Psychosoziales Funktionsniveau und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Frühkindlichem Autismus und Asperger-Syndrom

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1 Psychosoziales Funktionsniveau und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Frühkindlichem Autismus und Asperger-Syndrom Monica Biscaldi-Schäfer, Sophia Denzinger, Christian Fleischhaker, Philipp Heiser, Klaus Hennighausen, Miriam Paschke, Reinhold Rauh, Eberhard Schulz Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter

2 Katamnese Autismus: Diagnostische Instrumente Nachuntersuchung Patienten, die in dem Zeitraum in der KJP Freiburg eine Diagnose aus dem autistischen Störungsspektrum bekommen hatten: Teilnahme von ca. 78 ehemalige Patienten mit Diagnose Asperger- Syndrom oder Frühkindlichem Autismus Diagnostik zur Bestätigung der ICD-10 Diagnose: Freiburger Autismus Inventar (FAI) nach ICD-10/DSM-IV Kriterien Screening Verfahren (MBAS, FSK) Gold Standard Diagnostik für Autismus (ADOS-G, ADI-R) Leistungsdiagnostik (HAWIK-III, K-ABC, CFT-20-R)

3 Diagnostische Leitlinien für den frühkindlichen Autismus nach ICD-10 Qualitative Beeinträchtigungen wechselseitiger sozialer Interaktion (z.b. unangemessene Einschätzung sozialer und emotionaler Signale; geringer Gebrauch sozialer Signale) Qualitative Beeinträchtigungen der Kommunikation (z.b. Fehlen eines sozialen Gebrauchs sprachlicher Fertigkeiten; Mangel an emotionaler Resonanz auf verbale und nonverbale Annäherungen durch andere Menschen; Veränderung der Sprachmelodie) Eingeschränkte Interessen und stereotype Verhaltensmuster (z.b. Starre und Routine hinsichtlich alltäglicher Beschäftigungen; Widerstand gegen Veränderungen) Manifestation vor dem 3. Lebensjahr Unspezifische Probleme wie Befürchtungen / Phobien, Schlaf-/Eßstörungen, Wutausbrüche, Aggressionen, Selbstverletzungen

4 Hauptmerkmale des Asperger Syndroms (AS) Störung der sozialen Interaktion eingeengte, stereotype, sich wiederholende Interessen, manchmal hochentwickelte, originelle Spezialinteressen Normale oder früher Sprachbeginn (vor dem Gehenlernen) Störung der verbalen Kommunikation a. Spracheigenheiten (Betonung, Sprachmelodie, Eigentümlichkeit der Stimme, Sprechweise, Tonhöhe) b. Sprachgebrauch dient wenig der Kommunikation c. Störung im Verständnis der Sprache normale bis hohe Intelligenz Störung der nonverbalen Kommunikation (Gesten, Mimik, Körperhaltung) motorische Ungeschicklichkeiten

5 High Functioning Autism (HFA) Frühkindlicher Autismus mit normaler Intelligenz. Diagnostischen Kriterien nahezu identisch mit Asperger Syndrom. Zusätzlich 1. Beeinträchtigung der Kommunikation und Sprachentwicklung 2. Beginn vor dem 3. Lebensjahr Mit zunehmendem Alter klinisch häufig nicht mehr vom Asperger Syndrom zu unterscheiden

6 Katamnese Autismus: ICF und ILK 15 Patienten (bzw. ihre Eltern) mit Asperger Syndrom und 7 mit High- Functioning Autismus sowie 24 Eltern von Patienten mit Low-Functioning Autismus wurden über ihre funktionale Gesundheit und Lebensqualität befragt: ICF-Core Set: Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeiten, Behinderung und Gesundheit (WHO, 2001) Kurz-Version (zusammengestellt an der KJP Freiburg) ILK: Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (Mattejat et al., 1998)

7 ICF: Beschreibung der Stichprobe Asperger High-functioning Low-functioning N Alter (Mittelwert) 13,9 J. 17,5 J. 10,5 J. Geschlecht 14 m, 1 w 6 m, 1 w 18 m, 6 w Patienten mit Asperger Syndrom und High-functioning Autismus zeigten sehr ähnliche Ergebnisse im Hinblick auf die ICF: daher wurden die ICF Ergebnisse für die Darstellung der Daten zusammengefasst

8 Struktur der ICF Klassifikation Teil 1: Funktionsfähigkeit und Behinderung Teil 2: Kontextfaktoren Teile Körperfunktionen Körperstrukturen Teilhabe Umweltfaktoren Personen- bezogene Faktoren Komponenten Änderung der Körper- funktionen Änderung der Körper- strukturen Leistungs- fähigkeit Leistung Förderfaktoren/ Barrieren Konstrukte Ebenen: Item- 1.Kommunikation 1. Mentale Funktionen Ebenen: 2. Konversation 2. Aufmerksamkeit Eine Unterhaltung 3. Daueraufmerksamkeit 2. aufrecht erhalten 4. Nicht vorhanden Nicht vorhanden 4. Item- Ebenen: Domänen und Kategorien (verschiedene Ebenen)

9 ICF: Beurteilung des Ausmaßes oder Größe eines Problems Code Beschreibung Prozentrang xxx.0 Problem nicht vorhanden (ohne, kein, unerheblich...) 0 4 xxx.1 Problem leicht ausgeprägt (schwach, gering...) 5 24 xxx.2 Problem mäßig ausgeprägt (mittel, ziemlich...) xxx.3 Problem erheblich ausgeprägt (hoch, äußerst...) xxx.4 Problem voll ausgeprägt (komplett, total...) xxx.8 nicht spezifiziert xxx.9 nicht anwendbar Im Folgenden werden die ICF-Items dargestellt, die bei mindestens 50% der Patienten in voller bzw. erheblicher Ausprägung vorhanden sind.

10 I. Aktivität LFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Einfache Aufgaben in einer Gruppe bewältigen Mehrfachaufgaben bewältigen Mehrfachaufgaben in einer Gruppe bewältigen Mehrfachaufgaben beenden Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

11 100 % I. Aktivität AS und HFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Allgemeine Aufgaben und Anforderungen: Mehrfachaufgaben übernehmen und abschließen Einfache Aufgaben in einer Gruppe bewältigen Mehrfachaufgaben bewältigen Problem: keine leicht mäßig ehreblich voll

12 II. Aktivität LFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Probleme lösen Mit Krisensituationen umgehen Das eigene Aktivitätsniveau handhaben Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

13 II. Aktivität AS und HFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Probleme lösen Mit Krisensituationen umgehen Non-verbale Mitteilungen produzieren Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

14 I. Teilhabe LFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Eine Unterhaltung beginnen, aufrechterhalten, beenden Eine Unterhaltung mit einer / mehreren Personen führen Diskussion mit einer Person und vielen Menschen Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

15 100 % I. Teilhabe AS und HFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Eine Unterhaltung beginnen Sich mit einer Person unterhalten (Plaudern) Eine Unterhaltung mit mehreren Personen führen Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

16 II. Teilhabe LFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Telefon benutzen Interpersonelle Interaktionen: Soziale Zeichnen, Beziehungen zu Bekannten Wirtschaftliche Eigenständigkeit Formelle Vereinigungen Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

17 100 % II. Teilhabe AS und HFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Beziehungen eingehen Informelle Beziehungen zu Freunden, Bekannten und Seinesgleichen Mit Fremden umgehen Informelle Vereinigungen Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

18 Mentale Funktionen LFA: Problem erheblich bis voll ausgeprägt 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Höhere kognitive Leistungen: Urteilsvermögen Zeitmanagement Komplexe Rechenleistungen Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

19 Mentale Funktionen AS und HFA: Problem mäßig bis erheblich ausgeprägt 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Daueraufmerksamkeit Situations-Angemessenheit der Emotion Spannweite der Emotionen Organisieren und Planen Problem: keine leicht mäßig erheblich voll

20 ILK: Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen Wir haben die Bitte, dass du uns einige Fragen darüber beantwortest, wie du deine Situation einschätzt. Denke dabei hauptsächlich an die letzte Woche und kreuze in jeder Zeile ein Kästchen an (sehr gut eher gut teils, teils eher schlecht sehr schlecht). 1. Wie kommst du mit den schulischen Anforderungen zurecht? 2. Wie ist deine Beziehung zu den anderen Familienmitgliedern (Eltern, Geschwister)? 3. Wie kommst du mit anderen Jugendlichen in der Freizeit aus? 4. Wie kannst du dich alleine beschäftigen (Spielen, Interessen, Aktivitäten)? 5. Wie schätzt du deine körperliche Gesundheit ein? 6. Wie schätzt du deinen nervlichen und seelischen Zustand ein (Gefühle, Nerven, Laune)? Bist du meistens gut drauf oder meistens nicht so gut drauf? 7. Wenn du alle diese Fragen zusammenfasst: Wie geht es dir zur Zeit insgesamt?

21 Selbsteinschätzung ILK: Jugendlichen Stichprobe Asperger High-functioning Low-functioning N 17 7 Alter (Mittelwert) 13,5 J. 15,9 J. Geschlecht 16 m, 1w 6 m, 1 w Eltern-Einschätzung Asperger High-functioning Low-functioning N Alter (Mittelwert) 13,7 J. 16,4 J. 10,3 J. Geschlecht 16 m, 1 w 8 m, 1 w 13 m, 6 w

22 Lebensqualität der Patienten mit AS und Autismus im Vgl. zu einer klinischen und Schüler-Stichprobe: Eltern-Einschätzung MW 25 * 20 * HFA LFA Asperger Klinische Stichprobe Schüler- Stichprobe

23 MW Lebensqualität der Patienten mit AS und HFA im Vgl. zu einer klinischen und Schüler-Stichprobe: Selbsteinschätzung * HFA Asperger Klinische Stichprobe Schüler Stichprobe

24 100 % Ausmaß der Beeinträchtigung der Lebensqualität in den Hauptkategorien: Eltern-Einschätzung 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Schule Familie Gleichaltrigen Alleine Gesundheit Psyche Insgesamt Stichprobe: Low-functioning High-functioning Asperger Schüler

25 100 % Ausmaß der Beeinträchtigung der Lebensqualität in den Hauptkategorien: Selbsteinschätzung 80 % 60 % * * 40 % 20 % 0 % Schule Familie Gleichaltrigen Alleine Gesundheit Psyche Allgemein Stichprobe: Highfunctioning Asperger Schüler

26 ICF: Zusammenfassung der Ergebnisse Bei den autistischen Störungen sind viele Domänen der Aktivitäten und Teilhabe (bei Anforderungen, bei der Erledigung von Aufgaben, in Beziehungen, im Gemeinschaftsleben sowie bei bestimmten Aspekten der Selbstversorgung, der Kommunikation und der interpersonellen Interaktionen) erheblich bis voll beeinträchtigt, unabhängig vom Intelligenzniveau und diagnostischen Typus. Auch autistische Menschen mit normaler Intelligenz haben Beeinträchtigungen in bestimmten Bereichen der mentalen Funktionen, wie z.b. Aufmerksamkeit, die Fähigkeit emotionale Signale adäquat einzusetzen sowie Planungs- und Organisationsfähigkeiten. Die Beeinträchtigungen in der Gruppe der geistig Behinderten sind noch stärker. Insbesondere eine wirtschaftliche Selbstständigkeit (auch bei leichter geistigen Behinderung) wird nicht erreicht.

27 Lebensqualität (ILK): Zusammenfassung der Ergebnisse Die Elterneinschätzung war signifikant schlechter in allen klinischen Populationen (autistisch oder nicht) im Vergleich zu einer repräsentativen Schüler-Stichprobe. Die Selbsteinschätzung der Jugendlichen mit HFA war signifikant schlechter als die Selbsteinschätzung der repräsentativen Schüler- Stichprobe und der Asperger-Patienten. Die Selbsteinschätzung der Patienten mit AS und HFA zeigte eine stark eingeschränkte Lebensqualität im Bereich der sozialen Beziehungen (Freunde, Familie). Patienten mit Asperger Syndrom waren alleine zufrieden.

28 Geplante Projekte: Ausblick Aufnahme in den Core-Set von Items aus der Kategorie Umwelt Evaluation des Core-Set für psychisch kranke Kinder (Selektion von Items, Validität, Spezifizität) Überprüfung des Core-Set in einer repräsentativen Stichprobe (mit Berücksichtigung von Alter und IQ) Inter-rater Korrelation Korrelation von ICF-Items mit den Ergebnissen von ADOS/ADI-R sowie von ILK

29 Ausblick Die ICF stellt ein fachübergreifendes Instrument dar, das durch ihr biopsychosoziales Modell für die Arbeit im psychiatrischen Bereich besonders geeignet ist. Die Erfassung der funktionalen Gesundheit und der Lebensqualität durch ICF und ILK bietet eine sinnvolle Erweiterung: für die Zielsetzung bei der individuellen Therapieplanung und Überprüfung der Therapieziele im Verlauf für die Ermittlung von prognostisch relevanten Faktoren für die Festlegung und den Vergleich von homogenen Patientengruppen, z. B. bezüglich gezielter, spezifischer Gruppeninterventionen

30 Lebensqualität Asperger-Syndrom: Vgl. Patienten vs. Eltern [%] Schule Familie Freunde Alleine Koerper Psyche Gesamt Eltern Selbst Selbst- vs. Elterneinschätzung