Zusammenfassung der öffentlichen Vorstandssitzung am im Barceló Hotel, Köln, Habsburgerring 9-13

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1 Zusammenfassung der öffentlichen Vorstandssitzung am im Barceló Hotel, Köln, Habsburgerring 9-13 Beginn: 13:00 Uhr Ende: 16:30 Uhr Besucher und Besucherinnen: rund 150 Personen Podium: (v.l.n.r): Herr Esser, Frau Richartz, Frau Blumenthal, Herr Schucht, Herr Strempel-Herzog, Herr Verbocket, Frau Striebling Fr. Blumenthal begrüßt die Anwesenden und stellt die anwesenden Geschäftsstellen- Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen vor. Sie informiert über das Gesetzgebungsverfahren: Das Gesetz hat den Bundesrat passiert und muss noch vom Bundespräsidenten unterschrieben und dann veröffentlicht werden. Frage zur Öffentlichkeit der Stiftungsratssitzung am : Antwort: Zuständigkeit hierfür liegt beim Stiftungsrat, nicht beim Stiftungsvorstand. Frage: Besteht die Gefahr der Schlechterstellung oder Aberkennung, wenn ein Revisionsantrag gestellt wird? Antwort: Grundsätzlich besteht diese Gefahr nicht. Nach 8 Abs. 3 der Richtlinien für die Gewährung von Leistungen wegen Contergan-Schadensfällen bleibt es grundsätzlich bei der Altbepunktung, auch wenn festgestellt wird, dass keine so starke Schädigung wie bereits bewertet vorliegt. Anderes gilt jedoch dann, wenn zunächst anerkannte Conterganschäden sich nachträglich als nicht conterganbedingt herausstellen und somit insgesamt kein Conterganschadensfall vorliegt, d.h. die geschädigte Person überhaupt nicht durch Contergan geschädigt wurde. Frage: Können Gutachten im Revisionsverfahren nur aufgrund von Fotos erstellt werden? Antwort: Bei Erstellung des Gutachtens liegen alle für die Entscheidung relevanten Unterlagen vor und werden berücksichtigt. Frage: Kann der Verteiler für die Rundschreiben auch auf die mit unter 10 Punkten bewerteten Betroffenen erweitert werden? Antwort: Der Verteiler wird erweitert, so dass auch die mit unter 10 Punkten bewerteten Betroffenen zukünftig das Rundschreiben bekommen. Frage: Auszahlungszeitpunkt der Nachzahlungen für den Zeitraum Januar bis August 2013? Antwort: Voraussichtlich Mitte August Genauer Termin hängt von der Zuweisung der Mittel durch das Finanzministerium ab. Frage: Werden in Zukunft bei den Einladungen für die öffentlichen Stiftungsvorstandssitzung auch die Betreuer der Betroffenen berücksichtigt? Antwort: Die Einladungen werden zukünftig auch an die Betreuer verschickt, soweit nicht gegenteilige Wünsche geäußert werden und die Betreuungsvollmacht dies umfasst. Stand

2 Frage: Wie ist bei Revisionsanträgen zu verfahren, wenn eine notwendige Diagnostik aufgrund der Schwere der Behinderung nur unter Vollnarkose durchführbar ist? Antwort: Der Antragsteller muss die behaupteten Schädigungen nachweisen. Bei Problemen im Einzelfall soll Kontakt mit der Medizinischen Kommission über die Geschäftsstelle hergestellt werden, um eine einvernehmliche Lösung zu finden. Frage: Wer kann Auskunft über die anerkannten Schadenspunkte erteilen? Antwort: Auf entsprechende Anfrage bei der Geschäftsstelle der Conterganstiftung wird schriftlich Auskunft über die anerkannten Schadenspunkte erteilt. Frage: Gelten die Reglungen des Conterganstiftungsgesetzes zur Nichtanrechenbarkeit von Conterganrenten auf Sozialleistungen auch im Ausland, insbes. in den Niederlanden? Antwort: Nein. Das ContStifG gilt nur für Deutschland. Der Vorstand wird dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend einen entsprechenden Vorschlag schicken, um eine Anfrage beim zuständigen Ministerium in den Niederlanden anzuregen. Frage: Kann die Rente generell auch wieder gekürzt werden? Antwort: Dies ist nicht vorstellbar. Dafür müsste erneut ein Gesetzgebungsverfahren stattfinden. Frage: Wie sind die Auszahlungsmodalitäten bzw. wie ist das Verfahren bei den spezifischen Bedarfen geregelt? Antwort: Es sind noch keine Richtlinien verabschiedet worden. Grundsätzlich soll zunächst ein Antrag bei dem Kostenträger (z.b. Krankenkasse) gestellt werden. Wird dieser abgelehnt, soll der Antrag an die Stiftung zur Bearbeitung weitergeleitet werden. Sobald die Richtlinien verabschiedet sind, wird darüber informiert. Frage: Wie ist der derzeitige Stand zu 6 der Stiftungssatzung (Verschwiegenheitsklausel)? Antwort: Personenbezogene Daten unterliegen der Verschwiegenheitspflicht. Die Ergebnisse der Vorstandssitzungen, die personenbezogene Daten betreffen, dürfen nicht weitergeben werden. Im Übrigen wurden die Betroffenen bisher durch Rundschreiben (Stand : 13 Rundschreiben) vom derzeitigen Vorstand stets informiert. Der Vorstand strebt größtmögliche Transparenz an. Frage: Ist beabsichtigt, die bestehende Schadenspunktetabelle zu ändern? Antwort: Im Zuge des Gesetzgebungsverfahrens zum Dritten Änderungsgesetz wurde auch eine Erweiterung der Schadenspunktetabelle geplant. Künftig wird es insbesondere eine Erweiterung bis 100 Punkte geben. Frage: Werden die Anregungen einer neuen Bepunktung bei extremen Schädigungen der oberen Extremitäten berücksichtigt? Antwort: Die Anregungen werden voraussichtlich bei der nächsten Stiftungsratssitzung besprochen, da sie auch an den Stiftungsrat gerichtet waren. Es ist jedoch zu bedenken, dass bei der Änderung der Bepunktung einer Schädigung viele weitere Änderungen gewünscht werden könnten. Stand

3 Frage: Können Kosten für Zahnimplantate übernommen werden, die derzeit in einem Verfahren vor dem Bundessozialgericht eingeklagt werden sollen, bzw. können die Kosten für das Gerichtsverfahren übernommen werden? Antwort: Die Kosten für Zahnimplantate können erst nach Inkrafttreten der Gesetzesänderung am übernommen werden. Das Gerichtsverfahren sollte weitergeführt werden, um auch für andere Betroffene eine Klärung herbeizuführen. Die Conterganstiftung ist eine Stiftung des öffentlichen Rechtes und kann die ihr zur Verfügung stehenden Mittel nur entsprechend der gesetzlichen Vorschriften verteilen. Eine Übernahme von Kosten für Gerichtsverfahren ist nicht vorgesehen. Frage: Werden Conterganrente und Einkommen eines Ehepartners für die Zuzahlungspflicht bei Arzneimitteln zusammengerechnet? Antwort: Grundsätzlich dürfen die Conterganrenten nicht angerechnet werden. Zu den konkreten Fragestellungen werden Informationen eingeholt und die Antworten an die Betroffenen weitergeleitet. Bei konkreten Problemen kann man sich an die Geschäftsstelle wenden. Frage: Kann die Aufnahme einer Öffnungsklausel für Hilfsmittel bzw. Zahnimplantate für Contergangeschädigte bei den Krankenkassen erreicht werden? Antwort: Es wurden alle Möglichkeiten ergebnislos ausgeschöpft. Ab dem besteht jedoch die Möglichkeit, nach dem Conterganstiftungsgesetz entsprechende Leistungen zu beantragen. Frage: Warum wurde in einem Rundschreiben um die Bekanntgabe der Krankenkasse der Betroffenen gebeten? Antwort: Erst wenn die Krankenkassen Kostenerstattungen nicht übernehmen, kann die Stiftung Kosten übernehmen. Insofern diente die Erfragung der Krankenkassenverbindung zur Vorbereitung für die Gewährung von Leistungen für spezifische Bedarfe. Frage: Welche Unterlagen befinden sich in der Handakte der Medizinischen Kommission? Antwort: In der Handakte befinden sich eine Kopie des Antragsschreibens, ein Anschreiben der Geschäftsstelle an die Kommission und eine Kopie des abschließenden Schreibens des Leiters der Medizinischen Kommission. Alle übrigen Unterlagen gehen zusammen mit der medizinischen Akte zurück an die Geschäftsstelle. Frage: Welche Unterlagen bzw. Daten befinden sich noch bei einem früheren Vorsitzenden der Medizinischen Kommission? Antwort: Genaue Angaben liegen nicht vor. Gesonderte medizinische Akten wurden zur Zeit des betreffenden früheren Vorsitzenden der Medizinischen Kommission nicht geführt. In den in Frage kommenden Jahren wurden durchschnittlich 10 Revisionen pro Jahr bearbeitet, so dass insofern nicht viele Unterlagen vorliegen können. Die Geschäftsstelle wird den Betreffenden fragen, ob sich noch Unterlagen bei ihm befinden und wenn dies der Fall ist um Herausgabe bitten. Stand

4 Frage: Wann wird der Geschäftsbericht für das Jahr 2012 zur Verfügung gestellt? Antwort: Der Geschäftsbericht wird in der Stiftungsratssitzung am vorgelegt und nach Abnahme veröffentlicht. Frage: Welche Kosten der Conterganstiftung werden von der Fa. Grünenthal übernommen? Antwort: Es besteht ein Vertrag über die Zahlung von Euro jährlich für die Kosten der Medizinischen Kommission. Diese Euro werden vereinnahmt und zweckgebunden aus dem Bundeshaushalt zur Verfügung gestellt. Weitere finanzielle Leistungen an Ärzte der Medizinischen Kommission, den Vorstand oder Mitarbeiter der Stiftung sind nicht bekannt. Frage: Wer hat die 3-Monatsfrist für die Revisionsanträge festgelegt? Antwort: Von der Conterganstiftung haben Sie nach Anerkennung Ihres Antrages auf Leistungsgewährung einen Bewilligungsbescheid erhalten. In diesem sind Ihre Schadenspunkte festgelegt. Der Bescheid wird einen Monat nach Bekanntgabe unanfechtbar, sofern diesem nicht widersprochen wurde oder wird. Damit der unanfechtbare Bescheid wegen weiterer Schadenspunkte geändert werden kann, muss das Verfahren wieder aufgegriffen werden. Hierfür können Sie einen Revisionsantrag stellen sobald bekannt wird, dass eine bisher nicht festgestellte Schädigung vorliegt (z. B. nachträgliche Änderung der Sach- oder Rechtslage) oder die Anerkennung einer Schädigung als Conterganschaden aufgrund neuer Erkenntnisse möglich ist (z. B. neue Beweismittel). Besonders zu beachten ist: Der Antrag muss innerhalb von 3 Monaten nach Kenntniserlangung gestellt werden! Die Frist beginnt mit dem Tag, an dem Sie von dem Grund für das Wiederaufgreifen erfahren haben. Die Frist ist in 51 Absatz 3 des Verwaltungsverfahrensgesetzes (VwVfG) geregelt: Der Antrag muss binnen drei Monaten gestellt werden. Die Frist beginnt mit dem Tage, an dem der Betroffene von dem Grund für das Wiederaufgreifen Kenntnis erhalten hat. Nach 22 ContStifG finden die Regelungen des VwVfG Anwendung, soweit keine speziellen Regelungen vom ContStifG getroffen werden. Da keine Fristen hierfür im ContStifG festgelegt sind, gilt 51 Abs. 3 VwVfG. Frage: Wie ist das Verfahren bei Schäden, deren Anerkennung zunächst in einem Revisionsverfahren abgelehnt wurden, später aber als Schaden von der Wissenschaft erkannt werden? Antwort: In diesem Fall kann ein neuer Antrag an die Stiftung gestellt werden. Frage: Bestehen Schadensersatzansprüche wenn in einem Einzelfall Schäden fälschlicherweise nicht anerkannt wurden? Antwort: Zu Einzelfällen kann keine pauschale Auskunft erteilt werden. Die Vorgehensweise ist abhängig vom konkreten Sachverhalt. Schadensersatz kann grundsätzlich bei einer Amtspflichtverletzung gem. Art. 34 GG i.v.m. 839 BGB verlangt werden. Stand

5 Frage: Werden die mit angesparten Conterganrentenbeträgen erwirtschafteten Zinsen auf Leistungen nach anderen Gesetzen angerechnet. Antwort: Es gibt keine konkrete Regelung hierzu. Es wird eine diesbezügliche Anfrage an das Ministerium gerichtet werden. Eventuell kann in einer erneuten Änderung des Conterganstiftungsgesetzes eine entsprechende Regelung getroffen werden. Die Finanzämter vertreten die Ansicht, dass Zinsen zu besteuern sind. Abweichende richterliche Entscheidungen sind nicht bekannt. Ergänzende Bemerkung einer anwesenden Betroffenen zur Berücksichtigung der Conterganrenten bei gerichtlichen Eilverfahren: In besonders dringenden Fällen bei der Gewährung von Sozialleistungen besteht die Möglichkeit, beim Gericht einen Antrag im sog. Verfahren des einstweiligen Rechtsschutzes (Eilverfahren) zu stellen. Ein solcher Antrag kann zum Beispiel auf Erlass einer einstweiligen Anordnung gemäß 86b Abs. 2 des Sozialgerichtsgesetzes gerichtet sein. Der Antragsteller / die Antragstellerin muss darlegen, warum es der gerichtlichen Hilfe im Eilverfahren bedarf und eine Entscheidung über das Hauptsacheverfahren (Widerspruchsverfahren bzw. Klage) nicht abgewartet werden kann. Das Sozialgericht muss entscheiden, ob dem Antragsteller / der Antragstellerin Nachteile drohen, die das Abwarten der Entscheidung in der Hauptsache unzumutbar erscheinen lassen. Nach einer aktuellen Entscheidung des Sozialgerichts Köln (bisher unveröffentlicht) ist zur Überbrückung bis zur Entscheidung über die beantragte Sozialleistung ein Rückgriff auf die ersparte Conterganrente zumutbar. Der Erlass einer einstweiligen Anordnung wurde daher abgelehnt. Frage: Anfang März wurde die Info erteilt, dass das Karpaltunnelsyndrom jetzt berücksichtigt werden kann. Wann beginnt jetzt die Revisionsfrist? Antwort: Die Frist beginnt grundsätzlich mit der Bekanntgabe der Berücksichtigungsfähigkeit des Karpaltunnelsyndroms in dem 13. Rundschreiben. Das Rundschreiben wurde im März verschickt. Frage: Wie ist der Stand der Dinge bei der Studie zu den Gefäßschäden und dem einzurichtenden Internetportal? Antwort: Die Studie ist ausgeschrieben. Es findet zunächst ein öffentlicher Teilnahmewettbewerb (sogen. Interessenbekundungsverfahren) statt. Für das Internetportal wurde ein Werkvertrag abgeschlossen. Der beauftragte Werkunternehmer ist derzeit mit der Erarbeitung der Inhalte befasst. Diese Kosten werden aus der zweckgebundenen Spende der Fa. Grünenthal beglichen. Frage: Können die Einladungen zu den öffentlichen Vorstandssitzungen zukünftig mindestens einen Monat vor der Sitzung verschickt werden? Antwort: Künftig wird früher über die öffentlichen Sitzungen informiert. Frage: Können künftig Tische bei den Sitzungen zur Verfügung gestellt werden? Antwort: Dies ist abhängig von den konkreten Räumlichkeiten. Die Bedürfnisse werden soweit wie möglich berücksichtigt. Stand

6 Frage: Besteht ein Interessenkonflikt darin, dass in derselben Anwaltssozietät sowohl Herr Schucht - Vorstandsmitglied - als auch der Vorsitzende der Medizinischen Kommission tätig sind? Antwort: Es besteht kein Interessenkonflikt, da es eine strikte Trennung der Zuständigkeiten gibt und darüber hinaus keinerlei wechselseitige Weisungsbefugnis besteht. Frage: Soll der Vertrag mit der Fa. Grünenthal weiterhin Bestand haben? Antwort: Der Vertrag dient zur Entlastung der Kosten der Medizinischen Kommission und damit des Bundeshaushaltes. Diese Kosten beliefen sich im Jahr 2012 auf ca Euro. Nach der Bundeshaushaltsordnung müssen Gelder von der Stiftung angenommen werden, die zur Verminderung der Ausgaben führen. Der Vorstand plant daher nicht, diesen Vertrag zu kündigen. Frage: Ist eine Gefäßveränderung ein anerkannter Contergan-Schaden? Antwort: Diese Frage kann erst beantwortet werden, wenn die entsprechende Studie dazu eindeutige Aussagen trifft. Frage: Kann die Stiftung auf ihrer Homepage Anschriften von Ärzten, die auf die Behandlung von Conterganschäden spezialisiert sind, veröffentlichen? Antwort: Die Schwierigkeiten, kompetente Ärzte zu finden, sind bekannt. Der Vorstand ist deshalb an der Mitteilung von Kontaktdaten spezialisierter Ärzte interessiert. Die Ärzte sollen auch zu einem Ärztesymposium im Rahmen der Erstellung des Internetportals eingeladen werden. Hierauf wurde bereits im Rundschreiben Nr. 9 hingewiesen. Frage: Gibt es eine Vorgabe für die Bearbeitungsdauer von Revisionsanträgen? Antwort: Eine Bearbeitungszeit ist nicht vorgegeben. Im Einzelfall kann das Hinzuziehen von Gutachtern bzw. die Notwendigkeit der Nachreichung von Unterlagen zu einer Verlängerung der Bearbeitungszeit führen. Frage: Wie zufrieden ist der Vorstand mit dem neuen Conterganänderungsgesetz? Werden Verbesserungsmöglichkeiten gesehen? Antwort: Das Änderungsgesetz bringt erhebliche Vorteile für die Betroffenen. Ein Vielfaches der ursprünglichen Leistung wird auch deswegen gezahlt, weil die Politiker sensibilisiert worden sind. Im Einzelnen sind aber noch Verbesserungen möglich. Frage: Können jetzt bereits Revisionsanträge wegen Gefäßschäden gestellt werden? Antwort: Dies ist möglich. Die Anträge werden jedoch erst nach Vorliegen der Ergebnisse der Studie bearbeitet werden. Ist eine internetgestützte Beratungsmöglichkeit auch bei Fachärzten für Contergangeschädigte geplant? Antwort: Im Rahmen des Internetportals wird eine solche Möglichkeit vorgesehen werden. Frage: Wie ist der Stand der Dinge bzgl. der Studie zu Spätschäden? Stand

7 Antwort: Die Studie ist angedacht. Zunächst soll die Studie zu den Gefäßschäden durchgeführt und das Internetportal eingerichtet werden. Frage: Warum kann ein Wortprotokoll der Sitzung nicht veröffentlicht werden? Antwort: Es wird ein Ergebnisprotokoll mit einer Zusammenfassung der Fragen und Antworten erstellt werden. Der Vorstand ist nicht verpflichtet, ein Wortprotokoll zu veröffentlichen. Bei einer Veröffentlichung eines Mitschnitts der Veranstaltung ist es gegebenenfalls aus rechtlichen Gründen (Urheberrecht, Datenschutz, Persönlichkeitsrecht) notwendig, schriftliche Einverständniserklärungen der Redner zu verlangen und Anonymisierungen innerhalb des Textes vorzunehmen. Frage: Warum können Betroffene unter 10 Punkten nicht an der Wahl der Betroffenenvertreter teilnehmen? Antwort: Der Vorstand wird sich mit dem Ministerium zu dieser Frage in Verbindung setzen. Es wurden folgende Anregungen vorgetragen: Alle Antragsteller die nach Inkrafttreten des Gesetzes einen Antrag gestellt haben, sollten im Falle einer positiven Entscheidung ihres Antrages ab 1972 ihre Rente rückwirkend bezahlt bekommen. Bei der nächsten Gesetzesänderung sollten Schädigungen der oberen Extremitäten besonders berücksichtigt werden. Es wurde darauf hingewiesen, dass bereits Erkenntnisse zu Gefäßschäden Contergangeschädigter im Ausland, insbes. in England und Schweden, vorlägen. Hierauf könnte ggf. zurückgegriffen werden. Insgesamt wurde des Öfteren ausdrücklich Dank für die Arbeit der Geschäftsstelle und die neue Gesetzesänderung ausgesprochen. Frau Blumenthal dankt allen Anwesenden für die Teilnahme an der Sitzung. Dies war ein gegenseitiger Lernprozess für künftige Veranstaltungen. Die noch nicht beantworteten Fragen werden schnell geklärt und die Betroffenen darüber informiert. Priorität hat die Umsetzung des neuen Gesetzes und die Zahlung der neuen Renten an die Betroffenen. Stand