Facts and Figures zur aktuellen Pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz

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1 Facts and Figures zur aktuellen Pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz PD Dr.med. Eva Bergsträsser PD Dr. Eva Cignacco Wie Kinder in der Schweiz sterben Ergebnisse der PELICAN-Studie Zürich, 02. Februar 2017

2 Palliative Care bei Kindern in der Schweiz Im Vergleich zu Europa stehen wir in der Schweiz am Anfang. Es fehlen: Angebote für die Betreuung (nur 3 Kliniken) Daten zur Epidemiologie und zur Versorgung Es braucht: «eine Analyse der aktuellen Situation, der Bedürfnisse und der bestehenden Ressourcen und Angebote.» Nationale Strategie Palliative Care

3 Epidemiologische Zahlen und Schätzungen Schweiz (ca 8 Mio Einwohner) Kanton Zürich (1.44 Mio Einwohner) Anteil 0-19 J (ca 20%) 1.6 Mio Todesfälle/Jahr 0-18 J (< 1% aller Todesfälle) Prävalenz 1 Kinder mit lebenslimitierender Krankheit 32/ der 0-19 J im Kispi ZH 70 / Jahr 1 Berechnung aus England (Fraser et al. 2012, Noyes J et al. 2013) 3

4 Unheilbare Krankheiten Diagnosen / Gruppen Anteil Todesfälle Säuglinge (1. Lebensjahr) Frühgeburtlichkeit, Fehlbildungen, Geburtskomplikationen 50% Heilbare Krankheiten Krebserkrankungen, korrigierbare Herzfehler 15% Eingeschränkte Lebenserwartung nicht-korrigierbare Herzfehler, (Cystische Fibrose) 10% Progredient verlaufende Krankheiten Stoffwechselerkrankungen, Muskeldystrophie 10% Unheilbare Krankheiten mit schwerer Behinderung Cerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädelhirntrauma / Ertrinkungsunfall 15% 4

5 Definition Palliative Care für Kinder 5

6 Motivation für die Studie Ausschreibung des Schweizerischen Nationalfonds (SNF) für das Nationale Forschungsprogramm NFP 67 zum «Lebensende» (2011): Sterbeverläufe und Versorgung Entscheidungen, Motive und Haltungen Regelungen und Handlungsvorschläge Kulturelle Leitbilder und gesellschaftliche Ideale Pre-Proposal kam unter 123 in die nähere Auswahl von 35 Gesuchen. Gehörte leider nicht zu den letzten 27 (aus unverständlichen Gründen). 6

7 Aufbau der nationalen PELICAN Studie PELICAN I PELICAN II PELICAN III Betreuung am Lebensende 2 Substudien Elterliche Erfahrungen und Bedürfnisse Erfahrungen und Bedürfnisse von Fachpersonen PELICAN ICU PELICAN HOME 7

8 Übergeordnete Ziele der PELICAN Studie Umfassende Informationen zur aktuellen Praxis in der Betreuung sterbender Kinder in der Schweiz Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Eltern Erfahrungen und Perspektiven von Professionellen Schritte zur Verbesserung der Betreuung von sterbenden Kindern und deren Familien definieren 8

9 Einschlusskriterien Kinder zwischen 0 18 Jahren Verstorben 2011 und 2012 in Folge einer chronischen Erkrankung Kardiologisch Neurologisch Onkologisch Neonatale Todesfälle (> 24 Stunden bis 4 Wochen nach der Geburt) Eltern zum Zeitpunkt des Todes in der CH wohnhaft Kontaktnahme frühestens 12 Monate nach dem Tod des Kindes Deutsch, Italienisch oder Französisch sprechend Berücksichtigung aller Landesteile in der Schweiz Analyse der letzten 4 Lebenswochen Definition der End-of-Life Care Phase im Rahmen der PELICAN Studie 9

10 Rekrutierung 307 Studieneinladungen 10

11 PELICAN Studienteam PD Dr. Eva Bergsträsser und PD Dr. Eva Cignacco (Studienleiterinnen) Dr. Karin Zimmermann (Studienverantwortliche für PELICAN I und PELICAN II QUANT) Katrin Marfurt-Russenberger, MSc (Studienverantwortliche PELICAN II QUAL) Patricia Luck, MSc (Studienverantwortliche PELICAN III) Katri Eskola, MSc (Studienverantwortliche Substudie PELICAN HOME) Prof. Dr. Anne-Sylvie Ramelet (Studienverantwortliche Substudie PELICAN ICU) PELICAN Konsortium 11

12 Akademische Nachwuchsförderung im Rahmen der PELICAN-Studie 1 Doktoratsarbeit in Pflegewissenschaft (Karin Zimmermann) 3 Masterarbeiten in Pflegewissenschaft (Katri Eskola, Patricia Luck, Anouk Dorsaz) 1 Masterarbeit in Medizin (Carmen Müller) 1 Bachelorarbeit im Hebammenstudium BFH (Luisa Eggenschwiler) Aktuell werden noch weitere Masterarbeiten durchgeführt (Sekundäranalysen) 12

13 DANKE Unser aufrichtiger Dank geht an alle Familien und Fachpersonen, welche bei der PELICAN Studie mitgemacht haben. Und weiteren Helfern für Beratung, Datensammlung, Analysen, und vieles mehr: Rosanna Abbruzzese Esther Aeschimann Pierino Avoledo Marco Bianchetti Bea Blaser Anja Bodmer Eugen Boltshauser Pierluigi Brazzola Sibylle Chettata Linda Cristina Eliane Dalex Therese Damke Anouk Dorsaz Kris Denhaerynck Luise Eggenschwiler Ursula Eichenberger Patricia Fahrni-Nater Noemi Faure Gabi Finkbeiner Maria Flury Barbara Grädel Chantal Grandjean Oswald Hasselmann Michael Huber Renate Itin Gudrun Jäger Martine Kaeslin Simone Keller Annemarie Kesselring Walter Knirsch Catarina Koch Hanspeter Kuen Eva Kühlwein Anne Mayer Marc Mayer Marie-Madeleine Minder Mirjana Mock Rolf Moser Carmen Müller Sarah Naji Renate Schlaginhaufen Anna-Barbara Schlüer Natascha Schütz Ketsia Schwab Brigitte Seliner Dominik Stambach Gaby Stoffel Liliane Stoffel Claudia Taddei Nicolas von der Weid Judith Wieland 13

14 BAG Gedächtnis-Stiftung Susy Rückert zur Krebsbekämpfung, and PHD PROGRAM IN HEALTH SCIENCES, University of Basel