Die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland

Transkript

1 Die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland

2 Der Charta-Prozess im Überblick 1. Ziel 2. Träger und Förderer 3. Beteiligte 4. Arbeitsgruppen und Sprecher 5. Runder Tisch 6. Selbstverständnis 7. Internationale Einbindung 8. Zeitplan 9. Struktur 10.Inhalte 11.Unterstützung

3 1. Der Charta-Prozess: Ziel Die Auseinandersetzung mit den existenziellen Phänomenen Sterben, Tod und Trauer ist vor dem Hintergrund der zunehmenden Bedeutung chronisch unheilbarer Erkrankungen, des demografischen Wandels sowie sich ändernder gesellschaftlicher Strukturen eine wichtige gesellschaftliche Aufgabe. Der Charta-Prozess soll dazu beitragen, diese Aufgabe im öffentlichen Bewusstsein präsent zu machen, zu verankern und zugleich Perspektiven für die Entwicklung in der Zukunft aufzuzeigen.

4 2. Der Charta-Prozess: Träger und Förderer Der Charta-Prozess wird getragen von: für Palliativmedizin Deutscher Hospiz- und PalliativVerband Bundesärztekammer Gefördert wird der Charta-Prozess durch die Robert Bosch Stiftung die Deutsche Krebshilfe

5 3. Der Charta-Prozess: Beteiligte In den Charta-Prozess waren parallel eingebunden: Rund 150 Expertinnen und Experten in fünf Arbeitsgruppen Rund 50 Vertreterinnen und Vertreter des Runden Tisches Elf Arbeitsgruppen-Sprecherinnen und -Sprecher Übergeordnete Gremien der drei Träger

6 4. Der Charta-Prozess: Arbeitsgruppen/Sprecher/innen AG 1: Gesellschaftspolitische Herausforderungen - Ethik, Recht und öffentliche Kommunikation: Prof. Dr. Christof Müller-Busch, Prof. Dr. Thomas Klie AG 2: Bedürfnisse der Betroffenen - Anforderungen an die Versorgungsstrukturen: Dr. Birgit Weihrauch, Thomas Montag AG 3: Anforderungen an haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter - Aus-, Weiter- und Fortbildung: Martina Kern, Bernadette Fittkau-Tönnesmann, Prof. Dr. Frank Elsner AG 4: Entwicklungsperspektiven und Forschung: Prof. Dr. Raymond Voltz, Prof. Dr. Reimer Gronemeyer AG 5: Aus Erfahrung lernen die internationale Dimension: Prof. Dr. Lukas Radbruch, Dr. Wolfgang Wodarg

7 5. Der Charta-Prozess: Runder Tisch (1) Der Runde Tisch ist das Konsensus- und Entscheidungsgremium im Charta-Prozess. Auf der Basis des von den drei Trägern vorgelegten Charta-Konzeptes ist zu entscheiden über: die Einrichtung von Arbeitsgruppen, einschließlich der thematischen Ausrichtung, Zusammensetzung und Leitung - auf Vorschlag der Steuerungsgruppe die Abstimmung und Konsentierung der von den Arbeitsgruppen vorgelegten Ergebnisse die Ausgestaltung der öffentlichen Kommunikation des Charta-Prozesses und seiner Ergebnisse Der Runde Tisch trat im Abstand von wenigen Monaten, insgesamt sechsmal bis August 2010, zusammen. Zwischen den Arbeitssitzungen werden die Teilnehmer des Runden Tisches u.a. über ein eigens eingerichtetes Online-Forum über den Stand und die Zwischenergebnisse des Runden Tisches informiert. Der Runde Tisch besteht aus rund 50 gesundheits- und gesellschaftspolitischen Institutionen.

8 5. Der Charta-Prozess: Runder Tisch (2) Am Runden Tisch sind rund 50 Institutionen aus Gesundheitswesen und Gesellschaft vertreten: Selbstverwaltungskörperschaften auf Bundesebene (G-BA sowie Verbände der Kostenträger und Leistungserbringer) Vertreter von Gesundheitsministerien der Länder Deutscher Städtetag, Deutscher Landkreistag Vertreter der Kirchen Berufsverbände Wissenschaftliche Fachgesellschaften Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege Patienten- und Betroffenen-Organisationen Hospizvereine auf Bundesebene und -Stiftungen Sprecherinnen und Sprecher der Charta-Arbeitsgruppen

9 6. Der Charta-Prozess: Selbstverständnis (1) Mit dem Charta-Prozess wird ein bundesweiter, die Bundes-, Landes- und kommunale Ebene und die verschiedenen gesellschaftlichen und gesundheitspolitischen Sektoren übergreifender Prozess in Gang gesetzt. Die verschiedenen Organisationen und Institutionen, die in diesem Bereich gesellschaftliche und gesundheitspolitische Verantwortung tragen, werden im Rahmen eines Konsensus- und Beteiligungsverfahrens in den Prozess einbezogen. Die weitere Umsetzung nach Verabschiedung der Charta erfordert einen lebendigen Prozess, der nur in Kombination von bottom up - und top down- Bewegungen erfolgreich sein kann. Dieser Prozess erfordert Transparenz und zu seiner laufenden Bewertung eine Evaluation. Vor diesem Hintergrund hat der Runde Tisch als Konsensusgremium im Charta-Prozess für die Ausgestaltung des Prozesses, die Einrichtung und Strukturierung der Arbeitsgruppen sowie die Abstimmung/Konsentierung der vorgelegten Ergebnisse/Leitsätze zentrale Bedeutung.

10 7. Der Charta-Prozess: Internationale Einbindung Entstanden ist das nationale Charta-Projekt vor dem Hintergrund einer internationalen Initiative, die als Budapest Commitments auf dem 10. Kongress der European Association for Palliative Care (EAPC) 2007 vereinbart wurde (gemeinsam mit International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) und der Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA)). Mit dem Ziel, die Betreuung Schwerstkranker und Sterbender zu verbessern, sollen fünf Bereiche weltweit fokussiert und in ihrer Entwicklung gefördert werden: Aus-, Weiter- und Fortbildung, Forschung, Politik, Qualitätsmanagement, allgemeine Zugänglichkeit der Versorgung mit Arzneimitteln. Inzwischen beteiligen sich 18 Länder: Belgien, Dänemark, Deutschland, Griechenland, Großbritannien, Israel, Italien, Litauen, Kroatien, Niederlande, Norwegen, Österreich, Rumänien, Spanien, Schweden, Schweiz, Tschechische Republik, Ungarn. Der EAPC-Kongress in Wien im Mai 2009 zeigte eindrucksvoll das weltweite Interesse am Ausbau dieser Initiative und an internationaler Kooperation.

11 8. Der Charta-Prozess: Zeitplan 3. September 2008 CHARTA-Auftaktveranstaltung in Berlin 15. September 2008 Versand des Letter of Intent 3. November 2009 Dritter Runder Tisch in Berlin: Zwischenergebnisse Arbeitsgruppen November 2009 Zweite Sitzungsrunde Arbeitsgruppen 12. November 2008 Rückmeldungen von über 50 Organisationen zum Letter of Intent / Charta-Prozess 28.Januar 2009 Konstituierende Sitzung des Runden Tisches in Berlin Februar 2009 Je zwei AG-Sprecher übernehmen Leitung von fünf Arbeitsgruppen; knapp 150 Personen werden von rund 50 Institutionen vorgeschlagen. März/April 2009 Inhaltliche und zeitliche Strukturierung der fünf Arbeitsgruppen Mai 2009 Konstituierende Sitzungen der Arbeitsgruppen in Berlin, Köln und Bonn 24. Juni 2009 Zweiter Runder Tisch in Berlin: Struktur/Inhalte/Zeitplan AGs Februar 2010 Dritte Sitzungsrunde Arbeitsgruppen 24. März 2010 Vierter Runder Tisch in Berlin: Vorlage der AG-Ergebnisse Anfang Mai 2010 Versand Leitsätze und Kurzfassung Charta an den Runden Tisch 1. Juni 2010 Fünfter Runder Tisch in Berlin: Vorlage einer Kurzfassung der Charta 17. August 2010 Sechster Runder Tisch in Berlin: Verabschiedung der Charta 8. September 2010 CHARTA-Präsentation in Berlin

12 9. Der Charta-Prozess: Struktur 1. IST (Bestandsaufnahme) 2. SOLL (Ziele) 3. COMMITMENT (Selbstverpflichtung)

13 10. Die Charta: Inhalte Leitsatz 1: Gesellschaftspolitische Herausforderungen Ethik, Recht und öffentliche Kommunikation Leitsatz 2: Bedürfnisse der Betroffenen Anforderungen an die Versorgungsstrukturen Leitsatz 3: Anforderungen an die Aus-, Weiter- und Fortbildung Leitsatz 4: Entwicklungsperspektiven und Forschung Leitsatz 5: Die europäische und internationale Dimension

14 10. Die Charta: Leitsatz 1 Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen. Er muss darauf vertrauen können, dass er in seiner letzten Lebensphase mit seinen Vorstellungen, Wünschen und Werten respektiert wird und dass Entscheidungen unter Achtung seines Willens getroffen werden. Familiäre und professionelle Hilfe sowie die ehrenamtliche Tätigkeit unterstützen dieses Anliegen. Ein Sterben in Würde hängt wesentlich von den Rahmenbedingungen ab, unter denen Menschen miteinander leben. Einen entscheidenden Einfluss haben gesellschaftliche Wertvorstellungen und soziale Gegebenheiten, die sich auch in juristischen Regelungen widerspiegeln. Wir werden uns dafür einsetzen, ein Sterben unter würdigen Bedingungen zu ermöglichen und insbesondere den Bestrebungen nach einer Legalisierung der Tötung auf Verlangen durch eine Perspektive der Fürsorge und des menschlichen Miteinanders entgegenzuwirken. Dem Sterben als Teil des Lebens ist gebührende Aufmerksamkeit zu schenken.

15 10. Die Charta: Leitsatz 2 Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht auf eine umfassende medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Betreuung und Begleitung, die seiner individuellen Lebenssituation und seinem hospizlich-palliativen Versorgungsbedarf Rechnung trägt. Die Angehörigen und die ihm Nahestehenden sind einzubeziehen und zu unterstützen. Die Betreuung erfolgt durch haupt- und ehrenamtlich Tätige soweit wie möglich in dem vertrauten bzw. selbst gewählten Umfeld. Dazu müssen alle an der Versorgung Beteiligten eng zusammenarbeiten. Wir werden uns dafür einsetzen, dass Versorgungsstrukturen vernetzt und bedarfsgerecht für Menschen jeden Alters und mit den verschiedensten Erkrankungen mit hoher Qualität so weiterentwickelt werden, dass alle Betroffenen Zugang dazu erhalten. Die Angebote, in denen schwerstkranke und sterbende Menschen versorgt werden, sind untereinander so zu vernetzen, dass die Versorgungskontinuität gewährleistet ist.

16 10. Die Charta: Leitsatz 3 Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht auf eine angemessene, qualifizierte und bei Bedarf multiprofessionelle Behandlung und Begleitung. Um diesem gerecht zu werden, müssen die in der Palliativversorgung Tätigen die Möglichkeit haben, sich weiter zu qualifizieren, um so über das erforderliche Fachwissen, notwendige Fähigkeiten und Fertigkeiten sowie eine reflektierte Haltung zu verfügen. Für diese Haltung bedarf es der Bereitschaft, sich mit der eigenen Sterblichkeit sowie mit spirituellen und ethischen Fragen auseinanderzusetzen. Der jeweils aktuelle Erkenntnisstand muss in die Curricula der Aus-, Weiter- und Fortbildung einfließen. Dies erfordert in regelmäßigen Zeitabständen eine Anpassung der Inhalte. Wir werden uns dafür einsetzen, dass der Umgang mit schwerstkranken und sterbenden Menschen thematisch differenziert und spezifiziert in die Aus-, Weiter- und Fortbildung der Beteiligten in den verschiedensten Bereichen integriert wird.

17 10. Die Charta: Leitsatz 4 Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht darauf, nach dem allgemein anerkannten Stand der Erkenntnisse behandelt und betreut zu werden. Um dieses Ziel zu erreichen, werden kontinuierlich neue Erkenntnisse zur Palliativversorgung aus Forschung und Praxis gewonnen, transparent gemacht und im Versorgungsalltag umgesetzt. Dabei sind die bestehenden ethischen und rechtlichen Regularien zu berücksichtigen. Zum einen bedarf es der Verbesserung der Rahmenbedingungen der Forschung, insbesondere der Weiterentwicklung von Forschungsstrukturen sowie der Förderung von Forschungsvorhaben und innovativen Praxisprojekten. Zum anderen sind Forschungsfelder und -strategien mit Relevanz für die Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen zu identifizieren. Wir werden uns dafür einsetzen, auf dieser Basis interdisziplinäre Forschung weiterzuentwickeln und den Wissenstransfer in die Praxis zu gewährleisten, um die Versorgungssituation schwerstkranker und sterbender Menschen sowie ihrer Angehörigen und Nahestehenden kontinuierlich zu verbessern.

18 10. Die Charta: Leitsatz 5 Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht darauf, dass etablierte und anerkannte internationale Empfehlungen und Standards zur Palliativversorgung zu seinem Wohl angemessen berücksichtigt werden. In diesem Kontext ist eine nationale Rahmenpolitik anzustreben, die von allen Verantwortlichen gemeinsam formuliert und umgesetzt wird. Wir werden uns für die internationale Vernetzung von Organisationen, Forschungsinstitutionen und anderen im Bereich der Palliativversorgung Tätigen einsetzen und uns um einen kontinuierlichen und systematischen Austausch mit anderen Ländern bemühen. Wir lernen aus deren Erfahrungen und geben gleichzeitig eigene Anregungen und Impulse.

19 11. Die Charta: Unterstützung Am wurde die Charta am Runden Tisch verabschiedet, am der Öffentlichkeit vorgestellt. Bereits zu diesem Zeitpunkt hat ein Großteil der am Runden Tisch mitwirkenden Institutionen folgende Erklärung unterzeichnet: Die nachfolgend genannte Organisation bzw. Institution* erklärt, dass sie Ziele und Inhalte der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen mitträgt. Sie bekundet ihre Bereitschaft, sich im Sinne der Charta für die Verbesserung der Situation schwerstkranker und sterbender Menschen, ihrer Familien und der ihnen Nahestehenden einzusetzen und auf dieser Grundlage für die Einlösung ihrer Rechte einzutreten. *Die Übersicht wird laufend aktualisiert:

20 Bis zum haben folgende Institutionen des Runden Tisches die Charta unterzeichnet: 1. AOK-Bundesverband 19. Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.v. 2. ABDA Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände 20. Deutscher Kinderhospizverein e.v. 3. Arbeiterwohlfahrt Bundesverband e.v. 21. Deutscher Landkreistag 4. BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit 22. Deutscher Pflegerat e.v. Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.v. 23. Deutsches Rotes Kreuz 5. Bundesärztekammer 24. Deutsches Zentrum für Altersfragen (DZA) 6. Bundespsychotherapeutenkammer 25. Diakonie Bundesverband - Diakonisches Werk der 7. Deutsche Akademie für Kinder- und Jugendmedizin Evangelischen Kirche in Deutschland e.v. 8. Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.v. Selbsthilfe Demenz 26. European Association for Palliative Care 9. für Geriatrie e.v. (DGG) 27. Kassenärztliche Bundesvereinigung 10. für Gerontopsychiatrie und psychotherapie 28. Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter 11. für Hämatologie und Onkologie (DGHO) des Landes Nordrhein-Westfalen 12. für Neurologie 29. Ministerium für Soziales und Gesundheit Mecklenburg-Vorpommern Der Paritätische Gesamtverband 14. für Pflegewissenschaft 31.Sozialverband Deutschland 15. für Versicherte und Patienten e.v. 32. Verbraucherzentrale Bundesverband e.v. 16. zum Studium des Schmerzes e.v. 33. ZVK Deutscher Verband für Physiotherapie 17. Deutscher Caritasverband 34. Dr. Wolfgang Wodarg, Ehrenmitglied der 18. Deutsche Krebshilfe e.v. Parlamentarischen Versammlung des Europarates

21 Ab sofort können interessierte Einzelpersonen und Institutionen die Charta unterzeichnen und per Fax an die Geschäftsstelle senden: Charta-Geschäftsstelle (DGP/DHPV/BÄK): Aachener Straße Berlin Telefon: 030/ Fax: 030/ charta@dgpalliativmedizin.de