Informierte Entscheidung Quo vadis? Tag der Krebsselbsthilfe Bonn, David Klemperer

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1 Informierte Entscheidung Quo vadis? Tag der Krebsselbsthilfe Bonn, David Klemperer

2 Interessen / Aktivitäten Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin past president Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention Vorstand Unabhängige Patientenberatung Deutschland 65 b SGB V Wiss. Beirat AQUA-Institut - Sektorübergreifende Qualitätssicherung 137a SGB V Wiss. Beirat Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft Außerordentliches Mitglied / Fachausschuss Unabhängigkeit und Transparenz in der Medizin AWMF: Delegierter DGSMP / Leitlinienkommission / ad-hoc Ag GKE Nationaler Krebsplan Ziel 11a Verbesserung der Information Sprecher Preventing Overdiagnosis Conference Scientific committee conference 2015/2016 International Choosing Wisely Cooperative Lown Institute Right Alliance Kooperation Lancet Writing Group Right Care Series Honorar Forschung: Bertelsmann Stiftung, KVB/Techniker Krankenkasse Berufstätigkeit: Hochschullehrer, Arzt

3 Informierte Entscheidung è partizipative Entscheidungsfindung PEF/ Shared Decision Making SDM 1. Was ist Shared Decision Making? 2. Was sind die Herausforderungen? 3. Was ist hilfreich?

4 1 Was ist Shared Decision Making?

5 Shared Decision Making ist ein Interaktionsprozess mit dem Ziel, unter gleichberechtigter aktiver Beteiligung von Patient und Arzt auf Basis geteilter Information zu einer gemeinsam verantworteten Übereinkunft zu kommen Härter 2004 Arzt und Patient tauschen Informationen aus Arzt: Behandlungsmöglichkeiten Patient: Sicht / Lebensumstände / Werte / Bedürfnisse / Ziele Arzt und Patient: gemeinsames Überlegen / Abwägen / Entscheiden

6 Evidenz / Expertise / Patientenpräferenz Gespräch über Optionen evidenzbasierte Informationen Klemperer nach Mulley et al. 2012, S.17 und Elwyn et al. 2012

7 Evidenzbasierte Medizin 1990 Schulungsprogramm für Assistenzärzte Patientenbehandlung / Studienwissen scientific medicine Medizinische Fakultät bisher unwissenschaftlich? 2. Versuch evidence-based medicine è turned out to be a catchy one Gordon Guyatt User s Guide. S. XIX

8 Definition EBM Evidence-based medicine is the integration of best research evidence with expertise and patient values. EBM ist die Integration der besten Evidenz aus Forschung mit Expertise und Patientenwerten. Sacket et al. How to practice and teach EBM it. 2nd ed Qualitätsdefinition Gesundheitsversorgung, Krankheitsprävention und Gesundheitsförderung Gesundheitsleistungen für Individuen und Populationen è erwünschte gesundheitliche Ergebnisse (=SDM) è Leistungen entsprechend gegenwärtigem professionellen Wissensstand (=EBM) SVRG, Gutachten 2000/2001 Band II Ziffer 127; Institute of Medicine 1990

9 Nationaler Krebsplan Ziel 11a Verbesserung der Krebsinformationen Krebsinformationen sollen den Betroffenen ermöglichen, auf Grundlage realistischer Erwartungen informierte Entscheidungen zu treffen, die ihren Präferenzen und Bedürfnissen entsprechen. Die Informationen beziehen sich auf die Vermittlung gesundheitsrelevanten Wissens zu Krankheitsbildern, Behandlungsmethoden und auf die psychosozialen und praktischen Auswirkungen von Krankheit und deren Bewältigung. Krebsinformationen sollen evidenzbasiert sein und sich auf patientenrelevante Behandlungsergebnisse wie Verbesserung des Gesundheitszustands, Verlängerung des Überlebens, Verbesserung der Lebensqualität und Begleitumstände der Behandlung beziehen.

10 Herausforderungen Denkweisen Wissensweisen Informationen

11 Chemotherapie bei fortgeschrittenem Lungenkrebs was wollen Patienten? Szenario: Lebenserwartung ohne Therapie 4 Monate 81 Patienten 1 Chemotherapie Schwelle an Lebenszeitgewinn durch Chemotherapie 3 Monate: nein mehr als die Hälfte 5 Patienten ja für 1 Woche 9 Patienten nein auch bei 2 Jahren Median der Schwelle - 4,5 Monate für milde Toxizität - 9 Monate für schwere Toxizität Silvestri, Pritchard, Welch. BMJ 1998

12 Zustimmung zur Chemotherapie 81 Krebspatienten Lebensverlängerung 3 Monate < 50% milde Nebenwirkungen starke Nebenwirkungen Lebenszeitgewinn durch Chemotherapie in Monaten

13 Patient ja bei 1 Woche: vielleicht in dieser Woche Entdeckung der Heilung von Lungenkrebs Patientin nein bei 24 Monaten: volles, produktives Leben geführt hat, für den Rest keine Beeinträchtigung der Lebensqualität è Ergebnisse stehen teils im Gegensatz zur bis dahin erhaltenen Behandlung è unterstützende Behandlung als Option: ¼ der Patienten erinnert sich an Darstellung Silvestri, Pritchard, Welch 1998

14 Herausforderung Medizinische Kultur alte Kultur è Jahrtausende Paternalismus / Ärzte entscheiden / Autonomie Grundlagen Pathophysiologie / Krankheitsmechanismen Plausibilität Erfahrung des klinisch tätigen Arztes Fallbeispiele, anekdotische Eviden è Eminenzbasierte Medizin neue Kultur è 20 Jahre alt Partner / SDM / EBM / ärztlicher Entscheidungsspielraum ê / ärztliche Autonomie ê Grundlagen Empirie / Expertise / Patientenpräferenzen

15 Herausforderung: Paternalismus in der Medizin Behandlungsziele Brustkrebs Frühstadium: was Ärzte denken was Patienten denken und was Patienten wirklich denken Was ist am wichtigsten? Top 3 Lee et al. 2010

16 October 6, 2015 Nicht-teilnehmende Beobachtung von 15 Tumor Boards HH-Eppendorf Schlussfolgerung kein Shared Decision Making Patientenperspektive abwesend

17 Herausforderung: Wissensstand Ärzte Kerninformationen für Brustkrebsfrüherkennung 20 deutsche Gynäkologen 55-jährige Frau 1. Prävalenz keine richtige Nennung 2. Nutzen zumeist relative Risikoreduktion 3. Risiken Strahlenbelastung, falsch positive Ergebnisse keine Nennung der Überdiagnose Wegwarth und Gigerenzer 2011

18 Herausforderung kritische Gesundheitskompetenz Esserman et al. Lancet 2014

19 Herausforderung: kritische Gesundheitskompetenz klklkklkl klklkkkk lklklklklk lklklklklk lkklklklkl klklkllklk llklklklkl kkl klklkklkl klklkkkk lklklklklk lklklklklk lkklklklkl klklkllklk llklklklkl kkl

20 Herausforderung: Wissensstand Patienten Grundlegend falsche Annahmen über Behandlungsziel Patienten mit metastasiertem Lungenkrebs / Darmkrebs Heilung durch Chemotherapie möglich: 69% bzw. 81% Weeks et al. NEJM 2012

21 Herausforderung Wissen über neue Krebsmedikamente 71 Arzneimittel / Zulassung FDA progressionsfreies Überleben Gesamtüberleben +2,5 Monate Median +2,1 Monate Median Zulassungshürden niedrig 30 von 71 klinisch sinnvoll ASCO-Committee-Kriterien Industrie: Anreiz für me-too -Therapien Fojo et al. JAMA Otolaryngology Head & Neck Surgery 2014;114:1225

22 Herausforderung: Arzneimittelzulassung Patient 1. Zulassung: Sicherheit 2. erwünschte / unerwünschte Wirkungen 3. Endpunkte patientenrelevant Lebenszeit Lebensqualität Belästigung durch Behandlung 4. niedriger Preis Industrie 1. Zulassung: Schnelligkeit 2. erwünschte Wirkungen Wirksamkeit Nutzen 3. Endpunkte: Surrogat z.b. Senkung Blutdruck / Blutzucker / Blutfette / Ansprechen des Tumors / progressionsfreies Überleben 4. hoher Preis

23 Herausforderung: Denkweisen in der Medizin Mehr ist besser / Neu ist besser / Früher ist besser / Teurer ist besser / Behandeln ist besser als nicht behandeln / Technologie ist gut / Biologie vor Person... è intuitive Annahmen über den Nutzen medizinischer Interventionen è kognitiver Bias Schnelles und langsames Denken Kahnemann Affekt-Heuristik Slovic

24 Ressource Gute Praxis Gesundheitsinformation

25 von Hirschhausen in Klemperer 2015, S. 12

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27 Pressemitteilung Der Weg zu guten Gesundheitsinformationen Neue Fassung der Guten Praxis Gesundheitsinformation veröffentlicht Ziel der Guten Praxis Gesundheitsinformation (GPGI) Verbesserung von Gesundheitsinformationen. Kompetenzen von Bürgerinnen und Bürgern bzw. Patientinnen und Patienten berücksichtigen und erhöhen Kommunikation mit den Professionellen im Gesundheitswesen fördern Voraussetzung für informierte Entscheidungen verbessern. (...)

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29 Ressource Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsinformation

30 Folie von Anke Steckelberg, EBM-Akademie Sept. 2015

31 Folie von Anke Steckelberg, EBM-Akademie Sept. 2015

32 Material von Anke Steckelberg, EBM-Akademie Sept. 2015

33 Ressource Gemeinsam Klug Entscheiden

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35 Ressource Kompetenz und Teamwork

36 25 SGB V Organisierte Früherkennungsprogramme è umfassend und verständliche Information über Nutzen und Risiken

37 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! de