Sterben in Luxemburg Die Situation in CIPAs und Pflegeheimen (2015) Marie-France Liefgen Omega 90 5. Oktober 2016 0 Ziele der Erhebung Ermitteln der Sterbeorte der Bewohner von CIPAs und Pflegeheimen in Luxemburg Feststellen der Entscheidungsfindung am Lebensende: Patientenverfügung, mutmaßlicher Wille, interdisziplinäre Entscheidungen, Bestimmungen zum Lebensende Schwierigkeiten am Lebensende und Lösungsvorschläge 1 1
Anonymer Fragebogen zur Ermittlung der Daten von 2015 54 CIPAs und Pflegeheime in Luxemburg wurden angeschrieben 33 Institutionen haben geantwortet (61%) 2 Resultate / 33 Institutionen Gesamtzahl der Bewohner: 3839 Bewohner Davon Bewohner mit Demenz: 1006 = 26% der Gesamtbewohner gegenüber 17% bei der Erhebung von 2011 (300 von 1769) In der Erhebung wurde der Begriff «Person mit Demenz» bewusst undifferenziert benutzt 3 2
Anzahl der Sterbefälle Im Jahr 2015 sind 1023 Personen in den teilnehmenden Institutionen verstorben (26,65% aller Bew.) Je nach Institution, zwischen 7% und 44% Was bedeutet es für das Pflegepersonal und die Mitbewohner, wenn in einer Institution mehr als ein Viertel der Bewohner innerhalb eines Jahres verstirbt? 4 Prozentsatz der Sterbefälle 50,00% Prozentsatz der Sterbefälle pro Institution 2015 Durchschnitt 26,65% 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 5 3
Anzahl der Sterbefälle pro Institution 10/6/2016 Sterbeorte allgemein Von den 1023 verstorbenen Bewohnern sind 77% in der Institution (+ 3,5% im Vergleich zu 2011) und 23 % im Krankenhaus verstorben Mehr als ¾ der Bewohner sterben in ihrem «letzten» Zuhause 6 50 Sterbeort der Bewohner 2015 (n=1023) 45 40 35 30 25 institution hôpital 20 15 10 5 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 7 4
Sterbeorte differenziert Bewohner mit Demenz Alle anderen Bewohner Krankenhaus 19% Krankenhaus 28% Institution 81% Institution 72% Bewohner mit Demenz sterben prozentual häufiger (+ 9%) in der Institution als die Mitbewohner ohne Demenz. 8 Durchschnittsalter aller in 2015 verstorbenen Bewohner: 86,30 Jahre (von 77 bis 97 Jahre) gegenüber 86,60 Jahre im Jahr 2011 Es gibt keinen Altersunterschied zwischen Menschen mit oder ohne Demenz. 9 5
Der Wille am Lebensende Wéi heescht dat scho méi? 10 Terminologie Patientenverfügung Directive anticipée: schriftliches Dokument betreffend Palliative Care, vom Bewohner selbst erstellt und unterschrieben Mutmaßlicher Wille Volonté présumée: zusammengestellt und dokumentiert anhand von Aussagen von Angehörigen, Pflege und Arzt (idealerweise) Interdisziplinäre Entscheidung: dokumentierte Entscheidung in Abwesenheit einer Patientenverfügung oder eines (dokumentierten) mutmaßlichen Willens Bestimmungen zum Lebensende Dispositions de fin de vie: schriftliche antizipierte Anfrage zur Euthanasie 11 6
Anzahl der Institutionen 10/6/2016 Fragen Sie systematisch bei der Aufnahme, ob der Bewohner eine Patientenverfügung und Bestimmungen zum Lebensende hat? Systematische Nachfrage bei der Aufnahme des Bewohners 30 25 24 20 19 15 10 11 Patientenverfügung Bestimmungen zum Lebensende 7 5 1 2 0 ja nein o.a. 12 Umgang mit der Patientenverfügung 6 Institutionen teilen sie aus thematisieren die PV mit den Bewohnern weisen darauf hin Eine der befragten Institutionen wird in Kürze den Umgang mit der PV im Aufnahmekonzept verankern. 13 7
Dokumente zum Lebensende Vorhandensein von Patientenverfügungen 7,4%? (Verdoppelung seit 2011) Erstellter mutmaßlicher Wille 7,8%? Bekannte Bestimmungen zum Lebensende 0,26%? 14 Umgang mit dem mutmaßlichen Willen Aus 14 Antworten geht hervor, dass in 8 Institutionen Gespräche mit Arzt, Angehörigen, und Pflege, manchmal auch in Präsenz des Bewohners stattfinden die Dokumentation nicht systematisch und strukturiert ist die Pflege nicht immer in die Diskussion / Entscheidung eingebunden ist 15 8
Wie werden die Entscheidungen getroffen? in 14 von 33 Institutionen wird der Wille des Bewohners in der Entscheidung berücksichtigt 3 Institutionen weisen darauf hin, dass die Entscheidungen dokumentiert werden 16 Wie werden die Entscheidungen getroffen? In Abwesenheit einer Patientenverfügung oder des dokumentierten mutmaßlichen Willens: in der Hälfte der Institutionen (18) findet ein Austausch Arzt Familie Pflege statt Weitere Arten der Entscheidungsfindung o Familie (3) o Arzt (2) o Familie und / oder Arzt (5) 17 9
Hauptursachen einer Hospitalisierung in der letzten Lebenswoche 8 x auf Verlangen der Familie 4 x auf Verlangen des Bewohners 2 x auf Verlangen des Arztes Nierenproblem 2% Stoffwechselproblem 2% Schmerz 2% Hirninfarkt 4% Epilepsie 4% nach Sturz 9% Verschlechterung des Allgemeinzustands 11% Herzprobleme 13% Unwohlsein 2% Atemprobleme (Dyspnoe, Pneumonie, unspezifisch) 23% gastrointestinale Probleme (Ileus, Okklusion, Infektion, Cholezytitis) 13% «akute Probleme» unspezifisch 15% 18 Systematische Begleitung bei Hospitalisierung? Ja: 28 Institutionen Nein: 3 Institutionen 1x keine Antwort, 1x ja und nein o Infirmière de liaison (1) o Regelmäßige Telefonkontakte (16) o Besuche in der Klinik (2) 19 10
Systematische Begleitung bei Hospitalisierung? In neun Institutionen ist dieser Kontakt strukturiert: Besuch 1x / Woche (7) telefonisch am Ende des Hospitalisationstages + 3 Tage später (1) telefonisch 2 x / Tag (1) 20 Häufigste Situationen / Schwierigkeiten am Lebensende Häufigste Situationen (29 Antw.) 17 Verschlechterung des Allgemeinzustands, Atemprobleme (3), Endstadium Demenz (3), Angst / Unruhe des Bewohners (3) Häufigste Schwierigkeiten (28 Antw.) 3 Medizinische oder pflegerische Unklarheiten 11 5 Essen und Trinken 2 3 Schwierige Entscheidungsfindung 2 2 Anhaltende Schmerzen 4 21 11
Häufigste Situationen / Schwierigkeiten am Lebensende Situationen Schwierigkeiten 9 Machtlosigkeit der Angehörigen 3 Unklarheit der Situation für die Angehörigen 8 Respekt der Entscheidungen des Bewohners 2 Zu wenig Zeit für die Begleitung 3 1 Langer Sterbeprozess 1 1 Plötzlicher Tod 2 Viele Sterbefälle in kurzer Zeit 1 22 Weitere Schwierigkeiten Familienkonflikte (2) Uneinigkeit Familie / Arzt (1) Kein Interesse seitens des Vormunds (1) Einsamkeit des Bewohners / Projektion der Pflege (4) Nicht-Anerkennen der Einheit Bew./Angehörige (1) Nicht-pflegendes Personal nicht ausgebildet (1) 23 12
Welche Situationen sind am einfachsten zu handhaben? Präsenz und Integration der Angehörigen (11) Alle Beteiligten gehen in die gleiche Richtung (9) Patientenverfügung oder m mutmaßlicher Wille sind klar dokumentiert (9) Gute Symptombehandlung (5) Sehr betagte Bewohner, Bewohner mit Demenz im Endstadium, kurze Sterbephase, «normale» Sterbebegleitung 24 Genannte Maßnahmen zur Verbesserung Mehr Weiterbildung Ärzte und Pflege (16) Klärung der Situation, idealerweise mit Bewohner (13) Bessere Zusammenarbeit Angehörige/Ärzte-Team (9) Notfallprotokolle angepasste Behandlungen (7) Bessere Identifikation der Situation: Lebensende, Schmerz (3) Bessere Information aller Beteiligten (5) Mehr Zeit, Personal, bessere Qualifizierung (4) Interne Prozeduren / Palliativkonzept (4) 25 13
Schlussfolgerungen 1 Die Anzahl der Bewohner mit Demenz hat in 4 Jahren um 9% zugenommen: ¼ der Bewohner sind von dementiellen Veränderungen betroffen Wie kann die Gesellschaft und die Institution für ältere Menschen diesem Umstand gerecht werden? 26 Schlussfolgerungen 2 Über ¼ aller Bewohner versterben im Durchschnitt pro Jahr in einer Institution (bis zu fast der Hälfte) Was benötigt eine Institution für ältere Menschen, um den Angehörigen, den Mitbewohnern und dem Team zu helfen, mit diesen Verlusten (Trauer) umzugehen? 27 14
Schlussfolgerungen 3 Über ¾ der Bewohner sterben in ihrem letzten Zuhause der Institution. Diese Feststellung ist als sehr positiv zu erachten. Wie kann die Zusammenarbeit zwischen Bewohnern, Angehörigen, Ärzten und Pflegeteam weiter verbessert werden, mit dem Ziel «ein gutes Leben bis zum Schluss» für alle Bewohner zu ermöglichen? 28 Schlussfolgerungen 4 Es herrscht viel Verwirrung zwischen den verschiedenen Begriffen der Willensäußerung zum Lebensende, sowohl beim Pflegepersonal und den Ärzten, wie in der ganzen Gesellschaft Die offiziellen Terminologien bedürfen der eindeutigen Klärung sowohl im Gesundheits- und Pflegebereich wie in der Gesellschaft. 29 15
Schlussfolgerungen 5 Ungenügende Information Mangelndes Fachwissen Unzureichendee Zusammenarbeit aller Beteiligten erschweren die Entscheidungsfindung am Lebensende und führen zu nicht notwendigen Hospitalisierungen 30 Schlussfolgerung 6 Der Respekt der Selbstbestimmung des Bewohners wird in vielen Fällen in Frage gestellt weniger als 10 % der Bewohner haben eine Patientenverfügung bei weniger als 10% wurde der mutmaßliche Wille erstellt Es gibt oft einen Austausch Arzt / Angehörige / Pflege, jedoch ohne den Betroffenen Entscheidungen werden auch von Arzt und /oder Familie getroffen ohne den Betroffenen 31 16
Was ist zu tun? Achtung der Selbstbestimmung jedes Menschen in aller Konsequenz Einbeziehen der Angehörigen von Beginn an Flächendeckende Weiterbildung der Ärzte und des Pflegepersonals 32 Was ist zu tun? Notwendigkeit eines in der Praxis gelebten Palliativkonzeptes mit strukturierter Pflegeplanung in den Institutionen, da mehr als ¼ aller Bewohner pro Jahr sterben siehe z.b. das Pilotprojekt Palliative Geriatrie, an dem 8 Institutionen aktuell beteiligt sind Notwendigkeit von Qualitätskriterien in CIPAs und Pflegeheimen betreffend Palliative Care, inkl. mehr qualifizierte Pflege und genügend finanzierte Zeit für Gespräche zwischen Bewohner, Angehörigen, Arzt und Pflege 33 17
Wenn nichts mehr zu tun ist um den Menschen zu heilen bleibt noch viel zu tun um die Lebensqualität jedes Einzelnen und seiner Angehörigen bis zum Tod und darüber hinaus zu gewährleisten Cicely Saunders 34 18