Rheuma und Angehörige. Ratgeber für Partner, Familie und Freunde von Rheumapatienten.

Transkript

1 Rheuma und Angehörige. Ratgeber für Partner, Familie und Freunde von Rheumapatienten.

2 Inhalt Was ist eigentlich Rheuma? 04 Gemeinsam gegen die Krankheit 08 Normalität im Alltag 12 Rheuma, Beziehung und Familie 16 Weiterführende Informationen 18 Liebe Angehörige, jemand, der Ihnen nahesteht, ist an Rheuma erkrankt? Genau wie der Betroffene selbst, stellen Sie sich bestimmt viele Fragen. Zunächst einmal sollten Sie wissen: Mit modernen Behandlungstherapien können Rheumatiker heute ein nahezu normales Leben führen mit Partnerschaft, Familie, Beruf, Hobbys und allem, was dazu gehört. Unmittelbar nach der Diagnose einer chronischrheumatischen Erkrankung wird das Leben des Betroffenen jedoch erst einmal teilweise verändert. Die richtige Therapie muss gefunden, Medikamente müssen getestet werden, manchmal ist eine Auszeit vom Beruf notwendig. Von diesen Veränderungen sind natürlich auch Partner, Familie und Freunde betroffen. Um sich der Herausforderung bestens gewappnet stellen zu können, hilft es, wenn Sie sich zunächst umfassend über die Erkrankung informieren. Dazu dient Ihnen diese Broschüre. Wir wünschen Ihnen eine aufschlussreiche Lektüre. Ihr Pfizer-Team

3 Was ist eigentlich Rheuma? Die wichtigsten Infos rund um die Krankheit. Wenn Ihr Angehöriger an Rheuma erkrankt ist, möchten Sie sicherlich erfahren, was die Krankheit genau bedeutet. Zunächst einmal sollten Sie wissen, dass es das eine Rheuma gar nicht gibt. Vielmehr handelt es sich bei Rheuma um einen Überbegriff, der mehr als 400 Krankheitsformen beschreibt. Davon ähneln sich einige z. B. in Verlauf oder Symptomen stark, andere sind wiederum völlig unterschiedlich voneinander. Rheumatische Erkrankungen haben gemeinsam, dass sie den Bewegungsapparat betreffen (z. B. Gelenke, Gelenkkapseln, Knochen, Muskulatur oder Sehnen) und nicht durch Verletzungen oder tumoröse Veränderungen verursacht worden sind. Darüber hinaus können fast alle Organe im Körper mitbetroffen sein. Wird die Krankheit in einem frühen Stadium diagnostiziert, kann dies allerdings meist durch die richtige Behandlung verhindert werden. Normales Gelenk Kapsel Synovialis Neutrophile Zelle Knorpel Synoviozyten Knochen Rheumatisches Gelenk Osteoklast Fibroblast Makrophage Dendritische Zelle T-Zelle Plasmazelle B-Zelle Angiogenese Mastzelle Pannus Hyperplastische Synovialmembran 404 Meine Familie kennt sich mit meiner Erkrankung aus. Selbst die Kleinsten wissen, warum Oma manchmal nicht so schnell laufen kann. Das gibt mir ein sicheres und entspanntes Gefühl Über die Ursachen rheumatischer Erkrankungen herrscht bis heute noch Unklarheit. Teilweise spielen bestimmte genetische Veranlagungen eine Rolle. Oft erkranken mehrere nahe Verwandte z. B. an Rheumatoider Arthritis. Das heißt allerdings nicht, dass Rheuma genetisch bedingt ist! In den meisten Fällen tritt die Krankheit spontan auf, ohne Vorboten in der Familie. Außerdem sind genetische Veranlagungen an sich auch kein Garant für den Ausbruch der Rheumatoiden Arthritis. Was ist eigentlich Rheuma?

4 Chronisch-rheumatische Erkrankungen lassen sich zum jetzigen Stand noch nicht heilen. Moderne Behandlungstherapien können jedoch Symptome und Verlauf enorm eingrenzen und sehr positiv beeinflussen. Die Betroffenen können auf diesem Weg ein nahezu normales Leben führen. Auf medizinischer Ebene werden heute Therapien durch Schmerzmittel, Cortison-Präparate, sogenannte Basistherapeutika und Biologika eingesetzt. Diese sollten durch physikalische Therapien und Krankengymnastik ergänzt werden. Auch Ergotherapie und Rehabilitationsmaßnahmen sind sinnvoll und hilfreich. In wenigen Fällen sind operative Eingriffe notwendig. INFO Rheuma hat den Ruf als Alte-Leute-Krankheit zu Unrecht. Die jüngsten Patienten befinden sich im Säuglingsalter. Viele rheumatische Erkrankungen treten am häufigsten bei Menschen zwischen dem 40. und 50. Lebensjahr erstmalig auf. Mit der Diagnose Rheuma habe ich bei meiner Tochter überhaupt nicht gerechnet. Heute weiß ich, dass jede Altersgruppe davon betroffen sein kann und dass moderne Behandlungstherapien ein fast normales Leben möglich machen Was ist eigentlich Rheuma?

5 Wenn meine Frau an einem akuten Rheumaschub leidet, unterstütze ich sie ganz selbstverständlich im Alltag. Dabei lasse ich sie merken, dass ich ihr wirklich gern helfe. Gemeinsam gegen die Krankheit. Wie kann ich meinen an Rheuma erkrankten Angehörigen unterstützen? Dank der immensen Fortschritte, die in den letzten Jahren in der Weiterentwicklung der Behandlungstherapien chronisch-rheumatischer Erkrankungen erzielt wurden, können Rheumatiker heute in der Regel ein fast normales Leben führen mit Familie, Beruf, Hobbys und allem, was dazu gehört. Selbst im fortgeschrittenen Krankheitsstadium brauchen Rheumatiker heute mit der richtigen Therapie auf nichts mehr zu verzichten. Nach der Diagnose der Krankheit stehen die meisten Patienten trotzdem zunächst vor einer Herausforderung. Man stellt sich die Frage: Wie passen mein bisheriges Leben und Rheuma zusammen? Besonders in den ersten Wochen und Monaten nach der Diagnose muss der Patient sich intensiv mit der Krankheit auseinander setzen. Die richtige Behandlungsmethode muss gefunden werden, manchmal ist ein REHA-Aufenthalt sinnvoll oder eine kurze Auszeit vom Beruf ist notwendig. Als fachkundiger und beratender Ansprechpartner dient in dieser Zeit natürlich ein kompetenter Rheumatologe. Doch auch auf Sie als nahe Bezugsperson des Erkrankten warten anspruchsvolle Aufgaben: In schwierigen Alltagssituationen sind Ihre Unterstützung und Ihr Einfühlungsvermögen gefragt. So verlangt z. B. der Tagesablauf eine Umstrukturierung, manche Rollen im Haushalt sollten neu verteilt werden. Wichtig ist jedoch auch, dass Sie sich selbst und Ihre eigenen Bedürfnisse nicht vergessen. 08 Gemeinsam gegen die Krankheit

6 Im Krankheitsverlauf zur Seite stehen Rheumatische Erkrankungen verlaufen sehr individuell. Manche Menschen sprechen sehr schnell auf eine Therapie an, bei anderen sind mehrere Anläufe notwendig, um eine wirksame Methode gegen das Rheuma zu finden. Viele Formen rheumatischer Erkrankungen treten außerdem in Schüben auf, d. h., die Krankheitssymptome und Beschwerden sind in manchen Phasen intensiver als in anderen. Gerade in Zeiten mit einer hohen Krankheitsintensität ist den Betroffenen Hilfe und Unterstützung von anderen wichtig, manchmal sind sie darauf angewiesen. Unterstützen Sie Ihren Angehörigen, aber zögern Sie im Bedarfsfall nicht, auch Hilfe von außen zuzulassen. Wichtige Adressen und Ansprechpartner finden Sie auf Seite 19 in dieser Broschüre. Weitere Informationen und Tipps für den Alltag und Ernstfall finden Sie auch in unserer Broschüre Rheuma Hilfe und Tipps. Körperliche Faktoren Je nach Art der rheumatischen Erkrankung können eine Morgensteifigkeit der Gelenke, Veränderungen des Hautbildes oder Gelenkschmerzen auftreten. Ihr Angehöriger benötigt dann in manchen Fällen vorübergehend Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben, wie etwa dem Treppensteigen, dem Öffnen einer Wasserflasche oder dem Tragen schwerer Gegenstände. Mittlerweile gibt es viele praktische Helfer, die dem Erkrankten mehr Selbstständigkeit ermöglichen wie ergonomische Griffhilfen, spezielle Messer und Adapter für Stifte oder Besteck oder auch Anziehhilfen und Stehstühle. Unterstützen Sie Ihren Angehörigen, indem Sie ganz selbstverständlich mehr Zeit einplanen und sich in Geduld üben. So wird zusätzlicher Stress vermieden. Psychische Auswirkungen Eine chronisch-rheumatische Erkrankung kann an den Nerven zerren. Wer Unterstützung bei der Krankheits- und Schmerzverarbeitung benötigt, sollte nicht zögern, diese bei einem Psychologen zu suchen. Doch auch innerhalb der Familie und des Freundeskreises ist es für den Betroffenen wichtig, ein offenes Ohr zu finden. Unser Tipp: Machen Sie die Krankheit weder zum Tabu noch zum Hauptgesprächsthema. Ein normaler Umgang mit dem Erkrankten sowie ein geregelter Tagesablauf wirken sich bereits äußerst positiv auf die Psyche aus. Früherkennung von Begleiterkrankungen Rheuma kann von anderen Erkrankungen begleitet werden. Häufig treten z. B. abdominelle Fettleibigkeit (Adipositas), Bluthochdruck (Hypertonie), ein zu hoher Cholesterinspiegel (Hypercholesterinämie) oder Insulinresistenz (Diabetes mellitus) auf. Um diese Begleiterkrankungen früh genug zu erkennen, sollten der Blutdruck und das Blutbild regelmäßig fachmännisch kontrolliert werden. 10 Gemeinsam gegen die Krankheit

7 Normalität im Alltag. Mit einem gesunden Lebensstil der Krankheit trotzen. Wer im Alltag bewusst auf seine Gesundheit achtet, kann damit zwar nicht die rheumatische Erkrankung besiegen, wohl aber die Symptome lindern. Wenn Sie mit einem Rheumatiker zusammenleben oder viel gemeinsame Zeit verbringen, können Sie Unterstützung leisten, indem Sie mit einem guten Beispiel vorangehen. Ganz nebenbei steigern Sie dadurch auch Ihr eigenes Wohlbefinden. Weitere Informationen für berufstätige Rheumatiker finden Sie in unserer Broschüre Aktiv im Job mit Rheuma. Arbeit und Beruf Rheuma und Beruf das lässt sich heute bestens vereinbaren. Oft merkt man den Erkrankten als Außenstehender nicht einmal an, dass sie Rheumatiker sind. Einzig Tätigkeiten, die mit dauerhaft schweren körperlichen Belastungen verbunden sind, sollten nach Möglichkeit vermieden werden. Sollte Ihr Angehöriger einen solchen Beruf ausgeübt haben, ist Ihre Hilfe bei der Neuorientierung Gold wert. Besonders wichtig ist jedoch in jedem Fall, dass Sie Ihren Angehörigen ermutigen: Nicht nur beim Durchhalten, sondern auch, wenn es nötig ist, einmal kürzer zu treten. Sport und Freizeit Die Information, dass Rheumatiker nur gelenkschonende Sportarten wie Schwimmen oder Nordic Walking betreiben dürfen, ist zum Glück längst veraltet. Prinzipiell ist jede Sportart möglich. Das Wichtigste ist: Sie muss Spaß machen. Ob Fußball, Fitness oder Formationstanz Aktivität wird belohnt. Denn Sport regt den Stoffwechsel an, stärkt das Immunsystem, beugt Herz-Kreislauf- Erkrankungen vor, fördert den Muskelaufbau und setzt Endorphine und Adrenalin frei. Kurzum: Nach dem Auspowern fühlt man sich einfach wohl. Und als Team macht das Sporttreiben doppelt so viel Freude. Natürlich muss und soll Sport nicht das einzige Hobby eines Rheumatikers sein. Alles ist möglich. Vielen Menschen helfen kreative Tätigkeiten wie Malen oder Musizieren dabei, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und diese zu akzeptieren. Auch Reisen sind mit Rheuma kein Problem. Warum nicht gemeinsam die Welt entdecken? 12 Normalität im Alltag

8 Essen und Trinken Eine ausgewogene Ernährung stärkt Gesundheit und Psyche. Rheumatische Erkrankungen können durch Lebensmittel zwar nicht geheilt oder verhindert werden, doch der Krankheitsverlauf lässt sich durchaus positiv beeinflussen. Bestimmte Produkte, z. B. die in vielen Fischarten oder verschiedenen Ölen enthaltene Omega-3-Fettsäure, wirken zudem entzündungshemmend. Wer ausreichend Wasser trinkt (1,5 3 Liter täglich), steigert das allgemeine körperliche Wohlbefinden. Bei übergewichtigen Patienten ist eine Gewichtsreduktion besonders sinnvoll, um vom Rheuma betroffene Gelenke nicht zusätzlich zu belasten. TIPP Besuchen Sie doch gemeinsam einen Kochkurs oder einen Workshop zum Thema gesunde Küche. Denn diese ist alles außer langweilig! Weitere Informationen zum Thema Rheuma und Ernährung finden Sie in unserer Broschüre Essen und Trinken mit Rheuma. Rauchen und Alkohol Rauchen schadet der Gesundheit. Bei Rheumatikern hat der Nikotinkonsum noch gravierendere Folgen als bei Nicht-Rheumatikern. Bereits in frühen Stadien leiden Raucher sehr häufig an einer schwereren Krankheitsaktivität als Nichtraucher. Außerdem sprechen einige Medikamente schlechter oder überhaupt nicht an. Unterstützen Sie Ihren Angehörigen deshalb aktiv dabei, das Rauchen aufzugeben! Falls Sie selbst Raucher sind, nutzen Sie doch die Chance und werden Sie gemeinsam rauchfrei! Der gelegentliche Verzehr von alkoholischen Getränken in Maßen hat in der Regel keinen Einfluss auf die meisten rheumatischen Erkrankungen. Ein Glas Wein oder Bier von Zeit zu Zeit ist durchaus erlaubt. Jedoch sollten die möglichen Wechselwirkungen mit Medikamenten (insbesondere bei MTX) beachtet werden. Umfangreiche Tipps zu diesem Thema finden Sie in unserer Broschüre Rheuma und Rauchen. 14 Normalität im Alltag

9 Rheuma, Beziehung und Familie. Gemeinsam das Leben erleben. Eine harmonische Beziehung führen, Familiengründung und Schwangerschaft, gemeinsam alt werden: All dem stehen rheumatische Krankheiten heute mit der richtigen Behandlungstherapie nicht im Wege. Rheumatiker müssen demnach in puncto Familienleben in nichts zurückstecken. Wenn Sie sich genauer über die Themen Rheuma und Familienleben oder Rheuma und Liebe informieren möchten, empfehlen wir Ihnen unsere gleichnamigen Broschüren. Tipps für eine gesunde Beziehung mit Rheuma Chronisch erkrankte Menschen müssen im Verlauf Ihrer Krankheit durch Höhen und Tiefen gehen. Als Partner oder Partnerin haben Sie sich entschlossen, sie auf diesem Weg zu begleiten. Das ist nicht immer eine leichte Aufgabe. Die folgenden Tipps sollen Sie im Umgang mit der rheumatischen Erkrankung unterstützen und Ihnen in schwierigen Situationen Kraft geben. Offene Kommunikation: Reden und Zuhören lässt selbst die größten Probleme schrumpfen. Teilen Sie Ihre Wünsche, Ängste und Hoffnungen miteinander. Versuchen Sie jedoch, die Erkrankung nicht zum ständigen Hauptthema zu machen. Gleichberechtigung: Ihr Partner hat ein Recht auf Normalität. Versuchen Sie nicht, ihn oder sie aufgrund der Krankheit zu bevormunden oder Entscheidungen alleine zu treffen. Teilen Sie sich Haushalt und Kindererziehung, wie sie es mit einem gesunden Menschen tun würden; ermutigen Sie wenn möglich zur Selbstständigkeit! Kompromissbereitschaft: Aus einer funktionierenden Partnerschaft sind Kompromisse nicht wegzudenken. Körperlich beeinträchtigte Menschen sind zudem z. B. weniger spontan als andere. Jetzt ist Planungsgeschick gefragt. Überflüssiger Stress im Alltag wird so vermieden, die Freude rückt in den Vordergrund. Gemeinsame Ziele setzen: Der lang ersehnte Urlaub, sportliche Etappen oder auch nur ein gemeinsames Abendessen Vorfreude ist manchmal die schönste Freude und versüßt das Leben. Im Alltag helfen kleine Erfolgserlebnisse gerade kranken Menschen enorm. Emotionen zeigen: Respektieren Sie die Gefühle Ihres Gegenübers, doch gestatten Sie auch sich selbst, mal traurig zu sein und Schwäche zu zeigen. Niemand verlangt von Ihnen, dass Sie sich rund um die Uhr ausschließlich der rheumatischen Erkrankung widmen. Suchen Sie auch für sich selbst einen würdigen Ausgleich. 16 Rheuma, Beziehung und Familie

10 Weiterführende Informationen. Für alle, die noch mehr über Rheuma wissen möchten. Der Austausch mit Menschen, die ebenfalls mit einem Rheumatiker leben, kann für Sie eine große Bereicherung sein. In vielen Städten und Gemeinden gibt es z. B. Treffpunkte und Selbsthilfegruppen für Angehörige. Auch in Internetforen finden sich Gleichgesinnte. Wenn Sie Unterstützung bei der Alltagsgestaltung mit einem Rheumatiker in der Partnerschaft oder Familie wünschen, können Sie z. B. Seminare zum Thema besuchen. Wir haben die wichtigsten Adressen und Ansprechpartner für Sie zusammengestellt: Beim Austausch mit anderen Angehörigen im Internet entdecken wir Ansichten und Antworten von Menschen, die sich in ähnlichen Situationen befinden wie wir. Das gibt uns Kraft. Selbsthilfegruppen Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Maximilianstr Bonn Tel.: / Fax: / Die Deutsche Rheuma-Liga ist die größte Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich mit ca Mitgliedern. Das Angebot umfasst u. a. Hilfe und Selbsthilfe für Betroffene, Bewegungsangebote, die Aufklärung der Öffentlichkeit und die Vertretung der Interessen Rheumakranker. Beratungsangebote im Internet Das Deutsche Rheumahaus bietet verschiedene Informationen und Links zu rheumatischen Erkrankungen. Informationen zu Rheuma von A bis Z; aktuelle Nachrichten zu Erkrankung und Therapiemöglichkeiten, Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch von Betroffenen Rheumazentrum München: Rheuma von A bis Z, mit zahlreichen Fotos zur Psoriasis-Arthritis und Möglichkeit zur Arztsuche Eine Liste empfehlenswerter Websites zu verschiedenen rheumatischen Erkrankungen 18 Weiterführende Informationen

11 In unserer neuen Info-Broschüren-Reihe erfahren Sie alles über ein Leben mit Rheuma. Was ist eigentlich Rheuma? Die wichtigsten Informationen vom Krankheitsbild bis hin zur Diagnose und den Therapiemöglichkeiten für Sie zusammengefasst. Unterwegs mit Rheuma. Dem Alltag entfliehen warum nicht als Rheuma-Patient? Was vor einigen Jahren als unmöglich galt, ist heute kein Problem. Packen Sie Ihre Koffer und los geht s! Stress und Rheuma. Stress tut nicht gut hier finden Sie Ratschläge und Tipps für einen gelasseneren Umgang mit stressigen Situationen. Aktiv im Job mit Rheuma. Rheumatiker können heute in jeder Branche arbeiten. Hier erfahren Sie mehr zum Thema Rheuma und Beruf. Essen und Trinken mit Rheuma. Auch wenn die Ernährung die Rheuma- Erkrankung nicht direkt beeinflusst ein ausgewogener Genuss stärkt den Körper, hält fit und macht Spaß. Leben und Lieben mit Rheuma. Geteiltes Leid ist halbes Leid: Wir geben Ihnen Tipps für eine gesunde Partnerschaft trotz Krankheit. Familienleben mit Rheuma. Ein Familienleben mit Rheuma hier finden Sie Tipps zu den Themen Schwangerschaft, Kinder und Enkelkinder. Rheuma und Lebensqualität. Wer sagt eigentlich, dass sich das ganze Leben nur um die Krankheit drehen muss? Entdecken Sie die Möglichkeiten rund um das Thema Genuss. Rheuma und Sozialrecht. Lesen Sie, welche Gesetze Ihnen als Rheumatiker den Rücken stärken und wie Sie den richtigen Ansprechpartner zu Ihrem Problem finden. Rheuma und Rauchen. Die Broschüre informiert ausführlich über die Konsequenzen von Rheuma und Rauchen und gibt viele Tipps für ein gesundes Leben ohne Zigaretten. Rheuma und Gewicht. Wie wirkt sich Übergewicht auf rheumatische Erkrankungen aus? Die Antwort auf diese Frage und noch vieles mehr lesen Sie in dieser Broschüre. Leben mit Rheuma. Als Rheumatiker sollte man wissen, wer einem im Alltag und im Ernstfall unter die Arme greift. Alle Infos dazu finden Sie in diesem Ratgeber. Pfizer Pharma GmbH Telefon Telefax Montag Freitag 8:00 18:00 Uhr 62472/Vers. 1/09-12