Personenkreis mit Bedarf an Unterstützter Kommunikation und technischen Hilfen

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1 Personenkreis mit Bedarf an Unterstützter Kommunikation und technischen Hilfen Vortrag auf dem Workshop Unterstützte Kommunikation im System der Gesundheitsversorgung (SGB V und SGB IX) am in Frankfurt Dr. Matthias Schmidt-Ohlemann Ltd. Arzt des Rehabilitationszentrums Bethesda kreuznacher diakonie, Vorsitzender des Ausschusses Aktuelle Probleme bei der Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln der DVfR

2 Personenkreis mit Bedarf an Unterstützter Kommunikation und technischen Hilfen Insbesondere solche Menschen mit Behinderungen, die sich nicht oder nur stark eingeschränkt mittels natürlicher Lautsprache mitteilen können die unter anderen zentralbedingten Einschränkungen des Umgangs mit Sprache leiden, z.b. deren Sprachverständnis eingeschränkt ist die wegen seelischer oder neuropsychologischer Behinderungen nur eingeschränkt kommunizieren können, therapeutisch begleitend auch Mutismus und Autismus die nicht schreiben oder lesen können die sich nicht oder nur stark eingeschränkt, auch nicht mit herkömmlichen Hilfsmitteln fortbewegen können, um z.b. in frei gewählten Situationen zu kommunizieren die keinen aktiven Einfluss auf ihr unmittelbares Umfeld nehmen können, einschließlich Wohnumfeld die krankheitsbedingt herkömmliche Schreib- und Kommunikationshilfen nicht oder nur unter Gesundheitsgefährdung bedienen können

3 Personenkreis mit Bedarf an Unterstützter Kommunikation und technischen Hilfen Menschen ohne Sprechvermögen aufgrund angeborener oder erworbener Beeinträchtigungen Menschen, die Lautsprache verstehen, sich aber nicht ausdrücken können Menschen, die Unterstützung beim Lautspracherwerb benötigen Menschen, für die die Lautsprache als Kommunikationsmedium zu komplex ist bzw. abgelehnt wird und die daher eine Ersatzsprache oder Hilfsmittel benötigen

4 Ursachen und Diagnosen für den Bedarf an Unterstützter Kommunikation, z.b. Menschen mit angeborenen Beeinträchtigungen (Bewegungsstörungen aufgrund frühkindlicher Hirnschädigung, z.b. Infantile Cerebralparese, genetische Syndrome, geistige Behinderung u. a.) Menschen mit fortschreitender Erkrankung (Muskeldystrophie, Amyothrophe Lateralsklerose (ALS), Multiple Sklerose, u. a. ) Menschen mit erworbenen Schädigungen durch Unfälle (Schädelhirntrauma, u. a.), Schlaganfälle (Ischämie, Blutung), nach Hirnoperationen, hohen Querschnittssyndromen Menschen mit vorübergehend eingeschränkten sprachlichen Möglichkeiten (Gesichtsverletzungen, Beatmung, u. a.)

5 Begriff und Konzeption von Unterstützter Kommunikation (UK) Unterstützte Kommunikation (abgekürzt UK) ist die Eindeutschung des englischsprachigen Begriffs Augmentative and Alternative Communication (AAC). Wörtlich übersetzt bedeutet der englische Fachausdruck "ergänzende und ersetzende Kommunikation", wobei das, was ergänzt bzw. ersetzt wird, die Lautsprache ist. Unterstützte Kommunikation ist der Oberbegriff für alle pädagogischen oder therapeutischen Maßnahmen zur Erweiterung der kommunikativen Möglichkeiten von Menschen, die nicht oder kaum über Lautsprache verfügen. Beispiele sind die Einführung von Bildsymbolkarten oder einer Kommunikationstafel zur Verständigung, die Versorgung mit einem Sprachausgabegerät oder die Ergänzung der Lautsprache durch das Gebärden von Schlüsselwörtern. Außerdem bezeichnet der Terminus den Prozess der Kommunikation mit Mitteln Unterstützter Kommunikation (z.b. in der Wendung unterstützt kommunizierende Menschen) sowie das interdisziplinäre Fachgebiet, das sich mit Unterstützter Kommunikation befasst. Im weiteren Sinne gehören dazu auch Ersatz oder Unterstützung motorischer oder Sinnesfunktionen, die Kommunikation ermöglichen.

6 Ziele und grundlegende Prinzipien der UK Allgemein Verbesserung der Kommunikation: Erleichterung für beide Kommunikationspartner Erweiterung der kommunikativen Fähigkeiten eines Menschen im Alltag, Schaffen von Ausdrucksmöglichkeiten Unterstützung des Sprachverständnisses Speziell: Gefühle, Ängste, Wünsche können ausgedrückt werden Entscheidungen können getroffen werden Missverständnisse werden durch Nachfragen verringert Ersatz und Ergänzung der Lautsprache Durch elektronische Kommunikation kann man laut reden und jemanden rufen, der weiter weg ist Totale Kommunikation (Mimik, Gestik, Laute, Sprache, Bewegung) wird zuerst ausgenutzt, um nichtsprechenden Menschen eine effektive Kommunikation mit der Umwelt zu ermöglichen.

7 Elemente der UK Einsatz von Gebärden und Beachtung körpereigener Signale im Kontakt mit nicht sprechenden Menschen Einsatz von nichtelektronische Kommunikationshilfen (z.b.:bildsymbole, Kommunikationsbücher oder -Tafeln, Fotos) Verwendung elektronischer Kommunikationshilfen (wie BigMack, Step-by-Step, einfache oder komplexere Sprachausgabegeräte etc.) Angestrebt wird ein multimodales Kommunikationssystem, d.h. der Nutzer soll nicht ausschließlich eine Methode verwenden, sondern - wie es auch in der Kommunikation von Menschen mit voller Lautsprachkompetenz der Fall ist - verschiedene Methoden einsetzen können

8 Ansätze der UK Körpereigene Kommunikationsformen Atmung, Muskelentspannung, Körperhaltung (Basale Kommunikation nach Winfried Mall) Sensomotorische Interaktion (Somatischer Dialog nach Andreas Fröhlich) Blickverhalten Tätigkeiten verbale und vokale Äußerungen Gebärden Mimik Gestik Handbewegungen Kommunikationshilfen

9 Kommunikationshilfen Nicht-elektronische Kommunikationshilfen Kommunikationsbücher, -ordner, -tafeln, -schürzen, - ketten, -bretter, Fotoalben, Kommunikationskästen mit Miniaturobjekten, Symbol- oder Bildposter, Wort- und Bildkarten (für die jeweilige Person relevante Bilder, Symbole, Umrisse oder Zeichnungen werden entsprechend fixiert und durch darauf zeigen zur Kommunikation genutzt) verschiedene Symbol- und Bildersysteme (Bliss, Minspeak, Boardmaker, PCS) Gebärden (DGS, "Schau doch meine Hände an", GuK, eigene)

10 Elektronische Kommunikationshilfen Elektronische Kommunikationshilfen: Geräte, die Eingaben über digitalisierbare Signalgeber, z.b. Tastatur oder andere Eingabegeräte) in Lautsprache, Schriftsprache oder andere Signale zu verwandeln. Stationäre, und tragbare (oder auch mobilen) elektronische Kommunikationshilfen. Stationäre Systeme (PC mit Kommunikationssoftware und ggf. mit angepassten Eingabemöglichkeiten z.b. Touchscreen, Fußmaus, Kopfzeiger, alternatives Keyboard). Tragbare Systemen ( eigens entwickelte Sprachausgabegeräte für Menschen mit Behinderung und als Sprachausgabegerät umgerüstete Notebooks oder Handhelds). Systeme mit Schriftsprachausgabe (Ausgabe: Display, Druckmodul etc.) oder Lautsprachausgabe, (sog. natürliche Sprachausgabe - digitalisierte Sprache einer lautsprachkompetenten Person- oder synthetische Sprachausgabe). Elektronische Kommunikationshilfen mit Sprachausgabe, sog. Sprachausgabegeräte oder - seltener - Sprechgeräte. ( Talker ),

11 Steuerung elektronischer Kommunikationshilfen normale Tastatur, Touchscreen oder Benutzeroberfläche (z.b. großflächige Tasten) Kodierung: Möglichkeit, die Anzahl der abrufbaren Aussagen zu erhöhen (eine Äußerung ist nicht einer Taste zugeordnet, sondern eine Tastenkombination. Auf einem Gerät mit 32 Feldern sind 32 x 32 = 1024 Äußerungen abrufbar). Bilder, Icons, Symbole, die der Nutzer auswählt, um eine Äußerung zu erzeugen. (keine Schriftsprachkenntnisse, Erhöhung der Kommunikationsgeschwindigkeit. Bedien/Steuerungselemente für elektronische Kommunikationshilfen, z.b. Druck- und Kippschalter, Stirnstab, Mouse, Trackball, Joystick, Lichtsensor, Näherungssensor, Flächenjoystick, Saug- und Blasschalter, Kopfmaus oder Augensteuerung. Direkte Ansteuerung der Felder (direkte Selektion) oder indirekte (diverse Scanningverfahren).

12 Bedarf an Unterstützter Kommunikation - welche Personengruppe? Menschen aller Altersstufen mit Beeinträchtigungen der Kommunikation und/oder der Fein- und Grobmotorik, ggf. mit zusätzlichen Beeinträchtigungen auch der Sinnesfunktionen, der kognitiven Leistungsfähigkeit anderen chronischen Erkrankungen

13 Dadurch sind folgende Aktivitäten und Teilhabe eingeschränkt (s. ICF): Lernen und Wissensanwendung (z.b. bewusste sinnliche Wahrnehmungen, elementares Lernen, Wissensanwendung) Kommunikation (z.b. Kommunizieren als Empfänger, Kommunizieren als Sender, Konversation und Gebrauch von Kommunikationsgeräten und techniken Häusliches Leben (z.b. Beschaffung von Lebensnotwendigkeiten, Haushaltsaufgaben, Haushaltsgegenstände pflegen und anderen helfen) Interpersonelle Interaktionen und Beziehungen (z.b. allgemeine interpersonelle Interaktionen, besondere interpersonelle Beziehungen) Bedeutende Lebensbereiche (z.b. Erziehung/Bildung, Arbeit und Beschäftigung, wirtschaftliches Leben) Gemeinschafts-, soziales und staatsbürgerliches Leben (z.b. Gemeinschaftsleben, Erholung und Freizeit, Religion und Spiritualität)

14 Bewältigungsstrategien von Kommunikationsbeeinträchtigungen Therapie - mit dem Ziel, der Beseitigung, Besserung oder Verhütung der Verschlechterung Alltägliches Üben und Praxis - mit dem Ziel der Umsetzung des Gelernten, des Trainings und Verfestigung sowie der Ausübung der vorhandenen Kommunikationsfähigkeiten, ggf. mit Assistenz. Kompensation - mit dem Ziel, trotz bestehender Beeinträchtigungen zu kommunizieren Alternative Kommunikationsstrategien Alternative Kommunikationsformen Assistenz Assistive Technologie - mit dem Ziel des Ersatzes der Lautsprache bzw. der motorischen Steuerungsfunktionen Kommunikationshilfen Steuerungshilfen Umfeldkontrolle

15 Möglichkeiten der Therapie und Förderung Behandlung Logopädie Ergotherapie (Physiotherapie) Hilfsmittelversorgung Unterstützte Kommunikation Förderung Heilpädagogik Sonderpädagogische Förderung Assistenz

16 Probleme in der therapeutischen Versorgung Logopädie und Ergotherapie: Therapieorientiert (Beseitigung und Minderung der Störung) Schädigungsorientiert Mangelnde kommunikationsstrategische Ausrichtung Mangelnde Berücksichtigung von Haltung, Bewegungsmöglichkeiten etc., also von Nachbardisziplinen. Unzureichender Einsatz von nichttechnischen und technischen Hilfen, u.a. wegen Mangelnder Aus- und Fortbildung Mangelnder Verfügbarkeit von Hilfsmitteln Unzureichendes Setting (Team, Räume, institutionelle Anbindung, Zeitstruktur) Unzureichendes Zeitbudget Ärztliche Versorgung: Unzureichende Kenntnisse im Umgang mit persistierenden Kommunikationsbeeinträchtigungen Unzureichende Kenntnisse bzgl. der Heil- und Hilfsmittel

17 Probleme in der Hilfsmittelversorgung Unterversorgung und Überversorgung: Notwendigkeit Zu selten - zu oft, zu schnell zu spät Unangemessene Geräte (zu groß- zu klein, zu billig - zu teuer) Mangelnde Praxis- und Settingorientierung Fehlverversorgung und Qualitätsmangel: Zweckmäßigkeit Unzureichende Einweisung bei der Erstbeschaffung Unzureichende Übung und Anpassung im weiteren Verlauf Mangelnde Einbindung in umfassende Kommunikationsstrategie mit rehabilitativer Zielsetzung Mangelnder Einbezug des sozialen Umfeldes und der verschiedenen Lebensbereiche Orientierung am vorhandenen Gerätepool oder an ökonomischen Gesichtspunkten. Mangelnde Berücksichtigung multimodaler Kommunikationsstrategien Kosten- Nutzen-Relation: Wirtschaftlichkeit Eine nicht notwendige oder nicht zweckmäßige Versorgung kann nicht wirtschaftlich sein. Versorgung wird durch firmeneigene Beratung dominiert Die Verfolgung ökonomischer Interessen führt zur Verwendung zu komplexer und damit teurer Geräte Die Berücksichtigung der vorhandenen Kassenlager und /oder der finanziellen Vorgaben durch die Krankenkassen führt zu Fehlversorgungen

18 Probleme in der pädagogischen Förderung von Kommunikation Unzureichende Personalausstattung in den pädagogischen Einrichtungen Gefahr des unzureichenden Einsatzes vorhandener Fachkräfte für die Kommunikationsförderung Gefahr der Verlagerung von pädagogischen Maßnahmen in die medizinische Versorgung Unzureichende Aus- und Fortbildung Unzureichende Berücksichtigung des Problems der Kommunikation in der pädagogischen Strategie Unzureichende Kooperation mit medizinisch/therapeutischen Experten (z.t. regional nicht vorhanden)

19 Einige Folgen unzureichender Kommunikation Sprach- und Sprechbeeinträchtigte Menschen können nur auf vorgegebene Fragen mit ja oder nein antworten, obwohl sie sich selbst schriftlich oder sogar mit Sprechcomputern lautsprachlich differenziert äußern können. Menschen werden in ihrer kognitiven Leistungsfähigkeit oft falsch eingeschätzt oder sogar als geistig behindert klassifiziert, da sie nicht sprechen können. Sie erfahren keine entsprechende, auch kognitive Förderung, obwohl sie mit Kommunikationshilfe an Bildung und Ausbildung teilnehmen könnten. Durch die fehlenden alternativen oder ergänzenden Kommunikationsmög-lichkeiten wird die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eingeschränkt oder sogar unmöglich gemacht. Menschen werden durch fehlende aktive Kommunikationsformen in die Passivität gedrängt und es wird ihnen ihr Selbstbestimmungsrecht verwehrt.

20 Folgen für die GKV Logopädie und Ergotherapie: frustran, teuer, ohne Ergebnis Hilfsmittelüber- bzw. Unterversorgung Keine Nutzung wegen: fehlendem Training, kein technischer Support, nicht individuell adaptiert Mangelnde Aktivität und Teilhabe durch fehlende Kommunikation bzw. Steuerungsmöglichkeit (obwohl eindeutig Grundbedürfnis i. S. 31. SGB IX und 33 SGB V; s. Rechtsprechung)

21 Bedeutung der Defizite Eine quantitative Abschätzung der Unter-, Über- und Fehlversorgungen mit technischen, nichttechnischen und strategischen Kommunikationshilfen ist z.zt. nicht möglich. Auf Grund der Erfahrungen der LAG BKOM dürften es allein in Rheinland-Pfalz mehrere hundert Fälle im Jahr in Rheinland-Pfalz sein.

22 LAG-BKOM Landesarbeitsgemeinschaft Rheinland-Pfalz Beratungsstellen für Kommunikationshilfe

23 Zwischenergebnis Es gibt einen relevanten Personenkreis mit kommunikativen und motorischen Beeinträchtigungen mit Bedarf an Unterstützter Kommunikation - verstanden als Strategie und deren Umsetzung zur Sicherung von Kommunikation und Steuerung unter besonderer Berücksichtigung auch technischer Hilfen Dessen Bedarf im herkömmlichen Versorgungssystem nicht hinreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich gedeckt wird.

24 Handlungsbedarf Sicherstellung der Versorgung mit Unterstützter Kommunikation 1. Es bedarf der Verbesserung der Hilfen zur Kommunikation im Bereich der Heilmittel, der ärztlichen Versorgung der Hilfsmittelversorgung im System der gesundheitlichen Regelversorgung 2. Es bedarf der Etablierung von Beratungsstellen für Unterstützte Kommunikation an entsprechend qualifizierten Institutionen. 3. Es bedarf der Verbesserung der pädagogischen Förderung im Hinblick auf Unterstützte Kommunikation

25 Handlungsbedarf im Hinblick auf Kommunikation für die Krankenkassen Der Handlungsbedarf für die Krankenkassen ist aus dem gesetzlichen Auftrag der Krankenbehandlung nach 27 SGB V abzuleiten. Diese umfasst u.a. Die Versorgung mit Heilmitteln Die Versorgung mit Hilfsmitteln einschl. ggf. dazu erforderlicher Nebenleistungen. Leistungen zur medizinischen Rehabilitation und ergänzende Leistungen

26 Leistungsrechtliche Einordnung Logopädie und Ergotherapie sind Heilmittel Technische Kommunikationshilfen sind Hilfsmittel im Sinne des 33 SGB V sowie des 31 SGB IX. Näheres regeln das Hilfsmittelverzeichnis (nicht abschließend), v.a. PG 16 und PG 3. Die Heilmittelrichtlinien Die Hilfsmittelrichtlinien Die Rechtssprechung des BSG Die Verträge mit den Leistungserbringern

27 Initiative LAG B-KOM Rheinland-Pfalz Die Träger der spezialisierten Einrichtungen vorwiegend für Menschen mit Körperbehinderungen in Rheinland-Pfalz und die Experten der Landesarbeitsgemeinschaft Beratungsstellen für Kommunikationshilfe Rheinland-Pfalz und Die AG Ärztinnen und Ärzte an Einrichtungen für die Rehabilitation Behinderter in RLP (anerkannter Qualitätszirkel Medizin für Menschen mit Behinderung der KV Rheinland- Pfalz) gestützt vom Ministerium für Arbeit, Soziales, Familie und Gesundheit (MASFG) des Landes RLP und vom Ministerium für Bildung, Wissenschaft, Jugend, Kultur (MBWJK) des Landes RLP sehen einen dringenden Handlungsbedarf in der gesundheitlichen Versorgung zur Verbesserung der Kommunikationssituation nichtsprechender und schwerstbehinderter Menschen im Sinne der Erfüllung eines menschlichen Grundbedürfnisses.

28 Initiative der LAG BKOM Die Initiative der LAG BKOM RLP zielt auf eine effektive und qualitätsgesicherte Nutzung vorhandener Versorgungsstrukturen und - angebote, ihre kostenträgergerechte und auskömmliche Finanzierung eine qualitätsgesicherte Anpassung der Versorgungsangebote an den regionalen Bedarf Und damit auf Eine Verbesserung der Qualität der Versorgung mit technischen und nichttechnischen Kommunikations- und Steuerungshilfen Eine Verbesserung der Wirtschaftlichkeit der Hilfsmittelversorgung Eine zielgenauere Anwendung von Heilmitteln Für den kleinen, aber stark betroffenen Personenkreis der nicht sprechenden und/oder schwerstkörperbehinderten, in der Kommunikation wesentlich eingeschränkten Menschen

29 Bisherige Kosten für eine Hilfsmittelversorgung Preis des Hilfsmittels Preis für Einrichtung und Auslieferung Ggf. Preis für die Einweisung und Zurüstung Die Heilmittelkosten zum Training und Umsetzung

30 Erfahrungen bei der Versorgung mit Hilfsmitteln Die Kosten sind oft erheblich- die Leistung nicht immer bedarfsgerecht. Die Kopplung der Beratung und Konzepterstellung an den Verkauf eines Hilfsmittels begünstigt das Angebot eines teuren Hilfsmittels und die Vernachlässigung einfacher Kommunikationsstrategien bzw. preiswerter und unkomplizierter Geräte. Die bisherigen Pauschalen im Hinblick auf Einrichtung, Einweisung und individuelle Anpassung sind im Hinblick auf die erbrachte Leitung hoch. Diese Leistungen reichen in der Regel gerade nicht aus, dass der Patient das Gerät erfolgreich bedienen, d.h. im Alltag praktisch kommunizieren kann. Insofern kommt es zu unwirtschaftlichen Versorgungen, z.t. zu Überaber auch zu Unterversorgungen und insbesondere zu unzureichenden Kommunikations- und Steuerungsmöglichkeiten für den Personenkreis.

31 Zusammenfassung 1. Es gibt einen Personenkreis mit Bedarf an Unterstützter Kommunikation 2. Das Regelversorgungssystem kann diesen Bedarf für einen Teil dieses Personenkreises nicht decken. 3. Unterstützte Kommunikation als Strategie steht diesem Personenkreis nicht flächendeckend zur Verfügung. 4. Die Versorgung dieses Personenkreises mit Kommunikations- und Steuerungshilfsmitteln ist unzureichend. 5. Neben einer Verbesserung der pädagogischen Förderung und der Kompetenzen in der Regelversorgung ist eine Untergruppe dieses Personenkreises auf eine besondere Struktur zur Beratung und Begleitung angewiesen. 6. Die Subgruppe des Personenkreises kann durch Beratungsstellen für Kommunikationshilfe nach den bisherigen Erfahrungen gut versorgt werden Strukturen. 7. Die Personengruppe hat dabei zur Befriedigung des Grundbedürfnisses Kommunikation (und Steuerung) einen Leistungsanspruch gegenüber den Krankenkassen nach den SGB V und IX. 8. Die Personengruppe hat zur Sicherstellung der Teilhabe auch Ansprüche gegenüber anderen Sozialleistungsträgern, z.b. SGB VI,VII,XII sowie auf Leistungen gegenüber den Kultusbehörden.

32 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Kontakt: Dr. M. Schmidt-Ohlemann Rehabilitationszentrum Bethesda kreuznacher diakonie Mail: