Aufgaben der APN bei Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler

Transkript

1 Aufgaben der APN bei Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN Klinik für Kardiologie, Zentrum für angeborene Herzfehler

2 Foto: Simon Kurt Klinik für Kardiologie, Zentrum für angeborene Herzfehler Ausgangslage Angeborene Herzfehler (AHF) = Fehlbildung des Herzens und der herznahen Arterien oder Venen 0.8-1% aller Lebendgeburten Kinder mit AHF / Jahr 1 Häufigste kongenitale Fehlbildung 90% multifaktorielle Ursache Jedes 100. Kind hat einen Herzfehler! 1 Hoffman, J. I. & Kaplan, S. (2002). J Am Coll Cardiol, 39 (12), Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 2

3 Probleme im Erwachsenenalter Arrhythmien Benötigen erneute Interventionen (Katheter/OP) Herzinsuffizienz-Risiko steigt u. U. Schwangerschaft Alterserkrankungen kombinieren sich mit dem Herzfehler Brauchen eine lebenslange spezialisierte Betreuung! Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 3

4 Transfer Kinderklinik Erwachsenenklinik Je nach Kontext verpassen 8-60% der Jugendlichen mit ang. Herzfehler die empfohlenen Kontrolluntersuchungen (Heery et al., 2014) 1) Fehlende Nachbetreuung Kardiale Verschlechterung wird zu spät erkannt 2) Adoleszenz und Herzfehler Der Übertritt erfolgt in Bern zwischen dem 16. und 20. Altersjahr Wissensdefizit bei 30-50% (Lesch et al., 2013, Thomet et al., 2013) Ausmass des elterlichen Einbezugs (Yeung et al., 2008; Reid et al., 2004). Verlassen einer bekannten Situation Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 4

5 Was braucht es? Begleitung Beratung Kontinuität Gewährleistung einer evidenzbasierten Pflege = APN geleitete Transitionssprechstunde Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 5

6 Aufgaben einer APN angeborne Herzfehler Hamric, A. B., Hanson, C. M., Tracy, M. F., & O'Grady, E. T. (2014). Advanced practice nursing: An integrative approach (5th ed.). St. Louis, MI: Elsevier Saunders. Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 6

7 Transitionsprogramm Ziel: Gewährleisten eines lückenlosen Übergangs von der frühen Adoleszenz ins Erwachsenenalter durch die Betreuung von Patienten und ihren Eltern sowie die Bereitstellung angepasster Informationen 1 Zielgruppe: Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von Jahren mit angeborenem Herzfehler und ihre Eltern 1 Dauer und Häufigkeit: Min., je nach Bedarf (alle 6, 12, 24 Monate) 1 American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, & Amercian College of Physicians-American Society of Internal Medicine (2002). A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics, 110(6 Pt 2), Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 7

8 Berner Transitionsprogramm: Struktur Kinderkardiologie Transitionsprogramm Phase 1 Frühe Adoleszenz Jahre alt Vorstellen der Sprechstunde Gegenseitiges Kennenlernen Das gesunde Herz Phase 2 Adoleszenz Jahre alt Herzfehler Individuelle Themenauswahl Transfer Phase 3 Späte Adoleszenz bis junges Erwachsenenalter Jahre alt Ausbau der Themen Abschluss Transfer Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 8

9 Zentralkompetenz/Direkte klinische Praxis Bedürfnisorientierte Patienten- und Angehörigenedukation Krankheitsübergreifende Koordination der Betreuung Langjährige, konstante Betreuung Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 9

10 Kernkompetenz: Beratung und Coaching Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 10

11 Kernkompetenz: Zusammenarbeit Gynäkologen Sportmediziner Belastung, Ausbildung, Verhütung, Sport, allg. Medizin, Militär Sozialberatung Psychologen Hausarzt Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 11

12 Kernkompetenz: Zusammenarbeit (2/2) Enge Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation Im Vorstand der AG KAPT sowie der AFG kardiovaskuläre Pflege/VFP Starke internationale Vernetzung Vorträge über die Rolle der Pflege im Bereich angeborene Herzfehler national und international ANP Netzwerkgruppe, Inselspital Universitätsspital Bern Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 12

13 Kernkompetenz: Konsultationen/Konsilien Weiterbildungen für Pflegende auf der Kardiologie Fallbesprechungen Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 13

14 Kernkompetenz: Evidenzbasierte Praxis Erarbeitung evidenzbasierter Richtlinien Verantwortliche für das Transitionsregister Schweiz Multizenterstudie: Patient Reported Outcomes Begleitung von Bachelor- und Masterarbeiten Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 14

15 Bisherige Zielerreichung (1/2) Sprechstunde 2014: 296 Beratungen (exkl. Telefon, SMS oder Mail), ca. 250 Pat. Sprechstunde ist in den Prozess integriert / direkte Zuweisung Broschüren, Webseite, App Aufbau Netzwerk (Sozialberatung, Verhütungsberatung, Militär, etc.) Evaluation Strukturierte Edukation zum Thema Endokarditis: Anhaltender Wissenszuwachs im Vergleich zur Kontrollgruppe (Thomet et al., 2014) Interpretierende phänomenologische Studie (Lindenberg, Thomet, Schwerzmann, Spichiger (2015). Das Erleben einer pflegegeleiteten Transitionssprechstunde von Adoleszenten mit angeborenen Herzfehlern und deren Eltern: eine interpretierende phänomenologische Studie, unpublished). Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 15

16 Zentralschweizer Pflegesymposium ANP, Luzern/Corina Thomet 16