erfreulicherweise lassen sich aber die meisten Rückfälle vermeiden. 4 5

4 Wie kann man Rückfälle verhindern? Dank der Fortschritte der modernen Medizin lassen sich heutzutage viele Rückfälle durch eine Rückfallschutzbehandlung vermeiden. Wissenschaftliche Untersuchungen haben gezeigt, dass der beste Rückfallschutz durch eine Kombinationsbehandlung aus antipsychotischen Medikamenten (sogenannten Antipsychotika oder Neuroleptika) und psychosozialen Begleitmaßnahmen (zum Beispiel stützende Gespräche) erreicht wird. Wenn Sie eine solche Rückfallschutzbehandlung lange genug durchführen, dann können Sie Ihr Rückfallrisiko von ca. 80% auf ca. 20% senken. Sie haben dann gute Chancen, viele Jahre lang oder sogar für immer rückfallfrei zu bleiben und wieder ein aktives Leben zu führen. Mit Rückfallschutzbehandlung erleiden nur 2 von 10 Patienten einen Rückfall. Der optimale Rückfallschutz Antipsychotische Medikamente Psychosoziale Maßnahmen Rückfallfreie Patienten Patienten mit Rückfall 6 7

5 Die medikamentöse Rückfallschutzbehandlung Durch die längerfristige Einnahme antipsychotisch wirksamer Medikamente (Antipsychotika oder Neuroleptika) lassen sich die meisten Rückfälle verhindern. Sie kennen diese Medikamente schon von der Behandlung Ihrer akuten Symptome. 1 Welches Antipsychotikum hat bei mir am besten gewirkt? 2 Welches hat bei mir die wenigsten Nebenwirkungen hervorgerufen? Wenn Sie diese Antipsychotika auch nach Abklingen der akuten Symptome lange genug weiter einnehmen, dann sind Sie optimal gegen Rückfälle geschützt. Derzeit gibt es mehr als 10 verschiedene Antipsychotika. Bei der Auswahl des richtigen Medikaments für Ihre Rückfallschutzbehandlung sollten Sie sich vor allem die folgenden 3 Fragen stellen: 3 Welche Form der Medikamentengabe möchte ich? Tägliche Tabletteneinnahme Depotinjektion (d. h. alle 2 Wochen bis monatlich eine Spritze, die Sie vor Rückfällen schützt) Gemeinsam mit Ihrem Arzt werden Sie dann für die Rückfallschutzbehandlung das Medikament auswählen, von dem Sie die beste Wirkung und die wenigsten Nebenwirkungen erwarten. Zusätzlich müssen Sie sich noch entscheiden, ob Sie eine tägliche Tabletteneinnahme oder eine sogenannte Depotinjektion im Abstand von ca. 2 Wochen bis 1 x monatlich vorziehen. Im Folgenden haben wir die Unterschiede zwischen beiden Behandlungsmöglichkeiten etwas ausführlicher dargestellt. 8 9

6 Rückfallschutz durch tägliche Tabletteneinnahme Die Depotbehandlung Alle Antipsychotika können in Tablettenform (viele auch als Tropfen) eingenommen werden. Bei dieser Form der Einnahme werden die Medikamente ähnlich wie die Nahrung in den Körper aufgenommen. Meistens muss man die Tabletten morgens und abends einnehmen, manchmal häufiger und manchmal auch nur einmal am Tag. Es kommt relativ häufig vor, dass man die Einnahme der Tabletten vergisst oder sich nicht sicher ist, ob man sie schon eingenommen hat. Hier kann es hilfreich sein, eine spezielle Dosierungsschachtel (eine sogenannte Dosette, die Sie in jeder Apotheke bekommen) zu benutzen, in die man die Tabletten für einen Tag oder eine Woche im voraus einsortiert. So kann man immer sehen, ob man seine Tabletten schon eingenommen hat. Manche Patienten möchten aber nicht durch die Tabletteneinnahme jeden Tag an ihre Krankheit erinnert werden und bevorzugen deshalb eine Depotbehandlung. Ihr Vorteil besteht darin, dass man nicht jeden Tag Tabletten schlucken muss. Stattdessen bekommt man z. B. im Abstand von ca. 2 Wochen bis 1 x monatlich eine Depotinjektion, und damit ist die Sache erledigt. Wie eine Depotbehandlung funktioniert, ist im Folgenden dargestellt. Das Prinzip ist ziemlich einfach: Wenn Sie eine Tablette einnehmen, geht der Wirkstoff, das antipsychotische Medikament, innerhalb kurzer Zeit über den Magen-Darm-Trakt ins Blut, bleibt dort einige Stunden und wird dann wieder ausgeschieden. Um immer die erforderliche Menge des Medikaments im Blut zu haben, müssen Sie das Medikament mindestens einmal am Tag einnehmen

7 Verabreichungsformen Behandlung mit Tabletten 14 bis 30 Tabletten (Einmal bis mehrmals tägliche Tabletteneinnahme, mind. 14 Stück in 2 Wochen bzw. 30 Stück monatlich) Depotbehandlung Wochen 2 1 Dosis Monat (z. B. in Abständen von ca. 2 Wochen bzw. 1 x monatlich) 4 Bei der Depotbehandlung ist das ganz anders: Hier ist das Medikament vom Hersteller so zubereitet worden, dass es nicht sofort ins Blut geht, sondern sehr langsam über mehrere Wochen in den Kreislauf abgegeben wird. Das Medikament wird hierbei entweder in den Gesäß- oder in den Oberarmmuskel gespritzt. Der Wirkstoff wird wie aus einem Depot langsam und dauerhaft abgegeben und schützt den Patienten während dieser ganzen Zeit vor einem Rückfall. Viele Patienten bevorzugen eine Depotbehandlung, weil sie nicht jeden Tag durch die Tabletteneinnahme an ihre Krankheit erinnert werden wollen. Es gibt einige Hinweise darauf, dass bei der Depotbehandlung weniger Rückfälle auftreten als bei der Tabletteneinnahme, da man die Medikamenteneinnahme nicht mehr vergessen kann. Und manche Patienten berichten, dass sie bei der Depotbehandlung weniger Nebenwirkungen haben als bei der Tabletteneinnahme. Das hängt vermutlich damit zusammen, dass die Menge des Medikaments im Körper bei der Depotbehandlung stabiler ist als bei der Tabletteneinnahme. Die Depotbehandlung scheint also bei manchen Patienten gewisse Vorteile zu haben. Ob Sie Ihre Rückfallschutzbehandlung lieber durch tägliche Tabletteneinnahme oder mit einer Depotinjektion durchführen wollen, sollten Sie mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Nutzen Sie dafür den Informations- und Fragebogen, der dieser Broschüre beigelegt ist

8 Wie lange sollte man die Medikamente einnehmen? Dauer der Rückfallschutzbehandlung Um Rückfälle zuverlässig zu verhindern, müssen die Antipsychotika über längere Zeit eingenommen werden. Welche Behandlungsdauer in Ihrem Fall die beste ist, hängt von der Schwere Ihrer Erkrankung, der Zahl Ihrer bisherigen Krankheitsepisoden und von Ihrer jeweiligen Lebenssituation ab. Nach der ersten Krankheitsepisode Mind. 1 bis 2 Jahre Ab der zweiten Krankheitsepisode Mind. 5 Jahre Bei schwerem Krankheitsverlauf Länger als 5 Jahre Nach dem neuesten Stand der Wissenschaft werden die auf der rechten Seite dargestellten Mindestbehandlungszeiten empfohlen: Jahre 14 15

9 Was können Sie selbst tun? Man weiß heute, dass ohne antipsychotisch wirksame Medikamente kein zuverlässiger Rückfallschutz erreicht werden kann. Aber die Medikamente allein reichen meistens nicht aus. Nur wenn Patienten und Angehörige aktiv an der Behandlung mitwirken, kann ein optimaler Rückfallschutz erreicht werden. Im Folgenden wird kurz beschrieben, was Patienten und Angehörige selbst tun können, um Rückfälle zu vermeiden. Dieser Broschüre ist ein Fragebogen beigelegt, der es Ihnen und Ihrem Arzt erleichtert, die beste Rückfallschutzbehandlung für Sie zu finden

10 Informationsgruppen für Patienten und Angehörige Je besser man über eine Krankheit Bescheid weiß, desto besser kann man mit ihr umgehen. Das gilt im besonderen Maß für die Bewältigung einer Psychose und für die Verhütung von Rückfällen. Es ist deshalb sehr wichtig, dass Sie sich gut über Ihre Krankheit informieren. Diese Informationen können Sie sich auf verschiedene Weise besorgen: In erster Linie natürlich von Ihrem Arzt, aber auch aus Büchern und Ratgebern (s. S. 8 27) oder aus dem Internet (s. S. 8 26). Der beste Weg ist aber der Besuch einer Informationsgruppe über Psychosen. In diesen Gruppen (die manchmal auch Psycho-Edukations-Gruppen genannt werden) treffen sich ca. 10 Patienten und/ oder Angehörige mit Ärzten, Psychologen, Pflegepersonal oder Sozialarbeitern etc. Sie erhalten dort wertvolle Informationen über Ursachen und Behandlung von Psychosen und nützliche Tipps zur besseren Krankheitsbewältigung. Wissenschaftliche Untersuchungen haben gezeigt, dass bei den Patienten, die an solchen Gruppen teilnehmen, deutlich weniger Rückfälle auftreten. Auch für die Angehörigen stellen diese Gruppen eine große Hilfe dar. Sie bekommen wertvolle Informationen über den richtigen Umgang mit der Krankheit und können mit Hilfe der Gruppe ihre krankheitsbedingten Probleme besser bewältigen. Wo und wann sich die nächste Informationsgruppe in Ihrer Gegend trifft, erfahren Sie von Ihrem Arzt, im Sekretariat der für Sie zuständigen psychiatrischen Klinik oder auch bei den jeweiligen Selbsthilfegruppen (s. S. 8 26). Als besonders hilfreich empfinden es die Teilnehmer solcher Gruppen, dass sie dort mit anderen Patienten und/oder Angehörigen Erfahrungen über den besten Umgang mit der Erkrankung austauschen können. Sie erfahren dort, wie andere mit dieser Krankheit fertig geworden sind oder bekommen hilfreiche Hinweise, wie man am besten mit einem erkrankten Angehörigen umgehen sollte. Alle Gruppenteilnehmer können so voneinander lernen und sich gegenseitig helfen

11 Auf Warnsignale achten Ein Rückfall kommt meistens nicht über Nacht, sondern er kündigt sich fast immer durch sogenannte Warnsignale an, die einige Tage, Wochen oder manchmal sogar Monate vorher auftreten. Wenn man beim ersten Auftreten dieser Signale richtig reagiert, kann man den Rückfall meistens noch verhindern. Häufig kündigt sich ein drohender Rückfall durch folgende Warnsignale an: Damit Ihnen das Erkennen solcher Warnsignale in Zukunft besser gelingt, sollten Sie versuchen, sich zu erinnern, durch welche Anzeichen sich der Ausbruch Ihrer Psychose in der Vergangenheit angekündigt hat. Manchmal erinnern sich auch die Angehörigen oder Ihr Arzt an solche Symptome. Wenn Sie sich Ihre persönlichen Warnsignale aufschreiben und diese vielleicht auch Ihrem Arzt und Ihren Angehörigen mitteilen fällt es Ihnen leichter, sie beim erneuten Auftreten zu erkennen und schnell zu reagieren. Dadurch kann ein drohender Rückfall oft vermieden werden. Wenn Sie unsicher sind, ob es sich um Warnsignale handelt oder um normale Schwankungen Ihres Befindens, sollten Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen. Er kann Ihnen auch sagen, wie Sie im Einzelnen auf Warnsignale reagieren sollten. Häufig hilft es schon, den drohenden Rückfall zu verhindern, wenn man beim Auftreten von Warnsignalen Stress vermeidet, sich entspannt und vorübergehend etwas zurückzieht. Oder wenn man nach Absprache mit seinem Arzt zusätzliche Medikamente einnimmt. Veränderungen der Gefühlswelt: Gereiztheit Angstzustände Niedergeschlagenheit Veränderungen des Verhaltens: Bedürfnis sich zurückzuziehen Vermehrtes Rauchen Körperpflege wird zur Last oder wird vergessen Veränderungen des Denkens: Konzentrationsprobleme Tendenz zum Grübeln Veränderungen bei der Arbeit: Verstärkte Abkapselung Isolation Geringere Leistungsfähigkeit Veränderungen im körperlichen Bereich: Schlafstörungen Nervosität Übermäßige Müdigkeit 20 21

12 Was können Angehörige in einer Krise tun? Angehörige spielen eine wichtige Rolle bei der Behandlung und bei der Verhütung von Rückfällen. Patienten und Angehörige sollten sich deshalb in gesunden Zeiten darauf einigen, was im Falle einer Krise oder eines drohenden Rückfalls getan werden sollte. Sie können z. B. die wichtigsten Maßnahmen in dem Notfall- und Krisenpass, der dieser Broschüre beigelegt ist, festhalten. Damit ist klar, wer wann was tun soll (z. B. einen Termin beim behandelnden Arzt organisieren). Denn wenn die Krise da ist, fehlen meist die Zeit und die Ruhe für lange Diskussionen. Wenn Patienten und Angehörige rechtzeitig und richtig reagieren, können Rückfälle oftmals verhindert werden. Angehörige können beim Auftreten von Warnsignalen sehr hilfreich sein, indem sie versuchen, Stressfaktoren zu reduzieren und dem Patienten bei der Bewältigung seiner Alltagsprobleme helfen. Evtl. können sie den Patienten auch ermuntern, Kontakt zu seinem Arzt aufzunehmen und die vereinbarten Notfallmedikamente einzunehmen. Bitte besprechen Sie mit dem behandelnden Arzt, was bei Ihnen im Einzelnen im Fall einer Krise getan werden soll. Die wichtigste Maßnahme bei einer Krise: So schnell wie möglich Kontakt zum behandelnden Therapeuten aufnehmen oder falls erforderlich eine Krankenhauseinweisung veranlassen

13 Psychosoziale Angebote wahrnehmen Wo und wann sich die nächste Selbsthilfegruppe in Ihrer Gegend trifft, erfahren Sie von Ihrem Arzt, im Sekretariat der für Sie zuständigen psychiatrischen Klinik oder auch bei den jeweiligen Selbsthilfegruppen direkt. Psychosoziale Angebote Wenn man einen optimalen Rückfallschutz haben möchte, sollte man neben Medikamenten auch psychosoziale Behandlungsangebote konsequent wahrnehmen. Psychosen führen häufig zu Problemen im psychosozialen Bereich (z. B. in Partnerbeziehungen und bei der Arbeit). Die rechts aufgelisteten psychosozialen Behandlungsverfahren helfen Ihnen dabei, mit diesen Problemen besser umzugehen. Dadurch sinkt dann auch Ihr Rückfallrisiko. Ihr Arzt kann Sie beraten, welche der verschiedenen Maßnahmen in Ihrem Fall besonders hilfreich ist. Auch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe für Patienten oder Angehörige kann das Rückfallrisiko senken. Psychotherapie (Behandlung seelischer Probleme durch Gespräche) Psychoedukation (Informationsgruppen über psychische Krankheiten) Arbeitstherapie (Training der Arbeitsfähigkeit) Beschäftigungstherapie (Kreative Beschäftigung) Kunst- und Musiktherapie (Behandlung mit künstlerischen Mitteln) Soziotherapie (Unterstützung in den Bereichen Arbeit, Wohnen, Finanzen, Freizeit) Selbsthilfegruppen (für Patienten und Angehörige (ehemalige Patienten und/oder Angehörige treffen sich und tauschen ihre Erfahrungen aus, helfen sich gegenseitig etc.)) 24 25

14 Überregionale Selbsthilfe-Organisationen und nützliche Internet-Adressen für Patienten und Angehörige Weiterführende Literatur Internet Selbsthilfe-Organisationen Ratgeber Bücher zur Angehörigenarbeit Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e.v. (BApK) Thomas-Mann-Straße 49a Bonn Telefon Fax Homepage: Bundesverband Psychiatrie- Erfahrener e.v. Wittener Str Bochum Telefon Homepage: BASTA (Organisation gegen die Benachteiligung psychisch Kranker) Möhlstraße München Telefon Homepage: Beitler H., Beitler H. Zusammen wachsen: Psychose, Partnerschaft und Familie Balance Buch+Medien Verlag. Bonn; 2008 Knuf A., Gartelmann A. Bevor die Stimmen wiederkommen Vorsorge und Selbsthilfe bei psychotischen Krisen Balance Buch+Medien Verlag. Bonn; 2009 Hell D., Schüpbach D. Schizophrenien: Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige Springer-Verlag. Berlin; 4. aktualisierte und neu bearb. Aufl Bäuml J. Psychosen aus dem schizophrenen Formenkreis: Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige Springer-Verlag. Berlin; 2. aktualisierte und erweiterte Aufl., 2008 Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e.v. (Hrsg). Mit psychisch Kranken leben. Rat und Hilfe für Angehörige. Balance Buch+Medien Verlag. Bonn; Neuausgabe 2008 Mattejat F., Lisofsky B. Nicht von schlechten Eltern. Kinder psychisch Kranker. Balance Buch+Medien Verlag. Bonn; Neuausgabe

15 Die Medizin hat in den letzten Jahren große Fortschritte bei der Behandlung von Psychosen und bei der Verhütung von Rückfällen gemacht. Mit Hilfe einer modernen Rückfallschutzbehandlung, wie sie in dieser Broschüre beschrieben wird, können heute viele Patienten ein weitgehend normales Leben ohne Rückfälle führen. Impressum Janssen-Cilag GmbH Johnson & Johnson Platz Neuss (Herausgeber) Janssen-Cilag hat alle in der Broschüre bereitgestellten Informationen nach bestem Wissen und Gewissen geprüft. Es wird jedoch keine Gewähr für die Aktualität, Richtigkeit, Vollständigkeit oder Qualität der bereitgestellten Informationen übernommen. Jegliche Haftung von Janssen-Cilag für Schäden, die direkt oder indirekt aus der Benutzung der Broschüre entstehen, wird ausgeschlossen, soweit diese nicht auf Vorsatz oder grober Fahrlässigkeit beruhen. Redaktionelle Inhalte Die Inhalte der vorliegenden Broschüre wurden unter Mitarbeit des Centrums für Disease Management der Psychiatrischen Klinik der Technischen Universität München erstellt. Die Kosten für Erstellung, Gestaltung und Druck wurden durch Janssen-Cilag getragen. Sämtliche Verwertungsrechte dieser Broschüre liegen allein bei Janssen-Cilag. Die Broschüre ist unabhängig erstellt worden und basiert auf dem aktuellen medizinischen Wissensstand. Stand der Information Juli 2011 Mat.-Nr , XEP/inj/SCH/RAD/APR2013/GER001