Selbsthilfegruppen von und für jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz

Selbsthilfegruppen von und für jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz Dokumentation des 3. Werkstattgespräches vom 20. November 2014 Erstellt von: Arbeitsgruppe Jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz der Landesinitiative Demenz-Service NRW, www.demenz-service-nrw.de 1

Vorstellung Arbeitsgruppe Jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz der Landesinitiative Demenz-Service NRW Ziele Stärkung der unterstützten / begleiteten Selbsthilfe von Menschen mit Demenz Organisation und Durchführung von Werkstattgesprächen zum Erfahrungsaustausch im Kontext Selbsthilfegruppe Regelmäßiges aktualisieren des Angebotsüberblicks für jüngere Menschen mit Demenz im frühen Stadium in Nordrhein-Westfalen Zielgruppe Im Fokus stehen jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz. Aufgrund von Erfahrungen in Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen wird jünger nicht durch eine Zahl eindeutig definiert. Des Weiteren sind alle Akteure in der Begleitung von Menschen mit Demenz Adressaten der gesammelten und analysierten Informationen und Erkenntnisse. Spezifische Krankheitsbilder wie Frontotemporale Demenzen, Morbus Korsakow oder Demenzen verursacht durch Drogenmissbrauch werden erst zu einem späteren Zeitpunkt berücksichtigt. Mitglieder der AG Susanne Bäcker Inge Ennuschat Stefanie Kremer Ulrike Kruse Jutta Meder Sonja Nolden Stefanie Oberfeld Elke Riedemann Detlef Rüsing Bert Schulz Gerlinde Strunk-Richter Peter Tonk Änne Türke Demenz-Servicezentrum Region Bergisches Land Demenz-Servicezentrum Region Niederrhein Demenz-Servicezentrum Region Südwestfalen Demenz-Servicezentrum Region Münster und das westliche Münsterland Demenz-Servicezentrum Region Ruhr Demenz-Servicezentrum Region Aachen/Eifel Demenz-Servicezentrum Region Münster und das westliche Münsterland Demenz-Servicezentrum Region Westliches Ruhrgebiet Dialog- und Transferzentrum Demenz Demenz-Servicezentrum Region Dortmund Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW Demenz-Servicezentrum Region Düsseldorf Demenz-Servicezentrum Region Köln und das südliche Rheinland 2

Inhalt 1. Einführung ins Werkstattgespräch.....4 2. Resilienz Ressourcen kennen und fördern... 5 2.1 Literatur... 10 3. Theaterlabor Menschen mit und ohne Demenz spielen miteinander Theater... 11 4. Meine Demenz und wir Entwicklungsprozess einer Gruppe... 15 5. World-Café... 29 5.1 Fragestellung... 29 Exkurs zur Methode World-Cafe :... 29 5.2 Stichworte World-Café Tisch 1... 30 5.3 Stichworte World-Café Tisch 2... 30 5.4 Stichworte World-Café Tisch 3... 31 6. Ausblick... 32 7. Informationshinweise... 33 3

1. Einführung ins Werkstattgespräch Sehr geehrte Damen und Herren, herzlich Willkommen zum 3. Werkstattgespräch in Dortmund. Unser heutiger inhaltlicher Schwerpunkt heißt Resilienz. Annette Wernke wird uns erklären, was Resilienz bedeutet, was in diesem Zusammenhang unter Ressourcen kennen und fördern zu verstehen ist. Heute werden wir zwei sehr unterschiedliche Gruppen kennen lernen. Ulrike Kruse und Stefanie Oberfeld vom Demenz-Servicezentrum Region Münster sprechen über die Gruppe Meine Demenz und wir. Dabei werden sie auch über den Entwicklungsprozess der Gruppe referieren. Bodo Beuchel von der Altersberatung der Alexianer Krefeld stellt uns das Theaterlabor vor. Dabei geht es um gemeinsames Theaterspielen von Menschen mit und ohne Demenz. Es wird spannend. Die Methode World-Café haben wir für den Erfahrungsaustausch ausgewählt. Informationen zu dieser Methode haben wir Ihnen mit der Einladung zukommen lassen. In drei Runden gehen wir folgenden Fragen nach: Gruppen entwickeln sich Gruppen verändern sich Veränderungen der Teilnehmenden Themen in den Gruppen (inhaltliche Gestaltung) Aktivitäten nicht nur Gesprächskreis? Rolle und Aufgaben der Moderatorinnen/Moderatoren Mit und ohne Angehörige? Es gibt eine gute Nachricht: Die Finanzierung für zwei Werkstattgespräche im Jahr 2015 ist gesichert. Wir wünschen allen einen guten Tag und neue Erkenntnisse. Ihre AG-Mitglieder 4

2. Resilienz Ressourcen kennen und fördern Annette Wernke, Demenz-Servicezentrum Münsterland Das Resilienzkonzept Das Resilienz Konzept 1 geht von der Annahme aus, dass Menschen über Schutzfaktoren verfügen, die ihnen helfen, Stress, Belastungen, äußere Faktoren und Lebenskrisen auszuhalten und mit Hilfe eigener psychischer und sozialer Ressourcen zu kompensieren. Sie nutzen diese zur persönlichen Weiterentwicklung und gehen somit gestärkt aus Krisen hervor. Die Risiken und Belastungen werden durch diese Schutzfaktoren zwar nicht beseitigt, aber sie ermöglichen es dem Menschen wirkungsvoll damit umzugehen. Resilienz 2 ist nicht als individuelle Eigenschaft zu verstehen, sondern als eine Fähigkeit, die sich im Verhalten der Personen und ihren Lebensmustern manifestiert. Sie ist also kein angeborenes, stabiles und generell einsetzbares Persönlichkeits- merkmal, sondern das Ergebnis eines Prozesses, der sich in der Interaktion zwischen dem Individuum und seiner Umwelt vollzieht. Das Konzept der Resilienz ist ein ressourcenorientiertes Modell, das sich dadurch auszeichnet, dass es sich an den Fähigkeiten, Potentialen und Ressourcen eines Menschen orientiert, ohne vorhandene Probleme zu ignorieren oder zu unterschätzen. Wie können solche Bewältigungskompetenzen wirksam gefördert werden? An welchen Punkten kann Resilienzförderung, z. B. in Angehörigengruppen oder Beratungsgesprächen ansetzen? Die Resilienzforschung zeigt sieben Faktoren auf, die uns unterstützen, Krankheiten, Verluste und Stress zu bewältigen. 1 Staudinger, U. M. & Greve, W. (2001). Resilienz im Alter. In: Deutsches Zentrum für Altersfragen Personale, gesundheitliche und Umweltressourcen im Alter. Expertisen zum Dritten Altenbericht der Bundesregierung. Opladen: Leske & Buddrich, S. 94 144 1 vgl. Rampe 2010 S. 13-16, Rampe, Micheline (2010): Der R-Faktor. Das Geheimnis unserer inneren Stärke. Norderstaedt: Books on demand Verlag GmbH 2 Weiß, H, 2007: Frühförderung als protektive Maßnahme. In: Opp/Fingerle (Hg), S. 158-174. 5

Grundhaltungen der Resilienz Akzeptanz - Optimismus - Lösungsorientierung Akzeptanz Akzeptanz im Sinne von Resilienz bedeutet nicht zu resignieren, sondern anzunehmen, was sich nicht beeinflussen oder ändern lässt. Akzeptanz ist ein aktiver, individueller Prozess, kein Zustand. Eine Demenz Diagnose löst bei den meisten betroffenen Menschen und ihren Angehörigen eine Krise aus, und nicht selten weigern sie sich zunächst, die Korrektheit der Diagnose anzuerkennen. Dieses Leugnen kann helfen, die Situation im Augenblick zu ertragen. Sie brauchen Zeit, um diese zu begreifen und letztendlich als zum Leben gehörend anzunehmen. Die ersten Wochen nachdem [...] der Arzt mir gesagt hatte, dass ich eine Demenz habe, da habe ich nur noch geheult. Dann hab ich zu meinem Mann gesagt: Ich möchte jetzt wissen, was das für eine Krankheit ist und wie das weiter geht. Und habe dann alles gelesen [...]. [...] Ich kann nichts anderes tun, als das zu akzeptieren. Soweit zu kommen, dauert halt ein paar Tage, also es war n dann schon mehrere Wochen. Von da an gehörte es zu meinem Leben [...] 3 In diesem Prozess ist auch eine Akzeptanz des Umfeldes erforderlich, gut gemeinte Ratschläge oder Angebotsunterbreitungen sind in dieser Situation oft wenig hilfreich. Die Inanspruchnahme von Angeboten steht in einem engen Zusammenhang mit der Akzeptanzphase, in der sich Menschen mit Demenz oder auch Angehörige befinden. Das erfordert von den Beraterinnen und Beratern eine hohe Sensibilität, sie können den Akzeptanzprozess mit entsprechenden professionellen Methoden unterstützen, letztendlich bleibt es ein sehr individueller mentaler Prozess. Optimismus Optimismus im Sinne von Resilienz bedeutet, daran zu glauben, dass Krisen zeitlich begrenzt sind (im Moment ist es schlimm, aber es muss nicht so bleiben) und überwunden werden können. Eine optimistische Haltung bewahren sich viele Menschen, indem sie aus den Erinnerungen an bereits bewältigte frühere Krisen oder erreichte Erfolge im Leben speisen. Viele Angehörige von Menschen mit Demenz sehen z. B. eine Erkrankung der Partnerin/des Partners als eine von vielen in der Vergangenheit gemeinsam bewältigten Krisen z. B. im Laufe einer langen Ehe. Beraterinnen und Berater können sowohl Menschen mit Demenz, als auch Angehörige dabei unterstützen, den Blick auf vorhandene Ressourcen und weniger auf die wahrgenommenen Verluste und eventuell kommende Schwierigkeiten zu lenken. Stärkung der Resilienz bedeutet, sich dieser verschiedenen Fähigkeiten und der Erfolge bewusst zu werden und sie auf die aktuelle Situation zu übertragen. Bedauerlicherweise schaut man bei Menschen mit Alzheimer vor allem auf das, was sich verändert hat und auch verschlechtert. Schon in der Schule beginnt ja dieser falsche Blick auf die Defizite, statt auf die Stärken der Personen. Wir sollten vor allem auf das schauen, was wir können und diese Stärken pflegen. 4 3 Zitat: Rita Dechant, Demenz Support Stuttgart 2010, 109 in: Demenz und Selbstbestimmung, Stellungnahme, Hrsg.: Deutscher Ethikrat Berlin2012 4 Zimmermann/Wißmann 2011, 84, in: Demenz und Selbstbestimmung, Stellungnahme, Hrsg.: Deutscher Ethikrat Berlin2012 6

Resilienz ist weder gleichbedeutend damit, Schwierigkeiten und Kummer zu ignorieren, Probleme und Niederlagen durch ein unkritisches positives Denken zu ersetzen. Es gilt vielmehr, eine Transparenz dafür zu schaffen, dass sowohl das eine als auch das andere existiert. Wenn neben den Leidsituationen die immer noch vorhandenen Werte in den Mittelpunkt des Interesses gestellt werden, kann damit wieder Hoffnung, Vertrauen und Zuversicht in das Leben entstehen. Denn das letzte Wort hat nicht das Leid, sondern die Antwort, die der Mensch darauf gibt! 5 Lösungsorientierung Wenn Betroffene und Angehörige die Krankheit mit ihren Gefühlen und Gedanken als solche annehmen, eröffnet ihnen das den Blick auf mögliche Lösungen. Es ist häufig zu beobachten, wie sich im Laufe der Zeit wieder eine Lebensperspektive entwickelt, in der neben der Erkrankung auch Freude, Hoffnung und Ziele ihren Platz finden. Die aus dem Lebenslauf der Betroffenen und Angehörigen bekannten Strategien für Krisenmanagement werden dann aktiviert. [...]. Oft zeichnen sich die Selbstzeugnisse auch durch Humor und Schlagfertigkeit aus. Viele berichten auch von neuen Entdeckungen und Entwicklungen bei sich. Dazu zählen das Malen von Bildern von Menschen, die vorher nie einen Pinsel in der Hand hielten, oder das Theaterspielen von Leuten, die sich das bisher nicht zutrauten. Es wird also nicht nur Altvertrautes erhalten oder weitergeführt (wer früher gut gesungen hat, kann das oft auch als Demenzbetroffener noch), es werden auch neue Dinge entdeckt oder lange Aufgegebenes wieder angefangen [...]. 6 Hilfreich und unterstützend können hier Selbsthilfe- und Angehörigengruppen sein. Durch die Anregungen von anderen kann das Denken in Möglichkeiten das einseitige Denken (Fokus auf Verluste) ablösen. Beraterinnen und Berater können mit kreativen Ideenpools wichtige Impulsgeber sein. Die 4 Fähigkeiten der Resilienz Verantwortung übernehmen - Beziehungen gestalten - Sich selbst regulieren - Zukunft gestalten Verantwortung übernehmen Durch eine Demenz-Diagnose geraten die meisten Betroffenen und ihre Angehörigen zunächst in eine Opferrolle. Die Opferrolle erzeugt Ohnmachtsgefühle und stellt das Vertrauen in die eigene Handlungsfähigkeit in Frage. Nach der Auseinandersetzung mit der Diagnose gelingt es jedoch vielen Menschen wieder das Heft in die Hand zu nehmen und sie überprüfen die realistischen Möglichkeiten ihr Leben (neu/anders) zu gestalten. Selbstbestimmung und Autonomie haben bei einem Menschen mit Demenz eine andere Bedeutung als beim gesunden Menschen. Bei ihnen geht es weniger um das Erreichen, als um das Erhalten der Selbstbestimmung und Autonomie im Rahmen der Möglichkeiten, die ihnen verbleiben. 7 5 Schechner 2007, www.franklzentrum.org 6 Demenz Support Stuttgart 2010. S. 83 in: Demenz und Selbstbestimmung, Stellungnahme, Hrsg.: Deutscher Ethikrat Berlin 2012 7 Empowerment demenzkranke Menschen stärken Orient-Express e.v. Miesbach, http://www.orient-express-mb.de 7

Angehörige und Betreuende, die die Autonomie und die Möglichkeiten der Selbstwirksamkeit der Betroffenen im Krankheitsverlauf immer wieder neu überprüfen, schaffen damit ein hohes Maß an Lebensqualität. Auch wenn die Selbstverantwortung von Menschen mit Demenz im Verlauf der Erkrankung eingeschränkt ist, so sollte immer der Versuch unternommen werden, den Betroffenen als Teil der Lösung zu sehen und ihn als solchen einzubeziehen. Z. B. ist es für den Betroffenen vielleicht nicht mehr möglich, die Verantwortung als Fahrzeugführer zu übernehmen, dafür kann er / sie aber die Entscheidung treffen, wer mit dem Fahrzeug fahren darf oder was mit dem Fahrzeug zukünftig geschehen soll. Beraterinnen und Berater können Betroffene und Angehörige professionell unterstützen, bestehende Gestaltungsspielräume zu identifizieren und Ressourcen wahrzunehmen und zu nutzen. Netzwerke- und Beziehungen gestalten [...]Demenz heißt nicht, dass ich kein soziales Netz von Freunden und Familienangehörigen mehr brauche, mit denen ich tagtäglich interagiere. 8 Ein stabiles Netzwerk trägt viel zur Stärkung von Resilienz bei. In den Resilienz- Studien verfügten die erfolgreichen Testpersonen in der Regel über stabile, vielseitige, nicht zu große, nicht zu kleine Netzwerke mit hoher sozialer Flexibilität. Von Angehörigen wird häufig beklagt, dass Freunde und Nachbarn sich zurückziehen und kein Interesse an ihrer Situation zeigen. Dies ist nicht immer auf Desinteresse oder Gleichgültigkeit zurückzuführen, oft steckt die Sorge dahinter, den Betroffenen mit den falschen Fragen oder Themen zu kompromittieren. Angehörige in Gesprächskreisen berichten immer wieder von großem Verständnis und Interesse, wenn sie selbst den ersten Schritt auf Menschen in ihrem sozialen Umfeld zugegangen sind (Selbstverantwortung). Selbsthilfegruppen und Netzwerke können sehr wichtige Funktionen in der Stabilisierung der Resilienzfaktoren und der Ressourcen von Betroffenen und Angehörigen darstellen. 9 Erfreulicherweise entwickeln sich zunehmend Gruppen für Menschen im frühen Stadium einer Demenzerkrankung, hier lassen sich wertvolle Kontakte knüpfen. Die Teilnehmenden haben das Sagen, nichtbetroffene Personen dienen als Unterstützer. Das Selbstbestimmungsrecht soll erhalten bleiben. Die Gesprächsinhalte, die neue Lebenssituation und deren Anforderungen, sollen in der Gruppe ausgetauscht werden. 10 Zukunft planen und gestalten Eine Demenzdiagnose durchkreuzt nicht selten die bisherige Lebens- und Zukunftsplanung und dennoch heißt es, gerade auch in dieser schwierigen Zeit, umzudenken und eine neue Richtung einzuschlagen. Manche Ziele lassen sich, zwar auf anderen Wegen, aber dennoch erreichen. Andere Ziele müssen aufgeben und dafür neue gefunden werden. Rückblickend haben alle Menschen in Krisensituationen immer wieder in ihrem Leben erfolgreich die Richtung gewechselt. Hier kommt den Beraterinnen und Beratern eine wichtige Rolle zu, den Blick der Betroffenen und Angehörigen auf vergangene erfolgreich bewältigte Änderungen im Lebenskonzept zu wenden. Die angewandten Strategien können eruiert und für die gegenwärtige Situation oft nutzbar gemacht werden. 8 Demenz Support Stuttgart 2010, 67, in: Demenz und Selbstbestimmung, Stellungnahme, Hrsg.: Deutscher Ethikrat Berlin2012 9 Masterstudiengang Seminararbeit: Resilienz und Demenz - ein Widerspruch? Regula Bockstaller. Wald 2008 10 Demenz-Servicezentrum Region Aachen/Eifel, Selbsthilfekontaktstelle Kreis Düren 8

Ich habe gedacht, mit den Urlauben an der Ostsee ist es nun wohl endgültig vorbei, aber nun fahren wir mit dem Zug und das klappt super, wir sind sogar noch schneller da als mit dem Auto. 11 (Ehefrau eines Betroffenen). Auch Betroffene haben Vorstellung von ihrer Zukunft und sollten wann immer es möglich ist in diese einbezogen werden. Die Selbstzeugnisse belegen eine Vielfalt von Reflexionen über die eigene Situation, in denen zwar immer wieder Zukunftsängste zu erkennen sind, in denen aber meist viele Wünsche und Bedürfnisse und klare Vorstellungen für die Zukunft und das, was man noch machen will, enthalten sind. 12 Ich habe meiner Frau beigebracht, wie das mit den Konten alles funktioniert, ich hatte große Sorge, dass sie das nicht schafft, sie kann sowas ja nicht, aber ich war ein guter Lehrer und jetzt bekommt sie es wohl hin. 13 Manche Angehörige, aber auch Betroffene haben ein sehr vorausplanendes Krisenmanagement, dadurch geraten sie bei kommenden Schwierigkeiten nicht so schnell aus dem Gleichgewicht. Ich habe mir letzte Woche mit meinem Mann die Tagespflege angeschaut, falls ich es so nicht mehr jeden Tag schaffe ihn zu versorgen. Es hat ihm gefallen, das ist gut, jetzt weiß ich, falls es mal so kommt, kann er gut da hingehen. 14 Sich selbst regulieren Es ist wichtig, in einer Krise aktiv zu bleiben und Unterstützung zu suchen, aber ebenso wichtig ist es auch, sich hin und wieder zurückzuziehen, um neue Energie zu tanken. Manche Menschen ziehen Stärke aus den Gesprächen mit Freunden, andere in der Natur, bei einer Meditation, bei kreativen Beschäftigungen oder beim Sport. Der Körper des Menschen ist oft wie ein Barometer, der psychische und emotionale Überforderungen in körperlichen Beschwerden zum Ausdruck bringt. Daher ist es wichtig, seine Gedanken, Gefühle und Emotionen wahrzunehmen und sich selbst hinsichtlich unterschiedlicher Befindlichkeiten zu regulieren, um handlungsfähig zu bleiben. Viele Angebote für Menschen mit Demenz und deren Angehörige sind auf Informationsvermittlung und Weitergabe ausgerichtet. Auch der Bereich Selbstpflege geht nur manchmal tatsächlich über die Informationsvermittlung von Betreuungs- und Entlastungsangeboten hinaus. Die Inanspruchnahme von Angeboten kann die Selbstregulierung zwar befördern, ist aber nur eine Maßnahme, die von außen an die Betroffenen und Angehörigen herangetragen wird. Selbstregulierung im Sinne von Resilienz bedeutet u. a. das Aufspüren von wirksamen Strategien, mit Stress so umzugehen, dass sie keinen Schaden davontragen. Dabei können Energie- und Kraft-Quellen aus der Vergangenheit identifiziert und aktiviert werden, z. B. wer oder was hat mir in früheren Zeiten geholfen, immer wieder ins Gleichgewicht zu kommen? Annette Wernke, Demenz-Servicezentrum Region Münsterland Wilhelmstraße 5, 59227 Ahlen, Tel.: 02382/940997-10 E-Mail: info@demenz-service-muensterland.de Internet: www.demenz-service-muensterland.de 11 Angehörige und Betroffene in Kursreihen des Demenz-Servicezentrums Münsterland (2012-2014) 12 Demenz Support Stuttgart 2010. S. 83 in: Demenz und Selbstbestimmung, Stellungnahme, Hrsg.: Deutscher Ethikrat Berlin2012 13 ebenda 14 ebenda

2.1 Literatur Von den Gründern und Trainerinnen des Resilienz-Zentrums: Gruhl, Monika (2008): Die Strategie der Stehauf-Menschen. Krisen meistern mit Resilienz. Kreuz Verlag Gruhl, Monika (2011): Das Geheimnis starker Menschen, Mit Resilienz aus der Überforderungsfalle. Kreuz Verlag Gruhl, Monika; Körbächer, Hugo (2012): Mit Resilienz leichter durch den Alltag, Das Trainingsbuch. Kreuz Verlag Horn, Sabine; Seth, Martina (2013): Stressfrei, gerne und erfolgreich arbeiten. Resilienz im Beruf. Kreuz Verlag Sonstige Literatur: Berndt, Christina (2013): Resilienz; Das Geheimnis der psychischen Widerstandskraft. Was uns stark macht gegen Stress, Depression und Burn-out. dtv Verlag Greve, Gustav (2010): Organizational Burnout. Wiesbaden, Gabler Verlag Rampe, Micheline (2004): Der R-Faktor. Das Geheimnis unserer inneren Stärke. Frankfurt am Main. Knaur Verlag Siegrist, Ulrich; Luitjens, Martin (2012): 30 Minuten Resilienz, Gabal Verlag Storch, Maja; Kuhl, Julius (2012): Die Kraft aus dem Selbst, Huber Verlag Wellensiek, Sylvia Kéré (2011): Handbuch Resilienz-Training, Beltz Verlag Welter-Enderlin, Rosmarie (2010): Resilienz und Krisenkompetenz, Carl-Auer Verlag 10

3. Theaterlabor Menschen mit und ohne Demenz spielen miteinander Theater Bodo Beuchel, Altersberatung der Alexianer Krefeld 11

Bodo Beuchel, Gerontopsychiatrische Zentrum Alexianer Krankenhaus Krefeld Oberdießemer Str. 111, 47799 Krefeld oder Produzent, Regisseur, Autor, Dipl. Betrw. Krankenhauswesen Nikolaustr.59, 50937 Köln Internet: www.demenzfilm.de 14

4. Meine Demenz und wir Entwicklungsprozess einer Gruppe Ulrike Kruse & Stefanie Oberfeld, Demenz-Servicezentrum Region Münster und das westliche Münsterland & Gerontopsychiatrisches Zentrum der Alexianer Münster GmbH 15

5. World-Café 5.1 Fragestellung Gruppen entwickeln sich Gruppen verändern sich Veränderungen der Teilnehmenden Themen in den Gruppen (inhaltliche Gestaltung) Aktivitäten nicht nur Gesprächskreis? Rolle und Aufgaben der Moderatorinnen/Moderatoren Mit und ohne Angehörige? Exkurs zur Methode World-Cafe : Laut Wikipedia sollen mit Hilfe der Workshop-Methode World-Café basierend auf der Annahme, dass es kollektives Wissen gibt, ( ) Menschen miteinander in ein konstruktives Gespräch gebracht werden zu Themen, die für die Teilnehmenden relevant sind. Es geht darum, in Veränderungsprozessen möglichst viele Beteiligte zu Wort kommen zu lassen und ihnen so Mitwirkung und Engagement zu ermöglichen. Der Ansatz des World-Cafés unterstützt Selbstentwicklung und Selbststeuerung und fördert die Selbstorganisation. Die Gespräche sollen in einer entspannten Atmosphäre stattfinden und haben das Ziel, gemeinsames Wissen und den Leistungsvorteil der Gruppe sichtbar zu machen, um so neue Perspektiven, Denkweisen und Handlungsoptionen zu entwickeln. Ein World-Café dauert etwa 45 Minuten bis drei Stunden: Die Teilnehmenden sitzen im Raum verteilt an Tischen mit vier bis acht Personen. Die Tische sind mit weißen, beschreibbaren Papiertischdecken und Stiften bzw. Markern belegt. ( ) Im Verlauf werden die unterschiedlichen Fragen in 3 aufeinander folgenden Gesprächsrunden von 15 bis 30 Minuten an allen Tischen bearbeitet. Zwischen den Gesprächsrunden mischen sich die Gruppen neu. Nur die Gastgeber bleiben die ganze Zeit über an einem Tisch: Sie begrüßen neue Gäste, resümieren kurz das vorhergehende Gespräch und bringen den Diskurs erneut in Gang. (http://de.wikipedia.org/wiki/world-caf%c3%a9 ) Während der Dialogrunden sollten Sie die für Sie wichtigsten Aspekte der Diskussion auf den Papiertischdecken der Tische vermerken. Ablauf am 20.11.2014 3 Diskussionsrunden à 30 Minuten Teilnehmende wechseln nach 30 Minuten den Tisch Gastgeber bleiben am Tisch sitzen Ideen, Anregungen, Diskussionsaspekte werden auf vorhandenen Tischdecken notiert, diese werden zur Dokumentation fotografiert Nach der 3. Diskussionsrunde Kurzinterviews an den Tischen 29

5.2 Stichworte World-Café Tisch 1 Stichworte gesammelt von: Susanne Bäcker, Demenz-Servicezentrum Region Bergisches Land & Peter Tonk, Demenz-Servicezentrum Region Düsseldorf Thema Moderator : Gruppenmoderator muss sich mit der Aufgabe/Gruppe identifizieren (sollte nicht als Funktion vom Arbeitergeber angeordnet werden) Personelle Kontinuität ist wichtig - Wiedererkennung Frühbetroffene identifizieren sich eher mit Angeboten der Selbsthilfe 2 Moderatoren sind notwendig, um bei Ausfall durch Urlaub oder Krankheit die Kontinuität zu erhalten Sind zur Moderation 2 Fachkräfte notwendig? Oder reicht 1 Fachkraft & 1 Ehrenamtler? Thema Gruppengefüge : Wer ist die treibende Kraft bei dem Aufbau eines Gruppenangebots? (Betroffene selbst?) Wichtig ist nicht das Alter der Teilnehmer, sondern die Gemeinsamkeit der Symptome und die Bereitschaft darüber zu reden, die verbinden In der Gruppe herrscht eine besondere Atmosphäre der Herzlichkeit Von Vorteil ist eine Trennung der Gruppe in Angehörige und Betroffene. Thema Teilnehmergewinnung : Teilnehmer finden sich häufig über Beratungsstellen Schwierig über Arztpraxen Zu Beginn benötigt man einen langen Atem: 3 Jahr überstehen, dann kommen die Leute Bei bestehenden Gruppen, häufig Mund-zu-Mund-Propaganda 5.3 Stichworte World-Café Tisch 2 Stichworte gesammelt von: Jutta Meder, Demenz-Servicezentrum Ruhr Die Akquise von Teilnehmern ist über Ärzte, Kirchengemeinden und Beratungsstellen am erfolgreichsten. Die Diskussionsteilnehmer nennen folgende Rahmenbedingungen für Gruppen mit beginnender Demenz: Die Gruppen sollten sich ohne Angehörige treffen Die Gruppengröße sollte zwischen 3 8 Teilnehmern sein Eine Angehörigengruppe, die sich parallel trifft, könnte sinnvoll sein: o Weil die Frage der Mobilität u. U. geklärt ist und der Wissensbedarf Angehöriger gedeckt werden kann. Die Mobilität ist in allen Gruppenangeboten ein großes Thema. Wie gelangen die Teilnehmer zum Gruppentreffen? Welche Lösungen / Ideen gibt es, wenn eine Anfahrt privat nicht mehr möglich ist? Fahrdienste bzw. Gemeinschaften könnten beauftragt werden. An dieser Stelle wurde u. a. über die private Haftpflichtversicherung mit Selbstbeteiligung bzw. Vollkasko gesprochen. Dürfen auch Teilnehmer mit einem Korsakowsyndrom teilnehmen? (Wurde kontrovers diskutiert). 30

Inhaltliche Aspekte der Gruppentreffen Die Moderatorin sollte neutral sein, Botschafterin sein, sich zurücknehmen. Die Teilnehmer sind Bestimmer. Gesprächsthemen sind häufig Autonomie und Selbstbestimmung. Der Moderator lernt in der Gruppenbegleitung ein tieferes Verständnis für das (Er-)Leben eines Menschen mit Demenz. Er lernt Bewältigungsstrategien der Menschen mit Demenz im Hier und Jetzt kennen. Menschen mit Demenz akzeptieren ihre eigene Demenzerkrankung in der Solidargemeinschaft der Gruppe leichter. Gruppenveränderung Unterschiedliche Konzepte regeln das Reagieren auf Gruppenveränderungen. Die Selbstreflexion des Moderators ist für die Qualität des Gruppenangebotes notwendig. Die Teilnehmer reagieren emphatisch. Das wachsende Gruppenzugehörigkeitsgefühl bestimmt häufig die Entscheidung über das Ausscheiden eines Teilnehmers. In den drei Runden wurde jeweils intensiv das Thema Finanzierung diskutiert. Es fehlt an Refinanzierungsmöglichkeiten der Moderatorenhonorare. 5.4 Stichworte World-Café Tisch 3 Stichworte gesammelt von: Stefanie Kremer, Demenz-Servicezentrum Südwestfalen Wie erreichen wir junge Menschen mit Demenz für die SHG? Anfangen! Langer Atem ist wichtig! Flyer, Netzwerke, persönliche Gespräche Gedächtnissprechstunde Wie groß sollte die Gruppe sein? Max. 10 12 Teilnehmerinnen Max. 8 TN Unterschied zwischen begleiteter Selbsthilfe und Betreuungsgruppen? Die SHG ist in der heutigen Zeit normal und anerkannt. Die Hürden, eine solche Gruppe zu besuchen sind gering. Die Kosten für Betreuungsgruppen sind höher. Wir sollten nicht in die Falle laufen SHG sind keine Betreuungsgruppen! Betreuungsgruppen setzen durch den Begriff Betreuung eine Hürde. Finanzierung einer SHG? Sponsoren Evtl. müssen Profis als Moderatoren bezahlt werden. Geschulte Ehrenamtler einsetzen, hierzu braucht es neue Schulungsleitlinien Werden Angehörige auch eingeladen? Punktuell, bei Aktionen Eigentlich nur für die Betroffenen Es gibt auch andere Konzepte Wie sieht die Rolle des Moderators aus? Kümmerer 31

Individuell entscheiden Professionalität mitbringen, auch mal Stille o.ä. aushalten Keine Bevormundung Nicht Vaterrolle / Mutterrolle Hebammenfunktion Welche Themen werden behandelt? Gemeinsames Kaffeetrinken Gemeinsam Erlebnisse gestalten Konzertbesuche Themen legen die Gruppen selbst fest 5.5 Fazit Das World-Café als Methode zum Erfahrungsaustausch hat sich bewährt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben 1,5 Stunden lebhaft zu den unterschiedlichsten Fragenstellungen, Erfahrungen und Problemen diskutiert und sich gegenseitig inspiriert. Im Rahmen des Erfahrungsaustauschs der drei bisher stattgefundenen Werkstattgespräche ist erkennbar, dass die Gewinnung von Gruppenmitgliedern, die Gruppenzusammensetzung, die Rolle und Aufgabe der Moderatorin/des Moderators und die Finanzierung der Gruppen, insbesondere der Moderation, Themen sind, die unter den Nägeln brennen. Der Erfahrungsaustausch stärkt die Teilnehmenden und motiviert sie weiterzumachen. 6. Ausblick Die nächsten Werkstattgespräche finden am 16. April und am 20. November 2015 wieder in Dortmund statt. Rechtzeitig werden Sie jeweils eine Einladung erhalten. 32

7. Informationshinweise Internet-Link Information Broschüre: Sicher Auto fahren im Alter Ein Ratgeber für Senioren Empfehlungen zum Umgang mit Frühdiagnostik bei Demenz http://www.alzheimerforschung.de/aufklaerung/ratgeber.html http://www.deutsche-alzheimer.de/unserservice/informationsblaetter-downloads.html https://shop.deutschealzheimer.de/broschueren/ https://shop.deutschealzheimer.de/broschueren/34/miteinanderaktiv Ben Ne Yapabilirim? Türkische Übersetzung von Was kann ich tun? Miteinander aktiv. Alltagsgestaltung und Beschäftigungen für Menschen mit Demenz, 3. Auflage 2015, 96 Seiten, 4 Euro. Mailadresse info@deutsche-alzheimer.de Mailadresse: Hrsg: Alzheimer Gesellschaft München e.v. nfo@agm-online.de www.alzheimer-bw.de/infoservice/infomaterial Was kann ich tun? Tipps und Informationen für Menschen mit beginnender Demenz Praxishandbuch TrotzDemenz- Manual zur Durchführung eines Seminars für Menschen im frühen Stadium einer Demenzerkrankung und ihre Angehörigen; 25 Euro Beratungskonzept Psychsoziale Beratung für Menschen mit Demenz in der frühen Phase Beipackzettel Demenzdiagnose eine Handreichung für Haus- und Fachärzte Begleiten ins Anderland; Informationen und Tipps für Angehörige von Menschen mit Demenz, 96 Seiten 5 Euro zzgl. Porto 2 Euro zzgl Porto für Mitglieder http://www.bmg.bund.de/pflege/demenz.html http://www.demenz-service-nrw.de/agjuengere-menschen-mit-demenz.html Vielseitige Information rund um das Thema Demenz Informationssammlung Angebotsüberblick Jüngere Menschen mit Demenz Ein Überblick über Ursachen, Auswirkungen und Selbsthilfe 33

Internet-Link Information Dokumentation Werkstattgespräche Masterarbeit: Lebenssituation und Versorgungsstrukturen von jüngeren Menschen mit Demenz Unterstützte Selbsthilfegruppen von Menschen mit Demenz Anregungen für die Praxis Nach der Diagnose Unterstützung für Menschen mit Demenz Ergebnisse einer qualitativen Erhebung www.demenz-supportstuttgart.de/publikationen http://www.demenzsupport.de/aktuell/meldungen/detailansicht?55 Was ist eine Demenz? Demenz in leichter Sprache www.dialogzentrum-demenz.de http://www.gkvspitzenverband.de/krankenversicherung/praevention_sel bsthilfe_beratung/selbsthilfe/selbsthilfe.jsp Vielfältige Informationen zum Thema Demenz Broschüre: Selbsthilfe Leitfaden zur Selbsthilfeförderung http://www.in-gang-setzer.de/ Der Film zum Projekt: In-Gang-Setzer Selbsthilfegruppen anstoßen Handbuch In-Gang-Setzer Selbsthilfe auf den Weg bringen www.koskon.de z. B. Broschüren: Selbsthilfe-Unterstützung in NRW Eine Bestandsanalyse Der richtige Weg zur Selbsthilfe Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW Eine Bestandsanalyse Tagungsdokumentationen http://www.nakos.de/site/ www.selbsthilfenetz.de Datenbanken Materialien Vielfältige Informationen rund um das Thema Selbsthilfe 34