Wach bleiben! Narkolepsie. Narkolepsie: Leitsymptom Tagesschläfrigkeit. Eine Information für Patienten mit

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1 Wach bleiben! Narkolepsie: Leitsymptom Tagesschläfrigkeit Eine Information für Patienten mit Narkolepsie

2 Wie kann diese Broschüre helfen? Dieser kurze Leitfaden soll dazu beitragen, dass Sie und Ihre Angehörigen besser verstehen, was Narkolepsie ist und wie Sie sich selbst helfen können, trotz Narkolepsie ein weitgehend normales Leben zu führen. Wahrscheinlich sind Sie besorgt und möglicherweise sogar deprimiert, vor allem wenn die Symptome der Krankheit Ihre Lebensführung beeinträchtigen und Ihre Aktivitäten einschränken. Diese Gefühle sind normal, doch mit Hilfe Ihrer Familie, Ihrer Freunde und Ihres Arztes können Sie lernen, im täglichen Leben mit den Auswirkungen der Narkolepsie fertig zu werden. Was ist Narkolepsie? Bei der Narkolepsie liegt eine Störung in der Region des Gehirns vor, die für die Schlaf-Wach-Regulation zuständig ist. Das Hauptsymptom ist eine extreme Schläfrigkeit während des Tages selbst nach einem ungestörten Nachtschlaf. Die Betroffenen neigen dazu, zur falschen Zeit und am falschen Ort müde zu werden oder sogar einzuschlafen, zum Beispiel beim Essen oder Autofahren. Sie können sich kaum gegen das Schlafbedürfnis wehren, und Schlafattacken während des Tages können ohne Vorwarnung auftreten, wodurch die Wahrscheinlichkeit von Unfällen erhöht wird. Die Narkolepsie kann bei Männern und Frauen jeden Alters auftreten, häufig werden die Symptome jedoch erstmals bei Teenagern und jungen Erwachsenen festgestellt. Die Krankheit bleibt lebenslang bestehen und kann erhebliche Auswirkungen auf Ihr Berufs- und Privatleben haben, doch mit Unterstützung von außen und einigen wenigen Änderungen in Ihrer Lebensführung werden Sie in der Lage sein, ein fast normales Leben zu führen. Wie häufig tritt die Narkolepsie auf? Man nimmt an, dass eine von Personen an Narkolepsie erkrankt. Allerdings wird die Krankheit fälschlicherweise oft mit der Epilepsie, Depressionen oder Medikamenten-Nebenwirkungen verwechselt oder sogar für Faulheit gehalten. Viele Patienten, die an Narkolepsie leiden, werden daher nie oder oft erst nach Jahren von einem Arzt richtig diagnostiziert.

3 Was sind die typischen Symptome der Narkolepsie? Art, Schweregrad und Reihenfolge des Auftretens der Symptome sind von Person zu Person sehr unterschiedlich. Nicht alle Betroffenen leiden unter allen Symptomen, die auf den folgenden Seiten genannt werden; bei vielen Patienten tritt sogar nur ein Symptom auf. Die vier Hauptsymptome der Narkolepsie sind: Extreme Tagesschläfrigkeit Normalerweise tritt dieses Symptom als erstes auf: Sie fühlen sich andauernd benommen und schläfrig, und es fällt Ihnen schwer, tagsüber wach zu bleiben. Die Schlafattacken können mehrmals täglich auftreten, abwechselnd mit Benommenheit und Tagesnickerchen. Möglicherweise fühlen Sie sich nach einem kurzen Schlaf erfrischt, aber schon bald kehrt das Gefühl der Schläfrigkeit zurück, manchmal innerhalb weniger Stunden, bis das Schlafbedürfnis wieder übermächtig wird. Schlafattacken während des Tages treten selbst nach einem ungestörten Nachtschlaf auf und beeinträchtigen manchmal in gefährlichem Maße Ihre Fähigkeit, alltägliche Situationen und Routineaufgaben zu bewältigen. Sie werden feststellen, dass Sie nicht nur nach Mahlzeiten oder während langweiliger Besprechungen einschlafen, also in Situationen, in denen sich die meisten Menschen schläfrig fühlen, sondern auch, wenn völlige Wachheit und Geistesgegenwart von Ihnen gefordert sind, zum Beispiel beim Schreiben, Bedienen von Maschinen oder sogar beim Autofahren. Kataplexien Hierbei handelt es sich um einen plötzlichen, kurzdauernden Verlust der Kontrolle über die Muskeln (Tonusverlust), der nur im Zusammenhang mit der Narkolepsie beobachtet wird. Diese Tonusverluste werden normalerweise durch starke Gefühle wie Lachen, Angst, Ärger oder Überraschung ausgelöst. Die Attacken können leicht sein, wie z.b. beim Erschlaffen der Gesichtsmuskulatur oder Weichwerden in den Knien, können aber auch zum vollständigen Zusammensacken des Körpers führen, wobei dann ein Verletzungsrisiko beim Hinfallen besteht. Die Dauer der Attacken variiert von wenigen Sekunden bis zu 20 Minuten, und während dieser Zeit sind Sie

4 wach und sich des Geschehens vollkommen bewusst. Bei manchen Betroffenen werden Attacken dieser Art durch die bloße Erinnerung an stressige Situationen ausgelöst. Schlaflähmung Unter Schlaflähmung versteht man eine beim Einschlafen oder Aufwachen auftretende Unfähigkeit zu sprechen oder sich zu bewegen, die häufig verschwindet, wenn man berührt wird. Hypnagoge Halluzinationen Dabei handelt es sich um lebhafte Bild- und Lautwahrnehmungen, die auftreten können, wenn man sich schläfrig fühlt oder gerade am Einschlafen ist. Diese Wahrnehmungen können sehr beängstigend sein, vor allem wenn sie fälschlicherweise für das Anzeichen einer psychischen Erkrankung gehalten werden. Weitere Symptome der Narkolepsie sind: Automatisches Verhalten Darunter versteht man das Weiterführen von Routinehandlungen wie in Trance, ohne sich dessen bewusst zu sein. In einigen Fällen schlafen Narkolepsie-Patienten ein und fahren mit einer Aktivität fort, ohne sich beim Erwachen daran erinnern zu können. Dies kann natürlich sehr gefährlich sein, z.b. beim Autofahren, Kochen oder Bedienen von Maschinen. Störungen des Nachtschlafes Menschen, die an Narkolepsie leiden, erwachen in vielen Fällen mehrmals während der Nacht mit Herzrasen und Hitzewallungen und fühlen sich dabei unruhig und über-wach. Die Symptome können des Weiteren Doppelsehen, Konzentrationsschwäche und Gedächtnisverlust umfassen. In den meisten Fällen tritt als erstes Symptom die Tagesschläfrigkeit auf. Die anderen genannten Symptome machen sich möglicherweise nie bemerkbar oder erst einzeln oder gemeinsam Monate, manchmal Jahre nach Beginn der Schlafattacken. Die Tagesschläfrigkeit und die Kataplexien können so schwerwiegend sein, dass sie das soziale, persönliche und berufliche Leben eines Menschen stark beeinträchtigen. Wenn die Narkolepsie nicht behandelt wird, kann sie zu Depressionen, zur Isolation

5 und in nicht wenigen Fällen zum Verlust des Arbeitsplatzes führen. Es ist also sehr wichtig für Sie, frühzeitig einen Arzt aufzusuchen, wenn Sie vermuten, dass Sie an Narkolepsie leiden. Was geht bei der Narkolepsie vor? Die Narkolepsie steht im Zusammenhang mit dem REM-Schlaf (REM = rapid eye movement, schnelle Augenbewegungen), das heißt der Schlafphase, während der wir träumen. Wenn ein Mensch einschläft, werden normalerweise zunächst die Gehirnwellen langsamer und unregelmäßiger. Diese Phase wird Non-REM-(NREM-) Schlaf genannt und dauert ungefähr 90 Minuten an, bevor der REM-Schlaf beginnt. Damit die Träume während des REM-Schlafes nicht in Körperbewegungen umgesetzt werden, verlieren die Muskeln während dieser Phase ihren normalen Tonus und werden gelähmt (mit Ausnahme von z.b. der Augenmuskulatur). REM- Schlaf-Phasen Leichtschlaf Tiefschlaf Uhrzeit 22:30 0:30 2:30 4:30 6:30 Bei Narkolepsie-Patienten ist die Abfolge von NREM-Schlaf und REM-Schlaf gestört, so dass der REM-Schlaf fast unmittelbar nach dem Einschlafen beginnt. Bei den Betroffenen geschehen daher einige Dinge, die normalerweise nur während des REM-Schlafes auftreten, zu ungewöhnlichen Zeitpunkten. Während einer kataplektischen Attacke tritt ein Tonusverlust der Muskeln im Wachzustand auf. Auch die lebhaften Träume, die normalerweise nur während des REM-Schlafes stattfinden, können beim Einschlafen oder Aufwachen zu beobachten sein.

6 Wodurch wird die Narkolepsie verursacht? Die Ursache der Narkolepsie ist noch nicht vollständig bekannt. An der Entstehung scheinen verschiedene Botenstoffe im Gehirn beteiligt zu sein, die zur Regulation von Schlaf und Wachheit beitragen. Einer dieser Botenstoffe ist das Eiweiß Hypocretin (= Hcrt, Orexin), dessen Fehlen bei nahezu allen Narkolepsie-Patienten offenbar in Zusammenhang mit der Erkrankung steht. Die Narkolepsie ist keine Geisteskrankheit, und sie wird nicht durch Stress verursacht. Sie scheint in einigen Familien gehäuft aufzutreten, aber viele Narkolepsie-Patienten haben keine betroffenen Angehörigen. Was soll ich tun, wenn ich vermute, dass ich an Narkolepsie leide? Den meisten Betroffenen kann geholfen werden, ein weitgehend normales Leben zu führen, wenn ihre Erkrankung als solche erkannt und von einem Arzt behandelt wird. Wenn Sie die in dieser Broschüre beschriebenen Symptome bei sich feststellen, insbesondere Tagesschläfrigkeit oder kataplektische Attacken, sollten Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen. Es ist wichtig, in einem möglichst frühen Stadium festzustellen, ob Sie an Narkolepsie leiden oder ob Ihre Symptome mit einer anderen Krankheit in Zusammenhang stehen. Wenn Ihr Arzt der Meinung ist, dass Sie möglicherweise an Narkolepsie erkrankt sind, dann können Sie an einen Schlafmediziner bzw. an ein Schlaflabor überwiesen werden, wo möglicherweise zwei wichtige Tests durchgeführt werden: eine polysomnographische Aufzeichnung über Nacht und ein multipler Schlaflatenztest (multiple sleep latency test, MSLT) während des Tages. Beide Tests sind einfach und schmerzlos und können im Schlaflabor problemlos durchgeführt werden. Bei der Polysomnographie werden während des Schlafes die Gehirnwellen sowie die Nerven- und Muskelaktivität aufgezeichnet. Während dieses Tests schlafen Narkolepsie- Patienten ungewöhnlich rasch ein, erreichen schnell die REM-Schlafphase und wachen während der Nacht mehrmals auf. Der MSLT wird dann üblicherweise am folgenden Tag durchgeführt. Dabei wird Ihnen tagsüber alle 2 Stunden Gelegenheit gegeben zu schlafen. Dieser Test weist nach, wie schläfrig Sie am Tage sind und wie rasch bei Ihnen der REM-Schlaf einsetzt.

7 Möglicherweise werden Sie auch aufgefordert, ein Tagebuch über Ihre Schläfrigkeit zu führen, in das Sie Einzelheiten über eventuelle Schlafattacken, den Zeitpunkt, wann Sie zu Bett gehen und morgens aufstehen, kataplektische Attacken, störende Bild- oder Lautwahrnehmungen beim Einschlafen oder Aufwachen und Unterbrechungen im Nachtschlaf eintragen können. Wie wird die Narkolepsie behandelt? Die Krankheit an sich ist noch nicht heilbar, aber die Symptome können so weit kontrolliert werden, dass es Ihnen ermöglicht wird, ein annähernd normales Leben zu führen. Bei jedem Betroffenen treten unterschiedliche Symptome auf; daher sollte in Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt ein Behandlungsplan aufgestellt werden, mit dem Sie persönlich gut zurechtkommen. In Deutschland ist seit 1998 ein Medikament speziell zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit zugelassen. Wenn Ihnen Ihr Arzt dieses Medikament verschreibt, ist es wichtig, dass Sie die Tabletten jeden Tag einnehmen. Dieses Arzneimittel sollte ab dem späten Nachmittag nicht mehr eingenommen werden, da es dann das Einschlafen am Abend erschweren kann. Überspringen Sie keine Dosis, und nehmen Sie auch nicht mehr ein, als Ihr Arzt Ihnen verschrieben hat. Wenn Sie sich nach Einnahme der Tabletten unwohl fühlen sollten, informieren Sie sofort Ihren Arzt oder Apotheker, die Ihnen sicherlich helfen können. Es kann einige Zeit in Anspruch nehmen, bis die beste Behandlung für Sie herausgefunden wird. Versuchen Sie, geduldig zu sein, und denken Sie daran, über Ihre Sorgen und Gefühle sowohl mit dem Arzt als auch mit Ihren Angehörigen zu sprechen. Wie kann ich mir selbst helfen? Sie haben selbst Möglichkeiten, wie Sie auf einfache und praktische Weise Ihre Arbeits- und Lebensgewohnheiten umstellen und an die Narkolepsie anpassen können: Legen Sie zwei- bis dreimal täglich kurze Schlafpausen von 10 bis 15 Minuten ein. Dies wird Ihnen helfen, so wach wie möglich zu bleiben. Machen Sie regelmäßige Pausen, wenn Sie Aufgaben erledigen müssen, die längere Konzentrationsphasen, Stillstehen oder Stillsitzen von Ihnen verlangen (es ist zu

8 empfehlen, darüber mit Ihrem Arbeitgeber zu sprechen, damit er Ihr Verhalten versteht). Sorgen Sie für gute Belüftung und Beleuchtung an Ihrem Arbeitsplatz. Gehen Sie täglich also auch am Wochenende zur gleichen Zeit zu Bett, und stehen Sie zur gleichen Zeit auf. Machen Sie sich bewusst, zu welchen Zeiten Sie vollkommen wach sein müssen, und planen Sie entsprechend voraus, um gefährliche Situationen zu vermeiden. Nehmen Sie sich Zeit für entspannende Rituale vor dem Einschlafen, wie z.b. für ein warmes Bad oder 10 Minuten Lektüre. Treiben Sie regelmäßig Sport, wobei anstrengende Übungen in der ersten Hälfte des Tages stattfinden sollten. Leichtere Übungen wie Spazierengehen oder Stretching können bis zu 4 Stunden vor dem Schlafengehen durchgeführt werden. Vermeiden Sie Koffein innerhalb von 6 Stunden vor dem Schlafengehen. Trinken Sie keinen Alkohol, insbesondere dann nicht, wenn Sie sich schläfrig fühlen. Als Raucher/in sollten Sie im Sinne einer allgemein gesünderen Lebensführung versuchen, mit dem Rauchen aufzuhören. Sollte Ihnen das nicht gelingen, vermeiden Sie das Rauchen zumindest beim Schlafengehen bzw. im Bett, da dies gefährlich ist. Darf ich Auto fahren? Auto fahren ist für jeden gefährlich, der hinter dem Steuer nicht ganz wach ist, aber Menschen, die an Narkolepsie leiden, müssen besonders vorsichtig sein. Schläfrigkeit verlangsamt ihre Reaktionszeit, verringert ihre Aufmerksamkeit und beeinträchtigt ihr Urteilsvermögen. Unfälle, die von eingeschlafenen Autofahrern verursacht werden, sind oft besonders verhängnisvoll, da der Fahrer nicht in der Lage ist, zu bremsen oder ein Ausweichmanöver zu unternehmen. Daher sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arzt über diese Problematik sprechen und seinen diesbezüglichen Anweisungen Folge leisten.

9 Unter effektiver Behandlung kann es Narkolepsie-Patienten, die unbehandelt nicht in der Lage sind, ein Kraftfahrzeug sicher zu führen, wieder möglich werden, Auto zu fahren. Bei auftretender Müdigkeit sollte jedoch die Teilnahme am Straßenverkehr sofort unterbrochen werden. Ermüdende Verkehrssituationen sollten ebenfalls gemieden werden. Wird die Narkolepsie mein Sozial- und Berufsleben beeinflussen? Dies hängt natürlich davon ab, wie ausgeprägt Ihre Symptome sind und welche Anforderungen durch die Arbeit und die Lebensumstände an Sie gestellt werden. Möglicherweise ist es erforderlich, bei Ihrer Arbeit einige Veränderungen vorzunehmen. Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber und den Kollegen, und erklären Sie ihnen, was Narkolepsie ist, so dass Ihre Arbeit möglicherweise neu gestaltet werden kann. Tagesschläfrigkeit kann fälschlicherweise als Faulheit, depressive Erkrankung, mangelndes Können oder sogar als Anzeichen einer Geisteskrankheit interpretiert werden. Daher ist es wichtig, dass die Menschen, die mit Ihnen zu tun haben, verstehen, was Narkolepsie ist. Wenn jedoch die Narkolepsie-Symptome Sie daran hindern, Ihre Arbeit zu erledigen und alltägliche Aktivitäten auszuführen, oder diese Ihr Privatleben beeinträchtigen, dann sprechen Sie mit Ihrem Arzt umgehend über mögliche Behandlungswege. Was sollten meine Familie und meine Freunde über die Krankheit wissen? Das Leben eines jeden Betroffenen wird von der Narkolepsie in unterschiedlicher Weise beeinflusst. Ohne die Unterstützung Ihnen nahestehender Personen können Sie sich isoliert und deprimiert fühlen. Wenn Sie mit Ihrer Familie, Ihren Angehörigen und Ihren Freunden über die Narkolepsie sprechen, können Sie ihnen helfen, die Symptome zu erkennen und zu verstehen lassen Sie sie z. B. diese Broschüre lesen.

10 Sie können so verhindern, dass Ihr Verhalten als Faulheit, Ablehnung, Feindseligkeit, Desinteresse oder Lustlosigkeit interpretiert wird. Auch weitere Bezugspersonen, mit denen Sie in Kontakt stehen, wie etwa Lehrer, Arbeitgeber und Kollegen sollten die Symptome der Narkolepsie kennen. Noch weitere Fragen? Wenn Sie oder Ihre Familie noch Fragen zur Narkolepsie haben, schreiben Sie sie auf. Bei Ihrem nächsten Arzttermin vergessen Sie so nicht, Ihre Bedenken anzusprechen und Unklarheiten zu beseitigen. Weitere Auskünfte erhalten Sie auch bei folgenden Service-Adressen: Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) DGSM-Geschäftsstelle HEPHATA-Klinik Schimmelpfengstraße, Schwalmstadt-Treysa Tel.: 06691/ 2733, Fax: 06691/ Schlaflabore: Eine aktuelle Liste der Schlaflabore in Deutschland finden Sie im Internet unter Selbsthilfegruppen: Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e. V. Bundesverband Postfach 1155, Villmar Tel.: 06482/ , Fax: 06482/ Östereichische Gesellschaft für Schlafmedizin und Schlafforschung (ÖGSMSF) Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft

11 Einfacher Selbsttest zur Bestimmung der Tagesschläfrigkeit (Epworth Sleepiness Scale) Hinweis: Anhand dieses Tests alleine ist eine Diagnosestellung, die immer einem Arzt vorbehalten bleiben sollte, nicht möglich. Dieser Test kann lediglich einen ersten Hinweis auf Probleme mit der Wachheit bzw. Schläfrigkeit geben. Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie in den folgenden Situationen einschlafen? Bitte bewerten Sie wie folgt: nie = 0 Punkte, geringe Wahrscheinlichkeit = 1 Punkt, mäßige Wahrscheinlichkeit = 2 Punkte, hohe Wahrscheinlichkeit = 3 Punkte) Beim Sitzen und Lesen: Beim Fernsehen: Beim untätigen Sitzen in der Öffentlichkeit (z.b. im Theater oder während eines Vortrages): Als Beifahrer in einem Auto während einer Stunde ohne Pause: Beim Hinlegen für eine Ruhepause am Nachmittag: Beim Sitzen während einer Unterhaltung mit einer anderen Person: Beim ruhigen Sitzen nach einem Mittagessen ohne Alkohol: In einem Auto, das im Verkehr stecken geblieben ist: Summe: Punkte In der klinischen Praxis weist ein Wert von 10 oder mehr Punkten oft darauf hin, dass eine weitere Abklärung notwendig ist. Ein Wert von unter 8 Punkten wird als normal angesehen.

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