Fetale Alkoholspektrumstörung. rung - eine lebenslange Behinderung -

Transkript

1 Fetale Alkoholspektrumstörung rung - eine lebenslange Behinderung -

2 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Gliederung: 1. Häufigkeit 2. Definition FASD 3. Diagnostik 4. Neuropsychologische und neurophysiologische Grundlagen und deren Auswirkungen 5. Klinikerhebung 6. Kasuistik 7. Fazit (Prävention, Ressourcen, Perspektiven)

3 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Häufigkeiten 1 % der Lebendgeburten, ca Kinder jährlich in Deutschland Unsere Erhebung für : 44 Patienten (entspricht 1 % aller Patienten) FASD ist das häufigste angeborene Syndrom und zu 100% vermeidbar

4 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen ein Sammelbegriff, keine Diagnose! Sammelbegriff für unterschiedlichste Ausprägungsmuster, die sich aus drei Merkmalsbereichen zusammensetzen:

5 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 1. Prä- oder postnatale Wachstumsminderungen Verminderte KörperlK rperlänge Vermindertes KörpergewichtK Relativiert an Alter, Geschlecht und, falls möglich, an der Größ öße e der leiblichen Eltern

6 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien zu schmale Augen schwach modelliertes Philtrum dünne Oberlippe

7 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien

8 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 3. Störungen des ZNS Strukturell : Mikrozephalus, Auffälligkeiten in bildgebenden Verfahren Neurologisch : Auffälligkeiten im EEG Funktionell

9 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Funktionelle Beeinträchtigung Intelligenz Schulische Leistungsfähigkeit Gedächtnis Exekutive Funktionen Motorik Sprache Aufmerksamkeit Aktivitätsniveau

10 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Diagnostik 4-Digit Diagnostic Code erfasst das gesamte Spektrum der Auswirkungen von FASD Achtung: viele Geburtsdefekt-Syndrome zeigen ähnliche Symptome! Differentialdiagnose daher unabdingbar Schlüsselbereiche FASD von 1 bis 4 gewichtet

11 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Diagnosekriterien nach 4-Digit-Code (Astley 2000) Wachstum Gesicht ZNS Alkohol 4 Größe und Gewicht <=3. Perzentile alle drei Merkmale in starker Ausprägung strukturelle oder neurologische Auffälligkeiten belegte, starke Alkoholexposition 3 Größe oder Gewicht <=3. Perzentile zwei Merkmale in starker Ausprägung, drittes mäßig ausgeprägt starke Einschränkung in mind. drei Funktionsbereichen belegte Alkoholexposition in mäs-sigem oder unbe-kanntem Ausmaß 2 Größe und/oder Gewicht >3. Und <=10. Perzentile ein Merkmal stark ausgeprägt, zwei Merkmale mäßig oder nicht ausgeprägt Hinweise auf Entwicklungsverzögerung oder funktionelle Defizite, aber kein Rang 3 Alkoholexposition unbekannt 1 Größe und Wachstum altersentsprechend drei Merkmale in mäßiger Ausprägung oder nicht vorhanden kein Hinweis auf Entwicklungsverzögerung oder funktionelle Defizite belegte Alkoholabstinenz während der Schwangerschaft

12 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Was ist das Problem? Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch, aggressiv ( nicht zu bändigen ), locken in uns alle Mutterinstinkte hervor und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung. ( Zitat einer Pflegemutter )

13 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Alter bei Aufnahme in die Rehaklinik Minimum 3 Jahre Maximum 15 Jahre Mittelwert 10 Jahre Alter bei Aufnahme in Pflegefamilie / Heim Minimum 1 Monat Maximum 11 Jahre Mittelwert 4 Jahre (+-3) Alle Kinder leben in Heimen (26%) oder Pflegefamilien (74%), d.h., kein Kind in der Ursprungsfamilie!

14 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen 74% aller Kinder sind laut Fremdanamnese misshandelt und/oder missbraucht worden! (physisch, psychisch und emotional)

15 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Hitliste der Einweisungsdiagnosen (Mehrfachnennungen pro Kind möglich) F90.1 Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens 43 % F81 Umschriebene Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten 38 % F90.0 Einfache Aufmerksamkeits- und Aktivitätsstörung 26 % F83 Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung 26 % F70 Leichte Intelligenzminderung 12 % F98 Primäre Enuresis 10 % F94 Reaktive Bindungsstörung des Kindesalters 9,5 % F82 Umschriebene Entwicklungsstörung motorischer Funktionen 7 % F43.1 Posttraumatische Belastungsstörung 5 % F92 Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen 5 % F98.1 Enkopresis 5 % G44.8 Kopfschmerzsymptomatik 5 % F80.8 Umschriebene Entwicklungsstörung des Sprechens und der Sprache 5 %

16 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Häufigste Probleme in der Pflegefamilie Überforderung durch das Verhalten der Kinder (uneinsichtig, impulsiv) Gefühl der Enttäuschung und getäuscht worden zu sein (keine richtige Information über das Symptom) Keine Unterstützung durch das Jugendamt sondern Schuldzuweisungen Ablehnung und Isolation durch die Umwelt Erfolgsdruck und unrealistische Ziele bzgl. der Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder Odyssee von Arzt zu Arzt mit verschiedenen Diagnosen

17 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Art der Beschulung 2% 5% 5% 7% 2% Schule für geistig Behinderte Förderschule Grundschule Hauptschule 21% 58% Realschule Gesamtschule Kindergarten

18 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Prognose Die Auffälligkeiten der dysmorphen Stigmata im Gesicht bilden sich mit der Zeit zurück Die neurologischen und psychiatrischen Auffälligkeiten bleiben bestehen In einer Langzeitstudie mit inzwischen erwachsenen Patienten mit FAS/FAE stellte Prof. Dr. Spohr fest, dass 80% nicht selbständig leben können und lediglich 12% fähig sind, einer Berufstätigkeit nachzugehen.

19 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Gefahren (Langzeitstudie Prof. Spohr) Probleme mit der psychischen Gesundheit: 90% Unterbrochene Schullaufbahn (suspendiert oder der Schule verwiesen, Schule abgebrochen): 60% Gesetzeskonflikte: 60% Einweisung (dazu gehören stationäre Aufenthalte wegen psychischer Probleme, Alkohol-/Drogenprobleme, Gefängnisaufenthalte): 50% Unangemessenes sexuelles Verhalten: 50% Alkohol-/Drogenprobleme: 30%

20 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Medikamentöse Therapie 74 % aller Kinder, das heißt : 48 % Methylphenidat 21 % Risperidon 5 % Methylphenidat und Risperidon

21 Kasuistik FASia

22 Kasuistik FASia Aktuelle Problematik hyperaktiv, gegen Mitschüler oft ungesteuert, könne nicht lange stillsitzen, sehr zappelig, nicht körperlich aggressiv; erzählt Lügengeschichten, z.b. dass sie zuhause nichts zu essen bekomme Keine Hemmschwelle und kein Schmerzempfinden, distanzloses Verhalten Probleme mit Gleichgewicht und Feinmotorik Entlassung aus dem Kinderhort, wegen Kokelns, Erzieher seien damit überfordert

23 Kasuistik FASia Eigenanamnese Schwangerschaft: Vater und Mutter haben während der Schwangerschaft täglich 3 Flaschen Cognac bis zum Rauschzustand konsumiert; nach anschließenden 5-6 abstinenten Tagen hätten beide dann im gleichen Zyklus die gleiche Menge weitergetrunken Geburt: in 35. SSW, hypotrophes Neugeborenes, GGW: 1180g, Lippen-Kiefer- Gaumenspalte Kindheit: mit 2 Jahren gelaufen, Sprachentwicklungsverzögerung, erste OP an der Lippe mit vier Jahren, Oberkieferkorrektur 2007, gesundheitlich robust, Medikation: seit einem Jahr Amoxetin, 40mg

24 Kasuistik FASia Sozialanamnese in der Ursprungsfamilie wahrscheinlich vernachlässigt und misshandelt mit 3 Jahren Aufnahme in die Pflegefamilie, die Pflegemutter ist Erzieherin, die Pflegeeltern sind sehr liebevoll und engagiert, weiteres Pflegekind, 8 Jahre, sei häufig aggressiv zum Pflegebruder Fördereinrichtung Kita, jetzt Förderschule 5. Klasse, Zensuren 1-2, Konzentrationsprobleme, verständnisvolle Lehrerin

25 Kasuistik FASia Vorbefunde HAWIK-R (2005): Gesamt-IQ: 65, Verbal-IQ: 81, Handlungs-IQ: 57; besondere Probleme im Bereich Bilderordnen wenig Allgemeinwissen, schwaches Gedächtnis, wenig Kenntnisse beim Wortschatz sowie schlechtes räumliches Vorstellungsvermögen EEG unauffällig Behindertenausweis 80% mit den Ziffern G und H liegt vor Kinderkardiologischer Befund: interartriales Septumaneurysma

26 Kasuistik FASia Körperlicher Status Alter: 11,3 Jahre, Größ öße: 134 cm (<3. Perzentile), Gewicht: 26,7 kg (<3. Perzentile), Kopfumfang: 49cm (<3. Perzentile), Mikrozephalus, Narben im Bereich der Oberlippe, Gesichtsanomalien (schmale e Lidspalte, schmale Oberlippe, verkürzte rzte palpebrale Fissuren), Muskuläre Hypotonie, Probleme beim Einbeinstand und Balancieren, Probleme mit der d Feinmotorik

27 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Diagnosekriterien nach 4-Digit-Code (Astley 2000) Wachstum Gesicht ZNS Alkohol 4 Größe und Gewicht <=3. Perzentile alle drei Merkmale in starker Ausprägung strukturelle oder neurologische Auffälligkeiten belegte, starke Alkoholexposition 3 Größe oder Gewicht <=3. Perzentile zwei Merkmale in starker Ausprägung, drittes mäßig ausgeprägt starke Einschränkung in mind. drei Funktionsbereichen belegte Alkoholexposition in mäßigem oder unbekanntem Ausmaß 2 Größe und/oder Gewicht >3. und <=10. Perzentile ein Merkmal stark ausgeprägt, zwei Merkmale mäßig oder nicht ausgeprägt Hinweise auf Entwicklungsverzögerung oder funktionelle Defizite, aber kein Rang 3 Alkoholexposition unbekannt 1 Größe und Wachstum altersentsprechend drei Merkmale in mäßiger Ausprägung oder nicht vorhanden kein Hinweis auf Entwicklungsverzögerung oder funktionelle Defizite belegte Alkoholabstinenz während der Schwangerschaft

28 Kasuistik FASia Diagnostik nach dem Four Digit Code : Prä- und postnatale Wachstumsverzögerung Gesichtsauffälligkeiten: schmales Philtrum, schmale Oberlippe, Augenabstand verringert, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, ZNS-Auffälligkeiten: Verhaltensauffälligkeiten, leichte Intelligenzminderung, Defizite exekutiver Funktionen, Hyperaktivität, Impulssteuerungsstörung Alkoholexposition in der Schwangerschaft ekzessiv Code 4444 : Fetales Alkoholsyndrom

29 Maßnahmen für f Fasia Gespräch mit Fasia über ihre Behinderung Training sozialer Kompetenzen Kasuistik FASia Optimierung der medikamentösen Therapie Verbesserung im Bereich der Feinmotorik Fortsetzung der Ergotherapie empfohlen Aufklärung der Pflegeeltern über die Symptomatik Wertschätzung ihrer Arbeit Empfehlungsschreiben für die Tagesgruppe Aufklärung der Pflegeeltern über sozialrechtliche Möglichkeiten

30 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Generationsübergreifende Projekte: Prävention Prävention kann zu 100 % FASD vermeiden Präventionskampagne, Zielgruppe junge Frauen und Mädchen : Kein Alkohol in der Schwangerschaft Schule als Präventionsort Information der Fachöffentlichkeit : Hebammen, Gynäkologen, Kinderärzte, Lehrer Information an Pflegekinderdienst und Adoptionsstellen Aufnahme FASD-Thematik in Facharztausbildung sowie suchttherapeutische Ausbildung

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32 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Generationsübergreifende Projekte: Prävention Früherkennung von Risikomüttern Alkoholkonsum als Schwangerschaftsrisiko Infobroschüren für alle Schwangeren (nur 20% aller Schwangeren trinken keinen Alkohol ) Alkohol-Marker bei Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung alkoholkranke Frauen in Suchtkliniken als potentielle Mütter beraten FASD-Patienten haben ein hohes Suchtpotential, Gefahr wieder ein FASD-Kind zu bekommen

33 Alkoholkonsum in der Schwangerschaft : Beziehung zum Sozialstatus Kinder- und Jugendgesundheitssurvey Im Gegensatz zum Rauchen ist der Alkoholkonsum während der Schwangerschaft ein Problem der hohen sozialen Statusgruppe mehr als doppelt so hoch als in der niedrigen! Rauchen Alkohol niedrig mittel hoch

34 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Therapie Anerkennung als Behinderung Schaffung geeigneter Schul-, Arbeits- und Wohnformen Differenzierte Diagnostik Spezialambulanzen / FASD-Zentrum Charite Frühförderung und Diagnostik Multimodaler Behandlungsansatz FAS-World /Eltern/Pflegeelterninitiativgruppe

35 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Kritischer Ausblick - Kinder in Fremdunterbringung Unterstützendes Netzwerk für Pflegefamilien Ressourcen finden: damit die Kinder in der geschützten Umgebung bleiben können CAVE! Auswirkungen hirnorganischer und psychischer Behinderung dieser Kinder mit sehr individuellen Ausprägungen

36 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Kritischer Ausblick - Kinder in Ursprungsfamilien Engmaschigste Überwachung und Stützung, ob Verbleib möglich Bearbeitung der Schuld- und Schamgefühle der leiblichen Mütter in Zusammenarbeit mit Suchtambulanzen Netzwerk Ermutigung zur Hilfeannahme CAVE! Kinder sind durch ihr Verhalten und Andersartigkeit misshandlungs- und rückfallprovozierend

37 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Wichtigste Ressource ist ein stabiles Bezugssystem!

38 Fetale Alkoholspektrum-St Störungen Kritischer Ausblick - Gesellschaft Erstellung von europäischen Leitlinien Europäische Koordination Spezifisches europäisches Präventionsgesetz notwendig Manuals zur spezifischen Förderung und deren Evaluation

39 Wo ist der Code für f FASia?

40 Der Code für f r FASD : AAAA Aufklärung (Prävention, Diagnostik, Information) Akzeptanz (Betroffene, Bezugs- und Betreuungspersonen) Anpassung (soziales Umfeld) Arbeit / Ausdauer (lebenslange Betreuung / Mehrgenerationenprojekte)

41 FASD-Zentrum Campus-Virchow-Klinikum Charité, Augustenburger Platz 1, Berlin Zentrum für f r Menschen mit angeborenen Alkoholschäden Prävention Diagnostik Information

42 European-Code for FASD : AAAA Attention (Prevention, Diagnostic, Information) Acceptance (Patients and their caregiver) Adaption (Social environment) Activity (livelong care, like a marathon, more generation project)

43 Thank you for your attention and support Michael, 12 years Mother came to delivery with 2,7 promille