Guillain-Barré Syndrom GBS Aktuell und CIDP Journal. GBS Aktuell. Die Zeitschrift der GBS Initiative e.v.

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1 Guillain-Barré Syndrom GBS Aktuell und CIDP Journal GBS Aktuell Die Zeitschrift der GBS Initiative e.v. hoffentlich Internet: Jahrgang, Ausgabe

2 Inhaltsverzeichnis: Titelfoto: >hoffentlich < von Rainer Sturm Seite 1 Grußwort von Alexandra Merz Seite Tag der seltenen Erkrankungen Seite 4 Berlin: Forschung wird gefördert Seite 6 Simons Geschichte Seite 8 Jahreshauptversammlung in Mönchengladbach Seite 16 Anmerkungen zur Satzungsänderung Seite 22 Schriftführerin Dorothee Lücke Seite 24 Buchvorstellung: Mein Leben im Winterschlaf Seite 26 Vorstandssitzung des Landesverbandes SACHSEN Seite 29 Gesprächskreis WESER EMS Seite 32 Überlegungen von Harald Sterner Seite 38 Gesprächskreis SACHSEN Seite 41 Gesprächskreis: Berlin und Umgebung Seite 46 Nachruf Seite 49 Neues von der GBS & CIDP Initiative Schweiz Seite 50 CIDP Journal: Seite 54 Immunadsorption Antikörper gezielt entfernen Seite 57 Test + Erfahrungsbericht eines CIDP Patienten Seite 60 Grußwort Chronik einer CIDP Patientin Seite 65 Das Guillain-Barré Syndrom Seite 68 Organisation der GBS Initiative Seite 69 Aufnahmeantrag Seite 76 Spendenkonten Seite 77 Impressum / Änderungsmitteilung Seite 78 GBS CIDP Broschüren Seite 79 Bücherecke Seite 80 2

3 Liebe Mitglieder! Liebe Leserinnen und Leser! Das Ehrenamt ist und bleibt eine der wichtigsten Errungenschaften der Gesellschaft. Schon in der Antike wurde von den Bürgern ein Beitrag zum Gemeinwohl der Gesellschaft erwartet. War man in dieser Zeit nicht bereit sich ehrenamtlich für die Gemeinschaft einzusetzen, wurde man nicht nur schief angesehen, sondern teilweise sogar bestraft. So fordernd ist man zwar in der heutigen Zeit nicht mehr und es wird auch niemand mehr gezwungen etwas für die Gemeinschaft zu tun, aber es wird immer deutlicher, dass unsere Gesellschaft ohne die ehrenamtliche Tätigkeit nicht funktionieren würde. Nicht zuletzt um das auch öffentlich anzuerkennen wird immer mehr ein Augenmerk auf das Ehrenamt gelegt. In NRW z. B. hat die Landesregierung zusammen mit einigen Kommunen die Ehrenamtskarte eingeführt. Diese Karte soll die Wertschätzung für den großen ehrenamtlichen Einsatz ausdrücken. Mit der Ehrenamtskarte erhalten Personen, die sich in besonderem Maße im sozialen, kirchlichen, kulturellen oder auch sportlichen Bereich einsetzen z. B. Vergünstigungen bei Eintritten in öffentlichen oder privaten Einrichtungen. Um solch eine Karte zu erhalten, muss man gewisse Kriterien erfüllen, wie z. B. eine Mindestzeit, die für das Ehrenamt aufgebracht wird. Um so mehr freut es uns natürlich, dass wir in der GBS Initiative mittlerweile 80 Repräsentanten verzeichnen können, die sich alle ehrenamtlich für den Verein einsetzen. Hierfür kann man immer wieder ein ganz herzliches DANKE sagen. Ihre Alexandra Merz Geschäftsführerin 3

4 28. Februar 2009 Gedenktag für Menschen mit seltenen Erkrankungen Bericht von Alexandra Merz Zum 2. Mal wurde der Menschen mit seltenen Erkrankungen gedacht. In diesem Jahr traf man sich Europaweit am 28. Februar, um mit den verschiedensten Aktionen auf die >SELTENEN< aufmerksam zu machen. In Mönchengladbach wurde, wie im vergangenen Jahr, ein Informationsstand im Paritätischen Wohlfahrtsverband errichtet und auch die Presse wurde über diesen Tag informiert. Von links nach rechts: Alexandra Merz, Dr. Günter Krings, Albert Handelmann und Georg Meurer. 4

5 Neben Georg Meurer vom Paritätischen Wohlfahrtsverband, Albert Handelmann und Alexandra Merz, von der GBS Initiative e.v. war auch unser Schirmherr Dr. Günter Krings gekommen. Herr Dr. Günter Krings betonte: Es ist wichtig, dass wir uns in unserer Gesellschaft besonders um die Betroffenen von seltenen Krankheiten kümmern. Oft gibt es nur wenige Spezialisten, die die Krankheit erforschen oder an Therapien arbeiten. Gerade deshalb brauchen diese Gruppen Unterstützung. Es ist sehr positiv, dass sich in Mönchengladbach einzelne Selbsthilfegruppen vernetzt haben, um so ihre Interessen noch besser vertreten zu können. Wir freuen uns über die Zusammenarbeit mit dem Paritätischen Wohlfahrtsverband und planen bereits Aktionen zum Gedenktag für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Mönchengladbach, den Ändert sich der Zustand der Seele, so ändert dies zugleich auch das Aussehen des Körpers und umgekehrt: ändert sich das Aussehen des Körpers, so ändert dies zugleich auch den Zustand der Seele. Aristoteles

6 Ein Preis für die Forschung Zum zweiten Mal wurde der Eva Luise Köhler Forschungspreis für seltene Erkrankungen in Berlin verliehen. Am 2. März 2009 verlieh Eva Luise Köhler, in Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler, Bundesministerin Ulla Schmidt und Prof. Dr. Rita Süssmuth, in der Hauptstadtrepräsentanz der Deutschen Telekom AG, den Forschungspreis für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Preisträgerin Frau Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman erhielt den Preis für ihr Projekt: "Molekulare Krankheitsmechanismen und präklinische Testung von biologischen Therapien für dystrophe Epidermolysis bullosa". Es handelt sich bei EB, um eine genetische Störung, die vor allem Kinder betrifft und mit starker erhöhter Verletzlichkeit der Haut einhergeht. Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman (links) und Eva Luise Köhler 6

7 Sie wird auch >SCHMETTERLINGSKRANKHEIT< genannt, weil an der Haut und auch an inneren Schleimhäuten schon durch minimale Reibung, etwa durch Schuhe oder Kleidung, schmerzhafte Blasen verursacht werden. Die Haut ist so empfindlich, wie ein Schmetterlingsflügel. In Deutschland leben ca Personen mit dieser Erkrankung. Frau Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman arbeitet mit ihrem Team an der Uniklinik Freiburg an zwei verschiedenen Therapielösungen. Es geht dabei um die Zufuhr von fehlenden Enzymen, um das Ablösen der Hautschichten zu vermeiden. Im Anschluss an den Empfang wurde von Herrn Prof. Graf von der Schulenburg ein Vortrag zum Thema Versorgung seltener Erkrankungen in Deutschland ein Beitrag der Versorgungsforschung gehalten. Herr Prof. Graf von der Schulenburg, vom Institut für Versicherungsbetriebslehre der Universität Hannover, hat gerade eine Studie zu diesem Thema, im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit erstellt. Er erläuterte die Möglichkeiten und Schwierigkeiten der Behandlung von seltenen Erkrankungen innerhalb unseres Gesundheitssystems. 7

8 Simons GBS Verlauf Eine Mutter berichtet über ihren Sohn Hier möchte ich den Krankheitsverlauf unseres Sohnes Simon, der mit 6 Jahren am Guillain-Barré-Syndrom erkrankte, aufschreiben. Mein Bericht soll anderen betroffenen Eltern Mut machen, vor allem in der von Hoffnungslosigkeit gekennzeichneten Akutphase. 8 Simon war 6 Jahre alt, als er an GBS erkrankte. Damals im November 2008 war uns der Name dieser seltenen Erkrankung noch nie zu Ohren gekommen und so konnten wir auch nicht ahnen, dass die schwere Bronchitis, die Simon über eine Woche von der Schule fernhielt, schon die ersten Anzeichen und somit auch der Auslöser für das GBS waren. Am Freitag, dem wundere ich mich sehr darüber, dass Simon morgens nicht aufstehen will. Er ist zwar schon seit einer Woche zu Hause, ist mir aber nie so schlapp und antriebslos vorgekommen, wie an diesem Morgen. Sogar zur Toilette will er getragen werden und hat anschließend nur den Wunsch sich wieder hinlegen zu dürfen. Als sich sein Befinden auch nach einer weiteren Stunde nicht verändert spüre ich instinktiv, dass da etwas ganz und gar nicht in Ordnung ist. Mit Hilfe meines Vaters bringe ich Simon ins Ludwigshafener St. Annastift. Er lässt sich protestierend ins Krankenhaus tragen. Die Ärztin in der Aufnahme wundert sich über ein fieberfreies Kind, dass so schlapp und kraftlos ist. Auch die Blutabnahme lässt keinen Befund zu und so nimmt sie uns stationär auf, denn einige Anzeichen sprechen für eine Meningitis. Auf Station wird schließlich eine Lumbalpunktion und eine weitere Blutabnahme angeordnet, deren Befund zumindest nicht auf einen Entzündungsherd im Körper schließen lässt. Also tippen die Ärzte auf eine virale Infektion. Simon wird unterdessen immer schwächer, er kann sich kaum noch aus eigener Kraft bewegen, das abhusten fällt ihm zusehends schwerer, er ist im eigenen Schweiß gebadet. In dieser Nacht ist an Schlaf gar nicht zu denken, da die Kranken-

9 schwestern mit inhalieren und ständigem Verlagern versuchen ihm ein leichteres Atmen zu ermöglichen. Noch sehen alle den Zusammenhang in dem vorangegangenen Atemwegsinfekt. Auch der Morgen des bringt keine Erleichterung. Die Ärzte sind ständig um Simons Bett, nehmen Blut ab und müssen zugeben, dass ihnen der sich ständig verschlechternde Zustand unseres Sohnes ein Rätsel ist. Die Frage nach einer möglichen Vergiftung kommt auf, denn die aufsteigenden Lähmungen, die mittlerweile Arme und Beine betreffen und auch das starke Schwitzen, sind dafür typische Symptome. Nachdem die Atmung immer weniger gut funktioniert wird Simon am Mittag zur besseren Überwachung auf die Intensivstation verlegt. Dort wird auch ein Blasenkatheter angebracht, nachdem der Eindruck entsteht, dass sich die Blase von alleine nicht mehr entleeren kann. Bis zum Abend tritt weiter nur Verschlechterung ein. Simon ist jetzt völlig bewegungsunfähig und scheint seinen Körper nicht mehr richtig wahrzunehmen, er schwitzt unglaublich viel. Dann stellt sich gegen Uhr ein Atemkrampf ein, der die Atmung völlig zu lähmen droht. Die Ärzte müssen intubieren um ihn einigermaßen stabil zu halten. Der dazugerufene Oberarzt äußert nun zum ersten Mal den Verdacht auf GBS. Er lässt uns mit dieser Diagnose notfallmäßig in derselben Nacht, auf die kinderneurologische Intensivstation nach Heidelberg verlegen. In Heidelberg wird in den frühen Morgenstunden des zuerst ein CT des Kopfes an-geordnet. Der Befund zeigt es liegt kein Tumor vor, der für die Lähmungen verantwortlich sein könnte. Der dazugezogene Neurologe teilt den Verdacht auf GBS, will aber mit weiteren Untersuchungen andere mögliche Ursachen ausschließen. Er ordnet ein MRT an, dessen Befund den Verdacht schließlich bestätigt, auch wird noch mal eine Lumbalpunktion durchgeführt. Für uns Eltern gibt es nach Auskunft der Ärzte jetzt nur eine Möglichkeit den Verlauf der Krankheit durchzustehen: Üben Sie sich in ganz viel Geduld! Die Prognosen wieder ganz gesund zu werden, sind bei Kindern sehr gut. Aber der Krankheitsverlauf ist sehr individuell. 9

10 Wenn ich mir unser schwaches, beatmetes, völlig gelähmtes Kind anschaue, fällt es mir sehr, schwer den guten Prognosen der Ärzte Glauben zu schenken. Dennoch ist es im Moment der einzige Hoffnungsschimmer, an den wir uns klammern können. Wir beziehen eine Elternwohnung der Klinik, um abwechselnd bei Simon bleiben zu können und beschließen so viel Geduld wie nötig aufzubringen. Der ist Simons 7. Geburtstag. Er bekommt kaum etwas davon mit, ist immer noch sehr schwach und schafft es auch nicht mehr mit den Lippen zu kommunizieren. Ich habe große Angst davor, dass die Lähmung auch bis in die Augen fortschreitet und er dann noch nicht mal mehr die Augen aufmachen kann. Das enorme Schwitzen und ein sehr hoher Blutdruck beunruhigen mich zusätzlich. An diesem Tag wird eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung durchgeführt. Das Ergebnis ist niederschmetternd: Es lassen sich weder in den Armen noch in den Beinen Nervenreize feststellen. Das heißt für uns: Vermutlich noch mehr Geduld aufbringen zu müssen und an die immer noch bestehende gute Prognose zu glauben. Auf Grund der Schwere des Verlaufes wollen die Ärzte baldmöglichst mit der Blutwäsche (Plasmapherese) beginnen. Zu diesem Zweck wird ihm am unter Narkose ein Sheldon-Katheter am Hals gelegt. Die Ärzte ordnen jetzt täglich vormittags die Blutwäsche an, bei der Antikörper aus dem Blut gefiltert werden sollen; nachmittags erfolgt die Gabe von Immunglobulinen. Simon wirkt schon am darauffolgenden Tag (mittlerweile der ) etwas wacher und ist besser ansprechbar. Er kann zwar immer noch nicht mit den Lippen artikulieren, aber das Kommunizieren über die Augen funktioniert sehr gut: 1-mal Augenaufschlag bedeutet ja, 2-mal Augenaufschlag bedeutet nein. In den folgenden Tagen wird Simon immer wacher. Eines Morgens bei der Krankengymnastik stellen wir erstaunt fest, dass Simon die Zehen- und Fingerspitzen bewegen kann. Dass die Zehenspitzen zuerst bewegt werden können, ist bei dieser Krankheit eher ungewöhnlich. 10

11 Die Therapie mit Blutwäsche und anschließender Gabe von Immunglobulinen scheint erfolgreich zu sein. Sie wird insgesamt 7-mal durchgeführt. In der Woche vom wird Simon immer beweglicher und macht tolle Fortschritte. Der Kopf kann z. B. wieder alleine von rechts nach links gedreht werden, das Schlucken scheint zu funktionieren er darf Wasser mit dem Strohhalm aus dem Becher trinken, der Blasenkatheter wird entfernt, immer mehr Medikamente können abgesetzt werden. Der bestmögliche Verlauf!, wird uns von den Ärzten erklärt. Simon klagt ständig über Hunger, kann aber wegen der Beatmung nur künstlich ernährt werden. Beatmet zu werden stört ihn jetzt enorm, er setzt alles daran die Beatmung endlich loszuwerden. Und tatsächlich am ist es endlich soweit Simon wird extubiert. Zum Erstaunen aller, kann er gut kauen und schlucken (er hat mächtigen Hunger und verlangt dringend nach fester Nahrung). Die Stimme ist noch sehr dünn, aber das Atmen funktioniert sehr gut. Er kann sich jetzt alleine von der Seite auf den Rücken drehen und den Rücken etwas anheben. Nach Rücksprache mit unserem Kinderarzt empfiehlt der zusätzlich, die Anwendung eines homöopathischen Mittels: Conium (in der Potenz C 200), es wird häufig bei altersschwachen und bei Menschen mit aufsteigenden Lähmungen gegeben. Die behandelnden Ärzte stimmen einer Gabe zu, wir meinen, dass alles was Besserung bringen könnte eingesetzt werden muss. Am wird Simon von der Intensivstation auf die neurologische Kinderstation verlegt. Nach anfänglicher Euphorie wirkt er Mitte der Woche doch etwas deprimiert. Er liegt hauptsächlich im Bett, die Physiotherapeuten kommen täglich eine halbe Stunde zu ihm, um ihn, wie auf der Intensivstation, zu bewegen. Da Simon so gar kein Vertrauen mehr in seinen Körper hat, fällt es ihm sehr schwer, sich auf das Bewegt werden einzulassen. Oft verweigert er die Mitarbeit und auch das tägliche Pensum Rollstuhlsitzen (drei mal am Tag ca. 20 Minuten) empfindet er als äußerst anstrengend und quälend. Nachts muss er nach wie vor von den Schwestern umgelagert werden. Wir halten es für das Beste, Simon so schnell als möglich in eine Reha-Klinik verlegen zu lassen. Wir erhoffen uns dort bessere, intensivere Möglichkeiten des Therapierens als in der Akutklinik. Und tatsächlich bleibt das Glück uns hold! Denn schon am wird ein Reha-Platz in der Kinderklinik am SRH Fachkrankenhaus Neckargemünd in der Nähe von Heidelberg frei. Für Simon ist dieser Umzug erst mal mit Angst und Aufregung verbunden. Wieder neue Schwestern, neue Ärzte, neue Therapeuten und ein neuer Zimmernachbar. Dazu kommt auch das Heimweh nach den Geschwistern und den Freunden mittlerweile hat er schon 3 Wochen Krankenhausaufenthalt hinter sich. Dementsprechend abweisend verhält er sich auch gegenüber den Pflegekräften. Aber trotzdem stellt sich am ersten Tag ein kleiner Erfolg ein er schafft 11

12 es aus eigener Kraft nach der Schwester zu klingeln! Für ihn ein sehr großer Erfolg nachdem die Finger zwar beweglich, aber doch ziemlich kraftlos waren. Es bedeutet außerdem ein kleines Stück mehr Unabhängigkeit von mir und ein erster Schritt heraus aus der totalen Hilflosigkeit. Denn nach wie vor muss er gewickelt und gefüttert werden, in den Rollstuhl hinein und wieder herausgehoben und im Rollstuhl fortbewegt werden. Aber auch das enorme Schwitzen hört zu dieser Zeit auf und das Einschlafen funktioniert nun auch ohne Melantonin. Die Therapiemöglichkeiten in Neckargemünd sind sehr vielfältig. Über Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Motopädie, Musiktherapie soll nun erst mal ein Zugang zu Simon gefunden werden. Kein leichtes Unterfangen für die Therapeuten. Die zum Glück durch einige Erfahrung mit GBS-Patienten wissen, dass Simons sehr angeschlagenes Selbstvertrauen erst wieder aufgebaut werden muss. Er soll wieder Vertrauen in seinen Körper und die bereits wieder möglichen Bewegungen bekommen. Sehr interessant auch für uns Eltern zu erfahren Auch in der Reha kann der Rücklauf der Krankheit nicht beschleunigt werden. Nur was von alleine wieder an Bewegung ausgeführt werden kann, sollte therapeutisch unterstützt werden! Die Therapien laufen nun sehr spielerisch ab. Durch therapeutisches Zaubern und das einbeziehen eigener Spielsachen in die Therapie, lernt Simon erst mal jeden für ihn zuständigen Therapeuten kennen. Durch die Therapieeinheiten sitzt Simon jetzt immer länger und lieber im Rollstuhl. Endlich erkennt er ihn als das zurzeit am besten geeignete Fortbewegungsmittel an. Als er mit unserer Besucherin Maria und mir am zum Mittagessen in die Mensa kommt, verlangt er eine Portion Pommes und ist entschlossen sie eigenhändig zu essen. Voller Freude sehe ich zu, wie Simon nach ca. 4 Wochen die erste Mahlzeit wieder alleine zu sich nimmt. Er schafft es jetzt immer besser die 12

13 Hände und Arme zu bewegen. Einen Tag später lernt er bei der Physiotherapie den Rollstuhl alleine zu bewegen (indem er im Rolli sitzend seinen ferngesteuerten Traktor durch einen Parkur lenkt); die Kraft in den Armen reicht aus. Er lebt jetzt zusehends wieder auf. In der Musiktherapie ist er hoch motiviert, am Schlagzeug sitzend, Arme und Beine gleichzeitig und möglichst laut einzusetzen. Auch das freie Sitzen schafft er am Schlagzeug ohne Probleme. Durch die Fortbewegungsmöglichkeit und das selbstständige Essen gewinnt er immer mehr an Freiraum. Die Ärzte und Therapeuten sind mit seinen Fortschritten so zufrieden, dass sie einem Aufenthalt zu Hause an Heilig Abend zustimmen. Wir entscheiden uns, selbst einen Liegendtransport zu organisieren, um seinen weiteren stationären Aufenthalt nicht zu gefährden. Das schönste Weihnachtsgeschenk: Nach fast 5 wöchigem stationären Aufenthalt sind wir alle wieder zu Hause wenn auch nur für diesen einen Tag. Simon verkraftet es sehr gut. Er sitzt lange im Rollstuhl, schöpft Kraft und den Willen so schnell als möglich sein Zimmer, dass im oberen Stockwerk unseres Hauses liegt, wieder zu sehen. Nach diesem Aufenthalt zu Hause schreitet seine Genesung in riesigen Schritten vorwärts. Das Selbstvertrauen in den eigenen Körper kommt zurück und so traut er sich von ganz alleine Bewegungen wieder zu. Er übt jetzt immer öfter zu stehen, um so in den Rollstuhl überzusetzen. An Silvester schafft er es zum ersten Mal sich alleine im Bett aufzurichten. Er muss jetzt auch nachts nicht mehr umgelagert werden, da er sich selbst auf beide Seiten, den Rücken und den Bauch drehen kann. Das einzig unangenehme, was der Klinikaufenthalt nach wie vor verlangt, ist das tägliche Blutdruckmessen. Da Simon immer noch extrem druckempfindlich an Armen und Beinen ist. Leider bleibt der Blutdruck immer noch etwas erhöht. 13 Am 02.Januar 2009 geschieht das für mich schon fast undenkbare: Simon begibt sich zur Physiotherapie und beschließt heute wieder mit dem Laufen anzufangen. Er bewegt sich auf einer Länge des Krankenhausflures mit dem Rollator, sicher vorwärts!! Daraufhin legen wir in

14 der Teambesprechung (die mit Ärzten, Therapeuten, Pflegepersonal und Eltern stattfindet) fest, dass Simon von jetzt an die Wochenenden zu Hause verbringen darf. So langsam erkennen wir auch ein Ende des stationären Aufenthaltes. Voraussetzung ist ein sicheres Gehen an Gehhilfen. Aber auch da hat unser Sohn noch Überraschungen parat, denn schon am 2.Heimatwochenende benutzt er noch nicht mal mehr den Rollator, geschweige denn irgendwelche anderen Gehhilfen. Er läuft völlig ohne Hilfe auf seinen eigenen Füßen und behält dies - Gott sei Dank! bis zum heutigen Tage bei. Am 21. Januar, also genau 2 Monate nach seiner Aufnahme im Ludwigshafener Annastift, wird er aus dem SRH Fachkrankenhaus Neckargemünd entlassen. Am Montag darauf freut er sich riesig auf seine Grundschulklasse und wird dort auch mit großer Freude wieder empfangen. Im Anschluss an die Reha benötigt er noch ein paar Einheiten Krankengymnastik. Er möchte aber sonst so wenig wie möglich weiter als krank behandelt werden. Dazu gehört auch, dass er unbedingt am Sportunterricht teilnehmen möchte und dies auch mit wenigen Einschränkungen tut. Simons Krankheitsverlauf war wohl der bestmögliche, den man bei dieser Krankheit haben kann. Denn auch Monate oder gar Jahre bis zur völligen Genesung sind nicht ungewöhnlich eben sehr individuell. Wir Eltern sind froh und dankbar, dass unserem Kind so gut geholfen werden konnte. 14

15 Angefangen bei den Ärzten im Annastift, die alles in ihrer Macht stehende getan haben und uns so schnell an die kinderneurologische Intensivstation überwiesen haben. Dem Team der Intensivstation der Angelika-Lautenschläger- Klinik, das uns gezeigt hat, wie viel Menschlichkeit es auch auf einer Intensivstation geben kann. Den Neurologen und Kinderärzten der K1 der Heidelberger Kinderklinik, die immer sehr ehrlich und offen mit uns im Gespräch waren, die keine Kosten gescheut haben und sogar bereit waren den Kontakt mit unserem Kinderarzt aufzunehmen, um der Gabe eines homöopathischen Medikaments zuzustimmen. Dem Team der Reha-Klinik in Neckargemünd, das es auf großartige Weise verstanden hat, Simons Selbstvertrauen in seinen Körper wieder aufzubauen. Nicht zu vergessen, die vielen Menschen, die in dieser Zeit ihre Hilfe angeboten haben; an uns gedacht und für uns gebetet haben. Sie haben uns auf eine sehr wohltuende Weise den Rücken gestärkt. 15

16 Jahreshauptversammlung mit vielen Neuigkeiten und GBS CIDP Gesprächskreis Am trafen sich die Mitglieder der GBS Initiative zur Mitgliederversammlung in Korschenbroich und hatten eine Menge zu besprechen und zu beschließen. Im Haus Schellen in Korschenbroich trafen sich zunächst alle Vorstandmitglieder und die Geschäftsführerin zu einer Vorstandssitzung. 16 Albert Handelmann, Harald Niemann, Kay Weder, Jochen Hinz, Dorothee Lücke und Alexandra Merz.

17 Gegen Uhr trafen die Mitglieder ein und die Jahreshauptversammlung konnte mit 32 Teilnehmern beginnen. Nach den einleitenden Worten des ersten Vorsitzenden Albert Handelmann, er lass auch ein Grußwort des Schirmherrn Dr. Günter Krings vor, der Feststellung der Beschlussfähigkeit, einiger Erklärungen und Erläuterungen zum Jahr 2008 konnte mit der Wahl der Schriftführerin, der Entlastung des Vorstandes und der Kassenwarte, sowie der Satzungsänderungen begonnen werden. Dorothee Lücke wurde hierbei als Schriftführerin bestätigt. Der Vorstand und die Kassenwarte wurden entlastet und die Satzungsänderungen ergaben zum einen die Möglichkeit, dass jetzt auch andere Vereine oder Gruppen Mitglied werden können und zum anderen beschlossen die Mitglieder dem Verein einen neuen Namen zu geben. Ab sofort wird der Verein >Deutsche GBS Initiative e.v.< heißen. Erich und Sibilla Hess, Mechthild und Alfred Rochelmeyer und Herbert und Karin Brüßeler sind alle langjährige Mitglieder. 17

18 Im Anschluss an die Jahreshauptversammlung wurde der 19. GBS CIDP Gesprächskreis Mönchengladbach eröffnet. Dieser begann mit einem Vortrag von Herrn Dr. med. Uwe Meier von der Etienne REHAkiv GmbH aus Neuss. Einer ambulanten neurologischen Rehabilitation, die an das Etienne Krankenhaus angegliedert wurde und somit auch übergreifend, in beiden Stationen, die Patienten begleiten kann. 18

19 Herr Dr. med. Uwe Meier erläuterte die Möglichkeiten, die in einer Rehabilitation zur Verfügung stehen, sprach über die Abläufe der Aufenthalte vom Krankenhaus, über die stationäre Reha, bis zur ambulanten Reha und erklärte noch einmal deutlich die Ziele der Rehabilitation. Im Anschluss an seinen Vortrag standen Herr Dr. Meier und seine Kollegin Frau Christiane Hoyer, der therapeutischen Leiterin und Logopädin aus der Etienne REHAkiv GmbH, für Fragen aller Art Rede und Antwort. Dr. med. Uwe Meier (rechts stehend) im Gespräch mit Alexandra Merz (stehend), Dorothee Lücke, Albert Handelmann und Christiane Hoyer (v.l.n.r.) Ein Punkt der Dr. Meier betonte war der Hinweis, dass man nicht behindert ist, sondern behindert wird. Beispielsweise durch Einschränkungen in seiner Mobilität und dass es ein Ziel der Rehabilitation ist, diesen Zustand zu ändern bzw. zu verbessern. 19

20 Herbert Brüßeler (stehend) steht uns immer mit Rat und Tat zur Seite, wenn es um Anträge auf Schwerbehinderung geht oder bei Fragen zu Krankenkassen. Im Anschluss an den Vortag fand noch ein geselliger Austausch über die unterschiedlichsten Themen statt. Mit einem freudigen, bis bald, zum 20. Gesprächskreis in Mönchengladbach, verabschiedeten sich die letzten Teilnehmer am Nachmittag. Wie immer wurden wir tatkräftig von Kay und Sonja Weder unterstützt. Hier ist Kay mit seiner Mutter, Marianne Klaffke. 20

21 Der Jahres- und Finanzbericht 2008 kann ab sofort in der Geschäftsstelle der Deutsche GBS Initiative e.v. kostenlos angefordert werden. Eine PDF Version ohne den Finanzbericht kann über /html/satzung.html downgeloadet werden. Allgemeine Stärkung mit leckeren Kleinigkeiten. Auch unser Marcro hat sich über das Treffen gefreut und wurde mit einer Summe von 61,60 bedacht. Ruth Stein-Roiko, Klaus Zimmer und Gudrun Fuß-Kleiber beim Austausch. Urs und Greta Steiner im Gespräch mit Alexandra Merz und Dorothee Lücke. Korschenbroich, den

22 GBS Initiative schärft ihr Profil durch Satzungsänderung Die GBS Initiative e.v. hat ihre Satzung geändert. Die Mitgliederversammlung beschloss am 21. März 2009 in Korschenbroich, das Verbreitungsgebiet und die Mitgliedschaft besser zu definieren. Der Vorstand zeigte auf, dass es in der Vergangenheit Irritationen bei den Partnern, insbesondere den Krankenkassen, gegeben hatte. Aus GBS Initiative e.v. ließ sich nicht ohne Weiteres ableiten, dass die GBS Initiative e.v. bundesweit die Interessen der, am Guillain-Barré-Syndrom und seinen Varianten, Erkrankten vertritt. Deshalb folgte die Mitgliederversammlung dem Vorschlag des Vorstandes und änderte 1 Absatz 1 der Satzung. Dort ist der Name definiert. Er lautet nun: Deutsche GBS Initiative e.v.. Damit ist für jedermann klar, dass die Vertretung der Patienten und Angehörigen der an GBS und seinen Varianten Erkrankten bundesweit erfolgt. Der Begriff Initiative sollte unbedingt erhalten bleiben, weil er wie kein anderer beschreibt, dass hier Betroffene ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen. Der Name lässt außerdem Raum für die Bezeichnung landesweiter und regionaler Unterorganisationen wie z. B. Nordrhein-Westfälische GBS Initiative e.v. usw. Ihm kann ein erläuternder Zusatz hinzugefügt werden, wie z. B. Bundesverband oder Landesverband. Schließlich wäre er auch für den angestrebten internationalen Zusammenschluss verwendbar, weil er in englischer Sprache so ähnlich lauten könnte (European GBS Initiative). Lediglich die Aussprache wäre etwas anders ( Juropihn Dschi-Bi-Es Inischetiv ). Wenig stringent war bisher auch die Beschreibung der Mitgliedschaftsformen. Die Mitgliederversammlung stellte deshalb klar: Ordentliche Mitglieder können nur Patienten und deren Angehörige sein. Nur sie haben Stimmrechte in der Mitgliederversammlung. Verbände, Gruppen, Unternehmen oder Einzelpersonen, die nicht Patienten oder Angehörige sind, können fördernde Mitglieder werden. Das würde auch für ausländische Verbände gelten. 22

23 Damit wird sehr deutlich, dass die Deutsche GBS Initiative eine bundesweit agierende Patienten-Selbsthilfeorganisation ist, deren Politik auch nur von Patienten und ihren Angehörigen beeinflusst wird. Der Vorstand wird die Satzungsänderungen umgehend zum Vereinsregister anmelden. Nach der Eintragung in das Vereinsregister wird die aktuelle Satzung auf der Website verfügbar sein. Harald Niemann Stv. Vorsitzender 23

24 Dorothee Lücke unsere Schriftführerin stellt sich vor Mein Lebenslauf: Geboren bin ich am 8. Oktober 1966 in Duisburg. Dort wuchs ich mit meiner 3 ½ Jahre jüngeren Schwester und meinen Eltern auf. Von 1972 besuchte ich die Gemeinschaftsgrundschule in Buchholz und anschließend das St. Hildegardis Mädchengymnasium des Bistums Essen. Seit dem 9. Lebensjahr bin ich Mitglied der kath. Pfadfinderschaft St. Georg in unserer Gemeinde. In den 10 Jahren bei den Pfadfindern erlebte ich vom Wölfling bis zum Leiter einer Gruppe viele schöne und auch interessante Wandertouren und Reisen, die mich in verschiedene Länder Europas brachten. Auch die jährlichen Reisen mit meiner Familie habe ich in sehr guter Erinnerung. Während der Schulzeit betrieb ich viel Sport unterschiedlichster Art bis ich mit Freundinnen aus meiner Klasse zum Volleyball fand. Es war eine schöne Zeit die bis zum Schulabschluss reichte. Nach der Schule, Abschluss Fachhochschulreife, machte ich ein Jahrespraktikum im sozialen Bereich bei der Caritas und dem Evgl. Christophoruswerk e.v. und lernte verschiedene Arbeitsbereiche für Sozialarbeiter/ Sozialpädagogen kennen. Dieses sagte mir zu und ich studierte von 1989 bis 1993 Sozialpädagogik an der Fachhochschule in Düsseldorf. Als Dipl. Soz.-Päd. fing ich 1993 mit meinem Anerkennungsjahr beim Evgl. Christophroruswerk e.v. in einem Alten- und Pflegeheim an, wo ich seit 1994 im Sozialen Dienst fest angestellt bin. In dieser Einrichtung in Duisburg-Meiderich betreue ich eine Etage mit 40 Bewohnern welche unterschiedlichster Hilfe bedürfen. Mein Arbeitsgebiet umfasst dort die Betreuung von Demenzkranken bis hin zu Gruppenangeboten wie z. B. Kochen, Kegeln, Ausflüge, etc. An GBS bin ich am erkrankt und brauchte nach 4 Wochen Krankenhausaufenthalt noch 6 Monate Reha um mich wieder zu regenerieren. In der Rehazeit bekam ich noch 2 Rückfälle, die die Ärzte dort vor das ein oder andere Rätsel stellten. Doch mit viel Schweiß, Mühe und mit Hilfe von sehr fähigen Ergo- und Physiotherapeuten schaffte ich es, so dass ich heute mit einigen Restdefiziten leben kann. 24

25 In der Rehazeit entdeckte ich meine Liebe zum kreativen Gestalten und Malen wieder, Zeit hatte ich ja dort genug. Meine Hobbys sind heute: Basteln, Eisenbahnmodellbau und Lesen. Zur Zeit baue ich mit meinem Mann an einer H0 Anlage. In der Deutschen GBS Initiative bin ich seit 2005 Mitglied, nachdem ich vorbildlich von Herrn Albert Handelmann während meiner akuten Erkrankungsphase beraten wurde. Ohne den Zuspruch und die Hilfe von Ihm und der GBS Initiative hätte ich alles nicht so gut überstanden. Seit 2008 übernahm ich kommissarisch das Amt der Schriftführerin der Deutschen GBS Initiative. Seit März 2009 bin ich offiziell dazu gewählt worden. Dazu kümmere ich mich noch um die Geburtstagspost an unsere Mitglieder. So, da war ein kleiner Einblick im mein Leben, viele Grüße Dorothee Lücke 25

26 >Mein Leben im Winterschlaf< Titel des Buchs von Simone Kujawa Ein GBS Erfahrungsbericht Ich habe meine Erlebnisse in einem Buch verfasst. Es heißt "Mein Leben im Winterschlaf" und ist überall erhältlich. Die ISBN ist Wer sich Rat und Hilfe holen will, kann da sicherlich, dass eine oder andere finden und wer mal ein Buch über GBS lesen will, dass nicht aus medizinisch-fachlicher Sicht geschrieben wurde, sondern aus humorvoller Patientensicht, der ist willkommen. 26

27 1) Leseprobe: Mein Leben im Winterschlaf Ähm ja, wo war ich? Ach ja, bei der Ambulanz. Ja, da wollte ich ja hin. Und was macht man noch vorher, wenn man zu einem Arzt geht? Klar, duschen, ich also unter die Dusche. Jaaaa und ab da wusste ich, dass irgendwas nicht stimmt. Denn als ich aussteigen wollte, konnte ich meine Beine nicht mehr hochheben. Ich stand also in der Dusche, schrie nach Maks und bat ihn, mir zu helfen. Stellt euch also bildlich vor, man hebt eine steife riesengroße und völlig überfressene Barbiepuppe hoch. So ungefähr muss es ausgesehen haben. Er stellte mich also vor der Dusche ab und meinte damit wohl, seine Schuldigkeit getan zu haben. Was er nicht ahnte und ich wohl genauso wenig, war, dass ich im selben Moment, wo er losließ, zusammensackte. Man kann sich das nicht vorstellen, glaub ich, aber es machte nur sssssssssssssst und ich lag auf'm Boden. Ich schleppte mich dann zu meiner Couch, zog mir so gut es geht, erstmal Sachen an und wir wollten dann los zur Ambulanz, als es klingelte. 27

28 2) Leseprobe: Mein Leben im Winterschlaf Aber zum Glück ging es auch wieder aufwärts. Als ich in die Reha-Klinik verlegt wurde, konnte ich schon wieder alleine atmen (obwohl ich mir bei manchen Ärzten oder Pflegern so die eine oder andere Mund-zu-Mund- Beatmung hätte vorstellen können ;-)), ich konnte langsam auch wieder Teile meines Körpers bewegen (böse Zungen behaupten, das konnte ich doch vorher nie :-O), angefangen mit den Händen. Man sagt, dass bei GBS-Patienten die Lähmung genau entgegengesetzt zur Ankunft auch wieder verschwindet. Also war mir klar, dass das Laufen wohl mit das Letzte sein wird, was ich wieder erlerne. Ich fing also an, meine Hände vom Bett abzuheben, die Arme zu beugen, konnte aber weder meine Nase berühren, noch eine Faust machen, war also ein gefundenes Fressen für alle meine Feinde zu der Zeit ;-) Und wisst Ihr eigentlich, wie schlecht man sich fühlt, wenn man in jeder Hinsicht von anderen Menschen abhängig ist? Du kannst nicht mal alleine einen Trinkbecher halten (durch dessen Strohhalm ich dann langsam wieder trinken durfte), Dich nicht alleine an- und ausziehen, geschweige denn, Dir den Hintern abwischen. Du trinkst aus Fläschchen mit Nuckel, trägst Pampers und bist wieder in den Zustand versetzt, in dem Dich Deine Mama (mir scheint bei manchen Bekannten eher der Papa) vor zig Jahren aufgepeppelt hat. Aber auch dieser Zustand sollte sich verändern. Ich erlernte wieder die Fähigkeit, meine Hände zum Mund zu führen und bekam eine Gabel mit einem dicken Schaumstoffpolster drumrum (Nein, ich habe schon immer ne Macke, die ist nicht erst von der Gabel :-) und lernte so, Nahrung zu mir zu nehmen, die andere evtl. schon mal gegessen hatten, soll heißen, ich bekam püriertes Zeug, dessen Farben und Konsistenz nicht gerade appetitlich aussahen, aber frei nach dem Motto "Wenn der Schlauch aus Deinem Bauch raus soll, friss oder stirb" könnt ihr hier sehen, dass ich mich für ersteres entschied. 28

29 GBS-Selbsthilfe in Sachsen auf dem Vormarsch Bericht über die Vorstandssitzung des LV-SACHSEN von Eckhard und Elke Schröter Sich zur Gaststätte Am Pfarrhübel per Navi von Lohmen in die Eigenhufe 8 in Chemnitz lotsen zu lassen, bedarf schon eines gehörigen Anlasses. Sie haben Ihr Ziel erreicht wurde noch durch freundliches Einweisen einer netten Dame auf den Parkplatz ergänzt. Guten Tag Frau Schaarschmidt, Frau Hartmann, Herr Hartmann, Herr Lotze und Herr Weißflog, begrüßten meine Frau und ich die mir optisch unbekannten Teilnehmer der nun beginnenden Vorstandssitzung des Landesverbandes Sachsen der Deutschen GBS-Initiative e.v. Hans-Jürgen Weißflog und Claus Hartmann (rechts) die beiden Vorsitzenden des Landesverbandes Sachsen Ein umfangreiches Programm war von deren Vorsitzendem, Herrn Claus Hartmann vorbereitet worden. Zunächst war eine kurze Vorstellung jedes Betroffenen geplant, in der er seinen Krankheitsverlauf schildern sollte. Dabei stellte sich heraus, dass auch bei uns die unterschiedlichsten Verläufe aufgetreten waren. Das setzte sich auch in den Behandlungen so fort. 29

30 Oft brachte erst die Blutplasmapherese die Krankheit zum Stillstand. Gemeinsam hatten wir den Eindruck, dass Ärzte über GBS nicht umfassend oder gar nicht Bescheid wussten. Barbara Schaarschmidt, Günter Lotze und Eckhard Schröter Die Betreuung durch Sozialarbeiter war in der Regel unbefriedigend, während die Ausstattung mit Hilfsmitteln als gut empfunden wurde. Wenn Betroffene über ihr Schicksal berichten, fließen so viel Emotionen ein, dass aus dem geplanten Kurz ein eher Lang wurde. Anlass für Herrn Hartmann öfter auf die Uhr zu blicken. Mit dem Iststand der Vorbereitungen zu den Veranstaltungen in Plauen und Kreischa und den damit im Zusammenhang stehenden Verantwortlichkeiten wurde der nächste Punkt der Tagesordnung bearbeitet. Für die Popularisierung unserer Arbeit und des Anliegens der Selbsthilfe wurden Möglichkeiten erörtert. Presse und die Teilnahme an Gesundheitsmessen waren dafür Beispiele. Zur Beschaffung der finanziellen Grundlage können Krankenkassen und die Sozialämter der Kreise kontaktiert werden. Die Gewinnung von eingetragenen Mitgliedern unterstützt die Deutsche GBS-Initiative direkt. Über Frau Merz sind ebenfalls Mittel beantragbar. Zur optimalen Ausrichtung unserer Arbeit wurde 30

31 Sachsen mit seinen Kreisen auf die einzelnen Mitglieder des Vorstandes verteilt. Als günstig ist die Bildung sogenannter Beiräte, deren Mitglieder Auskunft über mit unserer Krankheit in Zusammenhang stehende Probleme geben können und dazu auch bereit sind. kleines Bild: Elke Schröter Inge Hartmann und Barbara Schaarschmidt (rechts) Mit der Planung für 2010 endete die Sitzung, die auch für die künftige Zusammenarbeit Voraussetzungen geschaffen hat, die eine erfolgreiche Teamarbeit erwarten lassen. 3½ Stunden intensive Arbeit nur durch ein Arbeitsessen unterbrochen, die sich gelohnt haben. Mut, Zuversicht und Kraft pur getankt. Zurück zum Navi: Tschüs Inge, Barbara, Elke, Hans, Claus und Eckhard. Eckhard & Elke Schröter, am 28. März

32 9. GBS CIDP Gesprächskreis Weser-Ems am 4. April 2009 in der MEDICLIN HEDON Klinik in Lingen Bericht von Albert Handelmann Lingen an der Ems kann auf eine fast 1030-jährige Geschichte mit vielen erhaltenen historischen Gebäuden zurückblicken. In dieser schönen Stadt ist auch die MEDICLIN HEDON Klinik angesiedelt. Die MEDICLIN HEDON Klinik in Lingen an der Ems: Neurologie und neurologische Frührehabilitation Vor dem Eingangsbereich der MEDICLIN HEDON Klinik In der neurologischen Abteilung werden Patienten in allen Schweregraden ihrer Erkrankung aufgenommen. Das Spektrum der Indikationen umfasst das gesamte Gebiet der Neurologie. Cerebrale Durchblutungsstörungen (Schlaganfall) / Parkinson-Erkrankungen / Multiple Sklerose / Chronische Muskel- und Nervenerkrankungen / Zustände nach Schädel-Hirn-Verletzungen / Zustände nach neurochirurgischen Eingriffen (Operationen bei Tumor, Blutung etc.) / Folgen nach Unfall, Operation oder Erkrankung von Nervenwurzeln, Plexus oder peripherem Nervensystem. 32

33 Von den insgesamt 274 Betten der Klinik stehen für die Behandlung unmittelbar nach Abschluss lebensrettender Akutmaßnahmen (neurologische Frührehabilitation) 52 Betten zur Verfügung, davon sind 32 nach internationalem Standard einer modernen Intensivstation ausgerüstet. Die über 20 Teilnehmer reisten zum heutigen Gesprächskreis aus der Bremerförde, Ostfriesland, Dortmund, Celle und natürlich aus dem Emsland in der Umgebung von Lingen an. Um ca. 11:00 begrüßten Dr. med. Michael Annas (Oberarzt in der MEDICLIN - HEDON Klinik und Mitglied im medizinischen und wissenschaftlichen Beirat der GBS Initiative e.v.) und Albert Handelmann (Vorsitzender der GBS Initiative e.v.) die Teilnehmer zum 9. GBS CIDP Gesprächskreis. Heike Machnik während des Vortrags von Dr. Michael Annas. Albert Handelmann stellte die aktuellen Zahlen der GBS Initiative e.v. vor und berichtete über die Satzungsänderungen, die auf der Jahreshauptversammlung der GBS Initiative e.v. am 21. März 2009 beschlossen wurden. So wird die GBS Initiative e.v. aus organisatorisch notwendigen Gründen (diese wurden erläutert) in Zukunft Deutsche GBS Initiative e.v. genannt. 33

34 Teilnehmer während des Vortrags. Gleichzeitig wurde die Satzung auch dahin gehend geändert, um andere selbstständige und nicht selbstständige Gruppen in diese GBS Selbsthilfeorganisation aufnehmen zu können. Weiteres Zahlenmaterial konnte aus der ausliegenden Broschüre Jahres- und Finanzbericht 2009 entnommen werden. Dr. med. Michael Annas begann einen Vortrag über CIDP, in dem er auf die Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und Begleiterscheinungen, wie autonome Störungen einging. In der Diskussion ging es in der Hauptsache um die Gabe von Immunglobulinen. Die Teilnehmer lernten, dass es verschiedene, auf besondere Krankheitsbilder zugeschnittene Immunglobuline gibt. Es wurde auch über eine Variante berichtet, bei denen Immunglobuline aufgrund der Besonderheit der Erkrankung nicht wirken, sondern im Gegenteil, den Verlauf sogar verschlimmern können. Natürlich durfte in der Diskussion der Umgang mit Restdefiziten nicht fehlen. Die meisten Verläufe sind nach 1-3 Jahren ausgeheilt. Es gibt aber auch Verläufe, die wesentlich länger dauern. Sogar nach über 6-7 Jahre sind noch in Einzelfällen wesentliche Verbesserungen möglich. Hartnäckig hält sich die Meinung der Schulmedizin, dass nach 2 Jahren nichts mehr passiert. Die Schulmedizin muss hier umdenken; denn die Praxis zeigt andere Werte. 34

35 Der Vortrag fesselte alle Teilnehmer. Nach der Mittagspause ging Dr. med. Michael Annas auf individuelle Fragen einzelner Teilnehmer ein. Gegen 15:30h wurde der Gesprächskreis offiziell beendet. Insgesamt können die Teilnehmer auf einen sehr guten Tag mit vielen Informationen zurückblicken. Dr. med. Michael Annas bekam für seinen Vortrag und sein besonderes Engagement sehr viel Beifall. Albert Handelmann bedankte sich bei Dr. Annas im Namen des Vorstandes und der Mitglieder für die ausgezeichnete Organisation des Gesprächskreises, die Bereitstellung der Räumlichkeiten und die hervorragende Bewirtung in der Klinik. Die Teilnehmer fühlen sich dort sehr wohl. Der 10. (Jubiläum) GBS CIDP Gesprächskreis in der MEDCICLIN HEDON Klinik Lingen wird voraussichtlich im November 2009 stattfinden. Die GBS Initiative e.v. wird dazu eine Zusammenfassung aller bisher in der Klinik veranstalteten Gesprächskreise auslegen. Die Jüngsten Teilnehmerinnen beschäftigten sich mit malen. 35

36 Interessante und Amüsante Anmerkungen in der großen Runde. 36

37 Rolf Gilbert nutzt das Klinikangebot für eine Runde auf dem Ergometer. Lebhafte Diskussionen nach dem Vortrag. 37

38 Müdigkeit Erschöpfbarkeit nach akutem Guillain-Barré Syndrom Wenn man sich in der einschlägigen Literatur über das Guillain-Barré Syndrom und dessen Folgeschäden informieren möchte, so kann man meistens nur lesen, dass die meisten Menschen wieder gesundheitlich voll hergestellt werden können und dass einige Betroffene geringfügige Langzeitschäden zurückbehalten. Über die bei vielen GBS-Patienten vorhandene schnelle geistige öder körperliche Erschöpfbarkeit findet man nur sehr wenige Informationen. Selbst Neurologen zweifeln das Vorhandensein dieser schnellen Ermüdbarkeit oder geringen Belastbarkeit, im Zusammenhang mit einer durchgemachten GBS- Erkrankung an. Wo liegen nun wohl Ursachen für die, bei vielen GBS-Patienten vorhandene Müdigkeit? Einen Hinweis findet man in der Broschüre "Restsymptome nach akutem Guillain-Barré Syndrom" der GBS-Initiative, in der der Autor Parry unter anderem schreibt: "Der Grund für die scheinbar geringfügigen Restsymptome (Müdigkeit und Schmerzen) liegt wahrscheinlich in der axonalen Schädigung... " Die Funktion des Muskels wir zwar wieder hergestellt "...aber der Muskel leidet wesentlich unter seiner Effektivität. Er muss daher sehr viel mehr arbeiten und nimmt wesentlich mehr Kraft in Anspruch. Daher kann auch die Müdigkeit kommen." Wenn dies allein der Grund für die Müdigkeit ist, dann dürfte die Müdigkeit und leichte Erschöpfbarkeit nur nach körperliche Betätigung spürbar sein. Doch viele GBS-Patienten leiden unter der geringen Belastbarkeit in Stresssituationen, können sich schwer konzentrieren und ermüden auch unter geistiger Belastung schneller. Ausgehend von meinen persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung und der langjährigen, durch eigene Betroffenheit erzwungenen Auseinandersetzung mit dem Thema "Müdigkeit", möchte ich meine Gedanken über mögliche weitere Ursachen der schnellen Erschöpfbarkeit darlegen. Ich habe dabei nicht den Anspruch nach Wissenschaftlichkeit, sondern möchte meinen Beitrag leisten, den Ursachen die Müdigkeit nach GBS nahe zu kommen. 38

39 GBS ist eine entzündliche Erkrankung des peripheren Nervensystems. Betroffen sind meistens das motorischen Nervensystem, die sensiblen Nerven, bei vielen Betroffenen auch das autonome Nervensystem, welches viele lebenswichtige Funktionen im Körper steuert. Nach Ausheilung oder weitgehender Ausheilung der Erkrankung bleibt bei einigen Betroffenen eine höhere Empfindsamkeit des gesamten peripheren Nervensystems zurück. Die Verarbeitung all dieser Reize, geschieht im zentralen Nervensystem, dem Gehirn. Könnte nicht eine Reizüberflutung aufgrund der hohen Erregbarkeit des peripheren Nervensystems eine der Ursachen für die Müdigkeit sein? Missempfindungen, Faszikulationen, Taubheitsgefühle, Schmerzen, Verkrampfungen der Muskulatur und körperliche Schwäche sind bei einigen GBS- Patienten im Körper mehr oder weniger stark ständig spürbar. Die Wahrnehmung und Verarbeitung dieser Störungen kostet Energie, die an anderer Stelle fehlt.- Vielleicht ein weiterer Aspekt der Müdigkeit? Das Durchleben des GBS, das Erleben des völlig gelähmt sein, Erfahrungen des Ausgeliefert seins, erschüttern uns in der Tiefe der Persönlichkeit. Dies stellt eine schwere psychische Belastung der Betroffenen und ihrer Familien dar. Das Durchleben einer schweren GBS-Erkrankung möchte ich schon als eine traumatische Erfahrung bezeichnen. Auch aus anderen Zusammenhängen weiß man, das traumatische Erfahrungen, Störungen in der Belastbarkeit hervorrufen können. Depressionen, die nach GBS-Erkrankungen häufiger auftreten, könnten die nicht in diesem Zusammenhang stehen? Müdigkeit und Erschöpfbarkeit als Folge traumatischen Erlebens? Alle Erfahrungen, die wir in unserem Leben machen sind in unserem Körper gespeichert, Meistens sind wir und dessen nicht bewusst. Bei alten Menschen beobachte ich immer wieder, wie in der zunehmenden körperlichen Schwäche alte längst vergessenen Konflikte, Gefühle aus der Kindheit und alte nicht verarbeitete Trauererfahrungen, wach werden. Auch bei anderen schweren Erkrankungen, die Betroffenen aus ihrer gewohnten eingespielten Lebensbahn werfen, kann man das Aufbrechen alter innerer Konflikte, die vorher nicht wahrgenommen oder nicht beachtet wurden; beobachten. 39

40 Zwingt uns nicht gerade das Guillain-Barré-Syndrom unter vollem Bewusstsein, für eine längere Zeit, in all unseren Lebensbezügen innezuhalten und uns selber auszuhalten ohne uns selbst durch "Leistung" beweisen zu können. Erleben viele an GBS-Erkrankte nicht eine Schwäche des gesamten Körpers, vergleichbar der abnehmenden Kraft im Alter? Müdigkeit/Erschöpfbarkeit aufgrund Bewusst werden innerer Spannungen, nicht verarbeiteter Konflikte, die vor Ausbruch des Guillain- Barré Syndrom nicht wahrgenommen wurden? Ich halte nicht viel davon, körperliche Erkrankungen auf der psychologischen Ebene zu einengend zu deuten. Im Laufe seiner Erkrankung fragt sich aber fast jeder von GBS Betroffene: "Warum ich und warum gerade diese Erkrankung" Auf diese Frage werden wir schwer Antworten finden. Was mir mein Körper gerade mit der GBS-Erkrankung sagen will ist aber eine Frage, die sehr viel mehr mit mir selbst zu tun hat. Zuzulassen, dass eine Erkrankung auch mit meinem Leben etwas zu tun haben könnte, Ein Gedanke der vielen am Anfang nicht leicht fällt. Doch vielleicht erkenne ich in der GBS- Erkrankung einen Sinn und ich lerne diese, vielleicht schwerste Zeit in mein Leben zu integrieren. Und vielleicht führt mich die innerer Auseinandersetzung zu einem neuen anderen, vielleicht auch bewussterem Umgang mit mir selbst. Harald Sterner (erkrankt 1990 an akutem GBS 50 % Schwerbehinderung) 40

41 Bericht über den 2. GBS CIDP Gesprächskreis SACHSEN vom in Plauen Da ist es wieder, das oft gesehene Schild: Plauen die Stadt der Spitze! Sonst nur auf der Vorbeifahrt wahrgenommen, war es nach 170 km Fahrt unser Ziel am 18.April Bereits zum zweiten Mal traf sich in der Vogtlandstadt der Gesprächskreis der Deutschen GBS-Initiative e.v. Landesverband Sachsen. Pünktlich Uhr konnten Betroffene, deren Angehörige und drei Referenten in der Cafeteria des Seniorenheimes der AWO auf dem Kastanienweg 1, begrüßt werden. Der Raum war liebevoll hergerichtet. Ein besonderes Dankeschön an Herrn Grimm. Der Heimleiter stellte seine Räumlichkeiten uns wieder kostenlos zur Verfügung. Auch die kurzfristige Übernahme der Versorgung durch die Betriebskantine Döring klappte vorzüglich. Individuell gestaltete Tischkarten von der IKK Sachsen, Geschäftsstelle Plauen, Kuchen und belegte Brötchen, lenkten dennoch nicht vom qualitativ hochwertigen Programm ab. Dr. Hendrich während seines Vortrags Den Anfang machte nach einer kurzen Eröffnungsphase Herr Dr. Hendrich. Er ist Chefarzt für Anästhesie, Intensivmedizin und Schmerztherapie an der Helios-Klinik in Plauen. Ihm ist es hervorragend gelungen, den Teilnehmern dieses ernste Thema des Schmerzes allgemein verständlich, wissenschaftlich fundiert nahezubringen. Ausgehend von der Tatsache, dass Schmerzen zum gesunden Körper gehören und notwendig sind, spannte er den Bogen zu krankhaften Veränderungen, der Diagnose und den verschiedensten Therapieansätzen. Nach einer Gegenüberstellung unterschiedlicher Wirkungen von Medikamenten hatten die Zuhörer Gelegenheit Fragen zu ihren ganz spezifischen Erfahrungen und Problemen zu stellen. Es war be- 41

42 sonders aufschlussreich, wie verschieden bei den Betroffenen medikamentös behandelt wird. Ein fachmännischer Rat war also sehr gefragt. Nochmals unser herzlicher Dank an Dr. Hendrich. Sehr praxisbezogen ging es dann mit dem Vortrag der Ergotherapeutin Selina Münzer weiter. Am Objekt, zwei Patienten aus der Runde, wurde gezeigt, wie man mit einfachen Mitteln die Arbeit der Therapeuten selbst ergänzen und unterstützen kann. Ergotherapeutin Selina Münzer erklärt Eckhart Schröter (l.) die Übungen. Viele, in jedem Haushalt vorhandene Gegenstände entpuppten sich unter den geschickten Händen der Vorführenden als sehr nützliche Hilfsmittel. Hiervon profitierten vor allem die Angehörigen der an GBS Erkrankten, erhielten sie doch durch diese Beispiele wertvolle Hinweise für die häuslichen Übungen. Dem durch Beifall der Anwesenden zum Ausdruck gebrachten Dank kann sich der Vorstand nur anschließen. 42