Zur Untersuchung. Forschungsfragen. Messinstrument & Stichprobe

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1 Zur Untersuchung Forschungsfragen Die vorliegende Arbeit befasst sich mit dem Belastungserleben von Eltern autistischer Kinder und deren Ressourcen und Bedürfnisse zur Belastungsbewältigung. Die Fragestellung bezieht sich auf Mütter und Väter von Kindern mit einer ASS-Diagnose im Alter von bis zu zwölf Jahren. Mit der Replikation der Studie von Benson und Dewey aus dem Jahr 2008 sollen zum einen die bisherigen Studienergebnisse zum erhöhten Belastungserleben von Eltern autistischer Kinder in der Schweiz bestätigt werden. Dafür wird das Belastungserleben von Eltern gemessen und mit Normwerten verglichen. Ein spezielles Augenmerk wird dabei auf den Unterschied des Stresslevels zwischen Müttern und Vätern, zwischen Eltern von Schulkindern und Vorschulkindern sowie zwischen Eltern von Kindern mit einer aktuellen oder schon älteren Diagnose gelegt. Auch werden die Belastungsprofile von Müttern und Vätern genauer betrachtet und verglichen. Zum anderen sollen die von den Eltern als wichtig erachteten Ressourcen zur Belastungsbewältigung untersucht werden. Hierbei interessiert die Frage, welche Ressourcen und Bedürfnisse von Eltern autistischer Kinder im Durchschnitt als am wichtigsten erachtet werden und welche als weniger wichtig. Zudem wird der Frage nachgegangen, inwiefern sich die Rangordnung der als wichtig erachteten Ressourcen und Bedürfnisse in den oben erwähnten Vergleichsgruppen unterscheiden. Messinstrument & Stichprobe Das Messinstrument der Erhebung besteht aus einem Online-Fragebogenset, welches aus drei Teilen besteht. Der erste Teil beinhaltet Fragen zu den demografischen Daten der Eltern und der Familie sowie Fragen zum Kind mit der ASS-Diagnose. Der zweite Teil besteht aus dem standardisierten und validierten Erhebungsinstrument Eltern-Belastung-Inventar (EBI) von Tröster (2011). Dies ist ein ökonomisches Verfahren zur zuverlässigen Erfassung interund intraindividueller Unterschiede in der elterlichen Belastung und kann laut dem Testentwickler sowohl in der Forschung sowie für individualdiagnostische Fragestellungen eingesetzt werden. Dabei wird die elterliche Belastung gemessen und es werden kindbezogene, elternbezogene und kontextbezogene Belastungsquellen spezifiziert, die den Teilskalen Kindbereich und Elternbereich zugeordnet sind. Aus den Teilskalen des Belastungserlebens ergibt sich die Gesamtbelastung. In folgenden Tabellen sind die Inhalte der zwölf Subskalen kurz aufgeführt.

2 Subskalen des Elternbereichs Subskala Anzahl der Items Bindung 4 Soziale Isolation 4 Elterliche Kompetenz Depression 4 Gesundheit 4 Persönliche Einschränkung Partnerbeziehung Inhalt Distanzierte Beziehung zum Kind, die in der Unsicherheit, sich in das Kind einzufühlen und seine Bedürfnisse zuverlässig einzuschätzen, zum Ausdruck kommt. Mangel an ausserfamiliären sozialen Kontakten und Schwierigkeiten, soziale Kontakte ausserhalb der Familie zu pflegen. Besorgnis darüber, den Anforderungen in der Erziehung und Betreuung des Kindes nicht gewachsen zu sein. Depressive Verstimmung, Schuldgefühle und Selbstzweifel im Hinblick auf die Erfüllung von Aufgaben als Mutter bzw. als Vater. Körperliche Beschwerden, physische und psychische Erschöpfung und Energieverlust. Einschränkungen in der persönlichen Lebensführung und das Zurückstellen eigener Bedürfnisse zugunsten familiärer Pflichten in der Erziehung und Betreuung des Kindes. Beeinträchtigung der Beziehung zu Partner durch die Anforderungen im Rahmen der Erziehung und Betreuung des Kindes. Subskalen des Kindbereichs Subskala Hyperaktivität/ Ablenkbarkeit Anzahl der Items Stimmung 4 Akzeptierbarkeit 4 Anforderung 4 Anpassungsfähigkeit Inhalt 4 Erhöhte Aktivität und Ablenkbarkeit des Kindes. 4 Launenhaftigkeit, leichte Erregbarkeit und Unzufriedenheit des Kindes. Enttäuschung der Eltern darüber, dass das Kind ihren Erwartungen und Ansprüchen nicht entspricht. Erhöhte Anforderungen in der Erziehung, Betreuung und Versorgung des Kindes. Schwierigkeiten des Kindes, sein Verhalten nach den Anforderungen im Alltag auszurichten. Der dritte Teil des Fragebogensets besteht aus einem Ressourcen/Bedürfnis-Inventar, welches in einer ähnlichen Form von Benson und Dewey (2008) erstellt und in ihrer Studie angewandt wurde. Es soll die von Eltern autistischer Kinder als am wichtigsten erachteten Ressourcen/Bedürfnisse zur Stressreduktion erschliessen. Dabei müssen 19 Ressourcen/Bedürfnisse zur Belastungsbewältigung in eine Wichtigkeits-Rangordnung gebracht werden. Insgesamt haben sich 208 Personen an der Online-Umfrage beteiligt. Davon sind 174 Personen Mütter und 34 Väter. Bezüglich der Repräsentativität der Untersuchung für Eltern autistischer Kinder ist demnach zu erwähnen, dass sie überwiegend auf Mütter zutrifft, da sich nur 16,3% Väter beteiligt haben. Des weiteren ist zu beachten, dass die Ergebnisse zum

3 erhöhten Belastungserleben von Eltern autistischer Kinder mit Normwerten von bis zu 6 jährigen Müttern verglichen wurden, weswegen die geringe Beteiligung der Väter die Aussagekraft der Untersuchung für Mütter wiederum stärkt. Demografische Daten der Eltern Die Untersuchungsgruppe besteht aus Eltern im Alter zwischen 26 und 54 Jahren und mit einem durchschnittlichen Alter von 39,92 Jahren (s=5,8). Weitere soziodemografische Merkmale der Untersuchungsgruppe wurden mittels Häufigkeitsberechnungen ausgewertet und sind der folgenden Tabelle zu entnehmen. Demografische Daten der Eltern Demografische Merkmale Anzahl (n=208) Prozent Elternteil Mutter ,7% Vater 34 16,3% Alter ,37% ,75% ,98% ,6% ,54% ,77% Nationalität Schweiz ,02% andere 78 37,5% Keine Angabe 1 0,48% Allein erziehend Nein ,48% Ja 50 24,04% Keine Angabe 1 0,48% Schulabschluss Hauptschulabschluss 93 44,71% Höhere Fachschule/ Universitätsabschluss 85 40,87% Matura 28 13,46% Kein Schulabschluss 1 0,48% Keine Angabe 1 0,48% Abgeschlossene Berufsausbildung Ja ,94%

4 Nein 21 10,10% Keine Angabe 2 0,96% Berufstätigkeit Berufstätig ,46% Sonstiges 56 26,92% Arbeitslos 14 6,73% Im Mutterschaftsurlaub 5 2,4% Keine Angabe 1 0,48% Anzahl der Kinder Ein Kind 46 22,12% Zwei Kinder ,88% Drei Kinder 30 14,42% Vier oder mehr Kinder 21 10,10% Keine Angabe 1 0,48% Demografische Daten der Kinder Die Stichprobe umfasst insgesamt 208 Kinder mit einer abgeklärten Autismus-Diagnose im Alter von drei bis zwölf Jahren mit einem durchschnittlichen Alter von 8,8 Jahren (s=2,5). Die Knaben bilden mit einem Anteil von 82,21% die grosse Mehrheit gegenüber den Mädchen (17,79%). Diese Jungenwendigkeit wurde auch in einer amerikanischen Studie zur Geschlechterverteilung bei achtjährigen Kindern mit ASS-Diagnose von Christensen et al. (2016) festgestellt. In ihrer Studie waren Kinder mit ASS-Diagnose 4,5 mal häufiger männlichen als weiblichen Geschlechts. Weiter ist zu erwähnen, dass 91 von 208 Kindern eine Doppeldiagnose haben (43,75%) und davon 49 eine diagnostiziertes ADS oder ADHS. 11 Kinder mit ASS weisen zusätzlich Epilepsie auf. Ferner wurden bei den Doppeldiagnosen folgende Begrifflichkeiten genannt: Sprachlicher- & motorischer Entwicklungsrückstand, Angststörung, Hochbegabung, Lese- Rechtschreibschwäche, Cerebralparese, geistige Behinderung, Entwicklungsrückstand, Fetales Alkohol-Syndrom, Lernbehinderung, Anpassungsstörung, hypotone Muskulatur, Wahrnehmungsstörung, Diabetes, Sehbehinderung, Kleinwuchs, West-Syndrom, Mikrozephalie, Herzfehler und Nierenfehlbildung. Angaben zur Aktualität der ASS-Diagnose der Kinder sind in der folgenden Tabelle vorzufinden.

5 Demografische Daten der Kinder Demografische Merkmale Anzahl (n=208) Prozent Geschlecht Junge ,21% Mädchen 37 17,79% Alter ,37% ,38% ,88% ,96% ,92% Keine Angabe 1 0,48% Doppeldiagnose Nein ,25% Ja 91 43,75% Aktualität der Diagnose Diagnose vor über 18 Monaten ,04% Innerhalb der letzten 18 Monate 53 25,48% Keine Angabe 1 0,48%

6 Ergebnisse Das Belastungserleben von Eltern autistischer Kinder Die Eltern von Kindern mit ASS zeigen insgesamt ein sehr signifikant höheres subjektives Belastungserleben als die Eltern aus der Normstichprobe. Die Gesamtbelastung sowie die Belastung der Subskalen Kindbereich und Elternbereich des EBI s erweisen sich bei Eltern autistischer Kinder als deutlich höher. Das Belastungserleben der Normstichprobe und der Untersuchungsstichprobe In folgender Grafik werden die prozentualen Anteile der Eltern der Untersuchungsstichprobe dargestellt, welche normale, starke oder sehr starke Belastungswerte aufweisen. 97% aller Befragten liegen oberhalb einem EBI-Gesamtwert von 126, was nach Tröster (2011) bedeutet, dass sich insgesamt 97% der Eltern stark oder sogar sehr stark belastet fühlen. 82% aller Befragten weisen sehr starke Belastungswerte auf und lediglich 3% zeigen normale Belastungswerte.

7 Anteil der normal-, stark- und sehr stark belasteten Eltern der Untersuchungsstichprobe Vergleich Belastungserleben zwischen Müttern und Vätern Mütter autistischer Kinder zeigen insgesamt ein signifikant höheres subjektives Belastungserleben als Väter autistischer Kinder. Im Elternbereich sind die Belastungswerte nicht signifikant, jedoch im Kindbereich sehr signifikant höher. Das Belastungserleben der Väter und Mütter Interessant ist auch die Betrachtung der verschiedenen Belastungsprofile von Vätern und Müttern. Bei den Subskalen Bindung und Soziale Isolation erreichen Väter im Durchschnitt höhere Belastungsmittelwerte als Mütter. In allen anderen Subskalen sind die

8 Belastungsmittelwerte der Mütter höher. Auffallend gross ist der Unterschied der Belastungsmittelwerte in der Subskala Hyperaktivität und Anforderung. Belastungsprofile der Väter und Mütter Vergleich Belastungserleben zwischen Eltern von Kindern im Schul- und Vorschulalter Das Belastungserleben von Eltern von autistischen Kindern im Vorschulalter unterscheidet sich nicht signifikant vom Belastungserleben von Eltern von Kindern im Schulalter. Das Alter der Kinder mit ASS hat in dieser Untersuchung keinen Einfluss auf das Belastungserleben der Eltern. Vergleich Belastungserleben zwischen Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose und mit einer Diagnose, die vor über 18 Monaten gestellt wurde Eltern, deren Kind die ASS-Diagnose vor kurzem erhalten haben, zeigen im Elternbereich ein signifikant höheres subjektives Belastungserleben als Eltern, deren Kind die ASS- Diagnose vor über 18 Monaten erhalten haben. Im Gesamtbelastungsbereich sowie im Kindbereich unterscheiden sich die zwei Vergleichsgruppen jedoch nicht signifikant voneinander.

9 Die als wichtig erachteten Ressourcen und Bedürfnisse zur Belastungsbewältigung In folgender Abbildung ist die mittlere Rangordnung der gesamten Untersuchungsstichprobe abgebildet. Den niedrigsten Rang und somit die deutlichste Wichtigkeit zur Belastungsbewältigung erhält das Bedürfnis nach kompetenten und engagierten Fachpersonen mit einem mittleren Rang von 6,77. Es folgen das Bedürfnis nach Unterstützung durch den Lebenspartner mit einem mittleren Rang von 6,91, das Bedürfnis nach guten Beschäftigungsprogrammen und guten Lehrpersonen mit einem mittleren Rang von 7,54 sowie das Bedürfnis nach Erholung mit einem mittleren Rang von 7,97. Die nachfolgend aufgelisteten Bedürfnisse vom Bedürfnis nach Akzeptanz in der Gemeinschaft und Verständnis in der Nachbarschaft bis zum Bedürfnis nach rechtlicher Beratung und Hilfe erzielen alle mittlere Ränge zwischen 8,29 und 10,88. Die Ränge liegen sehr nahe beieinander. Die Wichtigkeiten der untereinander eingeordneten Ressourcen/ Bedürfnisse unterscheiden sich folglich nur geringfügig voneinander. Die höchsten Rangmittelwerte erreichen mit 12,5 das Bedürfnis nach guten stationären Therapien, mit 12,92 das Bedürfnis nach Freizeitangeboten für die Eltern, mit 13,75 das Bedürfnis nach Transportmitteln für das Kind und mit 16,1 das Bedürfnis nach Unterstützung durch die Kirche. Rangmittelwerte der von den Eltern als wichtig erachteten Ressourcen/ Bedürfnisse zur Belastungsbewältigung

10 Unterschiede zwischen Müttern und Väter Insgesamt können keine signifikanten Unterschiede bezüglich der mittleren Rangordnungen der als wichtig erachteten Ressourcen und Bedürfnisse zwischen Müttern und Vätern nachgewiesen werden. Aufgrund der kleinen Stichprobe der Väter fällt es hierbei jedoch schwer, Unterschiede nachweisen zu können. Unterschiede zwischen Eltern von Kindern im Schul- und Vorschulalter Es können keinen signifikanten Unterschiede bezüglich der Rangmittelwerte der als wichtig erachteten Ressourcen und Bedürfnisse zur Belastungsbewältigung zwischen Eltern von Kindern im Schulalter und Eltern von Kindern im Vorschulalter gefunden werden. Auch hier ist die Stichprobengrösse der Eltern von Kindern im Vorschulalter klein und das verringert die Wahrscheinlichkeit, signifikante Ergebnisse zu erzielen. Unterschiede zwischen Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose und mit einer Diagnose, die vor über 18 Monaten gestellt wurde Eltern von Kindern mit einer etwas älteren Diagnose stufen das Bedürfnis nach kompetenten und engagierten Fachpersonen als signifikant wichtiger ein als Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose. Des Weiteren stufen Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose das Bedürfnis nach Kontakt zu anderen betroffenen Eltern als sehr signifikant wichtiger und das Bedürfnis nach Unterstützung durch die Kirche als signifikant wichtiger ein als Eltern von Kindern mit einer etwas älteren Diagnose.

11 Diskussion Das Ausmass von Stress und Belastungen in Familien mit autistischen Kindern wird in der bestehenden Forschungsliteratur bereits eindrücklich dokumentiert. Im erzieherischen Alltag sind Eltern autistischer Kinder oftmals dauerhaften und hohen Beanspruchungen ausgesetzt, die sich besonders aus dem autismusspezifischen Symptommuster des Kindes ergibt (Rabsahl, 2016). Die bestehende Untersuchung bestätigt diese Forschungsergebnisse auch in Bezug auf Eltern autistischer Kinder in der Schweiz. Die Eltern der Untersuchungsstichprobe weisen ein sehr deutlich höheres Belastungserleben im Vergleich zur Normstichprobe auf. Lediglich 3% weisen ein nach Tröster (2011) unbedenkliches Belastungserleben, 15% ein starkes und ganze 82% der Eltern weisen ein sehr starkes Belastungserleben auf. Dieses Resultat ist angesichts der gestiegenen Prävalenzrate autistischer Kinder in der Schweiz äusserst besorgniserregend. Das stark erhöhte Belastungserleben bezieht sich dabei auf die Belastungs-Gesamtskala sowie auch auf den Kindbereich und den Elternbereich. Die Belastung des Kindbereichs geht nach Tröster (2011) von Charakteristika und Verhaltensdispositionen des Kindes aus, aus denen spezifische Anforderungen für Eltern hervorgehen. Die Belastung des Elternbereichs ergibt sich aus der Beeinträchtigung von elterlichen Funktionsbereichen, welche die Ressourcen zur Bewältigung von Anforderungen in Erziehung und Betreuung verringern. Vergleicht man das Belastungserleben zwischen Müttern und Vätern autistischer Kinder in der Untersuchungsstichprobe, zeigt sich im Schnitt eine höhere Gesamtbelastung bei den Müttern. Dieser Befund deckt sich mit Forschungsergebnissen von Dabrowska & Pisula (2010) sowie Tehee et al. (2009). Interessant dabei ist, dass Mütter nur im Kindbereich, nicht aber im Elternbereich deutlich höhere Belastungswerte aufweisen. Aus diesem Resultat wird nach Tröster (2011) interpretiert, dass Mütter höhere Belastungen aufgrund erhöhter Aktivität, Ablenkbarkeit, Launenhaftigkeit, leichter Erregbarkeit und Unzufriedenheit des Kindes sowie aufgrund von Schwierigkeiten des Kindes, sein Verhalten nach den Anforderungen im Alltag auszurichten, erleben. Auch erhöhte Anforderungen in der Erziehung, Betreuung und Versorgung des Kindes sowie die Enttäuschung darüber, dass das Kind den eigenen Erwartungen und Ansprüchen nicht entspricht, fallen unter den Kindbereich. Dass die Ausprägung des Belastungserlebens im Kindbereich bei den Müttern höher ausfällt als bei den Vätern würde von Fthenakis et al. (2002) dadurch erklärt werden, dass die Sorge um das Kind und die Verantwortung für organisatorische Tätigkeiten in den meisten Familien überwiegend in den Verantwortungsbereich der Frau fällt, sie mehr Zeit mit dem Kind verbringt und sich dadurch bezüglich der Subskalen des Kindbereichs auch höher belastet fühlt. In Bezug auf die Gesamtbelastung ist allerdings festzuhalten, dass sowohl von den Müttern wie auch von den Vätern 97% der Probanden nach Tröster (2011) als stark- oder sehr stark

12 belastet gelten. Zu beachten ist hierbei jedoch die deutlich geringere Stichprobe der Väter gegenüber der Stichprobe der Mütter, welche das Resultat möglicherweise ungenau macht. Bei der Betrachtung der Belastungsprofile von Müttern und Vätern ist weiter zu erkennen, dass Väter bei den Subskalen Bindung und Soziale Isolation im Durchschnitt höhere Belastungswerte erreichen. Die Subskala Bindung beinhaltet Aussagen über die distanzierte Beziehung zum Kind, die in der Unsicherheit, sich in das Kind einzufühlen und seine Bedürfnisse zuverlässig einzuschätzen, zum Ausdruck kommt. Die Subskala Soziale Isolation beinhaltet Aussagen zum Mangel an ausserfamiliären sozialen Kontakten und Schwierigkeiten, soziale Kontakte ausserhalb der Familie zu pflegen. Die Items dieser zwei Subskalen sind die einzigen, bei denen die Väter im Durchschnitt höhere Belastungswerte erzielen als die Mütter. In allen anderen Subskalen (Elterliche Kompetenz, Depression, Gesundheit, persönliche Einschränkung, Partnerbeziehung, Hyperaktivität, Stimmung, Akzeptierbarkeit, Anforderung und Anpassungsfähigkeit) sind die Belastungswerte der Mütter im Durchschnitt höher. Auffallend gross ist der Unterschied der Belastungsmittelwerte zwischen Müttern und Vätern in der Subskala Anforderung. Sie beinhaltet die von den Eltern erlebte Beanspruchung durch ihr Kind aufgrund seiner bestimmten Merkmale und Verhaltenseigenarten. Auch daraus kann interpretiert werden, dass vermehrt Mütter Erziehungs- und Betreuungsaufgaben des Kindes übernehmen und durch die Anforderungen deswegen auch stärker belastet sind. Die Belastungsprofile können jedoch nur unter Vorbehalt verglichen und interpretiert werden, da laut Tröster (2011) die Subskalen untereinander in mittlerer Höhe korrelieren und die Reliabilität der Subskalen aufgrund der geringen Itemanzahl eingeschränkt ist. Geringe Gruppenunterschiede im Belastungserleben bestehen weiter zwischen Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose und Eltern von Kindern mit einer ASS-Diagnose, die vor über 18 Monaten gestellt wurde. Eltern mit Kindern mit einer aktuellen Diagnose unterscheiden sich zwar nicht in der Belastungs-Gesamtskala von den Eltern, deren Kind die Diagnose schon länger hat. Jedoch weisen Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose im Elternbereich ein höheres Belastungserleben auf. Daraus kann man laut Tröster (2011) schliessen, dass Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose im Gegensatz zur Vergleichsgruppe oftmals noch über unzureichendere Ressourcen verfügen, um die Aufgaben im Rahmen der Erziehung und Betreuung des Kindes zu bewältigen. Interventionsmassnahmen würden sich nach der Diagnosestellung demnach sinnvollerweise noch intensiver an Eltern mit dem Ziel richten, ihre Kompetenzen zu stärken. Weniger Beachtung in der bestehenden Forschungsliteratur haben bislang die für Eltern autistischer Kinder zur Belastungsbewältigung als wichtig erachteten Ressourcen und Bedürfnisse erhalten. Die vorliegende Untersuchung liefert diesbezüglich einen Beitrag von

13 Seiten einiger Eltern autistischer Kinder in der Schweiz. Als am wichtigsten zur Belastungsbewältigung haben die Eltern das Bedürfnis nach kompetenten und engagierten Fachpersonen eingestuft, gefolgt vom Bedürfnis nach Unterstützung durch den Lebenspartner, dem Bedürfnis nach guten Beschäftigungsprogrammen und guten Lehrpersonen sowie dem Bedürfnis nach Erholung. Erwartungswidrig ist das Bedürfnis nach finanzieller Unterstützung nicht wie bei der Studie von Benson und Dewey 2008 an erster Stelle, bzw. es wird im Durchschnitt erst an zehnter Stelle genannt. Von den 19 vorgegebenen Bedürfnissen wurden das Bedürfnis nach Freizeitangeboten für die Eltern, nach Transportmitteln für das Kind und nach der Unterstützung durch die Kirche insgesamt als am wenigsten wichtig eingestuft. In der Untersuchung wurde leider nicht erfasst, inwiefern die verschieden eingestuften Bedürfnisse befriedigt sind oder nicht. Daraus hätten weitere wichtige Schlussfolgerungen für verbesserte Interventionsmassnahmen gezogen werden können. Signifikante Gruppenunterschiede bezüglich den als wichtig erachteten Ressourcen und Bedürfnissen zur Belastungsbewältigung konnten weder zwischen Vätern und Müttern noch zwischen Eltern von Kindern im Schul- und Eltern von Kindern im Vorschulalter gefunden werden. Einzig zwischen Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose und Eltern von Kindern mit einer vor über 18 Monaten gestellten Diagnose wurden signifikante Differenzen gefunden: Eltern von Kindern mit einer etwas älteren Diagnose stufen das Bedürfnis nach kompetenten und engagierten Fachpersonen als wichtiger ein als Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose. Demgegenüber stufen Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose das Bedürfnis nach Kontakt zu anderen betroffenen Eltern sowie das Bedürfnis nach Unterstützung durch die Kirche als wichtiger ein als Eltern von Kindern mit einer etwas älteren Diagnose. Daraus lässt sich interpretieren, dass der Kontakt zu anderen betroffenen Eltern besonders in der Zeit nach der Diagnose wertvoll für Eltern ist. Eine Kontaktvermittlung zu anderen betroffenen Familien sowie zu Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen sollte somit möglichst früh geschehen. Trotz den aufgeführten Studienergebnissen gibt es weiterhin keine gültige Allgemeinformel, wie betroffene Eltern in Ihrer individuellen familiären Situation am besten unterstützt werden können. Die unterschiedlichen Belastungsprofile von Vätern und Müttern sowie die signifikanten Unterschiedlichkeiten der Stressbelastung zwischen Eltern von Kindern mit einer aktuellen Diagnose und Eltern von Kindern mit einer schon älteren Diagnose weisen auf interindividuelle Unterschiede bezüglich den Befindlichkeiten und dem Unterstützungsbedarf von Väter und Müttern in verschiedenen Lebenslagen mit dem autistischen Kind hin. Betreffend den als wichtig erachteten Ressourcen und Bedürfnissen zur Belastungsbewältigung konnten nur wenig signifikante Gruppenunterschiede gefunden werden, was aber möglicherweise auch mit dem Untersuchungsdesign und mit der

14 Schwierigkeit, die allesamt wichtigen Ressourcen und Bedürfnisse in eine Rangfolge mit 19 Rängen zu setzen, zu tun hat. Aber auch wenn die Bedürfnislage von jedem Betroffenen zu dessen Unterstützung individuell betrachtet und berücksichtigt werden muss, können die Untersuchungsergebnisse zur durchschnittlichen Stressbelastung von Vätern und Müttern in bestimmten Lebenslagen sowie zu ihren Stressprofilen zur Entwicklung adäquater Unterstützungsmassnahmen dienen. Konsistent zur Studie von Benson und Dewey (2008) wurden die Bedürfnisse nach kompetenten und engagierten Fachpersonen, nach guten Lehrpersonen und Beschäftigungsprogrammen sowie nach einer frühen und zuverlässigen Diagnose in dieser Untersuchung durchgängig als sehr wichtig eingestuft, was den hohen Stellenwert von professionellen Einrichtungen und Fachpersonen zur Belastungsbewältigung von Eltern autistischer Kinder unterstreicht. Aber auch die Unterstützung durch den Lebenspartner, Erholungsmöglichkeiten, Akzeptanz in der Gemeinschaft und Verständnis in der Nachbarschaft sowie die Unterstützung durch Angehörige erachten die meisten Eltern dieser Studie zur Belastungsbewältigung als sehr wichtig. Als Implikationen dieser Untersuchung werden deswegen folgende Massnahmen erachtet: - Entwicklung von geschlechterspezifischen Beratungen und Unterstützungsmassnahmen in Abhängigkeit von der Aktualität der Diagnosestellung - Aus- und Weiterbildung von Fach- und Lehrpersonen - Gewährleistung von guten Beschäftigungsprogrammen sowie Schulplätzen - Gewährleistung der Zugänglichkeit zu Autismus-Fachärzten - Erhöhung und Aufrechterhaltung der Qualität sozialer Unterstützungsnetzwerke - Gewährleistung verschiedener Entlastungsdienste (Ferien, Wochenende, etc.) - Aufklärung der Öffentlichkeit über ASS und Werbung für mehr Akzeptanz Ausblick Die Resultate weisen darauf hin, wie wichtig ein flächendeckendes Netz von spezialisierten Ärzten ist, die eine zuverlässige Autismusabklärung anbieten können. Auch ist die regionale Verfügbarkeit von Autismusfachpersonen zur Vermittlung von Unterstützungs- und Entlastungsmassnahmen möglichst unmittelbar nach der Diagnosestellung von grosser Wichtigkeit. Im Rahmen einer multimodalen Behandlung von Kindern mit ASS sollte die Beratung von Eltern eine zentrale Bedeutung zugeschrieben bekommen. Denn Eltern ist die Bewältigung des Stresserlebens und die Wiederherstellung und Erhaltung der psychischen Gesundheit nicht nur für ihr eigenes Wohlergehen wichtig, es nimmt auch Einfluss auf die Beziehungsgestaltung und damit auf die Entwicklung des Kindes (Rabsahl, 2016). Unterstützungsmassnahmen sollten möglichst an die Bedürfnisse von betroffenen Eltern angepasst sein. Da Mütter beispielsweise oft viel Zeit mit dem Kind verbringen und sich dadurch stark gefordert fühlen, richten sich Interventionen bei Müttern möglicherweise eher

15 auf die Stärkung der Kompetenzen zur Bewältigung dieser alltäglichen Anforderungen oder auf die Verringerung der Verhaltensprobleme des Kindes als bei Vätern. Bei Eltern, deren Kind die ASS-Diagnose erst vor kurzem erhalten hat, ist wiederum die Kontaktvermittlung zu anderen Betroffenen wichtig sowie die Stärkung der elterlichen Kompetenzen. Zur Konzeptualisierung von Hilfsangeboten, insbesondere jenseits informeller sozialer Unterstützung, besteht jedoch immer noch Forschungsbedarf. Es fehlen weitere Studien in der Schweiz, welche vermehrt auch auf die Väter und Geschwister eingehen sowie Studien, welche erfassen, inwiefern verschiedene elterliche Bedürfnisse erfüllt werden. Beratungsund Unterstützungsangebote für Familien mit einem autistischen Kind sollten in ihrem Zusammenwirken evaluiert und die Ergebnisse in die Praxis zurückgespeist werden. Wichtig wäre es auch, Eltern autistischer Kinder zusätzlich in Längsschnittstudien zu befragen, um Belastungsverläufe und Belastungsverarbeitungsprozesse im Kontext erhaltener und in Anspruch genommener Hilfen besser verstehen zu können (vgl. Jungbauer & Meye, 2008). Bei der Beratung und Begleitung von Eltern sowie beim Bekanntwerden der Autismusdiagnose in der Gesellschaft und auch bei medizinischen und pädagogischen Fachpersonen besteht noch grosses Veränderungspotenzial. Quellen der Zusammenfassung Benson, B. & Dewey, D. (2008). Parental Stress and Needs in Families of Children with Autism Spectrum Disorder. International Journal of Disability, Community & Rehabilitation 7(1). Zugriff unter Christensen, D. L., Baio, J., Braun, K. V., Bilder, D., Charles, J., Constantino, J. N.,... Yeargin-Allsopp, M. (2016). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. Zugriff unter ss6503a1.htm Dabrowska, A. & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research 54(3), Fthenakis, W. E., Kalicki, B. & Peitz, G. (2002). Paare werden Eltern. Die Ergebnisse der LBS- Familien-Studie. Opladen: Leske + Budrich. Jungbauer, J. & Meye, N. (2008). Belastungen und Unterstützungsbedarf von Eltern autistischer Kinder. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 57(7), Rabsahl, A. K. (2016). Aktive Elternrolle bei der Therapie von Autismus-Spektrum-Störungen. Belastungen nehmen, kompetenzen fördern. Wiesbaden: Springer. Tehee, E., Honan, R. & Hevey, D. (2009). Factors contributing to stress in parents of individuals with autistic spectrum disorders. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 22(1), Tröster, H. (2011). Eltern-Belastungs-Inventar. Deutsche Version des Parenting Stress Index (PSI) von R. R. Abidin. Göttingen: Hogrefe.