Universität zu Köln Humanwissenschaftliche Fakultät Medizinische Fakultät Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft Ergebnisse der Patientinnenbefragung in den Brustzentren Nordrhein-Westfalens 2013 Holger Pfaff, Markus Alich, Lena Ansmann und Christoph Kowalski Unter Mitarbeit von: Vjollce Alija, Johannes Hartrampf, Julia Ingendahl, Jolanda Kauth und Vera Kournakova Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR) der Universität zu Köln Köln, November 2013 Eupener Straße 129 D-50933 Köln Postanschrift: D-50924 Köln Telefon +49 221 478-97101 Fax +49 221 478-97118 www.imvr.de
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung... 1 1.1 Stichprobe: Teilnehmende Brustzentren... 4 1.2 Durchführung und Befragungsdesign... 5 1.3 Datenerfassung und -auswertung... 6 2. Ergebnisse... 8 2.1 Ergebnisse aus den Brustzentren... 9 2.1.1 Eingegangene Einverständniserklärungen... 9 2.1.2 Rücklaufquoten... 12 2.2 Klinische Befunde (Angaben auf den Einverständniserklärungen)... 18 2.3 Patientenstatistiken (Angaben aus dem Fragebogen)... 22 2.4 Ergebnisse der Skalen... 32 2.4.1 Skala Informationssuche im Internet... 38 2.4.2 Skala Aufnahmeabwicklung... 40 2.4.3 Skala Erreichbarkeit der Pflegekräfte... 44 2.4.4 Skala Erreichbarkeit der Ärzte... 48 2.4.5 Skala Zimmerausstattung... 52 2.4.6 Skala Sauberkeit... 56 2.4.7 Skala Kundenfreundliche Infrastruktur... 60 2.4.8 Skala Probleme bei der Ablauforganisation... 64 2.4.9 Skala Empathische Informationsvermittlung... 68 2.4.10 Skala Informationsbereitstellung durch Ärzte Basisinformation... 72 2.4.11 Skala Informationsbereitstellung durch Ärzte Zusatzinformation... 76 2.4.12 Skala Psychosozialer Informationsbedarf... 80 2.4.13 Skala Vertrauen zu Ärzten... 84 2.4.14 Skala Unterstützung durch Ärzte... 88 2.4.15 Skala Patientenaktivierung durch Ärzte... 92 2.4.16 Skala Entscheidungsteilnahme der Patienten... 96 2.4.17 Skala Vertrauen zu Pflegekräften... 100 2.4.18 Skala Unterstützung durch Pflegekräfte... 104 2.4.19 Skala Qualität Kundenbetreuung Brustzentrum... 108 2.4.20 Skala Image Brustzentrum... 112 2.4.21 Skala Entschuldigungstendenz... 116 I
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Inhaltsverzeichnis 2.4.22 Skala Vertrauen in das Behandlungsteam... 120 2.4.23 Skala Entlassung und weitere Behandlungsschritte... 124 2.5 Ergebnisse der Einzelitems... 128 2.5.1 Brustzentrumsauswahl... 128 2.5.2 Internetzugang... 129 2.5.3 Schnittstelle ambulante Diagnostik stationäre Behandlung... 129 2.5.4 Weitere Krankenhausleistungen... 130 2.5.5 Weitere Aspekte der Information im Krankenhaus... 130 2.5.6 Selbsthilfegruppen... 132 2.5.7 Informationsverhalten der Patienten... 133 2.5.8 Breast Care Nurses... 133 2.5.9 Behandlungsteam... 134 2.5.10 Tipps und Ratschläge zum Umgang mit der Krankheit... 135 2.5.11 Weitere Aspekte der Entlassung... 135 2.5.12 Gesamtzufriedenheit und Erwartungserfüllung... 136 2.5.13 Frage zu gesundheitsfördernden Möglichkeiten... 136 2.5.14 Fragen zum Informationsmaterial... 137 2.5.15 DMP-Teilnahme... 137 2.5.16 Teilnahme an Tumorkonferenz... 138 2.5.17 Medizinische Rehabilitationsmaßnahmen... 138 2.5.18 Schwierigkeiten Informationen zu verstehen... 139 2.5.19 Sicherheit beim Ausfüllen medizinischer Formulare... 140 2.5.20 Eigenständigkeit beim Ausfüllen des Fragebogens... 140 2.5.21 Einzelne Aspekte der Zufriedenheit... 141 3. Abbildungsverzeichnis... 166 4. Tabellenverzeichnis... 171 II
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Einleitung 1. Einleitung Zwischen Februar und Juli 2013 wurde die Befragung der Patientinnen 1 der nordrheinwestfälischen Brustzentren nunmehr zum achten Mal vom Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR) der Humanwissenschaftlichen Fakultät und der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln durchgeführt. Die Darstellungsweise der Ergebnisse hat sich in diesem Jahr gegenüber den Vorjahren etwas verändert. Das Benchmarking erfolgt nun erstmalig zusätzlich auf Krankenhausebene und nicht wie bislang ausschließlich auf Brustzentrumsebene. Details zur neuen Darstellungsweise sind Kapitel 2.4 zu entnehmen. Der Fragebogen hingegen blieb für die Befragung größtenteils identisch. Das IMVR setzte für die Befragung wie gewohnt den in Zusammenarbeit mit der AG Qualitätsentwicklung NRW entwickelten Kölner Patientinnenfragebogen für Brustkrebs (KPF-BK) ein. Der KPF-BK enthält u. a. Skalen 2 zur Krankenhausorganisation, zur Arzt- bzw. Pflegekraft-Patient- Interaktion, zum Informationsverhalten der Ärzte und zur Zufriedenheit der Patientinnen mit verschiedenen Aspekten der Versorgung im Krankenhaus. Darüber hinaus wurde den DMP- Vorgaben durch die Verwendung des SF-36 entsprochen. Dieses krankheitsübergreifende Messinstrument erfasst die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patientinnen. Zusätzlich wird seit 2009 mit dem EORTC QLQ C30 bzw. BR23 ein (brust-) krebsspezifisches Instrument zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität verwendet. Gegenüber der letztjährigen Befragung wurden am Fragebogen geringfügige Anpassungen vorgenommen. Drei Fragen zur Gesundheitskompetenz, die im letzten Jahr als Zusatzfragebogen beigelegt wurden, wurden in diesem Jahr in den Fragebogen aufgenommen (Tab. 78 und 79). Neu aufgenommen wurde außerdem die Frage danach, ob jemand beim Ausfüllen des Fragebogens geholfen hat (Tab. 80). Nicht wieder eingesetzt wurden Fragen zur sportlichen Aktivität der Patientinnen. Aufgrund methodischer Überlegungen gab es bei den Skalen Unterstützung durch Ärzte (Tab. 41) und Qualität Kundenbetreuung Brustzentrum (Tab. 46) Änderungen in der Fragestellung, sodass die Patientinnen nun Fragen beantworten anstatt Aussagen zuzustimmen. Dies zog ebenfalls Änderungen in den Antwortkategorien nach sich. Darüber hinaus wurde die Frage nach dem höchsten Schulabschluss um die Kategorie Sonstiges ergänzt. 1 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verwenden wir zumeist nur den Begriff Patientinnen. Damit sind aber auch die männlichen Patienten gemeint, die an der Befragung teilgenommen haben. Ist umgekehrt von Patienten die Rede, so sind auch immer die Patientinnen eingeschlossen. 2 Der Begriff Skala wird wie folgt definiert: Unter Skala wird in der Praxis empirischer Sozialforschung eine Reihe von Items verstanden, die entlang einer Dimension misst. Items sind in der Regel Fragen bzw. Aussagen (Statements), denen die Befragten zustimmen oder die die Befragten ablehnen sollen. 1
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Einleitung Wir können bereits ankündigen, dass der Fragebogen für die Befragung im Jahr 2014 zurzeit grundlegend überarbeitet wird. Ziele der Überarbeitung sind 1.) Unterschiede zwischen den Häusern stärker zu Tage treten zu lassen, 2.) Kennzahlen mit stärkerer Praxisrelevanz zu erfassen sowie 3.) die Ableitung von Verbesserungsmaßnahmen für die teilnehmenden Häuser stärker als bisher zu ermöglichen. Die Darstellungsweise der Ergebnisse ändert sich nach Absprache mit der Zertifizierungsstelle ÄKzert der Ärztekammer Westfalen-Lippe ab dem Jahr 2014 in zwei wesentlichen Punkten. Zukünftig werden alle Befragungsergebnisse inklusive der Benchmarkansichten und des Gesamtrankings nur noch auf der Ebene der einzelnen OP-Standorte anstatt auf Ebene der Brustzentren ausgewertet werden. Dies macht nur für diejenigen Brustzentren einen Unterschied, die aus mehreren OP-Standorten bestehen. Zum anderen wird die Skalierung in den Benchmarkansichten zukünftig für alle Skalen einheitlich zu Werten zwischen 0 und 100 geändert. Dies erleichtert die Interpretation der Ergebnisse. Um den Übergang zur neuen Darstellungsform zu erleichtern und die Vergleichbarkeit zu den Ergebnissen aus dem Vorjahr zu ermöglichen, werden die Ergebnisse in diesem Bericht neben der bekannten Darstellungsweise bereits zusätzlich in der neuen Darstellungsweise präsentiert. Daher ist der Bericht umfassender als in anderen Jahren. Ab der Auswertung für das Jahr 2014 werden die Ergebnisse einzig auf Ebene der OP-Standorte und mit der Skala von 0 bis 100 dargestellt werden. Im Jahr 2013 wurden 50 Brustzentren (BZ) mit insgesamt 86 OP-Standorten (KH) in die Patientinnenbefragung eingeschlossen (2012: 50 Brustzentren mit insgesamt 87 OP- Standorten, 2011: 52 Brustzentren mit insgesamt 93 OP-Standorten, 2010: 52 Brustzentren mit insgesamt 93 OP-Standorten; 2009: 51 Brustzentren mit 94 OP-Standorten; 2008 und 2007: 51 Brustzentren mit 97 OP-Standorten; 2006: 49 Brustzentren mit 91 OP-Standorten). Hinsichtlich der Ergebnisse gibt es gegenüber dem Vorjahr eine Reihe von erwähnenswerten Entwicklungen. Wie schon in den vergangenen Jahren hat der Anteil der Patientinnen mit höheren Schulabschlüssen weiter zugenommen. Auch die Anteile der privat versicherten Patientinnen und der Patientinnen mit einer anderen Muttersprache als Deutsch sind gestiegen. Zudem ergibt die Dokumentation der klinischen Angaben aus den Einverständniserklärungen (ICD, ASA, Grading, TNM, betroffene Brust, Art der OP und neoadjuvante Chemotherapie), dass die teilnehmenden Patientinnen tendenziell weniger schwer erkrankt sind, einen besseren Gesundheitszustand haben und noch häufiger brusterhaltend behandelt werden. Die Dokumentation der klinischen Angaben war in einigen Angaben (ICD-Codes, TNM, Grading, ASA) wieder weniger vollständig als im Vorjahr. Dahingegen waren Angaben zur betroffenen Brust, zur neoadjuvanten Chemotherapie und zur Art der OP vollständiger als im Vorjahr. 2
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Einleitung Bei neun der untersuchten Skalen zeigten sich gegenüber dem Vorjahr Verbesserungen, bei zehn Verschlechterungen. Erfreulich ist, dass für alle in der Benchmark-Ansicht dargestellten Brustzentren für mindestens 20 Patientinnen ausgefüllte Fragebogen vorlagen. Die durchschnittliche Zahl von 83 ausgefüllten Fragebogen pro Brustzentrum (50 Fragebogen pro OP- Standort) unterstreicht die Aussagekraft der Ergebnisse. Alle eingeschlossenen Zentren nahmen an der Befragung teil; 3 von 86 OP-Standorten schlossen keine Patientinnen ein. Die bereinigte Rücklaufquote ist in diesem Jahr um einen Prozentwert auf 85,64 gesunken. Zum einen meldeten mehr Patientinnen zurück, dass sie gesundheitlich nicht in der Lage sind, an der Befragung teilzunehmen. Zum anderen wurde der Zeitraum für den Einschluss von eingehenden Fragebogen in diesem Jahr leicht verkürzt, um den Versand der Ergebnisberichte bereits im November zu gewährleisten Insgesamt konnten 4146 Fragebogen in die Auswertung eingeschlossen werden. In den nachfolgenden Kapiteln werden die Ergebnisse der Patientinnenbefragung 2013 dargestellt. 3
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Einleitung 1.1 Stichprobe: Teilnehmende Brustzentren An der vorliegenden Befragung beteiligten sich alle 50 Brustzentren. An der Befragung nahmen Brustzentren mit einem, zwei und drei Operationsstandorten teil (vgl. Abbildung 1). Übersicht über Anzahl der OP-Standorte 7 21 1 OP-Standort 2 OP-Standorte 22 3 OP-Standorte Abbildung 1: Anzahl der OP-Standorte 2013 Bei der vorliegenden Befragung wurden diejenigen Patientinnen und Patienten befragt, die an einem primären Mammakarzinom operiert und in der Zeit vom 01.02.2013-31.07.2013 entlassen wurden. Folgende Einschlusskriterien wurden vorab definiert: OP während des aktuellen Krankenhausaufenthaltes Entlassung im Erhebungszeitraum: 01.02.2013-31.07.2013 Mindestens ein maligner Befund Mindestens eine postoperative Histologie mit Mammakarzinom ICD-Code der gesicherten Diagnose ist C50.x oder D05.x Erstdiagnose, d. h. kein Lokalrezidiv 4
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Einleitung 1.2 Durchführung und Befragungsdesign Das Verfahren blieb gegenüber den Vorjahren unverändert. Die Brustzentren klären die Patientinnen kurz vor der Entlassung über die Befragung auf und übergeben ihnen eine zweiseitige Einverständniserklärung mit der Bitte, diese zu lesen. In der Einverständniserklärung werden die Hintergründe der Befragung erläutert. Die Patientinnen kreuzen auf der ersten Seite an, ob sie mit der Teilnahme an der Befragung einverstanden sind oder nicht und unterschreiben diese. Bei Zustimmung zur Befragung wird die Adresse eingetragen und die zweite Seite mit der klinischen Indikation durch das medizinische Personal des Brustzentrums ausgefüllt (vgl. Ergebnisse unter 2.2). Im Falle einer Ablehnung der Teilnahme an der Befragung wird die zweite Seite nicht ausgefüllt. Alle gesammelten Einverständniserklärungen werden im Befragungszeitraum in den Brustzentren gesammelt und mindestens einmal wöchentlich an das IMVR geschickt. Die Befragung erfolgt poststationär-postalisch, d. h. die Patientinnen bekommen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus und sobald dem IMVR die Einverständniserklärung vorliegt, den Fragebogen per Post zugeschickt. Die Patientinnen werden dann gebeten, den Fragebogen auszufüllen und mittels beiliegendem Rückumschlag an das IMVR zurückzuschicken. Gegenüber einer Befragung während des Krankenhausaufenthaltes hat diese Methode eine Reihe von Vorzügen. So wird das Risiko sozial erwünschten Antwortverhaltens (z. B. bei Anwesenheit des Arztes oder der Pflegekräfte) reduziert, was eine validere Messung ermöglicht. Die Qualität der Daten und damit auch das Potenzial für deren Auswertung werden erheblich gesteigert. Neben diesen Gründen spricht der verringerte Aufwand in den teilnehmenden Krankenhäusern für dieses Befragungsdesign. Die poststationäre Befragung hat zudem den Vorteil, dass alle Aspekte des Krankenhausaufenthaltes beurteilt werden können, also beispielsweise auch die Abwicklung der Entlassung, was bei einer Befragung im Krankenhaus vor der Entlassung nicht möglich wäre. Die Befragung erfolgt in Anlehnung an die Total Design Method 3 mit einem Erstanschreiben inklusive portofreiem Rückumschlag. Nach zwei Wochen wird den Patientinnen ein Dankesschreiben zugeschickt, in dem diejenigen Patientinnen, die noch nicht geantwortet haben, an die Befragung erinnert werden und denjenigen, die bereits geantwortet haben, gedankt wird. Nach weiteren drei Wochen wird den Patientinnen, die bis dahin noch keinen Fragebogen zurückgeschickt haben, erneut ein Fragebogen inklusive portofreiem Rückumschlag zugesendet. Dieses Vorgehen ist vergleichsweise aufwändig, hat aber erwiesenermaßen einen positiven Einfluss auf den Rücklauf bei Befragungen. 3 Dillman DA. (1978) Mail and telephone survey: The Total Design Method. New York, Wiley & Sons. 5
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Einleitung 1.3 Datenerfassung und -auswertung Die ausgefüllten Fragebogen werden von den Patientinnen an das IMVR geschickt. Die Daten werden mittels Teleform (einer Software zur Dateneingabe) gescannt und anschließend qualitätsgesichert und ausgewertet. Parallel werden die klinischen Daten der Einverständniserklärungen eingegeben. Diese Angaben sind ebenfalls im Ergebnisbericht ausgewiesen. Für das Verfahren liegt ein positives Votum der Ethikkommission der Uniklinik Köln vor. Im Rahmen der Qualitätssicherung werden zunächst die Itemkennwerte und Rücklaufquoten überprüft. Der Kölner Patientinnenfragebogen für Brustkrebs (KPF-BK) besteht aus verschiedenen Skalen und Einzelitems. Die Skalen setzen sich jeweils aus mindestens drei Items zusammen. Dies trägt zur Erhöhung der Reliabilität und Validität des Erhebungsinstrumentes gegenüber Ein-Item-Messinstrumenten bei. Neben diesen methodischen Argumenten sprechen auch inhaltliche Aspekte für die Operationalisierung über Skalen. So werden Skalen der Vielschichtigkeit der zu erfassenden Konstrukte eher gerecht als Einzelitems. Psychometrische Tests wurden eingesetzt, um die faktorielle Validität und Reliabilität der Kennzahlen zu überprüfen. Faktorenanalysen wurden durchgeführt, um die Module auf ihre Konstruktvalidität zu testen. Die interne Konsistenz (Cronbachs Alpha) einer Skala wurde mit Hilfe von Reliabilitätsanalysen überprüft. Cronbachs Alpha kann Werte zwischen 0 und 1 annehmen. Cronbachs Alpha sollte 0,70 nach Möglichkeit nicht unterschreiten. Die Alphas für alle Skalen sind in Tabelle 27 dargestellt. Cronbachs Alpha ist ein Maß für die Qualität der verwendeten Skalen und lässt keine Rückschlüsse auf die patientenseitig wahrgenommene Qualität der Versorgung zu. Die Items der verschiedenen Skalen werden nach Faktorenanalyse und Reliabilitätstests zu einer Skala aufsummiert und anschließend durch die Anzahl der Items dividiert. Die Items sind jeweils so codiert, dass der Ablehnung einer Aussage niedrige Werte und der Zustimmung hohe Werte zugeordnet werden (z. B. stimme überhaupt nicht zu = ein Punkt bzw. stimme voll und ganz zu = vier Punkte). Die Werte der Skala liegen bei den meisten Skalen jeweils zwischen eins und vier. Ausnahmen sind z. B. die Skala Psychosozialer Informationsbedarf, bei der der Wertebereich zwischen eins und zwei liegt und die Informationsbereitstellungs-Skalen mit einem Wertespektrum von eins bis fünf. Die Skalennamen sind jeweils so gewählt, dass ein hoher Wert einer Übereinstimmung mit der inhaltlichen Bedeutung des Skalennamens entspricht. So drückt z. B. ein hoher Wert bei der Skala Probleme bei der Ablauforganisation aus, dass die Patientinnen während des Krankenhausaufenthalts häufig Wartezeiten und Abspracheprobleme erlebt haben. In die Skalenbildung gehen jeweils nur die Fälle ein, die alle Items der Skala gültig beantwortet haben. Aus der Skalenbildung werden fehlende Werte ebenso ausgeschlossen wie Antworten, die in Antwortkatego- 6
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Einleitung rien wie kann ich nicht beurteilen oder weiß nicht fallen, da sie nicht sinnvoll einer Zustimmung oder Ablehnung der Aussagen zugeordnet werden können. Im Rahmen der Auswertung werden die Mittelwerte der Skalen und die Häufigkeiten aller Items für alle Brustzentren dargestellt. Die Datenauswertung erfolgt mit dem Statistikprogramm IBM SPSS Statistics Version 21.0. Die Ergebnisse werden in Form zweier anonymisierter Benchmarkings dargestellt, wobei jedes Brustzentrum und jeder OP-Standort im Vergleich zu den anderen aufgeführt ist. Jedes Brustzentrum und jeder OP-Standort ist mit einer Nummer versehen, um die Anonymität zu gewährleisten. Die Nummer Ihres Brustzentrums und Ihres OP-Standortes entnehmen Sie bitte dem Anschreiben. Bitte beachten Sie, dass Ihr Brustzentrum und Ihr OP-Standort dieses Jahr eine andere Nummer als letztes Jahr erhalten hat. 7
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse 2. Ergebnisse Der Ergebnisteil gliedert sich in sechs Abschnitte. Im ersten Abschnitt (2.1) wird dargestellt, wie viele Einverständniserklärungen das IMVR aus den Brustzentren erhalten hat und wie sich die Rücklaufquoten darstellen. Im zweiten Abschnitt (2.2) werden die klinischen Befunde aus den Einverständniserklärungen zusammengefasst. In Abschnitt 2.3 wird ein Überblick über das Patientinnenkollektiv gegeben. Im vierten Abschnitt (2.4) werden die Häufigkeiten der Items / Fragen, die zu einer Skala gehören, sowie die Mittelwerte der Skalen dargestellt. Anschließend werden im fünften Abschnitt (2.5) die Häufigkeiten der restlichen Items / Fragen des Kölner Patientinnenfragebogens für Brustkrebs (KPF-BK) berichtet, die nicht Bestandteil einer Skala sind. Im sechsten Abschnitt (2.6) sind abschließend die Ergebnisse zu den Einzelitems der verschiedenen Zufriedenheitsdimensionen dargestellt. Die dargestellten Ergebnisse beziehen sich dabei auf alle bis zum 07.10.2013 im IMVR eingegangenen Fragebogen. Später eingegangene Fragebogen wurden nicht mehr berücksichtigt. 8
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse 2.1 Ergebnisse aus den Brustzentren 2.1.1 Eingegangene Einverständniserklärungen Aus allen 50 in die Befragung einbezogenen Brustzentren wurden Einverständniserklärungen an das IMVR gesandt. Die 50 Brustzentren bestehen aus insgesamt 86 OP- Standorten. Aus 83 der 86 operierenden Krankenhäuser sind Einverständniserklärungen bei uns eingegangen. Insgesamt haben wir 5583 Einverständniserklärungen 4 aus den Brustzentren erhalten. 4841 der Patientinnen, die eine Einverständniserklärung ausgefüllt haben, waren einverstanden, an der Befragung teilzunehmen, 742 lehnten dies ab (Abb. 2). 742; 13 Zustimmung Ablehnung 4841; 87 Abbildung 2: Zustimmungen und Ablehnungen zur Befragung in allen BZ Die Anzahl der Zustimmungen, die wir aus den einzelnen Brustzentren erhalten haben, liegt zwischen 26 und 282. Abbildungen 3 und 4 geben einen Überblick darüber, wie sich die Einverständniserklärungen über die Brustzentren bzw. über die OP-Standorte verteilen. 4 Es wurden die Einverständniserklärungen berücksichtigt, die bis zum 31. August 2013 im IMVR eingegangen sind. 9
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse Brustzentrumsnummer 2013 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 89 3 76 17 85 12 84 1 138 26 103 25 44 5 169 89 8 48 11 76 21 107 29 122 32 46 8 147 27 108 28 26 1 61 13 124 19 51 7 143 2 82 4 145 25 68 0 90 30 166 67 19 49 4 183 27 6 115 13 90 6 80 33 71 16 170 133 6 89 46 74 1 84 23 72 8 122 13 120 11 37 14 92 15 282 118 12 90 6 47 17 58 2 84 8 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200 220 240 260 280 300 320 20 1 23 28 37 Zustimmung Ablehnung Abbildung 3: Häufigkeiten der Zustimmungen und Ablehnungen zur Befragung nach BZ 10
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse Krankenhausnummer 2013 1 2 3 4 5 6 7 10 98 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 76 89 17 3 85 12 35 0 49 27 26 8 10 1 85 8 46 3 57 22 16 1 28 4 33 56 169 6 2 34 4248 13 8 11 66 41 35 10 9 20 87 46 8 95 52 15 19 26 108 37 42 3 1 28 10 5 24 3849 7 7 2 27 5 61 60 82 82 85 17 0 51 0 7 1 38 11 45 41 48 3 11 18 21 46 77 6 11 8 49 4 116 67 18 27 6 90 115 12 2 20 48 21 34 37 10 3 13 133 170 43 18 46 28 74 47 37 15 8 1 72 104 122 8 16 2 35 57 14 1 6 39 51 118 3 3 15 0 4347 2 17 37 14 3 5 2 0 4 22 12 19 6 9 10 13 12 13 6 282 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200 220 240 260 280 300 320 1 23 37 Zustimmung Ablehnung Abbildung 4: Häufigkeiten der Zustimmungen und Ablehnungen zur Befragung nach KH 11
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse 2.1.2 Rücklaufquoten Allen 4841 Patientinnen und Patienten, die der Befragung zugestimmt haben, wurde ein Fragebogen zugeschickt. Insgesamt kamen von 4217 der angeschriebenen Patientinnen Rückmeldungen zurück (87,11). Aus unterschiedlichen Gründen konnten 62 Patientinnen (1,49) nicht an der Befragung teilnehmen. 5 Von den angeschriebenen Patientinnen sendeten 4155 einen ausgefüllten Fragebogen zurück. Dies entspricht einer Rücklaufquote von 85,83. Tabelle 1 ist zu entnehmen, wie viele Patientinnen pro Brustzentrum (BZ) angeschrieben wurden und wie viele ausgefüllte Fragebogen (FB) zurückgesandt wurden. In Tabelle 2 wird der Rücklauf zusätzlich auf Basis der einzelnen operierenden Krankenhäuser (KH) dargestellt. 5 Davon wurden 9 Patientinnen falsch in die Befragung eingeschlossen (z. B. keine Diagnose Brustkrebs), 10 Patientinnen konnten aufgrund ihres schlechten Gesundheitszustandes nicht teilnehmen, 27 aus privaten Gründen, 4 aus sprachlichen Gründen, 3 aus altersbedingten Gründen, 1 Patientin war dement, 3 Patientinnen sind verstorben, 5 Patientinnen sendeten den Bogen unausgefüllt zurück. 12
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse Tabelle 1: Rücklaufquoten nach Brustzentren BZ-Nr. Angeschriebene Patientinnen Ausgefüllte FB Rücklaufquote in 1 89 76 85,39 2 76 71 93,42 3 85 74 87,06 4 84 71 84,52 5 138 128 92,75 6 103 89 86,41 7 44 33 75,00 8 169 156 92,31 9 89 71 79,78 10 48 45 93,75 11 76 65 85,53 12 107 91 85,05 13 122 108 88,52 14 46 41 89,13 15 147 118 80,27 16 108 89 82,41 17 26 20 76,92 18 61 54 88,52 19 124 109 87,90 20 51 42 82,35 21 143 118 82,52 22 82 71 86,59 23 145 119 82,07 24 68 49 72,06 25 90 79 87,78 26 166 144 86,75 27 67 63 94,03 28 49 41 83,67 29 183 159 86,89 30 27 22 81,48 13
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse BZ-Nr. Angeschriebene Patientinnen Ausgefüllte FB Rücklaufquote in 31 115 105 91,30 32 90 73 81,11 33 80 68 85,00 34 71 57 80,28 35 170 151 88,82 36 133 110 82,71 37 89 77 86,52 38 74 70 94,59 39 84 77 91,67 40 72 62 86,11 41 122 106 86,89 42 120 108 90,00 43 37 31 83,78 44 92 80 86,96 45 282 236 83,69 46 118 104 88,14 47 90 77 85,56 48 47 37 78,72 49 58 47 81,03 50 84 63 75,00 SUMME 4841 4155 85,83 14
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse Tabelle 2: Rücklaufquoten nach Krankenhäusern KH-Nr. Angeschriebene Patientinnen Ausgefüllte FB Rücklaufquote in 1 89 76 85,39 2 76 71 93,42 3 85 74 87,06 4 35 28 80,00 5 49 43 87,76 6 27 25 92,59 7 26 23 88,46 8 85 80 94,12 9 46 41 89,13 10 57 48 84,21 11 16 9 56,25 12 28 24 85,71 13 169 156 92,31 14 56 48 85,71 15 33 23 69,70 16 48 45 93,75 17 42 37 88,10 18 34 28 82,35 19 66 57 86,36 20 41 34 82,93 21 35 27 77,14 22 87 81 93,10 23 46 41 89,13 24 95 73 76,84 25 52 45 86,54 26 108 89 82,41 29 26 20 76,92 30 19 17 89,47 31 42 37 88,10 32 37 32 86,49 33 49 44 89,80 34 38 33 86,84 35 24 19 79,17 36 27 23 85,19 37 61 54 88,52 38 82 64 78,05 15
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse KH-Nr. Angeschriebene Patientinnen Ausgefüllte FB Rücklaufquote in 39 82 71 86,59 40 60 49 81,67 41 85 70 82,35 42 17 11 64,71 43 51 38 74,51 45 7 7 100,00 46 38 33 86,84 47 45 39 86,67 48 48 39 81,25 49 41 33 80,49 50 77 72 93,51 51 46 43 93,48 52 21 20 95,24 53 49 41 83,67 54 116 98 84,48 55 67 61 91,04 56 27 22 81,48 57 115 105 91,30 58 90 73 81,11 59 12 7 58,33 60 48 43 89,58 61 20 18 90,00 62 37 29 78,38 63 34 28 82,35 64 170 151 88,82 65 133 110 82,71 66 43 39 90,70 67 46 38 82,61 68 74 70 94,59 69 47 42 89,36 70 37 35 94,59 71 72 62 86,11 72 122 106 86,89 73 104 97 93,27 74 16 11 68,75 75 57 52 91,23 76 35 28 80,00 16
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Ergebnisse KH-Nr. Angeschriebene Patientinnen Ausgefüllte FB Rücklaufquote in 77 282 236 83,69 78 118 104 88,14 79 51 43 84,31 80 39 34 87,18 81 47 37 78,72 82 43 32 74,42 83 15 15 100,00 84 44 31 70,45 85 40 32 80,00 86 37 31 83,78 SUMME 4841 4155 85,83 Zudem konnten neun Patientinnenantworten nicht in die Fragebogenauswertung einfließen, da bei ihnen nur 30 oder weniger aller Fragen beantwortet wurden. Somit wurden insgesamt 4146 Fragebogen in die Auswertung eingeschlossen: Die bereinigte Rücklaufquote beträgt daher 85,64. 17
Ergebnisse der Patientinnenbefragung Klinische Befunde 2.2 Klinische Befunde (Angaben auf den Einverständniserklärungen) Nachfolgend werden die Ergebnisse der Auswertungen der klinischen Befunde dargestellt. Die in den Tabellen 3-11 aufgeführten Ergebnisse beruhen auf den Angaben, die das medizinische Personal auf den zweiten Seiten der Einverständniserklärungen gemacht hat (klinische Indikation). Es wurden nur die häufigsten ICD-Codes ausgewählt. Alle anderen wurden unter sonstige Befunde zusammengefasst. Patientinnen, bei denen mehrere Befunde angegeben wurden, wurden ebenfalls in der Kategorie sonstige Befunde zusammengeschlossen. Darüber hinaus wurden z. B. unleserliche Angaben zu den sonstigen Befunden gezählt. Zum Teil waren die zweiten Seiten der Einverständniserklärungen nicht vollständig ausgefüllt, so dass sich bei einzelnen Items vergleichsweise hohe Anteile fehlender Werte ergeben. Bei den in diesem und den folgenden Kapiteln dargestellten Tabellen ist jeweils der häufigste Wert hervorgehoben. Die Prozentwerte in den Tabellen beziehen sich jeweils auf die gültigen Angaben und die absoluten Zahlen auf alle Fälle. In Folge des Rundens kann der Gesamtprozentbetrag in Einzelfällen geringfügig von 100 abweichen. Tabelle 3: Häufigste ICD-Codes (Angaben des medizinischen Personals) in Histologische Befunde N C.50.x 26,7 1041 C.50.1 3,6 139 C.50.2 8,1 316 C.50.3 4,3 169 C.50.4 27,1 1057 C.50.8 11,6 452 Sonstige Befunde 18,6 725 Gesamt 100 3899 Keine Angabe 247 18
Ergebnisse der Patientinnenbefragung Klinische Befunde Tabelle 4: Tumorgröße vor Erstbehandlung (Angaben des medizinischen Personals) in Tumorgröße N Tis 11,6 461 T1 2cm 55,5 2212 T2 >2-5cm 26,5 1054 T3 >5cm 3,4 135 T4 Brustwand, Haut, entzündliches Karzinom Sonstige Angaben (z. B. wenn mehrere Tumorgrößen angekreuzt waren) 2,1 85 0,9 36 Gesamt 100 3983 Keine Angabe 163 Tabelle 5: Anzahl der befallenen Lymphknoten (Angaben des medizinischen Personals) in Befallene Lymphknoten N 1-3 19,9 758 4-9 5,4 206 10 3,6 138 Nein 70,6 2687 Sonstige Angaben 0,4 15 Gesamt 100 3804 Keine Angabe 342 Tabelle 6: Metastasen (Angaben des medizinischen Personals) in Metastasen N Ja 3,8 144 Nein 96,1 3640 Befund steht noch aus 0,1 3 Gesamt 100 3787 Keine Angabe 359 19
Ergebnisse der Patientinnenbefragung Klinische Befunde Tabelle 7: Grading (Angaben des medizinischen Personals) in Grading N G 1 16,3 637 G 2 57,4 2242 G 3 26,3 1028 Gesamt 100 3907 Keine Angabe 239 Tabelle 8: Einstufung nach ASA-Klassifikation (Angaben des medizinischen Personals) in ASA-Klassifikation N ASA 1: normale, gesunde Patientin/Patient 47,2 1836 ASA 2: leichte Allgemeinerkrankung 42,2 1639 ASA 3: schwere Allgemeinerkrankung 10,5 410 ASA 4: lebensbedrohliche Allgemeinerkrankung 0,1 3 ASA 5: moribunde Patientin/Patient 0 0 Gesamt 100 3888 Keine Angabe 258 Tabelle 9: Betroffene Brust (Angaben des medizinischen Personals) in Betroffene Brust N Rechts 46,4 1899 Links 50,7 2073 Beide 2,9 117 Gesamt 100 4089 Keine Angabe 57 20
Ergebnisse der Patientinnenbefragung Klinische Befunde Tabelle 10: Neoadjuvante Chemotherapie (Angaben des medizinischen Personals) in Neoadjuvante Chemotherapie N Keine neoadjuvante Chemotherapie erhalten 90,0 3699 Neoadjuvante Chemotherapie erhalten 10,0 410 Gesamt 100 4109 Keine Angabe 37 Tabelle 11: Art der OP (Angaben des medizinischen Personals) in Art der OP N Mastektomie ohne direkte Rekonstruktion 18,6 747 Mastektomie mit direkter Rekonstruktion 6,5 262 Brusterhaltende Therapie 74,5 2987 Sonstige Angaben 0,4 16 Gesamt 100 4012 Keine Angabe 134 21
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken 2.3 Patientenstatistiken (Angaben aus dem Fragebogen) Die nachfolgenden Tabellen 12 bis 21 geben Auskunft über einige patientinnenspezifische Charakteristika wie z. B. das Alter, den Schulabschluss und den Gesundheitszustand. Die Angaben wurden von den Patientinnen im Kölner Patientinnenfragebogen für Brustkrebs (KPF-BK) gemacht. Tabelle 12: Altersverteilung der Patientinnen in Alter in Gruppen N 18 bis 29 Jahre 0,2 9 30 bis 39 Jahre 3,3 136 40 bis 49 Jahre 16,0 659 50 bis 59 Jahre 28,5 1173 60 bis 69 Jahre 27,3 1127 70 bis 79 Jahre 19,5 805 80 Jahre und älter 5,2 214 Gesamt 100 4123 Keine Angabe 23 Tabelle 13: Geschlechtsverteilung (Angaben des medizinischen Personals) in Geschlecht N Weiblich 99,4 4118 Männlich 0,6 26 Gesamt 100 4144 Keine Angabe 2 Tabelle 14: Muttersprache in Muttersprache N Deutsch 93,4 3810 Eine andere 6,6 270 Gesamt 100 4080 Keine Angabe 66 22
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken Tabelle 15: Familienstand in Leben Sie mit einem (Ehe-) Partner zusammen? N Ja 71,7 2922 Nein 28,3 1154 Gesamt 100 4076 Keine Angabe 70 Tabelle 16: Kinder in Haben Sie Kinder? N Ja 81,4 3270 Nein 18,6 745 Gesamt 100 4015 Keine Angabe 131 Tabelle 17: Schulabschluss in Welchen höchsten allgemeinen Schulabschluss haben Sie? N Ohne Schulabschluss 1,9 76 Volksschulabschluss 27,8 1128 Hauptschulabschluss 14,9 606 Realschulabschluss 28,0 1136 Fachhochschulreife 8,7 355 Allgemeines oder fachgebundenes Abitur 17,6 717 Sonstiges 1,1 45 Gesamt 100 4063 Keine Angabe 83 23
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken Tabelle 18: Krankenversicherung angekreuzt in Ihre Krankenversicherung? (Mehrfachantworten möglich) angekreuzt Gesetzlich versichert 86,7 3596 Voll privat versichert 11,3 470 Private Zusatzversicherung 16,4 680 Sonstiges 2,9 119 Keine Angabe 44 N Tabelle 19: Erwerbstätigkeit in Welche der folgenden Angaben trifft auf Ihre derzeitige Erwerbssituation zu? (Bitte auch bei gegenwärtiger Krankschreibung beantworten) angekreuzt Vollzeit, 6 Stunden/Tag und mehr 21,4 860 Teilzeit, 3 bis unter 6 Stunden/Tag 14,9 598 Teilzeit, 1 bis unter 3 Stunden/Tag 3,8 153 Hausfrau/-mann 14,4 577 arbeitslos/erwerbslos 3,2 130 Rentner/-in wegen Erwerbsminderung 4,4 176 Altersrentner/-in 35,2 1413 aus anderen Gründen nicht erwerbstätig 2,7 110 Gesamt 100 4017 Keine Angabe 129 N 24
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken Tabelle 20: Krankheiten in Haben Sie eine oder mehrere der folgenden Krankheiten? (Mehrfachnennungen möglich) angekreuzt Diabetes (Zuckerkrankheit) 8,1 335 Nierenerkrankung 3,0 126 Bluthochdruck 34,9 1445 Schlaganfall 2,3 95 Herz-Kreislauferkrankung 10,3 427 Arthritis oder Rheuma 10,6 441 Chronische Bronchitis 7,2 298 Seelische Erkrankungen 10,1 420 Keine 27,8 1151 Andere Krankheiten 28,6 1185 Keine Angabe 299 N Tabelle 21: Allgemeiner Gesundheitszustand in Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben? N Ausgezeichnet 4,0 163 Sehr gut 14,4 589 Gut 57,5 2350 Weniger gut 21,8 889 Schlecht 2,3 96 Gesamt 100 4087 Keine Angabe 59 25
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken Wie in den Vorjahren wurde der SF-36 eingesetzt, um den DMP-Vorgaben Rechnung zu tragen. Der SF-36 misst die gesundheitsbezogene Lebensqualität anhand der Subskalen Körperliche Funktionsfähigkeit (KÖFÜ), Körperliche Rollenfunktion (KÖRO), Körperliche Schmerzen (SCHM), Allgemeine Gesundheit (AGES), Vitalität (VITA), Soziale Funktionsfähigkeit (SOFU), Emotionale Rollenfunktion (EMRO) und Psychisches Wohlbefinden (PSYCH). Die Werte der Skalen reichen von 0 bis 100. Je höher der Mittelwert bei den aufgeführten Subskalen ist, desto höher ist die Lebensqualität der Patientinnen in den untersuchten Teildimensionen (siehe Tabelle 22). Tabelle 22: Subskalen des SF-36 SF-36 Arithmetisches Mittel 6 Standardabweichung Körperliche Funktionsfähigkeit (KÖFU) 64,28 24,85 4082 Körperliche Rollenfunktion (KÖRO) 32,45 38,01 4046 Körperliche Schmerzen (SCHM) 61,80 26,00 4102 Gesundheitswahrnehmung (AGES) 58,60 19,31 4019 Vitalität (VITA) 49,27 20,76 4087 Soziale Funktionsfähigkeit (SOFU) 70,83 26,20 4100 Emotionale Rollenfunktion (EMRO) 53,52 45,97 4008 Psychisches Wohlbefinden (PSYCH) 64,97 21,00 4067 N In Abbildung 5 sind die durch den SF-36 gemessenen Werte zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität dargestellt. Die Werte entstammen der diesjährigen Befragung (Mittelwert (MW) unserer Stichprobe (SP) 2013). Um die Ergebnisse einordnen zu können, sind sie im Vergleich zu den Mittelwerten der Gesamtstichprobe der Bevölkerung in der Bundesrepublik Deutschland (MW Gesamtstichprobe alle) sowie der Gesamtstichprobe der Frauen in Deutschland (MW Gesamtstichprobe Frauen) und der Gesamtstichprobe an Krebs erkrankter Personen (MW Krebserkrankungen Norm) dargestellt. Diese Werte sind der Handanweisung von Bullinger und Kirchberger 7 zur Verwendung des SF-36 entnommen. Seit der erstmaligen Durchführung der Befragung 2006 zeigen sich nur geringfügige Schwankungen zwischen den Befragungsjahren. Im Vergleich zur Referenzpopulation Krebserkrankungen zeigen sich regelmäßig deutlich geringere Werte, was vor allem am Erhebungszeitpunkt kurz nach der Operation liegen dürfte. Hervorzuheben sind insbesondere die Werte für die emo- 6 In dieser und den folgenden Tabellen und Abbildungen wird stets das arithmetische Mittel (Quotient aus der Summe aller beobachteten Werte und der Anzahl der Werte) angegeben, wenn vom Mittelwert die Rede ist. 7 Bullinger M, Kirchberger I. (1998) SF-36. Fragebogen zum Gesundheitszustand. Handanweisung. Göttingen, Hogrefe-Verlag. 26
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken tionale Rollenfunktion und die körperliche Rollenfunktion, die offenbar deutlich beeinträchtigt sind. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 MW Gesamtstichprobe alle MW Krebserkrankungen Norm MW unsere Stichprobe 2013 MW Gesamtstichprobe Frauen Abbildung 5: Subskalen des SF-36 im Vergleich Mit dem EORTC Quality of Life Questionnaire (EORTC-QLQ) kam erneut zusätzlich ein (brust-) krebsspezifisches Instrument zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zum Einsatz. Dieser Fragebogen ist ein national und international anerkanntes Instrument, das bereits in einer Vielzahl von vergleichbaren Studien zur Anwendung kam. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität hat sich in der klinischen Forschung als Outcome, über das Patienten selbst Auskunft geben, durchgesetzt. Gegenüber generischen Instrumenten zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (z. B. dem SF-36) hat der hier verwendete Fragebogen den Vorteil, dass er eigens für den Einsatz bei Krebspatienten entwickelt wurde, für diese änderungssensitiv ist und eine Reihe von Dimensionen erfasst, die für (Brust-) Krebspatienten von besonderer Relevanz sind. Im Patientinnenfragebogen 2013 kamen die Module C30 und BR23 zum Einsatz. Der C30 umfasst 30 Items, die zu 14 Skalen zusammengefasst werden und ist zur Anwendung bei Krebspatienten allgemein entwickelt und validiert worden. 8 Das Modul BR23 umfasst 23 Items, die zu acht Skalen zusammengefasst werden und wurde eigens für Brustkrebspatientinnen entwickelt und validiert. 9 Die Ska- 8 Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, et al., for the European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30. (1993) A Quality-of-Life Instrument for Use in International Clinical Trials in Oncology. JNCI 85: 365-76. 9 Sprangers MAG, Groenvold M, Arraras JI, et al. (2001) The European Organization for Research and Treatment of Cancer breast cancer-specific quality-of-life questionnaire module: First results from a three-country field study Classic Papers and current Comments. J Clin Oncol. 5: 917 29. 27
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken len können Werte zwischen 0 und 100 erreichen. In beiden Modulen wird zwischen Funktions- und Symptomskalen unterschieden. Je höher der Mittelwert bei den Funktionsskalen ist, desto höher ist die Lebensqualität der Patientinnen in den untersuchten Teildimensionen. Bei den Symptomskalen bedeuten höhere Werte stärkere Symptome, höhere Werte weisen also auf eine beeinträchtigte Lebensqualität hin. Die Ergebnisse (arithmetisches Mittel, Standardabweichung, Zahl der Befragten mit gültigen Angaben) sind in den Tabellen 23 und 24 dargestellt. Da die EORTC-QLQ-Scores für sich allein nur schwer zu interpretieren sind, werden in den Abbildungen 6 bis 8 die mit EORTC QLQ-C30 und BR23 gemessenen Werte bei den befragten Patientinnen 2013 im Vergleich zu verschiedenen Referenzpopulationen (weibliche Krebspatientinnen gesamt, Brustkrebspatientinnen alle Stadien, Mittelwert Gesamtbevölkerung) dargestellt. Diese Werte werden von der EORTC-Studiengruppe zur Verfügung gestellt. Dargestellt ist jeweils das arithmetische Mittel (Mittelwert). Tabelle 23: Funktions- und Symptomskalen des QLQ-C30 Arithmetisches QLQ-C30 Mittel Standardabweichung N Globaler Gesundheitszustand/Lebensqualität Funktionsskalen: 58,36 20,44 4053 Körperliche Funktionsfähigkeit 72,02 22,11 4057 Rollenspezifische Funktionsfähigkeit 51,01 29,66 3966 Emotionale Funktionsfähigkeit 55,93 28,01 4036 Kognitive Funktionsfähigkeit 76,38 26,32 4048 Soziale Funktionsfähigkeit 66,66 29,38 4043 Symptomskalen: Fatigue 49,09 27,71 3995 Übelkeit und Erbrechen 9,08 18,54 4066 Schmerzen 37,75 30,01 4034 Dyspnoe 27,52 32,58 4061 Insomnia 45,64 36,73 4081 Appetitverlust 21,33 30,33 4080 Obstipation 15,66 29,09 4082 Diarrhöe 8,51 21,63 4064 Finanzielle Schwierigkeiten 25,12 33,22 4075 28
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken Die vergleichsweise geringen Werte bei den Funktionsskalen unserer Stichprobe und die vergleichsweise hohen Werte bei den Symptomskalen dürften wie beim SF-36 auf den relativ frühen Erhebungszeitpunkt nach der Operation zurückzuführen sein. Für die Referenzpopulationen sind die Erhebungszeitpunkte nicht spezifiziert. Ähnlich wie beim SF-36 zeigen sich beim C-30 die deutlichsten Funktionseinschränkungen bei der rollenspezifischen und der emotionalen Funktionsfähigkeit. Die deutlichsten Belastungen gegenüber den Referenzpopulationen ergeben sich bei den Symptomskalen Fatigue, Schmerz, Insomnia und finanzielle Schwierigkeiten. Für alle vier Symptomskalen des brustkrebsspezifischen Moduls BR23 ergeben sich deutlich schlechtere Werte im Vergleich zur Referenzstichprobe. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 MW weibliche Krebspatientinnen gesamt MW Brustkrebspatientinnen alle Stadien MW unsere Stichprobe 2013 MW Gesamtbevölkerung Abbildung 6: EORTC QLQ-C30: Globaler Gesundheitszustand und Funktionsskalen 29
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 MW weibliche Krebspatientinnen gesamt MW Brustkrebspatientinnen alle Stadien MW unsere Stichprobe 2013 MW Gesamtbevölkerung Abbildung 7: EORTC QLQ-C30: Symptomskalen Tabelle 24: Funktions- und Symptomskalen des QLQ-BR23 QLQ-BR23 Arithmetisches Mittel Standardabweichung N Funktionsskalen: Körperbild 71,53 29,77 3963 Sexuelle Funktionsfähigkeit 21,87 27,02 3818 Sexualfreude 66,69 31,35 1214 Zukunftsperspektiven 42,99 33,73 4070 Symptomskalen: Systemische Nebenwirkungen der Therapie 26,53 21,14 3892 Symptome im Brustbereich 36,33 24,85 3951 Beschwerden im Bereich des Armes 30,95 25,98 3939 Betroffenheit über Haarverlust, falls vorhanden 51,80 38,93 1276 30
Ergebnisse der Patientinnenbefragung - Patientenstatistiken 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 MW Brustkrebspatientinnen alle Stadien MW unsere Stichprobe 2013 Abbildung 8: EORTC QLQ-BR23 Tabelle 25: Phase der Nachbehandlung angekreuzt in Welche Art der Behandlung haben Sie zuletzt erhalten? (Mehrfachantworten möglich) angekreuzt N Nach der OP habe ich noch keine weitere Behandlung erhalten 40,1 1664 Chemotherapie 16,1 669 Bestrahlung 17,5 726 Hormontherapie 13,4 555 Letzte Woche habe ich keine Behandlung erhalten 17,9 742 Weiß nicht, welche Behandlung ich in der letzten Woche erhalten habe 0,8 32 Bei keiner Antwortmöglichkeit eine Angabe 311 Tabelle 26: Neoadjuvante Chemotherapie (Patientinnenangabe) in Haben Sie vor der Operation eine Chemotherapie erhalten? N Ja 11,9 488 Nein 87,8 3589 Weiß nicht 0,2 9 Gesamt 100 4086 Keine Angabe 60 31
2.4 Ergebnisse der Skalen Viele Items / Fragen des KPF-BK lassen sich zu Skalen zusammenfassen (vgl. 1.3). Diese Skalen geben die Einschätzung der Patientinnen zu den verschiedenen Bereichen der Versorgung im Krankenhaus wieder. Nachfolgend werden zunächst eine Erläuterung der Ergebnisdarstellung und anschließend ein Überblick über die im Fragebogen enthaltenen Skalen (vgl. Tabelle 27) gegeben. Jeder Skala sind in diesem Jahr vier Seiten gewidmet. Seite 1: Auf der ersten Seite wird die Skala mit ihren Items vorgestellt. Die Items/Fragen, die in die jeweiligen Skalen eingehen, werden dargestellt und die Ablehnungen und Zustimmungen zu den Aussagen werden berichtet. Die Angaben stimme überhaupt nicht zu und stimme eher nicht zu bzw. schlecht und eher schlecht wurden jeweils zusammengefasst ( Nicht-Zustimmung bzw. (eher) schlecht ), ebenso die Antworten stimme eher zu und stimme voll und ganz zu bzw. eher gut und gut ( Zustimmung bzw. (eher) gut ). Nachfolgend werden dann die Skalen-Mittelwerte der Jahre 2010 bis 2013 dargestellt und die Mittelwert-Spannweiten (Range) aufgeführt. Seite 2: Auf der gegenüberliegenden Seite ist jeweils das Benchmarking der Brustzentren abgebildet, in dem die Skalenmittelwerte für die einzelnen Brustzentren berichtet werden. Die Ergebnisse für die Brustzentren werden nach Brustzentrumsnummer aufsteigend präsentiert. Die Brustzentrumsnummer entnehmen Sie bitte Ihrem Anschreiben. Seite 3: Seit diesem Jahr werden auf der dritten Seite zusätzlich die Skalen-Mittelwerte der Jahre 2010 bis 2013, umgerechnet in Werte zwischen 0 und 100, dargestellt. Seite 4: Passend dazu wird auf der vierten Seite jeweils das Benchmarking für jeden OP- Standort mit der Skalierung zwischen 0 und 100 abgebildet. Die Ergebnisse für die OP- Standorte werden nach Krankenhausnummer aufsteigend präsentiert. Die Krankenhausnummer entnehmen Sie bitte Ihrem Anschreiben. Ab dem Befragungsjahr 2014 werden die Ergebnisse nur noch auf Ebene der OP-Standorte präsentiert. 32
Erläuterung der Ergebnisdarstellung In den Abbildungen 9-13 finden sich einige Hinweise zur Interpretation der Tabellen und Abbildungen. Prozentualer Anteil (gültige Prozente) und Anzahl der Patienten, die dieser Aussage nicht zugestimmt haben. (Antwortkategorien stimme eher nicht zu und stimme überhaupt nicht zu wurden zusammengefasst.) Prozentualer Anteil (gültige Prozente) und Anzahl der Patienten, die dieser Aussage zugestimmt haben. (Antwortkategorien stimme eher zu und stimme voll und ganz zu zusammengefasst.) Der Wert ist fett, um die am häufigsten gewählte Antwortkategorie zu kennzeichnen. Prozentualer Anteil (gültige Prozente) und Anzahl der Patienten, die bei dieser Aussage die Antwortkategorie kann ich nicht beurteilen oder wollte/betrifft mich nicht gewählt haben. Hinweis: Diese Antwortkategorie war nicht bei allen Items nötig. Was ist Ihre Meinung? Nicht- Zustimmung Zustimmung Kann ich nicht beurteilen/ wollte ich nicht Keine Angabe Die Ärzte empfingen mich freundlich und zuvorkommend 1,1 (47) 98,3 (4027) 0,5 (21) 51 Abbildung 9: Hinweise zur Interpretation der Tabellen Anzahl der Patienten, die zu dieser Aussage keine Angabe gemacht haben. 4,00 3,50 3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 Vertrauen zu Ärzten 3,79 3,79 3,79 3,79 3,58 3,55 3,56 3,60 3,90 3,88 3,92 3,90 Alle BZ 2013 Alle BZ 2012 Alle BZ 2011 Alle BZ 2010 Mittelwert (Balken), Minimum und Maximum pro BZ Jahresvergleich: Gesamtmittelwert der Skala aus allen BZ Spannweite der BZ- Mittelwerte der Skala (Minimal- und Maximalwerte) aller BZ) Abbildung 10: Hinweise zur Interpretation der Abbildung Skalenwerte aller BZ 33
Mittelwert der einzelnen Brustzentren Gesamtmittelwert aller Brustzentren ( Mittelwert der Mittelwerte ) Y-Achse: Nummern der Brustzentren 2013 X-Achse: Mittelwerte der dargestellten Skala. Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird nicht der vollständige Wertebereich dargestellt, hier: von 2,6 bis 4 anstelle von 1 bis 4. Abbildung 11: Hinweise zur Interpretation der Abbildung BZ-Vergleich 34
100 80 60 40 20 0 Aufnahmeabwicklung 86,81 87,12 87,44 87,92 71.05 69.00 69.12 69.89 94.66 95.83 96.19 97.50 Alle KH 2013 Alle KH 2012 Alle KH 2011 Alle KH 2010 Jahresvergleich: Gesamtprozentwert der Skala aus allen KH Spannweite der Prozentwerte der KH (Minimal- und Maximalwerte aller KH) Durchschnittlicher Prozentwert (Balken), Minimum und Maximum pro KH Abbildung 12: Hinweise zur Interpretation der Abbildung Prozentwerte aller KH Prozentwert der einzelnen Krankenhäuser Gesamtprozentwert aller Krankenhäuser Y-Achse: Nummern der Krankenhäuser 2013 X-Achse: Prozentwerte der dargestellten Skala. Abbildung 13: Hinweise zur Interpretation der Abbildung KH-Vergleich 35
36
Übersicht über die Skalen Tabelle 27 gibt eine Übersicht über die Skalen, die im Kölner Patientinnenfragebogen für Brustkrebs (KPF-BK) enthalten sind. Die Bedeutung der Skalen sowie der Wert für Cronbachs Alpha sind ebenfalls Tabelle 27 zu entnehmen. Der Wert für Cronbachs Alpha ( ) liegt bei allen Skalen zwischen.65 und.95. Tabelle 27: Übersicht über die eingesetzten Skalen Skalenname Inhalt Seite Krankenhausorganisation Aufnahmeabwicklung Maß für die reibungslose Abwicklung der Aufnahme 40.81 Erreichbarkeit der Pflegekräfte Maß für die Erreichbarkeit der Pflegekräfte 44.87 Erreichbarkeit der Ärzte Maß für die Erreichbarkeit der Ärzte 48.87 Probleme bei der Ablauforganisation Maß für Wartezeiten und Abspracheprobleme 64.87 Entlassung und weitere Maß für die Entlassungsabwicklung und die Einleitung weiterer Behandlungsschritte Behandlungsschritte 24.65 Krankenhausleistungen Zimmerausstattung Maß für die Zimmerausstattung 52.82 Sauberkeit Maß für die Sauberkeit 56.81 Kundenfreundliche Infrastruktur Maß für die Serviceleistungen außerhalb des Krankenzimmers (z. B. Einkaufs-, Park-, Besuchsmöglichkeiten) 60.72 Interaktionsqualität Ärzte Vertrauen zu Ärzten Maß für das Vertrauen in die Ärzte 84.92 Unterstützung durch Ärzte Maß für die wahrgenommene Unterstützung durch die Ärzte 88.90 Information und Kommunikation Empathische Informationsvermittlung Maß für die einfühlsame Informationsvermittlung 68.95 Informationsbereitstellung durch die Ärzte Basisinformation Informationsbereitstellung durch die Ärzte Zusatzinformation Maß für die Bereitstellung von Basisinformationen in Bezug auf die Erkrankung und Behandlung durch die Ärzte Maß für die Bereitstellung von zusätzlichen Informationen in Bezug auf die Erkrankung und Behandlung durch die Ärzte Psychosozialer Informationsbedarf Lebensführung) Maß für das Aufklärungsbedürfnis (Prävention und Einbeziehung in die Behandlung (Shared Decision-Making) Patientenaktivierung durch Ärzte Maß für die wahrgenommene Einbeziehung in Behandlungsentscheidungen 72.89 76.94 80.81 92.83 Entscheidungsteilnahme der Maß für die Entscheidungsteilnahme der Patienten 96.88 Patienten Interaktionsqualität Pflegekräfte Vertrauen zu Pflegekräften Maß für das Vertrauen in das Pflegepersonal 100.92 Maß für die wahrgenommene Unterstützung durch Unterstützung durch Pflegekräfte 104.91 das Pflegepersonal Zufriedenheitsconfounder Entschuldigungstendenz Maß für das Entschuldigen von Fehlern und Unaufmerksamkeiten durch die Patientin 116.84 Patienteneinstellungen/ Qualität/ Krankenhausaufenthalt insgesamt Informationssuche im Internet Maß für die Suche nach Informationen im Internet 38.81 Qualität Kundenbetreuung (BZ) Maß für die Behandlung als Mensch und Kunde im Brustzentrum 108.72 Image (BZ) Maß für das wahrgenommene Image des Brustzentrums durch den Patienten 112.91 Vertrauen ins Behandlungsteam Maß für das Vertrauen in das Behandlungsteam 120.88 37
2.4.1 Skala Informationssuche im Internet Fragen 2-4 aus dem Block 2. Informationssuche im Internet des Patientinnenfragebogens Tabelle 28: Informationssuche im Internet, Items der Skala in Haben Sie sich bisher persönlich im Internet über Ihre Brustkrebs-Erkrankung informiert? persönlich im Internet über die Behandlungsmöglichkeiten informiert? persönlich im Internet über die verschiedenen behandelnden Krankenhäuser informiert? Nein (1) 60,0 (2256) 64,9 (2407) 84,0 (3110) Ja (2) Keine Angabe* 40,0 (1505) 385 35,1 (1302) 437 16,0 (591) 445 * Der Anteil der Befragten, die bei den Fragen keine Angabe gemacht haben liegt über 10, da in vielen Fällen bereits die Frage nach der Möglichkeit, das Internet zu nutzen, verneint wurde. Die drei in Tabelle 28 genannten Items wurden zur Skala Informationssuche im Internet zusammengefasst. Der Wertebereich umfasst die Werte von 1 (Nicht-Zustimmung) bis 2 (Zustimmung). In Abbildung 14 sind die Skalen-Mittelwerte der Jahre 2010 bis 2013 dargestellt und die Mittelwert-Spannweiten (Range) der Skala aufgeführt. 2,00 1,80 1,60 1,40 1,20 1,00 Informationssuche im Internet 1,30 1,30 1,28 1,27 1,13 1,14 1,15 1,07 1,55 1,50 1,49 1,45 Alle BZ 2013 Alle BZ 2012 Alle BZ 2011 Alle BZ 2010 Mittelwert (Balken), Minimum und Maximum pro BZ Abbildung 14: 4-Jahres-Trend der Skala Informationssuche im Internet, Skalenwerte aller BZ 38