Newsletter. Hospiz- und PalliativVerband Berlin. Nr. 2 Februar 2015

Newsletter Hospiz- und PalliativVerband Berlin Liebe Leserinnen! Liebe Leser! Wenn der zweite Newsletter des HPV Berlin im Februar erscheint, ist es naheliegend, dass in dieser Aufgabe verstärkt auf die Kinderhospizund Familienbegleitdienste aufmerksam gemacht wird. Immer am 10. Februar jeden Jahres ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Initiator des Aktionstags ist der Deutsche Kinderhospizverein (Mitglied im DHPV). Er wird seit 2006 begangen. Der Tag soll auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen sowie in der Gesellschaft ein Bewusstsein für die Arbeit der Kinderhospize schaffen. Das sogenannte grüne Band ist ein Symbol für den Tag der Kinderhospizarbeit. Es soll die Hoffnung ausdrücken, dass sich immer mehr Menschen mit den erkrankten Kindern und deren Familien verbünden. Mit dem Aktionstag wird dazu aufgerufen, das Band beispielsweise an Autoantennen, der Kleidung, Bäumen oder Fenstern zu befestigen, um sich solidarisch mit erkrankten Kindern und deren Familien zu zeigen. Die Familien benötigen AnsprechpartnerInnen, Menschen, die zuhören und auch wissen, wer für was zuständig ist. Der Bundesverband Kinderhospiz wird in diesem Sommer eine Hilfe-Hotline Oskar schalten, die rund um die Uhr erreichbar ist. Die MitarbeiterInnen dieses Sorgentelefons vermitteln bundesweit Ansprechpartner von spezialisierten KinderärztInnen, Psy- chologinnen, SeelsorgerInnern, JuristInnen bis hin zu ambulanten und stationären Kinderhospizdiensten. Mir ist es wichtig, den Blick auf abschiednehmende Kinder zu erweitern. Abschied nehmen müssen nicht nur lebenslimitiert erkrankte Kinder, auch Geschwisterkinder und Kinder sterbender Eltern. Nicht nur die Kinderhospiz- und Familienbegleitdienste werden von Familien mit einem sterbenden Eltern- oder Großelternteil angefragt, sondern auch die allgemeinen Hospizdienste. Wenn ein Elternteil oder Kind lebensbedrohlich erkrankt, wird nicht nur eine einzelne Person begleitet, sondern ein gesamtes Familiensystem. In der Fachgruppe des HPV Berlins Kinder, Jugendliche und ihre Familien bemerken wir immer wieder, dass es Versorgungslücken für diese Familien gibt. Wir möchten durch Veränderung von Strukturen, die Verbesserung der Situation von Familien mit einem erkrankten Familienmitglied erreichen. Dies muss über eine Vernetzung und einen Austausch der unterschiedlichen Leistungserbringer, auf Bundesebene mit der Fachgruppe des DHPV s Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie auch auf politischer Ebene erfolgen. Antje Rüger Beisitzerin im Vorstand HPV Berlin e. V. INHALT Seite 1 Editorial Seite 2 Schwerpunkt: Kinder- und Jugendhospizarbeit Interview Versorgungslücken in der Kinderhospizarbeit Familiensystem und Bundesteilhabegesetz Neuer Qualitätsindex für Kinderund Jugendhospizarbeit (QuinK) Handreichung für die Zusammenarbeit von SAPV-Teams und Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD) Seite 8 Die Zusammenarbeit zwischen dem polnischen Denkmal-Hospiz in Oświęcim und dem deutschen Lazarus-Hospiz in Berlin Seite 9 Projektgruppe Trauerfinanzierung Seite 10 Neuigkeiten / Veranstaltungen: Bundesweiter Tag der Kinderhospizarbeit Neuer Termin für Berliner Hospizwoche 10. Fachtagung Palliative Geriatrie Berlin Bundes-Hospiz-Anzeiger zum Schwerpunkt Kinder- und Jugendhospizarbeit Fortbildungsreihe für Hospizbegleiter/innen und Pflegende Umzug der Zentralen Anlaufstelle Hospiz 1

ZUm SCHwerPUNKT Es ist für mich eine wunderbare Situation Seit 2011 begleitet Jörn Wittke den heute 11jährigen Haşim und seine Familie. Er engagiert sich außerdem im Vorstand des Hospiz- und PalliativVerbandes Berlin. Jörn Wittke im Gespräch über das Geben und Nehmen in der Familienbegleitung und die Herausforderungen, denen sich unsere Gesellschaft stellen muss, Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien besser zu unterstützen. Familienbegleiter seit 2011: Jörn Wittke warum haben sie sich für die Kinder- und Jugendhospizarbeit entschieden? Mein Plan war, ab 2010 langsam aus meinem Beruf als Anwalt auszuschleichen, und ich suchte eine andere Beschäftigung. 2007 hatten meine Frau und ich durch Artikel im Tagesspiegel den Sonnenhof kennengelernt und zunächst finanziell unterstützt. Kurz vor meinem Ausscheiden aus der Kanzlei habe ich dort angerufen. Wie es der Zufall wollte, begann kurz darauf der Kurs in Familienbegleitung und den habe ich dann auch mitgemacht. was genau machen sie als Familienbegleiter? was machen sie besonders gerne? Ich mache alles gern mit ihm, Haşim ist das aufgeweckteste Kind, das ich kenne. Er ist freundlich, zugewandt, aufmerksam. Er versucht die Welt kennen zu lernen, stellt Fragen. Im Sommer gehen wir shoppen, machen Ausflüge in den Britzer Garten, fahren mit dem Auto durch die Gegend. Im Winter sind wir in der Wohnung, spielen Lego, Memory, am Computer. Es ist für mich eine wunderbare Situation. Außerdem entlaste ich ja mehrere Personen: Das kranke Kind freut sich, wenn sich eine Person ausschließlich mit ihm beschäftigt. Die Mutter kann sich um die Tochter und die Cousine kümmern, Zeit mit Familienmitgliedern verbringen, die sonst immer zu kurz kommen. Ich helfe eigentlich drei oder vier Personen gleichzeitig. trotzdem gibt es ja auch sehr traurige und schwere Momente in der Begleitung von schwerstkranken und sterbenden Kindern? welche sind das für sie? Die Begleitung selbst ist für mich sehr erfüllend. Noch habe ich kein Kind in den Tod begleitet, dann wird es sicher traurig. Ich nehme aber schon jetzt vier Mal pro Jahr an einer Supervision teil, einfach um Probleme, die in der Familie auftauchen, zu bearbeiten, oder um zu hören, was andere Familienbegleiter für Probleme haben. sie engagieren sich auch im HPV, sind dort Vorstandsmitglied. Noch mal ein ganz anderer Aspekt der Hospizarbeit. warum? Die Björn-Schulz-Stiftung hat mich angefragt, ob ich nicht Lust hätte, im Vorstand des HPV mitzuarbeiten. Als Familienbegleiter hat man ja die praktische Arbeit vor Ort, man erfährt, wie es Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind ergeht, wie sich die Kinder fühlen, wie alle leben sie mit diesem Wissen. In der Vor- 2

ZUm SCHwerPUNKT standsarbeit geht es mir darum, die Voraussetzung für die Tätigkeit der Ehrenamtlichen zu verbessern, die Strukturen zu verbessern, den Hospiz- und Palliativgedanken bekannter zu machen. In den fast zwei Jahren habe ich gemerkt, dass immer wieder juristische Fragen auftauchen wie wird ein Vertrag gemacht, was ist bei den Erbschaftsangelegenheiten zu beachten und das passt dann ganz gut. was muss Ihrer Meinung nach auf gesellschaftlicher, politischer ebene geschehen, um schwerstkranken und sterbenden Kindern und ihren Familien bessere Unterstützung zuteilwerden zu lassen? Zum einen müssen die Besonderheiten, die bei Kindern mit lebensverkürzenden Krankheiten bestehen, von den Krankenkassen und vom Gesetzgeber besser berücksichtigt werden. Die Bürokratie verstellt dort häufig den Blick auf die Realität dieser Familien, etwa wenn es um die Pflegestufen geht. Außerdem muss der Kinderhospizgedanke bekannter werden. Die meisten Menschen setzen ein Hospiz mit einem Haus zum Sterben gleich. Das ist in der Kinder- und Jugendhospizarbeit aber gerade nicht der Fall, hier geht es vorwiegend um Entlastungspflege. Wenn Eltern das Kind zwei Wochen ins Kinderhospiz geben können, dann können sie mal durchzuatmen. Der Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind kann sehr belastend sein, das hält eine Familie nicht über Jahre aus. Und weil dieses Wissen fehlt, scheuen sich viele Eltern, im Kinderhospiz anzurufen. seit gut einem Jahr ist es in Belgien auch Kindern und Jugendlichen gestattet, aktive sterbehilfe in Anspruch zu nehmen. Ihre Meinung? Mit dem Auto unterwegs: Jörn Wittke und Haşim ärztlich begleiteten Suizid nicht bräuchten, wenn wir genügen Hospize, Palliativstationen und ein flächendeckendes Angebot an ambulanter Hospiz- und Palliativversorgung hätten. Und natürlich das Wissen darum, was heute schon möglich ist, Stichwort Therapien am Lebensende, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht. Zum schluss: Haben sie so etwas wie ein Credo, eine Maxime, die Ihnen bei Ihrer Arbeit Kraft gibt? Ich habe durch den Kurs und die Begleitung erkannt, dass der Tod Teil des Lebens ist. Man muss ihn als solches akzeptieren. Was immer deutlicher wird: Ich bekomme von Haşim und seiner Familie viel mehr zurück, als ich gebe. Dieses Geben und Nehmen ist eben das Wunderbare in der Hospizarbeit. Ich halte von diesem Gesetz gar nichts. Mal abgesehen davon, dass es unklar formuliert ist was heißt Einsichtsfähigkeit, ab wann genau dürfen sie entscheiden bin ich der Meinung, dass wir die ganze Diskussion um den Das Interview führte Angela Hörschelmann. 3

SCHWERPUNKT Versorgungslücken in der Kinderhospizarbeit Ist die Lebenszeit von Kindern und Jugendlichen begrenzt, brauchen sie und ihre Familien eine schnelle und bedarfsgerechte Versorgung und Begleitung. Ziel der Kinderhospize und der anderen Leistungserbringer, wie Kinderintensivpflegedienste und das Kinderpalliativteam in Berlin ist es, die Betroffenen bestmöglich zu begleiten - ambulant und stationär. Leider ist dies nicht durchgängig möglich. Es gibt gravierende Lücken im Hilfesystem: und Pflegekassen sind aufgefordert, die gravierenden Lücken im Dialog mit den Trägern von Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen weiter zu schließen. Hilke Nissen, Björn Schulz Stiftung e inrichtungen für intensivpflegebedürftige Kinder und entsprechendes Fachpersonal fehlen. Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) erhält keine Krankenkassen-Finanzierung für einen Sozialarbeiter. Dennoch soll er im Team für Krisensituationen vorgehalten werden. Die Sozialmedizinische Nachsorge ist ein zeitlich befristetes Angebot. So kann der Bedarf der aus der Klinik oder Rehabilitationseinrichtung entlassenen Kinder und ihrer Familien oft nicht annähernd gedeckt werden. Plätze für Kurzzeit- und Verhinderungspflege sowie Tagesangebote für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche sind Mangelware, die Eltern damit allein und oft ausgebrannt. Eine Studie des Bundesverbandes Kinderhospiz bestätigt die schlechte Versorgungssituation in den drei untersuchten Regionen Berlin, Ostwestfalen und Stuttgart und zieht Rückschlüsse auf Deutschland gesamt. Benannt werden Lücken wie: Fehlende Flexibilität ambulanter Dienste, fehlende Kinderschmerztherapeuten, kaum Beratungsangebote für Familien bei Auseinandersetzungen mit den Kassen. Bund und Länder, Kranken- 4

ZUm SCHwerPUNKT Familiensystem und Bundesteilhabegesetz Wenn ein Kind oder Elternteil lebensbedrohlich erkrankt, wird nicht nur eine einzelne Person begleitet, sondern ein gesamtes Familiensystem. Die Versorgung von Familien mit einem erkrankten Familienmitglied erfordert ein Zusammenspiel von medizinischen, therapeutischen, sozialpsychologischen und pädagogischen Hilfen. Eine Stelle alleine kann die notwendigen Hilfebedarfe einer Familie nicht decken, aber die einzelnen Hilfen müssen von einer Stelle aus im Sinne eines Fallmanagements koordiniert werden. Dies geschieht meist in den Kinderhospiz- und Familienbegleitdiensten, den allgemeinen Hospizdiensten und bei den Kinderbeauftragten der Pflegestützpunkte in den Bezirken. Für Berlin ist die Fachstelle MenschenKind zusätzlich eine wichtige und kompetente Stelle, um Informationen zu dem Berliner Versorgungssystem zu bekommen. Blickwinkel für die Begleitung von Familien mit einem erkrankten Familienmitglied* IntegraLons- fachdienste 45- Angebote *Außerdem spielen in der Begleitung von Familien mit einem erkrankten Familienmitglied auch noch Pflege- dienste Angehörige, das Jugendamt, Reha- Einrich- tungen Kurzzeit- wohnen PsychologInnen, FamilientherapeutInnen und Jugendamt Familien- beratung PsychoonkologInnen eine Rolle. SPZ KJGD Hilfsmi7el- firmen Kita/ Schulen Kinderärzte/ Therapeuten / Hausärzte Kranken- häuser Hospiz- dienste/ SAPPV Leistungs- träger Kontaktstellen PflegeEngage- ment Selbsthilfe/ Sekis Familien- hebammen Behindertenbe auqragte Familien- zentren Selbsthilfe- verbände MenschenKind Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder 5

ZUm SCHwerPUNKT Familien mit einem intensivpflegebedürftigen Kind können von vier unterschiedlichen Leistungsträgern (Krankenversicherung SGB V, Pflegeversicherung SGB XI, Sozialhilfeträger SGB XII, Jugendhilfeträger SGB VIII) unterstützt werden. Es ist sehr umfassend und zeitaufwendig, entsprechende Hilfe zu beantragen, da es sehr viele verschiedene zusätzliche Ansprechpartner gibt und Zuständigkeiten hin und her geschoben werden. mit der Verbesserung dieser Situation beschäftigten sich die von der Bundessozialministerin Andrea Nahles eingesetzte hochrangige Arbeitsgruppe 'Bundesteilhabegesetz' am 20. Januar 2015. Die Ergebnisse der Arbeitsgruppe "Bundesteilhabegesetz" sind unter www.gemeinsam-einfach-machen.de öffentlich zugänglich dokumentiert. Die siebente Sitzung der Arbeitsgruppe "Bundesteilhabegesetz" findet am 19. Februar 2015 in Berlin statt. Antje Rüger (Malteser Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst) und Adelheid Borrmann (Fachstelle Menschenkind) Der systemische Blick auf die Familie Pflege MDK, Pflegedienst, Kurzzeitpflege, Hilfsmi7el, med. Diagnos;k Schule /Kita Schulhelfer, Pflegebedarf in Schule bzw. Kita, Unterstütze Kommunika;on Teilhabe Einzelfallhilfe, Assistenz, Familienzentren, Sport+Freizeit Entlastung Selbsthilfe, Kontaktstellen PflegeEngagement, 45- Angebote, ehrenamtliche Hilfen, psych. Hilfen System Familie Vereinbarkeit Beruf/Pflege, Geschwisterkinder, Persönliches Budget, Beratung +Media;on, Familienhilfe MenschenKind Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder 6

ZUm SCHwerPUNKT Neuer Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (QuinK) In Deutschland leben ca. 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Kinder- und Jugendhospizarbeit hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Kinder und Jugendlichen und ihre Familien auf ihrem Lebensweg zu begleiten. Um alle Beteiligten bei der reflexion und weiterentwicklung der täglichen Arbeit zu unterstützen und einen kontinuierlichen und nachhaltigen Prozess der Qualitätssicherung zu ermöglichen, entwickelte ein Forschungsteam der Universität Koblenz-Landau in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.v. den Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (QuinK). Der QuinK ist als grundsätzliche Orientierungshilfe für die Evaluation und die Weiterentwicklung aller Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen zu verstehen. Er möchte einrichtungen ermutigen, Qualitätsentwicklung selbst in die Hand zu nehmen und allen Beteiligten ihre individuelle Verantwortung zum Gelingen des Entwicklungsprozesses bewusst machen. In den kommen wochen wird der QuinK veröffentlicht. Das reflexionsmanual und seine ergänzenden Materialien können dann kostenlos auf der Homepage des DHPV heruntergeladen werden: www.dhpv.de. Prof. Dr. Sven Jennessen jennessen@uni-landau.de Stefanie Hurth hurth@uni-landau.de Handreichung für die Zusammenarbeit von SAPV-Teams und Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD) Um eine gute Zusammenarbeit zwischen den Spezialisierten Ambulanten Palliativteams (SAPV) für Kinder und Jugendliche und den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD) zu fördern, haben der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.v. und die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.v. eine Handreichung vorgelegt. Hier werden Maßnahmen beschrieben, die bei aller regionaler Unterschiedlichkeit ein nachhaltiges Zusammenwachsen zwischen diesen Versorgungsformen begünstigen und die Tendenz in Richtung einer aufeinander abgestimmten Versorgung bestärken können. Die Handreichung wurde von Praktikern entwickelt und kann ohne Hürden in den Versorgungs- und Begleitungsalltag von Palliativteams und AKHDs übernommen werden. Hier finden Sie die Handreichung. www.dhpv.de/themen_kinder.html 7

ZUSAmmeNArBeIT Die Zusammenarbeit zwischen dem polnischen Denkmal-Hospiz in Oświęcim und dem deutschen Lazarus-Hospiz in Berlin Am 27. Januar 1945 wurden die Häftlinge, die das Konzentrationslager Auschwitz überlebt hatten, von der russischen Armee befreit. Heute ist der 27. Januar ein internationaler Gedenktag zur Erinnerung an die grausamen Verbrechen des Nationalsozialismus. Im Bewusstsein dieser Geschichte hat das Bundesministerium für Gesundheit die Verbindung zwischen dem Lazarus-Hospiz Berlin und dem 2012 neu gegründeten Denkmal-Hospiz in der Stadt Oświęcim hergestellt. Das Denkmal-Hospiz Oświęcim geht auf eine Initiative des Auschwitz-Häftlings August Kowalczyk zurück. Kowalczyk wurde im Dezember 1940 als 19-jähriger interniert. Im Juni 1942 gelang ihm mit Hilfe der einwohner von Oświęcim die Flucht. Das Haus für 20 Bewohner in der Nähe des ehemaligen Vernichtungslagers Auschwitz wurde am 21. Juni 2012 von Bundesminister Bahr und seinem polnischen Amtskollegen Bartosz Arlukowicz feierlich eröffnet. In seiner Ansprache wandte sich der damalige Bundesgesundheitsminister direkt an Kowalczyk und dankte ihm für seinen Beitrag zur polnisch-deutschen Aussöhnung. er betonte: Das Hospiz ist ein Zeichen der Achtung für das Leben an diesem Ort, der so sehr mit Tod und Vernichtung verbunden ist. Im Gegensatz zu Deutschland gibt es in Polen bislang erst wenige Hospize, in denen unheilbar kranke Menschen medizinisch, pflegerisch, sozial und spirituell begleitet werden. So fällt dem Denkmal-Hospiz in Oświęcim eine Leuchtturm -Funktion zu. Im rahmen der Zusammenarbeit zwischen dem Hospiz in Oświęcim und dem Berliner Lazarus-Hospiz werden Schulungen durchgeführt, um Strukturen für die ehrenamtlichen und hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu schaffen. Bisher gab es zwei Schulungen, drei weitere werden folgen. Insgesamt werden dann 40 Ehrenamtliche und 20 Pflegende an einer Schulung teilgenommen haben. Für mich wurde erst vor Ort in Oświęcim deutlich, dass hier nicht nur das ehemalige KZ Auschwitz liegt, sondern dass Oświęcim eine ganz normale Stadt ist und so lerne ich, zwischen Auschwitz und Oświęcim zu unterscheiden. Ich akzeptiere, dass Auschwitz zu meiner Identität als Deutsche gehört und der Wunsch ist da, etwas wieder gutzumachen, auch wenn es für diese grauenvollen Verbrechen keine Wiedergutmachung geben kann. Doch indem ich als Deutsche in Oświęcim Haupt- und Ehrenamtliche schule, kann ich meinen kleinen Beitrag zur Versöhnung leisten. Lydia Röder Leitung Ambulanter Lazarus Hospizdienst Berlin Lydia Röder (Mitte) und eine Kursteilnehmerin: Arbeit mit dem Körpertambura, einem Klanginstrument, das Menschen zur Klangbehandlung oder Klangmassage auf den Körper aufgelegt werden kann. Lydia Röder (vorne links) und die Kursteilnehmer_innen 8

ProJeKTGrUPPe TrAUerFINANZIerUNG Konzept zur Arbeitsweise niedrigschwelliger Trauerarbeit* steht - über welche öffentlichen Töpfe könnte nun eine Regelfinanzierung möglich werden? Die Projektgruppe Trauerfinanzierung unter dem Dach des HPV Berlin hat die Arbeit am Konzept zur Förderung niedrigschwelliger Trauerbegleitung Ende 2014 abschließen können. In ihm wird beschrieben, was niedrigschwellige Trauerbegleitung bedeutet: Einzelbegleitung durch Ehrenamtliche, vielfältige Formen von Trauergruppenangeboten, Beratung und Organisation der unterschiedlichen Hilfsangebote durch eine fachlich versierte Koordinationskraft. Die individuelle Begleitung des Trauerprozesses steht dabei im Vordergrund. Zudem sollte erreicht werden, dass das Thema Trauer gesellschaftliche Aufmerksamkeit als natürliche Verlustkrise gewinnt und einer zunehmenden Pathologisierung von Trauer vorgebeugt wird. Zum Thema Trauerbegleitung geschulte ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter haben in der gesellschaftlichen Vermittlung, im Sinne des bürgerschaftlichen Engagements, hierbei eine wichtige Rolle. In dem Konzept wird aufgezeigt, dass ein flächendeckend, fachlich qualifiziertes, vielfältiges Angebot kontinuierlich und nachhaltig für trauernde Menschen zur Verfügung stehen sollte, nachbarschaftlich und unentgeltlich ähnlich wie die Angebote der Hospizarbeit. Dazu bedarf es langfristig einer gesicherten finanziellen Förderung der Koordinations-, Fortbildung- und Sachkosten aus öffentlichen Mitteln. Nun ist die Frage: Wie weiter? Im Entstehungsprozess wurde von den Akteuren der PG bereits in verschiedene Richtungen überlegt, wer potentieller Förderer niedrigschwelliger Trauerarbeit sein könnte. Aktuell ist das Thema noch nirgendwo gesetzlich/fördertechnisch angesiedelt. Es zeigt sich auch, dass Trauerarbeit eine Querschnittsaufgabe ist und viele ressorts betrifft (Kinder und Jugend, Selbsthilfe, Senioren, Gesundheitsprävention). Das Konzept wurde nun an den HPV-Vorstand und an den DHPV weitergereicht, um die weitere Strategie zu besprechen. Aber die Bitte um Unterstützung möchten wir auch gerne weitertragen: Wer Ideen hat, wie wir an eine öffentliche Finanzierung für die niedrigschwellige Trauerarbeit kommen können, ist herzlich eingeladen sich bei der Projektgruppe zu melden. Für die PG: Regina Ehm, Malteser Anlaufstelle für Trauernde. Regina.ehm@malteser.org * Eine der nächsten Ausgaben des HPV Newsletters wird sich ausführlicher mit dem Schwerpunktthema Trauer beschäftigen. 9

NEUIGKEITEN / VERANSTALTUNGEN Bundesweiter Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar Tag der offenen Tür im Kinderhospiz Sonnenhof Anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit öffnete die Björn Schulz Stiftung am 10. Februar 2015 die Türen ihres Berliner Kinderhospizes Sonnenhof. Das familien- und kindgerechte Programm bot Führungen durch das Haus, Informationsveranstaltungen rund um die Kinderhospizarbeit und einer Lesung aus der Novelle Audrey und der Tod (Autor:Oliver Kyr). Die Führungen durch das Kinderhospiz Sonnenhof sowie durch den Garten mit seinem Erinnerungsteich machten die Unterschiede zu einem Erwachsenenhospiz deutlich: So nimmt der Sonnenhof die gesamte Familie mit ihrem lebensverkürzt erkrankten Kind oder Jugendlichen auf. Dabei geht es oft um eine Auszeit von der häuslichen Pflege, um Kraft zu schöpfen, und nicht immer um eine Sterbebegleitung, so wie in Erwachsenenhospizen. Die Familie genießt hier eine Rundumversorgung beginnend mit den täglichen Mahlzeiten, ärztlicher und psychologischer Versorgung bis hin zu pädagogischen Angeboten wie Musik- und Kunsttherapie. Der Lebensmittelpunkt der meisten Familien bleibt das Zuhause. Die Björn Schulz Stiftung unterstützt Familien mit einem lebensbedrohlich und lebensverkürzt erkrankten Kindes nicht nur im Sonnenhof, sondern auch in vielfältigen ambulanten Diensten. Ein unverzichtbares Standbein sind z.b. die in der Stiftung ausgebildeten Familienbegleiter, die ehrenamtlich die betroffenen Familien entlasten (siehe Interview mit Jörn Wittke). Neuer Termin für Berliner Hospizwoche Der Termin für die 18. Berliner Hospizwoche steht fest. Vom 23. bis 29. September wenden sich der HPV Berlin und seine Mitglieder mit einem umfassenden Veranstaltungsprogramm an die breite Öffentlichkeit, um über die Möglichkeiten der hospizlichen und palliativen Versorgung in Berlin zu informieren und die Themen Sterben, Tod und Trauer als Teil des Lebens bewusst zu machen. 10. Fachtagung Palliative Geriatrie Berlin Unter dem Titel Leben können. Sterben dürfen. Palliative Geriatrie baut Brücken. findet am 9. und 10. oktober 2015 die Jubiläumstagung mit Fotoausstellung und Bürgertag statt. Namhafte nationale und internationale Referent/-innen erörtern im Forum und in fünf Themen-Sessions die vielfältigen Aspekte einer guten, hospizlich-palliativ ausgerichteten Altenpflege im Sinne der Palliativen Geriatrie und der AltersHospizarbeit. Eine Fotoausstellung ALT: Umsorgt, versorgt begleitet die Jubiläumstagung ebenso, wie ein vielfältiges kulturelles und inhaltliches Rahmenprogramm sowie ein Forum für Bürger/-innen. Die Veranstaltung richtet sich an ein breites Fachpublikum, z. B. Pflegende, Ärzt/-innen, Sozialarbeiter/-innen, ehrenamtlich Tätige und an die interessierte Öffentlichkeit aus dem deutschsprachigen Raum. Das Rahmenprogramm an drei Berliner Standorten steht gerade den interessierten Bürger/-innen offen. www.palliative-geriatrie.de/fachtagung Bundes-Hospiz-Anzeiger zum Schwerpunkt Kinder- und Jugendhospizarbeit Der Bundes-Hospiz-Anzeiger 1/2015 widmet sich anlässlich des 25jährigen Jubiläums des Deutschen Kinderhospizvereins dem Schwerpunkt Kinder- und Jugendhospizarbeit. Hier gibt es ausführliche Artikel zum QuniK, Artikel zur ambulanten und stationären Kinder- und Ju- 10

NEUIGKEITEN / VERANSTALTUNGEN gendhospizarbeit und ein Interview mit Liz Volk, Mitbegründerin des DKHV, und Susanne Dartenne, Vorstandsmitglied im DKHV, über Kinderhospizarbeit damals und heute. www.hospiz-verlag.de Fortbildungsreihe für Hospizbegleiter/innen und Pflegende: Demenz am Lebensende 2050 ansteigen kann. Demenz am Lebensende stellt sowohl für Hospizbegleiter/innen, als auch für Angehörige und Pflegende eine Herausforderung dar. Auch wenn das Thema bereits in die Hospizschulung des Hospizdienstes Horizont integriert ist, zeigt die Praxis, dass Vertiefung und erweitertes Fachwissen notwendig sind. Im Rahmen des Projektes Lokale Allianz für Menschen mit Demenz, gefördert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, entwickelt der Hospizdienst Horizont derzeit eine gesonderte Schulung, zum Thema Umgang mit Menschen mit Demenz am Lebensende. Die Fortbildungsreihe ist sowohl an Pflegende, als auch an ehrenamtlichen Hospizbegleiter/innen gerichtet und soll mehr Sicherheit im Umgang und ein größeres Verständnis für die Betroffenen vermitteln. Der Focus liegt hierbei auf der Sterbe- bzw. Lebensbegleitung sowie auf der Gestaltung von Begegnungen mit Menschen mit Demenz. Neben dem grundlegenden medizinischen Verständnis und Informationen bzgl. etwaiger Rechtsfragen, soll vor allem für die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz im Sterbeprozess sensibilisiert werden. Methoden wie Interaktion mit allen Sinnen, Validation, und Aromatherapie u.a.m. werden nicht nur theoretisch vorgestellt, sondern auch praktisch geübt. Die Teilnehmenden haben außerdem die Möglichkeit, Fallbeispiele oder Problemstellungen aus der eigenen Erfahrung mit einzubringen und zu besprechen. Aspekte wie zum Beispiel eine adäquate medikamentöse Therapie am Lebensende werden mit einbezogen. Beginn: April 2015 Umfang: 4 Wochenenden (Freitag Abend und Samstag) Weitere Informationen in Kürze: www.hospiz-horizont.de Zentrale Anlaufstelle Hospiz ist Fortbildung beim Hospizdienst Horizont Foto Miriam Pokora Bis zu 1,5 Millionen Menschen sind derzeit in Deutschland an Demenz erkrankt und man geht davon aus, dass die Zahl der erkrankten auf bis zu drei millionen im Jahr umgezogen Am 26.11.2014 ist die Zentrale Anlaufstelle Hospiz (ZAH) in die Geschäftsstelle des Hospiz- und PalliativVerband Berlin gezogen und dort sehr herzlich aufgenommen worden. 11

NEUIGKEITEN / VERANSTALTUNGEN Seit nunmehr 17 Jahren bietet die Zentrale Anlaufstelle Hospiz Berliner Bürgerinnen und Bürgern, die sich mit den Themen Sterben, Tod und Trauer auseinandersetzen, rat und Hilfe. Nun finden die Beratungen nun an neuer Stelle statt und zwar in der Brabanter Straße 21 10713 Berlin Beratungstelefon: 030 / 40 71 11 13 Beratungsmail: post@hospiz-aktuell.de Die vom Land Berlin geförderte Informations- und Beratungsstelle in Trägerschaft des UNIONHILFSWERK widmet sich allen Fragen rund um die Themen Sterben, Tod und Trauer und berät in Kooperation mit dem Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie zur Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht. Die Beratung erfolgt kostenlos per Telefon, E-Mail oder persönlich. In besonderen Situationen werden auch Hausbesuche angeboten. Die ZAH freut sich, dass sie für viele menschen jetzt wesentlich besser erreichbar ist (U und S Heidelberger Platz). Weitere Informationen: www.hospiz-aktuell.de Antje Hallmann-Hering, die Ansprechpartnerin in der Zentralen Anlaufstelle Hospiz spenden Um wirksam die Interessen sterbender Menschen und ihrer Angehörigen in Öffentlichkeit und Politik vertreten zu können, ist der Hospiz- und PalliativVerband Berlin e.v. auf Ihre Spenden angewiesen. Kontodetails finden Sie hier. Impressum/Kontakt Hospiz- und PalliativVerband Berlin e.v. // Brabanter Strasse 21 // 10713 Berlin // Tel.: (030) 412 028 75 // Fax: (030) 412 028 76 // Mail: hpv@hospiz-berlin.de // Geschäftsführender Vorstand: Dirk Müller (Vorsitzender), André Krell (Stellv.) und Joachim Müller (Stellv.) Dieser Newsletter wird vierteljährlich herausgegeben vom Hospiz- und PalliativVerband Berlin. V.i.S.d.P. Dirk Müller. Die nächste Ausgabe erscheint ende mitte mai 2015. wenn Sie selber einen Beitrag beisteuern wollen, schicken Sie Text und ggf. Fotos (mit Bildunterschrift und Copyrightangaben bis zum 30. April an angela.hoerschelmann@web.de. Die Redaktion behält sich vor, Texte zu kürzen und eine Auswahl an Fotos zu treffen. Abmeldung vom Newsletter Wenn Sie diesen Newsletter nicht mehr erhalten möchten, schreiben Sie eine Mail an hpv@hospiz-berlin.de mit dem Betreff Abmeldung Newsletter. 12