9. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit arbeitet in interdisziplinären, insbesondere palliativen Netzwerken. Sie stellt den Familien individuell Kontakte und Informationen zur Verfügung. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist ein Teil der Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Im Rahmen dessen verpflichtet sie sich, an dem Auf- und Ausbau von Netzwerken der Palliativversorgung mitzuwirken sowie die Versorgung in Abstimmung mit den Familien und den relevanten Leistungserbringer_innen, insbesondere mit der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, zu ermöglichen. Innerhalb dieser Netzwerke liegt der Fokus der Kinder- und Jugendhospizarbeit auf der Begleitung, Unterstützung und Entlastung der Familien und der lebensverkürzend bzw. lebensbedrohlich erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Die Familien werden über weiterführende (z.b. therapeutische) Angebote informiert, die ihnen auf Wunsch entsprechend vermittelt werden. HALTUNGEN Reflektieren wir unsere Haltungen in Bezug auf interdisziplinäre Netzwerke regelmäßig 18? 19 Ist interdisziplinäre Zusammenarbeit Teil unseres Selbstverständnisses? Erleben wir uns als gleichberechtigte, wertgeschätzte und fachlich anerkannte Partner_innen im Netzwerk? Bringen wir allen Netzwerkpartner_innen Wertschätzung und fachliche Anerkennung entgegen? Ist es uns wichtig, dass Familien Teil des Netzwerkes sind? 18 Der QuinK kann hier nur Anstöße geben. Jede Einrichtung muss für sich individuell entscheiden, was für sie ein praktikabler Turnus ist. 19 Generell bei allen Fragen gilt: Wenn Sie sich nicht zwischen und entscheiden können, kreuzen Sie an und diskutieren diese Frage mit dem QuinK-Team. 82 Materialien für den Index-Prozess
QuinKi QuinK STRUKTUREN Existieren in unserer Organisation angemessene zeitliche und finanzielle Ressourcen um Netzwerkarbeit zu betreiben? Sind uns Überschneidungen von Zuständigkeiten der Netzwerkpartner_innen bekannt? Sind wir zeitnah sowie verbindlich für unsere Netzwerkpartner_innen erreichbar? Sind unsere Netzwerkpartner_innen zeitnah sowie verbindlich für uns erreichbar? Gibt es schriftliche Kooperationsvereinbarungen mit Netzwerkpartner_ innen? Gibt es geregelte Abläufe bzw. Vereinbarungen zum Umgang mit familienbezogenen Informationen innerhalb der Netzwerke? Gibt es Einverständniserklärungen/ Schweigepflichtentbindungen der Familien zum Austausch bzw. zur Weitergabe von Informationen mit Netzwerkpartner_innen? Ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit bzgl. der Familien und mit den Familien abgestimmt (z.b. gemeinsamer Begleitungs- oder Unterstützungsplan)? Ist es vorgesehen, dass Familien an Fallbesprechungen/Helferkonferenzen teilnehmen? PRAKTIKEN Arbeiten wir mit den folgenden Einrichtungen in unserer Region oder überregional zusammen? o Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste o Stationäre Kinder- und Jugendhospize o Kinderärzt_innen o Kinderkrankenpflegedienste Grundsatz 9 83
o Spezialisierte Ambulante Palliativteams für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene o Kinderkliniken o Sozialpädiatrische Zentren o Kinderpalliativstationen o andere Kinder- und Jugendhospizangebote (z.b. Akademien) o Kurzzeitpflegeeinrichtungen o Trauerbegleitungsangebote für Eltern, Kinder und Jugendliche o Glaubens- und Religionsgemeinschaften o Krankenkassen o Apotheken und Sanitätshäuser o Bestattungsunternehmen o (Heilpädagogische) Kindergärten o Förderschulen und Regelschulen o Einrichtungen der Behindertenhilfe (z.b. Bundesvereinigung Lebenshilfe) o Selbsthilfegruppen o Einrichtungen der Kinder- und Jugendhilfe (z. B. Wohn- und Pflegeeinrichtungen) o Jugend- und Sozialämter o Sozialpädagogische Familienhilfe o Familienentlastende- und unterstützende Dienste o Gesundheitsamt o Therapeutische Angebote (z.b. Physio-, Ergo-, Familientherapie) o Gynäkolog_innen, Hebammen und Neonatolog_innen o Runde Tische oder Netzwerke der Palliativversorgung o Erwachsenenhospizangebote o Bildungseinrichtungen o Andere: Mit folgenden Einrichtungen findet aus diesen Gründen keine Zusammenarbeit statt: Einrichtung Grund 84 Materialien für den Index-Prozess
QuinKi QuinK Verweisen wir gegenüber Familien explizit und regelmäßig auf Angebote (anderer) ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienste? Verweisen wir gegenüber Familien explizit und regelmäßig auf Angebote (anderer) stationärer Kinder- und Jugendhospize? Machen wir den Netzwerkpartner_innen die spezifische Haltung der Kinder- und Jugendhospizarbeit deutlich? Machen wir den Netzwerkpartner_innen die spezifischen Aufgabenbereiche und Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit deutlich? Kennen wir die spezifischen Aufgabenbereiche und Angebote der Netzwerkpartner_innen? Wird die Zusammenarbeit zwischen den Netzwerkpartner_innen gemeinsam strukturiert reflektiert? Sorgen wir für die Klärung der Überschneidung von Zuständigkeiten der Netzwerkpartner_innen? Gelingt die Zusammenarbeit mit den Netzwerkpartner_innen zufriedenstellend? Haben wir schon Maßnahmen zur Verbesserung der Zusammenarbeit unternommen? Ggf. welche? Halten wir bei der Netzwerkarbeit die Bestimmungen des Datenschutzes ein? Erfragen wir die Kontakt- und Informationsbedürfnisse sowie Unterstützungsbedarfe der betroffenen Kinder und Jugendlichen, Geschwister sowie Eltern/Erziehungsberechtigten direkt bei ihnen? Sind die Kontakt- und Informationsbedürfnisse aller Familienmitglieder in Bezug auf unseren Auftrag bekannt? Sind die Unterstützungsbedarfe aller Familienmitglieder in Bezug auf unseren Auftrag bekannt? Grundsatz 9 85
Gibt es Fallbesprechungen / Helferkonferenzen mit Netzwerkpartner_ innen? Werden Informationen aus den Fallbesprechungen / Helferkonferenzen an Familien zeitnah weitergegeben? Nehmen Familien an Fallbesprechungen / Helferkonferenzen teil? Ist die Teilnahme von Familien an Fallbesprechungen / Helferkonferenzen hilfreich? Ggf. warum / nicht? Vermitteln wir auf Wunsch der Familien zeitnah an Netzwerkpartner_innen? Weitere Fragen: 86 Materialien für den Index-Prozess